TÄNÄÄN KOHTAAN IPF:N IPF-diagnoosin saaneille: Opas sairaudesta ja hoitovaihtoehdoista keskusteluun lääkärin kanssa FI/ROCH/161O/O132b MAALISKUU 2O17
MITÄ IPF:N SAIRASTAMINEN TARKOITTAA Idiopaattinen keuhkofibroosi eli IPF on keuhkosairaus. Se on vakava ja suhteellisen harvinainen sairaus, jonka diagnosointi voi kestää pitkään. Vaikka useat ihmiset eivät ole koskaan kuulleet siitä, maailmassa on itse asiassa yli miljoona IPF:ään sairastunutta. IPF vaikuttaa hengitykseen siten, että liikkuessa hengittämisestä tulee vaikeampaa. Riippuen siitä, kuinka pitkälle IPF on edennyt, se voi tarkoittaa mitä tahansa vain urheillessa esiintyvästä hengenahdistuksesta vaikeuksiin päivittäisissä toiminnoissa, kuten kävellessä ulkona tai ylös portaita. IPF ON VAKAVA SAIRAUS, MUTTA HOITOJEN AVULLA SEN VAIKUTUKSIA VOIDAAN HALLITA JA OMANNÄKÖISTÄ ELÄMÄÄ JATKAA Hengenahdistusta ilmenee IPF:ssä, koska herkkä keuhkokudos vaurioituu ja arpeutuu tapahtumasarjaa kutsutaan fibrosoitumiseksi. Arpeutuminen etenee ajan myötä ja leviää laajemmalle keuhkoihin. Tällöin hengittäminen vaikeutuu. IPF ilmenee eri tavoin eri ihmisillä. Joillekin tulee vain lieviä oireita useiden vuosien ajan, toisilla taas tilanne pahentuu nopeasti. Keskimääräinen elinaika diagnoosista lukien on kuitenkin kolmesta viiteen vuotta. IPF:n hoitoon on useita hoitovaihtoehtoja. Osa niistä voi lievittää oireita ja osa hidastaa sairauden etenemistä. Keuhkonsiirto on vaihtoehtona siihen soveltuville potilaille.
MITKÄ OVAT IPF:N HOITOVAIHTOEHDOT? HOIDOT SAIRAUDEN ETENEMISEN HALLINTAAN: Keuhkonsiirto Keuhkonsiirto on ainoa IPF:n parannuskeino tällä hetkellä, mutta hoito soveltuu vain pienelle määrälle potilaita. Kyseessä on monimutkainen toimenpide, johon liittyy riskejä. Potilaan on oltava tarpeeksi hyvässä kunnossa suureen leikkaukseen ja anestesiaan. Potilaalle on myös löydyttävä soveltuva luovuttaja, mikä voi kestää pitkään. Lääkäri voi kertoa tarkemmin, miten elinluovutus tapahtuu. KESKUSTELE SAIRAUDEN HALLINTAVAIHTOEHDOISTA YHDESSÄ LÄÄKÄRIN KANSSA JA PÄÄTÄ, MIKÄ ON SINULLE SOPIVIN Antifibroottiset lääkkeet Kyseessä ovat lääkkeet, joita on kehitetty viimeisten vuosien aikana IPF:n hoitoon. Vaikka ne eivät pysty parantamaan sairautta, niiden on todettu hidastavan sen etenemistä. Kaikkia lääkkeitä käytettäessä voi esiintyä sivuvaikutuksia, mutta lääkäri voi auttaa niiden hoidossa. HOITOJA IPF:N HALLINTAAN: Keuhkokuntoutus Keuhkokuntoutus on liikunta-, harjoitus- ja neuvontaohjelma, joka on tarkoitettu keuhkojen käytön maksimointiin. Ajan myötä harjoitukset ja tekniikat tukevat päivittäisten IPF:n oireiden hallinnassa ja auttavat potilasta pysymään mahdollisimman aktiivisena. Jatkuu seuraavalla sivulla
MITKÄ OVAT IPF:N HOITOVAIHTOEHDOT? HOITOJA IPF:N OIREIDEN HALLINTAAN: Yskänärsytystä estävät lääkkeet IPF:ää sairastavilla on usein kuivaa yskää, mikä voi olla rasittavaa tai vaikeahoitoista. Jos sinulla on yskää, lääkäri voi suositella erilaisia lääkkeitä, joita kutsutaan yskänärsytystä estäviksi lääkkeiksi. Ne voivat vähentää yskimistä. KESKUSTELE SAIRAUDEN HALLINTAVAIHTOEHDOISTA YHDESSÄ LÄÄKÄRIN KANSSA JA PÄÄTÄ, MIKÄ ON SINULLE SOPIVIN Happosalpaajat Haponestolääkkeet ovat käytettävissä niille IPF:ää sairastaville, joilla on närästystä ja liikahappoisuutta. Riippuen siitä, miten usein niitä esiintyy, lääkärillä on tarjottavana useita hoitovaihtoehtoja oireiden hoitoon. Hoitoja voidaan käyttää myös oireettomille potilaille mahahapon takaisinvirtauksesta johtuvien keuhkovaurioiden estämiseksi. Happihoito Happihoito voi auttaa hengenahdistuksen tunteen kanssa, koska keho saa enemmän happea. Happi tulee kuitenkin usein kanettavasta pullosta tai rikastimesta, joten hoito rajoittaa liikkumista. IPF:n edetessä pitkäkestoinen happihoito tulee välttämättömäksi lähes kaikissa tapauksissa. Viitteet: Raghu G, Collard HR, Egan J, et al. Am J Respir Crit Care Med 2O11; 183: 788 824. Raghu G, Rochwerg B, Zhang Y, et al. Am J Respir Crit Care Med 2O15; 192(2): 238 248.
HUOMIOITAVAT ASIAT KESKUSTELTAESSA IPF:STÄ LÄÄKÄRIN KANSSA NÄMÄ KOLME VAIHETTA AUTTAVAT SINUA VALMISTAUTUMAAN KESKUSTELUUN: TUNNE VAIHTOEHDOT On hyödyllistä hankkia mahdollisimman paljon tietoa hoitovaihtoehdoista ennen keskustelua lääkärin kanssa oikealla IPF:n hoitotavalla voi olla suuri merkitys elämällesi. Lisää tietoa IPF:stä ja hoitovaihtoehdoista löytyy osoitteesta www.kohtaaipf.fi, myös asiantuntijaneuvoja ja -tukea. OTA MUKAASI LUOTETTAVA HENKILÖ Jos mahdollista, ota mukaasi luotettava henkilö. Ystävät ja perhe voivat antaa tarvitsemaasi tukea lääkärikäyntiä ennen, sen aikana ja sen jälkeen ja yhdessä voitte keskustella eri hoitojen hyödyistä ja haitoista. Voit myös käydä osoitteessa www.kohtaaipf.fi katsomassa videoita IPF:stä ja sen hoidosta. NYT ON AIKA TOIMIA IPF:A VASTAAN KESKUSTELE LÄÄKÄRIN VASTAANOTOLLA HOITOVAIHTOEHDOISTA, JOILLA VOIT SAADA ENITEN IRTI ELÄMÄSTÄ KERRO TAVOITTEESI Kerro lääkärille sinulle ja perheellesi tärkeistä asioista: ne voivat olla niin päivittäisiä toimintoja kuin tulevia tapahtumiakin. Kysy lääkäriltä, miten hän voi auttaa sinua saavuttamaan tärkeimpiä tavoitteitasi. Seuraavalla sivulla on sarja mietteitä ja kysymyksiä. Ne on tarkoitettu avuksesi sen miettimisessä, mitä haluat saavuttaa elämässäsi.
LÄÄKÄRIN KANSSA LÄPI KÄYTÄVIÄ TAVOITTEITA JA KYSYMYKSIÄ TAVOITTEENI MINULLE TÄRKEIMMÄT ASIAT IPF:n levitessä monet päivittäiset toiminnot vaikeutuvat tai muuttuvat jopa mahdottomiksi. Lääkäri voi auttaa sairauden hoidossa, mikä voi mahdollistaa näiden toimintojen jatkamisen pidempään. Pidemmällä aikavälillä sinulla on tärkeää olla asioita, joita odotat innolla. Onko sinulla mitään erityisiä tapahtumia tai tavoitteita tulevaisuudelle, joihin IPF voi vaikuttaa? Ajattele sinulle tärkeimpiä asioita sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä ja keskustele omista tavoitteistasi lääkärin kanssa. Tunne nykyiset hoitosi ja mitä muita vaihtoehtoja on käytettävissäsi: > > Mitä hoitoja saan tällä hetkellä? > > Käytänkö lääkkeitä yskän/närästyksen /ruoansulatushäiriöiden hoitoon? > > Mitkä muut hoidot saattaisivat sopia minulle? > > Mitkä ovat näiden hoitojen hyödyt ja riskit? Jos mahdollista, keskustele omista tavoitteistasi, kysymyksistäsi ja IPF:n hoitovaihtoehdoista jonkin luotettavan henkilön kanssa. Pyydä häntä tulemaan mukaasi lääkärin vastaanotolle: VALITSE LÄÄKÄRIN KANSSA SINULLE SOPIVAT HOIDOT Keskustele omista tavoitteistasi, sekä lyhyen että pitkän aikavälin osalta: > > Mikä auttaa minua nykyisellään jatkamaan asioita, jotka ovat minulle tärkeimpiä? > > Mitä voin tehdä rajoittaakseni IPF:n vaikutusta elämääni, jotta saavutan tavoitteeni?