Tuen tarpeen selvitys vammaisten ja kehitysvammaisten lasten perheille Laura Alonen
Opinnäytetyön taustaa Idea harjoittelussa Hyvinkään perusturvakeskuksen vammais- ja kehitysvammapalveluissa keväällä 2011 harjoittelun ohjaajalta Opinnäytetyön tarkoituksena selvittää vammaisten ja kehitysvammaisten 10-vuotiaiden ja sitä nuorempien lasten perheiden tuen tarpeita Hyvinkään, Riihimäen ja Keravan kunnissa Opinnäytetyöhön osallistuivat vammais- ja kehitysvammahuolto Hyvinkäällä, Riihimäellä ja Keravalla Opinnäytetyö on osa valtakunnallisen Vammaispalveluhankkeen Eteva-kuntayhtymän osahanketta
Opinnäytetyön taustaa Eteva-kuntayhtymän osahankkeen tavoitteina on palvelurakenteiden ja palveluohjauksen ja suunnittelun kehittäminen
Teoreettinen viitekehys Teoreettisena viitekehyksenä Urie Bronfenbrennerin ekologinen teoria, jossa lapsen ja ympäristön välistä suhdetta tarkastellaan neljällä tasolla: -mikro- eli lähiympäristö -makrosysteemi eli yhteiskunnalliset asenteet ja lainsäädäntö, poliittiset rakenteet, kulttuuriset ja ideologiset tekijät sekä vallitseva taloustilanne -mesosysteemi eli mikroympäristöjen väliset suhteet, joissa lapsi on mukana -eksosysteemi eli ympäristö, johon lapsi ei itse kuulu, mutta joka välillisesti vaikuttaa hänen kehitysympäristöönsä Vammaisuutta on kuvattu yksilön rajoitusten ja ympäristön suhteesta syntyvänä tilana (Räty 2010)
Teoreettinen viitekehys Perheen selviytymiseen eri ympäristöissä vaikuttavat mm. lapsen vamman laatu ja vamman toteamisajankohta sekä perheen omat yksilölliset resurssit, kuten sosiaalinen tuki (Waldén 2006) Mitä enemmän apua lapsi tarvitsee tavallisiin ikätovereihinsa verrattuna, sitä enemmän korostuu ulkopuolisen avun tarve
Opinnäytetyön tutkimusmenetelmälliset valinnat Tutkielmatyyppinen opinnäytetyö Kvalitatiivinen eli laadullinen toteutus Tutkimuskysymykset: 1. Millaisia konkreettisia haasteita lapsen vammaisuus tai kehitysvammaisuus aiheuttaa perheen arkeen ja miten tämän hetkiset palvelut vastaavat näihin haasteisiin? 2. Mitä kehitettävää vammaisten lasten perheiden saamissa palveluissa on? Aineistonkeruumenetelmänä kysely, jossa pääasiallisesti avoimia kysymyksiä Tulosten analysoinnissa käytetty sisällönanalyysiä
Toteutus Kysely lähetettiin Hyvinkäällä kolmeenkymmeneen, Keravalla kolmeentoista ja Riihimäellä seitsemään perheeseen Vastauksia palautui Hyvinkäältä kahdeksan, Keravalta kolme ja Riihimäeltä kaksi
Tulokset Suurimpana kehittämiskohtana palveluiden suhteen tiedonkulku: Hyvinkäällä 62,5%, Keravalla 66,7% ja Riihimäellä 100% vastaajista ei pitänyt tiedonsaantia palveluista helppona. Monet vastanneista kokivat, että tietoa saa itse etsiä ja heidän mielestään työntekijät eivät kerro avoimesti palveluista, joihin perheellä olisi oikeus. Kyselyssä kysyttiin perheiden mielipidettä sähköisen tiedonvälityksen lisäämisestä. Sähköisen tiedonvälityksen osalta saatiin myönteisiä tuloksia. Etenkin verkkoneuvontapalveluja ja suojattua sähköpostia pidettiin hyvänä ideana.
Tulokset Lähes kaikki perheet olivat sitä mieltä, että mahdollisuus saada palveluita yhdeltä luukulta helpottaisi heidän elämäänsä huomattavasti. Lapsen vammasta aiheutuvina arjen haasteina perheet pitivät konkreettisia asioita, kuten kommunikointiongelmia, käytöshäiriöitä ja motorisia vaikeuksia. Näihin toivottiin myös konkreettisia ratkaisuja, kuten viittomien opetusta ja kotipalvelua. Lisäksi perheet toivoivat tilapäishoitoa, jotta saisivat hengähdystauon vammaisen lapsen hoidosta. Esimerkiksi Hyvinkäällä jonkinlaisen tilapäishoidon tarpeen esitti neljä kahdeksasta vastaajasta. Keskusteluapua ei toivonut kukaan perheistä.
Tulokset Yhteenvetona edellä mainituista arjen haasteista voi sanoa niiden olevan pääasiassa asioita, joista lapsen normaalit ikätoverit selviytyvät itsenäisesti tai joissa vammainen lapsi on ikätovereitaan jäljessä Vammaisen lapsen vanhemmat joutuvat päivittäin kohtaamaan voimakkaan ristiriidan lapsen biologisen iän ja kehitystason välillä. Suurimpana tukena sekä arjen tilanteissa että tunnetukena lapsen vammaan liittyen perheet pitivät kyselyn perusteella lähiomaisia ja ystäviä. Ammattiavun merkitys tuen antajana jäi kyselyn perusteella melko pieneksi. Eniten tukea ammattiavusta olivat saaneet hyvinkääläiset vastaajat
Johtopäätökset ja pohdinta Opinnäytetyön perusteella vaikea tehdä johtopäätöksiä, koska kyselyn vastausmäärä jäi melko pieneksi: Hyvinkäällä vastausprosentti 26,7 %, Keravalla 23 % ja Riihimäellä 28,6 % Syynä pieneen vastausprosenttiin liian yksityiskohtaiset kysymykset perheen rakenteesta ja vammaisen lapsen diagnoosista tunnistettavuus kasvaa, koska joitakin diagnooseja kunnan alueella hyvin vähän
Johtopäätökset ja pohdinta Diagnooseja käsittelevä kysymys jäi pois tulosten analysoinnista perheiden anonyymiyden varmistamiseksi Kyselyä ei testattu koeryhmällä ennen lähettämistä, mutta siitä pyydettiin kommentteja ammatti-ihmisiltä ja kyselyyn osallistuneiden kuntien työntekijöiltä. Silti testaaminen pienellä määrällä asiakkaita olisi myös ollut jälkikäteen ajateltuna ehdottoman tärkeää kysymyksiin liittyvien ongelmien havaitsemiseksi.
Johtopäätökset ja pohdinta Monilla kyselyyn osallistuneista perheistä melko negatiivisia kokemuksia vammaispalveluista. Osallistuvatko tällaiset perheet herkemmin palautteen antamiseen kuin palveluihin tyytyväiset perheet? Jatkotutkimuksen aiheet: miten juuri lapsen vammaisuus vaikuttaa perheen saamiin palveluihin ja heidän kokemukseensa lapsiperheen palvelukokonaisuudesta?
Johtopäätökset ja pohdinta Aikaisempien tutkimustulosten perusteella on havaittavissa, että vammaisten lasten perheille suunnatuissa selvityksissä perheiltä nousee esiin melko paljon palvelujen kehittämiskohtia (esim. Rantala 2002, Waldén 2006). Sen sijaan tavallisten lapsiperheiden kokemukset palveluista ovat ainakin joidenkin tutkimusten mukaan pääosin myönteisiä (esim. Perälä, Salo, Halme & Nykänen 2011)