Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

TIETOA, TOIVOA, TUKEA Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013 Ytyä yhdistyksestä -teemavuosi www.musili.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto Vuosi 2013 lyhyesti Vuosikertomus 2013 sisältö Pääkirjoitus 3 Teemavuosi 4 Edunvalvonta, vaikuttamistyö 5 Kansainvälinen yhteistyö 7 Aluetoiminta 8 Jäsenyhdistysten toiminta 9 Vapaaehtoistoiminta 11 Koulutus 13 Tiedotus ja viestintä 14 Kuntoutumisen tukeminen 16 Elinluovutusten edistäminen 18 Lapsiperheiden tuki 20 Suomen munuaistautirekisteri 21 Hallinto 22 Huomionosoitukset 24 Munuaissäätiö 25 Talous 26 Munuais- ja maksaliitto seurasi kuntauudistuksen ja sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen etenemistä. Pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne, lääkehoidon kokonaiskustannuksien ja matkakorvausten omavastuuosuuksien nousu olivat esillä edunvalvonnassa. Vaikuttamistyön pääpainopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. Liitto oli mukana STM:n asettamassa elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan asiantuntijaryhmässä, joka teki kansallista elinluovutusohjelmaa, johon liitto kirjoittaa tietoisuuden lisäämisestä. Munuaissairauksiin sairastuneiden, varsinkin ikääntyvien sairastuneiden määrä kasvaa tulevina vuosina. Munuaissairauksien hoidon riittävien resurssien takaamiseksi liitto julkaisi päättäjille suunnatun vaikuttamisesitteen Munuaissairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle, jossa kerrottiin hoitovaihtoehdoista ja sairastuneiden kokemuksista sekä yleisestä hoitotilanteesta Suomessa. Syksyllä liitto järjesti pohjoismaisten munuaisjärjestöjen kokouksen Helsingissä. Elintapoihin liittyvien maksasairauksien määrä nousee jatkuvasti, Suomessa kuolleisuus alkoholimaksasairauksiin on EU:n suurimpia: alkoholimaksasairaudet ovat Suomessa työikäisten miesten tärkein ja naisten toiseksi tärkein kuolinsyy. Maksasairauksiin liittyvää vaikuttamistyötä vahvistettiin liittymällä Euroopan maksajärjestön ELPA:n jäseneksi. STM myönsi Suomen munuaistautirekisterille rahoituksen hankkeelle, jonka tarkoitus on selvittää sen kehittämistä laaturekisteriksi. Hankkeen uskottiin vaikuttavan myös pyrkimyksiin saada rekisteri lakisääteiseksi. Ytyä yhdistyksestä -teemavuoden aikana tuettiin jäsenyhdistyksiä ja tuotiin niiden tärkeää toimintaa esille. Yhdistysten hallituksille järjestettiin voimavarakeskustelut. Vuoden lopulla valittiin vuoden yhdistystoimija ja palkittiin eniten jäsenmääräänsä kasvattanut yhdistys. Liiton ja yhdistysten näkyvyyttä vahvistettiin yhteisellä ilmeellä. Teemavuosi näkyi kattavasti kaikessa viestinnässä. Vuoden aikana annettiin yhteensä 12 lehdistötiedotetta, joista varsinkin teemapäivät näkyivät julkisuudessa, sekä 7 painettua esitettä. Sosiaalisen median käyttö viestinnässä lisääntyi ja se tavoitti uusia kohderyhmiä. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 21 sopeutumisvalmennuskurssia Kelan kanssa yhteistyökursseina, RAY:n kohdennetulla toiminta-avustuksella tai liiton omalla rahoituksella. Kursseilta sai uutta tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä, sosiaaliturvasta ja ravitsemuksesta. Ikaalisissa voitiin hyvin Järjestön yhteisessä hyvinvointipäivässä ytyä omaan vointiin saatiin yhdessäolosta, liikunnasta, myönteisen ajattelun luennosta ja esityksistä. Toimintapisteissä zumbattiin järven rannalla sekä laulettiin grillikatoksessa. Hyvinvointipuu rakennettiin itselle hyvinvointia tuovista asioista. Yhdistystavaratalossa kerättiin ideoita ja toiveita yhdistysten toimintaan. Yhdistysbingossa pääsi kokeilemaan tietoaan teemavuodesta. Sisäpeleissä testattiin heittokäden tarkkuutta. Lapsille päivän kohokohta oli vierailu Ti-ti Nallen talossa. 2 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Liiton rooli muuttuvassa yhteiskunnassa hyvä hoito tulevaisuudessakin Vuonna 2013 vietettiin Ytyä yhdistyksestä -teemavuotta. Vuoden aikana vahvistettiin liiton 20 jäsenyhdistyksen toimintaa ja vaikuttamistyötä. Teemavuonna järjestettiin jäsenhankintakampanja. Jäsenmäärää ei kuitenkaan onnistuttu kasvattamaan tavoitteiden mukaisesti. Tämä on ajankohtainen, yhteinen haaste monelle potilasjärjestölle. Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden määrä on nousussa ja tarvitsemme jokaisen uuden jäsenen, jotta voimme olla vahva vaikuttaja tulevaisuudenkin järjestökentässä. Olemme Suomessa ainoa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden järjestö. Liiton ja sen yhdistysten on oltava edelläkävijänä muuttamassa asenteita ja vähentämässä ennakkoluuloja, myös elämäntavoista johtuvia sairauksia kohtaan. Vuonna 2013 elettiin merkittäviä yhteiskunnallisen muutoksen aikoja. Suomessa on tehtävä pidempiaikaisia ja kestäviä muutoksia, jotta kansalaisille voidaan turvata tulevaisuudessa tasavertainen perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito. Liiton työryhmissä, eduskunnan tukiryhmässä ja vierailuilla STM:ssä olemme vuoden aikana pohtineet mikä on perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon tila Suomessa. Liiton rooli on tuoda esille, mikä on munuais- ja maksasairaiden hyvän hoidon jatkumiselle tärkeää. Miten elinsiirtoja saadaan tulevina vuosina lisää? Jokaisen elinsiirtoa tarvitsevan tulisi saada siirtoelin kohtuullisessa ajassa. Nämä ovat isoja asioita liitolle, nämä ovat isoja asioita myös Sote-uudistuksessa. Yksittäiset ministerivierailut eivät takaa sitä, että potilasryhmämme palvelut ovat turvattuja tulevaisuudessa, mutta jatkuva liiton ja sen yhdistysten tekemä vaikuttamistyö takaavat, että asiamme kuullaan ja huomioidaan päättäjätasolla. Jokaisella sairastuneella on oikeus hyvään hoitoon ja kuntoutukseen ja kohtuulliseen toimentuloon siinäkin tilanteessa, jossa sairaus on heikentänyt normaalia elämää ja työssä käymistä. Vaikuttamistyön onnistumisen hetkiä vuoden alussa oli STM-johtoisen elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmän perustaminen. Kolmen vuoden aikana rakennamme Suomeen kansallista ohjelmaa, jonka tavoitteena on yksi liitonkin toiminnan pääpainopisteistä: elinluovutusten ja elinsiirtojen, myös elävien luovuttajien lisääminen. Tämä vaatii valtakunnallista linjausta, resursseja ja samaan suuntaan toimimista. Munuaissairauksien osalta saamme tietoa Suomen munuaistautirekisteristä. Rekisteriä kehitetään tällä hetkellä laaturekisteriksi ja sen tavoitteena on munuaissairauksiin sairastuneiden hoidon laadun kehittäminen sekä valtakunnallisesti tasavertainen hoito ja hoitoon pääsy. Vuoden aikana olemme vahvistaneet omaa osaamistamme ja vaikuttamistyötä maksasairauksien osalta. Tämä toivottavasti lisää myös eri maksasairauksiin sairastuneiden liittymistä jäseneksi. Maksasairaudet koskettavat kaiken ikäisiä. Huolestuttavaa on elämäntapatekijöihin liittyvien maksasairauksien lisääntyminen nuorilla ja aikuisilla. Ennaltaehkäisevän työn ja tiedottamisen merkitys lisääntyy tällä alueella. Liiton kuntoutustoiminta toiminta on arvostettua ja kursseille pystytään ottamaan tällä hetkellä vain osa hakijoista. Tulevaisuudessakin on tärkeä, että pystymme säilyttämään sekä RAY- että Kela-rahoitteisen kuntoutuksen liiton toimintana. Olemme vuoden aikana kehittäneet toimintaamme RAY:n kehittämisehdotusten pohjalta. Olemme lisänneet toiminnan arvioinnin määrää esimerkiksi uusilla kyselyillä. Järjestöjen toimintaa kehitetään tulevaisuudessa siten, että olisi helpompi saada tietoa, miten toiminta vaikuttaa yksittäisen ihmisen, perheen tai sairastuneen elämään. Yhdistyksillä on tässä tärkeä rooli, tarvitaan paitsi paikallista vaikuttajaa, myös ihmisen lähellä olevaa tukea. Vuoden 2013 aikana aloitimme strategiakauden 2016 2020 suunnittelun. Yhteiskunnassa meneillään olevat muutokset ja ikääntyvän väestön haasteet vaativat munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saaneiden taustavaikuttajaksi vahvaa liittoa myös seuraavina vuosikymmeninä. Liiton ja sen jäsenyhdistysten on suuntauduttava tulevaisuuteen, rakennettava toimivaa ja hyvin johdettua järjestöä, joka on kaikenikäisten sairastuneiden tukena silloin, kun sairastuminen vaikeuttaa selviämistä. Vuosi on ollut jatkuvaa muutosta, uusiin tilanteisiin hyppäämistä, tulevaisuuden linjan hakua, epäonnistumisien jälkeen onnistumisen hetkiä. Mutta sitähän tämä elämä on. Kun muistaa, että pitää huolta lähellä olevistaan ja katsoo että naapurillakin on kaikki hyvin, niin saa jo hyvää aikaan. Sari Högström Toiminnanjohtaja Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 3

Ytyä yhdistyksestä Teemavuosi 2013 Ytyä yhdistyksestä -teemavuoden aikana tuettiin jäsenyhdistysten toimintaa ja pyrittiin selkeyttämään yhdistysten perusajatusta. Yhdistysten hallituksille järjestettiin voimavarakeskustelut. Vuoden lopulla valittiin vuoden yhdistystoimija ja palkittiin eniten jäsenmääräänsä kasvattanut yhdistys. Et ole ainoa. Jäsenesite Tarvitsetko tietoa sairaudestasi? Haluatko jakaa tarinasi jollekin, joka ymmärtää sen? Haluatko kuulla minun tarinani? Voit osallistua ja olla yksi meistä. Uusi jäsenesite julkaistiin kampanja tueksi. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Teemavuonna järjestettiin jäsenhankintakampanja, jonka tueksi tehtiin esite suomeksi ja ruotsiksi. Esite postitettiin jäsenistölle ensimmäisen Elinehto-lehden välissä. Kampanjajuliste lähetettiin yhdistyksille sekä suoraan terveyskeskuksiin ja hoitoyksiköihin. Jokaiselle yhdistykselle valmistettiin messuseinä omilla tiedoilla. Jäsenhankintakampanja ei onnistunut kasvattamaan jäsenmäärää tavoitteiden mukaisesti: yhdistyksiin saatiin uusia jäseniä, mutta valitettavasti myös luonnollinen poistuma näkyi. Vuoden 2013 lopussa jäseniä oli 5925, kun edellisvuoden lopussa heitä oli 5832. Yhdistysten hallituksille järjestettiin voimavarakeskustelut, joissa selvitettiin tulevaisuuden haasteet, vahvuudet ja kehittämistarpeet. Uusia aktiivisia yhdistystoimijoita on vaikea saada ja kauan mukana olleet ikääntyvät ja väsyvät. Keskustelut koettiin tärkeäksi keinoksi tarttua hallitustyöskentelyn ongelmakohtiin ja löytää toimintatapoja ongelmien ratkaisemiseksi. Liiton kotisivuille avattiin extranet-tietopankki jakamaan tietoa ja asiakirjoja yhdistysten aktiivitoimijoille. Materiaalia on jäsenkyselystä ja kokouskäytännöistä tapahtumien arviointimenetelmiin. Liiton ja yhdistysten näkyvyyttä parannettiin yhteisellä graafisella ilmeellä: yhdistyksille teetettiin logot ja asiakirjapohjat. Toimihenkilöt olivat yhdistysten käytettävissä työrukkasina 13 eri yhdistyksen järjestämässä tapahtumassa tai kouluttamassa yhdistystoiminnan organisointiin ja hallintoon sekä tietotekniikkaan liittyvissä asioissa. Teemavuoden päätapahtuma oli valtakunnallinen Hyvinvointipäivä Ikaalisissa, johon osallistui 300 henkilöä. Kerätyn palautteen mukaan ohjelma koettiin voimaannuttavana ja hyvinvointia lisäävänä. Jäsenhankinta vaatii pitkää tähtäintä Jäsenhankintakampanjan voitti Pohjois-Savon yhdistys. Toisen tilan kampanjassa jakoivat Etelä-Pohjanmaan ja Salon seudun yhdistykset. Jäsenet ovat tärkeitä yhdistykselle: jäsenmäärän myötä kasvaa myös mahdollisuus vaikuttaa yhteisiin asioihin. Uudet ja erilaiset jäsenet ovat toiminnan jatkumisen kannalta merkittäviä. Vuoden yhdistystoimija Vuoden yhdistystoimijaksi valittiin Anja Ahonen Keski-Suomen yhdistyksestä. Anja on vuosikymmenien toimintansa aikana hoitanut yhdistyksessä varsinkin talous- ja jäsenasioita sekä järjestänyt myyjäisiä. Vireä yhdistystoiminta tuo uusia jäseniä tasaisesti. Jäsenhankinta on pitkän tähtäimen asia. Aktiiviset yhteydet hoitoyksiköihin ovat tärkeitä. Kiitokset hoitohenkilökunnalle, joka jaksaa aina kertoa sairastuneille yhdistyksestä, kertoi yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Posio. Pohjois-Savon yhdistys vietti myös 40-vuotisjuhlia (kuva). Yhdistysten vastuuhenkilöt alkavat ikääntyä, siksi Anja toivoo mukaan uusia toimijoita: Vanhojen jäsenien tulee olla sisäänheittäjiä uusille. Yhdistystoiminnassa mukana olevan kannattaisi ottaa kummilapsi, joka sitten konkarin rinnalla voisi rauhassa tutustua toimintaan. 4 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Edunvalvonta ja vaikuttamistyö Liitto tekee edunvalvontaa päätöksenteon kaikilla tasoilla. Vaikuttamistyön tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy ja sairauksien varhainen toteaminen sekä hyvä hoito ja kuntoutus. Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa edistetään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön pääpainopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. Suomessa lähes 400 ihmistä odottaa elinsiirtoon pääsyä ja siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Elinsiirtojen määrä ei ole kasvanut viime vuosina ja tehtyjen siirtojen suhteellinen määrä on edelleen muita pohjoismaita alhaisempi. Liitto oli mukana STM:n asettamassa elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan asiantuntijaryhmässä, jonka toimiaika on 2013 2015. Ryhmän tehtävänä on kansallisen elinluovutusohjelman laatiminen ja toimeenpano. Liitto kirjoittaa ohjelmaan tietoisuuden lisäämisestä elinluovutuksista ja elinsiirroista. Liitto antoi pyydetyn lausunnon kudoslain muutosesitykseen. Lakimuutos astui voimaan 1.5.2013. Kudoslakiin lisättiin elinsiirtotoimintaa koskevat säännökset, jotka liittyvät luovutussairaaloiden ja elinsiirtokeskuksen tehtäviin sekä laatua ja turvallisuutta ylläpitäviin toimintatapoihin. Elinluovutukset ja elinsiirrot olivat hyvin esillä mediassa ja liiton kokemusasiantuntijat antoivat kasvonsa elinsiirroille. Liitto seurasi muiden potilasjärjestöjen tavoin kuntauudistuksen ja sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen etenemistä. Uudistusten kokonaistilanne oli avoin koko vuoden ajan, mikä aiheutti perustellusti huolta jäsenistössä ja sairaanhoidossa. Sosiaali- ja terveydenhuollon menot kasvavat jatkuvasti ja säästöjä on tehtävä, mutta pelkona oli, että jo toimivia, taloudellisestikin hyvin järjestettyjä yksiköitä lähdettäisiin pirstomaan. Esimerkiksi dialyysissa olevien tulee olla nefrologin seurannassa, hoito ja selkeä hoitovastuu on turvattava uudistuvissakin organisaatioissa. Pitkäaikaissairaiden taloudellinen tilanne, lääkehoidon kokonaiskustannuksien ja matkakorvausten omavastuuosuuksien nousu sekä lapsiperheiden vammaisetuuspäätöksien tasavertaisuus aiheuttivat huolta. Lääkekorvauksen kokonaisuudistusta ja lääketaksa-asetuksen vaikutuksia seurattiin aktiivisesti. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen rahoittaman Suomen munuaistautirekisterin lakisääteistämistä jatkettiin. Syksyllä STM myönsi Suomen munuaistautirekisterille rahoituksen hankkeelle, jonka tarkoitus on selvittää rekisterin kehittämistä laaturekisteriksi. Hankkeen toivottiin tukevan myös rekisterin lakisääteistämistä. Eduskunnan tukiryhmä Eduskunnan tukiryhmän kautta saatiin ajankohtaista tietoa lakien valmistelutilanteesta ja välitettiin asianmukaista tietoa sairastuneiden tilanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuoden aikana neljä kertaa. Elinluovutusten edistäminen, sairastuneiden sosiaaliturva ja lääkekorvaukset olivat keskeisiä esillä olleita asioita tukiryhmässä. Sosiaaliturva Liitto auttoi sosiaaliturva-asioissa kartoittamalla sairastuneen kokonaistilannetta, ohjaamalla ja neuvomalla sosiaalietuuksista ja selvittämällä, mistä sairastunut sai parhaiten apua omassa lähiympäristössään. Keväällä julkaistiin oma sosiaaliopas, johon oli koottu keskeiset asiat munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden sosiaaliturvasta. Liitto oli mukana myös järjestöjen yhteisessä sosiaaliturvaoppaassa, joka on pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tarpeisiin tuotettu verkkojulkaisu. Liiton sosiaaliturvatyöryhmä aloitti työnsä vuoden vaihteessa. Aikaisemmin liitolla oli nimetyt sosiaaliturvan asiantuntijat, mutta virallisen työryhmän katsottiin vahvistavan liiton sosiaaliturvatyötä tilanteessa, jossa monet muutokset olivat vaikuttamassa sairastuneiden asemaan. Paineita sosiaaliturvaan toivat muun muassa kuntauudistus, sote-uudistus, lääkekorvausten muuttuminen ja matkakorvausten järjestäminen. Elinsiirrot Suomessa 2013 Munuainen 189 Maksa 49 Sydän 21 Keuhko 15 Sydänkeuhko 0 Haima-munuainen 10 Ohutsuoli 1 Yhteensä 285 Eduskunnan tukiryhmä Hanna Tainio, pj, sdp Sampo Varjonen (pj:n avustaja) Outi Alanko-Kahiluoto, vihr Peter Östman, kd Aino-Kaisa Pekonen, vas Juuso Rönnholm, kok Sari Sarkomaa, kok Merja Heikkilä, kesk Kauko Tuupainen, ps Ulla-Maj Wideroos, rkp Asko Räsänen Yrjö Viitikko Kirsi Rajasuo Carola Grönhagen-Riska, lääketiet. asiantuntija Eero Honkanen, lääketiet.asiantuntija Karl Lemström, lääketiet. asiantuntija Kaija Salmela, lääketiet.asiantuntija Ilkka Vass, Syke ry Seppo Lösönen, Syke ry Sari Högström Tuula Hällfors, Loimaa Pekka Kankaanpää, sihteeri (Hanna Eloranta) Sosiaaliturvan työryhmä Tuula Hällfors, pj, Loimaa Anne Hernekoski, Oulu Leena Korhonen, Savonlinna Anne Mattila-Riippi, Seinäjoki Pekka Kankaanpää, sihteeri (Helena Rokkonen) Nimetty asiantuntija: Jenni Tarvainen, HUS, lasten sosiaalityöntekijä Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 5

Edunvalvonta ja vaikuttamistyö Lääkärityöryhmä Antti Linkola, pj Urpo Nieminen, HUS Carola Grönhagen-Riska, HUS Helena Isoniemi, HUS Hannu Jalanko, HUS, LNS Kaija Salmela, HUS Sari Högström Asko Räsänen Hanna Eloranta (Petri Inomaa) Munuaistyöryhmä Eero Honkanen, pj., HUS Timo Jahnukainen, HUS, LNS Mervi Haapala, Lohjan sairaala Mikko Saarela, Vantaa (varalla: Riitta Koponen, Helsinki) Maarit Heinimäki (Hilkka Lahti) Varalla: Risto Tertti, TYKS Nimetty asiantuntija: Leena Sampo-Viitaniemi, ravitsemusasiantuntija, TAYS Maksatyöryhmä Tarja Savolainen, pj., Joensuu Timo Akkala, Tuuri Sirpa Andelin, Vilppula Mika Norrbacka, Kempele Anne Viitala (Hanna Eloranta) Varalla: Pertti Helminen, Janakkala Nimetyt asiantuntijat: Perttu Arkkila, HUS Mira Perämäki, TAYS Vaikuttamisesite Liitto julkaisi Munuaissairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle -esitteen. Se oli tarkoitettu yhdistysten ja liiton vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan. Esite antoi päättäjille tietoa munuaissairauteen sairastuneen hoitovaihtoehdoista ja sairastuneiden omasta kokemuksesta, jotta hoidon resurssit keskitettäisiin oikein. Jokaisella sairastuneella tulee olla tasavertainen mahdollisuus saada valita itselleen ja omaan elämäntilanteeseensa sopiva hoitomuoto. Munuaissairauksien hyvä hoito ei ole tärkeää vain yksilölle tai merkittävää pelkästään kansanterveydelle, sillä on myös taloudellisia vaikutuksia. 6 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013 Munuaissairauksiin sairastuneiden hyvinvoinnin tukeminen Munuaissairauksien hoidon riittävien resurssien takaamiseksi liitto julkaisi päättäjille suunnatun vaikuttamisesitteen Munuaissairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle, jossa kerrottiin hoitovaihtoehdoista ja sairastuneiden kokemuksista sekä yleisestä hoitotilanteesta Suomessa. Siinä vaadittiin riittäviä resursseja ennaltaehkäisyyn ja sairastuneille annettavaan elämäntapa- ja ravitsemusohjaukseen. Sairastuneen on saatava kaikki tarvittava tieto, jotta hän voi osallistua omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon ja hoitomuodon valintaan. Liiton munuaistyöryhmä teki predialyysiohjausta koskevan kyselyn dialyysihoidosta vastaaville lääkäreille ja hoitajille. Tulosten mukaan sairastuneilla oli mahdollisuus vaikuttaa hoitomuotonsa valintaan vähintään kohtuullisesti. Myös hoitomuodon vaihtaminen oli mahdollista. Kaikissa sairaaloissa annettiin predialyysiohjausta, mutta vain neljännes antoi sen ryhmämuotoisena. Syyksi mainittiin henkilöstöresurssien puute tai liian vähäinen uusien potilaiden määrä. Hoitohenkilökunnan antamalla tiedolla ja ammatillisella tuella on suuri merkitys, mutta se ei voi korvata ryhmästä saatavaa omakohtaiseen kokemukseen ja niiden jakamiseen perustuvaa vertaistukea. Vuoden aikana aloitettiin myös lasten ravitsemussuositusten päivittäminen sekä kiinnitettiin huomiota ongelmiin, jotka liittyvät nuoren elinsiirron saaneen siirtymiseen hoitoon aikuispuolelle. Maksasairauksiin sairastuneiden hyvinvoinnin tukeminen Liitto liittyi Euroopan maksajärjestön ELPA:n jäseneksi. Sen myötä myös maksasairauksiin liittyvää vaikuttamistyötä pystyttiin vahvistamaan. Liitto jatkoi pitkäjänteistä vaikuttamistyötä maksa sairaille suunnattujen ensitietopäivien käynnistämiseksi hoitoyksiköissä. Tiedon saamisen lisäksi tilaisuudet ovat sairastuneille merkittävä mahdollisuus tavata muita sairastuneita ja kuulla kokemuspuheenvuoron pitäjän tarina. C-hepatiittia sairastaville järjestetty vertaistapaaminen sai jatkoa keväällä. Maksa- ja hepatiittihoitajille järjestettiin koulutus, johon osallistui 69 hoitajaa eri puolilta Suomea. Myös yhdistysten maksavastaaville järjestettiin koulutusta. Liiton Maksatyöryhmä aloitti maksasairauteen sairastuneen hyvän hoidon kriteerien koostamisen. Se teki aloitteen, että nykyisten teemapäivien rinnalla järjestettäisiin teemaviikko maksasairauksista, jotta yleinen tietoisuus niistä lisääntyisi. Verkostot Hyvät yhteiskunta- ja yhteistyösuhteet ovat vaikuttamistyön perusta. Liitto toimi aktiivisesti munuais- ja maksasairaita tukevissa asiantuntija- ja yhteistyöverkostoissa ja teki yhteistyötä muiden kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa muun muassa vaikuttamalla elinluovutuspulaan yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa. Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi tehtiin Harvinaiset-verkostossa. Elinsiirron saaneiden liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia kehitettiin Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa. Liitto oli SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n jäsen. SOSTE toimii poliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana, pyrkii vahvistamaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytyksiä, tukemaan kansalaistoiminnan kehittymistä sekä järjestöjen ja muiden tahojen yhteistyötä. Liiton toiminnanjohtaja oli SOSTE:n valtuuston jäsen. Liitto on Raha-automaattiyhdistys RAY:n jäsen sekä mukana 17 muun vammais- ja kansanterveysjärjestön kanssa vaalien yhteydessä järjestettävässä Pieni ele -keräyksessä. Liitto liittyi jäseneksi EPT-verkostoon, johon kuuluu ehkäisevää päihdetyötä tekeviä järjestöjä. Yhteistoimintaa koordinoi Ehkäisevä Päihdetyö EHYT ry. Toimintaa rahoittaa RAY. Liitto kuului jäsenenä myös seuraaviin yhteisöihin: Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, YTRY, Järjestöjen sosiaaliturvaverkosto, Järjestöjen sopeutumisvalmennusverkosto, Suomen omaishoidon verkosto ja Uusi lastensairaala 2017 tukiyhdistys ry.

Kansainvälinen yhteistyö Tuore tieto Euroopan muista järjestöistä tuo uutta perustaa edunvalvontaan. Eri maissa ja kulttuureissa elävien sairastuneiden kokemukset antavat syvyyttä liiton vaikuttamistyöhön ja viestintään. Liitto hyväksyttiin Euroopan maksajärjestön ELPA:n jäseneksi huhtikuussa Amsterdamissa. ELPA:n vaikuttamistyön tavoitteina on lisätä tietoisuutta maksasairauksista, edistää ennaltaehkäisyä ja parantaa maksasairaiden asemaa Euroopan tasolla. ELPA tekee yhteistyötä Euroopan maksatutkimusjärjestö EASL:n kanssa, jotta maksasairailla olisi mahdollisuus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon kaikkialla Euroopassa. Liitto liittyi keväällä jäseneksi PKD Internationaliin, joka on aikuisiän polykystiseen munuaistautiin sairastuneiden yhdistysten kattojärjestö. Järjestön tavoitteena on edistää tutkimusta, tukea sairastuneita ja lisätä yleistä tietoisuutta sairaudesta. Liiton toimihenkilö osallistui tietoisuuden lisäämiseen tähtäävän hankkeen johtoryhmään sekä eurooppalaiseen ohjausryhmään, jonka tavoitteena on luoda hoitoon sitoutumista edistävä potilaskeskeinen malli ADPKD:ta sairastaville. Vuoden aikana liiton toimihenkilöt tai luottamushenkilöt osallistuivat kansainvälisiin kokouksiin ja koulutuksiin: European ADPKD Patient Advocacy Workshop, Geneve CEAPIR Euroopan munuaisjärjestöjen yleiskokous, Amsterdam European Liver Patients Association (ELPA) vuosikokous ja EASL maksakonferenssi, Amsterdam European Working Group on Psychosocial Aspects of Children with Chronical Renal Failure (EWOPA), Hollanti ELPA työkokous, Rooma Pohjoismaisten munuaisjärjestöjen NNS-kokous, Helsinki ELPA Policy meeting, Berliini ADPKD Adherence Support Programme, European Steering Committee, Lontoo Ceapir kehittämistyöryhmä, Kööpenhamina Ceapirin vuosikokous Hollannissa Ceapirin eli eurooppalaisten munuaisjärjestöjen vuosikokous järjestettiin 5. 17.3. Hollannissa, Volendamissa. Liittoa edustivat Maija Piitulainen, Asko Räsänen, Sari Högström ja nuorten edustajana Tony Niemi. Ceapirin toimintaa yritetään kehittää kaikkien jäsenmaiden tarpeita vastaavaksi. Kokous asetti työryhmän, jossa Suomea edustaa Asko Räsänen. Nuoria Hollantiin kerääntyi omaan ohjelmaan kolmisenkymmentä. Pohjoismaista yhteistyötä Pohjoismaiset munuaisjärjestöt kokoontuivat Helsinkiin syyskuussa, kun liitto järjesti NNS-kokouksen. Viikonlopun aikana vaihdettiin kokemuksia eri maiden munuaissairauksien hoitotilanteesta sekä mietittiin, miten järjestöt voivat vastata tulevaisuuden haasteisiin muun muassa jäsenhankinnassa. Yhteistyö sujui hyvin, kaikki puhuivat yllättäenkin avoimesti asioistaan. Muiden elämänlaatu, ruokavalio ja työnsaanti kiinnostivat, varsinkin se, pitääkö jo työhaastattelussa kertoa sairaudestaan. Työpaikalla moni oli katsonut paremmaksi kertoa asiasta vasta, kun työkaverit olivat tulleet tutummaksi, Tony Niemi kertoi. Suomen lisäksi edustettuna olivat Ruotsi, Norja ja Tanska. Perinteiseen pohjoismaiseen yhteistyöhön saatiin lisäulottuvuus, kun tapahtumassa olivat kutsuvieraina Latvian, Liettuan ja Pietarin munuaisjärjestöjen edustajat. Päivien aikana järjestettiin munuaissairauksiin sairastuneille nuorille erillinen ohjelma. Nuoret kävivät muun muassa keilaamassa ja keskustelivat itselleen tärkeistä asioista. Perjantaina Helsingin kaupungin vastaanotolla vieraat vastaanotti apulaiskaupunginjohtaja Laura Räty ja kaupunginasiamies Hilkka Tapiolinna. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 7

Aluetoiminta Aluetoiminta tukee jäsenyhdistysten toimintaa, alueiden yhdistysten ja alueiden välistä yhteistyötä sekä edistää munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Liiton aluetoimistot sijaitsevat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Etelä-Suomen järjestösuunnittelija työskentelee liiton keskustoimistossa. Aluetyötä tekevät neljä alueellista ja yksi valtakunnallinen järjestösuunnittelija yhteistyössä liiton muiden toimihenkilöiden kanssa. Aluetyön esimiehenä toimii kehittämispäällikkö. Järjestösuunnittelijat antavat neuvontaa ja ohjausta niin yhdistys- kuin yksilötasolla muun muassa kuntoutuksesta. Sairastuneita ohjataan mukaan yhdistysten ja liiton toimintaan sekä heille välitetään vertaistukea. Ytyä yhdistyksestä -teemavuonna panostettiin yhdistysten voimavarojen lisäämiseen. Järjestösuunnittelijat kehittivät neuvonnalla ja ohjauksella jäsenyhdistysten toimintaa ja osallistuivat yhdistysten tapahtumiin työrukkasina muiden toimihenkilöiden kanssa. Järjestösuunnittelijat ohjasivat jäsenyhdistyksiä käyttämään vuoden alussa käyttöön otettua Extranettiä sekä hyödyntämään yhteistä jäsenrekisteriä toiminnassa ja tapahtumien markkinoinnissa. Yhdistystoimijoita ohjattiin verkko-oppimisympäristön käyttöön ja hyödyntämään sähköisiä menetelmiä. Aluepalavereissa ja -toimikunnissa käsiteltiin alueiden yhteisiä kysymyksiä, tehtiin yhteisiä linjauksia sekä aloitteita liiton hallitukselle ja työryhmille. Tärkeä osa aluetyötä oli toiminta alueellisissa verkostoissa sekä liiton alueellisen näkyvyyden vahvistaminen. Hoitoyksikkökäynneillä ja ensitietotapahtumissa järjestösuunnittelijat ja yhdistyksen edustajat tekivät tunnetuksi liiton ja yhdistysten toimintaa. Alueella työskentelevä järjestösuunnittelija tuntee paikalliset toimijat ja on tärkeä yhteistyölinkki jäsenyhdistysten, sairastuneiden, hoitoyksiköiden ja liiton välillä. Alueilla seurattiin munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden palvelujen saatavuutta ja puututtiin tarvittaessa epäkohtiin. Yhdistyksiä tuettiin paikallisessa edunvalvonnassa muun muassa tekemässä yhteisiä kannanottoja. Yhdistysten voimavarakeskusteluissa nousi esille tarve kartoittaa, mitä jäsenistö yhdistykseltä haluaa ja mihin yhdistyksen toimintaan he olisivat valmiita lähtemään mukaan. Liitto kehitti kaikille yhdistyksille sopivan jäsenkyselylomakkeen, johon pystyi vastaamaan liiton kotisivujen kautta tai paperikyselynä. Tietoa aktiiveille Extranetista Extranet on liiton jäsenyhdistysten tietopankki yhdistysten aktiivitoimijoiden käyttöön. Työkalupakissa on tietoa yhdistystoiminnasta ja luottamushenkilöiden tehtävistä sekä ideoita toiminnan kehittämiseen. Sivuilta löytyy myös muun muassa liiton vuosikokouksen ja hallituksen kokousten pöytäkirjat sekä aluepalavereiden ja työryhmien muistiot sekä yhdistysten graafinen ilme. Järjestöpäivät Kuopiossa Tunnelma Kuopion järjestöpäivillä marraskuussa ei ollut turhan jäykkä. Heti alkajaisiksi viitisenkymmentä punanenää poseerasi Nenäpäivän kunniaksi torikansalle hotelli Atlaksen ikkunassa. Vuoteen 2020 ulottuvan strategian valmistelu oli alkanut ja järjestöpäivillä kysyttiin mielipiteitä tulevaisuuden haasteista. Samalla pohdittiin meneillään olevien Sote- ja kuntarakenneuudistusten merkitystä munuais- ja maksasairaiden hoidon ja palveluiden turvaamisen kannalta. Esitys yhdistystoiminnan tuotteistamisesta paitsi tarjosi ideoita yritysyhteistyöhön, rohkaisi yhdistystoimijoita uskomaan omaan asiaansa ja osaamiseensa. Tuotteistamista voi hyödyntää myös uusien jäsenten ja uusien vapaaehtoistoimijoiden tavoittamisessa. 8 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Jäsenyhdistysten toiminta Liiton 20 jäsenyhdistystä tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisilleen paikan toimia sekä mahdollisuuden osallistua ja vaikuttaa yhteisiin asioihin. Jäsenyhdistysten aktiivinen toiminta on tärkeää lisättäessä tietoa sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden arjesta. Hyvät yhteistyösuhteet paikallisella tasolla ovat edellytys koko maan kattavalle onnistuneelle edunvalvonta- ja vaikuttamistyölle. Yhdistykset tekivät alueellaan edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä muun muassa dialyysihoidossa olevien ruokailujen säilyttämiseksi sekä munuaislääkäritilanteen parantamiseksi. Sairastuneille ja läheisille suunnatun vertaistuen ja virkistystoiminnan ohella munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyn edistäminen sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista tiedottaminen erityisesti teemapäivien yhteydessä olivat tärkeä osa yhdistysten toimintaa. KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalin jakaminen erilaisissa tapahtumissa koettiin luontevaksi tavaksi lähestyä ihmisiä ja kertoa tärkeästä asiasta. Vuoden aikana yhdistykset olivat esillä erilaisissa tapahtumissa ja tempauksissa toritapahtumasta koiranäyttelyyn ja valoviikoilta järjestömessuille. Kerhoissa ja jäsenilloissa voi tavata muita saman kokeneita ja saada vertaistukea. Jäsenyhdistykset toimivat laajoilla maantieteellisillä alueilla. Paikalliskerhotoiminta tai eri paikkakunnilla järjestettävät kahvilatreffit toivat yhdistystoiminta jäsenistön lähelle. Monet yhdistykset ovat myös ottaneet tavaksi järjestää kokouksia vaihdellen eri puolilla toiminta-aluetta. Yhdistykset saavat toimintaansa RAY-avustusta liiton kautta. Avustusta käytetään myös yhdistysedustajien valtakunnallisten koulutustapahtumien matkakuluihin, jotta eri alueiden yhdistystoimijoilla olisi tasavertainen mahdollisuus osallistua. Vuosi vuodelta kasvava osuus avustuksesta on varattu kannustusrahaksi, jolla palkitaan yhdistyksiä aktiivisuudesta ja kannustetaan uudenlaisen toimintamallien kehittämiseen ja kokeiluun. Vuonna 2013 kannustusrahaa haki ja sitä myönnettiin 17 yhdistykselle yhteensä 9000 euroa. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät jäsenistöä voimaannuttavia tapahtumia teemavuoden hengessä. Erilaisiin liikuntalajeihin ja uusiin harrastusmuotoihin tutustuttiin Pohjois-Pohjanmaalla ja Kainuussa. Etelä-Karjalassa järjestettiin kotidialyysiä tekeville, heidän läheisilleen ja hoitohenkilökunnalle yhteinen tapaaminen. Osallistujat kokivat, että kohtaaminen tavanomaisen hoitokontaktin ulkopuolella oli tärkeää ja yhdistävää. Päijät-Hämeessä toteutettiin yhteistyössä hoitoyksikön ja oppilaitoksen kanssa projekti dialyysihoidon aikaisesta liikunnasta. Helsingissä järjestettiin dialyysissa olevien virkistys- ja neuvontapäivät. Keskustelutilaisuuksia ja teemailtoja järjestettiin muun muassa henkisestä hyvinvoinnista ja maksasairauksista. Lahdessa liikuttiin dialyysissä Päijät-Hämeen yhdistys aloitti syyskuussa yhteistyön fysioterapeuttiopiskelijoiden ja dialyysiosaston kanssa. Opiskelijat käyvät pari kertaa viikossa ohjaamassa dialyysissä olevien liikuntaa hoidon aikana. Yhdistys sai toiminnan aloittamiseen liiton kannustusrahaa. Dialyysissä käyvät saivat liikunnasta uutta energiaa. Vaihtelu pirisit hoitopäivää. Kun huoneessa yksi lähti mukaan, niin esimerkki innosti muita. Kaisan kaffet Kainuussa Kainuun yhdistyksen väki kokoontuu Kaisan kaffeille joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Kokoontumispaikkana on yleensä kahvila Kajaanin keskustassa, mutta muuallekin maakuntaan on jalkauduttu. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 9

Yhdistykset torilla Kokkolassa Keski-Pohjanmaan yhdistys oli näyttävästi mukana Yhdistysten tori -tapahtumassa Kokkolassa kesäkuun toisena viikonloppuna. Tietoa oli osaltaan levittämässä Idols-kisasta tuttu Torsten Borg, joka vieraili myös yhdistyksen esittelypöydässä. Pomsilaiset Zeppelinissä Pohjois-Suomen yhdistys vietti Maailman munuaispäivää Kauppakeskus Zeppelinissä Kempeleessä. Yhdistyksen jäsenet jakoivat esitteitä ja elinluovutuskortteja kauppakeskuksen vilinässä. Maksailta Kauhajoella Etelä-Pohjanmaan yhdistys järjesti Suupohjan kerhon kanssa Maksaillan Kauhajoella. Tilaisuudessa kerrottiin maksasairauksista ja niiden hoidosta. Elintavoista johtuvien maksasairauksien lisäksi kuultiin myös autoimmuunimaksasairauksista sekä virusten aiheuttamista maksatulehduksista. Jäsenyhdistys Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys Lappeenranta, pj. Petri Vainikka Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys Seinäjoki pj. Timo Akkala Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys Mikkeli pj. Jukka Paananen Itä-Savon munuais- ja maksapotilaat Savonlinna pj. Helli Sutinen Kainuun munuais- ja maksayhdistys Kajaani pj. Ilkka Juntunen Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI, Hämeenlinna pj. Pertti Helminen, 4.5. Taisto Sopanen Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaat Kokkola pj. Kalevi Suuronen Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys Kemusi, Jyväskylä, pj. Maija Piitulainen Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys Kotka pj. Taru Ihms Lapin munuais- ja maksayhdistys Rovaniemi pj. Raija Yrjänheikki Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu Tampere pj. Hannu Niemi Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistys Joensuu pj. Heino Karppanen Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys Kuopio pj. Liisa Posio Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys Oulu pj. Mika Norrbacka Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys Lahti pj. Mikko Saarela Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys Salo pj. Harri Aaltonen Satakunnan munuais- ja maksayhdistys Pori pj. Helena Alsela Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU Njur- och leverföreningen i Nyland, Helsinki, pj. Hannu Ouvinen Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter, Vaasa, pj. Kari Teppo Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksapotilaat Egentliga Finlands Njur- och Leverpatienter Turku, pj. Eino Hyvönen Perustettu Jäsenet 31.12. 2012 Jäsenet 31.12. 2013 9.9.1975 243 258 29.5.1978 374 404 10.3.1981 129 124 24.5.1978 121 127 8.5.1984 113 115 29.9.1981 228 250 19.9.1994 101 94 19.3.1970 315 312 23.10.1973 224 220 20.11.1982 152 151 10.3.1970 493 499 26.12.1971 129 148 16.6.1973 299 326 11.3.1970 366 354 13.1.1970 251 256 22.5.2007 85 92 17.1.1979 351 351 15.4.1967 1233 1258 17.3.1970 242 234 13.6.1977 353 352 Yhteensä 5832 5925 10 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtoistoiminta ja osallisuus ovat liiton ja sen jäsenyhdistysten olemassaolon ja vaikuttavuuden perusta. Vapaaehtoistoiminta tukee ihmisen hyvinvointia, antaa mielekästä ja palkitsevaa tekemistä sekä luo yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta järjestettiin usealla eri paikkakunnalla. Vapaaehtoistoimijoiden valtakunnallisen koulutuksen, Akunlatauspäivien aiheena oli vapaaehtoistoimijoiden palkitseminen ja kannustaminen. Yhdistyksen vapaaehtoistoimijoille tarkoitettu Ota koppi vapaaehtoisesta -verkkokoulutus järjestettiin Tampereelta, mistä se välitettiin Oulun, Kuopion ja Helsingin toimistoihin. Koulutusta pystyi seuraamaan myös kotikoneelta. Järjestöpäivät pidettiin Kuopiossa marraskuussa. Vertaistuki Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liiton vertaistukijaverkosto kattaa koko maan. Järjestösuunnittelijat välittävät vertaistukea terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Vuoden alussa julkaistiin Et ole ainoa vertaistukea sinulle -esite. Uusia vertaistukijoita koulutettiin Länsi- ja Itä-Suomessa. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 91. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmä Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmään kuuluu neljä jäsentä ja kaksi nimettyä asiantuntijaa. Työryhmä seurasi vertaistoiminnan toimintasuunnitelman edistymistä ja aloitti vapaaehtoistoiminnan suunnitelman jalkauttamisen yhdistyksiin. Työryhmä pohti keinoja vapaaehtoistoimijoiden palkitsemiseen ja kannustamiseen. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä Kari Puusniekka, Tampere Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki Marjatta Sand, Vaasa Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki Anne Viitala, sihteeri (Helena Rokkonen) Varalla: Satu Tahkokallio, Pertteli Nimetyt asiantuntijat: Sirpa Kosola, munuaisyhteyshoitaja, Lahti Mira Perämäki, maksayhteyshoitaja, Tampere Talvella liikuttiin Liitto, Syke ja VAU järjestivät ensimmäisen kerran yhteistyössä yhdistysten jäsenille helmikuussa talviliikuntatapahtuman. Päivässä nautittiin niin ulko- kuin sisäliikunnastakin, kokeiltiin uusia lajeja ja jaettiin yhteisiä kokemuksia. Lajikokeilut puhallustikka, sisäcurling ja tuolizumba toivat ohjelmaan vaihtelua. MM-kisat Durbanissa Elinsiirron saaneiden MM-kilpailut järjestettiin Etelä-Afrikan Durbanissa heinä-elokuun vaihteessa. Kilpailuihin osallistui 49 maata ja lähes 2000 urheilijaa. Suomen joukkueeseen kuului yhteensä 25 henkilöä, joista 17 oli urheilijoita. Saaliina oli 12 mitalia. Vertaistuki-esite Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Vertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Uusi Et ole ainoa -vertaistukiesite oli monineuvoinen. Etupuoli esiintyi edukseen pystyssä telineessä. Kun sen käänsi, se vääntyi vaaka-asentoon ja oli helppo lukea ja taittaa mukaan laukkuun Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 11

Vapaaehtoistoiminta Kokemuskoulutus Sosiaali- ja terveysjärjestöjen koulutetut kokemuskouluttajat kertovat omaa elämäntarinaa ammattilaiseksi opiskeleville lähinnä sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja yliopistoissa. He luennoivat, ovat mukana teemapäivissä sekä osallistuvat opinnäyte-, ryhmä- ja projektitöihin. Liitto on ollut 1990-luvulta asti mukana järjestöjen yhteisissä RAY-rahoitteisissa POLKU- ja Kokemuskoulutuksesta Pätevää /Pysyvää eli KOKO-hankkeissa. Liitolla on edustus valtakunnallisessa ja alueellisissa ohjausryhmissä. Liitolla oli yhteensä 22 kokemuskouluttajaa. Seitsemällä kokemuskouluttajalla oli vuoden aikana yhteensä 18 tilaisuutta. Liiton omille kokemuskouluttajille järjestettiin kaksipäiväinen koulutus lokakuussa. Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä Elina Haapala, Hämeenlinna Emma Koivisto, Forssa Simo Lamminen, Lieto Simo Liuha, Vantaa Mirva Pilli-Sihvola, Kotka Sari Ruotsalainen, Vantaa Katja Saraketo, Varkaus Marjukka Miettinen, sihteeri (Maarit Heinimäki) Nimetty asiantuntija: Kirsti Lindqvist, HUS LNS Nuorten aikuisten ryhmä Joni Jatkonen, Jämsänkoski Nina Nordlund, Eurajoki Laura Netshajev, Tampere Tony Niemi, Rauma Kaarina Rabe, Hyvinkää Tomi Syväjärvi, Isojoki Marjukka Miettinen, sihteeri (Maarit Heinimäki) Sairastuneiden lasten vanhemmat Sairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee, vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä. Vuoden aikana järjestettiin vertais- ja virkistystapahtumia koko perheelle, vanhemmille, nuorille sekä nuorille aikuisille. Yhteistyötä tehtiin Leijonaemojen, VAU:n, Lastenklinikan Kummien ja Syke ry:n kanssa. Kummit tarjosivat liiton lapsiperheille mahdollisuuden osallistua tapahtumiin, muun muassa Elämä lapselle -konserttiin. Alueellinen lapsiperhetoiminta aktivoitui ja yhdistyksiin perustettiin perhekerhoja ja järjestettiin vertaistuki-iltamia. Aktiivisella toiminnalla mukaan saatiin uusia perheitä. Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla lasten elinsiirto-osastolla ja muun muassa lehtitilauksilla. Vaikuttamisen saralla vuoden tärkeimpiä tehtäviä oli osallistuminen uuden Lastensairaalan 2017 hyväksi tehtävään työhön. Sairaalan johdolle tehtiin vetoomus hoidon järjestämisestä, kun lasten elinsiirto-osasto muutti väistötiloihin. Liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee kaikkea liiton perhetoimintaa sekä kerää varoja toimintaan. Nuoret aikuiset kurssilla Nuorten aikuisten eli 19 35-vuotiaiden kurssi järjestettiin huhtikuussa. Viikonloppu keräsi ensimmäistä kertaa yhteen liiton ja Syke ry:n sydämen- tai keuhkonsiirron saaneet nuoret aikuiset. Ohjelmassa oli lääkäriluento, liikuntaa ja ennen kaikkea mahdollisuus tavata muita saman kokeneita. Nuorten aikuisten ilta Munuais- ja maksasairauteen sairastuneita nuoria aikuisia kokoontui Tampereelle syyskuussa. Illan aikana pohdittiin somen merkitystä vertaistuessa. Keskustelua somessa voi käydä koska tahansa. Illan toisena teemana oli parisuhteen haasteet nuoren aikuisen näkökulmasta. Ilta päättyi hauskasti ruokailun jälkeen improvisaatioteatterin antimiin. Perhetoimintaa Uudellamaalla Uudenmaan yhdistyksessä käynnistettiin huhtikuussa sairastuneiden lasten perheiden toimintaa. Äidit keksivät toiminnalle ja siinä mukana olevalle perheryhmälle leikkisän lempinimenkin: Luumu eli lasten Uumu. Perheille on luvassa vertaistukea, tapaamisia ja retkiä. 12 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Koulutus Järjestökoulutus kehittää jäsenyhdistyksien perusjärjestötyötä ja vahvistaa järjestön yhtenäisyyttä. Koulutusta järjestetään valtakunnallisesti ja alueellisesti. Ammatillista koulutusta järjestetään yhteistyössä sidosryhmien kanssa. Vuoden aikana järjestettiin Akunlatauspäivät vapaaehtoisille Tampereella ja Järjestöpäivät yhdistystoimijoille Kuopiossa. Alueellisen järjestökoulutuksen aiheina olivat muun muassa yhdistystoiminnan suunnittelu ja arviointi. Koulutusta järjestettiin yhdistysten jäsenrekisterin käyttäjille, liikuntavastaaville, maksavastaaville ja kokemuskouluttajille. Uusia vertaistukijoita koulutettiin Länsi- ja Itä-Suomessa. Ytyä yhdistyksestä -teemavuonna koulutusta annettiin myös yhdistyskohtaisesti jäsenyhdistysten esittämien tarpeiden mukaan. Järjestöpäiville marraskuussa Kuopioon kokoontui yhdistystoiminnan konkareita sekä ilahduttavan paljon uusia toimijoita. Päivillä käytiin keskustelua liiton tulevasta strategiasta sekä pohdittiin meneillään olevien sote- ja kuntarakenneuudistusten merkitystä munuais- ja maksasairaille sekä elinsiirron saaneille. Osallistujat saivat myös uusia ajatuksia yhdistystoiminnan tuotteistamisesta, yritysyhteistyöstä ja varainhankinnasta. Yleisöluentoja munuais- ja maksasairauksista järjestettiin Kouvolassa ja Lahdessa. Jäsenyhdistykset järjestivät omilla alueillaan luento- ja keskustelutilaisuuksia pitkäaikaissairaita koskettavista aiheista. Kokemusasiantuntijat ja liiton työntekijät pitivät puheenvuoroja munuais- ja maksasairauksista, elinsiirroista, liiton toiminnasta sekä sairastuneiden ja heidän läheistensä arjesta muiden järjestämissä tapahtumissa. Ammatillista koulutusta järjestettiin maksahoitajille. Kaksipäiväiseen koulutuspäivään osallistui kaikkiaan 66 hoitajaa 27 eri hoitoyksiköstä. Erityisesti perustieto maksasairauksista koettiin hyödylliseksi. Palautteiden mukaan yli 70 prosenttia vastaajista katsoi voivansa hyödyntää saamaansa tietoa omassa työssään erittäin hyvin. Ravitsemusterapeuteille suunniteltu koulutus peruuntui ilmoittautuneiden vähäisyyden vuoksi. Yhteistyö OK-opintokeskuksen kanssa jatkui. Liitto sai avustusta seitsemään koulutustilaisuuteen, joissa oli yhteensä 165 osallistujaa. Tuettuja opetustunteja oli 98. Myös liiton henkilökunta osallistui opintokeskuksen järjestämiin ammatillisiin koulutuksiin. Koppi vapaaehtoisista Koppi vapaaehtoisesta -luento järjestettiin Tampereella, mutta sitä seurattiin muissa aluetoimistoissa tai kotona netin kautta. Ryhmät eri paikkakunnilla keskustelivat innokkaasti luennon jälkeen. Yhdistystoiminta on muutoksessa. Silti perustekijät säilyvät: yhteenkuuluvuus ja toiminta tärkeäksi koetun asian puolesta, mahdollisuus toteuttaa itseään ja asioihin vaikuttaminen. Yhdistyksen toiminnan virittäminen koettiin tärkeäksi, jotta ihmisillä olisi aika ja paikka kohtaamiselle ja keskinäiselle jakamiselle. Myös sairastuneen etujen ajaminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen ovat yhdistyksen tehtäviä. Koulutus maksahoitajille Liitto järjesti huhtikuussa koulutuksen maksa- ja hepatiittihoitajille. Koulutuksessa puhuivat autoimmuunimaksasairauksista ja hepatiiteista muun muassa erikoislääkärit Henna Rautiainen ja Perttu Arkkila sekä pitkäaikaissairaan henkisestä jaksamisesta kriisityöntekijä Jarmo Supponen. Akkuja lataamassa Reilu 30 vapaaehtoistoimijaa kokoontui lataamaan akkujaan toukokuussa. Ohjelmassa oli naurujoogaa ja allasjumppaa sekä vertaiskeskusteluja ja vapaaehtoistoimintaan kannustavaa ohjelmaa. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 13

Tiedotus ja viestintä Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeen Liitto julkaisi oppaan munuaisen- ja maksansiirron saaneiden ruokavaliosta. Oppaassa kerrotaan, miten ruokavalio kannattaa koostaa ja mihin asioihin munuaisen- ja maksansiirron saaneen kannattaa kiinnittää erityistä huomiota. Yhdessä opas parisuhteeseen Viestintä lisää liiton näkyvyyttä ja vahvistaa myönteistä julkisuuskuvaa. Liitto välittää ajankohtaista ja asiallista tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista sairastuneille, heidän läheisilleen, sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Ytyä yhdistyksestä -teemavuosi näkyi kattavasti kaikessa viestinnässä. Jäsenhankintakampanjan tueksi julkaistiin tammikuussa Et ole ainoa -jäsenesite ja syksyllä tehtiin juliste. Yhdistyksille teetettiin messuseinä samalla aiheella. Jäsenyhdistysten viestinnän tueksi julkaistiin tammikuussa liiton ja yhdistysten yhteinen ilme. Se sisälsi yhdistyksille logot eri muodoissa ja graafiset ohjeet sekä Word- ja PowerPoint-pohjat. Jokaisessa Elinehdossa esiteltiin yhdistysaktiiveja sekä yhdistysten harrastamia liikuntamuotoja. Elinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa 36-sivuisena. Lehti jaettiin jäsenetuna kaikille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoitoyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/2013, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 000. Kurssit 2014 -liite ilmestyi lehden 4/2013 välissä. Sähköinen viestintä Liiton kotisivujen www.musili.fi, www.munuainen.fi ja www.maksa.fi ulkoasua uudistettiin kesäkuussa. Sivuilla oli vuoden aikana yhteensä yli 170 000 käyntiä, joista uusia oli 70 prosenttia. Sivukatseluita oli yli 700 000. Sivujen Extranet otettiin käyttöön tammikuussa. Liiton Facebook-sivu toimi interaktiivisena tiedotus- ja kohtauspaikkana. Sivujen tykkäysmäärä kasvoi vuoden aikana 81 prosenttia. Sivun kattavuus eli sivujulkaisuja nähneitä oli noin 86 000. Sivustoon sitoutuneiden määrä oli 9169. Oma, puolison tai lapsen sairastuminen vaikuttaa parisuhteeseen ja perheeseen. Painettu opas parisuhteeseen muistutti, että parisuhde tarvitsee aikaa ja tilaa. Suhdetta pitää muokata elämäntilanteiden mukaan. Kävijät musili.fi-sivut 2013 Maksasairaus ja ruokavalio Painetussa oppaassa kerrottiin maksasairauksiin liittyvistä ravitsemussuosituksista. Pitkälle edennyt maksasairaus vaikuttaa väistämättä ravitsemustilaan. On tärkeää huolehtia monipuolisesta ruokavaliosta hyvän ravitsemustilan ja sopivan painon säilyttämise 14 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013 Mehdistötiedotteet ja mediaseuranta Tiedotusvälineille julkaistiin lehdistötiedotteita, taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin sisältö- ja kokemusasiantuntijoita haastateltaviksi. Jäsenyhdistyksille lähetettiin tiedotteet käytettäväksi paikallisessa tiedotuksessa. Vuoden aikana annettiin yhteensä 12 lehdistötiedotetta. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita. Tiedotusvälineiden uutisointia seurattiin sähköisen mediaseurannan ja yhdistysten lähettämien viestien avulla. Varsinkin teemapäivien tiedotteet menivät hyvin läpi. Vuoden aikana annettiin seuraavat lehdistötiedotteet: 5.3. Ennakkotiedote: Maailman munuaispäivä 14.3. 14.3. Maailman munuaispäivä 14 3.: Äkillinen munuaisvaurio yleistyy 14.3. Yhteistyötä polykystistä munuaistautia sairastavien hyväksi 17.4. Munuaissairauksien hoitoon tarvitaan lisää resursseja 18.4. Ravitsemushoidolla säästöä terveydenhuollon menoihin 29.4. Matkakorvausten omavastuun nostaminen kurittaisi pitkäaikaissairaita 20.5. Sairastuneilla on oikeus tasavertaiseen hoitoon asuinpaikasta riippumatta 28.7. Älä sulje silmiäsi virushepatiitilta 26.9. Pohjoismailla huoli munuaissairauksien lisääntymisestä

26.9. Nordiska njurföreningar visar oro då njursjukdomar blir allt vanligare 26.9. Uudet KYLLÄ elinluovutukselle nettisivut 10.10. Kerro elinluovutustahtosi läheisillesi Esitteet ja oppaat Esitteet ja oppaat jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toiminnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisivujen kautta. Vuoden aikana julkaistiin painettuna: Et ole ainoa -jäsenesite (kampanja 2013) Det finns andra -medlemsbroschyren Et ole ainoa vertaistukea sinulle Munuaissairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle Yhdessä opas parisuhteeseen Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeen Matvanor efter en njur- och levertransplantation -opas (vain PDF) Maksasairaus ja ravitsemus Teemapäivät Maailman munuaispäivää vietettiin 14.3. teemalla Pidä huolta munuaisistasi. Liitto antoi lehdistötiedotteen äkillisestä munuaisvauriosta. Munuaispäivästä julkaistiin juliste, joka postitettiin terveyskeskuksiin ja hoitoyksiköihin. Liiton kotisivulla julkaistiin teemasivu ja riskitesti. Maailman hepatiittipäivää vietettiin 28.7. Aiheesta julkaistiin lehdistötiedote ja kotisivulle avattiin teemasivu Älä sulje silmiäsi virushepatiitilta sekä riskitesti tartuntatavoista. Kampanjassa hälvennettiin sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja sekä kerrottiin suurelle yleisölle virushepatiitin tartuntatavoista. Sivua mainostettiin sosiaalisessa mediassa. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 13.10. yhdessä Lahja elämälle -toiminnan kanssa. Viikolla julkaistiin lehdistötiedote Kerro elinluovutustahtosi läheisillesi. Päivää varten teetettiin gallup-kysely suomalaisten elinluovutustahdosta. Tutkimuksen mukaan vain puolet suomalaisista oli kertonut elinluovutustahtonsa läheisilleen. Musili.fi-kotisivut Liiton kotisivun ulkoasu uudistettiin kesällä. Etusivu muuttui raikkaammaksi ja informatiivisemmaksi. Sisältö oli päivitetty jo edellisenä vuonna. Oikea ja asiallinen tieto sairauksista ja elinsiirroista, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta sekä tuesta jaksamiseen jaettiin omiksi kokonaisuuksi. Elinehto Elinehto-lehden neljännessä numerossa kerrottiin, että haimansiirron jälkeen Juha voi paremmin kuin koskaan. Erja meni dialyysissäkin nauru edellä. Aksu oli vauhdissa äidillä saadulla munuaisella. Lehden välissä lähetettiin Kurssit 2014 -liite. Käynnin keskimääräinen kesto sivuilla oli 3:09 minuuttia. Det finns andra. Medlemsbroschyren Förbundet publicerade Det finns andra -medlemsbroschyren med tillhörande blankett för medlemsansökan. Vem som helst som är intresserad kan bli medlem. Ett medlemskap är det bästa sättet att stöda förbundets och föreningens mål och verksamhet. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 15

Kuntoutumisen tukeminen Liitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille. Kursseilta saa tietoa sairauteen liittyvistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakamiseen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Liitto järjesti kuntoutuspalveluina sopeutumisvalmennuskursseja sekä kuntoutukseen liittyvää ohjausta, neuvontaa ja tiedotusta. Kurssit järjestettiin moniammatillisena yhteistyönä. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 21 sopeutumisvalmennuskurssia Kelan kanssa yhteistyökursseina, RAY:n kohdennetulla toiminta-avustuksella tai liiton omalla rahoituksella. Kursseille haki yhteensä 666 henkilöä, joista valittiin 380. Valituista 176 oli sairastuneita ja 204 läheistä. Kurssien hakija- ja osallistujamäärät säilyivät edellisvuoden tasolla. Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu tarjota rahoituksen puutteen takia kuntoutusta. 2010 2011 2012 2013 Kurssit (Kela, Ray) 14 18 19 19 Kurssit (omarahoitus) 1 2 Kuntoutujia 123 151 186 176 Läheisiä 99 154 206 204 Tietoa seniorikurssilta Seniori-ikäiset munuaissairautta sairastavat läheisineen saivat tietoja ja vinkkejä kunnon ylläpitämiseen joulukuussa. Yhteiset keskustelut kurssilla selkeyttivät dialyysihoitoon liittyviä kysymyksiä ja omaa arkea sekä poistivat myös joitakin pelkotiloja. Kurssilta sai uusia ajatuksia oman kunnon ylläpitämiseen. Liikunnan aloittaminen ei ole koskaan liian myöhäistä. Iäkkäänä ja huonokuntoisenakin aloitettu säännöllinen liikunta parantaa kuntoa ja toimintakykyä. Ikääntynyt ei kestä kaatumista yhtä hyvin kuin nuoret ja toipuminen on hitaampaa. Tehokkainta kaatumisten ehkäisyä on tasapainoharjoittelu. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennus kurssit järjestettiin Kelan suorahankintasopimuksen mukaisesti. Kurssien toteutuksesta vastasi moniammatillinen työryhmä. Kurssien kohderyhmänä olivat alle 65-vuotiaat munuais- tai maksasairautta sairastavat ja heidän läheisensä sekä lapsiperheet. Kelan rahoittamille kursseille valittiin 67 kuntoutujaa ja 55 läheistä. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuksena. Kelan rahoittamat kurssit saivat hyvää palautetta osallistujilta ja rahoittajalta. Osallistujapalautteen mukaan uusi tieto sairaudesta, sosiaaliturvasta, ravitsemuksesta sekä saatu vertaistuki muilta samassa tilanteessa olevilta oli kurssien parasta antia. Kurssit innostivat itsehoitoon sekä tukivat omaehtoisen liikunnan aloittamista. Asteikolla 1 5 kurssien sisällölle, toimintatavoille ja vaikutuksille annettiin 3,79 ja kurssien järjestelyille 4,33. Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit: Dialyysihoidossa olevat ja läheiset 4 Dialyysihoidossa olevat diabeetikot ja läheiset 1 Elinsiirron saaneet 2 Elinsiirto- ja dialyysilasten perheet 1 RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus on tarkoitettu erityisesti niille, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin, esimerkiksi yli 65-vuotiaat, tai joille ei ollut soveltuvia kursseja Kelan rahoittamassa kuntoutuksessa. Kursseilla painottui erityisesti vertaistuen merkitys. Kurssisuunnitelmassa sekä toteutuksessa voitiin huomioida hyvin pienien sairausryhmien tarpeet. Toimintavuodelle suunniteltiin yhteensä 15 Ray:n rahoittamaa sopeutumisvalmennuskurssia, joista 4 kurssia jouduttiin peruuttamaan. Vuoden aikana järjestettiin 11 kurssia, joille valittiin 96 kuntoutujaa ja 121 läheistä. 16 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

RAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit saivat hyvää palautetta. Kuntoutujien tarpeet pystyttiin huomioimaan hyvin. Kurssien ohjelmaa täsmennettiin ennakkokyselyjen sekä tavoitekeskustelujen pohjalta. Kuntoutujapalautteen mukaan kursseilta sai vertaistukea sekä tieto sairaudesta ja sen kanssa elämisestä lisääntyi. Kuntoutujat kokivat saaneensa voimia arkeen ja sairauden kanssa elämiseen. Palautteen mukaan kurssit innostavat liikuntaan sekä antoivat uusia keinoja omahoitoon ja toimintakyvyn ylläpitoon. Asteikolla 1 5 kurssien sisällölle, toimintatavoille ja vaikutuksille annettiin 3,95 ja kurssien järjestelyille 4,43. Ray:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit: Munuaissairautta sairastavat 4 Maksasairautta sairastavat 2 Elinsiirron saaneet 1 Lapsiperheet 2 Nuoret aikuiset 1 Parisuhdekurssi 1 Muut kurssit Nuorille munuais- tai maksasairautta sairastaville järjestettiin oma kurssipäivä. Rakkoekstofiaa sairastavien lasten perheille järjestettiin perhekurssi. Kurssit järjestettiin liiton omalla rahoituksella. Kursseille valittiin yhteensä 13 kuntoutujaa ja 28 läheistä. Sosiaalinen lomatoiminta Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solarislomat ry:n kanssa. Toiminnan rahoitti RAY. Varttuneiden hyvinvointiloma ja lapsiperheiden loma järjestettiin Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskuksessa sekä aikuisten loma Pajulahdessa. Lomille osallistui yhteensä 54 henkilöä. Neuvonta, ohjaus ja kehittäminen Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyksistä. Liitto osallistui RAY:n rahoittaman sopeutumisvalmennuskirjahankkeeseen. Lapsiperhetapaaminen Perinteisessä lapsiperhetapaamisessa elokussaa oli 12 perhettä eri puolilta Suomea. Viikonlopun parhaaksi anniksi nousi vertaistuki. Erityisesti lapset saivat kohdata toisia sairastuneita lapsia ja nuoria. Perheet olivat tyytyväisiä, että ohjelma oli monipuolista ja pienimmätkin lapset saattoi jättää hyvillä mielin ammattilaisten hoiviin. Tyttäremme on ollut vapautuneempi ja iloisempi kuin aikoihin, kerrottiin palautteessa. Aikaa meille kahdelle Aikaa parisuhteelle tarjottiin parisuhdeviikonloppuna lokakuussa. Pariskunnat ottivat viikonlopun aikana seitsemän askelta kohti parempaa parisuhdetta. Kurssilla mietittiin ristiriitatilanteita ja niiden sovittamista sekä puhuttiin vuorovaikutuksesta ja rakkauden kielestä. Jonkun rakkauden kieli saattaa olla sanat siinä missä toiselle teot. Muita aiheita olivat seksuaalisuus ja läheisyyden rakennuskeinot. Vaihtelua kotiympyröihin Pohjois-suomen alueellisella kurssilla kotidialyysissä oleville pitkän kylmän kevään jälkeen aurinko räväytti esiin voimansa, mutta ihmismieliä lämmitti myös vertaistuen saaminen ja antaminen. Mukana oli hyvin keskusteleva joukko, joka ei pantannut kokemustaan. Palautteessa kurssin suurimmaksi hyödyksi koettiin vertaistuen lisäksi tiedon saaminen liikunnasta ja ravitsemuksesta. Kaveriporukassa sairaudesta ei tule puhuttua, mutta täällä asioista on voinut puhua vapaasti. Kanssasisarilta- ja veljiltä on saanut myös käytännön neuvoja. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 17

Elinluovutusten edistäminen Lahja elämälle -toiminta on järjestöjen yhteistyötä, jonka tavoitteena on lisätä elinluovutuksia ja elinsiirtoja antamalla asiallista ja ajantasaista tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista sekä elinluovutustahdosta ja toimintaa säätelevästä lainsäädännöstä. Liitto hallinnoi toimintaa ja sen rahoittaa RAY. Viestinnässä korostettiin elinluovutuskortin merkitystä: elinluovutuskortti on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Sen markkinointi pitää yllä kansalaiskeskustelua, jotta mahdollisimman moni muodostaisi oman elinluovutustahtonsa ja kertoisi siitä läheisilleen. Elinluovutuskortin ulkoasuna oli keltainen KYLLÄ elinluovutukselle -ilme. Korttia oli mahdollista tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Elinluovutuskorttien markkinointikampanja järjestettiin kesäkuussa kahviloissa ja ostoskeskuksissa. Korttia jaettiin myös muun muassa apteekeissa, lääkäriasemilla ja SPR:n Veripalvelun toimipisteissä. Vuoden aikana lähetettiin tilanneille tai toimitettiin jaettavaksi yhteensä 63 000 suomenkielistä ja reilut 2000 ruotsinkielistä korttia. Elinluovutuskorttitilaukset kotisivujen kautta 2013 www.kyllaelinluovutukselle.fi Uudistetut KYLLÄ elinluovutukselle -nettisivut avattiin 26.9. Sivuilla on tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista sekä uutena osiona kahdeksan elinsiirron saaneen tarinat. Uudet sivut toimivat myös mobiililaitteissa. Sivuston jakomahdollisuuksia ystäville ja sosiaaliseen mediaan nykyaikaistettiin. Toiminta julkaisi kaksi lehdistötiedotetta sekä välitti haastateltavia ja taustatietoja toimittajille. Lehdistöosumia seurattiin sähköisen mediaseurannan avulla. Elinluovutukset ja elinsiirron saaneet kokemusasiantuntijat olivat hyvin esillä mediassa, muun muassa syksyn aikana koko aukeaman artikkeleina valtakunnan kaikissa päälehdissä. Toimintaa esiteltiin ja elinluovutuksista tiedotettiin koulutuksissa, seminaareissa, näyttelyissä ja messuilla. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä ja Sydänmessuilla. Lehtiyhtymän paikallislehdissä oli mainoskampanja lokakuussa. Syksyllä jatkoaika.com -jääkiekkoportaalissa oli oma tiedotuskampanja, Muun muassa Kudospankki Regea ja jäsenjärjestöjen paikalliset yhdistykset järjestivät omia markkinointitapahtumia. www.kyllaelinluovutukselle.fi-sivuilla oli vuoden aikana sivukatseluita 94 381. Sivuston sisältö ja ulkoasu uudistettiin syyskuussa, uudet sivut toimivat myös mobiililaitteissa. Markkinoinnin myötä kävijämäärä lähti selvään nousuun: kolmen kuukauden aikana sivukatseluita oli yli 25 000, joista uusia käyntejä oli 88 prosenttia. Keskimääräinen käynnin kesto oli 1,01 minuuttia. Uusien sivujen kautta tehtiin yli 1500 elinluovutuskorttitilausta ja tilattiin 11 000 korttia. 18 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013 Käynnit www.kyllaelinluovutukselle.fi 2013

Näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa vahvistettiin aktivoitumalla sivulla www.facebook.com/kyllaelinluovutukselle. Sivutykkäysten määrä lähes kahdeksankertaistui, vuoden lopussa sivutykkäyksiä oli 5692. Sivujulkaisut nähneitä oli 7544. Toimintaa linjasi kerran vuoden aikana kokoontunut johtoryhmä, johon kuuluivat Lahja elämälle -järjestöjen edustajat, elinsiirtokirurgeja, Regea kudospankki ja solukeskus sekä kahden lääkeyrityksen edustajat. Lahja elämälle -toimintaa koordinoi ja siitä vastaa Munuais- ja maksaliitto. Muut Lahja elämälle -järjestöt ovat Hengitysliitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Suomen Diabetesliitto ry, Suomen Sydänliitto ry ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry. Euroopan elinsiirtopäivä Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin lauantaina 12. lokakuuta. Päivään liittyen teetettiin gallupkysely suomalaisten elinluovutusasenteista, julkaistiin uudet kotisivut, aktivoitiin sosiaalisen median käyttöä, julkaistiin lehdistötiedotteet Uudet KYLLÄ elinluovutukselle nettisivut ja Kerro elinluovutustahtosi läheisillesi sekä järjestettiin mainoskampanja sosiaalisessa mediassa. Facebook-kampanjan sponsoroitua tarinaa ja sivutykkäyskehotuksia näytettiin suomalaisille täysi-ikäisille yli 200 000 kertaa. Sivusta tykkääjien määrä kuusinkertaistui. Kyselytutkimus TNS gallupilla teetettiin kyselytutkimus suomalaisten elinluovutusasenteista. Tutkimusta varten haastateltiin 1004 suomalaista 19. 29.8.2013 välisenä aikana. Yhdeksän kymmenestä suomalaisesta oli valmis kuolemansa jälkeen luovuttamaan elimensä toisen ihmisen sairauden hoitoon. Valtaosa suomalaisista, 92 prosenttia, tuntee elinluovutuskortin. Kuitenkin vain neljäsosa on uuden kyselytutkimuksen mukaan allekirjoittanut sen. Vain puolet suomalaisista oli kertonut elinluovutustahtonsa omaisilleen, naisista 60 prosenttia ja miehistä 45. Vähiten asiasta läheistensä kanssa olivat keskustelleet nuoret alle 25-vuotiaat ja opiskelijat, joista vain kaksi viidesosaa vastasi, että heidän tahtonsa on lähiomaisten tiedossa. Eniten tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista suomalaiset saavat joukkotiedotusvälineistä. Kaksi kolmasosaa saa tietonsa televisiosta ja lehdistä. Kolmanneksi tärkein lähde ovat ystävät. Joka viides suomalainen aikuisväestöön kuuluva eli noin 750 000 henkilöä oli saanut elinluovutusta koskevaa informaatiota sosiaalisesta mediasta. Enemmistä vastaajista, 63 prosenttia, oli sitä mieltä, että julkista keskustelua aiheesta käydään liian vähän. Lahja elämälle -johtoryhmä Sari Högström, pj. Tapio Bister, Roche Juha Holopainen, HUS Jorma Huttunen, Suomen Diabetesliitto ry Helena Isoniemi, HUS Hannu Jalanko, HUS Vivi Kankkunen, Novartis-Finland OY Kati Multanen, Hengitysliitto ry Heikki Sairanen, HUS Kaija Salmela, HUS Sari Sarkaniemi, Solu- ja kudosteknologiakeskus Regea Mikko Syvänne, Suomen Sydänliitto ry Jukka Tahvanainen, Näkövammaisten Keskusliitto ry Ilkka Vass, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat - SYKE ry Petri Inomaa, sihteeri Elinsiirrot lehdissä Elinsiirtopäivä näkyi laajalti mediassa. Suvi kertoi uuden munuaisen odotuksessa Iltalehden aukeamalla. Myös mm. Iltasanomat ja Satakunnan kansa sekä netissä YLE ja MTV3 uutisoivat elinsiirroista. Pienemmät lehdet julkaisivat mediatiedotteen sellaisenaan. Radio kiinnostui Euroopan elinsiirtopäivä kuului mediassa, kun varsinkin radiokanavat innostuivat kertomaan elinluovutuksista ja elinsiirrosta. Sari Högström ja Antti Pollari pääsivät kertomaan puolen tunnin ajan tärkeää asiaa YLE Puhe -kanavalla. Elinsiirtopäivä Lappeenrannassa Etelä-Karjalan yhdistys jakoi elinsiirtopäivänä useamman nipullisen elinluovutuskortteja Prisman aulassa. Yhdistysläiset houkuttelivat ohikulkijoita keskustelemaan jakamalla heijastimia tai jääskrapoja. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 19

Lapsiperheiden tuki Toiminnan tavoitteena on tukea erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, ylläpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille. Vuoden aikana perhepäiville Linnanmäellä ja Powerparkissa osallistui 167 henkilöä. Perhepäivät koettiin mukavina perheiden yhteisen ajan hetkinä. Äitien voimavarapäivä antoi äideille vapaapäivän ja luvan nauttia olostaan muiden saman kokeneiden seurassa. Isille järjestettiin yhdessäoloa muun muassa jääkiekkoottelussa. Vertaisvanhempien viikonlopussa oli mukana uusia ja vanhoja vertaisvanhempia. Viikonlopun aiheita olivat: oma jaksaminen ja voimaa vertaisuudesta. Elinsiirron saaneiden nuorten vanhemmille järjestettiin yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa. Aiheena oli pitkäaikaissairaan nuoren kasvun ja kehityksen sekä vanhemmuuden tukeminen. Leijonaemojen kanssa järjestettiin yhteistyössä parisuhdeviikonloppu sekä iltamia Lastenklinikalla sekä Tampereella ja Kuopiossa. Aiheina olivat parisuhde, sosiaaliturvaetuudet ja uusi lastensairaala -hanke ja elokuvailta. Nuorille, 12 17-vuotiaille järjestettiin oma virkistyspäivä, jossa tutustuttiin toisiin nuoriin, ihonhoitoon ja taiteeseen. Nuorten Camp, jossa tutustutaan aikuispuolen hoitokäytäntöihin, järjestettiin yhteistyönä muiden järjestöjen ja Helsingin Lastenklinikan kanssa. Paikallisia perhekerhoja tuettiin muun muassa Kotkassa ja Kuopiossa markkinoinnilla, osallistumisella ja avustuksella. Tapahtumiin osallistui liiton perhetyöntekijä. Paikallinen toiminta tuo liiton lähelle sairastuneiden lasten perheitä. Järjestetty rakkoekstrofia-perheiden viikonloppu koettiin tärkeäksi. Palautteen mukaan tapahtuma oli hieno mahdollisuus jakaa kokemuksia perheiden kanssa, jotka ymmärtävät elämäntilannetta. Perheet solmivat pysyviä kontakteja keskenään. Hoitoapu Dialyysihoidossa olevien, elinsiirtoa odottavien ja juuri elinsiirron saaneiden lasten perheiden on mahdollista saada liitolta ammattitaitoista, lastensairaanhoitajan hoitoapua. Palvelu on perheelle maksuton. Hoitorengaspalvelun tuki tähtää koko perheen hyvinvointiin. Hoitaja hoitaa dialyysissä olevan lapsen ja tämän erityistarpeet sekä huomioi sisarukset ja heidän toiveensa. Vanhemmat saavat omaa aikaa itselleen ja parisuhteelleen vaativassa elämäntilanteessa. Hoitoapua sai vuoden aikana 11 perhettä ja hoitokäyntejä oli 44. Kotkassa keilattiin Hoitoapu vuonna 2013 lapsen sairauden mukaan Kotkan seudulla viriteltiin lokakuun lopulla alueellista perhetoimintaa. Kymenlaakson yhdistys järjesti liiton tuella keilausillan lapsiperheille. Sairastuneiden lasten lisäksi ruokailemassa ja keilaamassa olivat sisarukset ja vanhemmat. Myös perheen pienimmät pääsivät kokeilemaan keilaamista ja muutamia onnistuneita kaatojakin nähtiin. 20 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Suomen munuaistautirekisteri Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitämä ja THL:n rahoittama rekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin tietoja hyödynnetään munuaistautien tutkimuksessa sekä julkaistua raporttia edunvalvontatyössä. Rekisteriin kerättiin tiedot kaikista aktiivihoidossa olevista dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin vuosiraportti 2011 julkaistiin suomen- ja englanninkielisenä liiton kotisivuilla. Rekisterillä oli osa-aikainen vastaava lääkäri ja toimistosihteeri. Rekisteri toimi yhteistyössä eurooppalaisen dialyysi- ja munuaisensiirtorekisterin, EDTA-munuaistautirekisterin kanssa. Myös pohjoismaisten rekisterien kanssa pidettiin yhteyttä säännöllisesti. Neuvotteluja munuaistautirekisterin saamiseksi lakisääteiseksi jatkettiin STM:n kanssa. Liitto on pyrkinyt varmistamaan rahoituksen jatkumisen tuleville vuosille vaikka lakisääteistämisasia onkin kesken. STM myönsi rahoituksen hankkeelle, jonka tarkoitus on selvittää rekisterin kehittämistä laaturekisteriksi. Hankkeen toivottiin tukevan myös rekisterin lakisääteistämistä. Raportin teemana lasten munuaissairaudet Vuonna 2011 oli kulunut 25 vuotta siitä kuin ensimmäinen munuaisensiirto suoritettiin Lastenklinikalla vuonna 1986. Dialyysihoitoa tai munuaisensiirtoa vaativan munuaisten vajaatoiminnan esiintyvyys on Suomessa alle 15-vuotiaiden ikäryhmässä maailman suurin. Syynä on suomalaistyyppinen synnynnäinen nefroosi, joka on suomalaisten lasten tavallisin loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan johtava munuaistauti. Synnynnäiset epämuodostumat munuaisissa tai virtsateissä muodostivat toiseksi yleisimmän diagnoosiryhmän. Munuaisensiirron saaneiden ja dialyysihoidossa olevien lasten määrä on kasvanut vuodesta 1990. Alle 20-vuotiaista dialyysihoitoon tulevista yli 70 prosentilla ensimmäinen hoitomuoto on vatsakalvodialyysi. Hemodialyysin osuus on kasvanut 90-luvulta lähtien. Vuoden 2011 lopussa 88 prosentilla alle 20-vuotiaista loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintapotilaista oli toimiva munuaissiirre. Osuus on Euroopan korkeimpia. Vuoden 2011 lopussa keskushemodialyysihoidossa oli 1370 (31 prosenttia), kotihemodialyysissä 75 (2 prosenttia) ja peritoneaalidialyysissä 329 (8 prosenttia). Toimiva siirtomunuainen oli 2552 henkilöllä (59 prosenttia). Munuaisensiirron saaneiden osuus ei vaihdellut merkittävästi sairaanhoitopiirien kesken ja tämä on osoitus siitä, että dialyysihoidossa olevat eri puolella Suomea ovat tasa-arvoisessa asemassa munuaisensiirron saamisen suhteen. Eri dialyysihoitomuotojen jakauma sen sijaan vaihteli melkoisesti. Osassa sairaanhoitopiireissä yli 30 prosenttia teki dialyysin kotona (joko peritoneaalidialyysi tai kotihemodialyysi) ja toisaalta useassa sairaanhoitopiirissä kotidialyysin osuus oli alle 15 prosenttia. Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä Carola Grönhagen-Riska, pj. HUS Ilpo Ala-Houhala, TAYS Patrik Finne Eero Honkanen, HUS Risto Ikäheimo, OYS Pauli Karhapää, KYS Kaj Metsärinne, TYKS Kai Rönnholm, HUS Kaija Salmela, HUS Salla Säkkinen, THL Risto Tertti, SNY Sari Högström Asko Räsänen Rauni Jukkara, sihteeri Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 21

Hallinto Kunniapuheenjohtaja Lauri Koivusalo Kunniajäsenet Rose-Marie Björkenheim Börje Kuhlbäck Sinikka Luja-Penttilä Aarne Relander Meidän Maija Maija Piitulainen toimi liiton puheenjohtajana vuoteen 2013, jolloin säännöissä määrätyt kaudet tulivat täyteen. Luottamustoimissa luodut ihmissuhteet ja kontaktit veivät munuais- ja maksasairaiden asiaa eteenpäin. Hän oli puheenjohtajana samaan aikaan herkkä sairastunut ja vahva vaikuttaja. Vaikka puheenjohtajakausi päättyikin, Piitulainen ei aio lopettaa työtä sairastuneiden hyväksi. Ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Työvaliokunta sekä työryhmät ja nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun. Liiton jäsenenä oli 20 jäsenyhdistystä. Jäsenmaksunsa suorittaneita henkilöjäseniä yhdistyksissä oli kertomusvuoden lopussa 5925 (5832). Liitolla oli vuoden lopussa 12 (11) yrityskannattajajäsentä. Vuosikokous pidettiin 18.5. Helsingissä. Ennen virallista vuosikokousta kuultiin SOSTE:n viestinnänjohtaja Sari Siikasalmen luento tulevaisuuden visioista yhdistystoiminnassa ja -johtamisessa. Kokoukseen osallistui 32 äänivaltaista edustajaa 20 jäsenyhdistyksestä. Sääntömääräisten asioiden lisäksi käsiteltiin toiminnan tavoitteet ja painopisteet vuosille 2014 2017, annettiin tiedoksi vuosikertomus vuodelta 2012, päätettiin Munuaissäätiön hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle sekä esiteltiin vuosikokouksen julkilausuma. Liiton toiminnasta vastasi hallitus. Liiton puheenjohtaja toimi 18.5. asti Maija Piitulainen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Asko Räsänen ja toisena varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja sen jälkeen puheenjohtajana Asko Räsänen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toisena varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Hallitukseen kuului 10 varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Hallituksen asettama työvaliokunta kokoontui neljä kertaa ja valmisteli hallituksessa käsiteltävät asiat. Uusi puheenjohtaja Liiton uudeksi puheenjohtajaksi valittiin vuosikokouksessa VTM, rehtori emeritus Asko Räsänen Karkkilasta. Tärkeimmiksi tehtävikseen Räsänen näki jäsenhankinnan kehittämisen sekä liiton ja yhdistysten talouden perustan säilyttämisen. Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 18.5. asti Puheenjohtaja Maija Piitulainen, Äänekoski 1.varapuheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 2.varapauheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta Seija Haapalehto, Kokkola (Taisto Sopanen, Forssa) Pertti Helminen, Janakkala (Kari Jokinen, Kouvola) Saara Lassila, Raahe (Annikki Holma, Kempele) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Mirjami Rajamäki, Helsinki) Sirpa Martinviita, Nurmijärvi (Anja Ahonen, Jyväskylä) Jukka Niemelä, Loimaa (Seija Rajala, Pori, 23.7.2012 asti) Juha Pitkänen, Alavus (Eija Vanhalakka, Lahti) Kirsi Rajasuo, Pielavesi (Nina Nordlund, Eurajoki) Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki (Liisa Posio, Kuopio) Kari Teppo, Vaasa (Kari Puusniekka, Tampere) Hallitus ja varajäsenet (suluissa) 18.5. lähtien Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Seija Haapalehto, Kokkola (Taisto Sopanen, Forssa) Pertti Helminen, Janakkala (Timo Akkala, Alavus) Kari Jokinen, Kouvola (Maija Piitulainen, Ääneskoski) Leena Korhonen, Savonlinna (Jorma Wilén, Espoo) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Mirjami Rajamäki, Helsinki) Jukka Niemelä, Loimaa (Helena Alsela, Pori) Mika Norrbacka, Kempele (Joni Jatkonen, Jämsä) Juha Pitkänen, Alavus 29.9.2013 asti (Eija Vanhalakka, Lahti) Mikko Saarela, Vantaa (Kari Teppo, Vaasa) Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki (Liisa Posio, Kuopio) Työvaliokunta 18.5. asti Maija Piitulainen, pj. Äänekoski Asko Räsänen, Karkkila Yrjö Viitikko, Lappeenranta Sirpa Martinviita, Nurmijärvi Jukka Niemelä, Loimaa Sari Högström, esittelijä Päivi Sohlman, sihteeri Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Työvaliokunta 18.5. lähtien Asko Räsänen, Karkkila Yrjö Viitikko, Lappeenranta Kirsi Rajasuo, Pielavesi Juha Latva-Nikkola, Järvenpää Jukka Niemelä, Loimaa Sari Högström, esittelijä Päivi Sohlman, sihteeri Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Hannaliisa Yliluoma, vs. talouspäällikkö 14.10.2013 lähtien 22 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Työryhmät ja toimintaryhmät Työryhmät ovat hallituksen asettamia, päätösasioita valmistelevia asiantuntijaryhmiä. Hallituksen vuosille 2013 2015 asettamat työryhmät olivat Munuaistyöryhmä, Maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä ja Sosiaaliturvan työryhmä. Toimintaryhmät ovat vastuutyöntekijän tukena ja osallistuvat toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen. Hallituksen vuosille 2013 2015 asettamat toimintaryhmät olivat Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä, Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä ja sen yhteydessä toimiva Nuorten aikuisten ryhmä. Hallituksen asettamat yhteistyöryhmät, joihin yhteistyötahot nimeävät edustajansa olivat Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä, Lääkärityöryhmä, Lahja elämälle -johtoryhmä ja Eduskunnan tukiryhmä. Lisäksi hallitus on nimennyt kuntoutumisen tukemisen, lakiasioiden ja elinsiirtoa odottavien lapsiperheiden tukemisen nimetyt asiantuntijat. Määräaikaisia työryhmiä olivat Maksasairaan hyvän hoidon kriteerit -työryhmä ja Strategiatyöryhmä. Järjestötyöryhmä Järjestötyöryhmä kehittää jäsenyhdistysten toimintaa ja alueellista yhteistyötä sekä arvioi liiton päätöksentekoa ja sääntömuutostarpeita. Työryhmä osallistuu järjestökoulutuksen suunnitteluun ja toteuttamiseen, tekee hallitukselle esityksen jäsenyhdistyksille suunnatun Ray-kohdeavustuksen jakamisesta sekä myöntää hakemusten perusteella jäsenyhdistyksille kannustusrahaa. Vuonna 2013 työryhmä seurasi ja arvioi Ytyä yhdistyksestä -teemavuoden toteutumista. Tärkeänä nähtiin, että yhdistykset keräävät seurantatietoa ja arvioivat toimintaansa. Myös jäsenhankinnan on oltava jatkuvaa. Henkilöstö Henkilöstöjohtamisen tavoitteena oli yhteistyökykyinen, työhönsä sitoutunut, asiantunteva, motivoitunut ja tyytyväinen henkilöstö. Henkilöstöllä oli kannustusvapaajärjestelmä. Jaksamista tuettiin edelleen esimerkiksi osa-aikatyön tai satunnaisen etätyön mahdollistamisella. Työsuhde-etuna olivat lakisääteistä laajemmat työterveyspalvelut. Myös työnohjauksen mahdollisuutta käytettiin. Henkilöstön palkitsemiskäytäntöä jatkettiin hallituksen hyväksymässä muodossa. Kaikilla oli mahdollisuus ammatilliseen täydennyskoulutukseen. Liiton henkilöstön laskennallinen määrä 31.12.2012 oli 15 henkilöä. Kokoaikaisessa työsuhteessa vuonna 2013 oli 12 (12) vakituista työntekijää ja osa-aikaisessa työsuhteessa 2(2) vakituista työntekijää. Vuoden lopussa keskustoimistossa työskenteli 10 (9) työntekijää ja etätoimistoissa 4 (5) työntekijää. Yksi työntekijä jäi vuoden aikana vuorotteluvapaalle ja hänelle palkattiin sijainen vuorotteluvapaan ajaksi. Keskimäärin 2 (2) hoitorengashoitajaa tai tilapäistä kuntoutustyöntekijää työskenteli eri puolilla Suomea. Henkilökunta 31.12.2013 Iiris Ahlgren, kuntoutussihteeri Hanna Eloranta, kehittämispäällikkö Patrik Finne, Suomen munuaistautirekisteri, vastaava lääkäri Maarit Heinimäki, järjestösuunnittelija Sari Högström, toiminnanjohtaja Petri Inomaa, viestintäpäällikkö Rauni Jukkara, Suomen munuaistautirekisteri, sihteeri Pekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikkö Kirsi Kauppinen, jäsen- ja taloussihteeri Hilkka Lahti, järjestösuunnittelija, Pohjois-Suomi Marjukka Miettinen, järjestösuunnittelija, Etelä-Suomi Helena Rokkonen, järjestösuunnittelija, Itä-Suomi Päivi Sohlman, It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Anne Viitala, järjestösuunnittelija, Länsi-Suomi Liisa Väkiparta, talouspäällikkö (vuorotteluvapaa 14.10.2013 5.10.2014) Hannaliisa Yliluoma, talouspäällikön sijainen 30.9.2013 5.10.2014 Järjestötyöryhmä Yrjö Viitikko, pj., Lappeenranta Jukka Niemelä, Loimaa Antti Pollari, Espoo Liisa Posio, Kuopio Hanna Eloranta, sihteeri (Liisa Väkiparta) varalla: Juha Latva-Nikkola, Helsinki Maksasairaan hyvän hoidon kriteerit -työryhmä Perttu Arkkila, Suomen Gastroenterologiayhdistys ry, HUS Sirpa Andelin, Vilppula Mira Perämäki, Suomen Gastroenterologiayhdistys ry, TAYS Tarja Savolainen, Joensuu Anne Viitala, sihteeri Strategiatyöryhmä Timo Akkala, Tuuri Seija Haapalehto, Kokkola Sari Högström Hanna Eloranta Petri Inomaa Asko Räsänen, Karkkila Suvi Saukkoriipi, Espoo Nimetyt asiantuntijat Kuntoutumisen tukeminen Tarja Savolainen, Joensuu Lakiasiat Nina Meincke, Helsinki Elinsiirtoa odottavien lapsiperheiden tukeminen Kirsti Lindqvist, HUS LNS Kai Rönnholm, HUS LNS Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 23

Huomionosoitukset Omaisluovuttajan kultainen ansiomerkki Reijo Kasti Numeroitu viiri Helena Hilska, Lahti, nro 175 Kultainen ansiomerkki Taru Ihms, Kouvola Mirja Mattila, Kouvola Eila Mustonen, Kotka Kirsi Rajasuo, Pielavesi Pia Rusanen, Kouvola Hopeinen ansiomerkki Kari Jokinen, Kouvola Päivi Jokinen, Kouvola Tuija Järvisalo, Kotka Pronssinen ansiomerkki Hannu Mattila, Kouvola Juhani Mustonen, Kotka Petri Ohlsbom, Kouvola Liisa Vainiokangas, Kouvola Numeroimaton viiri Iisalmen sairaala, dialyysiosaston henkilökunta Keski-Suomen keskussairaalan, dialyysiyksikkö Kuopion yliopistollinen sairaala, gastroenterologian poliklinikan henkilökunta Kuopion yliopistollinen sairaala, lastenpoliklinikan henkilökunta Kuopion yliopistollinen sairaala, munuais- ja sisätautipoliklinikan henkilökunta Kuopion yliopistollinen sairaala, teho-osaston henkilökunta Varkauden sairaala, dialyysiosaston henkilökunta Vartiaisen perhe, Paavo, Eeva-Liisa, Sari, Anu ja Sanna, Kuopio KYMSI täytti 40 vuotta Kymenlaakson yhdistys vietti 40-vuotisjuhliaan syyskuussa. Paikalle oli kokoontunut runsaslukuinen joukko yhdistyksen jäseniä Kotkan ja Kouvolan seuduilta sekä vieraita naapuriyhdistyksistä. Juhlapuhujina kuultiin kansanedustaja, Kouvolan kaupunginvaltuutettu Sari Palmia sekä nefrologi Päivi Schenkiä Kymenlaakson keskussairaalasta. Juhlassa jaettiin myös huomionosoituksia yhdistysaktiiveille. Niistä arvokkaimman, kultaisen ansiomerkin, sai yhdistyksen pitkäaikainen puheenjohtaja Taru Ihms. Pohjois-Savo 40 vuotta Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys vietti 40-vuotisjuhliaan marraskuussa Järjestöpäivien yhteydessä. Kaikkiaan 95 vierasta nautti juhlista, joissa ruokalista, ohjelma ja juonto olivat savoksi. Juhlien tähtiesiintyjänä loistivat Arja Koriseva ja Jouni Somero, jotka lahjoittivat esiintymispalkkionsa yhdistykselle. Pohjois-Savon yhdistyksen juhlassa muistettiin myös ansioituneita kunniamerkein ja viirein. 24 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Munuaissäätiö Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä. Munuaissäätiö myönsi vuonna 2013 apurahan kymmenelle väitöskirjaa valmistelevalle tutkijalle. Myönnettyjen apurahojen yhteissumma oli 35 600 euroa. Apurahat vuonna 2013 Heikkilä Jukka LL: Takauretran läpät Helve Jaakko LL: Uremian aktiivihoidossa olevien tyypin I diabeetikoiden ennusteeseen vaikuttavat tekijät Kervinen Marjo LL: Munuaisten korvaushoitoa saavien 2 tyypin diabetespotilaiden ennuste ja ennusteeseen vaikuttavat tekijät Miettinen Jenni LL: Kroonisen nefropatian biomarkkerit munuaisensiirtolapsilla Nisula Sara LL: FINNAKI - Aikuisten akuutti munuaisvaurio Poukkanen Meri LL: Akuutti munuaisvaurio tulehdusreaktioon (vaikea sepsis) liittyen tehohoitoisilla potilailla Tainio Juuso LL: Metaboliset ja endokrinologiset ongelmat lapsena munuaissiirron saaneilla potilailla Tervo Laura LL: Myyräkuumeen patogeneesi ja elämäntapojen vaikutus taudinkuvaan Tolonen Nina LL: Veren rasvojen yhteys tyypin 1diabeetikoiden liitännäissairauksiin Wasik Anita Msc: Septiini 7:n uuden interaktiopartnerin myosiini IIA:n funktio podosyyteissä Temaåret Under temaåret "Föreningen med krut" gjorde man föreningar och den värdefulla verksamhet de driver synlig för allmänheten. Temaårets huvudevenemang var temadag för välbefinnande som ordnades i sebtember. Under dagens lopp ordnades medtryvkande motionspauser och roliga tävlingar. Nordiska njurföreningar i Helsingfors Den 27 29.9 samlades representanter för nordiska njurföreningar från Sverige, Norge och Danmark i Helsingfors. Finland hade också bjudit in representanter från Litauen, Lettland och Ryssland. Under veckoslutet deltagarna delade erfarenheter av sjukvårdsläget i de olika länderna. Så var det meningen att tillsammans reflektera över hur föreningarna kan förbereda sig bättre inför olika utmaningar i framtiden. De nordiska länderna har som gemensamt mål att få unga personer att bli aktiva deltagare i olika föreningsverksamheter. Under kongressen ordnades ett separat program för unga personer som insjuknad i en njursjukdom. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 25

Talous Toiminnan rahoitus Kokonaistuotot olivat 1 583 000 euroa (1 574 700). Kokonaistuottoihin ei ole laskettu mukaan Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista vuonna 2012 perustettua sidottua rahastoa, mutta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt rahaston varat sisältyvät kokonaistuottoihin. Liiton toiminnan perusta ovat RAY:n vuosittain myöntämät avustukset. RAY:n vuodelle 2013 myöntämät avustukset olivat yhteensä 1 035 000 euroa (975 000). Tilinpäätöksen avustuslukuihin sisältyy edelliseltä vuodelta siirtyneitä avustuksia ja niistä on vähennetty seuraavalle vuodelle siirtyvät avustukset. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen Suomen munuaistautirekisterin tekniseen ylläpitoon myöntämä avustus oli 80 000 euroa (80 000). Saadut avustukset yhteensä olivat 71 % (69 %) kokonaistuotoista. Palvelujen myyntituotot ja muut varsinaisen toiminnan tuotot olivat yhteensä 354 000 euroa (266 700), joka on 22 % (17 %) kokonaistuotoista. Varainhankinnan tuotto oli tilikaudella 2013 vaatimaton verrattuna edelliseen vuoteen. Tuotot olivat 47 600 euroa (162 200), josta summasta jäsenmaksut ja kannatusjäsenmaksut muodostivat 90 % (22 %). Vuonna 2013 ei järjestetty vaaleja, mistä syystä Pieni ele -keräystuottoja ei kertynyt lainkaan (115 400). Varainhankinnan tuottojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 3 % (10 %). Jäsenyhdistysten jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli vuodenvaihteessa 5 925 jäsentä (5 832). Liiton osuus yhdistysten jäsenmaksuista oli 6 euroa/jäsen (5e/jäsen). Kannattajajäsenmaksun, 600 euroa, maksaneita yrityksiä oli 12 (11). Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat 58 700 euroa (58 900). Niiden osuus liiton kokonaistuotoista oli 4 % (4 %). Toiminnan rahoitus/tuhatta euroa 2013 TA2013 TAero% 2012 muutos % Avustukset RAY -yleisavustus 643 643 0 % 621 4 % RAY -kohdeavustukset 394 411-4 % 374 5 % Munuaistautirek. ylläpito THL 80 80 0 % 80 0 % Muut avustukset 6 4 50 % 12-50 % 1123 1138-1 % 1087 3 % Palvelujen myyntituotot KELAn kuntoutuskorvaukset 140 153-8 % 124 13 % Muu palvelumyynti 7 17-59 % 4 75 % 147 170-14 % 128 15 % Muut varsinaisen toiminnan tuotot Yritysten sponsorointi 32 25 28 % 14 129 % Ilmoitus- ja tilaustulot 20 24-17 % 23-13 % Ravitsemusaineiston myynti 18 15 20 % 14 29 % Keskustoimiston vuokratulot 15 16-6 % 15 0 % Muut tulot 12 50-76 % 47-74 % Rita Ståhl-M. rahaston käyttö 110 113-3 % 25 340 % 207 243-15 % 138 50 % Varainhankinta Jäsenmaksut 36 36 0 % 29 24 % Kannatusjäsenmaksut 7 7 0 % 7 0 % Lahjoitukset ja testamentit 2 0 1 100 % Muut varainhank. tuotot 2 5-60 % 1 100 % Vaalikeräys 0 0 0 % 115-100 % Rita Ståhl-M. rahaston käyttö 0 0 0 % 9-100 % 47 48-2 % 162-71 % Sijoitus- ja rahoitustuotot Vuokratulot sijoitusasunnoista 51 53-4 % 50 2 % Osinkotulot 7 5 40 % 6 17 % Korkotulot 1 3 0 % 3-67 % 59 61-3 % 59 0 % Kokonaistuotot 1583 1660-5 % 1574 1 % 26 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2013

Yritysyhteistyö Liiton syyskuussa 2013 järjestämän pohjoismaisten munuaisjärjestöjen NNSkokouksen kulujen kattamiseen saatiin yritystukea yhteensä 7 000 euroa. Muita yritystukia saatiin yhdistysten jäsenhankintakampanjaan, kansainväliseen toimintaan, tiedotukseen ja esitetuotantoon. Toiminnan kulut Vuoden 2013 kokonaiskulut olivat 1 605 200 euroa (1 571 000). Näistä henkilöstökulujen osuus oli 799 500 euroa (785 500), joka on 50 % (50 %) kokonaiskuluista. Prosentuaalisesti henkilöstökulut lisääntyivät edellisestä vuodesta 2 % ja budjetti ylittyi 5 %. Yrityskannattajajäsenet: AbbVie Oy Amgen Ab Astellas Pharma B. Braun Avitum Oy Baxter Oy Oy Carbonex Ab Fresenius Medical Care Gambro Lundia Ab Oy Leiras Takeda Pharmaceuticals Ab MSD Finland Oy Novartis Finland Oy Roche Oy Lapset, nuoret ja perheet 75 400 Munuaistautirekisteri 80 000 Lahja elämälle 84 900 Tiedotus 123 100 Varainhankinta ja sijoitukset 51 500 Koulutus 24 600 Muu tukitoiminta 9 000 Hallinto, edunvalvonta, päätöksenteko ja työryhmät 508 900 Kuntoutumisen tukeminen 350 600 Aluetyö (sis. jäsenyhd. RAY-avustus) 359 100 Toimintokohtaiset kulut 2013, yhteensä 1 667 100 euroa. Kaaviossa esitetyt kulut sisältävät myös sisäisiä kuluveloituksia. Tulos Vuoden 2013 tulos oli 22 200 euroa alijäämäinen (vuonna 2012: ylijäämä 3.700 euroa). Varat ja oma pääoma Kokonaisvarat 31.12.2013 olivat 1 679 400 euroa (1 780 400) ja oma pääoma 1 462 600 euroa (1 566 000). Omavaraisuusaste 87 % (88 %). Omaan pääomaan sisältyy Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista perustettu sidottu rahasto, jonka säännöissä todetaan lahjoituksen antajan määräyksen mukaisesti, että varat on käytettävä Suomen munuais- ja maksasairauksien tutkimiseen ja ennalta ehkäisyyn sekä potilaiden tukemis- ja virkistystoimintaan. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli 400 600 euroa. Tilikauden aikana rahaston varat nousivat kahden tontin myynnistä saadulla myyntivoitolla 25 000 euroa ja kuolinpesän lopputilityksellä 3 500 euroa. Varoja käytettiin 109 700 euroa. Oman pääoman 1 462 600 euroa (1 566 000) vähennys johtuu sidotun rahaston käytöstä, netto 81 200 euroa, sekä tilikauden alijäämästä 22 200 euroa. Tasekirja 2013, joka sisältää mm. hallituksen toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen liitteineen, löytyy osoitteesta www.musili.fi/vuosikertomus2013. Vuosikertomus 2013 Munuais- ja maksaliitto 27

Munuais- ja maksaliitto Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Tietoa Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja. Toivoa Liitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ystävyyttä ja paikan toimia. Tukea Muuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät. Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki www.musili.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi