SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /2013 Aortan koarktaatio vauhtihirmu Elviksen tarina Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten seurantasuositus
15 Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten seurantasuositus Synja-gallup 18 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Tuettu perheloma nyt haussa! 24 Pohjoismainen sydänaikuisten tapaaminen 4 Elvis in da house nimensä veroinen vauhtihirmu Mutkia matkaan on tuonut hänellä muutaman päivän ikäisenä todettu sydänvika, aortan koarktaatio. Tässä numerossa Pääkirjoitus: Uusi Lastensairaala rakennettava pikaisesti!.............. 3 Elvis is in da house nimensä veroinen vauhtihirmu...4 Aortan koarktaatio...7 Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten seurantasuositus...10 Synja-gallup: Sydänaikuisten kokemuksia aikuisseurannasta...15 Yhdistyksen jäsenmatka 2014 Turkkiin...........................16 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Tuettu perheloma sydänlasten perheille 18 Uusia tuulia vainutessa, Sanna Leinon pakina...21 Pohjoismainen sydänaikuisten tapaaminen...24 Sydänaikuiset tapasivat Paijan majalla...27 vakiot Alueet tiedottavat...... 22 Tapahtumakalenteri...23 Synja tiedottaa...24 Toimisto tiedottaa...... 28 Hallitus tiedottaa....... 29 Yhteystiedot...30 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Amalia Giannini, kuvaaja Niki Strbian PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 3 100 ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2014 NRO AINEISTO ILMESTYY 1/2014 19.12.2013 17.1.2014 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
pääkirjoitus Uusi Lastensairaala rakennettava pikaisesti! Saamme lähes päivittäin lukea ja kuulla tiedotusvälineistä Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan ongelmista. Monille sydänlapsille ja heidän vanhemmilleen nämä ongelmat ovat arkipäivää, sillä ne vaikuttavat suoraan tai välillisesti sydänlasten hoitoon. Kaikki synnynnäisesti sydänvikaisten lasten leikkaushoidot on keskitetty Helsingin Lasten ja nuorten sairaalaan. Suomessa ei ole muuta paikkaa, jossa leikkauksia voisi suorittaa. Miksi sitten toiminta on keskitetty vain yhteen sairaalaan? Miksei sydänlapsia voida leikata vaikkapa muissa yliopistollisissa sairaaloissa? Suomessa sydänvikaisten lasten määrä on niin pieni, että jos leikkauksia suoritettaisiin monissa eri sairaaloissa, tulisi se näkymään hoitotuloksissa. On syytä korostaa, että Suomessa on vain neljä lasten sydänkirurgiaan erikoistunutta kirurgia, ja nykyinen vuosittain tehtävien leikkausten määrä riittää ylläpitämään heidän ammattitaitoaan. Kirurgit ovat vain yksi osa tätä tuiki tärkeää palettia. Sen lisäksi tarvitaan suuri joukko muita osaajia muun muassa kardiologeja, anestesialääkäreitä ja tehohoitajia ja heillä tulee olla riittävä osaaminen tästä potilasryhmästä. Jos potilasmäärät hajautetaan, on sillä suora vaikutus hoitotuloksiin. Vertauksen vuoksi juurikin tästä syystä esimerkiksi Islannissa ei tehdä sydänlasten leikkauksia käytännössä lainkaan, vaan kaikki islantilaiset sydänlapset lähetetään sydänleikkauksiin Yhdysvaltoihin ja Ruotsiin. Myös monissa muissa maissa vaikeimmat tapaukset lähetetään ulkomaille saamaan asianmukaista hoitoa. Lisäksi monissa maissa leikkaavia keskuksia on ryhdytty karsimaan, jotta leikkausmääriä saadaan riittävän suuriksi, ja sen kautta entistä parempia tuloksia. Suomalaiset lapset saavat hyvää hoitoa myös erikoissairaanhoidon osalta, josta meillä on kaikki syyt olla onnellisia ja ylpeitä. Vasta muutama päivä sitten, saimme lukea, että jopa vastikään remontoitu teho-osasto joutuu väistötiloihin sisäilmaongelmien vuoksi. Toisaalta uutinen on tyrmistyttävä, sillä uusi teho-osasto on ollut käytössä vasta kolme vuotta. Miten siellä voi olla sisäilmaongelmia jo näin nopeasti remontin jälkeen? Toisaalta uutinen ei yllätä kosteusongelmissa painivan sairaalan tiloja remontoidaan jatkuvasti ja siellä pöllyävä rakennuspöly pitää sisällään varmasti monenlaisia terveydelle haitallisia mikrobeja, jotka pääsevät leviämään sisäilmassa. Jopa teho-osastolle. Niin siinä samassa paikassa hoidetaan vaikeasti sairaita lapsia, joille infektioille altistuminen on hengenvaarallista. On suorastaan ihme, että tästäkin huolimatta, hoitotulokset Lasten ja nuorten sairaalassa ovat maailmanlaajuisestikin verrattuna huippuluokkaa! Mutta me emme ole huolissamme pelkästään lapsistamme. Olemme huolissamme näistä kultaakin arvokkaammista osaajista, joista jokaisen panos hoitoketjussa on tärkeä ja joita meillä ei liiaksi ole. Altistuminen mikrobeille ja rakennuspölylle näkyy jo nyt Lasten ja nuorten sairaalan henkilöstön sairauspoissaoloissa, joka osaltaan vaikuttaa moniin tekijöihin ja näkyy monin eri tavoin sairaalan arjessa. Jatkuvan henkilöstövajeen vuoksi muun muassa suunnitellut leikkaukset peruuntuvat ja henkilöstö joutuu työskentelemään jo lähtökohtaisesti hyvin stressaavassa ympäristössä. Miten pitkään tämä tilanne voi jatkua? Sietokyky alkaa olla kiristetty äärimmilleen ja pelkona onkin, että osaajat lähtevät muualle työn perässä. Uuden Lastensairaalan rakentamisen vauhdittamiseksi on perustettu tukiyhdistys, joka kulkee nimellä Uusi Lastensairaala 2017. Tukiyhdistyksen tavoitteena on kerätä arviolta 160 miljoonaa euroa maksavan uuden lastensairaalan rahoituksesta peräti 30 miljoonaa euroa yksityisiltä ihmisiltä, yrityksiltä ja yhteisöiltä. Valtio ja HUS rahoittavat molemmat hanketta 40 miljoonalla eurolla. Loput 50 miljoonaa on tarkoitus saada kerättyä muun muassa säätiörahoituksella ja institutionaalisilta rahoittajilta, kuten eläke- ja vakuutusyhtiöiltä. Tukiyhdistyksen konsepti on Suomessa ainutlaatuinen. Suomessa ei ole totuttu siihen, että julkista terveydenhuoltoa rahoitetaan yksityisin varoin ja monien mielestä varat sairaalaan tulisikin löytää valtion kassasta. Näin asian periaatteessa tulisikin olla, mutta meillä ei ole varaa odottaa päivääkään ylimääräistä, että uuden sairaalan rakentamiseen tarvittavat varat löytyisivät yhteiskunnan kassasta. Uusi Lastensairaala tarvitaan heti! Onneksi varsin monet ovat tästä samaa mieltä, sillä varsin lyhyessä ajassa tukiyhdistys on kerännyt varoja jo yli 8 miljoonaa euroa. Tulos on huikea! Myös Sydänlapset ja -aikuiset ry haluaa olla mukana hankkeessa, ja tavalla tai toisella tukemassa Uusi Lastensairaala 2017 -tukiyhdistystä. Se, miten sen teemme, on vielä avoinna ja erilaisia ideoita pyöritellään mielissä. Yhtäkaikki tämä hanke ei saa viivästyä enää hetkeäkään, sillä me tarvitsemme uutta Lastensairaalaa. Kipeästi. Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.uusilastensairaala2017.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 3
Elvis is in da house TEKSTI KATJA LAINE KUVAT PERHE ALBRECHT-KARJALAISEN PERHEALBUMI Kun katselee maaliskuussa kaksi vuotta täyttävää Elvis-poikaa, ei voisi kuvitellakaan, että hänen elämänsä alkutaipaleelle on mahtunut niin sanotusti vauhtia ja vaarallisia tilanteita vaikka matkaa on taivallettu vasta niin vähän aikaa. Mutkia matkaan on tuonut hänellä muutaman päivän ikäisenä todettu sydänvika, aortan koarktaatio. nimensä veroinen vauhtihirmu Lietolaisten Petra Albrechtin ja Samuli Karjalaisen elämä mullistui 1. maaliskuuta 2012, kun perheeseen syntyi odotettu poika, tuolloin viisivuotiaan Oona-siskon kaveriksi. Äidin raskausaika oli sujunut ongelmitta ja kaikki odottivat innolla uutta perheenjäsentä syntyväksi. Elvis syntyi täysiaikaisena ja komean kokoisena jässikkänä, sillä painoa pojalla oli liki neljä kiloa ja pituuttakin yli 53 senttimetriä. Alkuun kaikki oli kunnossa ja olimme onnesta sekaisin pienestä pojastamme. Poika oli virkeä ja voi hyvin, jaksoi syödä hyvin eikä mitään viitettä mahdollisista ongelmista ollut, Petra-äiti muistelee. Shokki olikin melkoinen sitten kun koetti kotiinlähtötarkastuksen aika ja lääkäri kertoi epäilevänsä, ettei kaikki ollutkaan ihan kohdallaan. Epäilyt lähtivät liikkeelle pojan huonoista reisipulsseista. Maailmamme mullistui sillä hetkellä toistamiseen parin päivän 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
sisään. Ja tavalla, jota emme voineet uskoa todeksi, Petra jatkaa. Lääkärit epäilivät, että huonojen reisipulssien ja verenpaineen paine-erojen taustalla voisi olla mahdollinen sydänvika, aortan koarktaatio. Tarkemmissa tutkimuksissa sitten selvisi, että näin todellakin oli. Lisäksi pojalla todettiin kaksipurjeinen aorttaläppä, joka varsin usein liittyy liitännäisvikana aortan ahtaumaan. Emme siis saaneetkaan lähteä kotiin, jota olimme innolla odottaneet, vaan kotimatka vaihtui teho-osastoon ja sieltä pojan matka jatkui ambulanssikyydillä Helsingin Lasten ja nuorten sairaalaan. Siinä fiilikset meni suoraan sanottuna pilvistä pohjamutiin, Samuli-isä kertoo tunnoistaan. Se oli kieltämättä todella kova paikka, Petra huokaa. SHOKKIHOITOA JA REALISMIA Perhe sai hienosti tukea ja apua niin Tyksistä kuin Helsingin Lasten ja nuorten sairaalasta alkumetreillä. Kaikki järjestettiin tavallaan meille valmiiksi, jotta kykenimme lähtemään koko perhe Elviksen perässä Helsinkiin, isä kiittelee. Majapaikka järjestyi Ronald McDonald Taloista ja Helsingistä soitettiin ja summattiin tilannetta sekä sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu ja mitä meitä odottaa Helsinkiin saavuttaessa, Samuli jatkaa. Siitäkin huolimatta isä sanoo tuon vuorokauden olleen hänen elämänsä pisin ja vaikein vuorokausi. Niitä 24 tuntia elämästäni en todellakaan haluaisi elää uudelleen, Samuli sanoo. Toisaalta sen jälkeen itselle tuli sellainen olo, että kykenen ottamaan vastaan mitä tuleman pitää, vaikka toki varmuutta ei mistään tai tulevasta ollut, hän jatkaa. Minä sitä vastoin olin melko lailla itkuinen ja ehkä vähän hysteerinenkin, Petra sanoo naurahtaen. Tunteet menivät melkoista syöksykierrettä aina pelosta huoleen ja epätoivoisuudesta epätietoisuuteen. Onneksi toinen meistä kykeni seisomaan jalat tukevasti maassa, Petra sanoo hiljaa. Perheen saapuessa Helsinkiin, odotti vastassa shokeeraava näky pienestä pojasta hengityskoneessa ja piuhoissa. Jotenkaan en ollut ollenkaan valmistautunut siihen. Ehken poikaa matkaan laittaessa osannut ymmärtää tilanteen vakavuutta, vaikka pojan kyytiä Turusta Helsinkiin kriittisenä siirtona järjesteltiin, äiti pohdiskelee. KIIREELLÄ LEIKKAUKSEEN Pojan ahtauma oli vakava ja varsin pian selvisi, että paine-erot raajoissa oli niin suuret, että leikkaus oli tehtävä mahdollisimman pikaisesti. Alkuun pojan ductusta pidettiin auki lääkkeellä, sillä ahtauman pelättiin olevan niin tiukka, että leikkauksen kanssa voisi tulla todella kiire, Samuli muistelee. Onneksi näin ei ollut ja tilanne Lastenklinikalla saatiin pian tasapainotettua. Poika siirrettiin melko pian teholta osastolle odottelemaan tulevaa leikkauspäivää. Leikkaus tehtiin Elviksen ollessa yhdeksän päivän ikäinen ja niin sanottuna end-toend -leikkauksena, jossa ahtautunut kohta poistetaan ja aortan päät liitetään yhteen. Leikkaus sujui hyvin ja toipuminen lähti käyntiin ilman takapakkeja. Itse asiassa kovin montaa päivää ei teholla vierähtänyt ja varsin vauhdikasta toipumista jatkettiin jälleen osastolla, Petra kertoo. Leikkaus tehtiin Elviksen ollessa yhdeksän päivän ikäinen ja niin sanottuna end-to-end -leikkauksena, jossa ahtautunut kohta poistetaan ja aortan päät liitetään yhteen. Poika oli onneksi koko ajan hyvävoimainen ja jaksoi esimerkiksi hyvin syödä rinnalta jo toipilaanakin, joka kertoo paljon pienen pojan sisukkuudesta. Kun Elvis oli hieman vajaan kolmen viikoin ikäinen, koetti vihdoin päivä, että perhe sai viimeinkin suunnata kotiin. Vaikka kotiinlähtö kieltämättä venähti parilla viikolla siitä, mitä lähtökohtaisesti oli ajatuksissa, niin tuona aikana ehti kasvaa ihmisenä varmasti enemmän kuin monet ihmiset koko elämänsä aikana, Samuli sanoo. TAVALLISTA VAUVA-ARKEA Kotona vauva-arki lähti sujumaan hyvin, hyväntuulinen poika kasvoi hyvin ja oli kaikkinensa melko helppo vauva. Alussa tietysti piti opetella vauvan hoito ihan uudestaan, sillä leikkaushaavan takia nostelut ja hoitoasennot erosivat melko paljon siitä, mitä Oona-siskon ollessa vauva, äiti muistelee. Kontrolleissa käytiin aluksi kuukauden välein. Kun leikkauksesta oli kulunut reilut pari kuukautta, kontrollikäynnin yhteydessä huomattiin Elviksen verenpaineen jälleen lähteneen nousuun, joka antoi viitettä mahdollisesta rekoarktaatiosta, Petra kertoo. Nousevaa verenpainetta yritettiin hillitä beeta-salpaajalääkityksellä. Vaikka meille oli koko ajan kerrottu, että joskus ahtaumaa voi alkaa muo- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 5
dostua arpikudoksen myötä uudestaan, tuli se silti melko lailla puskista, isä toteaa. Eteenkin kun leikkauksesta oli vasta niin vähän aikaa, hän jatkaa. UUDESTAAN TOIMENPITEESEEN Varsin nopeasti perhe sai kutsun taas lähteä Helsinkiin ja katetrointiin. Elvis oli tuolloin neljän kuukauden ikäinen. Syntynyt rekoarktaatio saatiin onneksi korjattua toimenpidekatetroinnissa pallolaajennuksella eikä uusintaleikkausta tarvittu. Vaikka yllättäen tullut uusinta-toimenpide romahdutti maailmaamme, teki se sen vain ihan lyhyeksi aikaa, Petra sanoo. Oikeasti tuntuu uskomattomalta, mitä lääkärit kykenevät tänä päivänä tekemään ja ihan ilman leikkausta, Samuli sanoo päätään pyöritellen. Tuosta noin vain verisuonia pitkin kuljetellaan kaiken maailman vehkeitä, joilla saadaan ihmeitä aikaan, hän jatkaa. Päivää ennen toimenpidettä tehtiin tarvittavia esitutkimuksia ja toimenpiteen jälkeisenä päivänä saimmekin sitten jo suunnata kotiin. Kaikkinensa tuossa reissussa meni kolme päivää ja toipuminen oli nopeaa, äiti jatkaa. Toimenpiteellä saavutettiin se, mitä sillä tavoiteltiinkin ja uusiutunut ahtauma saatiin korjattua. Lääkitystä päästiin purkamaan ja perhe päästi jatkamaan varsin normaalia lapsiperheen arkea. KIITOKSET HYVÄSTÄ HOIDOSTA Molemmat vanhemmat kiittelevät yhteen ääneen hoitohenkilökuntaa niin Tyksissä kuin Lastenklinikallakin. Olemme olleet todella tyytyväisiä ja kiitollisia pojan saamaan hoitoon ja siihen, miten me olemme perheenä saaneet apua ja tukea kaikilta hoitoon osallistuneilta, äiti kiittää. Kyllä itse monta kertaa olen miettinyt, miten hyvissä käsissä lapsemme ovat. Ja vaikka Lastenklinikka itsessään on todella kämänen laitos, on sen henkilökunta todellakin painonsa arvosta kultaa, Samuli yhtyy kiitoksiin. NIMENSÄ VEROINEN VAUHTIHIRMU Valovoimaisen pojan läsnäolo ei jätä varmasti ketään kylmäksi pieni voimanpesä viuhtoo sormellaan naama virneessä isin ipadia ja selostaa innoissaan pelin kulkua. Suomen mittapuussa varsin erikoinen nimi, Elvis Eemeli, kuvaa hyvin pientä vauhtihirmua. Me kävimme keskenämme kovaa vääntöä pojan nimestä. Minä vastustelin ja Samulille nimi oli nuoruuden haave. No sairaalanimeksi kelpuutin sen kuitenkin, Petra kertoo nimen taustoista. Eipä sitä siinä vaiheessa tiennyt, mikä alku meitä odotti. Kaiken kokemamme jälkeen nimi sai jäädä ja olihan vauva ihan Elviksen näköinen tummalla, tuuhealla tukallaan, äiti naurahtaen jatkaa. Elviksestä on kasvanut melkoinen sisupussi ja varsinainen energiapakkaus, joka pitää meidät vanhemmat siskonsa ohella liikkeessä. Ei todellakaan voisi uskoa, että alkutaipaleemme ei mennyt kuin elokuvissa, Petra sanoo. Pojan kasvu ja kehitys on kulkenut varsin normaaleja kehityskäyriä myötäillen. Kävelemään Elvis oppi ollessaan vuoden ja kahden kuukauden ikäinen, ja sen jälkeen ei juuri ole paikallaan pysytty, äiti naurahtaen jatkaa. Ainakaan toistaiseksi sydänvika ei aiheuta rajoituksia ja kuulemma kardiologin mukaan ei tule estämään painijan uraakaan. Niin siis sitten kun Elvis täyttää viisi, me mennään yhdessä painikouluun, isä naurahtaa silmää iskien. Vaikka pojan sydänvika ei ole välttämättä ole enää läsnä aivan jokaisena päivänä, perheelle on kuitenkin selvää, että seurantaa pojan sydänvika tulee vaatimaan läpi elämän. Aina on mahdollista, että ahtaumaa voi syntyä uudestaan ja tilanteet voi muuttua, äiti pohtii. Me pelaamme nyt näillä korteilla, mitä meille jaettiin ja niin hyvin kuin se vain on mahdollista, isäkin sanoo. Se on hyvä neuvo. Meille kaikille. Elämä mullistui, kun perheeseen syntyi odotettu poika, tuolloin viisivuotiaan Oona-siskon kaveriksi. 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
Aortan koarktaatio Kuva Kuva 1 A 1 ja A Bja B Aortan koarktaatiolla tarkoitetaan paikallista kaventumaa rinta-aortan alkuosassa. Sen anatomia, fysiologia, kliininen kuva ja luonnollinen kulku vaihtelevat huomattavasti ja voi siksi olla varsin haasteellinen diagnosoitava lääkärille. Parantuneesta diagnostiikasta ja lisääntyneistä hoitomahdollisuuksista huolimatta aortan koarktaatioon liittyy hoidettunakin huomattavan runsaasti jälkiongelmia, minkä vuoksi läpi elämän jatkuva seuranta on tarpeen. A A A B B KUVA 1 KAKSIULOTTEISESSA KAIKUTUTKIMUKSESSA (A) NÄHDÄÄN AORTAN KAAREN LOPPUOSASSA PAIKALLINEN KOARKTAATIO (NUOLI). SEN KOHDALLA TODETAAN DOPPLERTUTKIMUKSESSA (B) KIIHTYNYT, DIASTOLEN YLI JATKUVA VIRTAUS 4,31 M/S. B TEKSTI JAANA PIHKALA JA KATJA LAINE KUVAT JAANA PIHKALA, HEIKKI SAIRANEN, SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA, 2006 SEKÄ NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, 2013 Paikallinen ahtauma Vasemman kammion seinämä paksuuntunut Aortan koarktaation osuus sydämen synnynnäisistä rakennevioista on noin 5 8 prosenttia. Tämä poikkeavuus on pojilla kaksi kertaa yleisempi kuin tytöillä. Koarktaatioon voi usein liittyä myös muita sydämen epämuodostumia, tavallisimmin kaksipurjeinen aorttaläppä. Muita lisävikoja voivat olla avoin valtimotiehyt, kammioväliseinäaukko, aorttaläpän ahtauma tai vuoto ja hiippaläpän ahtauma. VIAN KUVAUS Verisuoniahtauma sijaitsee tavallisesti aortankaaren loppuosassa ja sen laskevan osan rajalla, vasemman solisvaltimon lähtökohdan jälkeen (kuva 1). Kaventuma on harjannemainen ulko- tai takaseinämän paksuuntuma, hylly. Aortankaaressa ennen vasenta solisvaltimoa tai kaulavaltimoiden välisellä alueella todetaan joskus normaalia kapeampi suonen osa. Koarktaation jälkeinen osa aorttaa on usein laajentunut. Rekoarktaatiolla tarkoitetaan leikkauksen tai pallolaajennuksen jälkeen uusinutta koarktaatiota. Aortan koarktaatio kohottaa vasemman kammion painetta, ja tästä seuraa vasemman kammion seinämän paksuuntuminen (hypertrofia). Verenpaine on kohonnut nousevassa aortassa ja aortankaaressa ennen ahtaumaa. Viasta seuraa, että verenpaine on korkea päässä ja yläraajoissa sekä matala alaruumiissa. Tiukka virtauseste johtaa ajan myötä ahtaumaa ohittavien uusien verisuoniyhteyksien eli kollateraalisuonten kehittymiseen. POTILAAN TUTKIMINEN Koarktaation kliininen kuva vaihtelee suuresti. Tiukka koarktaatio aiheuttaa imeväisiässä vaikean sydämen vajaatoiminnan. Alavartalon verenkierto voi olla valti- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 7
Kuva 2 Aortan koarktaatio motiehyestä riippuvainen. Tällaisissa tilanteissa lapsen vointi romahtaa valtimotiehyen sulkeutuessa. Useimmat potilaat ovat kuitenkin Kuva oireettomia 3 A ja koarktaatio löytyy, kun etsitään syytä sattumalta todetulle systoliselle sivuäänelle tai kohonneelle verenpaineelle. Oireet voivat olla epämääräisiä, kuten alaraajojen väsymistä rasituksessa tai päänsärkyä. Tärkein kliininen löydös on alaraajojen heikompi syke ja matalampi verenpaine verrattuna oikeaan yläraajaan. Jos jo yläraajojen välillä on paine-ero, kyseessä saattaa olla hypoplastinen aortan kaari (HAA). Sydämestä on kuultavissa systolinen sivuääni, joka kuuluu parhaiten selästä lapaluiden välistä. Lapsilla sydämen ultraäänitutkimus on koarktaation ensisijainen kuvantamismenetelmä (kuva 2). Ultraäänellä voidaan myös selvittää vasemman kammion kuormittumisen aste, funktio ja mahdolliset liitännäisviat. Aortankaaren magneettikuvauksen avulla voidaan selvittää aortankaaren ja koarktaatiokohdan rakenne. Tutkimus on potilaalle helppo ja turvallinen, mutta pienemmillä lapsilla se vaatii nukutuksen. Myös tietokonetomografia antaa hyvän kuvan aortankaaresta ja koarktaatiokohdan rakenteesta, ja kuvaa Kuva 4 A voidaan tarkastella myös kolmiulotteisena (kuva 3). Magneettitutkimus tai tietokonetomografia riittää aikuisilla yleensä koarktaation diagnostiikkaan, leikkaushoidon suunnitteluun sekä hoidonjälkeiseen seurantaan. Sydämen katetrointitutkimus tehdään nykyään yleensä vain tilanteissa, joissa koarktaatioon liittyy liitännäisvikoja ja halutaan selvittää verenkierrollinen tilanne, tai tilanteissa, joissa suunnitellaan koarktaatiokohdan korjaamista katetri-interventiolla. Katetrointitutkimusta on tarpeen myös silloin, kun kliinisten löydösten ja magneetti- tai tietokonetomografiakuvausten välillä on ristiriitaa. KOARKTAATION HOITO Aortan koarktaation hoidon suunnittelu ja toteutus riippuu potilaan iästä, koarktaatiotyypistä ja siihen mahdollisesti liittyvistä liitännäisvioista. Kuva 3 B KUVA 3 AORTAN KAAREEN TEHTY VARJOAINERUISKUTUS POTILAALLA, JOLLA ON SYDÄMEN VASEMMAN PUOLEN HYPOPLASIA. A. AORTAN KAAREN LOPPUOSAAN ON KEHITTYNYT REKOARKTAATIO (NUOLI). B. KAVENTUMA LAAJENNETAAN PALLOKATETRILLA, JOSSA NÄHDÄÄN VYÖTÄRÖN HÄVIÄ- MINEN. C. KONTROLLIKUVAUKSESSA NÄHDÄÄN KAVENTUMAN LAAJENTUNEEN HYVIN (NUOLI). Kuva 4 C A Kuva 3 C A B C B KUVA 2 KUVAN 1 POTILAALLE TEHDYSSÄ KOLMIULOITTEISESSA AORTAN TIETOKONEKUVAUKSESSA NÄHDÄÄN PAIKALLINEN TIUKKA KOARKTAATIO AORTAN KAAREN LOPPUOSASSA (NUOLI). KUVA 4 AORTAN KAAREEN TEHTY VARJOAINE- RUISKUTUS ENNEN (A) JA JÄLKEEN (B) NATIIVIKOARKTAA- TION LAAJENNUSTA PEITTOSTENTILLÄ. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
AO PA KUVA 5 AORTAN KOARKTAATION KORJAUS RESEKTIOLLA JA PÄÄ-PÄÄTÄ-VASTAAN ANASTOMOOSILLA, AVOIN VALTIMO- TIEHYT LIGEERATTU JA KATKAISTU Ao = AORTTA, PA = KEUHKOVALTIMO KUVA 6 COA:N KORJAUS SUBCLAVIAN FLAP -TEKNIIKALLA Leikkaushoito Ensimmäisen koarktaation korjausleikkauksen teki vuonna 1944 ruotsalainen kirurgi Crawford poistamalla ahtauman ja ompelemalla aortan päät toisiinsa Tämä on vielä nykyisinkin yleisimmin käytetty tekniikka (kuva 4). Myöhemmin kehitettiin solisvaltimokieleketekniikka (subclavian flap), jossa katkaistu vasemman solisvaltimon tyvi halkaistaan ja käännetään ahtauman ylitse ulottuvaksi laajennuspaikaksi (kuva 5) ja leikkaus, jossa käytetään laajennuspaikkaa tai proteesiputkea. Toimenpidekatetroinnit Sydämen katetrointitekniikalla tehtävä pallolaajennus rekoarktaation hoitona kuvattiin ensimmäisen kerran vuonna 1982, ja leikkaamattoman koarktaation hoitona vuonna 1983. Pallolaajennusta voidaan harkita potilaille, joilla suonen anatomia on tälle toimenpiteille suotuisa (kuva 6) ja joilla stenttihoito ei tule potilaan pienen koon vuoksi kyseeseen. Se ei ole tehokas pitkän tai tiimalasin muotoisen koarktaation eikä alikehittyneen aortankaaren hoidossa. Nykyään yhä useammin asennetaan pallolaajennuksen yhteydessä koarktaatiokohtaan verkkomainen metalliputki eli stentti tai polytetrafluoroetyleenikalvolla (Gore- Tex ) päällystetty peittostentti (kuva 7). Peittostenttiä käytetään erityisesti, jos laajennetaan hyvin tiukkaa kaventumaa, johon liittyy aneurysman eli pullistuman tai suonen repeämän riski. Vaikka stenttiä voidaankin lapsen kasvaessa laajentaa, sen käyttö tulee kyseeseen vasta 20 30 kg:n painoisilla potilailla. Stenttiä käytettäessä saavutetaan merkittävä suonen läpimitan kasvu ja paine-eron lasku suurimmalla osalla potilaista, ja myös rekoarktaation ja aneurysman kehittyminen on harvinaista. Joissakin tapauksissa myös kaventunut aortan kaaren segmentti voidaan laajentaa stentillä. ENNUSTE Lapsuusiässä hoidetun koarktaation ennuste on hyvä. Liikuntaa ei tarvitse rajoittaa, jos potilaalla ei ole kohonnutta verenpainetta eikä rekoarktaatiota. Pitkäaikaisennusteeseen vaikuttavia tekijöitä ovat jäljelle jäänyt tai uusinut ahtauma, kohonnut verenpaine levossa tai rasituksessa, vasemman kammion paksuuntuminen, sepelvaltimotauti, aortan pullistuma, kallonsisäinen verenvuoto, ja endokardiitti (sydämen sisäkalvon tulehdus) tai endarteriitti (valtimon sisäkalvon tulehdus) sekä mahdolliset liitännäisviat. Rekoarktaatio on tavallisin myöhäisongelma koarktaatioleikkauksen jälkeen. Potilaiden jatkuva seuranta on siten aiheellista. Rekoarktaation riski on sitä suurempi, mitä pienempänä leikkaus on tehty. Vastasyntyneinä leikatuilla riskinä on pidetty 11 27 prosenttia, mutta viime aikoina on raportoitu laajennetun pää päätä vastaan anastomoosin jälkeen parhaimmillaan alle 5 prosentin riskiä. Imeväisiän jälkeen tehdyn pallolaajennuksen jälkeinen rekoarktaatioriski on 7 12 prosenttia. Stentillä hoidetun koarktaation uusinta-ahtauman riski on muutama prosentti. Verenpainetauti on pitkässä seurannassa yleinen potilailla, joilla on hoidettu koarktaatio joko leikkauksessa tai toimenpidekatetroinnilla. Säännöllinen verenpaineen seuranta onkin tärkeää koarktaation vuoksi hoidetuilla potilailla. Kohonneen verenpaineen syyksi arvellaan muutoksia, joita on todettu aortan ja sen haarojen seinämissä painereseptoreissa koarktaatiokohdan etupuolella. Lisäksi koarktaatiokohdassa arpimuutokset voivat johtaa vähentyneeseen suonen kimmoisuuteen ja siten altistaa verenpaineen kohoamiselle etenkin rasituksen yhteydessä. Kohonnut verenpaine altistaa potilaan sepelvaltimotaudille ja vasemman kammion seinämän paksunemiselle. Ellei potilaalla ole merkittävää rekoarktaatiota, verenpainetaudin hoitona voidaan käyttää esimerkiksi beetasalpaajia tai ACE:n estäjiä. Myöhäisseurannoissa on todettu noin 9 prosentilla potilaista kehittyvän kirurgista hoitoa vaativia aortan aneurysmia. Ne voivat ilmaantua vasta useiden vuosien kuluttua leikkauksesta tai pallolaajennuksesta. Aneurysman muodostumisen riski on suurempi pallolaajennuksen kuin leikkauksen jälkeen. Stentillä hoidetuilla potilailla se on vastaavasti pienin. Aneurysman muodostumisen riskitekijöitä ovat paikan avulla suoritettu ahtauman laajennus ja koarktaation korjaaminen myöhäisellä iällä. Useimmiten aneurysma on pieni eikä se vaadi lisätoimenpiteitä. Jos kyseessä on kookas tai seurannassa kasvava aneurysma, se tulee korjata kirurgisesti. Harvinaisia myöhäiskomplikaatioita ovat kallonsisäiset verenvuodot, jotka voivat johtua kohonneesta verenpaineesta.. Endokardiitti voi liittyä koarktaation liitännäisvikoihin, kuten kaksipurjeiseen aortaläppään ja kammioväliseinäaukkoon tai koarktaatiokohdan distaalipuolelle nopeutuneen virtauksen kohtaan. LOPUKSI Parantuneesta diagnostiikasta ja lisääntyneistä hoitomahdollisuuksista huolimatta aortan koarktaatioon liittyy hoidetuillakin potilailla huomattava sairastavuus. Yleisin myöhäiskomplikaatio on kohonnut verenpaine. Läpi elämän jatkuva seuranta onkin koarktaatiopotilailla välttämätön. LÄHTEET Pihkala J, Happonen J-M, Kaarne M, Jokinen E. 2004. Aortan koarktaatio. Duodecim 120:1753 61. Nuorten sydänsairaudet, 2013.120 5. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 9
Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten seurantasuositus TEKSTI SUOMEN KARDIOLOGISEN SEURAN ASETTAMAN TYÖRYHMÄN JA JORMA KOKKOSEN TEKSTIN POHJALTA KATJA LAINE KUVAT KATJA LAINE Lasten sydänleikkaukset aloitettiin Suomessa vuonna 1953. Vuoden 2013 lokakuuhun mennessä Suomessa on leikattu lähes 13 000 potilasta. Heistä elossa on reilut 10 000 potilasta, joista jo yli 7 000 potilasta on saavuttanut aikuisiän. Tämän lisäksi on suuri joukko seurantaa tarvitsevia potilaita, joiden sydänvika ei ole tarvinnut leikkaushoitoa tai on korjattu esimerkiksi katetri-interventioilla. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
450 5 10 350 leikataan 100 seurataan 150 ei myöhäisseurantaa 50 ei myöhäisseurantaa 200 myöhäisseuranta 50 myöhäisseuranta KUVA 1 VUOSITTAIN SYNTYY 450 500 LASTA, JOILLA ON SYNNYNNÄINEN SYDÄNVIKA. NÄISTÄ 5 10 KUOLEE VARHAIN EIKÄ SYDÄNVIKAA VOI LEIKKAUKSELLA KORJATA. VALTAOSALLE TEHDÄÄN YKSI TAI USEAMPIA SYDÄNLEIKKAUKSIA. NOIN PUOLET VUOSIKERRASTA TARVITSEE LÄPI ELÄMÄN KESTÄVÄÄ SEURANTAA. Pienten imeväisten ja vastasyntyneiden sydänkirurgia kehittyi Suomessa 1970-luvulla. Leikkaustekniikoiden ja hoidon kehittyminen on johtanut siihen, että myös vaikeaa synnynnäistä sydän vikaa sairastavat lapset myös saavuttavat aikuisiän. Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista ovat oikein ajoitetun kirurgisen hoidon ansiosta aikuisenakin lähes tai täysin oireettomia. On kuitenkin todettava, että todella parantavia sydän leikkauksia on vähän. Lähes kaikkien sydänleikkausten jälkeen saattaa ilmaantua myöhäisongelmia korjauksesta huoli matta. Usein ongelmat löytyvät vain, jos niitä osataan hakea. Varhainen puut tuminen potilaan ongelmiin voi vielä kääntää taudin kulun edulliseen suun taan. Siitä syystä kaikki sydänvian takia leikatut tarvitsevat säännöllistä seurantaa. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavan aikuisen seurantaan ja hoitoon keskittyvä kardiologia on eriytymässä omaksi osaamisalueekseen. Kansainvälisesti aluetta kutsutaan joko nimellä GUCH (Grown Up Congenital Heart disease) tai ACHD (Adult Congenital Heart Disease). Muissa pohjoismaissa on laajalti käytössä lyhenne GUCH. Suomessa ei ole tällä hetkellä yksimielisyyttä englanninkielisen eikä suomenkielisen lyhenteen käytöstä, joten tässä kirjoituksessa puhutaan aikuisten synnynnäisistä sydänvioista. HYKS:n Sydän- ja keuhkokeskuksen kardiologisen klinikan sydännuorten ja -aikuisten vastaanotosta käytetään nimitystä Synja-poliklinikka. SEURANNAN TARVE Suomessa syntyy vuosittain noin 450 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa ja 5 10 potilasta menehtyy varhain eikä sydänvikaa voida leikkauksella korjata. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien ikävuosiryhmän vaiheet sydänleikkauksen ja seurannan tarpeen osalta on esitetty kuvassa 1. Karkeasti arvioiden noin puolet potilaista ei tarvitse myöhäisseurantaa. He voivat elää normaalia, rajoituksetonta elämää ja heidän suorituskykynsä on normaali. Tunnusomaista aikuisseurannalle on se, että potilaiden määrä kasvaa kumulatiivisesti. Jo nykyisin Suomessa enemmistö synnynnäisen sydänvian omaavista potilaista on saavuttanut aikuisiän. Kansainvälisten arvioiden mukaan noin 8 000 potilasta Suomessa tarvitsee aikuisseurantaa ja heistä noin 4 000 potilaan seuranta tulisi järjestää osaamiskeskuksessa. HAASTEET KASVUSSA Synnynnäisen sydänvian takia leikattujen lasten myöhäisseurantarekisteristä on valitettavasti käynyt ilmi, että suuri joukko seurantaa tarvitsevista aikuispotilaista on jäänyt säännöllisen seurannan ulkopuolelle. Valtaosa potilaista on pudonnut seurannasta siinä vaiheessa, kun seurannan olisi pitänyt siirtyä lastenpoliklinikoilta aikuispuolelle. Tähän onkin kiinnitetty viime vuosina erityistä huomiota ja siirtymävaiheessa oleville nuorille on järjestetty eri puolilla Suomea infopäiviä muun muassa yhdistyksen toimesta. Kuten kuvasta 1 ilmenee, jatkuvaa seurantaa vaativien potilaiden määrä kasvaa noin 250 potilaan verran vuodessa. Tämä johtaa siihen, että aikuistuvilla potilailla on nykyisin aiempaa enemmän monimutkaisia rakennevikoja ja myöhäisongelmien määrä vääjäämättä lisääntyy. Vaikeiden, syanoottisten vikojen (Fallot n tetralogia eli TOF, suurten suonten transpositio eli TGA, yksikammioinen sydän eli UVH) osuus aikuisikäisistä seurattavista potilaista on tällä hetkellä noin 10 prosenttia. Aikuisseurannassa näiden potilaiden osuus kuitenkin voimakkaasti korostuu odotettavissa olevien myöhäisongelmien vuoksi. Nykyisin Suomessa on noin 400 aikuisikäistä TOF-potilasta, joille on lapsuudessa tehty korjausleikkaus. Huolestuttavaa on, että Suomessa tehdyn selvityksen perusteella jopa 35 prosenttia näistä potilaista ei ole lainkaan säännöllisessä seurannassa. Mustardin tai Senningin tekniikalla leikattuja TGA-potilaita on aikuisseurannassa nykyisin noin 150. Vastaavasti UVHpotilaita on aikuisseurannassa noin 60, joista suurimmalla osalla verenkierto on korjattu Fontanin järjestelmän mukaisesti. Seuraavan 5 10 vuoden aikana 5 8 UVH-potilasta vuosittain siirtyy aikuisseurannan piiriin. Tämän jälkeen jopa 20 HLHS-potilasta (Hypoplastic Left Heart Syndrome) vuosittain siirtyy aikuisseurannan piiriin. Kummassakin potilasryhmässä keskeinen ongelma lähivuosina tullee olemaan systeemikammion toiminnanhäiriöt ja mahdollinen sydämensiirron tarve. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 11
TAULUKKO 1. SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISTEN AIKUISTEN SEURANTASUOSITUS SEURANTAA EI TARVITA Lapsuudessa täydellisesti suljettu ASD sekundum, PDA tai VSD ilman liitännäisvikoja Pieni a korjaamaton sekundumtyyppinen ASD, muskulaarinen VSD tai PDA a Sunttisuhde on alle 1,5, eikä lokerokuormituksia ole YLEISLÄÄKÄRITASON SEURANTA Kaksiliuskainen aorttaläppä Ei läppävikaa ja normaali nousevan aortan leveys b Koarktaatio "pää-päätä vasten" -tekniikka ja hyvä leikkaustulos b b Osaamiskeskus arvioi oman alueensa resurssien mukaan, voiko yleislääkäri toteuttaa seurannan YLEISKARDIOLOGINEN YKSIKKÖ Korjattu ASD, VSD ja PDA sekä jokin seuraavista Pulmonaalihypertensio tai viitteet palautumattomasta lokerokuormituksesta leikkauksen jälkeen Jäännösoikovirtaus Merkittävät rytmi- tai johtumishäiriöt Pieni korjaamaton perimembranoottinen tai muu läppiin rajoittuva VSD Korjattu AVSD tai primumtyyppinen ASD Korjattu tai korjaamaton aorttaläpän stenoosi Kaksiliuskainen aorttaläppä + läppävika tai nousevan aortan laajentuma Korjattu tai korjaamaton pulmonaalistenoosi Aortan koarktaatio Muu kuin "pää-päätä vasten" -leikkaustekniikka Aorttaläppävika tai nousevan tai laskevan rinta-aortan laajentuma Rekoarktaatio Lievä Ebsteinin anomalia OSAAMISKESKUS Fallot n tetralogia Pulmonaaliatresia Suurten suonten transpositio Synnynnäisesti korjautunut transpositio Truncus arteriosus Homograftit ja muut putkisiirteet Keskivaikea tai vaikea Ebsteinin anomalia Eisenmengerin oireyhtymä HYKS Yksikammioiset sydänviat koko maasta (välikontrollit omassa osaamiskeskuksessa) HUS:n erityisvastuualueen ulkopuolisten potilaiden muut vaativat viat sopimuksen mukaan AIKUISSEURANNAN PORRASTUS Kun synnynnäistä sydänvikaa sairastava lapsi Suomessa varttuu nuoreksi aikuiseksi, vastuu hänen hoidostaan siirtyy aikuisia sydänpotilaita hoitaville lääkäreille. Osassa maista ja seurantayksiköistä lääkäri saattaa olla kuitenkin koulutukseltaan lastenkardiologi. Suomessa siirtymä tapahtuu noin 18-vuoden iässä ja muualla useimmiten jo 16-vuoden iässä. Vaatimukset hyvin toimivaa seurantajärjestelmää kohtaan on varsin helppo määritellä. Niitä ovat perehtyneisyys tyyppivikoihin, seurannan ja hoidon keskittäminen sekä eri osaajien yhteistyö. Kussakin seurantayksikössä synnynnäiset sydänviat tulee keskittää asiaan kouluttautuneille lääkäreille. Osaamiskeskuksissa tarvitaan aikuis- ja lastenkardiologin jatkuvaa yhteistyötä ja usein tapauskohtaista neuvonpitoa synnynnäisten sydänvikojen kuvantamiseen perehtyneen radiologin ja leikkaushoitoon erikoistuneen kirurgin kanssa. Koska rytmi- ja johtumishäiriöt ovat tavallisia, työryhmässä tarvitaan myös rytmikardiologian ja tahdistinhoidon asiantuntijaa. On huomioitava, että aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla myös ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä. KANSAINVÄLISET SEURANTASUOSITUKSET Tuore Euroopan Kardiologisen Seuran (ESC) seurantasuositus vuodelta 2010 ko- 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
rostaa osaamiskeskusten roolia seurannassa. Niiden tehtävänä on laatia potilaalle yksilöllinen seurantasuositus paikallisten olojen mukaan. Toimivan järjestelmän edellytys on tiivis yhteistyö ja verkostoitumisen seurantayksiköiden välillä. Pohjoismaista Ruotsi on edelläkävijä aikuisseurannan järjestämisessä, jossa seuranta on keskitetty yksiköihin. Näissä jokaisessa on vähintään yksi päätoiminen lääkäri ja sairaanhoitaja. Ruotsin järjestelmän selkärankana on yli 10 vuotta toiminnassa ollut kansallinen rekisteri, joka on tehostanut seurantayksiköiden välistä yhteistyötä. AIKUISPOTILAIDEN SEURANNAN TILA SUOMESSA Suomen Kardiologinen Seura käynnisti vuoden 2011 syksyllä synnynnäisiä sydänvikoja sairastavien kansallisen seurantasuosituksen uusimisen. Edellinen seurantasuositus oli vuodelta 1998, jossa sovittiin seurannan ja hoidon porrastamisesta sydänvian tyypin ja saavutetun leikkaustuloksen perusteella. Aikuispotilaiden seurannan tilaa Suomessa arvioitiin erityisvastuualueittain (ERVA) kyselyn perusteella. Seurantakyselystä selvisi, että seuranta on Suomessa hajautunut yli 40 yksikköön (yliopistosairaala, keskussairaala, aluesairaala tai muu paikallissairaala). Yleislääkäritasoisen seurannan osuudesta ei ole tietoa. Seurauksena on se, että yksikkökohtaiset potilasmäärät ovat hyvin pieniä. Osaamiskeskuksissakin seurantakäyntejä oli enintään 400 vuodessa. Useimmissa yleiskardiologisissa yksiköissä seurantakäyntejä on ainoastaan 20 100 vuodessa. Kansallisen rekisterin puuttumisen vuoksi on erittäin vaikea arvioida luotettavasti, kuinka paljon potilaita on Suomessa aikuisseurannassa. Tiedetään kuitenkin, että monimutkaisimmat sydänviat ovat seurannan piirissä, lukuun ottamatta TOF-potilaita, joista noin kolmasosa ei ole seurannassa. Huomattava osa seurattavista aortan koarktaatio (CoA) potilaista ja oikovirtausvikoja sairastavista potilaista ei ole myöskään seurannan piirissä. Muihin Pohjoismaihin verrattuna Suomi on jäljessä aikuisseurannan järjestämisessä. Seuranta on hajaantunut liian moneen yksikköön, ja synnynnäisten sydänvikojen seurantaan perehtyneitä lääkäreitä ja sairaanhoitajia on liian vähän kaikilla seurannan tasoilla. Tilanteen korjaamiseksi seurantaa ja hoitoa tulee keskittää ja aikuispopulaation identifioimiseksi tarvitaan kansallinen rekisteri. AIKUISSEURANNAN JA -HOIDON ORGANISAATIO Aikuisseuranta toteutetaan tulevaisuudessa pääasiassa kahdella tasolla: osaamiskeskuksissa ja yleiskardiologisissa yksiköissä. Kussakin seurantayksikössä tulee olla vähintään yksi potilaiden hoitoon perehtynyt vastuulääkäri. Osaamiskeskuksia ovat yliopistosairaalat ja tällä hetkellä Keski-Suomen keskussairaala. Lisäksi HYKS on niin sanottu huippuyksikkö, johon vaativa kirurgia ja vaativat katetritoimenpiteet pääsääntöisesti keskitetään. Osaamiskeskukset voivat arvioida toimenpiteen suorituspaikan potilaskohtaisesti, tarvittaessa HYKS:aa konsultoimalla. Yksikammioista sydänvikaa sairastavien seuranta ja hoidon suunnittelu toteutetaan HYKS:ssa. Väliseurannat voidaan toteuttaa muissa osaamiskeskuksissa. Yleiskardiologisia yksiköitä ovat erityisvastuualueella (ERVA) seurannasta kiinnostuneet keskussairaalat. Yleislääkäritasoinen seuranta on tietyissä tapauksissa edelleen mahdollista (ks. taulukko 1). Uuden seurantaorganisaation toteutuminen edellyttää, että kaikki potilaat (sekä seurannassa olevat että siihen tulevat) arvioidaan kertaalleen kunkin erityisvastuualueen osaamiskeskuksessa. Tällöin potilaalle laaditaan yksilöllinen seurantasuositus alueen resurssien mukaan. Samassa yhteydessä potilaan tiedot siirretään erityisvastuualueen rekisteriin. Rekisterin tekninen toteutus voi vaihdella, mutta on luotava yhteisesti seurattavat muuttujat. Tavoitteena on luoda koko maan käsittävä yhteinen rekisteri. Uuden seurantaorganisaation toteutuminen edellyttää myös aiempaa kiinteämpää yhteistyötä ja verkostoitumista seurantayksiköiden välillä. Osaamiskeskuksissa yhteistyötä paikallisten lastenkardiologien kanssa tulee tiivistää. Myös alan koulutusta tulee lisätä. LÄHTEET Baumgartner H, Bonhoeffer P, De Groot NM, ym.; Task Force on the Management of Grown-up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology (ESC); Association for European Paediatric Cardiology (AEPC); ESC Committee for Practice Guidelines (CPG). 2010. ESC Guidelines for the management of grown-up congenital heart disease (new version 2010). European Heart Journal 31:2915 57. Kokkonen J. 2008. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavan aikuisen seuranta. Sydänääni 19(5A):77 80. Nieminen H, Jokinen E, Sairanen H. 2008. Synnynnäisen sydänvian vuoksi leikatun lapsen ennuste Suomessa. Sydänääni 19(5A):15 20. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 13
Terveydenhuoltolaki mahdollistaa hoitopaikan valinnan LÄHDE SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Terveydenhuoltolaki tuli voimaan toukokuun 2011 alusta, joka laajensi vapautta valita hoitopaikka ja hoitohenkilöstö julkisessa terveydenhuollossa. Vuoden 2014 alusta lähtien henkilöllä on mahdollisuus valita oma terveysasema tai kunnallisen erikoissairaanhoidon toimintayksikkö mistä tahansa Manner-Suomesta. VOIT VALITA OMAN TERVEYSASEMASI Voit valita itsellesi sopivan terveysasemasi oman kuntasi sisällä. Jos kuntasi kuuluu yhteistoiminta-alueeseen, voit valita terveysaseman yhteistoimintaalueen sisällä. Voit valita vain yhden terveysaseman kerrallaan. Jos haluat vaihtaa omaa terveysasemaasi, sinun on tehtävä ilmoitus sekä uudelle että vanhalle terveysasemallesi kolme viikkoa ennen ensimmäistä käyntiäsi. Terveysasemaa voi vaihtaa enintään kerran vuodessa. Vastuu sairauden kokonaishoidosta on valitsemallasi omalla terveysasemallasi, jossa sinulle tehdään hoitosuunnitelma. Vuodesta 2014 alkaen sinulla on mahdollisuus valita oma terveysasemasi kaikista Suomen terveysasemista. VOIT VALITA HOITOA ANTAVAN SAIRAALAN Sinulla on mahdollisuus valita myös tarvitsemaasi hoitoa antava erikoissairaanhoidon yksikkö vapaammin. Erikoissairaanhoito tarkoittaa sairaalassa annettavaa erikoislääkärien tekemää tutkimusta tai hoitoa. Erikoissairaanhoidon yksikön voi valita sairaanhoitopiirien muodostaman erityisvastuualueen sisältä ja vuodesta 2014 alkaen valtakunnallisesti. Erikoissairaanhoitoon tarvitset lääkärin tai hammaslääkärin lähetteen. Hoitopaikka valitaan yhteisymmärryksessä lähetteen tekevän lääkärin tai hammaslääkärin kanssa. PALVELUJA MYÖS MUUALTA HOITOSUUNNITELMAN MUKAISESTI Voit käyttää terveyskeskuspalveluja myös kotikuntasi ulkopuolella siellä, missä oleskelet säännöllisesti tai pitkäaikaisesti esimerkiksi työn, vapaaajan vieton, lähiomaisen tai muun vastaavan syyn vuoksi. Tarvitset omalla terveysasemallasi sinulle tehdyn hoitosuunnitelman, jonka perusteella saat palveluja toisessa kunnassa. Sinun on tehtävä ilmoitus tilapäisen oleskelu-paikkakuntasi terveyskeskukseen palvelujen tarpeesta vähintään kolme viikkoa ennen käyntiäsi. Kiireellisissä tapauksissa voit edelleen käyttää minkä tahansa paikkakunnan terveyspalveluja. HOITAVAN LÄÄKÄRIN VALINTA Omalla terveysasemalla, terveyskeskuksessa tai sairaalassasinulla on mahdollisuus valita hoitava lääkäri silloin, kun valinta on yksikön toiminnan kannalta järjestettävissä. Terveyskeskuksen on pyrittävä ohjaamaan sinut jatkohoitoon samalle lääkärille, joka on hoitanut sinua aiemminkin. Lisätietoja terveysaseman ja hoitohenkilöstön valinnasta saat omasta kunnastasi. SYNJA-GALLUP Neljä sydänaikuista vastasi kyselyymme omista kokemuksistaan liittyen aikuisseurantaan ja siirtymiseen lasten puolelta aikuispuolelle. 1 2 3 4 MITEN SIIRTYMINEN LASTENPUOLELTA AIKUISTEN PUOLELLE ONNISTUI? KUINKA USEIN KÄYT KONTROLLEISSA? MISSÄ KÄYT KONTROLLEISSA? OLETKO TYYTYVÄINEN AIKUISPUOLEN SEURANTAAN? OMA KOKEMUS LASTENPUOLI VERRATEN AIKUISTENPUOLI? 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
Sydänaikuisten kokemuksia aikuisseurannasta JANI, 20 1. Hyvin. 2. Kolme ensimmäistä kertaa kävin puolen vuoden välein, nykyään vuoden välein Meilahdessa. 3. Kyllä, lääkärit ovat osaavia ja mukavia aivan kuten lastenklinikallakin. 4. Ei minusta eroa paljoa mitenkään. Lääkärit ja hoitajat ovat mukavia ja ammattitaitoisia. Ainoa ero varmaan on että joutuu käymään yksin. AKI, 27 1. Siirtyminen lastenpuolelta aikuistenpuolelle oli minusta helppoa. 2. Siirryin vasta aikuistenpuolelle, en tiedä vielä kuinka usein kontrolleita tulee olemaan, luultavasti 1 3 vuoden välein. Tiedän vasta sen jälkeen, kun olen käynyt rasituskokeessa. 3. Käyn Porissa Satakunnan keskussairaalassa. 4. Oon ainakin vielä tyytyväinen aikuisten seurantaan, koska siellä otetiin heti huomioon mun kunto. Lastenpuolella tehtiin enemmän tutkimuksia ja vanhemmat olivat mukana, niin ei itse tarvinnut muistaa mitään. Aikuistenpuolelle tarvitsee mennä itse ja osata kertoa esimerkiksi jos kunto on huonontunut. Ja voi esittää kysymyksiä, mihin lääkäri yrittää vastata mahdollisimman hyvin. REETTA, 34 JASMINA, 20 1. Lastenpuolelta aikuispuolelle siirtyminen ei mennyt kovin hyvin, yhtenä kertana vaan kerrottiin, että nyt siirto tapahtuu. Vähän aikaa olin en missään, mutta sitten saatiin itse kinuttua lähete Taysista Hussiin ja sen jälkeen mua on hoidettu siellä. Synja-poliklinikka on toiminut aina hyvin. On hoitaja, kelle soittaa, jos on jotain kysyttävää. 2. Kerran vuodessa kontrolli ja samalla tsekataan tahdistin. Etälähetykset tahistimesta neljästi vuodessa. 3. Olen tyytyväinen Junkariin, samat lääkärit ja hoitosuhde lääkäriin, saa kysyä ja auttavat. 4. Ei mitään valittamista. 1. Lastenpuolelta aikuistenpuolelle siirtyminen oli Kuopiossa iso muutos. Lääkäri on joka kerta aikuistenpuolella eri ja täytyy olla itse hyvin valveutunut omasta hoidostaan. Esimerkiksi aikuistenpuolella täytyy osata tarvittaessa kertoa omasta tilanteestaan ja on oltava ajan tasalla kaikista lääkkeistä ja hoidoista. Itse täytyy myös osata vaatia hoitoja, esimerkiksi kliinisiä kokeita kuten rasituskokeita ja aika-ajoin jopa MRI eli magneettikuvaus. Kontrollikäyntien välit saattaa venyä myös sovittua pidemmiksi ja niitä täytyy muistaa vaatia, jos kutsua seuraavaan kontrolliin ei ole tullut sovittuna aikana. 2. Käyn kontrollissa yhden vuoden välein, joskin ruuhkan takia saattaa venyä 1,5 vuoteen. 3. Kontrollissa käyn kotikaupungissani Kuopion Yliopistollisessa sairaalassa, Kys:ssä, joka nykyään tunnetaan myös Puijon sairaalana. 4. Ymmärrän nykyisen ruuhkautuneen erikoissairaanhoitotilanteen Kyssissä, niin sen huomioon ottaen, olen erittäin tyytyväinen. Ainut mitä kaipaisin, olisi, että pääsisin saman lääkärin vastaanotolle kontrolleissa, mutta se ei ole ymmärtääkseni mahdollista nykyisellä Kyssin toimintamallilla. Muuten hoito on yhtä laadukasta kuin lastenpuolellakin, mutta ei toimi aikuistenpuolella yhtä täsmällisesti kuin lastenpuolella, jossa myös tilanteeni tiedettiin hyvin tarkkaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 15
Yhdistyksen jäsenmatka 2014 Monipuolinen Turkki kutsuu viihtymään TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n varsin suositulla jäsenmatkalla on jo pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Espanja, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Ensi vuoden matka suuntautuu nyt toistamiseen Turkkiin ja jo hyväksi havaittuun Blue Star Club Demiin, jonne lähdemme 25.6. 2.7.2014 Hieman Alanyan ulkopuolella ja majoituskohteeksi valittu koko perheen lomailukeidas, Blue Star Club Dem tarjoaa erityisesti lapsiperheille ihanteellisen lomailupaikan. Konalikin kylän tuntumassa sijaitseva hyvätasoinen hotelli uimarannan välittömässä läheisyydessä sekä mahtava uima-allasalue houkuttaa varmasti niin pieniä kuin isojakin vesipetoja. Vesileikkien lisäksi luvassa on aurinkoa ja lämpöä vähintäänkin riittävästi siitä matkaajankohdan keskimääräiset 29 poutapäivää ja 30 astetta lähentelevä päivälämpötila pitänevät huolen! Turkki ja Alanya tarjoaa kokonaisuudessaan erinomaiset mahdollisuudet lomaviettoon pitkiä hiekkarantoja, takuuvarmaa lämpöä ja aurinkoa, erilaisia harrastusmahdollisuuksia, basaareja ja markkinatunnelmaa. Ja kaiken kruunaa suhteellisen edullinen hintataso moniin muihin etelänkohteisiin verrattuna. Lisäksi Alanyassa riittää katseltavaa myös vastapainoksi rantaelämälle sitä tarjoavat mm. vanha linnoitus vuorella, Punainen Torni satamassa sekä Damlatasin tippukiviluola. Paikan historiallista kiehtovuutta lisää vanha tarina, jonka mukaan Marcus Antonius lahjoitti kaupungin aikanaan Kleopatralle osoituksena rakkaudestaan. Vielä nykyäänkin Alanyan paras ranta kantaa Kleopatran nimeä. Myös Finnmatkojen runsas retkiohjelma tarjoaa mahdollisuuksia tutustua Turkkiin ja sen kulttuuriin niin Alanyan ympäristössä kuin vähän kauempaakin. TUTTU TOTEUTUSTAPA Kuten aiemmissa yhdistyksen matkoissa, kohde on valittu ensisijaisesti lapsiperheiden tarpeiden pohjalta toki vanhempia unohtamatta. Kohteen valinta onkin vähintään haastavaa, jotta mahdollisimman monet ryhmän toiveista ja tarpeista tulee täytetyksi. Lisäksi melko suureksi kasvanut matkalaisten joukko sinällään jo rajoittaa kohdevaihtoehtoja. Matka toteutetaan samalla periaatteella kuin aikaisempinakin vuosina. Varsinaisena vastuullisena matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan lastenkardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Lisäksi yhdistys tukee aikaisempien matkojen tapaan sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Matkalle mahtuu mukaan kaikkiaan noin 120 henkeä, joten nopeasti päätöksen tekevät varmistavat paikkansa ja mieleisensä majoituksen. LOMAILUPARATIISI KAIKILLA HERKUILLA Blue Star Club Dem & Spa resort (FFFF) sijaitsee noin 12 kilometrin päässä Alanyan keskustasta. Vehreän puutarhan ympäröimä hotellialue koostuu useista kaksi- ja nelikerroksista rakennuksista aivan rannan tuntumassa. Hotellin monipuoliset allasalueet tarjoavat aurinkokylpyjen lisäksi myös huvittelumahdollisuuksia vesipetojen mieleen, sillä allasalueelta löytyy muutamia vesiliukumäkiä niin perheen pienemmille kuin vähän isommillekin. Hotellin yhteydessä toimiva Spa on yksi Alanyan alueen parhaimmista, jossa tarjolla on erilaisia hoitoja ja hierontoja hemmottelunnälkäisille. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneissa, joista kaikista löytyy suihku ja wc, hiustenkuvain, puhelin, satelliitti-tv, pieni jääkaappi, mikrouuni sekä parveke tai maaparveke. Lisämaksusta huoneisiin on saatavilla myös ilmastointi, jonka saa ostaa majoittautumisen yhteydessä. Huoneissa löytyy mukavasti valinnan varaa tilavista kaksioista perhehuoneisiin, joihin majoittuu vähän isompikin seurue. Perushintaiseen matkaan sisältyy lentojen ja majoituksen lisäksi lentoruokailu, lentokenttäkuljetukset kohteessa sekä aamiainen. Matkalaiset voivat varata matkavarauksen yhteydessä lisämaksusta myös aamiaisen, puolihoidon tai niin tahtoessaan 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013
MATKATIEDOT ALUSTAVAT LENTOAIKATAULUT Lähtö 25.6.2014 HEL 7.00 10.50 AYT Paluu 2.7.2014 AYT 11.50 15.40 HEL myös All Inclusive -palvelun, johon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen noutopöydästä ruokajuomineen (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sekä lisäksi välipalat, iltapalat ja baaritarjoilu (paikalliset alkoholijuomat ja virvokkeet) tietyissä hotellin ravintoloissa/baareissa tiettyinä aikoina. All Inclusive-palveluun sisältyy lisäksi ilmastointi, tallelokero sekä allaspyyhkeet. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta puolihoidon, kun huoneeseen majoittuville aikuisille on varattu vastaavat ateriat etukäteen (tarjous ei koske All Inclusivea). Blue Star Club Demistä löytyy kaikki mitä lomalta tarvitaan on mahtava allasalue, hiekkaranta, kylpyläpalveluja, tenniskenttää, lasten leikkialuetta, erilaisia ravintoloita ja niin edelleen. Sekä tietysti Alanyan monet mahdollisuudet ovat vain parikymmentä minuuttia kestävän bussi- tai taksimatkan päässä. Lisätietoja saa Finnmatkojen lomaoppaasta tai osoitteesta www.finnmatkat.fi. PALJON SAMASSA PAKETISSA Katseltavaa ja koettavaa siis riittää. Luvassa on toivottavasti antoisa ja leppoisa loma, johon kuuluvat lekottelu, aktiviteetit ja mukavat lomakokemukset koko perheelle tervetuloa mukaan! Ilmoittautumiset tapahtuvat osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Lisätiedot kotisivujen ohella Katja Laineelta joko sähköpostitse katja.laine@ sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse 044 2727 717. Merirosvoristeilyllä pääsimme nauttimaan auringon ja maisemien lisäksi, uinnista avomerellä, merirosvojen hienosta näytöksestä mastoissa sekä laivan perässä grillatusta ruuasta. Ihana retkipäivä, jonne kannatti lähteä! Meidän perhe kävi testaa- massa hotellin turkkilaisen hamamsaunan monine oheishoitoineen koko perheen voimin. Se oli hauska elämys meidän lapsille, sillä asiaankuuluvat vaahtopesut, kasvonaamiot ja hieronnat tehtiin myös 9- ja 6-vuotiaille tytöille. Ja pikkuinen Joonatan -poika sai myös oman pesun ja hieronnan. Lisäksi Span henkilökunta viihdytti poikaa riippukeinussa, sillä aikaa kun me aikuiset rentouduimme hieronnassa. MAJOITUSVAIHTOEHDOT JA ALUSTAVAT HINNAT Perhehuone maaterassilla (max. 2+2+1 hlöä) 740 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 17 v.) 370 euroa/vko Aikuinen lisävuoteessa 621 euroa/vko Perhehuone parvekkeella (max. 2+2+1 hlöä) 761 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 17 v.) 391 euroa/vko Aikuinen lisävuoteessa 642 euroa/vko Lisämaksusta rajoitettu merinäköala 42 euroa/ hlö/vko Lisämaksusta allasnäköala 35 euroa/hlö/vko Suuri perhehuone parvekkeella (max. 4+3+1 hlöä) 761 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 17 v.) 391 euroa/vko Aikuinen lisävuoteessa 642 euroa/vko HUOM! Perushinta sisältää lentojen ja majoituksen lisäksi lentoruokailun, lentokenttäkuljetukset kohteessa sekä aamiaiset. Huoneistojen vuodepaikat esim. perhehuoneessa (max. 2+2+1), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset 2 17 -vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. Lisäksi osassa huoneistoissa on yksi lisävuode alle 12 v. lapselle. Huoneistoihin on lisämaksusta saatavilla ilmastointi, jonka hinta on noin 33 66 euroa/vko, riippuen huoneiston koosta. Ilmastointi varataan ja maksetaan vasta kohteessa. Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. Lentokenttäkuljetus Antalya kentältä Alanyaan kestää noin 2 tuntia. Varausmaksu on 200 euroa/lähtijä. Varausmaksu tulee maksaa viikon kuluessa matkavahvistuksen saapumisesta Finnmatkoilta. Matkan tulee olla kokonaisuudessaan maksettu kuukautta ennen lähtöpäivää. Lisämaksusta saatavilla Puolihoito aikuiselta 154 euroa/vko (lapsilta 2 11 v. ilmainen) All Inclusive aikuiselta 273 euroa/vko ja 70 euroa 2 11 v. lapsilta All inclusive palvelu sisältää ruokailu ja juomien lisäksi ilmastoinnin, tallelokeron sekä allaspyyhkeet. Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat maksutta puolihoidon, kun aikuisille varataan vastaavat ateriat etukäteen jo kotimaassa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013 17
Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT RUNNIN KYLPYLÄN ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2014 on alustavasti haettu kahta lomaviikkoa, joista toinen järjestetään Iisalmen Runnin Kylpylässä 16. 21.2.2014. RAY:n tukemalle perhelomalle on paikkoja kymmenelle sydänperheelle. 18 M aaseudun Terveysja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. RUNNI KUTSUU VIIHTYMÄÄN Yhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi vuonna ensi kertaa Savon sydämessä, Iisalmen kupeessa sijaitsevassa Runnin Kylpylässä. Rauhoittavan ja kauniin luonnon keskellä sijaitseva miljöö suo monipuoliset mahdollisuudet liikkumiseen ja ulkoiluun. Lapsille löytyy varmasti mieluista puuhaa pulkkamäestä tai tuetun perheloman lapsille SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4/ 2013 LEHTI 4_2013.indd 18 13.11.2013 10.10
järjestetyistä aktiviteeteista. Ja mikäs sen mukavampaa, kun aktiivisen ja toimeliaan päivän jälkeen voi vielä pulikoida kylpylähotellin rentouttavissa altaissa. Ulkoilulle mukavaa vastapainoa tuo kylpylän viihtyisä ja tyylikäs allasosasto. Jos laskettelemaan mielii, se on pienimuotoisesti mahdollista noin parinkymmenen kilometrin päässä sijaitsevassa Iisalmen Palosvuoren laskettelukeskuksessa tai jos tahtoo isommille rinteille, onnistuu se noin 100 kilometrin päässä sijaitsevassa Tahkovuoren laskettelukeskuksessa. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/ henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi -> Lomatuen haku -> Sähköinen hakemus tuetulle lomalle. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 13.12.2013. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin viimeistään kuukautta ennen loma alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2014 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2014 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Kuortaneen Urheiluopistolla 19. 24.10.2014, josta on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa www.mtlh.fi. Runnin Kylpylään ja sen tarjontaan voit tutustua paremmin heidän kotisivuillaan osoitteessa www.runni.fi sekä Iisalmeen ja sen ympäristön mahdollisuuksiin osoitteessa www.iisalmi.fi/suomeksi/ Viihdy-Iisalmessa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4/ 2013 19
Sydänlasten kuntoutus 2014 Lapsen sydänsairaus muuttaa koko perheen elämää monin tavoin. Verven Mikkelin toimipaikassa järjestettävät kurssit on tarkoitettu sydänsairaille lapsille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta, sen hoidosta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia muiden kanssa, virkistäytymistä unohtamatta. Kelan kustantamalle kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella (KU 132). Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto. Hakemukset toimitetaan Kelan paikallistoimistoon. Haku kursseille käynnissä! Kurssit toteutetaan kaksiosaisina 5 + 5 vrk. Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Kysy lisää: Verve Mikkelin kuntoutussihteeri p. 020 757 5231 kuntoutussihteeri.mikkeli@verve.fi Alle kouluikäisten lasten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 54022 24.-28.02.2014, laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta 09.-13.06.2014, laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta Ala- ja yläkouluikäisten lasten ja nuorten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 54023 23.-27.06.2014, laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta 20.-24.10.2014, laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta Alle kouluikäisten lasten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 52196 04.-08.08.2014, laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta 08.-12.12.2014, laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2013