SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 1 / 2010 KURSSINUMERO Monipuolinen kurssikesä 2010 houkuttelee hakemaan!

2 Sisällys 4 Monipuolisen kurssikesän laaja esittely 2 Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille, pääkirjoitus 4 Monipuolinen kurssikesä 2010 houkuttelee hakemaan 6 Kurssien yksityiskohtainen esittely 10 Kurssiohjetaulukkko 12 Huikean hauska nuorten kurssi Peurungassa 14 Vinkkejä arjen koukeroihin Petrean elämänhallintakurssilta 15 Mukavia muistoja ja kokemuksia lasten leiriltä 16 SOVA-viikonloppu ensi kesänä Punkaharjussa 18 Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto 19 Unelmista kannattaa pitää kiinni 20 Yhdistyksen jäsenmatka Susanna Rauteen pakina 23 Yhdistyksen yhteystiedot 24 Alueet tiedottavat 26 Kokouskutsu 27 Tapahtumakalenteri 28 Synja tiedottaa 29 Jäsenmaksut vuonna Hallitus ja toimisto tiedottavat 32 Tuotesivu 34 Lastensivu 35 Jäsenhankintasivu 36 Etsimme kurssityöntekijöitä Helmikuu 2010 Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) [email protected] KANNESSA Maija ja Lauri Rauramo KUVAAJA Antti Rauramo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Eeva Aittola-Räty lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Hillevi Kilpeläinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE [email protected] TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2010 NRO AINEISTO ILMESTYY TOIMITUKSEEN 2/ / / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

3 PÄÄKIRJOITUS Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille Sydänvian vaikeusasteesta riippumatta perheiden tiedontarve ja hätä lapsesta on suuri. Perheet elävät suuren psyykkisen paineen alla erityisesti leikkauksia odottaessa. Onneksemme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt suurin harppauksin eteenpäin, mutta valitettavasti vielä tänäkin päivänä osa sydänlapsista menehtyy sydänvian seurauksena. Monella sydänvikaisella lapsella on alkutaival rankka, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä saadaan pelastettua. He elävätkin täyttä elämää, vaikka osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia Suomessa on leikattu noin sydänlasta, joista jo yli on saavuttanut aikuisiän. Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin ja ne eivät lapsen varttuessakaan häviä. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea Sydänlapset ja -aikuiset ry tarjoaa. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten sekä heidän läheistensä etujärjestö. Vuosi 2010 onkin järjestyksessään yhdistyksen 35. toimintavuosi! Tavoitteenamme on turvata kaikkien edessä yhdistyksen 35. toimintavuosi! Joka vuosi Suomessa syntyy noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Monet sydänlasten vanhemmat kuulevat synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Myös monille kanssaihmisille synnynnäinen sydänvika saattaa olla hyvinkin vieras asia. Harva tietää, kuinka yleisiä synnynnäiset sydänviat ovat. Tosiasia kuitenkin on, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus lapsilla. Sydänvika harvoin näkyy ulospäin ja se on huomattavasti yleisempi kuin uskotaankaan. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on - täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Vanhemmilta vaaditaan rohkeutta antaa lapsensa henki toisten ihmisten käsiin ja luottamusta, että nämä ihmiset toimivat parhaan kykynsä ja tietämyksensä mukaan. Ristiriitaisia tunteita, syyllisyyttä, vihaa ja katkeruutta, mutta toisaalta suurta iloa ja riemua pienistäkin edistysaskelista. Tunteiden vuoristorataa, jossa kyyti on välillä hyvinkin karua eikä siitä junasta pääse pois, vaikka itse niin haluaisikin. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sairauden sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä ja se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa. Sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea vertaiskontakteihin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT-oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2000 henkilöä, mutta välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja [email protected] SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 3

4 VUODEN 2010 KURSSIT Monipuolinen kurssikesä 2010 houkuttelee hakemaan! Uiminen on suosittua Peurungan nuorten kurssilla. Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesällä Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. TEKSTI JA KUVAT EEVA AITTOLA-RÄTY Sydänlapset ja -aikuiset ry:n yhteistyössä Kelan, RAY:n ja Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa aikaansaatu kurssitarjonta sisältää erilaisia vaihtoehtoja sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten sekä perheiden kuntoutukseen. Vuoden 2010 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös enemmän vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä ja iloksemme kesällä 2009 pilotoitu lastenleiri saa tänä kesänä jatkoa. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivuille 10-11, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 6 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. Tietoa ja vertaistukea Kelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlasten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydänaikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla (perhe)kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille ja kysymyksille. Perhekursseilla tavoitteena on vanhempien jaksamisen tukeminen. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla tietoa. Sydänlasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa vahvistavien kokemusten tarjoaminen 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

5 Leikivarjoleikit keräsi ison joukon lapsia ja ohjaajia Alkio-opiston nurmelle. Hakulomakkeita kursseille saa: Yhdistyksen toimisto Kelan paikallistoimistot osallistuville lapsille, sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäistyminen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa ja lisäksi keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten Petrean Elämänhallintakurssilla keskitytään tukemaan työässäjaksamista. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on vapaamuotoisempaa ohjelmaa, johon osallistuminen on vapaaehtoista. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. Kurssille hakeminen Täytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomakkeita on muutama erilainen valitse siis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hakulomakkeet kursseille löydät yhdistyksen kotisivuilta tai voit tilata ne myös yhdistyksen toimistolta. Kelan kurssihakemuslomakkeita saa yhdistyksen ja Kelan kotisivujen ohella myös Kelan paikallistoimistoista. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu hakulomakkeessa. Mahdollisimman monipuolinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaikuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja, tai avustajan tarvetta on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukseen (Siilinjärven perhekurssi, sydännuorten kurssi Peurungassa ja Elämänhallintakurssi Petreassa) on liitettävä B- tai C-lääkärinlausunto ja viimeisin epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen perusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat haitat sekä kuntoutustarve. Lausunto ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla kirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta perusteluineen. Kelan kursseille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunnitelma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdalla vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hakemukseen. Kelan kursseja varten olisi hyvä käydä täyttämässä hakulomakkeen KU 102 loppuosa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako lapsi/ nuori vammaistukea, korotettua vammaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko anomus tästä jätetty Kelalle. Kelan perhekurssille hakeville, korotettua tai ylintä vammaistukea saaville sydänlapsille, tulee tehdä julkisessa terveydenhuollon yksikössä kuntoutussuunnitelma, joka liitetään hakemukseen. B-, C- lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Myös läheisen osallistuminen on perusteltava sekä hakemuksessa että lääkärinlausunnossa/kuntoutussuunnitelmassa. Sydänaikuisten kurssille hakijoilla ei pääsääntöisesti ole korotetun tai ylimmän vammaistuen saamisen kriteeriä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, häneltä edellytetään myös kuntoutussuunnitelmaa. Kelan nuorten kurssien osalta korotetun tai ylimmän vammaistuen kriteeriä ei ole. Myöskään Raha-automaattiyhdistyksen tai yhdistyksen omarahoitteisille kursseille ei ole vammaistuen saamisen kriteeriä. Kenet valitaan kurssille? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kursseille hakeutuneet kurssilaiset lukuun ottamatta sydänaikuisten Petrean elämänhallintakurssin osallistujia. Kelan kurssien osalta lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan hakijoille tiedoksi. Kelan kurssien hakemukset voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle tai Kelan toimistoon. Suosittelemme hakemusten lähettämistä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 5

6 PERHEET Kustannukset, korvaukset ja kurssien hakuajat Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. Ansionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutukseen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnantajalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta. Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuksen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuuosuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Kelan kurssien (Siilinjärvi, Peurunka nuoret ja Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi) matkakorvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toimitetaan Kelan toimistoon. Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten (Elämysleiri, Sydänlasten leiri ja Pohjoismainen leiri) leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien kuluihin tai ansiomenetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia. Suurimpaan osaan vuoden 2010 kursseista hakuaika on Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille! Sydänvikaisten lasten perheet VUODEN 2010 KURSSIT Periytyvää rytmihäiriötä sairastavat perheet Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä Suomen Sydänliiton kanssa periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekurssin , Hollolan Siikaniemen kurssikeskuksessa. Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville. Kurssi sisältää majoituksen ja täysihoidon. Tämän perhekurssin omavastuu 50 e/perhe. Tiedustelut ja hakulomakkeen tilaukset tai Sami Kaivos, puh. (09) , Lisätietoja Siikaniemen kurssikeskuksesta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille on erillinen hakulomake joka tilattavissa Suomen Sydänliitosta tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä ja sen voi tulostaa myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kotisivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan epikriisi sekä suositus kurssille osallistumisesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Kursseilla lasten kanssa ollaan mahdollisimman paljon ulkona. 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

7 Korpilahden Alkio-opisto (RAY) Ahkera puuhailu vaatii aika ajoin pienen huilitauon Korpilahden kurssin aikana Päijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opistolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä. Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Lisätietoja Alkio-opistosta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Lähetä kurssihakemus ajoissa! Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 16-vuotiaat) Laukaan Peurunka (Kela/kurssinumero 36478) Kauniissa Keski-Suomessa järjestetään sydännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurungassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen aina monipuolisesta kylpylästä luontoelämyksiin saakka. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisätavoitteena kurssilla on myös lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa uimahallilla, keilaradalla, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. Kurssi on tarkoitettu vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirurgisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leikkauksia ja/ tai asennetaan tahdistin tai on tehty/tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevan tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksuton ja majoitus tapahtuu 2 3 hengen hotellihuoneissa. Lisätietoja Peurungasta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeilla KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 7

8 Elämysleiri Matkailukeskus Piispalassa Komean luonnon ympäröimä Piispalan leirikeskus tarjoaa upeat puitteet uusille kokemuksille elämysleirillä. Aktiviteettivalikoimasta löytyy esimerkiksi vesi- ja jääliikuntakeskus, jossa pääsee pulikoimaan säällä kuin säällä tai vaikkapa tutustumaan curlingin saloihin. Vajaan viikon kestävän leirin ohjelmassa on varmasti unohtumattomia elämyksiä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia erilaisia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Leirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on tarjota puitteet koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan järjestämän kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Osallistujilta peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 15v.) alle 4-vuotiailta ja sydänlapselta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa täysihoidon sekä koko vauhdikkaan viikon ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja Matkailukeskus Piispalasta osoitteessa Hakumenettely Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä Lasten leiri (8 12-vuotiaat) Virtojen Marttisen nuorisokeskus Lastenleirillä on jännittävää. LAPSET VUODEN 2010 KURSSIT Toista kertaa järjestettävä lasten leiri on nimensä mukaisesti lasten oma leiri leirillä ollaan ilman vanhempia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana upea Marttisen nuorisokeskus Virroilla, joka tarjoaa tällekin leirille upeat puitteet ratsastustalleineen, kiipeilyseinineen, askartelupajoineen ja elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen, eikä sisällä varsinaisia luentoja, ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden mukaisesti. Leirille pääsee 16 iältään 8 12-vuotiasta sydänlasta. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuumaksu, leirillä on täysihoito. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seikkailu kohti itsenäistymistä hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja leiristä voit tiedustella Eeva Aittola-Rätyltä p tai sähköpostilla [email protected]. Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta osoitteessa Hakumenettely Sydänlasten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

9 NUORET Pohjoismainen leiri tarjoaa huimia seikkailuja. Pohjoismainen nuortenleiri, Tanska, Skælskør VUODEN 2010 KURSSIT Kesän 2010 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään Tanskassa. Leiritantereena toimii Skælskørin pikkukaupungin matkustajakoti Lystskoven. Skælskørin kaupunki sijaitsee noin 100 km päässä Kööpenhaminasta ja matka lentokentältä leiripaikalle taittuu tilausbussissa. Tanskan kurssiviikon aikana on luvassa paljon ulkoilma-aktiviteetteja olemmehan majoittuneet aivan rannan ja metsän läheisyyteen, kaupunkikierros ja shoppailua, leiriolympialaiset, disko, uusia ystäviä ja huimia seikkailuja! Leiri on tarkoitettu vuotiaille sydännuorille. Osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa matkat, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu kaksi suomalaista vetäjää: Eeva Aittola-Räty ja Mikko Niipala. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiristä saat numerosta /Eeva Aittola-Räty tai yhdistyksen toimistolta. Lisätietoja kurssipaikasta löydät myös osoitteesta Hakumenettely Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy Siilinjärven Kunnonpaikka (Kela/kurssinumero 36477) Kauniin luonnon keskellä, Kuopion pohjoispuolella sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kelan rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa loistavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänperheiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letunpaiston ja muun mukavan merkeissä jäävät varmasti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjoaa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumattomia elämyksiä. Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kuntoutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikaissairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoittavan sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toimintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssille valitaan kaksitoista perhettä, joiden lapsilla on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias. Kurssipaikoista kuusi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja kuusi paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito ja se on koko perheelle maksuton. Lisätietoja Kunnonpaikasta löydät osoitteesta Hakumenettely Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeilla KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010 9

10 Tutustumisleikit kuuluvat kaikkien kurssien ja leirien ohjelmistoon. VUODEN 2010 KURSSIT SYDÄNAIKUISET Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kaksiosainen elämänhallintakurssi (yli 18-vuotiaat) Turun Petrean kuntoutuskeskus ja (Kela/kurssinumero 36479) Sydänaikuisten ammatillista kuntoutusta painottava kaksiosainen kurssi kuntoutuskeskus Petreassa. Kurssi on tarkoitettu aikuisille (18 60v.) pääasiassa työelämässä oleville, sinne palaaville tai kuntoutustuella oleville ja tarvittaessa myös työkyvyttömyyseläkkeellä oleville. Kuntoutujilla on synnynnäinen sydänvika ja sen oireet aiheuttavat fyysisiä, psyykkisiä tai sosiaalisia rajoituksia sekä vaikeuksia selviytyä työssä ja opiskelussa sekä työelämään sijoittumisessa sekä työssä jaksamisessa. Kuntoutujat tarvitsevat edellä mainittujen seikkojen takia lisäohjausta oman hyvinvoinnin ja jaksamisen Hakuohjeet kesän 2010 kursseille KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssi: Hollola, Siikaniemen kurssikeskuksessa (Sydänliiton kanssa omarahoitteinen) Korpilahden perhekurssi: Korpilahti, Alkio-opisto (RAY) Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu: Itä-Savo (omarahoitteinen) Peurungan nuortenkurssi: Laukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinro 36478) ei HAKUKAAVAKE Tilattavissa Suomen Sydänliitosta tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä TARVITTAVAT LAUSUNNOT Viimeisin epikriisi ja siinä B-/Clausunto,jossa suositus kurssille osallistumisesta ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi ei Yhdistyksen oma lomake ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Elämysleiri: Kannonkoski Piispalan nuorisokeskus (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Lasten leiri: Virrat, Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Pohjoismainen nuortenkurssi: Tanska (omakustanteinen) kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Siilinjärven perhekurssi: Siilinjärven kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinro 36477) Petrean 2-osainen elämänhallintakurssi: Turku, kuntoutuskeskus Petrea (Kela, kurssinro 36479) ei KU102 I-osa: II-osa: ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Viimeisin kardiologin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

11 tueksi. Kurssin tavoitteena on etsiä ratkaisuja kuntoutujan työhön pääsemiseen tai työssä jaksamisen ongelmiin ottaen huomioon työ- ja toimintakyky. Kurssin aikana pyritään selkiinnyttää käytettävissä olevat tukipalvelut ja -verkostot ja antamaan tietoja työvoimahallinnon ja kuntoutuksen eri palveluista ja työelämän erilaisista mahdollisuuksista. Lisäksi kurssi kannustaa terveellisten elämäntapojen omaksumiseen. Kurssilla pyritään kuntoutujan turvallisen fyysisen rasituksen rajojen löytämiseen sekä annetaan opastusta ja rohkaisua monipuoliseen liikuntaan. Tavoitteena on myös elämänlaadun parantaminen antamalla henkistä tukea sekä elämänhallinnankeinoja. Kurssiohjelman sisällön pääpaino on työ- ja toimintakyvyn parantamisessa ja sen tukemisessa. Kurssin alussa tehdään fyysisen terveydentilan ja psykososiaalisen elämäntilanteen kartoitus, johon sisältyvät tarvittavat kliiniset mittaukset, määritykset sekä testit. Ohjelman puitteissa tuetaan ammatillisia ja elämäntaidollisia valmiuksia yksilö- ja ryhmätapaamisissa. Opiskelu- ja työvalmiuksien kartoitetaan psykologisin testein sekä arvioidaan ammatillisen kuntoutuksen tarvetta. Kurssilla käsitellään synnynnäisiin sydänvikoihin perehtyneen lääkärin johdolla sydänvikoihin, omaan sydänvikaan sekä itsehoitoon liittyviä asioita. Kurssilla on mahdollisuus myös harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan sekä vertaistukeen. Kurssille on 10 kuntoutujapaikkaa, joista kaikki ovat harkinnanvaraisia. Kurssille ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssi on osallistujille maksuton, sisältäen täysihoidon ja majoituksen. Hakumenettely Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aikaisemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan liitteeksi myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta. Hakemusten on oltava hakijan Kelan paikallistoimistossa ja leireille HAKEMUS PALAUTUS MATKA- KORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUU- HINTA yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 6 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 50e/perhe yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 7 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Ei yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 16 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 17 muut hinnat yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 7 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei yhdistys ei 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 100e/aikuinen 50e/4 15 v. lapsi, alle 4-v. ilmaiseksi yhdistys ei 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 50e/lapsi yhdistys ei 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 500e yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei Kela Kyllä, suositus vaaditaan 10 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

12 Huikean hauska nuorten kurssi Peurungassa TEKSTI ELLA KIVINEN KUVAT EEVA AITTOLA-RÄTY Maanantai Heräilin jossain puoli yhdeksän aikoihin, laitoin itseni valmiiksi ja lähdimme ajamaan Vimpelin ja plaa-plaa-plaan kautta Laukaalle Peurunkaan. Ilmoittauduin saapuneeksi respassa ja sain täyshoito-kortin, jolla sai syödä ja käydä uimassa ilmaiseksi. Melkeinpä samaan aikaan kurssinjohtaja Eeva Aittola-Räty tuli juttelemaan meille ja heti perään toinen kurssityöntekijä Miika Kärnä. Tavarani saivat odottaa huonetta matkatavarasäilytyksessä mennessämme syömään ravintolan ruuat olivat aivan mahtavat! Ruokailun jälkeen huoneeni olikin jo valmiina ja vein tavarani huoneeseen. Ensitöiksi varmistimme vanhempieni kanssa, että kaikki oli huoneessa kunnossa. Melkein kaikki olikin, paitsi parvekkeen oven ulkoiselta puolelta oli ovenkahva irti. Eli jos olisin mennyt parvekkeelle ja laittanut oven kiinni, en olisi päässyt takaisin sisälle. Jos kännykkä olisi unohtunut sisälle, niin siinä olisi todennäköisesti saanut kauan huutaa ennen kuin joku olisi hätäni huomannut. No, niin ei sitten kumminkaan päässyt tapahtumaan! Vähän ajan kuluttua tulikin jo huonekaverini paikalle, Amalia Ruoholahti. Amalian kanssa juteltiin hetki ja sen jälkeen siirryimmekin aulaan heittämään heipat vanhemmille. Kaikki oli ihan, että jess kurssi voi alkaa! Siirryimme kokoustila viiteen ja kävimme läpi toistemme tietoja, syötiin välipalaa ja sen sellaista. Sen jälkeen menimme taas respan eteen ja siinä edessä seisoi joku poika. Me Ainon kanssa ihmeteltiin, että kukakohan tuo on ja samassa Eeva tuli sieltä meidän takaa ja sanoi, että Markku, terve! repesimme, Ainon kanssa täysin. Tämän jälkeen osa siirtyi jousiammuntaan ja loput menimme minigolfaamaan. Eipä kovin pitkästi sitä jaksettu pelata, kun osa jo halusi uimaan kylpylän puolelle. Kävimme pyytämässä Annukka-ohjaajaa tulemaan meidän kanssa, haettiin uimakamppeet huoneista ja mentiin uimaan. Hetken pulikoimisen jälkeen olikin vuorossa päivällisruokailu. Ruokailun jälkeen menimme rantakodalle leikkimään ja pelailemaan. Kun leikimme pallo-paikalla erästä peliä, menin piiloon vajan taakse. Kaksi tyttöä, Eerika ja Katariina, tuli piiloon melkein viereeni kodan taakse. Tutustuimme siinä samalla, kun yritimme katsoa yhdessä missä leikin etsijät menivät. Pelien jälkeen paistoimme kodassa tikkupullia. Minulla, Katariinalla ja Eerikalla sujui paisto tosi hyvin - Katariinalla putosi pulla nuotioon, minun paloi ja Eerikan pulla ei paistunut lainkaan! Kodalla kerrattiin vielä sydänvikamme ja jos ei muistanut kaikkea, Eeva auttoi. Illan päätteeksi hipsimme hiljakseen omiin huoneisiin ja nukkumaan. Me tosin Amalian kanssa juteltiin vielä jotain ennen kuin nukahdimme Tiistai Aamulla menin Eerikan ja Katariinan huoneeseen ja sieltä aamupalalle. Ennätimme vielä hetkeksi huoneeseen ennen kuin ohjelma alkoi saunakabinetissa. Ohjelma alkoi luennolla: Terve sydän, sydänviat ja korjaukset, ja puhujana oli lääkäri, sydänaikuinen Heta Nieminen. Luennolta en muista lähes mitään, mutta jotain meidän sydänvioista siinä vissiin käsiteltiin. Luennon jälkeen oli lounas ja sydänvikatentti. En tiennyt melkein mitään! Onneksi opin sydänvikani paremmin kurssiviikon aikana. Tentistä mentiin Eerikan ja Katariinan huoneeseen. Katariina lähtiessä sydänvika-tentin palautukseen, Eerika ja minä jäätiin vielä juttelemaan, kunnes minunkin piti mennä tenttipalautukseen. Tietenkin koko tentti oli mennyt itseltäni likipitäen päin puuta! Palautuksen jälkeen oli välipalan aika ja Kaizen Ky:n vetämät kuntotestit. Testissä piti kävellä kuusi minuuttia eräänlaista ympyrää ja sanoa mikä on syke ja onko raskasta ja silleen. Testin jälkeen istahdin nurmikolle Eerikan kanssa. Me molemmat tunsimme peräkkäin, että joku pistää meitä, niin eiköhän siinä ollut mehiläinen ja me pompattiin vauhdilla nurtsilta pystyyn. Katariinakin tultua paikalle, Iida ja Aino pyysivät meitä uimaan kylpylään. Uimassa oli hauskaa! Pojat räiski vettä meidän päälle ja me huudeltiin niille kostoksi jotain. Ui- 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

13 Ella lä hdö ssä koskenlaskuun. Nuorten Peurungan kurssilla on paljon vapaa-ajan ohjelmaa. Vapaaehtoisesti menin, vapaaehtoisesti olin, mutta pakosta pois tulin! misen jälkeen menimme hetkeksi juttelemaan Eerikan ja Katariinan huoneeseen ja sieltä lähdettiin yhdessä päivälliselle. Päivällisen jälkeen hulluteltiin vähän, meidän huoneessa. Ruiskuteltiin hajuvettä Juhon päälle, Juho pisti hammastahnaa Eerikan huoneen ovenkahvaan, me laitoimme vessapaperia Juhon huoneen ovenkahvaan ja loppujen lopuksi hajuvesi-pullo putosi lattialle, niin että se meni rikki. Eipä siinä auttanut muu kuin mennä pyytämään respasta siivoja siivoamaan hajuvedet Illalla mentiin saunakabinettiin syömään iltapala ja kaikilla oli ollut koko päivän maha kipeänä oiskohan syöty vähän liikaa herkkuja ravintolaruokailujen aikaan. Osa jäi kabinettiinkatsomaan Alvin ja pikkuoravat -leffaa, mutta me mentiin Eerikan kanssa nettiin surffailemaan. Jossain kohtaa Eerika ja minä saatiin totaalisen hullu idea, että me tupeerattiin minun hiukset ihan pystyyn, laitettiin lakalla kiinni ja mentiin saunakabinettiin hetkeksi katsomaan sitä leffaa. Myöhemmin Iida, Aino ja Katariina tulivat minun huoneeseen ja me heiteltiin parvekkeelta Juholle, Eerikalle ja muille, jotka olivat viereisellä parvekkeella, salmiakkeja ja limsaa. Sitten olikin jo aika mennä nukkumaan Keskiviikko Aamulla herättyäni, menin taas Eerikan ja Katariinan huoneeseen. Siellä oli jo muitakin. Käväisin pikaisesti aamupalalla ja menin takaisin heidän huoneeseen, jossa hetken aikaa juttelimme ennen kuin siirryimme taas saunakabinettiin. Matkalla Juholle kävi hassusti, kun se löi päänsä vaahtosammuttimeen me tyttöjen kanssa melkein pyörimme maassa naurusta. Saunakabinetissa oli kuntotestien palautus ja vielä lisäksi yksi kuntotesti. Se oli joku laite, jota piti puristaa kaksi kertaa kummallakin kädellä, ja mitattiin siten puristusvoimaa. Lounaan jälkeen lähdettiin Varjolan tilalle. Ensin ajattelin, että mihin hitsin eläinpuistoon olemme menossa, mutta se olikin koskenlasku-paikka! Odottaessa pelasimme pihalla polttopalloa ja katsottiin Aten piirtämiä piirustuksia piirustukset olivat TOSI hienoja! Seikkailut aloitettiin vaijeriliu ulla kosken yli ja se oli tosi siistiä! Monet kiljui tai karjui kun ne meni kosken yli vaijerin varassa. Seuraavana siirryttiin koskenlaskuun ja sekin oli tosi hauskaa! Koskiseikkailun jälkeen syötiin kosken rannassa välipalan, ja osa porukasta kävi vielä uimassa, muta minä ja Eeva keräiltiin myös järvisimpukoita. Niitä olikin paljon. Palattuamme Peurunkaan, osa meni taas uimaan kylpylän puolelle. Katariina jopa uskalsi käydä uimassa jääkylmässä altaassa! Grrrr... Päivällisen jälkeen menimme urheiluhallille urheilemaan. Siellä juostiin, hypittiin, venyteltiin, kokeiltiin kaikenlaisia laitteita ja niin edelleen. Illan päätteeksi mentiin kodalle paistamaan lettuja ja saatiin kokeilla Sirinin jännää sähkömopoa. Sillä on sellainen koska Sirin ei pysty oikeen kunnolla kävelemään. Ennen huoneisiin paluuta käytiin vielä vähän melomassa kanooteillakin ja tietystikin naurettiin paljon! Taas oli yksi leiripäivä ohi ja oli nukkumaanmenon aika! 2.7. Torstai Torstai oli viikon pisin luentopäivä. Matkalla aamiaiselle Aino vuorostaan kolautti päänsä siihen samaan vaahtosammuttimeen mihin Juho oli törmännyt edellisenä päivänä. Kyllä meitä nauratti ja Aino kiroili. Aamupalan jälkeen haettiin uimakamppeet ja mentiin uimaan. Taas pojat räiski meidän päälle vettä ja me huudeltiin niille takaisin. Sen jälkeen oli vuorossa luento: Kohti tulevaa, sosiaalipsykologi, Kati Kärkkäinen. Siitä luennosta en muista juuri mitään, paitsi sen, että meille annettiin neljä lappua, jossa jokaisessa luki joku ammatti. Niitä sitten piti vaihdella toisten kanssa, että saisi itselleen ne neljä ammattia, josta tykkää. Aleksi yritti epätoivoisena vaihtaa ammattia, joka oli kätilö, mutta eipä se tainnu sitä saada vaihdettua Välipalan jälkeen Katin luento jatkui. Luennon jälkeen meillä oli hetkinen vapaa-aikaa. Mentiin Ainon ja Iidan huoneeseen - Iida puhui puhelimessa, itse olin Iidan kannettavalla ja Aino huilasi hetken. Sen jälkeen alkoikin toinen luento: Erilaisuudesta, luokanopettaja, sydänaikuinen, Maria Aittola. Se oli päivän ehdottomasti paras luento! Tehtiin kartongista kukat, jossa oli kuusi terälehteä kolmeen terälehteen kirjoitettiin sydänvian positiivisia asioita ja toiseen kolmeen negatiiviset. Sen jälkeen jokaiselle tehtiin kartonki-sydän ja siihen piti kirjoittaa oma nimi. Sitten sydämet laitettiin kiertämään ja jokainen kirjoitti sydämeen jonkin positiivisen asian siitä ihmisestä, kenen nimi sydämessä oli. Luennon jälkeen päivällisellä tuli hiukan pelleiltyä suola- ja hammastikkupurkkien kanssa Illalla oli illanvietto rantasaunalla, jossa ensin leikittiin leikkejä, sitten mentiin saunaan ja sieltä sitten uimaan. Vesi tuntui aluksi tosi kylmältä ja ajattelin, etten mene uimaan, mutta menin sitten kuitenkin. Olin ensimmäinen, joka testasi Eevan vesikameraa vedessä, se toimi tosi hyvin. Iltapalan jälkeen leikittiin sellaista leikkiä, että pistettiin otsaan teipillä lappu, jossa luki jonkun näyttelijän, laulajan, sarjakuvahahmon tai muun vastaavan nimi. Sitten piti kysellä toisilta sellaisia kysymyksiä, johon pystyy vastaamaan joko kyllä tai ei, ja arvuutella JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

14 Nuorten leirillä kokeiltiin koskenlaskua Kuusankoskessa. kuka oikein oli. Se oli hauskaa! Sen jälkeen raahauduttiinkin takaisin huoneisiin. Vielä ennen nukkumaan menoa katsottiin Amalian ottamia valokuvia, joita oli aivan älyttömän paljon ja sitten ruvettiinkin taas nukkumaan Perjantai Perjantai Jes! viikon paras päivä! Aamiaisen jälkeen ennätettiin levähtää hetkinen ennen päivän ainokaisen luennon alkua. Päivän luennon aiheena oli: Miten hoidan itseäni? Eeva Aittola-Räty, yksi kurssimme ohjaajista toimi luennon pitäjänä. Luennolla käytiin läpi paljon erilaisia asioita: voiko ottaa tatuointeja, lävistyksiä tai mennä armeijaan. Luennon jälkeen oli taas aika mennä lounaalle, jonka jälkeen lähdimme bussilla Pandan tehtaanmyymälän kautta Jyväskylään. Suklaaostoskierroksen jälkeen hyppäsimme takaisin bussiin ja jatkoimme Jyväskylän harjulla sijaitsevaan näköalatorniin eli Vesilinnaan. Bussissa Iidalta lähti kamerasta nappula irti. Juuri se nappula, mitä painetaan, kun otetaan kuva eikä sitä saanut itse korjattua - olipa harmillista! Onneksi niin monella oli kameroita mukana, että Iida sai muilta loppukurssin kuvia. Vesilinnaan päästyämme näköalatornin hissi ei meinannut toimia. Minäpä kiipesin ne kaikki 12 kerrosta ylös! Kuvien oton jälkeen hissikin taas toimi ja kävimme alakerrassa vielä katsomassa täytettyjä eläimiä luontomuseossa. Sen jälkeen muut lähtivät bussilla Jyväskylän keskustaan, mutta me lähdettiin Ainon kanssa Eevan autolla lempikauppaani Backstreetille, josta ostin housut. Ostoskierroksen lopuksi käytiin jäätelöillä. Odottelimme ulkoilmakahvilassa ja pelasimme korttia, ennen Amarillossa päivällistämistä. Ennen illan diskoa ehdittiin vielä nopeasti uimaan. Diskossa oli tarjolla musiikin ja tanssin lisäksi herkkuja ja pientä kisailua. Eerika oli notkein ja voittikin limbon, HYVÄ EERIKA!! Tanssikilpailun voitti Mikko, vaikka mielestäni Markku ja Aleksi olivat parhaimpia. Tosin kaikki oli hyviä! Diskon jälkeen oli aika mennä taas nukkumaan Lauantai Lauantai oli surkein päivä! Silloin piti lähtee pois, ja palata elämään tavallista arkea. Moni oli itkenytkin edellisenä yönä. Kaikki oli ihan hiljaa, niin kuin koko maassa ei olisi enää mitään elämää! Kokoonnuimme saunakabinettiin, jossa saatiin palautteet ja kaikenmaailman liput ja laput. Seuraavana vuorossa oli kurssin viimeinen luento: Synja -vertaistukea ja toimintaa sydännuorille, jonka piti Miika. Luennon jälkeen syötiin, käytiin pakkaamassa matkalaukut ja sitten vanhemmat tulikin jo noutamaan. Kävin hakemassa huoneesta kamppeet, sanomassa ohjaajille heipat ja halaamassa tyttöjä. Sitten lähdettiin ajamaan kotia kohti. Arkeen palaaminen olikin helpompaa. Välillä tulee Peurunka mieleen ja ajattelee, että olisinpa siellä vielä! Ja jotta kaikkien nimet tulisivat edes kerran tähän stooriin; kiitos Aino, Aleksi, Amalia, Atte, Eerika, Henrik, Iida, Juho, Katariina, Laura, Markku, Mikael, Mikko ja Sirin kiitos kun olitte siellä. Vinkkejä arjen koukeroihin Petrean elämänhallintakurssilta TEKSTI MARIA AITTOLA Petrean kuntoutuskeskus sijaitsee aivan Turun keskustan läheisyydessä. Sinne on helppo saapua niin junalla, bussilla kun omalla autolla. Keskus antaa oivalliset mahdollisuudet monipuoliseen liikkumiseen. Jokainen löytää kurssin ohjelmankin puitteissa, ellei ihan omaa lajiansa, niin ainakin mielenkiintoisia ja ehdottomasti uudelleen kokeiltavia lajeja. Liikunta elämänhallintakurssilla tärkeässä osassa, vaikuttaahan fyysinen hyvinvointi kaikenkattavasti elämänhallinnan tunteen syntymiseen ja jaksamiseen yleensäkin. Petrean kuntoutuskurssilla perehdytään jokaisen kuntoutujan kokonaistilanteeseen mahdollisimman laaja-alaisesti, sinua opastaa kurssilla lääkäri, sairaanhoitaja, psykologi, fysioterapeutti ja muitakin asiantuntijoita on käytössä aina tarpeen mukaan. Yhdistyksemme useilla kursseilla vieraileva lääkäri, sydänaikuinen Heta Nieminen käy tälläkin kurssilla valottamassa sydänvikojen saloja ja kertaamassa osallistujien sydänvikojen perusasioita. Kurssille osallistuu sydänvikaista, eriikäistä aikuista, joten aina niin tärkeää vertaistukea on tarjolla paljon. Kurssilta sain paljon ja uusia ystäviä ja kokemuksen syvällä rintaäänellä voin kertoa, että kursseilla solmitut ystävyyssuhteet kestävät pitkään. Omalla elämänhallintakurssin osallistujaporukalla on ollut säännöllisin väliajoin tapana tavata mahdollisimman isolla porukalla. Joskus on vuokrattu mökki, toisinaan sitten lähdetty risteilemän. Nämä tapaamiset järjestetään aina yhdessä kurssiporukalla ja ovat myös omalla tavallaan ikimuistoisia kuten varsinainen kurssikin. Minä sain omalta Petrean elämänhallintakurssiltani paljon uusia ideoita omaan jaksamiseen ja vinkkejä arjen käytännön asioiden järjestämiseen. Lisäksi kurssilla sain vinkin hakea omalta kunnaltani taksikyytejä, joita hain oman kunnan vammaispalvelusta. Näiden kyytien turvin pystyn ilman perheen ja ystävien apua suoriutumaan raskaammista kauppareissuista ja muista reissuista, joilla jaksaminen on vaikeaa. Lähde rohkeasti kuntoutumaan ja virkistäytymään kauniiseen Turkuun! 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

15 Mukavia muistoja ja kokemuksia lasten leiriltä TEKSTI JOSEFIINA RUOHOMAAN JA MARIA AALTO KUVAT EEVA AITTOLA-RÄTY Josefiina lastenleirin tohinoissa. Kevättalvella lähetimme hakemukseni sydänlasten omalle leirille. Kun sain tiedon siitä, että minut oli hyväksytty leirille mukaan, olin tosi iloinen siitä. Heinäkuuta 7. päivä lähdin isän ja äidin kanssa kohti Piispalaa. Minua jännitti hirveästi, sillä tämä oli minun ensimmäinen leirini, jolla olisin yksin. Kun pääsimme Piispalaan, ohjaajat olivat hieman myöhässä. En tuntenut hyvin ketään leiriläisistä ennestään. Kun ohjaajat tulivat, saimme kaikki omat nimilaput ja menimme yhdessä syömään lounasta. Ruokailun jälkeen majoituimme ja tutustuimme hieman toisiimme ja saimme tietoa leirin ohjelmasta. Alkuinfon jälkeen vanhemmat lähtivät kotimatkalle. Minulle tuli vähän ikävä vanhempiani heidän lähdettyään. Illalla oli tutustumisillanvietto, jolloin uitiin ja leikittiin erilaisia tutustumisleikkejä. Järvivesi oli todella kylmää! Keskiviikkona teimme aamupäivällä käsityöpajassa leiripaidat, se oli kivaa. Myöhemmin juteltiin koko ryhmän kanssa omista sydänvioistamme. Eeva-ohjaaja kertoi kaikille halukkaille jokaisen sydänviasta pikkuisen enemmän ja näytti muovisesta sydänmallista missä sydänviat oikeastaan onkaan. Juttelun jälkeen katsottiin vielä "Olipa kerran elämä -sarjasta jakso, jossa kerrottiin sydämestä ja verenkierrosta. Se oli minulle vähän tylsää, koska meillä on se dvd kotona ja olin nähnyt sen varmaan tuhat kertaa. Hetken tauon jälkeen mentiin jumppasaliin, jossa saimme kokeilla taitoja trampoliineilla, puolapuilla ja köysissä. Illalla katsottiin vielä yhdessä elokuvaa nimeltä Risto Räppääjä ja syötiin Juho-ohjaajan perinteisellä tavalla tekemiä popcorneja. Olin tyytyväinen elokuvan valintaan, koska en ollut koskaan nähnyt sitä elokuvaa. Kurssin aikana ehdimme tehdä monenlaista muutakin: olimme luistelemassa, uimassa kylpyläosastolla, suunnistettiin, leikittiin pihaleikkejä, kisailtiin leiriolympialaisissa, askarreltiin, kuljettiin taitoradalla ja näiden lisäksi oli vielä useampia elokuvailtojakin. Leirin viimeisenä iltana saimme saunomisen, uinnin ja avotulella paistettujen lettujen jälkeen valvoa aika myöhään, jotkut menivät nukkumaan vasta keskiyöllä, kuten minäkin! Olin itse tyytyväinen leiriin ja sain uusia kavereita. Äidin mietteitä Josefiinan leirikokemuksesta Olimme jo syksyllä keskustelleet Josefiinan mahdollisuudesta osallistua sydänlasten omalle leirille. Kun sitten tieto Piispalan kurssista oli Sydänlasten ja -aikuisten kurssinumerossa, Josefiina alkoi itse koota hakemukseen tarvittavia papereita! Iloinen yllätys olikin sitten se, kun Josefiina sai tiedon siitä, että hänet oli hyväksytty Piispalan lastenleirille. Ainoa asia, joka meitä aikuisia mietitytti, oli lääkkeiden ottaminen leirin aikana. Mutta toki hyvin ohjaajat muistivat lääkkeiden ottamisen valvoa, joten lääkkeiden kanssa ei ollut ongelmaa. Ja oppihan lapsi itsekin vastuunottamista, ollessaan ilman vanhempiaan leirillä. Ja turhaa jännitti pitkähiuksinen tyttäremme hiustensa kampaamista, aamuinen hiusten letityskin järjestyi hyvin ohjaajien toimesta. Vaikka kesälomalla ehdimme matkustaa ja tehdä monenlaisia asioita, oli Piispalan kurssi Josefiinalle ehdottomasti kesän paras juttu. Lastenleirin innoittaman Josefiina haluaa tulevana kesänä hakea sydännuorten omalle kurssille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

16 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään tänä vuonna Punkaharjun mahtavien harjumaisemien katveessa Kuntoutuskeskus Kruunupuistossa. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVAviikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tule mukaan tervetuloa Etelä-Savoon! Sopeutumisvalmennusviikonloppu Punkaharjulla Sydänlasten perheiden, sydännuorten sekä sydänaikuisten yhteinen suurtapahtuma Teksti KATJA LAINE Kuvat KRUUNUPUISTON KUVA-ARKISTO Tänä vuonna SOVA-viikonloppua vietetään aiemmista vuosista poiketen jo juhannusta edeltävänä viikonloppuna ja sen näyttämönä toimii tällä kertaa Punkaharjun Kuntoutuskeskus Kruunupuisto. Mahtava luonto ja monet mahdollisuudet Kruunupuistossa ja sen läheisyydessä luovat upeat puitteet SOVA-viikonlopulle, jonne kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaakin. Lisätietoja Kruunupuistosta saat osoitteesta Paljon samassa paketissa Sova-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu myös paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella viimeistään mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnynnäisen sydänvian kanssa. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

17 OHJELMARUNKO PERJANTAI Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa Ryhmäkeskustelu Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla LAUANTAI Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat Lapset hoitajilta Lounastauko Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot jatkuvat Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko Päivällinen Yhteinen illanvietto Iltapalaa tarjolla SUNNUNTAI Aamiainen Infopiste aukeaa Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) Paneelikeskustelu Päätösluento Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsijatietoineen julkaistaan jäsenlehdessä 2/2010 sekä yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua HINTATIEDOT Ruokailupaketit: Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Aikuisen ruokailupaketti 48 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 12v. 24 euroa Alle 4v. veloituksetta Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisämaksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 7 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 3,50 euroa/vrk/hlö. MAJOITUSVAIHTOEHDOT JA HINNAT Kruunupuisto päärakennus: 43 euroa/vrk/aikuiset 21 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 12v.) 115 euroa/vrk/perhe (2 aik + 2 lasta, 4 12v.) Alle 4v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aamiainen, kuntosalin ja allasosaston käyttö yleisöaikoina. Mäntyrannan rivitalohuoneistot: 40,00 e/vrk/hlö aikuiset 20,00 e/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 12v.) 107,00 e/vrk/perhe (2 aik + 2 lasta, 4 12v.) Alle 4-vuotiaat vieressä ilmaiseksi Mäntyrannan rivitalohuoneistot sijaitsevat 500 metrin päässä Kruunupuiston päärakennuksesta. Hintaan kuuluu majoitus, aamiaiset päärakennuksen ravintolassa, kuntosalin ja allasosaston käyttö yleisöaikoina. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Punkaharjun ja Kruunupuiston läheisyydessä on tarjolla myös muita majoitusvaihtoehtoja (leirintäalueet). Lisätietoja alueen majoitustarjonnasta osoitteessa JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

18 Kustannuksiin tukea Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Mukaan pääsevät kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 200 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitushintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Ilmoittaudu mukaan SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua ilmoittautumislomakkeella yhdistyksen kotisivuilla Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan Punkaharjulla nähdään! Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja. Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin Sampo kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto. Apurahojen hakeminen Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä. Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin euroa per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

19 Viisi sydänleikkausta läpi käynyt Tuomas pelasi joukkueelleen SM-hopeaa Unelmista kannattaa pitää kiinni Tuomas Rytioja, 16 vuotta, ei ole antanut sydänvikansa häiritä liikunnallisten unelmiensa toteutumista. Nuori urheilija on voittanut joukkueensa kanssa salibandyn Suomenmestaruushopeaa SM tasolla, vuonna 1993 syntyneiden joukkueessa. TEKSTI HILLEVI KILPELÄINEN KUVAT RYTIOJAN PERHEALBUMI Tuomas on taistelijaluonne. Pian Tuomaksen syntymän jälkeen havaittiin, että pojalta puuttuu sydämen oikea kammio kokonaan. Tuomakselle on tähän mennessä tehty yhteensä viisi sydänleikkausta. Avosydänleikkauksia on tehty kolme ja kahdesta ensimmäisestä toipuminen oli vaikeaa. Tehohoidossa huomattiin, että Tuomaksen aivot olivat kärsineet hapenpuutteesta. Onneksi hän toipui hapenpuutteen aiheuttamista ongelmista. Harjoittelua sairaus huomioiden Onnistuneiden leikkausten jälkeen Tuomas aloitti normaalin pikkupojan elämän. Hän aloitti salibandyn harrastamisen seitsemänvuotiaana, kolme vuotta vanhemman Eero isoveljen esimerkkiä seuraten. Vanhemmat olivat mukana veljesten harrastuksessa alusta lähtien. Isä on myös Tuomaksen joukkueenjohtaja. Tuomaksen koulu tukee nuoren miehen harrastusta. Harrastus näkyy myös Tuomaksen liikuntanumerossa. Tuomaksella liikuntanumero on koulutodistuksessa yhdeksän. Koska vika ei ole näkyvä ja Tuomas on niin aktiivinen, opettajat ovat usein unohtaneet Tuomaksen vian, vaikka siitä on aina avoimesti kerrottu. Salibandy on sydänvikaiselle varsin rankka laji, mutta Tuomas osaa tehdä harjoitteet sairautensa rajoissa. Maalivahdin rooli sopii sydänvikaiselle. Maalivahtina Tuomas pystyy keskittymään enemmän lihaskuntoharjoitteluun, joka sopii hyvin sydänvikaisellekin. Harjoitukset ovat fyysisesti vaativia, mutta harjoituksissa on aina otettu Tuomaksen kunto huomioon. Joukkueen valmentaja ottaa huomioon Tuomaksen sairauden ja tietää, että Tuomas tekee annetut harjoitteet niin hyvin kuin pystyy. Pelaajana Tuomas ei ole erityisasemassa, vaan joutuu taistelemaan peliajasta siinä missä muutkin maalivahdit. Liikkuvalla Tuomaksella ei ole aikaa muihin harrastuksiin. Se ei olekaan ihme, sillä Tuomaksen joukkueella on harjoitukset vähintään kolme kertaa viikossa. Halu voittaa Halu voittaa on Tuomaksen mukaan yksi tärkeimpiä urheilijan ominaisuuksia. Valmentaja onkin huomannut, että Tuomaksella tätä halua riittää. Pään on kestettävä kilpailun mukanaan tuomat paineet ja kylmäpäisyyttä, Tuomas on varmasti saanut selvitessään viidestä sydänleikkauksesta. Tuomas on joutunut peliurallaan monesti kovien paikkojen eteen, joissa kestävää päätä on tarvittu. Joukkueella on aina kauden alussa tryout-tilaisuus, jossa kaikki pelaajat joutuvat kamppailemaan paikastaan joukkueessa. Osa joutuu aina siirtymään toisiin joukkueisiin uusien, parempien pelaajien tieltä. Toistaiseksi Tuomas on aina säilyttänyt paikkansa seuran ykkösjoukkueessa. Harrastuksesta itsetuntoa ja uskallusta Tuomas kertoo, että salibandy on vaikuttanut hänen itsetuntoonsa positiivisesti. Itsetunto on myös kohonnut joukkueen menestysten myötä. Aina ei Tuomaskaan ole ollut yhtä vahvoilla. Kun hän siirtyi yläasteelle, oli mielessä pelko, kuinka muut suhtautuvat hänen sydänvikaan. Liikuntaharrastusten myötä muun itsetunto kohosi ja uskallus lisääntyi. Tuomas on ehdottomasti sitä mieltä, että myös sydänvikainen voi ja täytyykin olla mukana terveiden harrastuksissa. Kaikkien täytyy saada harrastaa yhdessä omien voimiensa ja kykyjensä mukaan, niin pitkälle kuin vain on mahdollista. Samassa ikäluokassa Tuomaksen kanssa pelaa kuuro maalivahti, joka myös pärjää mainiosti. Tulevaisuudessa Tuomaksella riittää haasteita. Joukkueen kanssa olisi mukava voittaa SM-kulta. Tuomas ei kuvittele, että hänestä tulee salibandyn ammattilainen, mutta hän haluaa jatkaa liikunnallista harrastustaan aikuisenakin. Pienenä Lastenklinikan kummi Teemu Selänne oli yksi Tuomaksen idoleista. Tänään Tuomas sopii hyvin monen pikkupojan idoliksi. Jokaiselle löytyy oman paikkansa pelikentällä, jos taistelutahtoa riittää. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

20 Yhdistyksen jäsenmatka 2010 kohteena ensimmäistä kertaa Turkki TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmatkalla on pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Hyvin suosituksi muodostunut etelänmatka suuntautuu tämän vuoden syyskuussa nyt ensimmäistä kertaa Turkkiin. Hieman Alanyan ulkopuolella majoituskohteeksi valittu koko perheen lomailukeidas, Blue Star Club Dem tarjoaa erityisesti lapsiperheille ihanteellisen lomailupaikan. Konalikin kylän tuntumassa sijaitseva hyvätasoinen hotelli uimarannan välittömässä läheisyydessä sekä sen mahtava uima-allasalue houkuttaa varmasti niin pieniä kuin isojakin vesipetoja. Vesileikkien lisäksi luvassa on aurinkoa ja lämpöä vähintäänkin riittävästi siitä matka-ajankohdan keskimääräiset 29 poutapäivää ja 30 astetta lähentelevä päivälämpötila pitänevät huolen! Turkki ja Alanya tarjoavat kokonaisuudessaan erinomaiset mahdollisuudet lomaviettoon pitkiä hiekkarantoja, takuuvarmaa lämpöä ja aurinkoa, erilaisia harrastusmahdollisuuksia, basaareja ja markkinatunnelmaa. Kaiken kruunaa suhteellisen edullinen hintataso moniin muihin etelänkohteisiin verrattuna. Alanyassa riittää myös katseltavaa vastapainoksi rantaelämälle sitä tarjoavat mm. vanha linnoitus vuorella, Punainen Torni satamassa sekä Damlatasin tippukiviluola. Paikan historiallista kiehtovuutta lisää vanha tarina, jonka mukaan Marcus Antonius lahjoitti kaupungin aikanaan Kleopatralle osoituksena rakkaudestaan. Vielä nykyäänkin Alanyan paras ranta kantaa Kleopatran nimeä. Myös Finnmatkojen runsas retkiohjelma tarjoaa mahdollisuuksia tutustua Turkkiin ja sen kulttuuriin niin Alanyan ympäristössä kuin vähän kauempanakin. Tuttu toteutustapa Kuten aiemmissa yhdistyksen matkoissa, kohde on valittu ensisijaisesti lapsiperheiden tarpeiden pohjalta toki vanhempia unohtamatta. Kohteen valinta onkin vähintään haastavaa, jotta mahdollisimman monet ryhmän toiveista ja tarpeista tulee täytetyksi. Lisäksi melko suureksi kasvanut matkalaisten joukko sinällään jo rajoittaa kohdevaihtoehtoja. Matka toteutetaan samalla periaatteella kuin aikaisempinakin vuosina. Vastuullisena matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan lastenkardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Matkalle mahtuu mukaan kaikkiaan noin 130 henkeä, joten nopeasti päätöksen tekevät varmistavat paikkansa ja mieleisensä majoituksen. Lomailuparatiisi kaikilla herkuilla Blue Star Club Dem & Spa resort (FFFF) sijaitsee noin 12 kilometrin päässä Alanyan keskustasta. Vehreän puutarhan ympäröimä hotellialue koostuu useista kaksi- ja kolmikerroksista rakennuksista aivan rannan tuntumassa. Hotellin monipuoliset allasalueet tarjoavat aurinkokylpyjen lisäksi myös huvittelumahdollisuuksia vesipetojen mieleen, sillä allasalueelta löytyy muutamia vesiliukumäkiä niin perheen pienemmille kuin vähän isommillekin. Hotellin yhteydessä toimiva Spa on yksi Alanyan alueen parhaimmista, jossa tarjolla on erilaisia hoitoja ja hierontoja hemmottelunnälkäisille. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneissa, joista kaikista löytyy suihku ja wc, hiustenkuivaaja, puhelin, satelliitti-tv, pieni jääkaappi, mikrouuni sekä parveke tai maaparveke. Lisämaksusta huoneisiin on saatavilla myös ilmastointi, jonka saa ostaa majoittautumisen yhteydessä. Huoneissa löytyy mukavasti valinnan varaa tilavista kaksioista 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

21 perhehuoneisiin, joihin majoittuu vähän isompikin seurue. Matkalaiset voivat varata matkavarauksen yhteydessä lisämaksusta myös aamiaisen, puolihoidon tai niin tahtoessaan myös All Inclusive -palvelun, johon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen noutopöydästä ruokajuomineen (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sekä lisäksi välipalat, iltapalat ja baaritarjoilu (paikalliset alkoholijuomat ja virvokkeet) tietyissä hotellin ravintoloissa/baareissa tiettyinä aikoina. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta aamiaisen/puolihoidon, kun huoneeseen majoittuville aikuisille on varattu vastaavat ateriat etukäteen (tarjous ei koske All Inclusivea). Lisäksi alle 12-vuotiaille lapsille hotelli tarjoaa kerran päivässä jäätelöä tai virvoitusjuomaa. Blue Star Club Demistä löytyy kaikki mitä lomalta tarvitaan on mahtava allasalue, hiekkaranta, kylpyläpalveluja, tenniskenttää, lasten leikkialuetta, erilaisia ravintoloita ja niin edelleen. Sekä tietysti Alanyan monet mahdollisuudet ovat vain parikymmentä minuuttia kestävän bussi- tai taksimatkan päässä. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lomaoppaasta tai heidän kotisivuiltaan osoitteesta Paljon samassa paketissa Katseltavaa ja koettavaa siis riittää. Luvassa on toivottavasti antoisa ja leppoisa loma, johon kuuluu lekottelu, aktiviteetit ja mukavat lomakokemukset koko perheelle tervetuloa mukaan! Ilmoittautumiset matkalle tapahtuu yhdistyksen kotisivujen kautta osoitteessa Lisätietoja matkasta saatte kotisivujen ohella myös Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteella tai puhelimitse numerosta MATKATIEDOT Alustavat lentoaikataulut sekä matkojen hinnat Lähtö OF565 HEL AYT Paluu OD566 AYT HEL Majoitusvaihtoehdot ja hinnat 2 hengen huone maaterassilla (max. 2+1 hlöä) 520 euroa/hlö/vko lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 284 euroa/vko lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 292 euroa/vko lisämaksusta parveke 21 euroa/hlö/vko Perhehuone maaterassilla (max. 2+3 hlöä) 565 euroa/hlö/vko lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 307 euroa/vko lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 315 euroa/vko lisämaksusta parveke 21 euroa/hlö/vko Suuri perhehuone parvekkeella (max. 2+5 hlöä) 636 euroa/hlö/vko lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 353 euroa/vko lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 361 euroa/vko HUOM! Huoneistojen vuodepaikat esim. perhehuoneessa (max. 2+3), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset 2 17-vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista. Alle 2-vuotiaista 50 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua Osassa huoneistoissa on lisäksi parveke, jolloin lisämaksu 21 euroa/hlö. Lentokenttäkuljetus Antalya kentältä Alanyaan kestää noin 1,5 tuntia. Lisämaksusta saatavilla aamiainen aikuiselta 42 euroa/vko puolihoito aikuiselta 105 euroa/vko All Inclusive aikuiselta 182 euroa/vko ja 49 euroa alle 12-vuotiailta lapsilta Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta aamiaisen ja puolihoidon, kun aikuisille varataan vastaavat ateriat etukäteen jo kotimaassa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

22 KOLUMNI SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S Joulu, koulu ja 2010 TEKSTI SUSANNA RAUTE Joulu tuli, oli ja meni. Joulu, mitä aina niin suuresti odotan ja mistä nautin. Rakastan laitella joulun tunnelmaa, rakastan joulun ruokia ja herkkuja ja pipareita ikkunoissa ja kynttilöitä pöydillä. Lahjojen ostamisestakin pidän kovasti ja ilolla mietin, mitä kenellekin ja mikä olisi saajan näköinen lahja. On hyvä mieli, kun paketit ovat valmiina ja voi hykerrellä ja toivoa vastaanottajan myös ilahtuvan lahjoistaan. Joulun odotukseen kuuluu myös monta erilaista juhlaa. Koulun puolesta niitä nyt tuleekin kahden lapsen kautta aika lailla. Poikani on myös koulun kuorossa, joten oli esiintymisiä koulun kauneimmat joululaulutesityksessä, kaikissa joulujuhlissa sekä myös kirkossa. Tänä vuonna koulussa järkestettiin aktiivisten vanhempien taholta myös ekaluokkalaisille pikkujoulut, jotta oppisimme tuntemaan toisiamme. Lapset olivat suunnitelleet sinne ohjelmaa. Poikamme ilmoitti noin puoli tuntia ennen juhlia, että hän sitten räppää siellä ja pitää olla huppari ja lippis. Me luottavaiset ja lasta uskovat vanhemmat asetimme poikamme tenttiin, että oletko nyt ihan varma, ja tietääkö nyt opettajat vai onko tämä nyt joku oma keksintö? Poika vakuutti kaikkien olevan tietoisia. Juhlahetki. Teemana oli Talent ja opettajien kanssa yhdessä harjoitellut esitykset. Esiintyjinä oli imitaattoria, vitsin kertojaa ym esiintyjää. Sitten kuulutettiin, että nyt on vuorossa MC Arttu. Minulla loksahti leuka rintaan, vilkaisimme mieheni kanssa toisiamme. Siirryin lähemmäs lavaa valokuvausasemiin hieman pelollisin mielin, jos ollaan rehellisiä. Lavalla alkoi pauhata Hevisaurusja ja hei pienimmät ja lyhyimmät, tulkaa eturiviin hevimäisellä vingutetulla äänellä laulettuna ja poikani seisoi käsi ojossa, sormi pystyssä eteenpäin osoittaen ja lantiotaan heiluttaen. Ja sitten se alkoi. Meidän pieni poikamme hyppi ja heilui ja pomppi ja rämähteli tarkoituksella maahan ja lavalta kuului vain kolinaa ja mäiskettä ja pelkäsin jo polvilumpioiden hajoamista ja Hevisauruksen riffi raffi ja on meno villi jytäsi. 160 ihmistä taputti koko ajan mukana tahdissa, pienemmät olivatkin mukana villeinä. En todellakaan tiennyt itkenkö vai nauranko, kun sieltä kamerani takaa edelleen suu auki tuijotin. Koulun ainoa liikuntavammainen lapsi vetää räppiä lavalla omalla tyylillään, mutta vetää silti. Toivoin fysioterapeuttiemme olevan paikalla;) Biisi oli pitkä ja poika alkoi selkeästi väsyä, kun räppi meni niin lattiatasoiseksi. Opettaja, mankan säätäjä, oli viisas ja hiljentäen lopetti esityksen. Aplodit olivat upeat, en voinut kuin puistella päätäni, että ainakin lapsellani on itsetunto kohdillaan ja sehän on loistavaa. Mieheni vieressä seissyt nainen henkäisi, että olipa ihana poika, mieheni oli hiljaa ja pakko hänen oli sitten sanoa, että kröhöm, se on juu meidän poika... Tällainen muisto takataskussa oli hyvä lähteä viettämään joululomaa. Onneksi saimme tänne Helsinkiinkin lunta ja pakkasta ja talven tuntua. Poikani, jonka ennuste luistelulle on aina ollut suuri kysymysmerkki, on myös kokeillut luistelua ensimmäistä kertaa joululoman aikana. Oli niin mielettömän liikuttavaa nähdä se hintelähkö poika iso ritiläkypärä päässä polvet yhdessä roikkuvan isänsä kädessä ja yrittävän pysyä pystyssä. Hän tosin ajatteli vielä kotona ennen jäälle lähtöä, että mailat ja kiekot mukaan ja otamme tiukat lätkämatsit heti. Jouduimme hieman toppuuttelemaan, että josko nyt yritetään ensin itse luistelua! Joka vuosi siis tulee uusia asioita. Meille kaikille toki, mutta kun kyseessä lapsi/aikuinen, jonka ennuste ollut hieman heikko tai esimerkiksi ruumiillisesta vammasta johtuen ei ole uskallettu toivoa tiettyjä asioita, niin ne pienen pienet edistymiset ovat mannaa sielulle. On hienoa katsella valokuvia ja todeta, että tuona vuonna teimme sitä ja tuona vuonna tätä. Vaikka olimme ajatelleet, ettemme kenties koskaan tee tiettyjä asioita tai että elämä menisi vain raskaammaksi ja raskaammaksi. Kuusi vuotta aivoinfarktista ja halvauksesta ja viisi vuotta sitten lääkärin sanoista: Tämä vamma oli sitten tässä huolimatta kaikki ei ole ollut sitten tässä. Mielenkiinnolla odotan, mitä vuosi 2010 tuo tullessaan. Takapakkeja tulee aina ja joka vuosi, mutta päätän keskittyä noteeraamaan edistyksiä ja iloisia asioita ennemmin kuin huonoja. Hyvää Uutta Vuotta kaikille. 22 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

23 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET 2009 Puheenjohtaja Timo Peura Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola Petri Tuovinen YHDISTYKSEN TOIMISTO Osoite Oltermannintie HELSINKI (09) Fax (09) [email protected] Toiminnanjohtaja Katja Laine [email protected] YHDISTYKSEN TILINUMEROT Sampo (lahjoitustili) Sampo (jäsenmaksutili) Etelä-Pohjanmaan alueosasto Katri Mäki-Mantila (06) / [email protected] Iisalmen alueosasto Kirsi Korpisalo Itä-Savon alueosasto Katri Holopainen [email protected] Kainuun alueosasto Minna Pääkkönen [email protected] Kanta-Hämeen alueosasto Maria Lind [email protected] Keski-Suomen alueosasto Hanna Tiihonen [email protected]. Kuopion alueosasto Petri Tuovinen [email protected] Kymenlaakson alueosasto Maarit Räsänen [email protected] Lapin alueosasto Mario Leivo [email protected] Mikkelin alueosasto Satu Lahtinen [email protected] Oulunseudun alueosasto Kaisa Orajärvi [email protected] Pitkä QT Marja Siltanen-Vatanen (013) / [email protected] Pohjanmaan alueosasto/ Österbottens hjärtebarn Lisbeth Hintsala-Sabel [email protected] Pohjois-Karjalan alueosasto Mirjam Westman [email protected] Päijät-Hämeen alueosasto Tuija Kukkonen (03) [email protected] Satakunnan alueosasto Johanna Tomberg [email protected] Lotta Heikkilä [email protected] Tarja Kankaala [email protected] Outi Kurttila [email protected] Mario Leivo [email protected] Reetta Krichenbauer [email protected] Jarkko Nieminen [email protected] Toimistosihteeri Eija Suominen (09) [email protected] Aluesihteeri Eeva Aittola-Räty [email protected] Rahankeräystilit: Sampo Nordea Osuuspankki SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT Sydänenkelit Timo Peura [email protected] Synja vuotiaat Miika Kärnä [email protected] Yli 18-vuotiaat Mikko Viitanen [email protected] turkuamk.fi Tampereen seudun alueosasto Virpi Aaltonen [email protected] Turun alueosasto Satu Muurama [email protected] Uudenmaan alueosasto Teija Karhu [email protected] Pia Jokinen [email protected] SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA) Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com/group/syva tai [email protected] HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN) Anmäl dig till [email protected] eller groups.yahoo.com/group/hjartis eller sänd ett e-meddelande till [email protected] SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA) Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen [email protected]. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin. YHDISTYKSEN INTRANET Keskustelupalstan lukeminen/ keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille. TUKIHENKILÖT Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle. Alastalo Marja Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s Autio Auli [email protected] TGA-tyttö s. 1995, swich-leikkaus Aulilla laboratoriohoitajan koulutus Dahl Elina [email protected] TGA-poika s Eskelinen Anne Williams-oireyhtymä Janhunen Päivi [email protected] Itsellä ja kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia Jokinen Pia [email protected] Poika s AV-blokki, tyttö s AV-blokki, laaja aortta Muurama Satu [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika Mäkinen Maarit [email protected] Yksikammioinen tyttö s Oinonen Virpi [email protected] Sydämensiirto v tyttö s Pallonen Henna [email protected] VSD-tyttö s Partanen Kirsi [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s Pesonen Sirpa [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s Pärssinen Katariina [email protected] TOF/PA, VSD, MAPCA, PAPVD -poika s Seppänen Irja HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin [email protected] Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f Viiri Sami Sami [email protected]; [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Peura Timo [email protected] Hasa Eija Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s eli 7 kk. Heimonen Heli HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon PITKÄ QT Widberg Marita [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja [email protected] pitkä QT -poika s ja pitkä QT -poika s k SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

24 ALUEET TIEDOTTAVAT Etelä-Pohjanmaa tarjoaa pullakahvit TEKSTI ANNARIIKKA RITOLA Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Etelä-Pohjanmaan alueosasto tarjoaa tänäkin vuonna sydänlapselle/ nuorelle/aikuiselle sekä hänen saattajilleen PULLAKAHVIT Seinäjoen keskussairaalan kahviossa, yhden sydänkontrollikäynnin yhteydessä. Täytä vuoden ensimmäisessä jäsenkirjeessä mukana tulleeseen lipukkeeseen sydänlapsen/ nuoren/aikuisen nimi sekä päivänmäärä, koska lipuke käytetään ja anna se kahvion kassalle. Hyviä kahvihetkiä! Tulkaa mukaan toimintaan, vastuutehtäviin tai aktiiveiksi! Kymenlaaksoon varoja kynttilöillä TEKSTI SIRPA PESONEN Kanta-Häme etsii tekijöitä Kymenlaakson alueosaston toiminta viime vuonna sujui rauhallisesti uinnin ja keilailun merkeissä Kouvolassa, Kotkassa sekä Lappeenrannassa. Alueosasto on vuoden ajan hankkinut varoja myymällä Karoliinakynttilän kynttilöitä. Kynttilät ovat kotimaisia ja käsintehtyjä lipaskeräyksen rinnalla myytiin pastellivärisiä sydämiä ystävänpäiväkynttilöinä ja joulun Kymenlaakson alueosasto kerä ä varoja myymä llä kauniita Karoliinankynttilö itä. Kymenlaakso pikkujouluissa lapsille oli mielekä stä puuhaa. alla syys- ja jouluvärejä; sekä sydämiä että pöytäkynttilöitä. Vuosi päättyi pikkujouluihin itsenäisyyspäivänä Lemillä, Säräpirtti Kippurasarvessa. Ruokalajien valintaa ei tarvinnut pähkäillä, koska paikka on Suomen ainut yhteen ruokalajiin erikoistunut ravintola. Pikkujoulu aloitettiin juhlallisesti Maamme-laululla ja syyskokouksen jälkeen pääsimme juhlalounaaseen; särään. Uunissa pitkään paistunut lammaspaisti potaatteineen ja rieskoineen kelpasi. Kukaan ei kuitenkaan lyönyt säränsyönnin ennätystä; kuuttatoista särälautasellista! Lapset sulattelivat kokousantia sekä ruokaa piirtelemällä ja rakentamalla legoilla. Joululaulujen ja leikkien tuoksinassa sisään käveli pukki, joka toi pikkuväelle lahjoja ja vaati erityisesti miesväkeä laulamaan. Miehet kajauttivatkin moniäänisesti trendikkään Porsaita äidin oomme kaikki. TEKSTI MARIA LIND Kanta-Hämeen alueosaston joukkoon kutistuvaan toivotaan jäsenperheitä mukaan toimimaan sydänlasten ja heidän perheiden hyväksi ja seurassa. Uusia ideoita otetaan vastaan innolla ja mielenkiinnolla. Alueen toimintaryhmä toivoisi yhteydenottoja ja vinkkejä siitä, minkälaista toimintaa jäsenet haluaisivat ja toivoisivat alueella järjestettävän. Terveisinä syksyn yhdistyksen aluepäiviltä mainittakoon toimintamuotoja, joita muutamat muut alueosastot ovat väelleen järjestäneet ja jotka voisivat olla Kanta-Hämeessäkin toimivia tapahtumia: porinapiirit, uikkarikerho, joku muu liikunta- tai askartelukerho, yhteiset tapahtumat muiden alueosastojen kanssa. Mietinnässä on ollut myös järjestää eri-ikäisille iän mukaista toimintaa ja tapaamisia. Pienemmille lapsille omaa toimintaa, nuorille jotain heitä kiinnostavaa jne. Aluetoiminnassa porukalla kuitenkin saadaan paljon enemmän aikaiseksi kuin muutaman ihmisen toimesta ja isommalla porukalla voidaan järjestettyä kaikenlaista mukavaa toimintaa. Vaikka sana talkoot on ehkä jo aikansa elänyt, alueosastomme toiminta kaipaisi nyt kuitenkin talkoohenkistä yhteistoimintaa. Toimintaan saa osallistua juuri niin paljon kuin oma arki antaa myöden, ja siinä määrin kuin omat rahkeet riittävät! Aluetoiminnassa ei ole tarkoituksena laittaa toiminnasta kiinnostuneille heti jotakin pestiä tai vastuualuetta niskaan, eli toimintaryhmä kaipaakin nyt rohkeasti yhteydenottoja Kanta-Hämeen sydänperheiltä. Ideoita tuli aluepäiviltä paljon, mutta edelleen tekijöitä / järjestäjiä on melko vähän, joten jos tunnet pienenkin palon sydämessäsi lähteä mukaan toimintaan ota Maria Lindiin yhteyttä. Pienen pienetkin ideat ovat kullanarvoisia. Turun alueosaston pikkujouluissa laitettiin suut makeaksi pipareilla! Marionettiteatteria Turussa TEKSTI JA KUVA SATU MUURAMA Turun alueosasto vietti sydänlasten pikkujoulua marionettiteatteri Mondossa. Ensin nautiskelimme glögistä ja pipareista ja teatterin vetäjä Marco Pinto nauratti meitä nukeillaan, jotka olivat todella taidokkaasti tehty ja niitä oli myös tosi paljon. Sitten pääsimme itse asiaan. Katsoimme esityksen PAKKASUKKO JA LUMIKONE. Se kertoi siitä miten lumen pitäisi jo tulla, mutta Pakkasukolla on teknisiä ongelmia. Esitys oli hauska mutta varsin kovaääninen. Pienemmät ja vähän isommatkin pitelivät korvistaan. Esityksen jälkeen oli vielä luvassa monen pienen odottama joulupukki ja lapset pääsivät availemaan pikkujoulupakettejaan. 24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

25 ALUEET TIEDOTTAVAT Uudenmaan tapahtumarikas kevät TEKSTI JA KUVA MARIKA HAHTALA Pohjois-Karjalan pikkujouluissa oltiin Vuorenhaltijaa ihmettelemässä. Uudenmaan alueosaston vuoden 2009 tapahtumat huipentuivat perinteikkäisiin pikkujouluihin, jotka tänä vuonna järjestettiin Keravalla. Ohjelmassa oli glögi- ja mehutarjoilun lisäksi jouluinen nukketeatteriesitys sekä joulupukin vierailu. Tapahtuma keräsi mukavasti osallistujia, uusia perheitäkin oli paikalla useita. Toivottavasti näemme teitä ja muita perheitä useissa tapahtumissa myös tänä vuonna! Tulevana keväänä Uudenmaan alueosasto järjestää ainakin luistelutapahtuman Hartwall Areenalle, ulkoilupäivän (säiden salliessa) sekä retken Tykkimäen huvipuistoon. Suunnitelmissa on myös pelikerhoa ja vesijumppaa. Lipaskeräys järjestetään ja toivommekin useiden jäseniemme osallistuvan keräykseen. Lisätietoja keräyksestä saa Eija Suomiselta toimistolta. Hurjan hauskaa uutta vuotta Pohjois-Karjalasta! TEKSTI MIRJAM WESTMAN KUVA MARIA WESTMAN Niin siinä kävi, että uusi vuosi pyörähti käyntiin pakkasten ja rakettien paukkuessa. Alueosaston uusi toimintavuosi tuokin tullessaan kaikkea todella hauskaa ja jännittävää! Vanhan vuoden viimeisin tapahtuma oli pikkujoulut Outokummun Vanhalla kaivoksella. Siellä seikkailtiin oudon kummun kaivostunnelissa työmiesten kaivoskypärät päässä ja kohdattiin vuorenhaltija, räjähdeaukkoja, kaivostyökoneita ja paljon muuta mielenkiintoista. Opas kertoi kaivostunneleissa työskennelleiden miesten vaarallisista työolosuhteista. Tunnelikierros päättyi luolaravintola Karbidiin, jossa oli todella hyvät joulusapuskat. Sydänlasten ja -aikuisten teatteriryhmä esitti meille kauniin sadun Lumikista ja seitsemästä kääpiöstä. Saimme myös yllätysvieraan Korvatunturilta: punanuttuisen partaveikon! Vuoden viimeinen tapahtuma maan alla oli todella hauska ja mielenkiintoinen. Vuoden ensimmäisessä jäsenkirjeessä onkin tullut tietoa kevään toiminnasta. Naisten kauneusiltaa vietetään klo 17. Jokainen voi tuoda ystäviä kauneusiltaan mukaansa! Tarjolla on kauneutta ja herkkuja. Sirkuspalaveri pidetään samana päivänä klo Sirkuspäivää on suunniteltu pidettäväksi huhtikuun lopulla/ toukokuun alulla. Sirkuspäivä on avoin kaikille. Tarkoituksena on järjestää mukava puuhapäivä lapsille, ja kerätä hieman varoja alueosastolle pienellä osallistumismaksulla. Paikka on todennäköisesti jonkin koulun liikuntasali tai vastaava tila. Tapahtumaa mainostetaan lähempänä ajankohtaa mm. päiväkodeille, kouluille. Yhdistyksen nettisivuilta löytyy ajankohtaiset tiedot tapahtumasta, joten seuratkaa päivittelyä. Tapahtumasta ei tule enää erillistä jäsentiedotetta. Onko sinulla hauskoja ideoita sirkuspäivään? Haluatko osallistua sirkuspäivän suunnitteluun? Tule siis sirkuspalaveriin! Kaikki ovat tervetulleita. Helmikuussa on vielä pimeää ja tähdet näkyvät, joten menemme Jakokosken tähtitornille tiirailemaan tähtiä jättikaukoputkella. Lisäksi paistamme makkaraa. Tähtinäytäntö on klo 18. Monia muitakin mukavia tapahtumia on luvassa tänä vuonna. Syksylle on mm. suunnitteilla kylpylämatka Kiteen uuteen Pajarinhovin vesipuistoon. Lisää tapahtumia ja tapahtumista jäsenkirjeessä ja nettisivuilla. Lisätietoja yhteyshenkilöltä. Tervetuloa mukaan alueosaston toimintaan! Uudenmaan alueosaston pikkujouluissa lapset seurasivat silmä tarkkana esitystä. Aktiiveja vaihtui Keski-Suomessa TEKSTI KATRIANNA MIKKONEN Vuosi vaihtui ja niin vaihtuivat Keski-Suomessa yhteyshenkilön ja rahastonhoitajan tehtävistä vastaavat. Uutena yhteyshenkilönä aloitti Hanna Tiihonen ja rahastonhoitajan tehtävää hoitaa jatkossa Sami Mikkonen. Onnea ja iloa tehtävien hoitoon uusille ja vanhoille kiitokset! Erityiskiitos Sirpa Jääskeläiselle, joka on hoitanut monen vuoden ajan rahastonhoitajan työn ohessa monia muitakin alueemme tehtäviä. Kiitokset myös Virpi Kokkilalle, joka niin ikään toimi aktiivisena toimintaryhmäläisenä monta vuotta. Omasta puolestani kiitän myös teitä kaikkia toiminnassa mukana olleita; oli antoisaa tehdä työtä alueemme ja jäsentemme eteen. Keväällä uinnit jatkuvat Aaltoalvarissa klo lauantaisin16.1; 13.2; 13.3; ja Peurungassa tai Vaajakoskella voi käydä kerran kuussa. Toivottelen kaikille oikein hyvää ja antoisaa vuotta 2010! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

26 ALUEET TIEDOTTAVAT Paloautoja ja noitarumpuja TEKSTI SARI VÄISÄNEN KUVAT ALUEAKTIIVIT Satakunnan alueosasto järjesti jäsenilleen loppusyksystä kaksi mukavaa tapaamista. Muutaman vuoden tauon jälkeen alueosaston väki kävi tutustumassa Porin pelastuslaitokseen ja sen toimintaan isänpäivänä, Mukaan käynnille oli lähtenyt yhteensä parikymmentä iloista vierailijaa, niin isojakuin pieniä. Punaisena hehkuneen kuljetuskaluston kimpussa hääri siis hyvä määrä innokkaita tulevia palomiehiä ja ensihoitajia. Toki mukana oli myös jokunen innostustaan peitellyt vanhempikin. Isänpäivän aatto päätettiin lopuksi yhteiseen ruokailuun Raxissa. Nam, kylläpä kaikille tuleville palomiehille ja ensihoitajille maistui ruoka erinomaisen hyvin! Muutama viikko pelastuslaitosvierailun jälkeen Satakunnan alueosasto lähti marraskuun lopulla, , perinteisen pikkujoulunvieton sijasta teatteriin. Tällä kertaa bussin nokka osoitti Tampereelle, jossa aloitimme joulutunnelmaan virittäytymisen katsomalla Teatteri 2000:n esityksen Joulupukki ja noitarumpu. Näytös oli mukavasti mukaansatempaava ja sopivasti jännittäväkin. Teatterin jälkeen saimme vatsat täyteen ei-niin-jouluista, mutta sitäkin paremmin myös useimmille lapsille maistunutta ruokaa. Aikataulu oli kerrankin jopa turhan väljä, mutta teatterin aulassa oli tilaa lapsille purkaa enimmät energiat ennen seuraavaa ohjelmanumeroa. Hyvissä ajoin siirryimme Käsityökoulu Näpsään, jossa lapsille oli varattu pajatoimintaa joulupukki ja noitarumpu -teeman hengessä. Pienimmät saivat huovuttaa omannäköisensä tonttulakin, isommat tekivät omat noitarummut ihan ihka oikeasta poronnahasta. Pajan ohjaajat ottivat tilanteen hyvin haltuunsa ja vanhemmille tarjoutui tilaisuus seurailla sivusta, mutta taisivatpa taas myös useimmat mukana olleista vanhemmista innostua toiminnasta, häärien pajatöissä vähintään yhtä innokkaina kuin jälkikasvunsakin. Rumpupajassa. Tungos paloautossa. Kokouskutsu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään klo 14 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, Helsinki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat 1 Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen 2 Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa 3 Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen 4 Vuoden 2009 toimintakertomuksen käsittely 5 Vuoden 2009 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely 6 Vuoden 2009 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7 Muut esille tulevat asiat 8 Kokouksen päättäminen Sydänlapset ja -aikuiset ry HALLITUS Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse (09) Sydämellisesti tervetuloa! 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

27 TAPAHTUMAKALENTERI Aluetoiminta ETELÄ-POHJANMAA Koko perheen uinnit jatkuvat sunnuntaisin: Kauhajoella klo Ilmajoella klo Kurikassa klo 13 Samoina aikoina voi käydä uimassa myös Kokkolan uimahallissa. Uimahallien kassoilla on listat, joihin uimarien nimet merkitään. Alueosastomme maksaa koko perheelle uinnit. Koko perheen talvipäivä on tänä vuonna Kauhajoen Sotkassa su 7.2. klo 13. Alueosasto tarjoaa sydänlapselle/perheelle maksuttoman hissilipun ja välipalan, joka paistetaan laavulla. Sotkassa on myös mahdollista joko pulkkailla tai hiihdellä. Ilmoittaudu Terhille mennessä joko tekstiviestillä tai sähköpostitse. Ystävänpäivän aattona la vietetään valtakunnallista lipaskeräyspäivää. Nyt tarvitaan vapaaehtoisia kerääjiä mukaan. Keräysaika on klo 10 14, mutta paikalla voit olla lyhyemmänkin ajan. Kerääjinä voi olla myös lapsia. Mikäs luo uskottavuutta enemmän kuin jos vaikka oma sydänlapsesi/nuoresi olisi kerääjänä. Ilmoittaudu Annariikalle 7.2. mennessä. Häneltä saa lisätietoa myös keräyspaikoista. Yhteinen elokuvailta la Jospa lähtisimme katsomaan sitä yhdessä Liisa Ihmemaassa Seinäjoelle Bio Marilyniin. Ketä elokuva kiinnostaa, ottakoon yhteyttä Jaanaan tekstiviestillä tai sähköpostitse 5.3. mennessä. Lipusta saadaan muutaman euron alennus. Seinäjoen keskussairaalasta on varattu myyntipöytä pe 9.4. klo väliseksi ajaksi. Ehtisitkö myymään tai onnistuuko sinulta saada jotain leipomuksia myynti pöytäämme? Ajatus on, että samalla myytäisiin arpoja, joten arpapalkinnot olisivat myös tervetulleita. Nyt siis kyselemään tavaraa arpajaispalkinnoiksi. Ilmoittaudu Annariikalle ke mennessä. KESKI-SUOMI Kevään 2010 yhteisuintipäivät Aaltoalvarissa ovat la 16.1; 13.2; 13.3; ja klo Varmistakaa internet-sivuiltamme ajat kevään osalta. POHJOSI-KARJALA Keskussairaalan ystävänpäivämyyjäiset 9.2. Myyjäisiin kaivataan leipomuksia, koska niitä ostetaan sairaalalla eniten. Myös myyjiä tarvitaan paikalle. Paikalla ollaan noin 7.30 alkaen. Leipomuksia voi toimittaa myyjille jo edellisenä päivänä, jos aamulla ei ennätä tuoda niitä paikan päälle. Naisten kauneusiltaa vietetään klo 17. Jokainen voi tuoda ystäviä kauneusiltaan mukaansa! Sirkuspalaveri klo 15:30. Lennokkaita ideoita sirkuspäivään pohditaan sunnuntaina toimintaryhmän tapaamisessa. Mitä sirkuspäivänä voisi tehdä? Onko sinulla hauskoja ideoita? Tule mukaan suunnittelemaan värikästä sirkuspäivää! Tapaaminen Kauppakatu 35, Oriflamen Kauneuspisteellä. Oriflame kauneusilta klo 17. Naiset, äidit, tytöt ja tyttäret! Tulkaa yhdessä ystävienne kanssa viettämään ilta kauneuden parissa Oriflamen Kauneuspisteelle Kauppakatu 35. Kauneuskonsultti tekee illan aikana ihoanalyysejä tietokoneen avulla. Ihoanalyysi 2e jäsen, 5e ystävä. Tarjolla myös herkkuja. Ilmoittautumiset Mirjamille. Muistattehan että 25% myytyjen Oriflame-tuotteiden tuotosta jää alueosastolle! Seulaset ry järjestää meille tähtinäytöksen Jakokosken tähtitornissa klo 18. Tiirailemme tähtiä jättisuuren kaukoputken avulla. Tähtikalliolla tarjotaan kuumat juomat näytöksen jälkeen. Mahdollisuus myös makkaranpaistoon. Omat makkarat mukaan! Ilmoittautumiset Mirjamille mennessä. Omavastuu 1e. Sydänlapsi/ nuori ilmaiseksi. Tähtitornin osoite: Tähtitornintie 5, Jakokoski. Ajoohjeet: joensuu.fi/seulaset/observatory. Elokuva-ilta (kellonaika vielä avoin), katsomme koko perheen elokuvan. Ammattikoulun Otsolasali, Tulliportinkatu 3, on varattu meidän käyttöömme. Varainhankintaa kirppistavaralla Sydänlapsille on varattu kirppispaikka Joensuun Valintakirppikseltä, Teollisuuskatu 4. Kirppikselle voi tuoda joutavaa tavaraa. Tuotot tulevat alueosastolle. Tavarat voi tuoda kirppikselle kassan taakse. Ne voi halutessaan myös hinnoitella valmiiksi. Hintalappuja saa Mirjamilta ja kirppikseltä. Sci-fest Joensuussa Areenalla järjestettävä tiede, ympäristö ja teknologia -festivaali. Olisivatko vanhemmat sydänlapset ja nuoret kiinnostuneita lähtemään porukalla katsomaan festivaalin antia? Tapahtumassa on erilaisia työpajoja ja paljon mielenkiintoista nähtävää. Voimme sopia yhdessä, mihin työpajoihin osallistutaan ja minä päivänä mennään. Ilmoittautumiset Mirjamille 1.4. mennessä. Osallistuminen ilmaista. SATAKUNTA Ystävänpäivän aaton lipaskeräys lauantaina Porissa klo Tule keräämään varoja yhdistykselle! Ilmoittautumiset Johannalle. Perheuinnit: Kankaanpään uimahallissa lauantaisin 20.2; klo Nakkilan uimahallissa lauantaisin 6.3. ja klo Kokemäen uimahallissa lauantaina klo Keilailu Porissa lauantaina klo 15. Omavastuu aikuisilta 5 e. Ilmoittautumiset mennessä Heli Osmoselle puh Toimintaryhmän kokoontuminen tiistaina 2.3. Porin Rossossa klo 18. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita mukaan! Ulkoilutapahtuma Salomonkalliolla lauantaina 6.3. Nakkilassa alkaen klo 11. Lisätietoja ja ilmoittautumiset mennessä Sarille. Kylpyläreissu Nokian Eedeniin Lisätietoja ja sitovat ilmoittautumiset Johannalle mennessä. Mukaan mahtuu 40 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä. Omavastuu aikuisilta 50 e ja lapsilta 20 e (alle 14 v.). Omavastuuosuutta ei palauteta, sairastapausperuutusten osalta kannattaa tarkistaa oma matkavakuutus! Hinta sisältää majoituksen, allasosaston ja kuntosalin vapaan käytön sekä päivällisen ja aamiaisen. Huom: Paikan päälle omalla kyydillä! TAMPERE Alueosaston 4-v -synttärit pidetään Lempäälän Monitoimitalolla klo Luennoimaan saapuu kardiologi Tuija Poutanen TAYS:sta. Luennon ajaksi on lastenhoito järjestetty. Alueosasto tarjoaa kakkukahvit, mehua ja keksiä. Ilmoittaudu Virpi Aaltoselle mennessä virpiaaltonen@hotmail. com tai p Vietämme kauneusiltapäivää klo Teemana on kasvojen hoito. Tule saamaan vinkkejä talvi-ihon hoitoon, hemmottelemaan itseäsi ja nauttimaan pikkupurtavaa. Ilmoittaudu Virpille mennessä. Paikkana Lielahdenkatu 40 a 2, Tampere. UUSIMAA Lipaskeräys järjestetään Lisätietoja keräyksestä saa Eija Suomiselta toimistolta. Valtakunnalliset tapahtumat TAMMIKUU 2010 Hallituksen kokous klo 9.30 HELMIKUU Lehti 01/10 ilmestyy Valtakunnallinen Ystävänpäivätempaus Lehden 02/10 aineistopäivä MAALISKUU Hallituksen kokous Sääntömääräinen kevätkokous Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy HUHTIKUU Lehti 02/10 ilmestyy 7.4. Synja-työryhmän kokous Sydänviikko Sydännuorten tapaaminen , Turun seutu Sydänaikuisten tieto/infopäivä 17.4., Tampere TOUKOKUU Hallituksen kokous Pitkä QT-kurssi yhteistyössä liiton kanssa KESÄKUU Korpilahden kurssi Sova-viikonloppu/Punkaharju HEINÄKUU Peurungan nuorten kurssi Elämysleiri , Piispala Sydänlasten leiri , Marttinen Pohjoismainen leiri, Tanska ELOKUU Siilinjärven kurssi Lehden 03/10 aineistopäivä SYYSKUU Hallituksen kokous 4.9. Synjalaisten yhteistapaaminen , Oulun seutu Lehti 03/10 ilmestyy Petrean sydänaikuisten kurssi I-jakso Maailman sydänpäivä Yhdistyksen matka, Turkki LOKAKUU Pohjoismainen kokous , Islanti Lehden 04/10 aineistopäivä Hallituksen kokous MARRASKUU Aluepäivät Sääntömääräinen syyskokous Hallituksen järjestäytymiskokous Lehti 04/09 ilmestyy Sydänaikuisten syystapaaminen, vuosikokous ja pikkujoulut JOULUKUU Yhdistyksen syntymäpäivä 35 v.! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

28 SYNJA TIEDOTTAA Heippa synjalaiset! Pirteän pakkassään tuomat terveiset Kanta- Hämeestä! Marraskuun lopulla järjestettiin sydänaikuisten syystapaaminen Vihdin Elohovissa. Tapaamisen yhteydessä järjestettiin myös syyskokous ja pikkujoulut. Kokouksessa valittiin uusi työryhmä ja saimme kaksi uutta synjalaista vaikuttamaan ja ideoimaan toimintaamme. Suurkiitos Nooralle ja Samille kuluneista vuosista! Uusi työryhmä Lotta Heikkilä puheenjohtaja Tiina Kuusela varapuheenjohtaja Sanna Lehto kuntoutusvastaava Pekka Korhonen nuorten edustaja Hillevi Kilpeläinen tiedotusvastaava Miika Kärnä nuorten yhteyshenkilö Mikko Viitanen aikuisten yhteyshenkilö Ville Heinonen työryhmän jäsen Eeva Aittola-Räty aluesihteeri Noora Hakkarainen ECHG ryhmän jäsen Pidimme aikuisten syystapaamisella ideariihen jossa pohdimme, miten voisimme toimintaamme kehittää. Kiitos mukanaolijoille erinomaisista ideoista, niillä on hyvä lähteä suunnittelemaan tulevaisuutta. Vuoden 2010 tapaamisten alustavat ajankohdat Nuorten tapaaminen Turun seudulla Aikuisten infopäivä Tampereella Yhteistapaaminen Oulun seudulla Aikuisten syystapaaminen Virroilla Lotta Heikkilä Synja työryhmän pj. Voimaa arkeen ja pikkujoulutunnelmia aikuisten syystapaamisesta Elohovissa TEKSTI JA KUVAT KRISTA MANNERMETSÄ Taas koitti kauan ja hartaasti odotettu perjantai, ja lähtö viikonlopuksi sydänaikuisten syystapaamiselle. Suuntana, tuttuun ja turvalliseen tapaan, pääkaupunkiseutu ja tällä kertaa Veikkola ja siellä hotelli Elohovi. Elohovilla oli hyvät puitteet viikonlopun aiheeseen eli voimaantumisen toteuttamiseen. Hotelli sijaitsee Nuuksion kansallispuistossa ja ympäristöä vallitseva luonto ja hyvät ulkoilupuitteet mahdollistivat mukavia liikunnallisia ohjelmanumeroita läpi koko viikonlopun. Ravintolan ruuat olivat hyviä eikä kukaan jaksanut syödä sitä tahtia kun oli kattauksia tarjolla. Perjantaiiltapäivä meni saapumiseen ja odotettuihin jälleennäkemisiin. Perjantaipäivällisen jälkeen aloitettiin viikonloppu perinteisesti pienellä introlla ja esittelykierroksella. Sen jälkeen ääneen päästettiin sosiaalipsykologi Kati Kärkkäinen, joka veti osallistujille oikein antoisan luennon voimaantumisesta. Katin luento ei ollut perinteisen luentomainen, jossa istutaan ja kuunnellaan luento, vaan hän toi niin vinkit ja niksit jaksamiseen, kuin voimavarojen ja niiden käytön perusperiaatteet esille ryhmäkeskustelujen ja henkilökohtaisten pienten harjoitusten välityksellä ja avulla. Luento oli sitä kautta huomattavasti antoisampi ja moni varmasti sai siitä illasta lisää puhtia arjessa jaksamiseen sekä omien voimavarojen hallitsemiseen. Itselle jäi käteen pitkälti se, että jokainen on yksilö ja käsittelee elämänsä asioita eri tavalla. Tärkeää on usko itseensä ja toivo tulevaisuudesta, vaikeiden asioiden kohtaaminen, käsitteleminen ja niiden hyväksyminen. Näihin jokaisella on olemassa erilaisia voimavaroja ja sitä kautta hyvinkin erilaisia keinoja selviytymiseen vaikeista ja joskus työläistä asioista. Huomasin myös, kuinka voimavaroja voi saada aivan pienistä arjen asioista. Voimavaroja lisäävät asiat ovat joskus jopa niin pieniä ja huomaamattomia toimia ja tapoja, ettei niitä näin ajatellen edes ymmärrä. Luento antoi kokonaisuudessaan paljon voimaa jaksaa eteenpäin vaikeidenkin tilanteiden äärellä. Perjantai-ilta jatkui rennosti kuulumisten vaihdon ja seurustelun merkeissä. On niin ihana pitkien aikavälien jälkeen jälleen nähdä niitä rakkaita sydänystäviä, joita ei usein näe tapaamisten ulkopuolella. Todella mukava on tutustua aina myös uusiin tuttavuuksiin, jotka osallistuvat ensimmäistä kertaa sydäntapaamisiin. Lauantaina oli ohjelmassa muuan muassa nauruterapiaa ja yhdessäoloa Viitasen Mikon johdolla. Lounaan jälkeen ohjelma jatkui maastoretkellä Elohovin ympäröivään luontoon ja välipala toteutui erähenkisesti nuotiomakkaraa paistaessa. Erähenkisyyttä välipalan valmistelussa oli reilusti mukana! Sää oli kostea ja sateinen, eikä nuotion sytyttäminen ollut viikonlopun helpoin tehtävä. Ahkerat kirvesmiehet ja -naiset hakkasivat kuitenkin puita sopivasti pinoon ja nuotio saatiin jopa hieman lämmittämäänkin. Lämmittävä nuotio olikin tarpeen, sillä ilma oli melko kylmä tai sitten osalla vaan varusteet olivat keliolosuhteisiin nähden hieman puutteelliset. Vielä ennen päivällistä pidettiin 28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

29 Synjan pikkujouluissa saatiin tunnelma kattoon yhteislaululla! Sydä naikuiset sauvakä velivä t syystapaamisellaan. Jäsenmaksut vuonna 2010 pienen huilitauon jälkeen Synjan syyskokous, jossa valittiin osittain uudistunut synjatyöryhmä seuraavalle kaudelle. Lauantai-iltaa vietettiin lisävahvistuksen voimin pikkujoulujen merkeissä Elohovin eräkodassa. Tunnelma oli jouluinen ja lämmin ja kilttinäkin oli oltu, sillä joulupukkeja ilmestyi perää kanaa peräti kolme kappaletta! Siinä meni jo pukit itsekin sekaisin siitä kuka oli kukakin. Kodassa laulettiin Miikan kitarasäestyksellä joululauluja ja pukit jakoivat lahjat. Iltaa jatkettiin vielä hotellin tiloissa pikkujoulutunnelmissa kuulumisten merkeissä. Sunnuntai-aamuna liikuttiin fysioterapeutti Mari Hynnisen johdolla. Ensin oli vuorossa pieni sauvakävelylenkki hotelin ympäristössä, jonka jälkeen jumpattiin tai oikeastaan joogattiin sisällä. Viimeisenä oli vuorossa tavaroiden pakkaaminen ja lounas sekä viikonlopun yhteenveto. Yhteenvetona voi todeta, että taas oli onnistunut ja antoisa aikuisten syystapaaminen. Kiitokset kaikille osallistujille ja hyvää alkanutta vuotta 2010! Reipashenkistä ulkoilua sydä naikuisten syystapaamisella. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut vuonna 2010: Varsinaiset jäsenet 30 euroa Kannatusjäsenet 40 euroa Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi vuodessa ilmestyvät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehdet sekä Sydänliiton Sydän-lehden. Lisäksi jäsenillä on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lastenleiriin, etelänmatkaan, parisuhdekurssiin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen sekä jaostojen tapahtumat ja tukipalvelut ovat käytettävissäsi. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa olet sitten sydänvikaisen lapsen vanhempi tai itse sydänvikainen. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenenä saat myös Suomen Sydänliiton jäsenedut, joista lisätietoja löydät osoitteesta fi. Jäsenenä sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Jäsenlehden seuraavat numerot postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille. Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle. Tarkista tietosi Yhdistyksen jäsenrekisteriin varsinaiseksi jäseneksi merkitään sydänlapsen vanhempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole sydännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen jäsenmaksulomakkeet, jäsenlehti sekä alueosaston postit lähtevät siis varsinaisen jäsenen nimellä. Sydänlapsi kuuluu automaattisesti sydännuorten ja -aikuisten omaan valtakunnalliseen jaostoon, Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydännuori täyttää 14 vuotta. Tämän jälkeen synjalaisille suunnatut jäsentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren /-aikuisen nimellä, mutta muut postit tulevat vanhemman nimellä. Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen syntymävuosi on yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedossa. Sydännuoren muuttaessa omaan kotiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhempien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen jäsen. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä. Mikäli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen jäsen, tulee hänen liittyä erikseen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin. Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot Synja (sydännuoret ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt-oireyhtymää sairastavat) sekä Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) tarjoavat jaostoon kuuluville omien valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyksen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman jaostonne jäsentiedotteet. Mikäli jäsentietosi tarvitsevat päivitystä, olethan yhteydessä yhdistyksen toimistoon. Yhteydenotot [email protected] (09) / Eija Suominen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

30 HALLITUS TIEDOTTAA Yhdistyksen hallitus kokoontuu uudessa kokoonpanossaan ensimmäisen kerran Tästä johtuen, perinteisesti vuoden ensimmäisessä lehdessä julkaistu hallituksen jäsenten esittely siirtyy julkaistavaksi vasta seuraavan jäsenlehden yhteydessä. Istuntokautensa päättänyt hallitus kokoontui viimeisen kerran syyskokousta valmistelevaan kaksipäiväiseen kokoukseen Orivedellä. Kokouksen esityslistalla oli yhdistyksen vuoden 2010 toimintasuunnitelman, talousarvion ja muiden syyskokousasioiden ohella myös varainhankintaa ja erilaisia yhteistyökuvioita. Yhdistyksen syyskokouksessa, joka pidettiin aluepäivien yhteydessä Vihdissä , käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli vuoden 2010 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut, hallituksen kokoonpano sekä tilintarkastajien valinta. Yhdistyksen hallituksen esittämä talousarvio hyväksyttiin yhdessä toimintasuunnitelman kanssa, joka on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistyksen hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon RAY:n avustuspäätösten mukaisesti. Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen säilyttämisestä nykyisellään. Lisätietoja jäsenmaksuista on lehden sivulla 29. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli kolme; Markku Hyvärinen, Timo Peura sekä Heta Nieminen. Lisäksi hallituskautensa kesken jättäneen Marko Hietalan tilalle valittiin uusi edustaja. Syyskokous valitsi Timo Peuran ja Heta Niemisen jatkokaudelle hallitukseen. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Petri Tuovinen Siilinjärveltä sekä Jarkko Nieminen Espoosta. Uusi hallitus esittäytymisineen julkaistaan seuraavassa jäsenlehdessä. Yhdistyksen tilintarkastajiksi tuli valituksi KHT Jaana Salmi sekä Maarit Mäkinen. Heidän henkilökohtaisiksi varahenkilöiksi tuli valituksi Salmen osalta tilintarkastusyhteisö PricewaterhouseCoopers ja Mäkisen osalta Niina Kangaskolkka. Samassa yhteydessä tilintarkastajien palkkiot päätettiin maksaa kohtuullisen laskun mukaan. Yhdistyksen hallitus ja toiminnanjohtaja haluavat kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti talousneuvos Raimo Huvilaa vuosikymmeniä kestäneestä erittäin hyvästä yhteistyöstä sekä hänen kokonaispanoksestaan yhdistyksen tilintarkastajana ja neuvonantajana. Olet ollut yhdistykselle varsinainen kultakimpale! Varainhankintaa ja yhteistyötä Yhdistyksen hallitus pohti kokouksessaan varainhankinnan keinoja. Jo muutaman vuoden ajan toteutettu lipaskeräys tullaan toteuttamaan myös tänäkin vuonna Ystävänpäivän yhteydessä Samassa yhteydessä yhdistyksen toimintaa ja synnynnäisesti sydänvikaisten asiaa tehdään tunnetuksi niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. Keräyksellä saadut varat tullaan käyttämään sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän perheidensä tukemiseen mm. kuntoutus- ja leiritoiminnan rahoittamiseen, synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaan, hoitohenkilökunnan koulutukseen, tiedottamiseen sekä alueellisen toiminnan tukemiseen. Yhdistyksen hallitus haastaakin jäsenistön ottamaan osaa keräykseen joko vapaaehtoisena kerääjänä tai osallistumalla keräykseen lähimmässä keräyspisteessä. Lisätietoja lipaskeräyksestä ja keräyspisteistä omalla alueellasi alueosastosi yhteyshenkilöltä, joiden yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 23 tai yhdistyksen toimistolta p. (09) Muun varainhankinnan osalta yhdistys jatkaa erilaisten kampanjoiden ja yhteistyömuotojen kehittämistä. Yhtenä uutena yhteistyömuotona yhdistys on laatinut yhteistyösopimuksen DesignShopOutletin kanssa vuodelle Design- ShopOutlet.com on suomalainen lifestyle-webshop, joka myy vain suomalaisten tuottajien tuotteita verkkokaupan lisäksi Kuopion Kauppahallissa sijaitsevasta myymälästä. DesignShopOutlet tulee lahjoittamaan tiettyjen, vaihtuvien kampanjatuotteiden myynnistä osan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustoimintaan. Myös erilaiset yhteistyökuviot muun muassa Kardiomyopotilaat Karpatiat ry:n, Käpy ry:n, Suomen Sydänliiton sekä eurooppalaisten sisarjärjestöjen kanssa olivat yhdistyksen asialistalla. Muita asioita Hallitus haluaa lehden välityksellä kiittää lämpimästi kolme kautta hallituksessa istunutta ja nyt hallitustyöskentelyn jättänyttä Markku Hyväristä kuluneista vuosista. Työpanoksesi on ollut merkittävä ja siitä lämmin kiitos! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään Sydänliiton toimitalossa klo 14. Kokouskutsu esityslistoineen löydät tämän lehden sivulla 26. Hallitus kokoontuu valmistelemaan kevätkokousasioita pidettävässä kokouksessa. Voit tukea Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa jo yhdellä puhelinsoitolla soittamalla lahjoituspuhelinnumeroon Puhelun hinta on 6,49 euroa + paikallisverkkomaksu. Kaikki puhelinkeräyksellä lahjoitetut varat tullaan käyttämään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan tukemiseen; kuntoutus- ja leiritoiminnan rahoittamiseen, tiedotukseen sekä synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoiminnan, hoitohenkilökunnan koulutuksen ja alueellisen toiminnan tukemiseen. Kiitos tuestasi! Etelä-Suomen lääninhallitus ( ), rahankeräyslupa OKU 14A 30 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

31 TOIMISTO TIEDOTTAA HALLITUS TIEDOTTAA Yhteistyötä Karpatiat ry:n kanssa TEKSTI EEVA AITTOLA-RÄTY Sydänlapset ja -aikuiset ry on aloittanut yhteistyön kardiomyopatiapotilaiden yhdistyksen, Karpatiat ry:n kanssa. Tammikuusta lähtien aluesihteeri Eeva Aittola-Räty toimii myös Karpatiat ry:n yhdistyssihteerinä. Käytännössä tämä tarkoittaa, että Eevan työajasta yksi päivä viikossa, keskiviikko, on tarkoitettu vain Karppareiden asioiden hoitamiseen. Hoitajaringin yhteystiedot päivitetty intraan TEKSTI EEVA AITTOLA-RÄTY Synnynnäisesti sydänvikaiselle lapselle voi vanhempien mielestä olla haastavaa löytää asiansa osaavaa lastenhoitajaa. Sydänlapset ja -aikuiset ry on jo muutaman vuoden ajan tarjonnut jäsenille lastenhoitajien yhteystietoja intranetissä. Yhdistys ei vastaa lastenhoitotoiminnassa muusta kuin yhteystietojen tarjoamisesta, palkanmaksun ja muut asiat perhe sopii suoraan mahdollisen hoitajan kanssa. Hoitajalista on nyt päivitetty! Hoitajia löytyy lähes koko Suomen alueelta, ja heihin voi olla yhteydessä kun satunnainen hoitajatarve ilmaantuu. Useimmat hoitajat ovat olleet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseilla töissä ja suurimmalla osalla hoitajista on myös sosiaali-, terveydenhuolto- tai opetusalana valmis tutkinto tai alan opiskelut käynnissä. Mikäli sinä olet kiinnostunut toimimaan hoitajaringissä, olethan yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Yhdistyksen jäsen voi tilata intran tunnukset toimistolta osoitteesta Sydänystävät kahvittavat uuden vetäjän voimin! TEKSTI MINNA SOMMELO Kuvauksia sydänystävästä: jauhoiset kädet, puhelias, hiljainen, ujo, reipasotteinen, hyvän kahvin keittäjä, mutta ennen kaikkea ihminen, jolla on todella isot korvat, sekä laajentunut sydän, jonne mahtuu muiden ihmisten sydäntarinoita. Muun muassa tätä kaikkea voi olla sydänystävä, tätä ja paljon muuta. Sydänystävät-ryhmä koostuu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Uudenmaan alueosaston sydänäideistä, sydänsisaruksista ja sydänvikaisista aikuisista, jotka käyvät sunnuntaisin klo Helsingin Lastenklinikan osastolla K4 viemässä muutamaksi tunniksi vanhempien taukohuoneeseen omaa läsnäoloaan, vertaistukea sekä kupposen kuumaa. Moni osastolla vieraillut ja vieraileva sydänperhe osaakin jo Sydänystävää osastolle odotella joskus sen yhden kahvikupin tähden, toisinaan taas erinomaisten leipomusten ja useimmiten antoisan juttutuokion vuoksi. Sydänystävät toiminta on alkanut vuonna Tämän toiminnan ideoi sydänäiti, joka itse kaipaisi vertaisseuraa oman lapsen ollessa hoidettavana Lastenklinikalla. Toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen ja on tarkoitettu kaikille osastolla K4 ja teho-osastolla olevien sydänlasten vanhemmille, riippumatta kotipaikkakunnasta tai sydänlapsen tilanteesta. Meitä sydänystäviä on tällä hetkellä 15. Sydänystävät toivottavat kaikki kiinnostuneet mukaan toimintaan. Kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä Minna Sommeloon. Hanki ja Sydän 2010 koko perheen ulkoilutapahtuma TEKSTI SUVI LEHTONEN Hanki ja Sydän 2010 koko perheen ulkoilutapahtuma Järvenpään Vanhankylänniemessä järjestetään viidettä kertaa sunnuntaina klo Next Hotel Rivolin henkilökunnan ja monien muiden paikallisten vapaaehtoisten voimin järjestettyyn talviseen hyväntekeväisyysriehaan on kaikille vapaa pääsy. Tapahtumassa esiintyvät Anssi Kela, Mikko Perkoila, Ronald McDonald, järvenpääläisiä nuorisobändejä sekä Järvenpään teatteri. Sami Helenius vetää lämärikisan kaiken ikäisille jääkiekkofaneille, Järvenpään Latu Muumeineen järjestää perhehiihtokoulun, Pietarinkadun Oilersin pojat vetävät lapsia pulkassa. Järvenpään seurakunnalla on tapahtuman ajan non-stop pyhäkoulu sekä lasten Hyvä Sydänpiirustusnäyttely. Samaan aikaan on mahdollisuus myös hiihtää Aurinkolatua Tuusulanjärven jäällä. Pientä korvausta vastaan voi kelkkailla koirien ja pappatunturi-mopojen perässä sekä syödä mahansa täyteen hernekeittoa, grillimakkaraa, köyhiä ritareita... Tapahtuman tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä Lastenklinikan sydänosastolle ja paikalliseen perhekouluun. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

32 YHDISTYKSEN TUOTTEET Sydänlapsesta aikuiseksi rin TarinaSydänlasten selviytymisistä HERTTA PITKÄHIHAINEN T-PAITA 100% puuvillaa Väri: valkoinen Hinta: 15 euroa 2 eri mallia: Lady fit ja miesten basic ALE 15,- LADY FIT -malli Koot: XS-XXL (koot pienehköjä) Sydänlapset ja -aikuiset ry Toimittanut Eric Ivar Wallgren SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA Eric Ivar Wallgrenin toimittama uudistettu painos sisältää paljon uutta tietoa mm. hoidosta, sikiödiagnostiikasta sekä asioista, jotka koskettavat erityisesti sydännuoria ja -aikuisia. Hinta: 10 euroa TARINAKIRJA Sydänlasten tarinakirja kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Hinta: 10 euroa MIESTEN BASIC -malli perus t-paitamalli Koot: S XXL (M-koossa leveys 51cm, hihan pituus 80cm) TUOTTEITA VOI TILATA MYÖS YHDISTYKSEN INTRANETISTÄ TAI TOIMISTOLTA PUHELIMITSE (09) BUFFI-HUIVI Monikäyttöinen buffi-huivi toimii kaulaliinana, pipona, hiuslenkkinä tai vaikkapa hikinauhana. Vaihtoehtoja on monia! 100 % polyesteri-mikrokuitua Väri: punavalkoinen Yksi koko soveltuu niin lapsille kuin aikuisillekin Hinta: 8 euroa Leikkaa irti ja postita! TILAUSKORTTI Kiitos, tilaan merkitsemäni Sydänlapset-tuotteet (hintoihin lisätään toimituskulut). Lasten t-paita Lähes täydellinen vaaleanpunainen 130/140 kpl Lasten fleece-takki punainen 128 kpl Lasten fleece-takki sininen 116 kpl, 128 kpl Miesten musta t-paita S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Basic t-paita o-aukolla mulla on suuri ja se sykkii myös sinulle lime S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita V-aukolla musta XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita V-aukolla vaal.punainen XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita V-aukolla valk. XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita O-aukolla musta pitkäh. XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl Hertta pitkähihainen t-paita, lady-fit -malli XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Hertta pitkähihainen t-paita, basic -malli S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Nimi Katuosoite Postitoimipaikka Sähköposti Puhelinnumero Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja kpl Tarinakirja kpl Buffi-huivi kpl Koulureppu Punainen kpl Sininen kpl Postikortit Pysty kpl Vaaka kpl Palapeli kpl Valokuvakehys Punainen kpl Sininen kpl Postimaksu Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie HELSINKI Allekirjoitus SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

33 TUOTTEITA VAIN RAJOITETTU MÄÄRÄ JÄLJELLÄ ALE 20,- LASTEN FLEECE-TAKKI 100 % polyesteria, suora helma, jossa vetimellä varustettu kiristysnyöri Värit: sininen ja punainen, rinnassa logo-brodeeraus Hinta: 25 euroa Koot pun.: 128 Koot sin.: 116 ja 128 Kuvat: Tuija Linkola BASIC T-PAITA, O-AUKOLLA MULLA ON SUURI ja se sykkii myös sinulle -painatuksella 100% puuvillaa, perus t-paitamalli Väri: lime Hinta: 15 euroa Koot: S XXL ALE 20,- MIESTEN T-PAITA 100 % puuvillaa musta, hihansuissa ja kauluksessa valkoinen kanttaus Lähes täydellinen -painatus Hinta: 15 euroa Koot: S XXL LASTEN T-PAITA 100 % puuvillaa LÄHES TÄYDELLINEN -painatuksella Väri: vaaleanpunainen Hinta: 10 euroa Koot: vaalenpunainen 130/140 NAISTEN T-PAITA V-AUKOLLA LÄHES TÄYDELLINEN -painatuksella 95 % puuvillaa, 5 % elastaania, lyhythihainen, muotoon ommeltu malli Värit: valkoinen, vaaleanpunainen, musta Hinta: 15 euroa Koot: XS XXL NAISTEN PITKÄHIHAINEN T-PAITA O-AUKOLLA LÄHES TÄYDELLINEN -painatuksella 95 % puuvillaa, 5 % elastaania, pitkähihainen, muotoon ommeltu malli Väri: musta Hinta: 17 euroa Koot: XS XL ALE 3,-/KPL PALAPELI 29 PALAA Hinta: 4 euroa Koko A4 REPPU Värit: puna-musta/sini-musta, a, edessä sydäntyttöbrodeeraus Repussa tilava etutasku sekä sivutaskut sivuissa. Kotimainen. Hinta: 25 euroa. ALE 15,- VALOKUVAKEHYS 2 eri mallia: punainen ja sininen puinen Kehyksen koko: 10x10 cm Hinta: 5 euroa POSTIKORTIT Hinta: 0,2 euroa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

34 LASTEN SIVU KAULALIINATEHTÄVÄ Etsi erot kaulaliinoista. KENKÄTEHTÄVÄ Yhdistä viivalla samanlaiset kengät. Tuulenpesät Kesän kiireitä Ampiainen, muurahainen, kummallakin hoppu omaan kekoon pesän tekoon. Pian on kesä loppu. ETANA JA SIENI Kun syksyllä peippo lähtee ja laulu häviää ja metsä on aivan tyhjä, niin puilla on ikävää. Sen vuoksi tulee tuuli ja oksia kiertelee, se tekee pesiä puihin ja niissä ulisee. Ja kun pieniä peippojansa puu muistaa suruissaan, niin tuulen hassu laulu sen panee nauramaan. (Aale Tynni) Piirrä kuva samanlaiseksi. Kysymyksiä Lentää ilman siipiä? Osaa myöskin hiipiä, kulkea aivan äänettä taikka hiljaa raksuttaa? Asuu pienessä talossa joka käydä naksuttaa pienen pienillä rattailla? Aika- sen koti on kellossa. Kellä on jalka, jolla ei juosta? Kuka on päätön, vaikk on sillä hattu? Minä en tiedä, tiedätkö sinä? Se on tatti, arvaa pikku Matti. (Eeva-Liisa Manner) Lasten sivun materiaalin on koonnut Heli Kuhlberg 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2010

35 TULE MUKAAN! Sydänlapset ja -aikuiset ry on valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä etuja ja tarpeita ajava järjestö. Järjestön keskeisenä toiminnan tavoitteena on toimia kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä edunvalvojana sekä yhdyssiteenä potilasryhmän ja hoitohenkilökunnan välillä. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jossa on tällä hetkellä lähes jäsentä. Järjestämme monipuolisesti kurssi- ja leiritoimintaa sekä valtakunnallisia tapahtumia ja tapaamisia sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille sekä heidän läheisilleen, joissa on mahdollisuus saada tietoa sekä tavata vertaisiaan. Tiedotamme synnynnäisesti sydänvikaisten asioista julkaisemalla neljä kertaa vuodessa ilmestyvää jäsenlehteä, tuottamalla esitteitä ja muuta tiedotusmateriaalia. Lisäksi järjestö teettää tutkimuksia, tukee hoitohenkilökunnan koulutusta ja järjestää tukihenkilökoulutusta. Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on koko maan kattava alueosastoverkosto. Alueosastot toimivat samoilla periaatteilla alueensa jäsenperheiden hyväksi sekä järjestävät monipuolisesti tapahtumia ja tapaamisia. Lisäksi järjestöllä on valtakunnalliset jaostot sydännuorille ja -aikuisille (Synja), lapsensa menettäneille (Sydänenkelit) ja pitkä Qt -oireyhtymää sairastaville (Pitkä QT). Järjestöömme voivat liittyä jäseneksi kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset sekä heidän perheensä. Kannatusjäseneksi liittymällä voi tukea synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten eteen tehtävää työtä. Mikä alueosasto? Alueosastot on perustettu aktiivisten sydänlasten vanhempien toimesta. Alueosastojen rajoja ei ole määrätty lääni- tai keskussairaalapiireittäin, vaan niiden toiminta ja alueellisuus on muodostunut lähinnä tarpeiden mukaan. Alueosastot järjestävät monenlaista toimintaa; kursseja, tapaamisia, illanviettoja, matkoja, luentoja ja nuorten tapaamisia. Useimmiten tilaisuudet ovat tarkoitettuja koko perheelle. Alueosastot tiedottavat tapahtumista suoraan perheille jäsenkirjeillä. Lisätietoja alueosastojen toiminnasta saat nettisivuiltamme. Mikä yhteyshenkilö? Alueosastoilla on yhteyshenkilö, puheenjohtaja, sihteeri ja rahastonhoitaja, jotka alueosaston aktiivit valitsevat keskuudestaan. Yhteyshenkilöt ovat sydänlasten vanhempia tai sydänaikuisia. He osaavat kertoa sinulle yhdistyksen ja alueosaston toiminnasta. Voit soittaa yhteyshenkilölle esimerkiksi sosiaaliturvaan tai sydänlasten hoitoon liittyvissä asioissa, he ohjaavat eteenpäin. Alueosastojen yhteyshenkilöiden yhteystiedot ovat lehden sivulla 23. Tukihenkilötoimintaa Monet sydänlasten vanhemmat antavat vapaaehtoista vertaistukea muille samassa tilanteessa oleville perheille. Heille voi soittaa tai laittaa postia, jos haluaa jutella muiden samassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Lista tukihenkilöistä on lehden sivulla 23. Synja Synja toimii sekä valtakunnallisesti että paikallisesti järjestäen synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille ja aikuisille tarkoitettuja tieto- ja vertaistukitapahtumia sekä tiedottaen heitä koskevista asioista. Tieto- ja vertaistukitapaamisia järjestetään erikseen vuotiaille ja aikuisille. Lisäksi kerran vuodessa järjestetään yhteistapaaminen. Tilaisuuksien tavoitteena on tarjota mahdollisuus vertaistukeen sekä antaa tietoa ja tukea asiantuntijaluentojen ja ryhmäkeskustelujen muodossa. Synjalla on myös jonkin verran paikallista toimintaa suurimmissa kaupungeissa. Tule jäseneksi! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta Sinun on mahdollista tavata muita samanlaisessa elämäntilanteessa olevia. Järjestön kautta on myös mahdollisuus vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin. Jäsenmaksu varsinaisilta jäseniltä on 30 euroa. Kannatusjäsenmaksu on 40 euroa. Jäsenet saavat Sydänlapset ja -aikuiset lehden vuosikerran lisäksi Suomen Sydänliiton Sydän-lehden vuosikerran. Jäseneksi liittymisen yhteydessä voit halutessasi tilata myös Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjan hintaan 10 euroa + postituskulut. Täytä alla oleva kortti ja postita se meille tule mukaan toimintaan! Voit liittyä jäseneksi myös osoitteessa Yhdistyksen yhteystiedot: Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie Helsinki Puh: (09) Fax (09) [email protected] Haluan liittyä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi Nimi Postimerkki Osoite Postinumero ja postitoimipaikka Kotikunta Sähköposti Puhelinnumero(t) Sydänlapsen nimi lapsen syntymävuosi Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie Helsinki Sisaren nimi sisaren syntymävuosi Sisaren nimi sisaren syntymävuosi Haluan kuulua sydänenkeleiden (lapsensa menettäneiden) jaostoon Haluan kuulua Pitkä QT-jaostoon Haluan, että minulle lähetetään Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja (hinta 10 eur + postituskulut). SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /

36 Etsimme kurssityöntekijöitä! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille. Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille Sopeutumisvalmennuskurssi , Korpilahden Alkio-opisto lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 15 Sydännuorten kurssi , Laukaan Hotelli Peurunka ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3 Sydänlasten leiri, , Marttinen ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3 Sopeutumisvalmennuskurssi , Siilinjärven Kunnonpaikka lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 12 Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta ota yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Lisäksi kurssien vetäjiltä edellytämme budjettivastuuta. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi joko sähköpostitse: [email protected] tai osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, Helsinki mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhti toukokuun aikana.