Parkkis 3/2007 Rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta
Yhteystiedot Julkaisija Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Paciuksenkaari 8 B 18 00270 HELSINKI puh. 09 8771701 upy.ry@kolumbus.fi www.kolumbus.fi/upy.ry Vastaava: Heikki Teräväinen heikki.teravainen@parkinson.fi Toimitussihteeri: Mirva Helenius upy.ry@kolumbus.fi 044-5765683 Toimituskunta: Ariel Gordin, Liisa Erähalme, Ola Harju, Raimo Hokkanen, Seppo Kaakkola, Soile Kauppi, Kaarina Korhonen, Iiris Lehmusvaara, Tuula Leino, Marja-Leena Lähde, Seija Mustonen, Heikki Teräväinen, Marjatta Valtonen, Ari Valpas Taitto ja piirrokset: Mirva Helenius Kannen kuva (myös kuvat sivuilla 11 ja 20): Lasse Riikonen Tilaukset ja osoitteen muutokset: Yhdistyksen toimisto puh. 09-8771701 Vuonna 2008 kolme numeroa, tilaushinta 30 Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Ilmoitusten myynti: Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Painos: 2000 Paino: Savion kirjapaino Oy Seuraava Parkkis ilmestyy vuoden 2008 alkupuolella Toimiston aukioloajat Toimisto on avoinna 14.1.2008 alkaen ma 9-16, ke 9-13 ja to 12-16 toistaiseksi. Muutokset päivitetään puhelinvastaajaan. Yhdistyksen hallinto Hallitus 2008 Puheenjohtaja: Heikki Teräväinen Varapuheenjohtaja: Raimo Hokkanen Jäsenet: Seppo Bütt Liisa Erähalme Katja Granqvist Seppo Kaakkola Aila Kuittinen Tuula Leino Varajäsenet: Ariel Gordin Matti Karhu Tilintarkastajat Raili Eloranta Marja Saastamoinen Tuula Wainio (varalla) Suomen Parkinson-liitto ry Liittokokousedustajat: Seppo Bütt Liisa Erähalme Katja Granqvist Raimo Hokkanen Matti Karhu Tuula Leino Varaedustajat: Seppo Kaakkola Rolf Åberg Yhdistyksen jäsenet liittohallituksessa: Heikki Teräväinen Ariel Gordin Liikuntavastaavat: Kainu Mikkola Kari Nykänen Suomen Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluesihteerin Soile Kaupin toimisto on yhdistyksen tiloissa, puh. 09 8771700 ja 0400-856005, soile.kauppi@parkinson.fi Suomen Parkinson-liiton kotisivut: www.parkinson.fi Parkinson-kerhojen yhteystiedot Kerho Yhteyshenkilö Puhelin Sähköposti Borgå - Porvoo Katja Grangvist 040 594 6067 katja.granqvist@pbezone.net Espoo Seija Mustonen 050 538 1608 seija.mustonen@nic.fi Helsingforsnejdens Jaakko Airava 050 512 0813 jaakko@airava.fi Helsinki-eteläinen Ilkka Pulkkinen 09 492 510 ilkka.pulkkinen@welho.com Helsinki - itäinen Marjatta ja Tauno Valtonen 09 252 82 938 Helsinki - koillinen Risto Stordell 041 442 8899 Helsinki - läntinen Raimo Hokkanen 040 8433 477 raimo.hokkanen@pacius.net Hyvinkää Aili Myllynen 040 716 5506 Keski-Uusimaa Kari ja Mia Nykänen 09 237 3108 kari.nykanen@kolumbus.fi Kirkkonummen seutu Aila Kuittinen 050 569 7407 aila.kuittinen@kolumbus.fi Etelä-Kymi Marja-Leena Lähde 050 353 9005 marjaleena.lahde@kymp.net Pohjois-Kymi Mikko Helminen 040 848 1534 mikko.helminen@kohdex.com Lohja Pekka Laurila 041 545 2771 Mäntsälä Sinikka Schlobohm 0400 571 191 sinikka.schlobohm@pp.inet.fi Nurmijärvi Matti Iivanainen/Salli Mikkola 040 7067204 salli.mikkola@elisanet.fi Vantaa-Myyrmäki Marjatta Terrihauta 050 431 8645 marjatta.terrihauta@nettiviesti.fi Vantaa-Tikkurila Terttu Lehtinen 044 365 88 11 terttu.lehtinen@elisanet.fi Västra Nyland Nils Lindroos 019 241 2137 2
Sisältö 4 Parkinsonin taudin lääkkeiden aiheuttamia psyykkisiä haittoja Seppo Kaakkola ja Heikki Teräväinen 6 Tasapaino ja kaatumistaipumus Parkinsonin taudissa Heikki Teräväinen 7 Mielialasta ja muista henkisen toiminnan ongelmista Heikki Teräväinen ja Seppo Kaakkola 8 Duodopa-nyheter från Sverige Ariel Gordin 9 Pitkävaikutteiset levodopa-lääkkeet Heikki Teräväinen 11 Lajitovereille ja vieressäkulkijoille Liisa Erähalme 11 Kulkija rinnallani Seija Mustonen 12 Vertaistukea läheisille Itä-Helsingissä Marjatta Valtonen, Irja Mikkonen 14 Etelä- ja Pohjois-Kymen kerholaiset lomalla Marja-Leena Lähde 16 Kymenlaaksossa juhlittiin 15-vuotiasta Parkinson-toimintaa Iiris Lehmusvaara 18 Käsille töitä keramiikkakurssilla Tuula Leino 19 Ei voitto, vaan reilu keilakilpa Iiris Lehmusvaara 20 Ajatuksia Ari Valpas, Ola Harju 20 Vitsinurkka Raimo Hokkanen 22 Ilmoitustaulu 23 Aluetyöntekijä tiedottaa Soile Kauppi 24 Kerhot toimivat Parkkis kiittää ilmoittajia! Vitsaillaan ja välitetään Olen vasta 22-vuotias, mutta tänä syksynä aloin pelätä kuolemaa. En kuitenkaan omaani, vaan läheisteni. Alkusyksystä ystäväni kävi kahden millin päässä kuolemasta. Mummuni menehtyi yllättäin vähän aikaa sitten. Matkalla hautajaisiin sain kuulla, että toisella lähisukulaisellani on vain muutama kuukausi elinaikaa. Tajusin, ettei iän, terveydentilan tai minkään muun perusteella voi varmaksi tietää, kenen aika milloinkin on mennä. Pelästyin, ja aloin puhua kaikille läheisilleni kuin jokainen kerta olisi viimeinen. Kerroin heille koko ajan, kuinka paljon huolehdin ja välitän. Olin vakavampi, murehdin enemmän ja vitsailin vähemmän. Eräs ystävistäni ikävöi iloisempaa ilmettäni ja päätti puhua minulle järkeä. Hän huomautti, että on mukava tietää olevansa tärkeä, mutta hänelle kelpasi hyvin se vanha tuttu tapani ilmaista välittämistä: yhdessäolo. Ystäväni on oikeassa. Jokainen kaunis sana on vain yksi pisara lisää yhteisen historiamme mereen, joka on täynnä jaettuja hetkiä, vitsejä, ajatuksia, iltoja ja muita muistoja. On monta tapaa välittää, eikä yksikään ole ehdottomasti toista parempi. Varsinkin näin joulun alla on helppo muistaa ystävää ja tuttua, osoittaa välittämistä sanoin ja teoin: soittaa, tavata, halata, jutella ja nauraa. On turha elää pelossa ja valmistautua pahimpaan, kun voi nauttia niistä hetkistä, jotka saa. Aloitin työt UPY:n toimistolla pari kuukautta sitten. Tämän synkän syksyn seuraksi en olisi voinut toivoa parempaa työpaikkaa. Toimistomme on usein täynnä hymyä ja hassuja juttuja. Tulkaa tutustumaan, niin keitetään kahvit ja jutellaan mukavia! Mirva Helenius UPY:n tiedotussihteeri Kutsu joulujuhlaan Tule viettämään kanssamme UPY ry:n joulujuhlaa torstaina 13.12. Kinaporin palvelukeskukseen. (Kinaporinkatu 9 A). Juhla aloitetaan puurotarjoilulla klo 17.00 Ohjelma alkaa klo 17.30. Luvassa mm. musiikkia, joulupukki ja arpajaiset. Mukaan pieni paketti ja iloinen joulumieli. Tervetuloa! Tue yhdistyksen toimintaa Tue rahallisesti yhdistyksesi toimintaa, jos se ei rasita talouttasi. Tukesi palautuu kokonaisuudessaan jäsenistön eduksi, koska niin hallituksen jäsenet kuin muutkin aikaansa yhdistyksen toiminnalle antaneet ovat tehneet tämän korvauksetta. Lahjoitukset: Nordea 150130-7201169 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry 3
Lääketiede Parkinsonin taudin lääkkeiden aiheuttamia psyykkisiä haittoja Parkinsonin tautiin sinänsä liittyy moninaisia psyykkisiä oireita, kuten masennusta, ahdistusta ja unihäiriöitä, joita ei tässä käsitellä (kts. erillinen kirjoitus). Useimmat Parkinsonin taudin lääkkeet lisäävät dopamiinin toimintaa tai määrää aivoissa. Lääkkeiden hyvä vaikutus motorisiin oireisiin, kuten hitauteen, jäykkyyteen ja vapinaan, välittyy pääasiassa aivojen tyvitumakkeiden kautta. Dopamiinihermoja on myös muualla aivoissa, kuten aivojen etulohkossa ja ns. limbisissä tumakkeissa, jotka pitkälti säätelevät ihmisen käyttäytymistä ja tunne-elämää. Lääkkeet voivat lisätä myös näiden alueiden dopamiinitoimintaa. Oletetaan, että pääosa psyykkistä haitoista tuleekin näiden aivoalueiden kautta. Parkinson lääkkeiden mahdollisia vaikutuksia psyykeen ehkä auttaa ymmärtämään eräänlainen analogia skitsofreniaan. Skitsofrenia on nuorten aikuisten, useimmiten alle 20 vuotta vanhojen, ihmisten sairaus (psykoosi), jota luonnehtii erilaiset ajattelun ja tunne-elämän häiriöt, aistinharhat ja harhaluulot. Tehokkaimmat psykoosilääkkeet ovat neurolepteja. Neuroleptit estävät dopamiinin vaikutusta aivoissa, eli ne vaikuttavat juuri päinvastoin kuin Parkinsonin taudissa käytetyt lääkkeet. Neurolepteja käyttäessä näiden nuorten ihmisten psykoosioireet, esimerkiksi aistinharhat, helpottuvat mutta heille ilmaantuu monasti parkinsonismin oireita kuten lihasjäykkyyttä, lyhytaskelista kävelyä vajain myötäliikkein ym. Parkinsonlääkkeiden aiheuttamia psyykkisiä haittoja ovat esimerkiksi painajaisunet, aistiharhat, harhaluulot, mania, sekavuus ja impulssikontrollin häiriöt. Harhat 4 Usein värikkäät tai villit unet ennakoivat harhojen esiintymistä. Harhat eli hallusinaatiot Parkinsonin taudissa ovat erityisesti näköharhoja. Usein alkuvaiheessa potilas itsekin tietää, että kyseessä on harha. Hän saattaa nähdä huoneessa jonkun henkilön tai esineen, jota todellisuudessa ei ole. Harvemmin Parkinson-potilaalla on kuulo- tai hajuharhoja. Pahimmillaan tilanne voi johtaa siihen, että potilas uskoo harhoihin ja hänellä saattaa esiintyä myös harhaluuloja eli deluusioita. Hän voi esimerkiksi ajatella, että puoliso on uskoton tai että naapurit vainoavat häntä. Tällöin puhumme, että potilas on psykoottinen. Tutkimusten mukaan harhoja esiintyy noin neljäsosalla potilaista jossain taudin vaiheessa. Harhoja ja psykoottisuutta on selvästi enemmän henkilöillä, joilla muisti ja älyllinen toiminta on heikentynyt (dementiaa). Myös korkea ikä lisää harhojen esiintymisen todennäköisyyttä. Lääkkeistä dopamiinin tavoin vaikuttavat aineet (dopamiiniagonistit), kuten pramipeksoli (Sifrol ), ropiniroli (Requip ) ja bromokriptiini (Parlodel ), aiheuttavat herkemmin harhoja kuin levodopavalmisteet. Myös antikolinergiset valmisteet (Ipsatol, Akineton ) voivat aiheuttaa harhoja. Harhojen esiintyessä ensimmäinen toimenpide onkin pyrkiä vähentämään tai lopettamaan agonisti tai antikolinerginen lääkitys, mikäli sellainen on käytössä. Monasti myös selegiliini (Eldepryl ) ja rasagiliini (Azilect ) lääkitys voidaan joutua lopettamaan sillä ne lisäävät dopamiinivaikutusta. Monasti jatketaan pelkästään levodopavalmisteilla. Lääkevähennys voi tietysti lisätä taudin oireita. Harhoja voidaan vähentää dopamiinin toimintaa estävillä lääkkeillä eli ns. neurolepteillä. Näistä monet eivät kuitenkaan sovellu Parkinsonpotilaille, koska ne pahentavat taudin oireita, kuten jäykkyyttä. Uusimmista neurolepteistä eniten on käytetty ketiapiinia (Seroquel ), joka pahentaa Parkinsonin tautia vain keskisuurissa tai suurissa annoksissa käytettynä. Pienet annokset risperidonia (Risperdal ) tai olantsapiinia (Zyprexa ) voivat joskus tulla kysymykseen. Paras lääke harhoja vastaan olisi todennäköisesti klotsapiini (Froidir, Leponex ), mutta sen käyttö vaatii tiheitä verikontrolleja valkosolukadon ennakoimiseksi. Myös Parkinsonin dementian hoidossa käytettävällä rivastigmiinillä (Exelon ) tai vastaavilla lääkkeillä esim Aricept, Reminyl ) on harhoja vähentävää vaikutusta. Mania Lievä tai keskivaikea mania (eli hypomania) on melko harvinainen Parkinsonin taudin lääkkeiden haitta. Maaninen potilas touhuaa ylenpalttisesti, valvoo, voi tehdä järjettömiä kauppoja tai osakesijoituksia tai hän uskoo pystyvänsä suorituksiin, joihin fyysiset voimat eivät todellisuudessa riitä. Pahimmillaan hän menee aivan sekaisin. Osin maaniset oireet luetaan nykyisin ns. impulsikontrollin häiriön oireiksi (ks. alla). Hoitomenetelmät ovat samoja kuin harhojen hoidossa käytetään. Impulssikontrolliin häiriöt Tällä ymmärretään käyttäytymishäiriöitä joihin kuuluvat mm. pelihimo, ostoshimo, hyperseksuaalisuus, ylensyöminen, pakonomainen harrastustoiminta tai pakonomainen lääkkeiden ylikäyttö joita saattaa esiintyä joko yksin tai eri yhdistelminä osalla potilaista. Näiden häiriöiden esiintyminen on erityisesti yhdistetty dopamiiniagonistien, kuten pramipeksolin (Sifrol ) ja ropinirolin (Requip ), käyttöön tai niiden ja levodopan yhteiskäyttöön. Toisaalta jo vuosia sitten näitä raportoitiin pelkästään levodopallakin. Nämä häiriöt katsotaan kuuluvan aivojen dopamiinin säätelyhäiriöön liittyvään oireyhty-
Lääketiede mään (engl dopamine dysregulation syndrome). Erityisen paljon viime aikoina on selvitelty pelihimon esiintymistä Parkinsonin taudissa. Tutkimusten mukaan noin 1 %:lla kaikesta väestöstä esiintyy pelihimoa. Dopaminergistä lääkitystä käyttävillä potilailla esiintyvyys on vaihdellut 3-8 %:n välillä eli selvästi enemmän kuin terveillä, mutta kuitenkin edelleen varsin harvalla. Pelaaminen voi olla viatonta pasianssin peluuta tai vähäisillä rahasummilla tapahtuvaa kortinpeluuta, lottoamista, veikkaamista, pajatson, hedelmäpelien tai bingon peluuta. Pahimmillaan se voi kuitenkin olla suurten rahasummien sijoittamista vedonlyöntiin tai osakkeisiin. Pelaaminen näyttäisi olevan enemmän nuorena sairastuneiden ongelma ja esiintyvän erityisesti sellaisilla henkilöillä, joilla on ollut viettiä pelaamiseen jo terveenä ollessaan. Heillä on saattanut olla impulsiivista käyttäytymistä jo aiemmin. Pelaamista esiintyy enemmän lääkkeiden vaikutushuipun aikana (ON-vaiheessa), jolloin usein potilaalla on myös pakkoliikkeitä eli dyskinesioita. Eräillä henkilöillä pelaamiseen liittyykin pakonomainen tarve käyttää liikaa dopamiinin tavoin vaikuttavia lääkkeitä, joka johtaa yhä pahempiin dyskinesioihin. Aika usein potilas ei pidä pelaamistaan ongelmana eivätkä omaiset välttämättä tiedä tästä asiasta mitään. Asia ei useinkaan tule esille myöskään lääkärin vastaanotolla ellei sitä erikseen tiedustella. Hoidoksi suositellaan agonistin annoksen vähentämistä, tai lopettamista tai vaihtamista. Joskus myös aiemmin mainittujen neuroleptien tai masennuslääkkeiden käyttöä joudutaan harkitsemaan. Hyperseksuaalisuutta on raportoitu olevan 2,5 %:lla Parkinson-potilaista. Tämä on selvästi enemmän miesten ongelma. Hyperseksuaalisuus ilmenee erityisesti seksuaalisen halukkuuden eli libidon lisääntymisenä. Ilmiö voi johtaa naispartnerin väsymiseen, joka voi puolestaan lisätä joskus miehen aggressiivista käyttäytymistä. Pahimmillaan tämä voi johtaa pitkäaikaisen avioliiton rikkoutumiseen. Hoidoksi tässäkin suositellaan dopaminergisen lääkityksen, erityisesti dopamiiniagonistien, vähentämistä tai lopettamista. Harvinaisemmat häiriöt Ostoshimoa on raportoitu esiintyvän vähemmän kuin yllä mainittuja, ehkä noin 1 %:lla Parkinson-potilaista. Monella potilaalla on muitakin impulssikontrollin häiriöitä tai heillä on masennusta tai pakko-oireista käyttäytymistä. Useinkaan potilas ei pysty antamaan mitään kunnon selitystä, miksi hän osti juuri tuon tavaran. Pakonomaisesta ylensyömisestä Parkinsonin taudissa on muutamia potilasraportteja, mutta kokemuksemme mukaan se on varsin harvinainen ilmiö. Yleensähän Parkinson-potilaat pikemminkin laihtuvat kuin lihovat. Joskus Parkinson-potilailla ilmenee pakonomaista tarvetta suorittaa jotakin harrastusta. Tämä voi ilmetä esim. ylenmääräisenä puutarhan hoitona, maan kitkemisenä tai kivien vääntämisenä tai pakonomaisena urheiluna, kuten lenkkeilynä. Toiset taasen voivat istua koko päivän ja yönkin tietokoneen ääressä ja surfailla internetissä. Tällaisissa käyttäytymismuodoissa rajanveto normaalin ja poikkeavan välillä on tietysti vaikeaa. Eräs erikoinen impulssikontrollin häiriö kulkee kirjallisuudessa nimellä punding. Tietääksemme tälle sanalle ei ole kunnon suomenkielistä vastinetta. Sanan on peräisin ruotsinkielen slangisanasta pundig = pölkkypää tai typerys ja se on tarkoittanut amfetamiinin aiheuttamaa pakonomaista stereotyyppistä käyttäytymistä, kuten kynsien tai kenkien kiillotusta. Sillä ymmärretään saman toiminnan toistamista ilman järkevää syytä. Parkinson-potilailla punding voi ilmetä esimerkiksi ruokailuvälineiden, nappien, rahojen, vaatteiden, työkalujen jatkuvana järjestelemisenä, paperien taitteluna tai radion tai tietokoneen näpräilynä ilman, että saa mitään varsinaisesti aikaiseksi. Potilas voi tunnista toiseen esimerkiksi järjestellä kolikot koon mukaiseen järjestykseen tai kirjoittaa allekirjoitustaan. Pundaaja voi unohtaa peseytymisen, syömisen ja nukkumisen. Jos häntä käsketään lopettamaan, seuraa yleensä vastustusta ja aggressiota. Eräässä kanadalaisessa tutkimuksessa 1.4 %:lla Parkinsonpotilaista ilmeni tätä käyttäytymistä. Kokemuksemme mukaan tällaista käyttäytymistä varsin harvoin suomalaiset potilaat tai omaiset raportoivat, mutta eipä asiaa ole koskaan kunnolla tutkittukaan Suomessa. Joskus harvoin Parkinson-potilaalla voi esiintyä pakonomaista lääkkeiden liikakäyttöä. Tämä koskee erityisesti levodopaa käyttäviä miespotilaita. Motoristen oireiden kurissa pitämiseksi potilas ei tarvitsisi niin paljon lääkitystä kuin mitä hän käyttää. Liikakäyttö johtaa yleensä vaikeisiin åakkoliikkeisiin (dyskinesioihin) ja myös psykoottisiin oireisiin. Lääkityksen vähentäminen ei tahdo millään onnistua, koska potilas kokee, että hän saa vieroitusoireita. Potilas on hyvin ahdistunut tai paniikissa ja saattaa pelätä kuolevansa, jos hänelle tulee huono vaihe (OFFvaihe). Tällainen lääkekäyttö on hyvin lähellä lääkeriippuvuutta tai huumeriippuvuutta. Tämän oireisto hoitaminen on vaikeaa. Pyrkimyksenä on vähitellen vähentää levodopan annostusta ja usein tarvitaan psykiatrin konsultaatiota ja tarvetta liittää mukaan psyykenlääkitystä. Seppo Kaakkola Heikki Teräväinen 5
Lääketiede TASAPAINO JA KAATUMISTAIPUMUS Parkinsonin taudissa Parkinsonin taudin keskeisimmät liikkumiseen liittyvät oireet johtuvat dopamiini-nimisen hermoimpulssia välittävän aineen vähyydestä aivojen liikekeskuksessa. Sairauteen voi liittyä asennon (ryhdin, kts kuva) ja tasapainon sekä siihen liittyvän automatismin (esim käsien heilunta kävellessä) poikkeavuuksia. Tämä on ymmärrettävissä sillä, että dopamiini liittyy keskushermostossa merkittävässä määrin erilaisiin tasapainoa sääteleviin järjestelmiin. Tätä kuvastaa mm. sairauden alkuvaiheessa ilmenevä oireiston tyypillinen vaihtelu päivän aikana. Jos uni on ollut rauhallinen ja hyvä, useimmilla potilailla todetaan unen antama etu oireistossa. Heti herättyä voivat ensimmäiset 15 minuuttia - pari tuntia olla päivän parasta aikaa, vaikka mitään lääkkeitä ei olisi otettukaan. Yksinkertaistaen selitettynä tämä johtuu siitä että nukkuessaan ei tarvitse säädellä tasapainoaan, eikä käyttää dopamiinia, jota kuitenkin unen aikana itse tekee. Siksi aamulla on dopamiinia varastossa - akku on ladattu. Kun nousee ylös, tasapainoa on säädeltävä. Tässä tilanteessa dopamiinin käyttö ylittää kyvyn sen tuotantoon, jolloin oireet jollain viiveellä tulevat. Tämän jotenkuten ymmärrettävän tasapainon säätelyn lisäksi sairauteen monasti liittyy muunlaisia tasapainon säätelyn ongelmia, joita ei toistaiseksi ymmärretä, eikä niitä siksi osata myöskään lääkkein hoitaa. Jähmettyminen näkyy paikalleen juuttumisena yrittäessä lähteä liikkeelle. Tätä näkee tyypillisesti oviaukkojen kohdalla ja määrä lisääntyy kävellessä ahtaita käytäviä tms., kun taas ulkona avarassa luonnossa kävely sujuu paremmin. Jähmettymistä todetaan eniten pitkään kestäneessä sairaudessa ja sellaisilla potilailla, joilla on merkittävässä määrin lihasjäykkyyttä, kun taas vapinavoittoisessa sairaudessa jähmettymistä tavataan niukemmin. Monessa tapauksessa jähmettymisen mekanismit ovat tuntemattomat. Toisaalta jähmettymistä tavataan myös silloin kun lääke ei vaikuta ( off -vaihe) ja monasti tällöin jähmettymistä voidaan korjata lisäämällä lääkitystä, eritoten levodopaa. Sen sijaan on -vaiheen, eli parhaan lääkevaikutuksen aikaan tapahtuviiin äkillisiin jähmettymisiin, eivät lääkkeet auta. Eräät potilaat ovat havainneet, että oiretta voi lievittää esim. laskemalla ääneen tahtia kävellessä. Kaatuminen on muita ikäisiään yleisempää Parkinsonpotilailla. Karkeasti ottaen puolet potilaista kaatuu vähintään kerran vuodessa, osa heistä jähmettymiseen liittyen. Erityisesti on -vaiheessa tapahtuva tasapainon menetys on ongelma, koska sitä ei kyetä vähentämään lääkehoidolla. Apuvälineistä on hyötyä, samoin asuinympäristön vaaratekijöiden vähentämisellä (matot, kynnykset, lisätukia). Myös tasapainoharjoituksista saattaa olla apua, joskaan asiasta ei ole kriittistä tutkimusnäyttöä. Käytännön elämässä on todettu, että keskushermostoon vaikuttavien psyykenlääkkeiden käytön vähentämisellä saattaa olla oleellinen etu kaatumataipumukseen eritoten vanhemmassa väestöryhmässä. Mahdollisen näön ongelmat (kaihi?) kannattaa hoitaa ja myös reagoida pystyasennossa ilmenevään verenpaineen mataluuteen (ortostaattinen hypotonia), jos sitä esiintyy (lääkäri yleensä mittaa veranpaineen maaten ja pystyssä tätä mahdollisuutta etsiessään). Kaatumisen ongelmaan on tärkeä myös itse puuttua niin hyvin kuin kykenee ja myös mahdollisen varhaisessa vaiheessa. Pieniä kolhuja tietysti sattuu eniten mutta merkittävin riski on lonkkaluun murtumat ja kallovammat. Lonkkaluun murtumaan liittyy monasti pitkittynyt vuoteessa olo, johon puolestaan voi liittyä mm. verisuonitukoksia. Eritoten vanhemmassa ikäluokassa vähäiseltäkin vaikuttaneeseen kallovammaan voi liittyä kallon mm sisäinen verenvuoto viikkojen, jopa kuukausien viiveellä itse vammasta. Heikki Teräväinen 14.11.2007 Englantilaisen kuuluisan neurologin William Gowersin piirtämät kuvat Parkinson-potilaista 1800-1900 lukujen vaihteesta. Gowers hoiti (Gowers, 1903) potilaitaan arsenikilla. Jos tekisin samoin niin joutuisin linnaan, siis siihen jossa on kalterit.. 6
Lääketiede Mielialasta ja muista henkisen toiminnan ongelmista Erityisesti vanhemmalla iällä monella ihmisellä saattaa ilmetä masennusta, ahdistuneisuutta, mustasukkaisuutta, harhaluuloja ja/tai muistin heikentymää. Parkinson-potilailla tilanne on monimutkaisempi, sillä osassa näiden ongelmien taustalla voi olla erillinen sairaus tai Parkinsonlääkkeiden aiheuttama tila (katso toinen kirjoitus). Ahdistuneisuus Ahdistuneisuus liittyy usein samanaikaiseen masennukseen ja se on tavallisinta potilailla, joilla on pitkäkestoisia off -vaiheita, eli tilanteita, joissa Parkinson-lääkitys ei ei auta. Näihin päivittäisiin tilan vaihteluihin saattaa liittyä myös mielialan vaihtelu: potilas saattaa olla masentunut, kun lääke ei vaikuta ja mieliala taas normalisoituu, kun liikuntakykykin palautuu lääkkeen vaikuttaessa suotuisasti. Tilanne voi olla varsin hankala, koska se voi vaikeuttaa unta ja monasti laajentuu lähiomaisiin. Hoitona on lääkityksen tasapainotus, rauhoittava suhtautuminen sekä eräissä tapauksissa myös ahdistusta helpottavat lääkkeet. Masennus Masennus eli depressio on ehkä tavallisin Parkinsonin tautiin liittyvä neuropsykiatrinen ongelma ja siihen liittyy monasti elämänlaadun merkittävää heikkenemistä. Eräissä tuoreissa arvioissa on arvioitu, että noin 20-40% sairastavista olisi eri asteisesti masentuneita ja näistä ehkä vajaat puolet täyttävät varsinaisen depression kriteerit ja loput ovat lähinnä dystyymisiä (lieväasteisesti masentuneita, alakuloisia) ja/tai apaattisia, eli aikaansaamattomia ja/tai välinpitämättömiä. Yhdysvaltalaisessa selvityksessä todettiin, että noin neljäsosa (26 %) potilaista käytti masennuslääkkeitä. Periaatteessa Parkinsonin tautia sairastava voi käyttää samoja masennuksen hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä kuin muutkin henkilöt. Toisaalta aivan kaikkien Parkinsonin taudin lääkkeiden yhdistäminen masennuksen hoitoon käytettävien lääkkeiden kanssa ei aina ole riskitöntä. Erityisesti tämä koskee selegiliiniä (kauppanimeltään Eldepryl ) ja rasagiliiniä (Azilect ). Sen sijaan muita parkinson lääkkeitä, kuten levodopaa (kauppanimellä Kardopal, Madopar, Sinemet, Stalevo ) voi käyttää kaikkien masennuslääkkeiden kanssa. Vanhat trisykliset masennuslääkkeet sopivat pääsääntöisesti hyvin eritoten nuoremmille henkilöille. Niillä on jopa lieviä Parkinsonin taudin oireita helpottavia ominaisuuksia. Lääkkeistä saattaa olla haittaakin eritoten ikääntyneillä, jos tilaan liittyy muistin heikkenemää tai ummetustaipumusta. Tähän lääkeryhmään kuuluvat mm. imipramiini, amitriptyliini johdoksineen sekä doksepiini. Kauppanimiä on mm. Anafranil, Doxal, Klortriptyl, Triptyl ja Limbitrol. Lääkkeiden käyttöä voivat rajoittaa myös sydänsairaudet (erityisesti rytmihäiriöt) sekä eturauhasen liikakasvu. Uudempien masennuslääkkeiden yhteiskäytössä Parkinsonin taudin lääkkeiden kanssa ei ole merkittävässä määrin tutkimustietoa. Näihin kuuluvat lääkkeet joista käytetään nimeä serotoniinin takaisinoton estäjät. Valmistajat ovat varauksellisia näiden lääkkeiden käytöstä yhdessä MAO-B entsyymin estäjien (esim. Eldepryl, Azilect ) kanssa, joskaan käytännössä emme ole kokeneet merkittäviä ongelmia olleen. Sensijaan Aurorix niminen lääke, joka auttaa masennukseen estämällä MAO-A entsyymin toimintaa ei sovi käytettäväksi Eldepryl tai Azilect lääkkeiden kanssa sillä samanaikainen sekä A- että B-entsyymin estoon liittyy kohonneen verenpaineen riski. Masennuksen hoitoa Parkinson potilailla hämärtää se, että tieteellinen näyttö masennuslääkkeiden tehosta on heikko. Oma käsityksemme on, että lääkkeistä on hyötyä osalla potilaina. Masennuslääkkeitä on käytetty myös depressiivisillä potilailla, joilla on myös muistin heikkenemää. Analyysit viittaa siihen, että lääkityksestä on heille ollut todennäköisesti etua. Mielenkiintoista myös on, että eräs Parkisonin taudin lääke, pramipeksoli (Sifrol ), näyttää omaavan masennusta lievittävän vaikutuksen niin Parkinson-potilailla kuin muillakin masennusta sairastavilla potilailla. Aistiharhat On arvioitu, että noin joka neljännellä parkinson-lääkkeitä käyttävällä saattaa jossain vaiheessa esiintyä mm aistiharhoja, maniaa ja/tai sekavuutta. Nämä ongelmat ilmenevät tavallisesti sellaisilla vanhemmilla henkilöillä, joilla muisti on heikentynyt, mutta joskus myös erilaisina käyttäytymisen poikkeavuuksina henkisesti hyväkuntoisilla nuoremmillakin henkilöillä. Näitä käsittelemme eri artikkelissa. Henkisten toimintojen heikkeneminen Dosentti Marja Hietanen on Helsingin Yliopistollisen Keskussairaalan Neurologian klinikan johtava neuropsykologi ja on väitellyt Parkinsonin tautia sairastavien potilaiden neuropsykologiasta. Hänen mukaansa jo sairauden varhaisvaiheessa voidaan joillain todeta lieviä muutoksia erityisesti toiminnanohjauksen (joustavuus, suunnitelmallisuus), mieleenpalautuksen ja visuospatiaalisten toimin- 7
Lääketiede tojen (näköön ja havainnointiin liittyviä tapahtumia) alueella, joilla ei ole oleellista vaikutusta päivittäiseen selviytymiseen. Parkinsonin taudin muutoksia luonnehtivat toiminnanohjauksen häiriöt sekä tarkkaavuuden vaihtelu. Muistivaikeudet ovat vähäisempiä ja erilaisia kuin Alzheimerin taudissa. Parkinson potilailla vaikeus kohdistuu enemmän mieleenpalautukseen (eli aiemmin opittujen asioiden muistamiseen ) eikä mieleenpainamiseen (eli uusien asioiden oppimiseen), eli päinvastoin kuin Alzheimerin taudissa. Myöskin Alzheimerin taudissa esiintyvät erityishäiriöt, kuten afasia (puheen ymmärtäminen ja/tai tuottaminen), apraksia (erimuotoisia häiriöitä tahdonalaisten liikkeiden suorittamisessa) tai agnosia (kyvyttömyys tunnistaa mm tuttuja esineitä ja ilmiöitä) ovat harvinaisia Parkinson potilailla. Parkinsonin taudin dementia on siis pääosin erilainen kuin Alzheimerin taudin dementia. Kokonaan toinen asia on sitten se että käsityksemme mukaan myös Parkinson potilaat voivat sairastua muihinkin dementiaa aiheuttaviin sairauksiin, esimerkiksi aivojen verenkiertohäiriöihin ja/tai Alzheimerin tautiin. Monasti näiden eri sairauksien samanaikainen erottaminen toisistaan ei ole ongelmatonta. Muistia parantavien lääkkeiden käyttö Ns. Alzheimerin taudin lääkkeitä on käytetty niin heikentyneen henkisen suorituskyvyn ( dementian ) kuin aistiharhojenkin hoitoon. Lääkkeistä on ollut monelle hyötyä ja sivuvaikutukset ovat olleet siedettävät hitaasti annosta nostettaessa. Kriittisiä vertailevia tutkimuksia eri lääkkeiden ei välillä ole tehty. Hoitoihin ei ole liittynyt Parkinson-oireiden merkittävää pahenemista, joskin osalla lääkkeitä käyttävistä vapina voi lisääntyä. Tieteellinen kriittinen näyttö on yksinomaan rivastigmiinistä (kauppanimi Exelon ) jolle on myös myönnetty peruskorvattavuus Suurimmassa kansainvälisessä monikeskustutkimuksessa oli mukana 541 potilasta, joiden keski-ikä oli 72 vuotta ja keskimääräinen sairauden pituus 9 vuotta. Tehoa arvioitiin mm Alzheimerin tautiin liittyvän dementian mittaamiseen kehitetyillä arviointiasteikoilla. Tavallisimmat sivuvaikutukset olivat pahoinvointi, oksentelu sekä vapina. Myös Parkinson-oireet pahentuivat rivastigmiini-hoitoa saaneilla useammin kuin plasebo (lume) hoidetuilla. Toisaalta aistiharhoja oli vähemmän kuin lume ryhmässä ja rivastigmiini-ryhmän henkinen suorituskyky parani lähtötilanteesta ja yleinen toimintakyky parani. Heikki Teräväinen Seppo Kaakkola 19.11.2007 Duodopa-nyheter från Sverige Duodopa är ett levodopapreparat som innehåller levodopa och karbidopa i gelform - liksom även Sinemet och Kardopal tabletterna. Duodopa administreras direkt in i tunntarmen (latin, duodenum) med hjälp av en infusionspump. Sålunda nås mycket jämna dagliga levodopakoncentrationer; de motoriska fluktuationerna och off- perioderna minskar betydligt, likaså tvångsrörelserna. Patienterna som behöver Duodopa är de som har en långtkommen, svår sjukdom och hos vilka andra behandlingsalternativ redan har prövats. En del patienter har skötts i flera år med goda resultat med detta preparat. I Sverige sköter man för tillfället ca 80 patienter och i Finland ca 20 patienter med detta preparat. De svenska läkemedelsmyndigheterna (Läkemedelsförmånsnämnden) har dragit in subventioneringen av Duodopa. Beslutet bygger på två huvudargument; preparatet är mycket dyrt och det finns billigare alternativ. Visserligen får de Parkinson patienter som redan behandlas med detta läkemedel fortsatt kostnadsnedsättning. I Finland är Duodopa för tillfället helt ersattbart. Vad är då de andra behandlingsalternativen för denna patientgrupp? Operativ behandling deep brain stimulation (DBS) eller möjligen apomorfin infusion. DBS har sina indikationer och kontraindikationer och apomorfin är ej tillgängligt i Finland utan specialtillstånd av läkemedelsmyndigheterna. De svårast sjuka fråntas möjligheten till mediciner som lindrar lidandet och minskar behovet av ännu dyrare sjukhusvård. Borde patientföreningarna i Finland kontakta myndigheterna innan ett likadant beslut som i Sverige fattas hos oss? Duodopa-uutisia Ruotsista Ruotsin lääkintäviranomaiset on äskettäin päättänyt poistaa Duodopa-valmisteen korvattavuuden. Duodopa on geelimäinen valmiste, joka sisältää levodopaa ja karbidopaa (kuten Sinemet ja Kardopal Suomessa). Duodopa annostellaan infuusiopumpun avulla suoraan ohutsuoleen kanyylin kautta. Duodopahoidolla saavutetaan verenkierrossa päivän mittaan tasainen levodopapitoisuus ja tilanvaihtelut, pakkoliikkeet ja off-periodit saadaan huomattavasti vähenemään. Duodopalla hoidetaan kaikkein vaikeimmin hoidettavia Parkinson-potilaita. Tällä hetkellä Ruotsissa on noin 80 potilasta, jotka saavat tämän hoitomuodon. Eräitä potilaita on hoidettu hyvin tuloksin Duodopalla vuosikausia. Duodopa-hoidon ongelma on sen hinta, joka on ensisijainen syy miksi Ruotsin lääkehintaviranomaiset eivät halua korvata tätä valmistetta. Suomessa Duodopa-valmiste on korvattu potilaalle kokonaan. Pitäisikö meilläkin potilasyhdistysten ja liiton ryhtyä toimenpiteisiin, ennen kuin tilanne muodostuu samanlaiseksi kuin Ruotsissa? Ariel Gordin 8
Lääketiede Pitkävaikutteiset levodopa-lääkkeet Jäsenet ovat tiedustelleet eri pitkävaikutteisten levodopa-lääkkeiden ja yhdistelmien eroja ja yhtäläisyyksiä. On kysytty muun muassa, että mitä eroja on vaikutukseltaan, kestoltaan ja elimistöön kertyvän levodopan määrän kannalta alla mainituilla lääkeyhdistelmillä ja vaatiiko saman vaikutuksen saaminen eri vaihtoehdoilla eri kokoisen levodopa-annostuksen? 1. STALEVO 2. SINEMET DEPOT + COMTESS 3 MADOPAR + COMTESS Kaikissa yllämainituissa lääkkeissä ja lääkeyhdistelmissä on vaikuttavana aineena levodopa ja erään entsyymin (dopa dekarboksylaasi) estäjä (joko benseratsidi tai karbidopa). Comtess-lääke sisältää entakaponia, joka pidentää levodopan vaikutusaikaa. Lääkkeet ja niiden sisältämät aineet Stalevo Sinemet depot levodopa karbidopa entakaponi levodopa karbidopa Madopar Comtess levodopa benseratsidi entakaponi On olemassa myös tavallinen Sinemet, tavallinen Kardopal sekä Kardopal depot, jotka sisältävät levodopaa ja karbidopaa. Tavalliset levodopa-valmisteet hajoavat siten, että niistä vapautuva levodopa saavuttaa suurimman veripitoisuutensa tyhjään vatsaan otettuna yleensä vajaassa tunnissa. Depot-valmisteet, kuten esim. Sinemet depot, on rakennettu siten, että ne luovuttavat levodopan tavallisia valmisteita hitaammin. Tällöin lääkkeen vaikutus alkaa hitaammin. Suurin veripitoisuus syntyy myöhemmin (esimerkiksi noin kahdessa tunnissa), mutta toisaalta lääkkeen vaikutusaika pitenee. Näitä depot -lääkkeitä luonnehtii myös se, että niiden kokonaisteho on tavanomaisia lääkkeitä heikompi. Jos ajatellaan, että kysyjä tarkoittaa Madopar-lääkkeen tässä tapauksessa olevan tavallinen tabletti (ei siis Madopar depot),niin sen sisältämä levodopa vapautuu aika lailla samalla nopeudella kuin Stalevolääkkeestäkin eli tyhjään vatsaan otettuna yleensä vajaassa tunnissa. Eri yksilöiden välillä tässä tosin on eroja. Stalevolääke sisältää entakaponia kolmantena aineosanaan ja tätä entakaponia myydään myös erikseen nimellä Comtess. Siksi Stalevo periaatteessa vastaa vaikutukseltaan yhdistelmää Madopar + Comtess. Aivan yksi yhteen tämä ei ole,koska eri yksilöiden välillä on eroja lääkkeiden imeytymisessä. Benseratsidi on myös hieman karbidopaa tehokkaampi dopa dekarboksylaasi entsyymin estäjä. Näitä kahta yhdistelmää ei ole verrattu toisiinsa eikä Madopar + Comtess -yhdistelmää ole myöskään tutkittu yhtä hyvin kuin Stalevoa on tutkittu. Stalevo lääkkeellä on ainakin yksi kiistaton etu Madopar + Comtess yhdistelmään: Stalevoa ei tarvitse ottaa kuin vain yksi tabletti. Käytössä on Madoparin lisäksi myös muita levodopa-valmisteita. joihin Comtess voidaan yhdistää, kuten tavallinen Kardopal ja tavallinen Sinemet. Tällöin yhdistelmä vastaa Stalevoa. Entakaponin vaikutus perustuu siihen, että se hidastaa levodopan häviämistä verestä ja näin pidentää yhden lääkeannoksen vaikutusaikaa yleensä vajaalla tunnilla. Yhdistettynä tavalliseen levodopa-valmisteeseen (esim Kardopal, Madopar, Sinemet) entakaponi ei periaatteessa lisää yhden lääkeannoksen tehoa, joskin voi näin tehdä iltaa kohden jos annos kertaantuu (kumuloituu).yksin otettuna entakaponi (Comtess) ei vaikuta Parkinson-oireisiin mitenkään. Kun Sinemet depot tai Kardopal depot -lääkkeeseen lisätään entakaponi (Comtess), niin lääkevaikutus pitenee samaan tapaan kuin yhdistettynä tavalliseen tablettiin. Sinemet depot -lääkkeen käytön yhteydessä on tehty veripitoisuusmäärityksiä ja todettu että yhden depot -annoksen veripitoisuus (ja teho) myös kasvaa (n 30%) eroksi tavallisiin tabletteihin. Otaksuttavasti sama koskee Kardopal depot -lääkettä. Madopar depot -lääkkeestä yhdistettynä Comtess-lääkkeeseen ei minulla ole kokemusta. Heikki Teräväinen 9
Yhdistys 10
& Lajitovereille vieressäkulkijoille Runokirjamme Vielä on elämänviivaa jäjellä on valmis ja juhlallisin menoin lähetetty kaikkien luettavaksi. Julkaisutilaisuus oli 9.10. Kinaporin palvelukeskuksessa. Paikalla oli mukavasti meidän ja runojen ystäviä. Kaikki noin 80 kutsuttua eivät valitettavasti päässeet paikalla. Kiitos teille jotka tulitte, sillä yleisö vasta tekee juhlan! Ohjelma oli juhlavaa ja kirjamme löytyi komeasti kultapunoksin koristeltuna keskeltä salia. Niin kuin tämän tällaisissa tilaisuuksissa on tapana, puheita pidettiin ja taiteilijoita kehuttiin. Terveiset valtiovallalta toi kansanedustaja Rakel Hiltunen. Hän piti lämminhenkisen ja kannustavan puheen, jossa hän muun muassa totesi osuvasti, että meillä on projektin loputtua varmaan aika ihoton olo. Se pitää kyllä paikkansa. Kaikissa puheenvuoroissa sain henkilökohtaista kiitosta ihan kukkura mitoin. Kiitän näin lehden välityksellä kaikkia, jotka autoitte: mm. Raimo, toimiston tytöt Soili ja Mirva sekä Ariel. Suurin kiitos kuuluu teille Runoleidit ja Helinä sekä Soile ja Heikki. Kiitos, että sain toteuttaa haaveeni ja olla yksi kirjan kirjoittajista. Annoitte monessa asiassa minun olla päällepäsmärinä ja toteuttaa omia unelmiani. Kiitos, että olitte olkapäänä jota vasten itkeä ja kävelykeppinä kun potkat eivät toimineet. Juhlassamme sanoitte että olin tehnyt ison urakan. Minulla on erilainen tunne. Olen saanut tehdä sitä mistä haaveilin hyvien ystävien avustuksella. Jotkut teistä epäilivät ehkä, ettemme saisi projektiamme loppuun. Minä taas uskoin heti, että tämä jengi on valmis mihin vain joko heiluen tai jäykkänä paikallaan.tiesin ensimmäisen tanssimalla aloitetun aamun jälkeen, että me emme herroja tarvitse emmekä kumarra, olkoon nimensä vaikka Parkinson. Täst o hyvä jatka vetämäll elämäviiva ettipäi ja muist et snää es ol yksi vaan ain o jossai kamraatti joka hjelppa. Kerra viel oikke pali kiitoksi! Liisa Erähalme Kulkija rinnallani Ajatuksia Se kulki ensin hiljaa rinnallani, katseli minua vaanivasti, tarkkaili oikeaa kättäni. Se totesi heiluriliikkeen puuttuvan. Se oli onnistunut saamaan otteen minusta. Itse en huomannut, että käden myötäliike puuttui, heiluihan toinen käsi normaalisti. Se ei päästänyt minusta otettaan, seurasi vain herkeämättä tekemisiäni. Iskipä kyntensä minuun niin, että ihmettelin käsialaanikin. Se oli muuttunut. Työnsin asian pois mielestäni ja ajattelin, että en paneudu kirjoittamiseen kunnollisesti. Monesti tulee hosutuksi. Rinnallani kulkija ei antanut periksi. Se iski nuolensa lantiooni, iskiasnuolen, ja todella kidutti minua kaksi vuotta. En ymmärtänyt, mitä se olisi voinut olla, kunnes työterveystarkastus sai terveydenhoitajan ihmettelemään, miksi toisessa kädessä oli vähemmän voimaa kuin toisessa. Seuraajani säikähti: nyt ne rupeavat etsimään myrkkynuoliani, on parasta poistua hetkeksi. Etsintä jatkui, kunnes neurologi vahvisti, ettei minulla iskiasta ollut. Kivut liittyivät Parkinsoniin. Ilkeä ketale, mitä se saikaan aikaan. Sitten aloitettiin myrkkynuolten karkotus. Uudet ihmelääkkeet antoivat hatkat seuralaiselleni pitkäksi ajaksi. En kuitenkaan voinut lopettaa lääkitystä, koska myrkkynuolet eivät poistu kehostani, lymyävät vain piilossa ja tulevat välillä esiin ihailemaan minua. Nuolten lähettäjä on vihainen, kun ei saa minuun kunnon nuolia. Minulla on hyvät torjunta-aineet. Myrkkyä en saa kuitenkaan täydellisesti pois itsestäni. Vuodet vierivät. Jostakin oli Parkinson saanut täydennystä myrkkyihinsä, niin että töistä oli jäätävä pois. Eläkepäivät alkoivat. Tätä vastarintaa on jatkunut ensimmäisistä nuolista jo 14 vuotta. Vielä ei ole Parkinson minua voittanut. Taistelu jatkuu. Toivon että se oikea torjunta-aine olisi jo käsissäni. Jonain päivänä myrkyttäjäni poistuu areenalta, ja len voittaja. Etpä saa minua. Vielä kohtaat kukistajasi. Huudan eläköön elämä! Toivon, että meillä Parkinson-potilailla säilyy usko tulevaisuuteen. Ei kannata luovuttaa, vaikka kuinka olo on surkea ja suututtaa - miksi juuri minä. Arpa vain sattui kohdalleni. Seija Mustonen 11
Kerhotoiminta Vertaistukea läheisille Teksti 1: Marjatta Valtonen Itä-Helsingissä Keväällä sain tietää entisen Itä- Helsingin Parkinson-kerholaisen nukkuneen pois. Hän oli ollut perustamassa kerhoa vaimonsa kanssa. Soitin Lilli Jalkaselle ja keskustelimme muun muassa siitä, miten hän puolisona koki Parkinsonin taudin vaikutukset ja etenemisen. Lilli tunsi olleensa ajoittain yksin tiedon ja tuen tarpeessa. Parkinsonpotilaan asiat kyllä tulevat kerhoissa esille keskusteluissa ja luennoitsijoiden kertomana, mutta läheisten asiat jäävät vähälle eikä vertaistukea ole tarpeeksi huomioitu. Lilli pyysi minua ottamaan nämä asiat esille. Lupasin hänelle, että kutsun omaisia kokoon. Innostuimme molemmat asiasta. Lilli lupasi tulla mukaan. Kyselin muutamilta kerhon jäsenten puolisoilta siitä, mitä mieltä he olisivat omaisille järjestettävästä tilaisuudesta. Sain myönteistä palautetta. Kutsu meni kerhotiedotteen mukana ja kerhotapaamisessa muistutin vielä omaisia tilaisuudesta. Päivällä pyöräytin pullaset, keitin kahvit termariin ja vein tarjoamiset kerhohuoneeseen. Sen jälkeen jännitin, tuleeko meitä montakaan vai tunnemmeko sairauden vain perheen omaksi asiaksi. Ilokseni Olivian kerhohuoneen pitkän pöydän äärellä illansuussa istui 13 henkilöä. Muutamien puolisot olivat jo pois nukkuneet. Yhdeksän nykyistä kerholaisen puolisoa oli mukana ja mitä mukavinta, kaksi heistä oli miespuolista. Yksi oli ollut jo 10 vuotta omaishoita- Teksti 2 ja kuva: Irja Mikkonen jana puolisolleen. Häneltä saimmekin arvokasta tietoa omaishoitajan työstä. Mukana tilaisuudessa oli myös Irja Mikkonen, joka tekee lopputyötä aiheesta vertaistuki. Lilli aloitti keskustelun kertomalla ensin Jussin viimeisistä vuosista ja hetkistä. Sitten oli meidän muiden vuoro. Lilli jakoi puheenvuoroja kaikille. Hän kyseli, miten puoliso voi, onko hän kotona, ja miltä läheisestä tuntuu tällä hetkellä. Esille tuli myös puolison näkökulma siitä, miten lääkkeet vaikuttavat potilaaseen. Myös liikunnan merkityksestä keskusteltiin. Lääkärissä käymisen kohdalla tuli esille muun muassa se, meneekö puoliso mukaan ja miten lääkäri tähän suhtautuu. Puhuttiin myös siitä, miten ruokavalio vaikuttaa potilaan vointiin. Eräs osallistujista kertoi, kuinka hän on saanut puolison voinnin paremmaksi laittamalla pääasiassa kasvisruokaa ja alkamalla käyttää soijaa lihan asemasta. Hän oli huomannut vaimon iltaisen tärinän ja jäykkyyden vähän helpottaneen. Kaikki muutkin oli ujuttaneet kasviksia, kuitupitoista ruokaa ja marjoja ruokapöytään. Irja Mikkonen esitti kysymyksiä meille. Hän kysyi muun muassa, ovatko omaiset olleet puolison kanssa kuntoutuksessa. Muutama olikin päässyt tämmöiselle jaksolle. Niissä puoliso sai omassa ryhmässä tietoa vertaistuesta ja omaishoidosta. Jotkut olivat saaneet kaksikin kertaa kieltävän vastauksen. Oli muun muassa sanottu, ettei ole aihetta yhdessä kuntoutukseen. Puhuttiin myös siitä, eikö puolison pitäisi saada tällaista tietoa ajoissa jo oman jaksamisenkin kannalta. Ilta meni nopeasti, keskustelu oli vilkasta ja keskusteltavaa olisi ollut vaikka kuinka paljon. Sovittiin, että kokoonnutaan pian uudelleen. Lilli Jalkanen päätti antoisan illan toivottamalla kaikille hyvää kotimatkaa ja terveisiä puolisoille! Hän muistutti vielä, että vertaistuki on tärkeää. Toivomme lisää omaisia ja läheisiä mukaan keskustelemaan. Tämä syyskuinen ilta antoi ainakin minulle kallisarvoista tietoa, tukea ja yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Näissä asioissa emme saa olla yksin, pidämmehän yhteyttä! > Seuraava omaisten kerhon kokoontuminen 15.1. Lisätietoja kerhosivuilta ja Marjatta Valtoselta. 12
Kerhotoiminta Vertaiset kokoontuivat Itä-Helsingin Parkinson-kerhon sihteerin Marjatta Valtosen kutsumana. Tapaamispaikkana tuona sateisena syyskuun päivänä oli Vuosaaren palvelutalon kokoustila. Marjatta toivotti tulijat tervetulleiksi. Hän oli tuonut korillisen maukkaita vielä lämpimiä leivonnaisia ja keittänyt runsaasti kahvia, joiden tuoksu leijaili kodikkaana ilmassa tulijan nenään hänen ravistellessa märkää sateenvarjoaan. Pitkän pöydän ympärys täyttyi nopeasti miehistä ja naisista, jotka kaikki olivat läsnäolollaan aloittamassa Parkinsonia sairastavien läheisten ensimmäistä vertaistukitapahtumaa. Läheisten joukossa oli omaishoitajia, jotka olivat saaneet järjestettyä kotitilanteen niin, että pääsivät tulemaan pariksi tunniksi. Kuitenkin joillekin läheisille hiipi huoli ja kelloa katsottiin usein. Muutamat joutuivatkin poistumaan paikalta vähän ennen tilaisuuden loppumista. Lilli Jalkanen toimi tapahtuman vetäjänä. Hän kävi omakohtaisesti läpi Parkinson sairausperheen selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Se osoittautui rohkaisevaksi ja innoittavaksi tavaksi käsitellä asiaa. Monessa vaiheessa löytyi useita, jotka olivat kokeneet samantapaista ja halusivat kertoa tilanteestaan. Keskustelu oli niin vilkasta, että kaikki eivät ehtineet kertoa ainakaan tarpeeksi omasta kokemastaan. Keskusteltiin sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista ja tuesta, kuten KELAN etuuksista. Puhuttiin kuntoutuksesta, apuvälineistä ja -laitteista, esim. rollaattorin ja pyörätuolin ominaisuuksista ja onnistuvasta käytöstä. Useat omaiset kokivat olevansa yksin ja väärällä luukulla. Ruokailun ja ruoan osuus oli tärkeä aihe eikä vihannesten merkitystäkään unohdettu. Aiheina olivat myös ruoan valmistus ja laatu. Lisäksi keskusteltiin lääkkeiden yhteensopivuudesta ja erityisesti puhuttiin joidenkin lääkkeiden kielteisistä sivuvaikutuksista. Yhtenä tällaisena nousi esiin peliriippuvuus ja toisena lääkkeiden mahdollisesti aiheuttamat harhat. Tapaamisessa puhuttiin Parkinsonista ja erilaisista oireista, kuten näön ja muistin heikkenemisestä. Esille nousi autolla ajaminen ja siitä luopuminen. Keskustelua herätti myös omaishoitajan asema ja avunsaanti. Ongelmia oli erityisesti siinä, että vapaapäiviä ei pystytty pitämään, koska ei löytynyt sijaista tai tarvittavaa laitospaikkaa sairastuneelle vapaapäivien ajaksi. Epätietoisuutta oli siinä, keneltä voi kysyä ja keneltä voi pyytää apua missäkin asiassa. Omaishoidon tuesta ei ollut kaikilla tietoa, esim. kukaan ei tule kertomaan omaishoidon tuesta tai kukaan ei kysy kuinka kotona pärjätään Loma jäi pitämättä ja sanoivat, että taannehtivasti ei makseta. Useat omaiset kokivat olevansa yksin ja väärällä luukulla. Useat kokivat, että omaisen on tiedettävä kaikki asiat, mikä liittyy Parkinson-sairauteen, sen kulkuun ja sen kanssa elämiseen. Lääkäri oli jopa sanonut yhdelle omaiselle, että tiedätte Parkinson taudista enemmän kuin minä. Esiin nousi myös hylkäämisilmiö. Yksi läheinen kertoi puolison kuoleman jälkeen myös ystävien hylänneen hänet. Miehen kuoleman jälkeen kaikki ihmiset kaikkosi, kukaan ei pyytänyt mihinkään. Tällaisissa tapauksissa läheiskerho palvelisi myös tässä tarkoituksessa läheistä. Tuli vaikutelma, että kokoontuminen oli sekä tervetullut että tarpeellinen. 13
Kerhotoiminta Etelä- ja Pohjois-Kymen kerholaiset Teksti ja kuvat: Marja-Leena Lähde Etelä- ja Pohjois-Kymen kerhot olivat jo kauan suunnitelleet ja odottaneet tuettua lomaa Enossa, Haapalahden Lomakodissa. K oitti vihdoin lokakuun ensimmäinen päivä ja bussi starttasi Kotkasta tallilta aamulla klo 4.30. Itse nousin mieheni kanssa kyytiin jo tallilta ja lähdimme keräämään kerholaisia kyytiin. Auto kiersi Kotkan, Karhulan ja Haminan kautta ja suuntasi sitten kohti PohjoisKymenlaaksoa. Pohjoisen kerholaiset tulivat kyytiin Kouvolasta, Kuusankoskelta, Valkealasta ja Tuohikotista. Lomalle Enoon lähti 36 kerholaista. Autossa laulettiin, kerrottiin juttuja ja kahviteltiin mu- kavissa tunnelmissa. Kuljettajamme Mika suunnisti navigaattorin avulla kohti lomapaikkaa, ja hyvinhän perille osattiin pientä ylimääräistä lenkkiä lukuun ottamatta. Saavuttuamme perille puolen päivän aikaan oli paikan johtaja Anja jo ulko-ovella toivottamassa meidät tervetulleiksi lomalle. Pääsimme heti nauttimaan emännän valmistamista herkuista. Niitä olikin viikon aikana tarjolla reilusti - tuntui, että aina oltiin menossa tai tulossa ruokailusta! 14 Lomalaiset majoittuivat päärakennukseen ja kahteen rivitaloon. Lomaohjaajamme Kaisa kertoi tulevasta viikko-ohjelmasta ja esitteli meille paikkoja. Valitsimme joukostamme saunamajurit Eeron ja Onskan, jotka huolehtivat, että rantasauna ja sähkösauna olivat kuumina joka ilta. Vuoroilloin sitten naiset saunoivat rantasaunassa ja miehet silloin saunoivat sähkösaunassa tai toisin päin. Rohkeimmat uskalsivat joka ilta pulahtaa Pielisen veteen uimaan. Rannassa oli hieno laituri, jossa oli erikseen rampit. Pyörätuolillakin pääsi siis veteen asti. Paikassa oli muutenkin otettu hyvin huomioon liikuntavammaiset. Ulkogrillissä paistoimme muurinpohjalettuja ja lauloim- me yhteislauluja. Iltaisin saunottiin, laulettiin karaokea ja tietenkin tanssittiin, tosin aikainen hiljaisuus klo 23.00 verotti hiukan tanssimista. Lomakodissa oli mahdollista saada erilaisia hoitoja, kuten hierontaa, vyöhyketerapiaa, intialaista päähierontaa, kasvohoitoa, jalkahoitoa sekä kiinnostavaa turvehoitoa. Lomaohjaajamme järjesti meille joka päivä erilaista liikuntaa; oli niska-hartia-jumppaa, keppijumppaa, sauvakävelyä, lihaskunto- sekä vatsa/ selkäjumppaa. Pelasimme myös petanqueta, mölkkyä ja pukkaa.
Kerhotoiminta Pukka-pallot vyöryivät lattialla aina kun joku vain oli joutilaana niitä heittelemään. Pukassa oli tietenkin otettava kisa pohjoinen vastaan etelä ja sen voitti etelän kerho puhtaasti 2-0. Lomaolympialaisia pidettiin kahtena päivänä ja la- jit olivat mitä kummallisimpia.: renkaiden heitto, vanteen pyöritys, tikan pudotus, kroketti, saappaan heitto, keihään (siis tulitikun) heitto sekä 1 min kävelymatkan arviointi. Kerholaisten välillä oli kova kilpailu paremmuudesta. Voiton vei Matias Pohjoisen kerhosta ja naisista parhaiten satuin menestymään itse, mutta jäin vaille palkintoa, koska miehet ja naiset olivat samassa sarjassa. Lopullisissa yhteistuloksissa kolme miestä oli edellä ja olin siis vasta neljäs. Keskiviikoksi olin sopinut Joensuun kerhonvetäjän Tellervo Romppaisen kanssa, että he saapuisivat Haapalahteen kerhomme vieraaksi. Heitä saapui kymmenen kerholaista. Vietimme hauskan päivän ja opetimme heille pukka-pelinkin. Tuli kyllä tunne, että he olivat sitä ennenkin pelanneet, niin hyvin peli heiltä sujui. Kello oli jo lähempänä neljää, kun joensuulaiset kiittelivät ja lähtivät kohti Joensuuta lomapäiväänsä hyvin tyytyväisinä. Torstaina oli omaehtoinen iltapäivä: Suurin osa lomailijoista vietti päivän Lomakodissa pelaillen petanqueta ja mölkkyä. Muutama lähti käymään Kolilla ja minä mieheni sekä Eero ja Anneli lähdimme Eeron sukulaisiin Ilomantsiin. Siellä pääsimme seuraamaan nuotan vetoa. Oli hienoa katsoa, kuinka nuottaa vedettiin ja lopulta runsas muikkusaalis (noin 15 kiloa) jäi nuotan pussiin. Keitimme rantakalaa ja nautiskelimme maukkaista kaloista, sitten päälle vielä nuotiokahvit. Täydellisen päivän jälkeen oli kiva palata takaisin lomapaikkaamme. Viimeisenä iltana oli läksiäisjuhlat. Emäntä laittoi kaikkea naposteltavaa herkkua tarjolle ja ohjelmaa olimme suunnitelleet jo pitkin viikkoa. Juhlissa oli arpajaiset, yhteislaulua ja runonlausuntaa. Sitten Kotkan pojat lauloivat kuorolaulua. Valitsin kuusi pariskuntaa vastusteluista huolimatta tuttujuttu-peliin. Yleisöllä riitti hauskuutta, sillä niin ristiin menivät väliin pariskuntien vastaukset. Kyllä siinä varmaan jäi kotiinkin keskusteltavaa, että miksi vastasit niin ja näin. Illan huippunumero oli Tanssiryhmä Pihkatappien esitys. Kaksi tanssiparia saapui hienoissa vaatteissa tanssilattialle ja niin vartalot taipuivat tangon, valssin 15
Kerhotoiminta,humpan ja jiven tahtiin. Ei jäänyt yhdenkään katsojan silmäkulma kuivaksi seuratessa tanssijoiden taivutuksia. Ohjelmanumeroiden jälkeen jatkettiin juhlaa vielä tanssien. Mukana olivat myöskin johtaja Anja ja ohjaaja Kaisa, joita miehet kilvan tanssittivat. Viikko meni nopeaan ja ilmatkin suosivat meitä, koska koko viikkoon ei vettä satanut. Haikeina pakkasimme lauantaina tavaroitamme, sillä nyt oli jätettävä tämä rauhallinen paikka ja suunnattava kohti Etelä Suomea. Kun tavarat oli lastattu bussiin, otettiin vielä viimeiset kuvat ja halattiin lomakodin väki. Laskin nuppiluvun ja totesin, ettei kukaan ollut jäänyt salaa jatkamaan lomaa. Sitten annoin kuljettajallemme Mikalle luvan lähteä matkaan. Matka sujui rattoisasti välillä pysähdellen kahville ja niinpä lomalaiset jätettiin lähtöpysäkeille hyvin tyytyväisinä. Kuljettajalle kiitokset sanottuamme suuntasimme mekin mieheni kanssa kohti kotia monia hienoja kokemuksia rikkaampina. Kiitän vielä kaikkia mukana olleita onnistuneesta lomaviikosta. Toiminnanjohtaja Helena Noroila toi kerhoille tervehdyksen Parkinson-liitolta ja sai kiitokseksi Mikko Helmisen veistämän linnun. Marja Leena Lähde Juhlassa jaettiin myös ansiomerkkejä ja pöytästandardeja. Kuvassa osa ansiomerkkien saajista. 16
Kerhotoiminta Kymenlaaksossa juhlittiin 15-vuotiasta Parkinson-toimintaa Teksti ja kuvat: Iiris Lehmusvaara Kouvolan Tuulensuojassa vietettiin 16. syyskuuta Pohjoisja Etelä-Kymen Parkinsonkerhojen yhteistä 15-vuotisjuhlaa. Juhliminen oli aloitettu jo huhtikuussa, kun Parkinson- viikolla oli Kotkan Maijanrannassa Etelä-Kymen kerhon järjestämä tilaisuus. Siellä juhlittiin ulkoilun ja erilaisten pelien merkeissä ja syötiin kiusaksia, kakkukahveja unohtamatta. Nyt oli Pohjois- Kymen vuoro. Juhlat avattiin harrastenäyttelyllä, jossa oli runsaasti erilaisia kättentöitä esillä: upeita kudonnaisia, mattoja, shaaleja, pöytäliinoja, ikkuna- ja seinävaatteita, tauluja, grafiikkaa, puutöitä, postikortti- ja merkkikokoelmia, elämäkertakirjoja, runoja ja viehättävää paperitaidetta. Tästä näki, ettei tauti luovuutta vie, pikemminkin päin vastoin! Tämän jälkeen alkoi varsinainen juhla. Kerhojen puheenjohtajat Mikko Helminen (Pohjois-Kymi) ja Marja- Leena Lähde (Etelä-Kymi) ottivat onnittelut vastaan. Juontajana toimi Riitta Oksanen. Alkusoiton jälkeen Anneli Koskelainen lausui tervehdyssanat. Sitten kuultiin Noora Sahamiehen soittamaa taitavaa pianomusiikkia. Seppo Bütt luki kirjoittamansa historiikin, ja ettei aika olisi käynyt liian pitkäksi, pidettiin kolmen minuutin musiikkitauko, jonka jälkeen Seppo jatkoi hyvin eläväistä lukemistaan. Sitten kerhon Tarinatäti Nelly Nikunen luki kijoittamansa runon. Juhlaesitelmän piti neurologi Matti Nikkanen. Matilla oli tosiaan sana hallussa! Parkinson-liiton tervehdyksen toi toiminnanjohtaja Helena Noroila. Uudenmaan Parkinson -yhdistyksen sihteeri Liisa Erähalme lausui UPY:n tervehdyksen. Yhteisesti lauletun Kymenlaakson laulun jälkeen jaettiin ansiomerkit. Etelä-Kymen kerhosta merkin saivat Keijo Asplund, Elsa ja Jouko Eurasto, Oiva Helaja, Marja-Leena Lähde, Kaija Markkanen,Paavo Paajanen ja Helge Sinikannas, Ilmari ja Terttu Soukka. Pohjois-Kymen kerhon ansiomerkin saajat olivat Pertti Koskelainen, Erkki jaraili Laine ja Riitta Oksanen. Toiminnanjohtaja Noroila kiinnitti jokaisen rintaan merkit ja UPY ry:n varapuheenjohtaja Raimo Hokkanen jakoi kunniakirjat. Tämän jälkeen jaettiin pöytästandardit Ilkka Pieninkeroiselle, Ulla-Maija ja Seppo Büttille ja Mikko Helmiselle. Virallisen ohjelman jälkeen pidettiin väliaika ja juotiin juhlakahvit. Samalla saatiin kuulla musiikkia. Tarjottavat olivat kerholaisten itse tekemiä, erinomaisia leivonnaisia. Täytekakutkin olivat viedä kielen mennessään! Tauon jälkeen seurasi kerholaisten ohjelmaa. Pirkko Tolsa lausui ja lauloi Eino Leinoa. Hän esitti myös Larin-Parasken innoittaman kalevalaisella mitalla tehdyn oman runonsa Taidan olla sairas sekä Sakin Eeron herkän ja kauniin tervehdysrunon juhlivalle kerholle. Esitys oli todella sydämeenkäyvä. Yhtyeen säestyksellä Risto Joutjärvi soitti pianolla samana päivänä säveltämänsä ja sanoittamansa Parkinson humpan - vai oliko se jumppa? Myös Syrjäsen Markku lauloi kolme laulua, ja Seppo Bütt luki Joutjärven kaksi runoa. Sitten olikin jo arpajaisten aika. Voittoja oli runsaasti ja ne olivat hyviä. Monen jalkapohjia jo kutkutti, joten seuraavaksi alkoi tanssi! Lopuksi kiitettiin isäntiä ja emäntiä hyvin järjestetystä ja viihdyttävästä juhlasta. Kiitos myös kaikille osallistujille, teitte juhlasta ikimuistettavan. 17
Kerhotoiminta Käsille töitä keramiikkakurssilla Teksti ja kuva: Tuula Leino Savi on hyvä materiaali työstää. Käden vapina ei haittaa ja saven käsittely tekee hyvää sormien ja käsien lihaksille. Lisäksi on mahdollisuus tehdä todella monenlaisia käyttöesineitä ja mikä hauskinta, mielikuvitus ja käden taidot saavat yhdessä luoda jotain kaunista. Keravan kansalaisopisto järjesti kerhomme kanssa yhteistyössä oman keramiikka kurssin Parkinson kerholaisille. Eräänä lauantaina meitä oli 15 naista eväät mukana Nikkarin koulun keramiikkaluokassa. Savi oli 6 kg:n paketeissa. Sen jakaminen jokaiselle kävi sutjakkaasti käyttämällä siimaa leikkausapuna, paketti vain kahtia. Keraamikko Kaija Sankala-Visti näytti mallien avulla erilaisia työ- ja koristelutapoja. Samoin tuli tietoa saven käsittelystä. Sitä kaulitaan ja muovaillaan, mutta tämä savi ei tykkää vaivaamisesta. Innokkaasti aloimme käsitellä savea kaulimen avulla, oikeastaan niin, kuin tehdään pullataikinasta mustikkapiirakan pohja. Kaulittiin noin 1 cm paksuinen levy. Tämän jälkeen, joko vapaalla kädellä, tai mallia apuna käyttäen tehdään kuviot. Vielä viimeisestä elossa olevasta raparperin lehdestä tuli hyvä muotti. Saveen painui kauniisti lehden kuva, kun lehti kaulittiin savea vasten. Syntynyt lettu muotoiltiin kulhoon tai vapaasti oman mielen mukaan, reunat tuettiin. Vähitellen savi alkoi totella tekijänsä käsiä. Syntyi hyvin erilaisia töitä. Kauniita kynttilälyhtyjä, kulhoja moneen käyttöön, syksyn lehtiä, ruusuja, saippuakoteloita, enkeli, valkosipuli, yrttiruukkuja jne. Ensimmäinen tunti oli niin innostusta täynnä, että sen asti ilmassa. Emme tahtoneet malttaa edes juoda eväskahvejamme. Työt jäivät Kaijan hoitoon. Ensin ne kuivuivat viikon verran, jonka jälkeen ne menivät ensim- mäiseen polttoon. Muutama liitoksen ratkeaminen tapahtui ja yhden suuri lehtikin meni halkeamaan kuivumisvaiheessa. Onneksi kaikissa töissä oli signeeraus, sillä tekijä ei aina uskonut aikaansaannoksensa lopputulosta. Parin päivän kuluttua kysyin Airilta oliko hän väsynyt kurssilla: Ei oikeastaan, mutta nyt on niskalihaksissa jotain niin kipeää, että ei päätä voi kääntää. Se tuli muistona tiukan saven kaulitsemisesta. Töiden lasittaminen tapahtui seuraavaksi. Se ei niin helppoa ollutkaan aluksi, mutta oivalluksen jälkeen sujui todella hienosti. Piti valita väri, joka olisi sopiva lasitettavaan työhön ja sitten itse lasitus. Kun löysähköä vellimaista väriliuosta haluat laittaa tasaisesti maljakon pintaan kaatamalla, se ei aluksi ole helppoa. Tuntui, että väriä on joka paikassa. Pohjan piti olla puhdas, ettei se pala kiinni uuniin. Selvittiin kuitenkin. Valmiit työt haettiin pois viikon kuluttua, kun ne olivat poltettu toiseen kertaan. Luulen, että joulupukki sai mieluista sisältöä konttiinsa, niin upeita tuloksia tuli. 18
Liikunta Ei voitto, vaan jalo keilakilpa Kotkassa Aittakorven Keilahallissa pidettiin 12.9. Keski-Uudenmaan, Espoon, Kirkkonummen ja Etelä-Kymen Parkinson-kerhojen väliset keilakisat. Sateisena keskiviikkoaamuna keilaajia oli kertynyt runsaasti Keilahalliin. Sää ei haitannut, sillä sisällähän sitä oltiin! Kaikki kaksitoista rataa täyttyi pelaajista. Marja-Leena oli järjestänyt pelaajat radoilleen Aina niin, että joka radalle tuli vieraileva- ja omapelaaja. Klo 10.00 alkoi peli. Jokainen pelasi kolme sarjaa. Henki oli korkealla. Toisille peli oli totisinta totta, toiset ottivat sen hauskana viihteenä. Tutustuttiin toisiimme ja pidettiin hauskaa. Oli monia tosi hyviä pelaajia, jotka olivat pelanneet jo pitkään ja sitten taas sellaisia radan täytteitä, kuten allekirjoittanut. Rataa kohden oli aina kolme pelajaa. Ykkös - kakkos- ja kolmosjoukkueet olivat omilla radoillaan. Pallot pyörivät radalla kierteillä tai ilman. Keilat kaatuilivat, rännit kolisivat ja meteli oli hirmuinen. Kumma, vaikka kuinka oli heittävinään pallon oikeaan suuntaan, niin se meni ihan toiseen. Yritin sanoa sille, että sen pitäisi mennä vasemmalle, mutta se pahus menikin oikealle! Minkäs teit? Yritin käsimerkeillä ohjata, mutta eihän se totellut. Kisat päättyivät aikanaan. Toiset voittivat ja toiset hävisivät. Monelle tuli suurena yllätyksenä oma menestyminen, kun taas toisille yllätys oli menestymättömyytensä. Sellaista se on. Välillä potkii onni, välillä joku muu! Jalon kilvan jälkeen juotiin yhdessä pullakahvit ja jaettiin palkinnot. Miehistä paras oli Arvi KU 1. 431, samalla pistemäärällä oli Tuomo ES 1, mutta kaadot ratkaisivat sijoituksen. Naisista paras oli Mirja EK 1. 379. Onniteltiin voittajia ja toivotettiin hyvää kotimatkaa häviäjille! Ylen jalon kilvan merkeissä päätettiin tavata taas mahdollisimman pian. Kiitos kaikille osallistujille! Iiris Lehmusvaara 19
Runoja ja ajatuksia Onnenpäivä Kirkkaan ja tyynen yön jäljiltä jään pintaan oli kasvanut kuurankukkia. Ne tekivät kelistä niin tahmean, että miehen oli pakko vähän väliä lopettaa potkiminen ja ryhtyä työntämään kelkkaa selkä köyryssä. Saappaiden pohjiin kiinnitetyt liukuesteet pureutuivat jäähän äänekkäästi rouskuen. Mies oli jo puoli tuntia jäljessä asettamastaan tavoitteesta, ja ellei keli pian paranisi, hän ei mitenkään ennättäisi ajoissa Stensgrundetin matalikolle, sillä aurinko teki jo nousuaan. Mies pysähtyi lähelle pienen kalliosaaren etelärantaa, pyyhkäisi hikeä otsaltaan ja mumisi itsekseen: Mikä pakko minun on Stensgrundetille asti rehkiä? Mies kairasi muutaman reiän, kaivoi repustaan pilkkivavan, pujotti koukkuun nipun kärpästoukkia ja sujautti pilkin avantoon. Pilkki ei ennättänyt vajota kuin pari metriä, kun vapa tärähti. Koukussa pyristeli reilusti puolikiloinen ahven, jonka mies irrotti nopeasti ja pudotti pilkin takaisin avantoon. Samanlainen rytkäys samassa kohtaa ja pian jäällä räpisteli puolenkymmentä komeaa kalaa. Mies kolkkasi kalat, päästi niistä veret ja siirtyi seuraavalle avannolle. Näytelmä toistui, ja auringon pinnistellessä juuri ja juuri horisontin yläpuolelle miehen saaliskassi oli jo puolillaan kyrmyniskoja. Hauskaahan tämä on, mutta en anna ahneudelle valtaa, mies ajatteli. Kahvittelen kaikessa rauhassa, odottelen ilman lämpenemistä ja potkuttelen hyvällä kelillä kotiin. Maaliskuinen aurinko lämmitti miehen selkää hänen viilettäessään pitkin moottorikelkan jälkeä kohti lahden pohjukassa odottavaa autoaan. Kellon lähestyessä kymmentä jään pinta kimalteli kuin hentoisen kesätuulen rypyttämä avovesi. Mies oli ripustanut läpinäkyvän saaliskassinsa kelkan sarveen, jossa se heilui samassa tahdissa potkujen kanssa. Mies toivoi, että tuttuja kalakavereita tulisi vastaan. Näiden kateelliset katseet hivelisivät hänen itsetuntoaan. Ketään ei tullut vastaan ja muutenkin oli ihanan rauhallista. Vain lokit pitivät meteliä miehen selän takana. Hän vilkaisi olkansa ylitse ja näki kulkemallaan reitillä pieniä lokkiryhmiä jäällä yksittäisten lintujen rääkyessä ilmassa niiden yläpuolella. Pahaa aavistaen hän vilkaisi saaliskassiaan. Tyhjä, mikä tyhjä. Heiluessaan kelkan kylkeä vasten muovikassi oli hankautunut puhki, ja kalat liukuneet yksi kerrallaan jäälle, mistä lokit olivat ne äkänneet. Oli lokkien onnen päivä. Ari Valpas Vitsinurkka Koonnut: Raimo Hokkanen Egyptissä oli koolla maailman johtavat arkeologit. Tuli riita erään muumion iästä. Arviossa oli isoja heittoja. Päätettiin pyytää KGB:n agenttia selvittämään asia. Agentit viipyivät pyramidissa toista tuntia. - Sen ikä on 2323 vuotta. - Miten te niin äkkiä saitte sen selville? kysyi johtava arkeologi. - Se piru tunnusti, sanoi toinen agenteista vaatimattomasti. 20 Montako suomalaista juppia tarvitaan hehkulampun vaihtamiseen? -Vain kaksi. Toinen sekoittaa paukun ja toinen soittaa sähkömiehelle. Kitaristi tunsi päänkivistystä ja meni lääkäriin. Lääkäri sanoi: - Minun pitää tutkia aivonne, joten voitteko luovuttaa ne minulle pariksi päiväksi? Kitaristi luovutti aivonsa, mutta kului monta viikkoa, eikä hän saapunut noutamaan niitä. Lopulta lääkäri tapasi kitaristin kadulla ja kysyi: - Miksette ole noutanut aivojanne? - Vaihdoin kitaran bassoon, enkä ole sen koommin tarvinnut aivoja.