Lukijalle. Esite on suunnattu lapsiperheille, joissa vanhemmalla, nuorella tai lapsella



Samankaltaiset tiedostot
Eläminen hiv-tartunnan kanssa Hiv-tartunnan kanssa voi elää täysipainoista elämää. Hiv ei tartu esimerkiksi halaamalla, suukottelemalla, yhteisistä

Lukijalle. Esite on suunnattu lapsiperheille, joissa vanhemmalla, nuorella tai lapsella

HIV. ja ikääntyminen

Hiv-säätiö / Aids-tukikeskus

Esite on suunnattu hiv-positiivisille raskautta suunnitteleville tai raskaana oleville naisille ja perheille. Esitteessä käsitellään hiv-tartunnan

Hiv tutuksi. Koulutus vastaanottokeskuksille Maahanmuuttovirasto Batulo Essak HIV-tukikeskus

Lukijalle. HUS:in Naistenklinikan ja Hiv-säätiön yhteistyönä.

Hiv ja ikääntyminen 1.

Maailman aids-päivä Harjoitus 2: Totta vai tarua

Elämä hiv-positiivisena

Tietoa hivistä Hiv tarttuu heikosti. Hiv ei leviä ilman tai kosketuksen välityksellä, eikä missään arkipäivän tilanteissa.

Testataanko samalla hiv? Terveysalan ammattilaisille

Elämä hiv-positiivisena

Maailman aids-päivä Veera Leppänen suunnittelija, terveydenhoitaja Hiv-tukikeskus

Voinko saada HIV-tartunnan työssäni?


Hiv/aidsista ei ole aina helppo puhua, mutta tietoa tarvitaan

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

veta Nuori ja suojatut henkilötiedot

SUOJAA ITSESI SEKSITAUDEILTA! Tietoa seksitaudeista selkokielellä

Tieto lisää nautintoa

Testataanko samalla hiv

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Suojaa itsesi! PERUSTIETOA SEKSITAUDEISTA

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?

Veren välityksellä tarttuvat taudit. Ajankohtaista infektioiden torjunnasta OYS, infektiolääkäri Lotta Simola

HIV-potilaan raskauden seuranta. Elina Korhonen, kätilö HYKS, Naistenklinikka

HELSINGIN KAUPUNKI PÖYTÄKIRJA 1/ TERVEYSLAUTAKUNTA

Mitkä alla olevista asioista pitävät paikkansa sinun kohdallasi? Katso lista rauhassa läpi ja rastita ne kohdat, jotka vastaavat sinun ajatuksiasi.

Rakastatko minua tänäänkin?

Hiv + ikääntyminen. Sini Pasanen toiminnanjohtaja Positiiviset ry

VALTAKUNNALLISET NEUVOLAPÄIVÄT

Tutkittavan tiedote ja tietoinen suostumus HIV-negatiiviselle kumppanille. PARTNER-tutkimus

Tuumasta toimeen lasten kasvun tukemisen resurssit luovasti käyttöön hanke Maahanmuuttajalapsen kotoutumissuunnitelma

Kansalaisen oikeudet ja velvollisuudet

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Opas sädehoitoon tulevalle

Murkkufoorumi - Vertaisryhmät nuorten vanhemmille. Johanna Syrjänen, Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry

Lapsen oikeus hoivaan, kasvatukseen ja turvallisiin rajoihin

PERHE JA PÄIHDEKASVATUS. meille myös!!!

Ilmoitus oikeuksista

Kansallinen rokotusohjelma tutuksi

PARTNER-tutkimus. Sinua on pyydetty osallistumaan tähän tutkimukseen, koska olet tässä parissa HIV-positiivinen kumppani.

Miksi valitsimme konsultaatiotiimin? Rajan lapset ja nuoret Perhepalvelupäällikkö Irmeli Henttonen Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri 5.10.

Ymmärrämmekö toisiamme

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Muokkaa opas omaksesi

Hiv ja hepatiitit Suomessa

Hiv-testi koska ja kenelle? XXIX Valtakunnalliset Tartuntatautipäivät

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa:

LAPSEMME / Esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa / Hoitosopimus

Toivon tietoa sairaudestani

Mirjam Kalland Milloin lapsi on riittävän vanha pärjätäkseen turvallisesti yksin?

Tervetuloa Teinilän Lastenkotiin

VERIVAROTOIMIEN MERKITSEMISEN MERKITYS KÄYTÄNNÖSSÄ

LAPSEMME / Esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa / Hoitosopimus

P. Tervonen 11/ 2018

Toivon tietoa sairaudestani

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle

Oppilashuolto. lasten ja nuorten hyvinvointia varten

Varhainen tunnistaminen ja tuen piiriin ohjaaminen neuvolassa ja kouluterveydenhuollossa

AIKUISVÄESTÖN HYVINVOINTIMITTARI Minun elämäntilanteeni

Hivin ABC MAAILMAN AIDS-PÄIVÄN TOIMIKUNTA 2014

Lapsiperheen arjen voimavarat

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent rebecca@rebeccajkent.com

Lapsen elämää kahdessa kodissa -työpaja

Sinulle, joka olet kiinnostunut sijais- tai adoptiovanhemmuudesta

SEURANTAKYSELY - HIV-NEGATIIVINEN NAINEN

Lapsi tarvitsee tietoa kehitysvammaisuudestaan! Miksi on tärkeä puhua lapselle hänen kehitysvammastaan

Sateenkaarinuori tai -lapsi perheessä. Terhi Väisänen Perhetyöntekijä, Perhe- ja paripsykoterapeutti

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Lapsi tarvitsee ympärilleen luotettavia, sanansa pitäviä ja vastuunsa kantavia aikuisia. Silloin lapsi saa olla lapsi. Tämä vahvistaa lapsen uskoa

MINUN HYVÄ OLONI OSA II: OMAN HYVINVOINNIN POHTIMINEN

Poikien oma opas. Tietoa murrosiästä, seurustelusta, seksistä, ehkäisystä ja sukupuolitaudeista. Opas on opinnäytetyömme kehittämistehtävän osa.

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Kouvolan kaupungin maahanmuuttopalvelut

MAAHANMUUTTOVIRASTON TURVAPAIKKAPUHUTTELU ERF

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

PRIDE-yksilökohtaiset tehtävät Tehtävä 5 Sivu 1 / 11

Perusasiat Totta ja tarua Tarua. Totta

Lapset palveluiden kehittäjiksi! Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät

LASTEN OIKEUDET. Setan Transtukipiste. Oikeudesta olla prinssi tai prinsessa tai miettiä vielä

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

EU:n mallin mukainen ilmoitus oikeuksista rikoksesta epäillyille ja syytteeseen asetetuille rikosoikeudenkäynneissä

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

Asiakastyytyväisyys 2013

Nivelrikkopotilaiden hoidon laatustandardit (SOC)

LAPSEMME / Esitietoja päivähoidon aloitusvaiheessa / Hoitosopimus

POTILAAN HYGIENIAOPAS

HYVÄ PERHEEN KOHTAAMINEN TIETOA JA TOIVEITA AMMATTILAISILLE

Maailman aids-päivä Harjoitus 1: Erilaiset seksitavat ja niihin liittyvät seksitautiriskit

HIV-potilaan hoitotyö K-SKS

Nuorten osallisuuden toteutuminen Vailla huoltajaa Suomessa olevien turvapaikanhakijalasten edustajien koulutushankkeessa

PRIDE-kotitehtävä VIIDES TAPAAMINEN. Lapsen oikeus perhesuhteisiin PRIDE-KOTITEHTÄVÄT. Kotitehtävä 5 / Sivu 1

SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS

TUKEA VARHAISEEN VANHEMMUUTEEN. Äitiyshuollon alueellinen koulutuspäivä Anne Murtojärvi

Tietopaketti seksitaudeista

Nuoret ovat toivon sanansaattajia

Sädehoitoon tulevalle

Transkriptio:

HIV perheessä 1

Lukijalle Esite on suunnattu lapsiperheille, joissa vanhemmalla, nuorella tai lapsella on hiv-tartunta. Esitteessä käsitellään hivistä puhumista ja tartunnasta kertomista. Tämä esite on tehty yhteistyössä HUS:n Lastenklinikan ja Hiv-tukikeskuksen kanssa. 22 2

HIV-TARTUNNAT PERHEISSÄ Useimmiten perheissä hiv-tartunnat ovat aikuisilla. Hiv-positiivisia lapsia ja nuoria on Suomessa vähän. Suomessa hiv tarttuu lähinnä seksin välityksellä, mutta maailmalla seksitartuntojen ja huumeneuloista saatujen tartuntojen lisäksi hiv voi joskus tarttua myös verensiirrossa tai äidistä lapseen raskauden, synnytyksen tai imetyksen aikana. Suomeen muuttavat ulkomaalaiset tulevat usein alueilta, joissa hivin esiintyvyys on yleistä ja myös tartuntojen todennäköisyys on suurempi. Lääkehoidon kehittymisen myötä hiv-tartunnan saaneet elävät pidempään ja terveempinä kuin aiemmin. Suomessa hiv-positiivisen eliniän ennuste on lähes sama kuin ilman tartuntaa. Monet heistä perustavat perheen ja hankkivat lapsia. Kun äidin tai isän hiv-tartunta on tiedossa, voidaan tartunta lapseen estää lääkehoidolla raskauden tai synnytyksen aikana. Perheenjäsenten ja läheisten tuki auttaa elämisessä kroonisen sairauden kanssa. Siksi on tärkeää, että perheissä hiviin liittyvistä asioista voidaan puhua avoimesti ja kaikilla on mahdollisuus saada tarvittavaa ja oikeaa tietoa. Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset voivat tukea perheitä antamalla tietoa hivistä ja sen hoidosta sekä pohtimalla yhdessä perheiden kanssa sitä, miten ja mitä keskustella hivistä elämän eri vaiheissa. MITÄ TARKOITETAAN HIV-TARTUNNALLA? Hiv (Human Immunodeficiency Virus) eli ihmisen immuunikatovirus on elimistön puolustusjärjestelmää tuhoava virus. Hi-virus tunkeutuu tietyntyyppisiin valkosoluihin ja tuhoaa niitä. Virus kykenee myös muuntautumaan helposti ja siksi sitä on vaikea tuhota lääkkeillä. Hiv-tartunnan saaneella elimistön oma puolustuskyky heikkenee vähitellen ja ilman lääkitystä hän altistuu monille erilaisille sairauksille. Ilman lääkitystä hiv-tartunta voi edetä aidsiksi (Acquired Immunodeficiency Syndrome). Hiv ja aids eivät ole sama asia, eivätkä läheskään kaikki hiv-tartunnan saaneista sairastu aidsiin. 3

Aids-vaiheesta puhutaan silloin, jos elimistön puolustuskyky on selkeästi heikentynyt ja tartunnan saaneelle tulee jokin hiv-tartuntaan liittyvä vakava oheistauti, esimerkiksi keuhkokuume, aivokalvontulehdus, aivokuume, sylkirauhastulehdus tai ruokatorven sienitulehdus. Toimivalla lääkityksellä hivin eteneminen aids-vaiheeseen voidaan estää. Miten hiv tarttuu? Hiv tarttuu heikosti. Hiv ei leviä ilman tai kosketuksen välityksellä, vaan tarvitsee siirtyäkseen limakalvo- tai verikontaktin. Hivin tartuntatavat ovat: suojaamaton emätin- tai anaaliyhdyntä hiv-tartunnan saaneen kanssa suojaamaton suuseksi hiv-tartunnan saaneen kanssa; riski on sillä osapuolella joka saa emätineritettä, spermaa tai esiliukastetta omaan suuhunsa hi-virusta sisältävä veren- tai elinsiirto hi-virusta sisältävien pistoshuumevälineiden käyttö äidistä lapseen raskauden, synnytyksen tai imetyksen aikana Hiv-tartunnan toteaminen Tartunta todetaan hiv-vasta-ainetestillä. Hiv-tartunta näkyy testissä 1-3 kuukauden kuluttua tartunnasta. Testi tehdään joko pikatestinä sormenpäästä tai suoniverinäytteenä. Suomessa testejä tehdään kaikkialla terveydenhuollossa, Hiv-tukikeskuksessa ja Suomen Punaisella Ristillä (SPR). Tartunnan toteaminen mahdollisimman pian tartunnan saamisen jälkeen antaa hyvät mahdollisuudet oman terveyden hoitamiseksi ja muiden suojaamiseksi. 4 Tiedon saaminen omasta hiv-tartunnasta voi laukaista pelkoja kuolemasta, lapsettomuudesta, hylätyksi tulemisesta niin perheessä kuin yhteisössäkin tai oleskeluluvan menettämisestä. Vasta Suomeen muuttanut voi joutua samanaikaisesti sopeutumaan uuteen kulttuuriin ja käsittelemään tietoa hiv-tartunnasta. Hiv-tartunta ei vaikuta Suomessa oleskeluluvan saamiseen.

HIV-TARTUNNASTA KERTOMINEN PERHEEN SISÄLLÄ Kun vanhemmalla on hiv-tartunta Hiv-tartunnan saaneet vanhemmat pohtivat, tulisiko heidän kertoa lapsilleen tartunnasta ja mikä olisi sopiva ajankohta kertomiselle. Useimmat vanhemmat haluavat turvata lapsilleen huolettoman ja turvallisen lapsuuden ja nuoruuden. Vanhemmat voivat ajatella, ettei heidän terveydentilansa kuulu lapsille eivätkä he halua kuormittaa lapsiaan surullisilla ja vaikeilla asioilla. Vanhemmat voivat arastella lasten mahdollisesti esittämiä vaikeita kysymyksiä: Kuinka sait tartunnan? Kuoletko sinä? Onko minulla tartunta? Lapset voivat huomata jonkin asian painavan vanhempiaan tai joskus tieto vanhemman hiv-tartunnasta saattaa tulla lapsen tai nuoren tietoon vahingossa, esimerkiksi jonkun muun kertomana tai lääkkeiden ottamistilanteessa. Sairaudesta on hyvä kertoa lapselle pikkuhiljaa ja antaa sairaudelle nimi, kun tuntee itse olevansa siihen valmis ja lapsi on tarpeeksi vanha käsittämään asian. Kertomisen yhteydessä turvallinen ilmapiiri ja lapsen tukeminen on tärkeää. Lapsen on hyvä saada tieto siitä, että sairauteen on olemassa lääkitys, jonka avulla vanhempi voi elää täysipainoista elämää. Kun lapsella on hiv-tartunta Kun lapsella on hiv-tartunta, on tartunnasta kerrottaessa huomioitava hänen ikänsä ja kehitystasonsa sekä kykynsä käsitellä asioita ja sanoja. Lapsen on hyvä tietää mahdollisimman varhaisessa vaiheessa omaan terveyteensä vaikuttavista asioista, jotta hän voisi huolehtia itsestään ja ymmärtää esimerkiksi, miksi käydään säännöllisissä lääkärintarkastuksissa ja seurataan verinäytteitä. Lääkitys on helpompi toteuttaa, kun lapsi tietää, miksi hän ottaa lääkkeitä ja miksi niiden ottaminen tarkalleen oikein ja oikeaan aikaan on tärkeää. 5

Tietäessään tartunnastaan lapsi osaa toimia oikein veritartunnan riskitilanteissa (esim. nenäverenvuoto tai avohaava). Näistä voidaan puhua etukäteen ja lapselle voidaan neuvoa, miten toimia näissä tilanteissa hätääntymättä. Lapsen kanssa on myös hyvä käydä läpi niitä ihmisiä, jotka tietävät tartunnasta ja joiden kanssa siitä voi puhua. Kun nuorella on hiv-tartunta Nuoret pohtivat paljon omaa itseään, minäkuvaansa ja tulevaisuuttaan. Nuoruuteen kuuluu epävarmuus ja itsetunnon kehittyminen. Yksi suurimmista hiv-positiivisen nuoren kysymyksistä on: Olenko minä normaali ja onko tämä, mikä minulle tapahtuu, normaalia? Pitkäaikaissairaus on aina haaste nuoruudessa. Hiv-tartunnan kanssa elämiseen kuuluu paljon epävarmuutta: omasta tulevaisuudesta, omassa kehossa tapahtuvista asioista, toisten suhtautumisesta itseen, kuka on ja millaiseksi on kasvamassa. Murrosiässä nuori irtaantuu vanhemmistaan ja suhde vanhempiin voi rakoilla. Murrosikään saattaa kuulua monenlaisten asioiden kyseenalaistaminen sekä kapinointi vanhempia ja auktoriteetteja vastaan. Murrosiässä nuori saattaa kapinoida myös säännöllistä lääkehoitoa vastaan ja kieltäytyä hiv-lääkityksestään. Tässä vaiheessa nuoren hoitoketjun pitäisi tiivistää yhteistyötä. Omista ajatuksista on hyvä puhua omahoitajan, lääkärin tai Hiv-tukikeskuksen työntekijän kanssa. Nuoren omia mielipiteitä täytyy kuunnella, mutta aikuisen tehtävänä on perustellusti kertoa, miksi lääkityksen noudattaminen ja säännöllisyys on tärkeää. Nuorelle on tärkeää tulla hyväksytyksi omassa kaveripiirissään. Nuori voi haluta salata hiv-tartunnan ystäviltään tai hän miettii, kenelle voisi asiasta kertoa. Pelko ymmärryksen ja hyväksymisen puutteesta tartunnan paljastumisen jälkeen on suuri. Tämä voi rajoittaa ystäväpiiriä ja vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin. 6 Monikulttuuristen perheiden lapset ja nuoret ovat eri asemassa kuin suomalaiset. He tasapainottelevat kahden kulttuurisesti erilaisen ympäristön välillä, toisaalta oman perheen ja uudessa kotimaassa muodostuneen sosiaalisen ympäristön ja ystäväpiirin kanssa.

Erilaiset kulttuuriset ja uskonnolliset näkemykset tai vanhemman ja nuoren välinen suhde voivat vaikuttaa uuteen kulttuuriin sopeutumiseen ja nuoren identiteetin muodostumiseen. Hiv-positiivisen nuoren on tärkeää ymmärtää, mitä vaikutuksia hänen hiv-positiivisuudellaan on seksuaalisuuteen ja seksikäyttäytymiseen. Ensimmäiset seksuaalisuuteen ja seksiin liittyvät kokemukset ovat jokaiselle nuorelle mullistavia sekä fyysisesti että psyykkisesti. Kun lisänä on seksiteitse tarttuva tauti, on tilanne paljon monimutkaisempi. On tärkeää, että hiv-positiivinen nuori saa tarvittavan tiedon turvallisesta seksikäyttäytymisestä hyvissä ajoin ennen seksin aloittamista, jotta nuori osaa suojata sekä itseään että mahdollisia kumppaneitaan. Nuoren voi olla vaikea puhua avoimesti vanhempiensa kanssa arkaluontoisista tai hämmentävistä asioista. Tässä yhteydessä sopivampi taho voi olla esimerkiksi kouluterveydenhoitaja tai muu terveydenhuollon ammattilainen. Esimerkiksi kuukautisista keskustellessa voidaan käydä läpi myös mahdollista äidiksi tuloa ja raskautta tai pojan murrosiän muutoksista keskustellessa isäksi tulemisen mahdollisuutta. On tärkeää viestiä nuorelle, että lasten hankkiminen on mahdollista tulevaisuudessa hiv-tartunnasta huolimatta. KERTOMISEN POLKU Asioiden kertominen ei käy kerralla. Kertominen on polku, jonka kulkemista jatketaan pikkuhiljaa eteenpäin. Lasta tai nuorta on hyvä valmistella ja kertoa sairaudesta ensin yleisellä tasolla, ennen kuin sille antaa nimen hiv. Aluksi voi miettiä, mitä lapsi tai nuori tietää yleensä sairastamisesta ja sairauksista. Onko hän kuullut tai lukenut jostain hivistä tai aidsista? Kertominen on hyvä ajoittaa sellaiseen hetkeen, jolloin lapsen tai nuoren elämässä ei ole tapahtumassa muita suuria asioita kuten muutto, kaveripiirin vaihdos tai murrosiän kuohunta. Kertomisessa on hyvä käyttää sanoja ja mielikuvia, jotka ovat lapselle tai nuorelle tuttuja. Asioista tulee puhua niiden oikeilla nimillä, kuten veritartunta, virus, bakteeri, elimistön puolustusjärjestelmä jne. On hyvä tarkistaa, mitä lapsi tai nuori käsittää esimerkiksi veritartunnalla, ja selittää vaikeita sanoja tarkemmin. 7

88 7

Lapsen tai nuoren kanssa on hyvä käydä läpi myös se, että hiv sairautena voi herättää erilaisia pelkoja muissa ihmisissä ja voi aiheuttaa syrjintää. Lasta tai nuorta voi opastaa, ettei hiv-tartunnasta tarvitse kertoa kaikille. Yhdessä hänen kanssaan voidaan pohtia, kenelle asiasta voisi kertoa. Esimerkiksi päiväkodissa, koulussa ja harrastusten parissa on hyvä olla joitakin asiasta tietäviä aikuisia, joiden kanssa lapsi tai nuori voi puhua asiasta turvallisesti ja luottamuksellisesti. On hyvä myös pohtia, minkälaisia reaktioita voi aiheutua, jos tietoa tartunnasta ei pysty pitämään itsellään. Lapset tai nuoret reagoivat kertomiseen vaihtelevasti oman persoonallisen tapansa mukaan. Lapsi tai nuori voi innostua kyselemään tai voi vaieta täysin, eikä halua välttämättä puhua koko asiasta. Reaktiona voi olla myös täysi hiljaisuus, itku tai järkyttyminen. Myös muihin asioihin keskittyminen on yhdenlainen reaktio. Toiset voivat olla helpottuneita ja joku voi taas miettiä asiaa ja haluta pohtia sitä uudelleen yhdessä aikuisen kanssa. Tärkeintä on hyväksyä reaktiot ja vastata niihin asianmukaisesti. Vaikka lapsi tai nuori ei itse ottaisi asiaa uudelleen esiin, on siihen hyvä palata jonkin ajan kuluttua. Voi vaikka tiedustella, onko lapsi tai nuori ymmärtänyt mistä keskusteltiin tai onko hänellä siitä kysymyksiä. Asia, josta on vaiettu pitkään voi aluksi tuntua oudolta ja tarvitaan aikaa hyväksyä se. Lapselle tai nuorelle tulee tarjota mahdollisuuksia puhua hivistä, eikä vain odottaa, että hän itse ottaa sen esille. ELÄMINEN HIV-TARTUNNAN KANSSA Hiv-tartunnan kanssa voi elää täysipainoista elämää. Hiv-positiivinen ihminen ei aiheuta tartuntariskiä ympäristölleen, koska hiv ei tartu tavallisessa kanssakäymisessä, esimerkiksi halaamalla, suukottelemalla, yhteisistä wc-tiloista tai astioista. Hiv-positiivinen ihminen voi huoletta asua samassa taloudessa muiden kanssa, laittaa ruokaa ja harrastaa. Hiv-positiiviset lapset voivat käydä päiväkodissa, kerhoissa ja koulussa, uimassa, urheilla ja osallistua päiväkodin tai koulun retkiin kuten muutkin ikäisensä lapset. Suomessa ei ole todettu yhtään tapaturmaisesti lapsesta toiseen saatua hiv-tartuntaa. Päiväkodeilla ja koululla tulisi olla ohjeistus erilaisia riskitilanteita varten, kuten pureminen, tappelunujakat ja haavat. 9

10 10

Käytännössä kouluterveydenhoitaja vastaa koulunsa terveydenhuollosta ja opastaa riskitilanteissa sekä mahdollisessa veritartuntaan liittyvässä tilanteessa. Tarvittaessa voidaan olla yhteydessä hiv-tartunnan saanutta nuorta hoitavaan sairaalaan mahdollisia lisäohjeistuksia varten. Kenen on hyvä tietää lapsen tai nuoren tartunnasta kodin ulkopuolella? Kertomiselle Suomessa ei ole mitään velvoitetta, mutta luottamukselliset välit päiväkodissa ja koulussa auttavat lasta tai nuorta itseään sekä ympäristöä ymmärtämään hiv-tartuntaa paremmin. Koulun ja päiväkodin henkilökuntaa sekä muita toimijoita, jotka ovat tekemisissä hiv-tartunnan saaneiden kanssa, sitoo salassapitovelvollisuus. Lapsen tai nuoren terveystietoja ei saa luovuttaa eteenpäin ilman vanhempien kirjallista lupaa. Ammattilaisten on hyvä tehdä yhteistyötä päiväkoti- tai kouluikäisen hiv-positiivisen lapsen tai nuoren kohdalla ja koota häntä tukevat tahot yhteen. Yhteistyön tarkoituksena on poistaa hiv-tartuntaan liittyviä pelkoja. Tärkeintä on, että lasta tai nuorta hoitava henkilökunta saa asianmukaista tietoa ja että henkilökunnalla on tiedossaan lapsen tai nuoren hoidosta vastaavan terveydenhuollon yksikön yhteystiedot. Hiv-tukikeskuksen työntekijää voi pyytää koululle kertomaan hivistä yleisesti. LAPSEN JA NUOREN LÄÄKEHOITO Varhain aloitetulla lääkityksellä voidaan rajoittaa viruksen aiheuttamia haittoja lapsen tai nuoren elimistölle. Lääkityksen aloittamisen ajankohtaan vaikuttaa immuunipuolustuksen heikkeneminen eli auttajasolujen (CD-4) määrän nopea väheneminen. Lääkityksen aloittamista pohditaan aina yksilöllisesti. Lapsen tai nuoren ja huoltajien on oltava valmiita loppuelämän jatkuvaan lääkitykseen ja ymmärrettävä säännöllisesti otettavan lääkehoidon merkitys elämälle ja tulevaisuudelle. Epäsäännöllinen lääkitys saattaa johtaa lääkkeen tehon heikentymiseen ja terveydentilan heikkenemiseen. 11

Lapsen tai nuoren kanssa on hyvä käydä konkreettisesti läpi, miten hän esimerkiksi kuljettaa mukanaan lääkkeitä, miten hän muistaa ottaa lääkkeet säännöllisesti sekä missä ja milloin hän niitä ottaa. Kavereiden kanssa aikaa viettäessä voi lääkityksen toteuttaminen käydä hankalaksi. Siitä voi tulla epäsäännöllistä tai se voi jäädä kokonaan pois. Ongelmia voi aiheutua esimerkiksi siitä, että kaveripiiri ei tiedä lapsen tai nuoren hiv-tartunnasta ja hän pyrkii salaamaan käyttämänsä lääkityksen muilta. Yhdessä hoitotahon ja esimerkiksi kouluterveydenhoitajan kanssa on hyvä pohtia myös näitä asioita. AMMATILLINEN APU Hiv-tartunnan saaneet saavat hoitoa ja heidän tilaansa seurataan sairaalan poliklinikalla infektiolääkärin toimesta. Vastaanottokäynneillä seurataan infektion ja elimistön puolustuskyvyn tilaa. Lääkityksen aloituksen jälkeen seurataan sen toteutumista ja tehoa virukseen. Lasten ja nuorten kohdalla seurataan myös kasvua ja kehitystä. Hoidon tavoitteena on tukea asiakasta tuntemaan oma sairautensa ja miten hän voi vaikuttaa omaan terveyteensä ja sen ylläpitoon. Sairaalassa tehdään moniammatillista yhteistyötä asiakkaan terveyden edistämiseksi. Hoitotiimiin voivat osallistua tarpeen mukaan esimerkiksi sosiaalityöntekijä, psykologi, fysioterapeutti ja ravitsemusterapeutti. Sairaalasta hiv-positiivinen lapsi tai nuori voidaan ohjata myös Hiv-tukikeskuksen tai muiden palveluntarjoajien piiriin. Lapset käyvät sairaalaseurannan lisäksi normaalisti lastenneuvolan ja kouluterveydenhuollon käynneillä. Sairaalasta voidaan olla vanhempien luvalla yhteydessä neuvolaan, päiväkotiin ja kouluterveydenhuoltoon. Nuorten hoidon siirtoa lasten- ja nuortensairaalasta aikuispuolelle suunnitellaan yksilöllisesti. Hoidon siirtyminen aikuispuolelle merkitsee suurempaa vastuuta nuorelle: hänen on kyettävä huolehtimaan säännöllisistä poliklinikkakäynneistä ja lääkityksestä. Hyvin suunniteltu ja toteutettu hoidon siirto edistää nuoren sitoutumista hoitoon aikuispuolella. 12

HIVIN ETENEMINEN ILMAN HOITOA HI-virus CD4 solu = elimistön puolustusjärjestelmän auttajasolu VAIHE 1 VAIHE 2 VAIHE 3 VAIHE 4 Tunnet itsesi terveeksi. Voit ylläpitää terveyttä hyvillä elämäntavoilla: Syömällä terveellisesti ja liikkumalla säännöllisesti. Kun lääkitys aloitetaan, pyritään pysymään vaiheessa 1. Voit alkaa saada joitain oireita, esimerkiksi ihottumaa, yskää ja vatsaoireita. Lääkehoitoa pitää harkita aloitettavaksi. Voit tuntea itsesi sairaammaksi ja joutua hoitoon sairaalaan. Voit laihtua ja tuntea itsesi väsyneeksi. Tunnet itsesi todella sairaaksi ilman lääkitystä. HIV-tartunta on edennyt aids-vaiheeseen. Elimistö ei jaksa suojata sinua viruksen aiheuttamilta sairauksilta. 13 13

HIV-TUKIKESKUS Hiv-tukikeskus on ammatillinen toimija, joka tekee ennaltaehkäisevää työtä ja tarjoaa palveluita hiv-tartunnan saaneille ja heidän läheisilleen sekä tartuntaa pelkääville. Hiv-tukikeskuksen matalan kynnyksen palveluita ovat hiv-pikatestaus sekä puhelin- ja nettineuvonta. Hiv-testeissä voi käydä kaikissa tukikeskuksen toimipisteissä varaamalla ajan puhelinneuvonnasta. Hiv-tukikeskuksen toimipisteet ovat Helsingissä, Tampereella ja Oulussa. Puhelinneuvonta toimii ma-to klo 10.00 15.30 numerossa 0207 465 705 ja nettineuvonta osoitteessa www.hivtukikeskus.fi/www.aidscouncil.fi Hiv-tukikeskuksen nettisivuilta löytyy tietoa hivistä, hiv-testauksesta ja Hiv-tukikeskuksen palveluista suomen, ruotsin, englannin ja venäjän kielellä. Hiv-tukikeskus tarjoaa myös mahdollisuuden kriisi- ja tukikeskusteluihin sekä vertaistukeen. Kaikki Hiv-tukikeskuksen palvelut ovat maksuttomia, nimettömiä ja luottamuksellisia. Palveluita on mahdollisuus saada suomen, venäjän, somalin ja englannin kielellä. Tulkin käyttö on mahdollista asiakkaan toivomuksesta. Lisätietoja monikulttuurisesta hiv-työstä: Batulo Essak p. 0207 465 734, batulo.essak @hivtukikeskus.fi Niina Laaksonen p. 0207 465 726, niina.laaksonen @ hivtukikeskus.fi 14

Sosiaaliohjaus Hiv-tukikeskus tarjoaa myös sosiaaliohjausta hiv-positiivisille. Sosiaaliohjauksessa käsiteltävät asiat voivat liittyä esimerkiksi asumiseen, oleskelulupaan, toimeentuloon, työelämään, opiskeluun tai erilaisiin etuuksiin ja oikeuksiin. Sosiaaliohjauksessa voi kysyä neuvoa myös mahdollisissa syrjintätilanteissa. Hiv-tukikeskuksen vertaistukiryhmä ja sopeutumisvalmennuskurssit Vertaistukiryhmässä ja sopeutumisvalmennuskursseilla on mahdollisuus tavata toisia hiv-tartunnan saaneita ja heidän läheisiään. Ryhmästä ja kursseista saa lisätietoja Hiv-tukikeskuksesta. Hiv-tukikeskuksessa toimii myös lasten ja nuorten ryhmä, joka kokoontuu 4-6 kertaa vuodessa. Ryhmään ovat tervetulleita kaikki Suomessa asuvat hiv-tartunnan saaneet lapset ja nuoret. Ryhmän toiminta suunnitellaan ryhmässä olevien lasten ja nuorten ikä, kehitystaso ja tarpeet huomioiden. Ryhmän tavoitteena on tarjota voimaannuttavaa tukea hiv-positiivisen lapsen tai nuoren kehitykseen. Ennen ryhmän toimintaan osallistumista lapsi tai nuori tapaa ryhmän ohjaajan mahdollisuuksien mukaan perheensä kanssa. 15

HIV-TUKIKESKUS Unioninkatu 45 K, 00170 Helsinki Hiv-tukikeskuksen neuvonta ja ajanvaraus hiv-testiin 0207 465 705, (ma-to klo 10 15.30) www.hivtukikeskus.fi www.aidscouncil.fi