Kuntien sähköisten omahoito - ja asiointipalveluiden arkkitehtuuri

9.2.2014 Kuntien sähköisten omahoito - ja asiointipalveluiden arkkitehtuuri Jaakko Lähteenmäki, VTT Jani Kariniemi, Medi-IT Karri Vainio, Kuntaliitto Versio 1.0 9.2.2014

2 (61)

3 (61) Sisällys Sisällys... 3 Dokumentin versiohistoria... 4 1. Tiivistelmä... 6 1.1. SADe-ohjelma... 6 1.2. VAKAVA-projekti... 7 2. Käsitteet... 8 3. Johdanto... 12 3.1. Tausta...12 3.2. Tavoite...13 3.3. Terveystaltio käsitteenä...13 3.4. Sosiaalipalveluihin liittyvät tietotarpeet...15 3.5. Selvityksen sisältö...16 4. Kansainvälisiä esimerkkejä PHR- ja EHR-ratkaisuista... 17 4.1. Ruotsi...17 4.1.1. Sähköinen asiointi ja potilaskertomustietojen katselu... 17 4.1.2. Kansallinen terveystili... 17 4.1.3. EHR-PHR -malli... 18 4.1.4. Huomioita... 20 4.2. Tanska...21 4.3. Viro...21 4.4. UK/Englanti...22 4.5. Katalonia...22 4.6. Kanada...23 4.7. PHR ja EHR ratkaisut yhteenveto...23 5. Omahoito- ja asiointipalveluratkaisut Suomessa... 25 6. Omahoito- ja asiointipalvelujen arkkitehtuurilinjaukset... 28 6.1. Omahoitopalveluiden ja omien tietojen hallinnan tarpeet...28 6.1.1. Itsehoito ja ennaltaehkäisy... 28 6.1.2. Ohjattu omahoito... 31 6.2. Komponentit ja rajapinnat...33 6.3. Alueelliset ja kuntakohtaiset asiointiratkaisut...35 6.3.1. Asiakasohjauksen periaate... 36 6.3.2. Asiointiympäristön palvelukomponentit... 36 6.4. Avoimen terveystaltioratkaisun toteutusvaihtoehdot...39 6.5. Tiedonsiirto asiointiympäristön ja avoimen terveystaltion välillä...43 6.5.1. Rajapinnan tekninen toteutustapa... 44 6.5.2. Tietosisältö... 44 6.5.3. Tietoturva- ja tietosuojanäkökohdat... 48

4 (61) 6.5.4. Terveystaltion tietojen hallinta... 49 6.5.5. Juridinen tarkastelu... 50 6.5.6. Vaatimukset avoimesta terveystaltiopalvelusta vastaavalle toimijalle... 52 6.6. Tiedonsiirto potilastietojärjestelmän ja asiointiympäristön välillä...52 6.7. Avoimet määrittelyt ja standardit...54 7. Yhteenveto... 57 Dokumentin versiohistoria Versio Päiväys Laatija Muutoksen kuvaus 0.1 13.6.2013 1. versio 0.2 19.62013 0.4 24.6.2013 0.5 08.09.2013 0.6 15.8.2013 KV 0.7 16.8.2013 JL Kommentoitavaksi sidosryhmille 0.8 17.9.2013 JL Muutoksia saatujen kommenttien perusteella 0.9 27.9.2013 JL Palaverissa sovittuja muutoksia 0.9.1 1.10.2013 JaniK Alueelliset asiointiympäristöt ja työpajatulokset 0.9.2 3.10.2013 JL Editointia 0.9.3. 1.11.2013 JL Muutokset/korjaukset kommenttien pohjalta 0.9.4 4.11.2013 JL Palaverissa sovitut muutokset 1.0 9.2.2014 KV Julkaistu versio

5 (61)

6 (61) 1. Tiivistelmä 1.1. SADe-ohjelma Tämä selvitys on tuotettu yhteistyössä SADe-ohjelman (Sähköisen asioinnin ja Demokratian vauhdittamisohjelma) Sosiaali- ja terveysalan palvelukokonaisuuden (jäljempänä SADe-SoTe) ja VAKAVA-projektin (Valtakunnallinen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelun ja kuvaamisen tukiprojekti) yhteistyössä. Dokumentin tavoitteena on kuvata ehdotus omahyvinvointi- ja asiointipalvelujen toteuttamista ohjaavasta arkkitehtuurin tavoitetilasta. Dokumentti pyrkii kuvaamaan sähköisten asiointiympäristöjen toteuttamisperiaatteet, niiden liittämisen ammattilaisten hyödyntämiin tietojärjestelmäratkaisuihin ja valtakunnallisiin palveluihin sekä kansalaisten omien tietojen hallinnassa hyödynnettävien terveyskansioratkaisujen toteuttamis- ja liittämismallin. Selvityksessä on luotu katsaus potilastietojärjestelmien yhteiskäyttöratkaisuihin sekä asiakkaalle suunnattuihin valtakunnallisiin palveluihin Ruotsissa, Tanskassa, Virossa, Englannissa, Katalonian alueella ja Kanadassa. Lisäksi on tarkasteltu kuutta Suomessa toteutettua tai kehitteillä olevaa asiointi- ja omahoitopalvelujärjestelmää. Arkkitehtuurilinjausten pohjaksi selvityksessä on identifioitu organisaatio- ja asiakaslähtöisiä tarpeita toisaalta tilanteessa, jossa potilas ylläpitää terveyttään itsenäisesti sekä toisaalta tilanteessa, jossa asiakas on hoitosuhteessa ja ohjatun omahoidon piirissä. Näiden tarpeiden pohjalta on hahmoteltu geneerinen arkkitehtuuri, joka identifioi omahoitoon liittyvät keskeiset tietojärjestelmäkomponentit sekä näiden väliset rajapinnat. Selvityksessä on kuvattu omahoidossa tarvittavia keskeisiä tietoja ja arvioitu tarvetta niiden siirtämiselle asiakkaan omassa hallinnassa olevan terveystaltion sekä terveydenhuollon järjestelmien välillä. Lisäksi on arvioitu arkkitehtuuriin liittyviä tietoturva- ja tietosuojavaatimuksia sekä lainsäädännöstä johtuvia seikkoja. Selvityksessä on myös identifioitu joitakin avoimia määrityksiä ja standardeja, jotka ovat keskeisiä asiointi- ja omahoitoratkaisujen arkkitehtuurin kannalta. Selvityksen tulokset käsitellään kohdealueen kokonaisarkkitehtuurin hallintamallin mukaisesti. Ne toimivat omalta osaltaan pohjana STM:n käynnistämälle kansalliselle sähköisen tiedonhallinnan strategiatyölle ja tarvittavien kansallisten yhteentoimivuusmäärittelyjen tuottamiselle Sähköisen asioinnin ja demokratian vauhdittamisohjelma (SADe-ohjelma) tuottaa kansalaisten, yritysten ja viranomaisten käyttöön asiakaslähtöisiä ja yhteentoimivia sähköisiä palvelukokonaisuuksia, jotka vahvistavat julkisen sektorin kustannustehokkuutta ja laatua.

7 (61) SADe-ohjelma kuuluu hallituksen kärkihankkeisiin. Se kytkeytyy merkittäviin valtion- ja kunnallishallinnon kehittämistoimiin, kuten vaikuttavuus- ja tuloksellisuusohjelmaan, kuntien tuottavuus- ja tuloksellisuusohjelmaan, asiakkuusstrategiahankkeeseen ja julkisen asiakaspalvelun kehittämishankkeeseen. SADe-ohjelman Sosiaali- ja terveysalan palvelukokonaisuuden (SADe-SoTe) tavoitteena on tarjota kansalaisille verkkopalveluja tukemaan oman terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä ja seurantaa sekä avuntarpeen itsearviointia, löytämään soveltuvimmat sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut, hakeutumaan niiden käyttäjäksi sekä viestimään turvallisesti palveluorganisaatioiden kanssa. Palvelut parantavat kansalaisen mahdollisuuksia ottaa vastuuta omasta terveydestään, edistävät hoidon sujuvuutta ja auttavat palveluorganisaatioita kohdistamaan resursseja tehokkaammin. Palvelukokonaisuuuden strategisesta ohjauksesta ja valvonnasta vastaa STM ja operatiivisesta toimeenpanosta THL yhteistyössä Kuntaliiton ja valittujen alueellisten kehittäjäkumppaneiden kanssa. Palvelukokonaisuuden yhtenä tavoitteena on tuottaa omahoitopalveluissa tarvittavien terveyskansioiden kansalliset yhteentoimivuusmääritykset. 1.2. VAKAVA-projekti VAKAVA-projekti on STM ja Kuntaliiton käynnistämä valtakunnallisen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelun ja kuvaamisen tukiprojektin (projekti), jonka päätavoitteena on tukea kuntien ja sairaanhoitopiirien yhteistyössä tapahtuvaa sosiaali- ja terveydenhuollon alueellisen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelutyön käynnistämistä, mahdollistaa kehittämistyössä samanaikaisesti etenevien alueiden välinen yhteistyö ja varmistaa alueellisten ja valtakunnallisten arkkitehtuurien ja kehittämissuunnitelmien yhteensopivuus. Projekti kuuluu kokonaisarkkitehtuurin kehittämistyön kansallisessa vastuunjaossa STM:n terveys- ja hyvinvointi -kohdealueelle ja sen kansallisen osuuden toimeenpanosta ja alueiden välisen yhteistyön organisoinnista vastaa Kuntaliitto.

8 (61) 2. Käsitteet Käsite Asiakastietojärjestelmä Asiointiympäristö CCD CCR CDA EHR HIMSS Hoitosuhde IHE Itsehoito Selitys Tietojärjestelmä, joka sisältää kansalaiselle suunnatun palvelun järjestämisessä tarvittavat asiakastiedot sekä näiden käsittelyssä tarvittavan toiminnallisuuden. Sosiaalihuollon asiakastietojärjestelmä vastaa terveydenhuollon potilastietojärjestelmää. Portaali tai muu sähköisen asioinnin mahdollistava palvelu. Tässä selvityksessä tarkoitetaan erityisesti ympäristöä, jossa tarjotaan sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisiä asiointipalveluja. Continuity of Care Document on CDA R2 määrittelyyn pohjautuva HL7:n määrittelemä hoitoyhteenveto. Continuity of Care Record. Clinical Document Architecture on HL7:n määrittelemä standardi dokumenttien (tässä potilasasiakirjojen) rakenteelle ja dokumenttien jakamiseen. CDA-rakenne on XML-standardin mukainen. Electronic Health Record, sähköinen potilaskertomus sisältää potilaan hoitoon osallistuvien ammattilaisten kirjaaman dokumentaation potilaan saamasta ja suunnitellusta hoidosta sekä muut potilaan hoidossa tarvittavat tiedot potilaasta. Sähköistä potilaskertomusta ylläpidetään ja käytetään potilastietojärjestelmällä. Healthcare Information and Management Systems Society. Voittoa tuottamaton organisaatio, jonka tavoitteena on parantaa terveydenhuollon laatua, turvallisuutta, tehokkuutta ja saatavuutta hyödyntäen tietotekniikkaa ja -järjestelmiä. Hoitosuhde on tiettyyn hoitovastuuseen liittyvä potilaan ja terveydenhuollon ammattihenkilön välinen vuorovaikutussuhde. Integrating the Healthcare Enterprise. Järjestö, joka tuottaa terveydenhuollon tietojärjestelmien yhteensopivuutta tukevia määrittelyjä. Omahoitoa, joka tapahtuu hoitosuhteen ulkopuolella

9 (61) (ennen hoitoon hakeutumista). Kansa-palvelut Kanta-palvelut Omahoito OmaKanta Omat terveystiedot Omien tietojen katselu Personal Health Record PHMR PHR Potilaan tiedonhallintapalvelu Sosiaalihuollon tarpeisiin kohdennetut Kanta-palveluja vastaavat valtakunnalliset tietojärjestelmäpalvelut. Keskeisenä tietovarantona toimii Kanta-arkistoa vastaava sosiaalihuollon asiakastietovaranto (Kansa). Kansallinen terveysarkisto (Kanta) on yhteinen nimitys terveydenhuollon valtakunnallisille tietojärjestelmäpalveluille, joita ovat sähköinen lääkemääräys, kansallinen lääketietokanta, sähköinen potilastiedon arkisto (kansallinen potilasarkisto, earkisto), kansalaisille tarkoitettu sähköinen palvelu eli omien tietojen katselu ja ammattilaisille tarkoitettu sähköinen palvelu eli potilaan tiedonhallintapalvelu. Terveyden ylläpitoa ja hoitoa, josta kansalainen itse huolehtii käytettävissään olevan ohjeistuksen ja tukipalvelujen avulla. Omahoitoa voidaan toteuttaa sekä ennen hoitoon hakeutumista että hoitosuhteen aikana. Hoitosuhteessa tapahtuvasta omahoidosta voidaan käyttää myös nimitystä ohjattu omahoito. Valtakunnallinen sähköinen palvelu, jonka avulla kansalainen voi tarkastella antamiaan tahdonilmaisuja, suostumuksia ja kieltoja sekä tarvittaessa hallinnoida niitä ja nähdä potilastietojaan koskevan luovutustiedon. Kansalainen pystyy tarkastelemaan myös tiettyjä terveydenhoidossa syntyneitä tietojaan tai terveydenhuoltoon liittyviä tahdonilmaisujaan katseluyhteydessä. Yksilön omaan terveyteen liittyvät henkilökohtaiset tiedot. Käytetään myös lyhyesti terveystiedot, silloin kun tietojen luonne on selvä asiayhteyden perusteella. Omien tietojen katselu (ent. ekatselu), kts. Omakanta. Kts. terveystaltio. Personal Healthcare Monitoring Report. HL7 organisaation määrittelemä CDA R2 standardiin pohjautuva määrittely terveyden monitorointiin liittyvien tietojen välittämiselle. Personal Health Record (kts. terveystaltio). Tiedonhallintapalvelu on valtakunnallinen sähköinen palvelu, joka sisältää seuraavat palvelut ja toiminnot: 1) tieto potilaalle valtakunnallisista tietojärjestelmäpalveluista annetusta informaatiosta, 2)

10 (61) potilaan antamat suostumukset, 3) potilaan tekemät kiellot, 4) potilaan tekemä elinluovutuskielto ja muut elinluovutuksia koskevat tahdonilmaisut, 5) potilaan hoitotahto, 6) muut potilaan terveyden- ja sairaanhoitoa koskevat tahdonilmaisut, sekä 7) potilaan terveyden- ja sairaanhoidon kannalta keskeiset tiedot, kuten esimerkiksi tietoja toimenpiteistä, rokotuksista, laboratoriotuloksista, fysiologista mittauksista, lääkityksestä, diagnooseista, riskitiedoista sekä terveys- ja hoitosuunnitelma. Potilasasiakirja Potilaskertomusjärjestelmä Potilasrekisteri Potilastieto Potilastietojärjestelmä PTJ Rekisterinpitäjä STM Terveys- ja hoitosuunnitelma Terveyskansio Terveystaltio Potilasasiakirja on asiakirja, joka koostuu potilaan hoidon järjestämisessä ja toteuttamisessa käytettävistä, laadituista tai saapuneista asiakirjoista tai teknisistä tallenteista, jotka sisältävät hänen terveydentilaansa koskevia tai muita henkilökohtaisia tietoja. Kts. potilastietojärjestelmä Potilasrekisteri on henkilörekisteri, jossa on potilastietoja. Potilastieto on potilasta koskeva tieto, joka sisältyy potilaslaissa tarkoitettuun potilasasiakirjaan. Potilastietojärjestelmä on potilastietojen tallentamiseen ja käsittelyyn tarkoitettu tietojärjestelmä. Potilastietojärjestelmä Rekisterinpitäjä on yksi tai useampi henkilö, yhteisö, laitos tai säätiö, jonka käyttöä varten henkilörekisteri perustetaan ja jolla oikeus määrätä henkilörekisterin käytöstä tai jonka tehtäväksi on annettu rekisterinpito. Sosiaali- ja terveysministeriö Terveys- ja hoitosuunnitelmalomake on kansalliseen käyttöön tarkoitettu työväline, jonka tavoitteena on kehittää erityisesti pitkäaikais- ja monisairaiden potilaiden hoitoa ja voimaannuttaa heitä omasta terveydestään huolehtimiseen. HL7 CDA-R2 muotoinen lomake voidaan toteuttaa tietosisällöltään yhdenmukaisena kaikissa potilastietojärjestelmissä, jolloin se on myös käytettävissä riippumatta siitä, mitä potilaskertomusjärjestelmää käytetään. Kts. terveystaltio. Terveystaltio (tai terveyskansio tai Personal Health

11 (61) Record, PHR) on turvallinen, käyttäjän hallinnassa oleva terveys- ja hyvinvointitietojen varasto, jonka avulla käyttäjä voi hallita omia elinikäisiä terveys- ja hyvinvointitietojaan ja tarjota niitä soveltuvin osin muiden tiedontarvitsijoiden käyttöön. Erilaiset sähköiset palvelut ja sovellukset voivat hyödyntää, käyttäjän niin halutessa, terveystaltioon tallennettua tietoa ja tallentaa tietoja sinne. Terveystaltioiden jaottelua on kuvattu tarkemmin luvussa 3.3. Terveystili THL XPHR Yhteinen potilastietorekisteri Kts. terveystaltio. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos IHE:n määrittelemä integraatioprofiili, joka määrittelee sisällön ja rakenteen potilaan tietojen siirtämiseksi PHR:n ja EHR:n välillä. Yhteinen potilastietorekisteri on sairaanhoitopiirin alueen kunnallisen terveydenhuollon rekisterinpitäjien yhteinen potilastietorekisterien kokonaisuus, joka muodostuu suoraan terveydenhuoltolain nojalla.

12 (61) 3. Johdanto 3.1. Tausta Sähköisten asiointipalvelujen yleistyessä eri aloilla, myös sosiaali- ja terveydenhuollon sähköiset asiointipalvelut ovat nopeasti lisääntymässä. Sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköt ovat toteuttaneet etupäässä paikallisia asiointiratkaisuja, kuten ajanvaraus- ja neuvontapalveluita. Samaan aikaan kansalaiset ovat itsenäisesti ottaneet käyttöönsä erilaisia sähköisiä hyvinvointipalveluja mm. painonhallinnan tueksi. Hyvinvointiin liittyvien tietojen sijaitessa hajallaan eri järjestelmissä on syntynyt tarve terveystaltioille, joissa asiakas voi säilyttää ja hyödyntää kaikkia hyvinvointitietojaan. Terveystaltioita on aluksi syntynyt asiointipalvelujen yhteyteen, jolloin kysymys on ollut lähinnä organisaatiokohtaisesta palvelusta tietojen katselemiseksi. Seuraavassa aallossa on tullut käyttöön myös avoimia terveystaltiopalveluja (mm. Taltioni), jotka ovat riippumattomia terveydenhuollon organisaatioista ja mahdollistavat monipuolisen omien tietojen hyödyntämisen. Sote-palveluja tarjoavien organisaatioiden näkökulmasta asiointiympäristöt ja terveystaltiot tarjoavat erinomaisen mahdollisuuden tehostaa toimintaa, koska osa asiakaskäynneistä voidaan korvata sähköisen kanavan kautta tapahtuvalla yhteydenotolla ja kotona tehtyihin mittauksiin perustuvalla etäseurannalla. Asiakkaan kannalta sähköiset hyvinvointipalvelut voivat motivoida terveellisiin elämäntapoihin ja mahdollisuus asioida sähköisesti voi myös merkitä huomattavaa ajansäästöä. Toiminnan tehostaminen ja palveluiden muokkaus nykyistä asiakaslähtöisemmäksi edellyttävät perinteisten hoito- ja asiointiprosessien muutosta. Edellä mainituista syistä asiakkaille tarjottavat sähköiset palvelut ovat nousseet keskeiseen asemaan monissa uusissa kehityshankkeissa, jotka ovat usein alueellisia yhteishankkeita, kuten mm. Apotti 1 - ja Hyvis 2 -hankkeet. Sähköisen asioinnin hyödyt voivat realisoitua täysimääräisesti vain, jos järjestelmät toimivat yhteen siten, että hyvinvointitiedot ovat helposti ja tietoturvallisesti löydettävissä ja tarvittavien osapuolten hyödynnettävissä. Kanta-palvelut tulevat vuoden 2014 loppupuolelta lähtien käyttöön, jolloin potilaskertomustiedot ovat valtakunnan tasolla ammattilaisten käytettävissä ja kansalaisten katseltavissa. Omaan terveyteen liittyy kuitenkin paljon myös sellaisia terveystaltioissa ylläpidettäviä tietoja, joita Kanta-palvelujen kautta ei 1 http://www.apotti.fi 2 http://www.hyvis.fi

13 (61) tule olemaan käytössä. Onkin tarkoituksenmukaista sopia arkkitehtuureista ja rajapinnoista siten, että terveystaltioita ja niihin tallennettuja tietoja voidaan täysimääräisesti ja turvallisesti hyödyntää. Arkkitehtuureista ja rajapinnoista sopiminen on tärkeää myös kustannusten näkökulmasta. Se mahdollistaa samojen tietoteknisten ratkaisujen laajan hyödyntämisen ja päällekkäisen työn vähentämisen. Yhteentoimivuuden varmistamiseksi on käynnistetty useita arkkitehtuurihankkeita. Mm. SADe-ohjelman puitteissa on hiljattain laadittu Sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisen asioinnin viitearkkitehtuuri. Terveystaltioihin liittyviä arkkitehtuuritarkasteluja toteutettiin jo aiemmin mm. SAINI 1 - ja Feelgood 2 -hankkeissa. Omien terveystietojen hyödyntäminen ja hallinta tulee olemaan keskeisesti esillä myös Sosiaali- ja terveysministeriön syksyllä 2013 käynnistämässä sähköisen tiedonhallinnan strategiatyössä, "Sote-tieto hyötykäyttöön - strategia 2020". Strategiatyön tavoitteena on määritellä yhdessä sidosryhmien kanssa avoimen ja interaktiivisen prosessin avulla sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisen tiedonhallinnan kansallinen strategia vuoteen 2020 sekä toimenpiteet strategian toteuttamiseksi. 3.2. Tavoite Selvitys on osa kansallista VAKAVA-hanketta ja sen tavoitteena on ollut tuottaa alustavia arkkitehtuurilinjauksia omahoito- ja asiointipalvelujen toteuttamista varten. Tarkastelussa painopisteenä on erityisesti kansalaisen omien terveystietojen käyttö ja hyödyntäminen ja siinä tarvittavat tekniset ratkaisut. Selvitys pyrkii muodostamaan käsityksen asiointiympäristöjen toteuttamisperiaatteista sekä erityisesti terveystaltioiden liittämisestä asiointiympäristöihin ja niiden hyödyntämisestä hoitoprosessien yhteydessä. Selvityksen tulokset toimivat pohjana tarvittavien kansallisten määrittelyjen tuottamisessa sekä uuden lainsäädännön tarpeen arvioinnissa. 3.3. Terveystaltio käsitteenä Terveystaltio on suomenkielinen vastine Personal Health Record (PHR) käsitteelle. HIMSS-organisaatio määrittelee (sähköisen) PHR:n seuraavasti 3 : An electronic Personal Health Record ephr is a universally accessible, layperson comprehensible, lifelong tool for managing relevant health information, promoting health maintenance and 1 http://www.sitra.fi/julkaisut/muut%5csaini_loppuraportti.pdf 2 http://feelgood.vtt.fi/ 3 http://www.himss.org/resourcelibrary/topiclist.aspx?metadataid=1498&navitemnumber=13562

14 (61) assisting with chronic disease management via an interactive, common data set of electronic health information and e-health tools. The ephr is owned, managed, and shared by the individual or his or her legal proxy(s) and must be secure to protect the privacy and confidentiality of the health information it contains. It is not a legal record unless so defined and is subject to various legal limitations. Käytännössä PHR ymmärretään lähtökohtaisesti sähköiseksi apuvälineeksi ja ephr-lyhenteen sijasta käytetään lyhennettä PHR. Suomessa on otettu käyttöön useita PHR:ää vastaavia termejä, kuten terveystaltio, terveyskansio ja terveystili. PHR ratkaisujen jaottelussa on esiintynyt erilaisia käytäntöjä 1. Tätä arkkitehtuuritarkastelua ajatellen on tarkoituksenmukaista jakaa PHR ratkaisut kolmeen luokkaan 2 : 1. Itsenäiset PHR ratkaisut (stand-alone PHR), jotka eivät kytkeydy terveydenhuollon järjestelmiin. Nämä ratkaisut mahdollistavat itsenäisen terveystietojen hallinnan, mutta edellyttävät varsinaisten potilastietojen syöttöä ja ylläpitoa manuaalisesti. 2. Kytketyt PHR ratkaisut (tethered PHR), jotka kytkeytyvät tietyn terveydenhuollon palveluntarjoajan tai palveluntarjoajaryhmän potilastietojärjestelmiin, mutta eivät vaihda tietoja muiden palveluntarjoajien järjestelmien kanssa. Kytketyt PHR ratkaisut liittyvät usein kiinteästi terveydenhuollon palveluntarjoajan ylläpitämään sähköiseen asiointiympäristöön tai potilasportaaliin (patient portal). 3. Avoimet PHR ratkaisut (interconnected PHR), jotka kytkeytyvät useisiin potilastietojärjestelmiin ja muihin palveluihin asiakkaan valinnan mukaan. Avoimet PHR ratkaisut ovat tyypillisesti asiakkaan käyttöönotettavissa riippumatta asuinpaikasta tai hoitosuhteesta tiettyyn terveydenhuollon palveluntarjoajaan. Käytännössä toteutetut PHR ratkaisut voivat sisältää elementtejä kaikista em. luokista. Edellä mainittu jaottelu kuvaa kuitenkin melko hyvin vallitsevia lähestymistapoja. Tässä selvityksessä keskitytään kahteen jälkimmäiseen arkkitehtuurimalliin, jotka ovat keskeisiä kansallisen arkkitehtuurin ja määrittelyjen näkökulmasta. Arkkitehtuurivaihtoehtoja tarkasteltaessa havaitaan, että kytketyt (organisaatiokohtaiset) PHR-ratkaisut eivät kaikilta osin ole HIMSS- 1 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2655982/ 2 http://www.albertahealthservices.ca/org/ahs-org-ehr.pdf

15 (61) organisaation PHR-määritelmän mukaisia. Kytketyt PHR-ratkaisut eivät välttämättä kata ihmisen elinikää, jos tämä vaihtaa asuinpaikkaa. Lisäksi ne tarjoavat vain hyvin rajoitetut mahdollisuudet tietojen hallintaan ja hyödyntämiseen käyttäjän haluamalla tavalla. Toisaalta ne ovat helpompia toteuttaa, koska tiedot säilyvät saman organisaation (tai organisaatioryhmän) sisällä. Lisäksi suora yhteys potilastietojärjestelmään helpottaa toimivan terveystaltiopalvelun toteuttamista. Siten kytketty terveystaltio on tyypillinen ratkaisu asiointiympäristön osana, jossa asiakkaalla on mahdollisuus nähdä itseään koskevia terveystietoja. Kytketyn terveystaltion hyödyntämismahdollisuuksia voidaan parantaa tarjoamalla käyttäjälle mahdollisuus terveystaltion tietojen tallentamiseen rakenteisessa muodossa. Tällainen ratkaisu on esim. BlueButton toiminto 1, jonka ensimmäisenä otti käyttöön U.S. Department of Veterans Affairs 2 Avoin terveystaltio on haasteellisempi, koska asiakkaan tietoja kootaan eri lähteistä ja niitä hallinnoi tyypillisesti terveydenhuoltojärjestelmän ulkopuolinen taho, kuten Suomessa Taltioni-osuuskunta. Toisaalta avoimen terveystaltion hyödyntämismahdollisuudet ovat huomattavasti laajemmat. 3.4. Sosiaalipalveluihin liittyvät tietotarpeet Kansalaisen tarve henkilökohtaisten terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen liittyvien tietojen saatavuuteen ja hyödyntämiseen tulee nähdä yhä kokonaisvaltaisemmin, eivätkä keinotekoiset hallinnolliset rajat eri tietokokonaisuuksien ja palveluiden välillä ole perusteltuja. Osaan sosiaalihuollon palveluista liittyy myös kuntalaisen omaan terveyteen ja hyvinvointiin sekä oman elämäntilanteen hallintaan liittyvien tietojen tuottamisen ja hyödyntämisen tarpeita. Myös näiden tietojen hallinnassa ja hyödyntämisessä tulisi voida hyödyntää yhteisiä tiedonhallinnan ratkaisuja ja sähköisiä palveluita. Terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden yhteydessä syntyvien ja tuotettavien omien tietojen kokonaisuudesta voidaan käyttää myös termiä hyvinvointitiedot. Sosiaalipalveluja, joita edellä kuvattu tarve ensisijassa koskee, on esitetty kuvassa 1. Muissa sosiaalipalveluissa korostuvat erilaiset hakemus -ja asianhallintaprosessit. Sähköisten tietojen hyödyntämistarpeet hakemusprosessin tai muun asiointitapahtuman ulkopuolella eivät ole yhtä selkeästi nähtävissä kuin terveydenhuollon sovelluksissa. 1 http://bluebuttonplus.org/ 2 https://www.myhealth.va.gov/index.html

16 (61) Kuva 1. Palveluja, joihin liittyy omaan käyttöön tallennettavia ja itse hyödynnettäviä tietoja. 3.5. Selvityksen sisältö Kappaleessa 4 esitellään kansainvälisiä esimerkkejä asiakkaille suunnatuista terveystietojen katselupalveluista ja terveystaltioista. Kappaleessa 5 tarkastellaan esimerkkejä Suomessa toteutetuista asiointiratkaisuista ja niihin liittyvistä terveystaltioista. Kappaleessa 6 esitetään arkkitehtuurilinjauksia omahoitopalveluille painottuen prosessikuvauksiin, rajapintamäärityksiin, siirrettäviin tietosisältöihin sekä tietosuoja- ja tietoturvanäkökohtiin.

17 (61) 4. Kansainvälisiä esimerkkejä PHR- ja EHR-ratkaisuista 4.1. Ruotsi 4.1.1. Sähköinen asiointi ja potilaskertomustietojen katselu Ruotsissa on käytössä keskitetty kansallinen potilaskertomusyhteenvetopalvelu Nationell Patientöversikt, jota operoi Inera AB (alueiden/maakäräjien yhdessä omistama yritys). Kaikki alueet on liitetty palveluun, mutta toistaiseksi ei kaikkia kuntatason yksiköitä eikä yksityisiä. CeHis organisaation (Centre for ehealth in Sweden) koordinoimana toimii kansallinen palvelu (1177.se), jossa kansalaisen käytettävissä on joitakin asiointipalveluja, kuten ajanvarauspalvelut ja reseptin uusinta. Lisäksi kansalainen voi tilata kopioita potilaskertomustiedoistaan, mutta ne toimitetaan tällöin paperimuodossa. Uppsalan läänin alueella on vuoden 2012 marraskuusta lähtien ollut käytössä palvelu, Journal på nätet, jonka avulla kansalaiset pääsevät katsomaan omia potilaskertomustietojaan. Tätä palvelua ollaan parhaillaan levittämässä koko maahan 1, jolloin se on toiminnallisuudeltaan Suomen Omakantaa vastaava. 4.1.2. Kansallinen terveystili Edellisten lisäksi Ruotsissa on lähdetty toteuttamaan asiakaskeskeisempää avointa terveystiliratkaisua, jossa asiakas voi hallita itse terveys- ja hyvinvointitietojaan. Tämän palvelun (Hälsokonto) toteutus on nyt kilpailutettu ja tarjouskilpailun on voittanut Capgemini. Ratkaisu tulee perustumaan Microsoftin HealthVault tuotteeseen (HV), joka mahdollistaa terveystilin tietojen asiakaskeskeisen hallinnan ja hyödyntämisen HVekosysteemiin kuuluvissa palveluissa. Teknisesti ratkaisu muistuttaa Suomen Taltioni-terveystaltioalustaa. Hallinnollisesti ratkaisut kuitenkin poikkeavat toisistaan. Taltioni-alustaa hallinnoi yksityisten ja julkisten toimijoiden muodostama osuuskunta. Ruotsin terveystilistä vastaavana palveluntarjoajana toimii Apotekens Service AB 2, joka on Ruotsin valtion omistama, Sosiaaliministeriön alainen yhtiö. Potilaskertomustietojen katselupalvelun ( Journal på nätet ) ja terveystilin ( Hälsokontot ) työn jakoa havainnollistaa kuva 2. Asiakas voi tilata itselleen terveystilin ollessaan kirjautuneena potilaskertomustietojen katselupalveluun. Samalla alustetaan kytkentä katselupalvelun ja terveystilin välille siten, että tietoja voidaan siirtää automaattisesti katselupalvelusta terveystilille asiakkaan niin halutessa. 1 https://www.vardforbundet.se/vardfokus/webbnyheter/2013/mars/e-tjanst-for-att-lasa-journal-pa-natet-inforsi-hela-sverige/ 2 www.apotekensservice.se

18 (61) Kuva 2. Terveystilin tilaaminen potilaskertomustietojen katselupalvelun kautta 1 4.1.3. EHR-PHR -malli Terveystiliin liittyen Ruotsissa toteutettiin Ineran toimesta esitutkimushanke vuonna 2011. Työn puitteissa laadittiin looginen malli terveystilin liittämiselle potilaskertomukseen sekä muihin palveluihin. Tätä EHR-PHR mallia havainnollistaa kuva 3. 1 Zetterström S., Journal på nätet och personligt hälsokonto, Center för ehälsa I samverkan (kalvot: 2013-01- 30).

19 (61) Kuva 3. Malli potilaskertomuksen (EHR) ja terveystilin (PHR) tietojen vaihdolle 1 Keskeiseen asemaan mallissa on nostettu siirtopinnat (export-yta), joiden kautta tietoja siirretään EHR:n ja PHR:n välillä. Kuvaavampi nimi näille lienee edustakanta, jota on Suomessa käytetty potilaskertomustietoja siirrettäessä käytettävistä välivarastoista. Siirrettäessä tietoja EHR:stä PHR:ään edustakanta varastoi EHR:n puolella siirrettäväksi hyväksytyt tiedot ja tarjoaa rajapinnan, jonka kautta PHR voi hakea tiedot asiakkaan tilille. Esiselvityksessä on esitetty, että joitakin tietorakenteita voitaisiin siirtää automaattisesti EHR:stä edustakantaan, mutta osa tiedoista (etenkin vapaat potilaskertomustekstit) tulisi lääkärin manuaalisesti hyväksyä. Ilman manuaalista tarkastusta riskinä nähdään mm. se, että asiakas saa käyttöönsä väliaikaisia merkintöjä, eikä osaa tulkita niitä oikein. Erilaisten tietosisältöjen käsittelyyn ja tarvittaviin hyväksymisprosesseihin ei esitutkimuksessa ole yksityiskohtaisella tasolla otettu kantaa. Vastaavasti tiedot siirtyvät myös toisessa suunnassa: PHR:n puolella asiakas voi merkitä tiedon luovutettavaksi, jolloin se siirtyy edustakantaan ja on EHR:n haettavissa. PHR:n puolella edustakanta mahdollistaa myös tietojen luovuttamisen muiden palvelujen käyttöön vastaavalla mekanismilla. Esitutkimuksen mukaan tarvittaisiin vielä jatkoselvitys, jossa otetaan tarkemmin kantaa siihen, mitä tietoja ja miten tarkastettuna voidaan siirtää EHR:stä PHR:ään. 1 Din journal på netet esitutkimuksen loppuraportti, Inera

20 (61) Capgeminin toimittamasta HealthVault -pohjaisesta ratkaisusta ei ole tarkkoja tietoja käytettävissä. HealthVault palvelun yleiset määrittelyt ovat kuitenkin avoimesti saatavissa 1, ja niiden pohjalta voidaan tehdä arvioita tulevan terveystiliratkaisun arkkitehtuurista. Edellä kuvatun EHR-PHR mallin mukaisessa ratkaisussa tarvitaan edustakannan lisäksi HV-välityskomponentti, joka huolehtii tietojen siirrosta edustakannan ja PHR:n välillä HealthVaultrajapintaa hyödyntäen (kuva 4). EHR:n puolella tarvitaan uusi toiminnallisuus luovutuksen kontrollointia varten (mm. sisällön tarkastus), joka tapahtuu osittain automaattisesti, osittain manuaalisesti. HealthVault palvelussa ei ole erillistä edustakantaratkaisua, vaan tietoja haetaan suoraan tietokannasta palvelurajapinnan kutsuilla. Tilin omistaja voi kontrolloida tietojensa näkyvyyttä asettamalla niitä yksityiseksi. Kuva 4. Tietojen siirto EHR:n ja PHR:n välillä (mahdollinen toteutustapa). 4.1.4. Huomioita Ruotsin terveystiliin liittyvässä esitutkimuksessa painopisteenä on kansalaisen tiedonsaanti. Esimerkiksi, esitetty EHR-PHR-malli kohdentuu juuri tähän osaalueeseen. Vähemmälle huomiolle on jäänyt, miten muut asiointipalvelut, kuten ajanvaraus ja erilaiset lomakkeet, pyritään toteuttamaan ja miten ne kytkeytyvät terveystiliin. Epäselväksi jää myös se, missä määrin halutaan hyödyntää terveystiliä osana organisaation hoitoprosessia. Esitutkimuksessa korostetaan, että PHR:stä EHR:ään voidaan tuoda tietoja, mutta tällöin tulee PHR:n tietojen olla oikeassa muodossa EHR:n näkökulmasta. HealthVaultin tapauksessa tarvitaan tällöin konversio, jolla tiedot saatetaan EHR:ään sopivaan muotoon. Esitutkimuksessa mainittu tietojen manuaalinen tarkastus EHR:n puolella voi osoittautua käytännössä hankalaksi. Käytännössä lienee selkeintä, että PHR:ään siirretään pääasiassa rakenteisia tietoja, jolloin voidaan toteuttaa automaattisia toimintoja joidenkin tietojen siirtymisen estämiseksi. Vapaamuotoisten tekstien osalta tulisi siirtää vain lopullisia tietoja, kuten 1 http://developer.healthvault.com/

21 (61) epikriisi, ja niiden osalta kirjaamiskäytäntöjä tulisi kehittää siten, että tiedot olisivat mahdollisimman ymmärrettäviä myös potilaalle. 4.2. Tanska Tanskaa on pidetty yleisesti terveydenhuollon edelläkävijämaana. Potilaskertomustietojen liikkuvuus perustuu paljolti kansallisiin standardeihin. Niitä alettiin kehittää jo vuonna 1994 tarkoitusta varten perustetun Medcomyhtiön toimesta. Standardin kautta useat yritykset ovat päässeet tietojärjestelmien toimittajiksi, eikä yksittäisiä vahvoja monopoleja ole päässyt muodostumaan. Tanskassa on toteutettu suomalaista Kanta-arkistoa vastaava, keskitetty kansallinen potilaskertomus (elektronisk patient journal, EPJ), johon kaikkien hoitoyksiköiden tiedot tallennetaan. Kansalainen saa potilaskertomustiedot käyttöönsä Sundhed.dk portaalin kautta. Sundhed.dk sisältää toiminnallisuuden (kytketyn terveystaltion), jonka kautta asiakas voi katsella kansallisen potilaskertomuksen tietoja. Kansallinen terveydenhuollon IT yksikkö, National Sundheds IT (NSI) on hiljattain laatinut viitearkkitehtuurin, joka ohjaa kansalaisten itse tekeminen mittausten kokoamista siten, että tiedot olisivat hoitoprosessien hyödynnettävissä 1. Viitearkkitehtuurissa lähtökohdaksi on valittu Continua Health Alliancen suositusten hyödyntäminen (Design Guidelines 2012 2 ). Näiden mukaisesti henkilökohtaisista laitteista tiedot siirrettäisiin IHE XDS määritysten mukaiseen tietovarastoon, joka voi olla esimerkiksi kansallinen tai alueellinen terveyskansio. Arkkitehtuurissa painotetaan erityisesti tiedon käyttöä tukevan metadatan merkitystä. Metadatan tulisi palvella tiedon löytämisen lisäksi myös mm. tiedon luotettavuuden arviointia. Viitearkkitehtuuri ei ota kantaa siihen, miten tietojen keruu käytännössä organisoitaisiin. Tiettävästi, päätöstä viitearkkitehtuurin mukaisen tiedonkeruujärjestelmän toteuttamisesta ei ole vielä tehty. 4.3. Viro Virossa Kanta-palvelua vastaava keskitetty potilastietoarkisto otettiin käyttöön vuonna 2008. Potilastietoarkiston rakentamisessa on hyödynnetty muita kansallisia palveluita, kuten X-road integraatioalustaa ja sähköistä henkilökorttia, joita on jaettu vuodesta 2002 alkaen. Kaikki terveyspalveluntuottajat ovat velvollisia kytkeytymään omat paikalliset potilaskertomuksensa potilastietoarkistoon. Kansalaiset ovat päässeet katsomaan keskitetyssä tietokannassa olevia omia tietojaan portaalin kautta vuodesta 2009 lähtien. Keskustelussa on ollut esillä myös keskitetyn 1 http://www.ssi.dk/sundhedsdataogit/national%20sundheds-it/~/media/indhold/dk%20- %20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NationalSundhedsIt/Standardisering/Referencearchitecture%20for%20col lecting%20health%20data%20from%20citizens%20v%201%200.ashx 2 http://www.continuaalliance.org/products/design-guidelines

22 (61) potilastietoarkiston yhteydessä toimiva terveyskansio, mutta päätöksiä tällaisen toteuttamisesta ei ole tehty. 4.4. UK/Englanti Englannin terveydenhuollon tietojärjestelmäuudistus käynnistettiin v. 2002 ( NHS National Programme for IT, NPfIT 1 ). Uudistuksen toimeenpanosta vastasi UK:n terveysministeriö. Yhtenä osana ohjelmaa kehitettiin Summary Care Record, jonka avulla potilaan keskeiset terveystiedot saadaan hoitohenkilökunnan käyttöön NHS:n toimipisteissä Englannissa. Kokonaisuutena NPfIT ohjelma epäonnistui ja useimmat siihen liittyvistä hankkeista on lakkautettu. Näin tapahtui myös Summary Care Record - palveluun liittyvälle omien tietojen katselun mahdollistavalle HealthSpace - palvelulle vuoden 2012 lopussa. Palvelun käyttö jäi vähäiseksi. Ilmeisesti yksi syy vähäiseen käyttöön on ollut se, että pelkkää omien tietojen katselua ei ole mielletty houkuttelevaksi palveluksi 2. Lisäksi mekanismi asiakkaan suostumuksen antamiseksi koettiin vaikeaselkoiseksi 3. Nyt Britanniassa on aktivoiduttu uudestaan toteuttamaan asiakkaiden pääsyä terveystietoihinsa. Uudessa strategiassaan terveysministeriö asettaa tavoitteen, että terveystiedot ovat käytettävissä vuoteen 2015 mennessä 4. Uudessa strategiassa viitataan myös aikaisempaa monipuolisempaan palveluun mm. sisältäen mahdollisuuden puolesta asiointiin sekä omien tietojen hallintaan terveystaltioratkaisun kautta. Joillakin alueilla on hiljattain otettu käyttöön HealthVault-pohjaisia asiointiratkaisuja, vaikka kehitys on toistaiseksi ollut hidasta 5,6. Joka tapauksessa Britannian HealthVault palvelu sekä siihen liitetyt yksityiset hyvinvointipalvelut ovat itsenäisesti kaikkien käytettävissä. Merkille pantavaa on se, että HV-palvelu on nyt myös suomen kielellä kansalaisten käytettävissä Britannian implementaation kautta. 4.5. Katalonia Cataloniassa on toteutettu kansallinen potilaskertomusratkaisu Història Clínica Compartida a Catalunya (HC3). Kaikki perusterveydenhuollon yksiköt ja suurin osa sairaaloista (83%) on kytketty kansalliseen potilaskertomukseen 7. 1 http://en.wikipedia.org/wiki/nhs_connecting_for_health 2 http://www.connectingforhealth.nhs.uk/systemsandservices/healthspace 3 http://www.bmj.com/content/336/7656/1290 4 http://informationstrategy.dh.gov.uk/ 5 http://www.microsoft.com/presspass/emea/presscentre/pressreleases/msmaudsleyjoinup.mspx 6 http://www.2020health.org/2020health/publications/publications-2012/public-health-records.html 7 http://www.ticsalut.cat/media/upload/pdf/health_ict_catalonia_english_november2012-2_editora_21_170_1.pdf

23 (61) Kansalaiselle suunnattua sähköistä palveluympäristöä on toteutettu vuodesta 2010 alkaen Capellan kaupungista 2010. Tämä palveluympäristö Canal Personal de Salut (CPS) mahdollistaa pääsyn omiin terveystietoihin sekä erilaisia sähköisiä asiointipalveluja, kuten reseptipalvelut, neuvonnan ja tuen kroonisten sairauksien hallintaan. Tunnistautuminen perustuu sähköiseen varmennekorttiin. Mielenkiintoinen piirre on käyttäjän mahdollisuus valita käyttöönsä erilaisia palvelukomponentteja, jotka voivat olla julkisen terveydenhuollon omia tai ulkopuolisten yritysten toimittamia 1. CPS-palvelun kehittäminen on vielä alkuvaiheessa. Tällä hetkellä 1,6 miljoonalla Katalonialaisella on mahdollisuus palvelun käyttöön 7. 4.6. Kanada Kanadassa terveydenhuoltoteknologian ja erityisesti sähköisen potilaskertomuksen käyttöönottoa ohjaa ja koordinoi voittoa tavoittelematon, Kanadan valtion omistama yritys, Canada Health Infoway. Yrityksen kautta Kanadan valtio rahoittaa tietojärjestelmien ja teknologian käyttöönottoa pyrkien varmistamaan järjestelmien yhteentoimivuuden. Yhteentoimivuuden perustana on Kanadan kansallinen yhteiskäyttöratkaisu, joka mahdollistaa potilaskertomustietojen katselun aluerajojen yli. Viestinvälitykseen käytetään HL7 v3 standardia. Canada Health Infowayn panostukset ovat kohdentuneet potilaskertomusjärjestelmien kehittämiseen erityisesti organisaationäkökulmasta. Kansallisia tai alueellisia ratkaisuja potilaskertomustiedon tuomiseksi kansalaisille ei ole käytössä. Yksityisellä puolella teleoperaattori Telus on tuonut markkinoille HealthVaultiin perustuvan Telus Health Space terveystaltiopalvelun. Palvelu mahdollistaa tietojen välityksen terveydenhuollon palveluntarjoajilta asiakkaan terveystaltioon. Tietoa palveluun kytkeytyneistä klinikoista ei ole saatavissa Teluksen sivustossa. 4.7. PHR ja EHR ratkaisut yhteenveto Taulukko 1 kuvaa kansallisten potilaskertomuspalvelujen ja terveystaltiopalvelujen tilannetta maittain. Kaikissa esimerkkimaissa on kansallinen ratkaisu potilastietojen saamiseksi hoitohenkilökunnan käyttöön eri alueiden potilaskertomuksista. Suomessa yhteiskäyttöratkaisu ja tietojen katselu on toiminnassa sähköisen reseptin osalta. Arkiston osalta on toteutettu pilotointi ja laajamittaisen käytön on tarkoitus alkaa asteittain syyskuusta 2014 alkaen. Nopeimmin on potilaskertomustietojen yhteiskäytön osalta edetty 1 Ignasi Garcia-Mila Vidal, presentation: Catalan Personal HealthChannel PHC, 22.1.2013

24 (61) Tanskassa ja Virossa, joissa on sekä kansallinen potilastietoarkisto että siihen liittyvä kansalaisen katselutoiminnallisuus käytössä. Omien terveystietojen hallinnalla tarkoitetaan tässä yhteydessä laajasti kansalaisten käytettävissä olevaa palvelua, joka mahdollistaa omien terveystietojen kokoamisen yhteen tietovarastoon, jossa tiedot ovat kansalaisen itsensä hallittavissa. Suomessa yksityisen sektorin toimesta toteutettu Taltionipalvelu on ollut käytettävissä vuoden 2013 alusta lähtien. Taulukko 1. Esimerkkejä kansallisista potilastiedon yhteiskäyttöratkaisuista sekä potilastietojen katselu- ja terveystaltioratkaisuista. Maa Perusterveydenhuollon järjestämismalli Kansallinen potilastiedon yhteiskäyttöratkaisu Omien potilastietojen katselupalvelu tai kytketty terveystaltio Omien terveystietojen hallinta (avoin terveystaltio) Suomi Rahoitus; verovaroin (pääosin) Toteutus: kunnalliset terveyskeskukset Käytössä 1 (Kanta) Käytössä 4 (Kanta/Omakanta) Käytössä (yksityinen: Taltioni) Ruotsi Rahoitus: verovaroin Toteutus: maakäräjien alaiset terveyskeskukset Käytössä 3 (Nationell Patientöversikt) Kehitteillä (Journal på nätet) Kehitteillä (kansallinen: Hälsokonto) Tanska Rahoitus: verovaroin Toteutus: yksityiset ammatinharjoittajat ja klinikat Käytössä 1 (Elektronisk Patient Journal) Käytössä (Sundhed.dk) Viro Rahoitus: sairausvakuutus Toteutus: yksityiset ammatinharjoittajat Käytössä 1 (Potilastietoarkisto) Käytössä (Tietojen katselu) UK/Englanti Rahoitus: verovaroin Toteutus: yksityiset ammatinharjoittajat NHS:n koordinoimana Käytössä 2 (Summary Care Record) Espanja (Katalonian alue) Rahoitus: verovaroin Toteutus: terveyskeskukset Käytössä 3 (HC3) Käytössä (kansallinen: CPS) Kanada Rahoitus: verovaroin Toteutus: yksityiset ammatinharjoittajat (koordinaatio provinssitasolla) Käytössä 3 (Health Infoway/HIAL) Käytössä (yksityinen: Telus Health Space) 1 Keskitetty tietovarasto, joka sisältää pääosin kaikki potilaskertomustiedot 2 Keskitetty tietovarasto, joka sisältää koosteen lähinnä hätätilanteita varten 3 Hajautettu ratkaisu (esim. viitetietokantaan perustuva) 4 ereseptin osalta käytössä

25 (61) 5. Omahoito- ja asiointipalveluratkaisut Suomessa Esimerkkejä Suomessa toteutetuista ja kehitteillä olevista julkisen terveydenhuollon sähköisistä asiointipalveluista on esitetty taulukossa 2. Kaikissa tapauksissa on samantyyppinen toteutuslähtökohta sisältäen mm. seuraavat käyttäjille näkyvät elementit: Vahva tunnistautuminen (Vetuma) Omien terveystietojen katselu Ammattilaisen käyttöliittymä Vuorovaikutusmahdollisuus (esim. turvallinen viestintä ja lomakkeet) Asiointijärjestelmän suhde potilastietojärjestelmätoimittajaan vaihtelee. Espoossa (Effica), Hämeenlinnassa (Effica) ja Pohjois-Karjalassa (Mediatri) asiointijärjestelmä on PTJ-toimittajan tarjoama. Oulussa, Hyvis-alueella ja Tampereella asiointijärjestelmä on toteutettu (tai toteutetaan) muun (tai muiden) yritysten kuin PTJ-toimittajan toimesta. Oulun omahoidon teknologiasta ovat vastanneet Tieto, Mawell ja Prowellness yhdessä. Hyvisalueella teknologiasta ovat vastanneet Medi-IT, Fujitsu, Medixine ja Tieto. Liitäntätarve terveydenhuollon organisaatiosta riippumattomaan avoimeen terveystaltioon on identifioitu erityisesti Hyvis-alueella, Tampereella ja Hämeenlinnassa. Avoimena terveystaltiona em. alueilla on suunniteltu hyödynnettävän suomalaista Taltioni-palvelua, joka on Taltioni-osuuskunnan vuoden 2013 alussa avaama, kansalaisille ilmainen terveystaltiopalvelu 1. 1 www.taltioni.fi

26 (61) VAKAVA-projekti 7.11.2013 Taulukko 2. Esimerkkejä suomalaisista omahoito- ja asiointipalveluista Asiointiympäristö Asiointiympäristön arkkitehtuurivalinta Terveystaltion suunniteltu toteutustapa Suunnitellun tai valmiin palvelun kuvaus Omien terveystietojen katselun/hyödyntämisen arkkitehtuuri (suunniteltu tai valmis) Valmiusaste Hyvis Alueellinen (Etelä-Savo, Itä-Savo, Etelä-Karjala, Kymenlaakso, Keski- Suomi, Päijät-Häme) Alueellinen (Hyvisterveyskansio). Liitetään Taltioniin * OmaHyvis-asiointipalvelut toimivat yhteisen palvelualustan päällä tai siihen liitettyinä. Palveluihin sisältyy kansalaisen sähköinen ajanvaraus, lomakkeet, turvallinen viestintä, herätteet ja ilmoitustoiminnallisuus, henkilötietojen ylläpito, terveyskansio *, kalenteri *, riskitestit, terveysvalmennus. Asiointiympäristön osana toimii Hyvis-terveyskansio, johon tuodaan tietoja alueen potilastietojärjestelmistä (Effica, Pegasos, Mediatri). Terveyskansiossa on toiminnallisuus tietojen hakemiseksi ulkoisesta terveystaltiosta sekä tietojen tallentamiseksi ulkoiseen terveystaltioon (Taltioni). Asiointipalvelut toiminnassa Etelä-Savon, Itä-Savon, Kymenlaakson ja Etelä-Karjalan alueella. Alueelliset käyttöönotot menossa/suunnitteilla Keski-Suomessa ja Päijät-Hämeessä Palvelualusta (Sharepoint) on toiminnassa ja joitakin asiointipalveluja on toteutettu: turvallinen viestintä, lomakkeet, herätteet ja ilmoitustoiminnallisuus, henkilötietojen ylläpito, diabetes-riskitesti, ajanvaraus (portlet-ratkaisu). PTJ integraatio on toteutettu ajanvarauksen ja asiakkaan perustietojen osalta Efficajärjestelmään. Tampere Alueellinen (Tampereen kaupunki, Lempäälä, TAYS Sydänkeskus) Alueellinen (Kurkiauraterveystaltio) Liitetään Taltioniin * Kurkiaura-hankkeessa toteutetaan yhteinen asiointipalveluratkaisu (Kurkiaurapalvelu). Palveluun tulee sisältymään mm. lomaketoiminnot, PTJ-tietojen katselu ja omaseurantatulosten toimitus. Erityisenä, sydänsairaille suunnattuna, toiminnallisuutena on ns. Suuntima-osio. Se on lomakkeisiin perustuva ratkaisu, joka auttaa hahmottamaan ao. potilaalle sopivan henkilökohtaisen hoitopolun. Kurkiaurapalveluun sisältyy ao. organisaatioiden ylläpitämänä tietovarasto, johon asiakkaan terveystietoja itse tehtyjä omahoitomerkintöjä, lomaketietoja sekä PTJ-tietoja - tallennetaan. PTJtietoja tuodaan Pegasos- ja Uranus-järjestelmistä. Tietoja voidaan siirtää ulkoisen terveystaltion ja Kurkiaurapalvelun välillä. Kurkiaura-palvelun vaatimusmäärittely on toteutettu ja hankinnan kilpailutusta valmistellaan. Myöhemmässä vaiheessa tarkoituksena on saada myös muita alueen kuntia mukaan. Hämeenlinna Paikallinen Paikallinen (Effican omahoito terveyskansio). Liitetään Taltioniin* Hämeenlinnan Terveyspalvelut -liikelaitos on avannut eomahoito-palvelun, jossa kuntalainen voi katsella omia terveystietojaan ja olla viestiyhteydessä TH-ammattilaisiin. eomahoitopalvelun lisäksi asiointiympäristöön sisältyy lomakesovellus ja potilaan päätöstukitoiminnallisuudet *. Asiointiympäristö tukee jo aiemmin käyttöönotettua kanavamallia (terveyshyötymallin soveltaminen). eomahoitopalvelussa asiakas saa katseltavaksi PTJtietoja (Effica-järjestelmästä): diagnoosit, lääkitystiedot, laboratoriotiedot, rokotustiedot ja THS:n. Asiointiympäristö liitetään ulkoiseen terveystaltioon (Taltioni). eomahoitopalvelu on toiminnassa koko alueella ja sisältää suurimman osan aiotuista toiminnoista (ei sisällä vielä THS:ää). Jatkohankkeessa on tarkoitus toteuttaa potilaan päätöstukitoiminnallisuus ja terveystaltioliitäntä. Oulu Paikallinen Paikallinen (terveyskansio Asiointiympäristössä toimivia palveluita ovat: ajanvaraus (mm. laboratorio ja hammashoito), asiointiympäristössä). laboratoriotulosten katselu, turvallinen viestintä, hyvinvointipäiväkirja, omaseurantamittaukset sekä sähköinen terveystarkastus ja valmennus. Oulun Omahoitopalvelussa laboratoriotiedot siirtyvät asiointiympäristöön Multilab-järjestelmästä. Ajanvaraus perustuu Effica-järjestelmään. Asiointiympäristö on käytössä koko kaupungin alueella. Espoo Paikallinen Paikallinen (Effican omahoito terveyskansio). Asiointiympäristössä toimivia palveluita ovat: PTJtietojen katselu, Marevan seuranta, turvallinen viestinvälitys ja kokoelma riskitestejä. Espoon Omahoitopalvelussa asiakas saa käyttöönsä PTJ-tietoja (Effica-järjestelmästä): pysyvät diagnoosit, lääkitystiedot, rokotustiedot, laboratoriotulokset ja hoitosuunnitelman. Asiointiympäristö on käytössä koko kaupungin alueella.

27 (61) Pohjois-Karjala Alueellinen Alueellinen (Mediatrin Asiointiympäristössä toimivia palveluita ovat: (Joensuu, Kontiolahti, Medinet-palvelu). terveyskeskuksen ajanvaraus (anonyymi), omien Kitee, Kesälahti, tietojen katselu, omahoitoseuranta *, Marevanseuranta ja sähköiset lomakkeet (mm. Lieksa) omahoitolomake, terveysaseman vaihto, esitietolomakkeet ja riskitestit). Asiakas voi myös täydentää tietojaan itse. Omahoitopalvelu perustuu Medinet-järjestelmään, johon tuodaan asiakkaan PTJ-tietoja Mediatri-järjestelmästä: mm. pysyvät diagnoosit, lääkitys, rokotukset, laboratoriotiedot ja lääkitystiedot. Ajanvaraus toimii Medinetin ulkopuolisena komponenttina ilman tunnistautumista. Asiointiympäristö on tarkoitus laajentaa käyttöön koko Pohjois-Karjalan alueelle (tällä hetkellä kattavuus n. 80%). Omaseurannat ovat nyt rajatussa pilottikäytössä ja tulevat vuoden 2013 aikana vaiheittain laajempaan käyttöön. Sähköisen terveystarkastuksen käyttöönotto suunnitteilla. *suunnitteilla

28 (61) VAKAVA-projekti 7.11.2013 6. Omahoito- ja asiointipalvelujen arkkitehtuurilinjaukset 6.1. Omahoitopalveluiden ja omien tietojen hallinnan tarpeet Asiointi- ja terveystaltioratkaisujen tulisi tukea omahoitoa siten, että kansalainen voisi mahdollisimman kauan huolehtia terveydestään itse hyödyntäen sähköisiä palveluita ja hyvinvointisovelluksia haluamallaan tavalla. Terveysongelmien ennaltaehkäisyyn ja hoitoon liittyvät toiminnot voidaan jakaa kuvan 5 mukaisesti kolmeen luokkaan, ongelmien/riskin vakavuusasteen ja kansalaiselta ja ammattihenkilöstöltä edellytettävän osallistumisen mukaisesti. Sähköisillä omahoitopalveluilla ja omien tietojen hallinnalla voidaan tukea sekä terveysongelmien ennaltaehkäisyä ja itsehoitoa, palvelun tarpeen arviointia, sekä ammattilaisen tarvearvion pohjalta tehdyn hoitosuunnitelman mukaista omahoitoa, josta voidaan käyttää myös nimitystä ohjattu omahoito. Kuva 5. Terveysongelmien ehkäisyyn ja hoitoon liittyvät toiminnot. 6.1.1. Itsehoito ja ennaltaehkäisy Kansalaisen oman terveyden ja hyvinvoinnin ylläpidon sekä terveysongelmien ennaltaehkäisyn tukemiseen tulisi jatkossa hyödyntää laajemmin sähköisiä apuvälineitä (kuva 6). Tällä pyritään omalta osaltaan tukemaan sitä, että myös terveet ja erityisesti terveysongelmien näkökulmasta riskiryhmiin kuuluvat kansalaiset lisääntyvässä määrin kiinnostuisivat ylläpitämään ja seuraamaan omaa terveyttään. Tämän tueksi on markkinoilla mm. älypuhelinsovelluksia ja niihin kytkeytyviä mittalaitteita, joiden avulla voi seurata omia elintapojaan

29 (61) mm. ruokavaliota ja liikuntaa. Sähköisten palveluiden avulla kansalainen pystyy sähköisesti tallentamaan omia terveystietojaan, tekemään virtuaalisen terveystarkastuksen, arvioimaan omaa hoidontarvettaan sekä saamaan yksilölliseen tarpeeseen kohdennettua terveysvalmennusta. Keskeistä on että sähköisiä omahoitosovelluksia ja terveysvalmennusta voidaan sellaisille kansalaisille tuloluokasta ja asuinpaikasta riippumatta, jotka näistä eriten hyötyvät.

30 (61) Kuva 6. Esimerkki toimintamallista, jossa omahoitosovelluksia hyödynnetään oman terveyden edistämisessä ja palvelutarpeen arvioinnissa.

31 (61) 6.1.2. Ohjattu omahoito Omahoitosovelluksia voidaan hyödyntää myös terveysongelmien hoitoon liittyvässä ammattilaisten tuella tapahtuvassa ohjatussa omahoidossa (kuva 7). Tyypillisesti tarve kohdistuu riskiryhmiin kuuluvien tai kroonisia sairauksia sairastavien henkilöiden hoitoprosessiin, jossa kansalaisille annetaan käyttöön nykyaikaiset omahoidon ja itsehoidon välineet, jotka mahdollistavat sairauteen liittyvien mittausten (mm. verensokeri- ja verenpainemittausten) tekemisen itsenäisesti ja ajasta ja paikasta riippumattoman turvallisen viestinnän terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Käytännössä tämä tarkoittaa kotona käytettäviä mittalaitteita, sähköistä asiointia ja päätöstukea. Potilaan ja ammattilaisen yhteinen työväline on terveys- ja hoitosuunnitelma 1, jossa on kirjattuna potilaan ja ammattilaisen yhdessä määrittelemät tavoitteet ja keinot, jotka sisältävät potilaan itsenäisesti suorittamia tehtäviä, kuten seurantamittauksia. Lisäksi terveysongelman ratkaisemiseen liittyy tyypillisesti kontakteja terveyspalveluihin, joiden yhteydessä asiakas voi käyttää erilaisia sähköisiä asiointipalveluja, kuten palveluhakemistoja, neuvontapalvelua, ajanvarausta, turvallista viestintää, virtuaalista terveysvalmennusta, hälytys- ja muistutustoimintoja, tuettua omaseurantaa sekä erilaisia lomakkeita (mm. esitiedot ja asiakaspalautteet). Hoitoprosessin aikana syntyy erilaisia tietoja. Keskeiset potilaan hoitoon vaikuttavat ja siinä hyödynnettävät tiedot tallentuvat sähköiseen potilaskertomukseen. Uuden toimintamallin kautta syntyy myös muita tietoja, kuten riskitestien tulokset ja omaseurantamittaukset, jotka ovat hyödyllisiä sekä potilaalle, että hoitohenkilökunnalle ja niiden tulee olla käytettävissä sähköisessä asiointiympäristössä. Lisäksi tavoitteena tulisi olla näiden palveluiden kytkeminen kiinteästi toisiinsa ja asiakkaiden vaihteleviin asiointija hoitoprosesseihin. 1 http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/890688ae-578c-4ab0-aada-1d16c3a7f79f

32 (61) Kuva 7. Esimerkki toimintamallista, jossa omahoitosovelluksia hyödynnetään yhteisesti laaditun terveys- ja hoitosuunnitelman toteuttamisessa

33 (61) 6.2. Komponentit ja rajapinnat Kuten kappaleessa 4 todettiin, PHR-ratkaisuja (terveystaltioita) on jo otettu käyttöön useissa maissa. Asiakaskeskeisten hoitomallien käyttöönoton myötä terveystaltion kytkeminen organisaatiokohtaisiin asiointiympäristöihin on korostunut. Jotta tämä olisi mahdollista, on välttämätöntä identifioida omahoitopalvelujen arkkitehtuuri kattaen rajapinnat, jotka mahdollistavat terveystaltion hyödyntämisen asiakkaan omiin tarpeisiin sekä osana hoitoprosessia. Pohjautuen kappaleessa 4 kuvattuihin kansainvälisiin esimerkkeihin kuva 8 esittää omahoitopalvelujen korkean tason arkkitehtuurin henkilökohtaisten terveystietojen varastointiin ja siirtoon käytettävien komponenttien ja rajapintojen näkökulmasta. Arkkitehtuuri pyrkii olemaan yleinen ja sovellettavissa myös muiden maiden kohdalla. Havainnollisuuden vuoksi kuvaan on merkitty yleisiä komponentteja vastaavia, Suomessa käytössä olevia palveluja. Rajapintojen osalta on huomioitava, että kuvaan 8 sinisellä merkityt rajapinnat ovat osin yleistettyjä rajapintoja, joiden sisältö riippuu kulloisestakin toiminnallisesta tarpeesta. Esimerkiksi asiointiympäristön ja perustietojärjestelmien välinen PTJ-rajapinta voi käytännössä sisältää joukon erityyppisiä rajapintoja ja tietosisältöjä riippuen siitä ovatko siirrettävät tiedot potilaan esitietoja tiettyyn erityispalveluun tai ajanvaraustietoja. Kuvan 8 mukaisesti kansalainen saa ja hyödyntää terveystietojaan eri kanavien kautta. Käyttöliittymäteknisesti voidaan toteuttaa portaaliratkaisuja, jotka mahdollistavat näiden kanavien kokoamisen yhteen näkymään. Tällainen voi olla esimerkiksi sosiaali- ja terveydenhuollon palveluntarjoajan tai palveluntarjoajaryhmittymän ylläpitämä sähköinen asiointiympäristö. Sähköinen asiointiympäristö sisältää erilaisia palvelukomponentteja, kuten lomakkeita (mm. esitietolomakkeita), turvallisen viestinvaihdon ja laboratorio yms. terveystietojen katselun. Sähköinen asiointiympäristö hakee kansalaiselle näytettäviä tietoja potilas- ja asiakastietojärjestelmistä rajapinnan kautta sekä voi tallettaa joitakin tietoja potilastietojärjestelmiin (esim. käyttäjä voi päivittää asiointiympäristössä yhteystietonsa). Sähköinen asiointiympäristö sisältää tyypillisesti myös terveystaltiotoiminnallisuuden, jolloin kyseessä on kytketty terveystaltio (kts. kappale 3.3). Asiointiympäristöön liittyvä terveystaltio ei välttämättä ole erillinen tietovarasto, vaan voi tarkoittaa myös näkymää, johon tarvittavat tiedot kootaan eri lähteistä asiakkaan kirjautuessa asiointiympäristöön. Kytketty terveystaltio ja asiointiympäristö voivat sijaita myös potilastietojärjestelmän yhteydessä. Tällöinkin tulisi mahdollistaa avoimet rajapinnat siten, että 3. osapuolen valmistamia palvelukomponentteja voidaan joustavasti liittää asiointiympäristöön. Jos asiakkaalla on käytössään oma avoin terveystaltio, asiointiympäristö voi asiakkaan suostumuksella hakea tietoja avoimesta terveystaltiosta (mm.

34 (61) asiakkaan tekemien omaseurantamittausten tuloksia) sekä tallettaa tietoja avoimeen terveystaltioon. Tällaisia tietoja ovat mm. erityisesti sellaiset terveystiedot, joita asiakas voi hyödyntää yksityisen ja 3. sektorin hyvinvointipalveluissa (kts. kappale 6.5.2). Kuvaan 8 on katkoviivalla piirretty myös suora yhteys avoimen terveystaltion ja potilas- ja asiakastietovarantojen (Kanta, Kansa ja alueellinen tietovaranto) välille. Tämä yhteys on pidemmällä aikavälillä mahdollinen esimerkiksi skenaariossa, jossa avoin terveystaltio tuodaan Kanta-palvelun yhteyteen (kts. kappale 6.3). Kuva 8. Omahoitopalvelujen arkkitehtuuri henkilökohtaisten terveystietojen varastointiin ja siirtoon käytettävien komponenttien ja rajapintojen näkökulmasta. Kuvassa 8 avoimia terveystaltioita voi olla useita ja asiakas voi vapaasti itse päättää, minkä terveystaltion ottaa käyttöönsä. Avoimia terveystaltioita voi syntyä mm. seuraavien mekanismien kautta (kts. tarkemmin kappale 6.3): 1. Markkinavetoisesti (vrt. Taltioni-palvelu) 2. Kansallisena toteutuksena esim. Kanta-palvelun yhteyteen (vrt. Ruotsin Hälsokonto) 3. Alueellisena sote-palveluntarjoajien yhteisenä toteutuksena Kuvassa 8 esitetyn hybridi-ratkaisun (kytketty+avoin terveystaltio) toimivuuden edellytyksenä on, että asiakas näkee tietonsa yhdessä näkymässä. Tämä näkymä on luontevaa toteuttaa alueellisen sähköisen asiointiympäristön yhteyteen. Tietojen yhdistämisen kannalta on oleellista, että kuvassa 8 esiintyvät rajapinnat on määritelty ja toteutettu niin, että tiedot ovat helposti siirrettävissä palvelukomponenttien välillä. Asiointiympäristöön voi sisältyä myös Omakanta- ja Asiointitili-näkymät. Käyttäjäystävällinen portaaliratkaisu

35 (61) edellyttää käytännössä kertakirjautumisen ja muiden integraatioiden toteuttamista asiointiympäristön ja näiden ulkoisten palvelujen välillä. Jos siirretään tietoja terveydenhuollon toimijoiden ja avointen terveystaltioiden välillä tulee asiakkaan suostumus siirtoon varmistaa. Lisäksi joidenkin tietojen kohdalla voidaan tarvita ammattilaisen manuaalinen tarkistus/hyväksyntä ennen tietojen antamista potilaalle tai hyväksymistä potilaskertomukseen liitettäväksi. Kuvan 8 arkkitehtuurissa, edellä mainitut toiminnot on luontevaa toteuttaa sähköisen asiointiympäristön yhteydessä. 6.3. Alueelliset ja kuntakohtaiset asiointiratkaisut Sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisen asioinnin palveluita on toistaiseksi kehitetty enimmäkseen yksittäisten kuntatoimijoiden hankkeina yhden tai muutaman kunnan alueella. Tällaisia ovat mm. Espoon, Turun ja Oulun asiointiratkaisut. Edellisten lisäksi useilla sairaanhoitopiireillä ja kunnilla on käytössään erilaisia sähköisiä lomakkeita (mm. esitietolomakkeet) sekä sähköisiä ajanvarauspalveluita, joiden toiminnallisuus on kuitenkin useissa tapauksissa rajallinen (esimerkiksi rajoitettu aikojen muuttamiseen tai perumiseen). SADe-ohjelmaan sisältyvä Sosiaali- ja terveysalan palvelukokonaisuus pyrkii yhtenäistämään sähköisten asiointipalvelujen kehittämistä. SADe-SoTe:n puitteissa kehitetään kansalaisille verkkopalveluja tukemaan oman terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä, seurantaa, avuntarpeen itsearviointia, päätöksentekoa ja palautteen antamista. Verkkopalvelujen avulla voi myös löytää soveltuvimmat sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut, hakeutua niiden käyttäjäksi ja viestiä turvallisesti palveluorganisaatioiden kanssa. Palvelut parantavat kansalaisen omahoitoa, hoidon sujuvuutta ja auttavat palveluorganisaatioita kohdistamaan resursseja tehokkaammin. Nykyinen kansallinen suuntaus ja tahtotila ovat kohti yhteentoimivia alueellisia ja kansallisia ratkaisuja. Hyvis palvelut ovat esimerkkinä alueellisesta ja usean toimijan yhteistyönä syntyneestä sähköisen asioinnin ratkaisusta. Tulevien hankkeiden ja ratkaisujen toimittajien tulisi sitoutua noudattamaan vähintään määrittelyiden ja toimintamallien osalta sosiaali- ja terveydenhuollon kansallisia tietomäärityksiä, -rakenteita ja -luokituksia sekä vastaavia kansainvälisiä sosiaali- ja terveydenhuollon määrityksiä. Tavoitteena tulisi olla näiden suuntaviivojen ja määrityksien mukaisesti yhteistyössä toteutettuja ratkaisuja ja uudelleen käytettäviä teknisiä palveluita SOTEalueiden ja kuntien käyttöön. Näiden avulla voidaan liittyä valtakunnallisiin sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmäpalveluihin, kuten Kantaan ja SADe-hankkeissa kehitettäviin kohdearkkitehtuureihin ja niiden palveluihin (Palveluhakemisto yms.).

36 (61) 6.3.1. Asiakasohjauksen periaate Asiointialustoihin liittyvän asiakasohjauksen tavoitteena on palvella asiakasta sähköisten palvelujen kautta mahdollisimman monipuolisesti tarjoamalla hänelle terveyteen liittyvää tietoa ja ohjaamalla häntä esim. terveydentilan ja palveluiden saatavuuden tai tarpeen mukaan. Ohjaus perustuu kansallisiin ja alueellisiin säännöstöihin, jotka laaditaan palvelurakenteen, sovittujen toimintamallien, riskitestien ja sähköisen terveystarkastuksen säännöstöjen perusteella huomioiden kansalaisen lisääntyvä valinnanvapaus. Kansalaisen tekemä testi tai sähköinen terveystarkastus analysoidaan sähköisesti ennalta määriteltyjen sääntöjen mukaisesti. Silloin, kun terveydentila ei edellytä asiointia terveyskeskuksessa, asiakas ohjataan terveyden ylläpitoa tukeviin sähköisiin tai perinteisiin palveluihin joita voivat tarjota erityyppiset toimijat (julkinen, yksityinen ja kolmas sektori). Kansalainen pyritään aktiivisesti ohjaamaan sähköisiin palveluihin ja asiakaspolkuihin, joista jotkin ovat täysin automatisoituja ja toiset yhdessä ammattilaisen kanssa toteutettavia. Mikäli kansalainen/asiakas tarvitsee terveydenhuollon ammattilaisen apua, hänelle annetaan tällöin mahdollisuus/oikeudet esimerkiksi ajanvaraukseen ja/tai turvalliseen viestintään ammattilaisen kanssa sekä ohjeet jatkotoimenpiteisiin. Asiakas ohjataan tämän jälkeen terveydentilansa edellyttämään hoitoprosessiin, joka voi vaihdella alueittain ja organisaatioittain. 6.3.2. Asiointiympäristön palvelukomponentit Alueellinen asiointiympäristö tarvitsee toimiakseen erilaisia palvelukomponentteja, jotka voivat olla kansallisia, julkishallinnon omia tai palveluntarjoajien palveluita tai rekistereitä. Alla oleva kuva 9 esittää palvelukomponenttien mahdollista sijoittumista Kansallisessa sähköisen asioinnin viitearkkitehtuurissa.

37 (61) Kuva 9. Palvelukomponenttien sijoittelu eri tasoilla.

38 (61) Taulukko 3. Asiakkaan sähköiset palvelut Kansalaisen ajanvaraus Asiakkaan, palvelun ja palveluresurssin (henkilö, toimitila, hoito/palveluväline) varaaminen. Voidaan toteuttaa joko asiakkaan omaehtoisena, rajattuna sähköisenä palveluna (huom: asiakkaalla ei ole subjektiivista oikeutta varata aikaa kaikkiin palveluihin) ottaen huomioon asiakkaan hoito- ja palvelusuunnitelma (esim. suunnitelmaan on merkitty tietty laboratoriokoe) tai sitten Sote-palvelunantajan omien resurssiensa puitteissa määrittämänä ajanvarausehdotuksena. Lomakkeet Turvallinen viestinvälitys Avuntarpeen itsearviointi Omaterveys Palautepalvelu Kansalaisen kalenteri Terveys- ja hoitosuunnitelma Palvelunantajan hakeminen ja valinta Itseilmoittautuminen Asioiden käsittelyn seuranta Omahoito-ohjeet ja terveysvalmennus Päätöksenteon tuki Asiakkaiden perustietojen hallinta Hallinnollinen kokonaisuus, jolla laaditaan, muokataan ja julkaistaan sähköisen asioinnin eri käyttäjäryhmien asioinnissa käyttämiä sähköisiä lomakkeita. Lomakkeet voidaan julkaista eri alustoilla esim. kuntalaistilillä. Sähköiset lomakkeet kytketään sähköiseen asianhallintaan. Palvelukomponentti, jonka avulla kansalainen ja Sote-palvelun tuottaja voivat turvallisesti viestiä toisilleen. Tähän sisältyy myös asiakasherätteet sähköpostiin tai tekstiviestitse, tiedotus asian käsittelystä sekä mahdollisuus ekirjepalveluun. Erilaisten palvelutarpeen itsearvioinnin ja ennaltaehkäisyn palvelukokonaisuus. Sisältää joukon riskitestejä sekä itsehoito- ja itsepalveluohjeita palvelutarpeen ennaltaehkäisemiseksi. Voidaan kytkeä kansallisiin palveluihin. Omien hyvinvointitietojen tuottaminen ja ylläpito Palvelu, jonka avulla kansalainen voi antaa palautteen terveydenhuollon palvelunantajalle. Palautetta voidaan antaa strukturoitujen lomakkeiden kautta tai vapaana tekstinä (spontaani palaute). Kansalaisen oma kalenteri/hoitopäiväkirja johon syntyvät tiedot kaikista ajanvarauksista ja päivämäärään sidotuista muista suunnitelluista toiminnoista. Kansalaisen näkymä terveys- ja hoitosuunnitelmaan Palvelunantajan hakeminen ja valinta Ilmoittautumisen toteuttaminen web-käyttöliittymällä tai itseilmoittautumiskioskissa Vireillä olevien asioiden / palveluprosessien seurantanäkymä kansalaiselle Palvelu, joka kokoaa (eri tietolähteistä) ja esittää käyttäjälle tehtyyn riskitestiin / kansalaisen itse tuottamiin terveys- ja hyvinvointitietoihin / terveys- ja hoitosuunnitelmaan pohjautuvia omahoito tai terveysvalmennusohjeita. Päätöksenteon tuki kattaa sekä ammattilaiselle, että potilaalle tuotetut päätöstukitoiminnallisuudet. Päätöstuki perustuu potilaskertomustietoihin, terveystaltiotietoihin sekä tutkimustietoon perustuvista säännöistä. Asiakastietojen yleinen hallinta sisältää erityisesti asiakkaiden perustietojen sekä lähiomaisten ja edustajien kirjaamisen ja ylläpitämisen. Osa toissijaisista tiedoista (esim. vaihtoehtoiset, epäviralliset yhteystiedot) voidaan rajoitetusti antaa mahdollisesti myös asiakkaiden itse ylläpidettäväksi sähköisen asiointiliittymän kautta. Kansalaisten ns. viralliset tiedot saadaan Väestötietojärjestelmästä.

39 (61) Taulukko 4. Asiakkaan tukipalvelut Kansalaisen tunnistaminen Asiointitili Kuntalaistili Kansalaisen palvelupersonointi Kansalaisen Palveluhallinta Karttakäyttöliittymä Kansalaiskäyttäjän tunnistaminen Asiointitili on kansalaisten ja viranomaisten sähköisen asioinnin vuorovaikutteinen viestintäkanava ja hallinnollisten asiakirjojen keskitetty sähköinen tiedoksiantopaikka. Asiointitili tarjoaa yhtenäisen kommunikaatiokanavan julkishallinnon ja kansalaisen välille. Asiointitili sisältää palvelun käyttöliittymän, käyttäjän vastaanottamat ja lähettämät asiointiviestit, sekä palvelun yleistiedot. Kuntalaistili on palveluun rekisteröityneen kuntalaisen tietoja ja palveluja kokonaisvaltaisesti käsittelevä sähköinen ympäristö. Tässä ympäristössä kuntalainen pystyy muun muassa asioimaan kunnan kanssa, seuraamaan toimeksiantojaan ja päivittämään tietojaan. Kuntalaistilin ja SOTE-asiointipalvelujen välillä tulee toteuttaa kertakirjautumistoiminnallisuus siten, että kuntalaistili toimii joustavana pääsykanavana sähköisiin SOTE-palveluihin. Kytkeytyy asiointitiliin. Logiikkakokonaisuus, joka personoi asiakkaan sähköisen asioinnin palvelukoko-naisuuden ja käyttöliittymän komponentit kansalaisen tilanteen ja palvelujen mukaan luontevaksi kokonaisuudeksi. Palveluhallintaratkaisun tavoitteena on asiakkaiden vapaan liikkuvuuden ja valinnanvapauden tukeminen, sekä järjestelmien asiakasprosessin hallinta ja yhteistoiminta - Palveluohjain; oire tai palveluhaku, ajanvaraus, tai ohjaus - Kansallisen palveluhakemiston hyödyntäminen - Tiedonhallintapalvelu (tila- ja tapahtumarajapinta, lähetteet, ajanvarauksien tiedot) - Palveluhallintatiedot: esimerkiksi tieto organisaatioiden välisestä yhteistoiminnasta tai hoitoprosesseista, sopimuksista, kontekstin / session siirtoon tarvittavat tiedot. Esimerkiksi. Kansalainen voi etsiä haluamaansa/tarvitsemaansa palvelua palveluhakemistosta ja siirtyä suoraan hakemistosta valitsemaansa (toisen palveluntuottajan) palveluun, jolloin siirtymisen yhteydessä pitää tietää ja välittää tieto esim. valitusta palveluluokasta, esimerkiksi siirryttäessä valtakunnallisesta palveluhakemistosta alueelliseen ajanvarauspalveluun Karttakäyttöliittymäkomponentti, jonka avulla voidaan esittää palvelu- ja raporttitietoa karttakäyttöliittymässä. 6.4. Avoimen terveystaltioratkaisun toteutusvaihtoehdot Terveystaltioratkaisujen toteutuksessa voidaan tunnistaa eri toteutusvaihtoehtoja liittyen mm. siihen millä tasolla ja kenen toimesta terveystaltioratkaisu on toteutettu, mikä on sen suhde potilaskertomusjärjestelmiin ja valtakunnallisiin palveluihin ja miten integraatioyhteydet eri palveluiden välillä toteutetaan. Kytkettyjä terveystaltioita on jo syntynyt asiointiympäristöjen yhteyteen kuvan 8 mukaisesti. Avoimia terveystaltioratkaisuja ei toistaiseksi ole julkisen terveydenhuollon käytössä. Avoimen terveystaltion käyttöönottaminen voi tapahtua eri tavoin:

40 (61) Kansalliset mallit: Avoin terveystaltioratkaisu toteutuu markkinavetoisesti siten että yksi tai useampi organisaatio (esim. yritys, säätiö tai osuuskunta) vastaa kansallisen taltion toteutuksesta (esim. nykyinen Taltioni, Microsoft Healthvault) 1. Mallissa ratkaisuja voi olla useampia. Avoin terveystaltioratkaisu toteutetaan kansallisen toimijan (esim. KELA) tai julkisen hallinnon ohjauksessa olevan riippumattoman organisaation (esim. yhtiö, säätiö tai osuuskunta) toimesta Alueellinen malli: Sote-palveluiden järjestäjä/t hankkivat yhteisen avoimen terveystaltioratkaisun markkinoilta Lyhyellä aikavälillä (1-3 vuotta) parhaaksi nähdään malli, jossa sotepalveluiden järjestämisestä vastaavat toimijat hankkivat aluekohtaisesti tai alueiden yhteistyönä kytketyn terveystaltion, joka toimii osana asiointiympäristöä ja on yhteentoimiva kansallisen avoimen terveystaltion kanssa. Yhteinen kytketty terveystaltio sisältää/kokoaa hoitosuhteessa tapahtuvan asioinnin yhteydessä syntyvät tiedot (kuva 10). Kansallisen avoimen palvelun osalta on suositeltavaa hyödyntää olemassa olevaa Taltioniosuuskunnan ylläpitämää ratkaisua. 1 Tässä kansallinen tarkoittaa koko Suomen alueella käytettävissä olevaa palvelua, mutta ei edellytä, että palvelu olisi viranomaisen kustantama ja ylläpitämä

41 (61) Kuva 10. Markkinavetoisesti toteutettuun avoimeen terveystaltioon perustuva arkkitehtuurimalli. Pitkän aikavälin (3-5 vuotta) osalta potentiaaliseksi tavoitearkkitehtuuriksi nähdään vaihtoehto, jossa kansallinen avoin terveystaltio toteutetaan kiinteässä yhteydessä Kanta-palveluihin sisältyvän tiedonhallintapalvelun kanssa, jolloin näihin sisältyvien samojen tietojen rinnakkainen hallintatarve poistuu (kuva 11). Edellä kuvatut lyhyen ja pitkän tähtäimen tavoitearkkitehtuurit ja niiden aikataulutavoitteet ovat kirjoittajien ehdotuksia pohjautuen hankkeen kuluessa järjestettyjen työpajojen tuloksiin sekä raporttiluonnoksiin saatuihin palautteisiin. Pitkän aikavälin tavoitearkkitehtuurin toteutuminen edellyttäisi sitä, että kansallinen avoin palvelu toteutettaisiin julkisen hallinnon toimesta, tai että ratkaisun toteuttamisesta ja ylläpidosta vastaava toimija olisi suoraan julkisen hallinnon ohjauksessa. Pitkän aikavälin tavoitearkkitehtuurin toteutus edellyttää myös lainsäädännön muuttamista, koska voimassa oleva lainsäädäntö ei mahdollista tietojen luovuttamista valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen avulla muille kuin terveydenhuollon toimijoille. Lisäksi kansallisen terveystaltion asema kansalaisen omien tietojen tallennuspaikkana tulisi selkiyttää lainsäädännöllisesti. Kansallisen avoimen terveystaltion toteutusmallin ja lainsäädäntötarpeiden tarkempi määrittely eivät sisälly tähän selvitykseen, vaan tulee toteuttaa jatkotyön yhteydessä. Pitkän aikavälin arkkitehtuurissa alueellisten kytkettyjen terveystaltioratkaisujen merkitys oleellisesti vähenisi, kun kansallisessa taltiossa ja Kanta-tiedonhallintapalvelussa voitaisiin tallentaa myös hoitosuhteen aikana tapahtuvan asioinnin yhteydessä syntyneitä tietoja rekisterinpitäjäkohtaisesti. Kanta-palvelujen yhteydessä sijaitsevan avoimen

42 (61) terveystaltion on tällöin pystyttävä toimimaan yhdessä alueellisten asiointiratkaisujen kanssa siten, että asiointi- ja hoitoprosessin ohjaaminen kyetään toteuttamaan sujuvasti (kuva 11). Keskeistä on, että avoimelle terveystaltiolle on määritelty standardeihin perustuvat rajapinnat, mikä mahdollistaa asiointiympäristöille joustavan ja vaiheittaisen siirtymisen hyödyntämään kansallista avointa terveystaltiota. Kuva 11. Kanta-palvelujen yhteydessä toimivaan avoimeen terveystaltioon perustuva arkkitehtuurimalli. Terveystaltioiden, potilastietojärjestelmien ja valtakunnallisten palveluiden väliset yhteydet voidaan toteuttaa eri tavoin: suorilla point-to-point integraatioilla, Kanta-palveluihin sisältyvän palveluväylän avulla tai suunnitteluvaiheessa olevan kansallisen palveluväylän avulla. Potilaskertomustietojen siirrossa asiointiympäristöön ja kytkettyyn terveystaltioon tulisi ensisijaisesti hyödyntää kansallista (Kanta) integraatiopalvelua ja soveltuvilta osin Kanta-rajapintamäärityksiä. Tällä tavalla minimoidaan tarvittavien integraatioyhteyksien ja rajapintojen määrä (vrt. kuva 8). Point-to-point ratkaisuja, jossa terveystaltiot hakevat tietonsa paikallisista potilastietojärjestelmistä tulisi välttää. Lyhyellä tähtäimellä niitä kuitenkin tultaneen tarvitsemaan, kun kansallista ratkaisua ei ole käytettävissä. Joillakin alueilla on käytössä alueellisia potilastiedon tallentamisen ratkaisuja (XDS-rajapinta), jotka voivat myös olla asiointiympäristön ja kytketyn terveystaltion tietolähteenä. Integraatioiden toteutus kansallista palveluväylää hyödyntämällä nähtiin pitkällä aikavälillä varteenotettavimpana vaihtoehtona. Toteutuessaan se tulisi helpottamaan integraatioita potilastietojärjestelmiin, alueellisiin ratkaisuihin ja Kanta-palveluihin. Kuvassa 12 on esitetty Kansallisen palveluväylän arkkitehtuurin tavoitetila. Väylän kautta voidaan kytkeytyä erilaisiin julkisen ja yksityisen sektorin tietovarantoihin. Organisaatiot liittyvät palveluväylään

43 (61) liityntäpalvelimien ja tarvittaessa paikallisten tai alueellisten integraatioalustojen kautta. On huomattava, että palveluväylä on infrastruktuuriratkaisu, joka ei poista tarvetta kuvan 8 rajapintojen määrittelylle ja toteutukselle. Kuva 12. Kansallinen palveluväylä. 6.5. Tiedonsiirto asiointiympäristön ja avoimen terveystaltion välillä PHR ratkaisujen toteutuksen näkökulmasta on tärkeää saavuttaa vähintään kansallisella tasolla yhteiset pelisäännöt keskeisten tietojen siirtämiseksi asiointiympäristön ja avoimen terveystaltion välillä. Kuvan 8 PHR rajapinnan osalta tulee määritellä ainakin: tekninen toteutustapa (tuettavat vaihtoehdot) siirrettävä tietosisältö (eri suunnissa) tietoturva- ja tietosuojanäkökohdat (todentaminen, autorisointi ja suostumukset)

44 (61) Lisäksi tulee selvittää, mitä vaikutuksia lainsäädännöllä on PHR-rajapinnan käyttöön sekä millaisia vaatimuksia ja velvoitteita tulee asettaa avoimelle terveystaltiolle ja sen rekisterinpitäjälle. 6.5.1. Rajapinnan tekninen toteutustapa Suomessa toiminnassa oleva Taltioni-palvelu tarjoaa avoimen XML-pohjaisen palvelurajapinnan (Web Services), jonka kautta tietoja voidaan tallettaa ja lukea. Vastaavan tyyppinen, joskin tietosisällöltään ja toteutusyksityiskohdiltaan poikkeava rajapinta on käytössä HealthVaultpalvelussa. Molemmat rajapintaratkaisut ovat toiminnaltaan melko yksinkertaisia ja nopeasti käyttöönotettavissa - kynnys sovelluskehittäjien näkökulmasta olisi suurempi, jos rajapinta perustuisi esim. HL7 viestistandardeihin. Sekä HealthVault että Taltioni-ratkaisussa on määritelty alustakohtaiset skeemat tietojen siirtoa varten. HealthVault mahdollistaa lisäksi tietosisällön viennin ja tuonnin CCD ja CCR rakenteissa. Taltioni- ja HealthVault rajapintoja hyödyntäviä sovelluksia voi vapaasti toteuttaa hyödyntäen ao. alustojen ohjeistoa ja testipalveluja. Taltionissa operatiivisen palvelun käynnistäminen edellyttää sovelluksen auditointia Taltioni-osuuskunnan määrittelemän prosessin mukaisesti. Keskeistä yhteensopivuuden kannalta on semanttinen yhteensopivuus. Molemmat ratkaisut tukevat joustavaa koodistojen käyttöä. Taltionissa oletusarvona ovat Suomessa käytössä olevat koodistot siltä osin, kun sellaisia on käytettävissä (mm. kliiniset terveystiedot). Kansallisesti tulisi laatia tekniset ja toiminnalliset reunaehdot PHRrajapinnalle siten, että rajapinnan semantiikka perustuu Suomessa käytössä oleviin rakenteisiin tietoihin ja koodistoihin. Tämä lähestymistapa mahdollistaisi erilaisten terveystaltioratkaisujen hyödyntämisen, mutta samalla takaisi riittävän semanttisen yhteensopivuuden terveystaltion, asiointipalvelujen ja potilastietojärjestelmien välillä. 6.5.2. Tietosisältö Terveydenhuollon palveluiden tuottamisen ja terveysongelmien ennaltaehkäisyn yhteydessä syntyneitä tietoja voidaan luokitella kuvan 13 päätietoryhmittelyn mukaisesti. Omahoitosovelluksiin keskeisimmin liittyvien tietojen yhteiskäytön ja siirron tarpeita on hahmotettu taulukossa 5. Mahdollisuuksien mukaan tulee välttää tietojen tallentamista erikseen useisiin tietovarastoihin, vaan tiedot tulisi pyrkiä hakemaan alkuperäisestä lähteestään aina tarvittaessa. Tämä ei ole aina mahdollista, jolloin kopioita tiedoista syntyy esimerkiksi terveystaltioon. Siirrettäviin tietoihin tulee sisältyä tarvittavat metatiedot, joiden perusteella tietoja hyödyntävä sovellus voi varmistua tietojen oikeellisuudesta, ajantasaisuudesta ja alkuperästä. Tällaisia metatietoja ovat mm. alkuperäisen tiedon lähde, aikaleima ja sähköinen allekirjoitus. Avoimeen terveystaltioon siirrettävien tietojen osalta keskeisimpiä ovat sellaiset tiedot, joita kansalainen voi hyödyntää muiden hyvinvointisovellusten yhteydessä. Tällaisia ovat ylläpidettävät yhteenvetotiedot (lääkitys, riskitiedot,

45 (61) diagnoosit, fysiologiset mittaukset), laboratoriotulokset sekä terveys- ja hoitosuunnitelma. Avoimesta terveystaltiosta ammattilaisten käyttöön tulisi viedä etenkin omat merkinnät ja muistiinpanot (kuten täydennykset lääkelistaan ja lääkehoidon toteutumisen seurantatiedot) sekä omaseurantamittausten (esim. verenpaine) tulokset. Esitettäessä tietoja käyttöliittymissä (ammattilaisen tai potilaan) tulee tiedon alkuperän olla selkeästi todettavissa. Sosiaalipalveluihin liittyy mm. hakemuslomakkeisiin täytettyjä sähköisiä tietoja, joita kansalainen voisi hyödyntää myös varsinaisen asiointiprosessin ulkopuolella, jolloin myös näiden pysyvä saatavuus asiakkaan käyttöön tulisi varmistaa. Näiden tietojen ja hyödyntämistarpeiden tarkempi määrittely tullaan tekemään osana SOTE-kokonaisarkkitehtuurin kehitystyötä. Kuva 13. Omahoitosovelluksiin keskeisesti liittyvät tietoryhmät