Tutkimustietoa perheistä Karkeita arvioita määristä: Ruotsissa 1990-luvulla tehdyn tutkimuksen mukaan noin 5-7 % ihmisistä, joilla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia, tulee vanhemmaksi. Normaaliväestössä tämä luku on 85 % samaan aikaan mitattuna. Viimeisin, tarkkaan kartoitukseen pohjautuva kokonaisarvio lasten määrästä on 23 000. Arvion pohjalta Ruotsissa syntyy vuosittain noin 1400 lasta, joilla on kohderyhmään kuuluva vanhempi. Suomessa tähän kohderyhmään kuuluvien lasten määrän voisi ruotsalaistutkimuksiin pohjautuen arvioida väestömäärän perusteella olevan puolta pienemmän eli noin 13 000 ja vuosittain syntyviä lapsia noin 700. Tilastojen valossa näyttää siltä, että jos toisella vanhemmalla on kehitysvamma, lapsen vamman todennäköisyys on noin 15 %. Jos kumpikin vanhempi on kehitysvammainen, lapsella on noin 40 % todennäköisyydellä kehitysvamma. Pia Henttonen, Tampere 24.5.2012
T KOHDERYHMÄÄ KÄSITTELEVIIN TUTKIMUKSIIN LIITTYVIÄ ONGELMIA Vanhempien näkymättömyys, pelkäävät huostaanottoa, vamman aiheuttama stigma. Älykkyyteen keskittyneessä tarkastelussa on jäänyt vähemmälle lapsen ja vanhempien välisen emotionaalisen tunnesuhteen tarkastelu. Tutkimukset nostavat esiin ongelmia pikemminkin kuin etsivät ratkaisuja vanhempien tukemiseksi. (Olsen ja Wates 2003, 8.) Tutkimuksia, joiden näkökulmana ovat vanhempien ja lasten tarpeet on ryhdytty tekemään vasta 1980-luvulla (Edgerton 1999). Tutkimukset ovat äitikeskeisiä (Women with Intellectual Disabilities Traustadóttir & Johnson 2000), isien ja isovanhempien asema on marginaalissa.
KOHDERYHMÄÄ KÄSITTELEVIIN TUTKIMUKSEEN LIITTYVIÄ ONGELMIA JATKUU Tutkimus ei ole arvovapaata (Olsen ja Wates 2003. 9). Tutkimusten lähtökohtana on usein vanhemman vammaisuus, joka ymmärretään keskeisimpänä perhe-elämään ongelmia tuovana tekijänä. Palvelujen tulee kehittää vammaisen vanhemman kapasiteettia. Liian vähän huomiota kiinnitetään organisatorisiin, taloudellisiin tai asenteellisiin näkökulmiin ja niihin tekijöihin, jotka tukisivat vammaisen vanhemman mahdollisuutta toteuttaa vanhemmuutta. (Olsen ja Wates 2003, 9-10.) Lähes kaikki kehitysvammaisten vanhempien lapsista tehdyt tutkimukset liittyvät niihin lapsiin, joilla on ollut jokin kontakti sosiaalitoimen lapsille suunnattuihin palveluihin. Pääosa vanhemmista ei ole palvelujärjestelmän Pia Henttonen, Tampere 11.2.2011 dia 8/15 kanssa tekemisissä. (McGaw 2000.)
TUTKIMUSTEN TULOKSIA... Erilaisilla tuen muodoilla on merkittävä vaikutus vanhempien selviämiselle (Ann Nilsson 2008, 6) Opetusohjelmien tuloksellisuudesta on ristiriitaista tietoa. Tiukka sosiaalinen kontrolli estää vanhempaa toteuttamasta vanhemmuuttaan, vaikka hän olisikin oppinut uusia taitoja. Annettavan informaation suullinen muoto tai sen abstraktit tilannekuvaukset estävät usein tiedon välittymisen. Tuloksellisempaa oppiminen on silloin, kun se toteutetaan kotona. (Helping parents with 2005, 6.) Vanhempien on vaikea saada tietoa lapsen hoitoon liittyvistä kysymyksistä ja palvelujärjestelmästä (Tarleton, Ward and Howarth 2006). Vanhempien kumppanuus auttaa selviämään vanhemmuudesta ja puoliso on äidin ensisijainen tuki. (Llewellyn 1995)
Eniten tietoa on vauvojen ja leikki-ikäisten lasten vanhemmuudesta. On vain vähän tietoa aikuisten tai teiniikäisten lasten kokemuksista. Lapsilla ei pääasiallisesti ole kehitysvammaa. Matala sosioekonominen status, työttömyys ja sosiaalinen eristäytyminen vaikuttavat vanhemmuuteen. Riski lapsen huostaanottoon on 25-50 kertaa suurempi kuin muilla vanhemmilla. Lapsen riski joutua kehitysvammaisten vanhempiensa hyväksikäyttämäksi on pieni, suurempi riski on muiden perusasioiden kohdalla, esimerkiksi virikkeiden puute. Tukevien palvelujen puute kasvattaa riskiä mahdolliselle huostaanotolle. Tarleton et al 2006.
...TUTKIMUSTEN TULOKSIA Isien asemaa kartoittavan tutkimuksen mukaan olisi tärkeää pyrkiä perinteisen tuen vajavaisuuskeskeisestä mallista voimavarakeskeiseen näkökulmaan, joka rakentaa perhettä kokonaisuutena. On tarpeen työskennellä koko perheen kanssa. Keskeistä on sekä äidin että isän tukeminen vanhemman roolissa. Erilaisia tuen muotoja vaikea koordinoida (Henttonen 2008): Sairautensa ja näkövammansa takia äiti saa apua pukeutumiseen ja hygienian hoitoon. Ongelmana on se, että työntekijöille, jotka auttavat äitiä, ei kuulu lapsen tarpeista huolehtiminen. Lapsen pitäisi aamulla pukeutua, syödä aamupala ja mennä kouluun. Isä ei asiakkaasta kertovan työntekijän mukaan ole kykenevä huolehtimaan lapsen tarpeista. Tuleeko kotiin äidistä huolehtivien työntekijöidenlisäksi aamulla vielä lapsesta huolehtiva työntekijä? Voiko lapsi kasvaa tässä tilanteessa kotona? Huostaanotto olisi työntekijän mukaan lapselle traumaattinen kokemus äidin äkillisen sairauden lisäksi. Lisäksi äiti kykeni huolehtimaan lapsesta tähän asti. Sairauden ennuste on hyvä, vaikka näkö ei tule palautumaan. Ehkä äiti kykenee toimimaan uudesta rajoitteestaan huolimatta tarpeeksi hyvänä vanhempana parannuttuaan?
SUOMALAISVANHEMPIEN KOKEMUKSIA TUESTA Perustuvat kolmen äidin ja kolmen isän kertomuksiin Kokemukset hyvin erilaisia Erään perheen palveluja koordinoi yksi henkilö, toisen perheen verkostossa oli 14 eri toimijaa ja koordinointivastuu vanhemmilla Vanhemmilla ja appivanhemmilla oli merkittävä rooli perheiden tukena. Sukulaisia oli yleensä mainittu tukiverkostossa vähän. Kukaan ei ollut naapureiden kanssa tekemisissä vaikka kaikki asuivat kerrostalossa. Ystävyysverkostojen koko vaihteli, mainintoja yhdestä yli kymmeneen. Ystävinä oli mainittu esimerkiksi lasten koulukavereiden vanhemmat. Vanhemmat saivat virallista tukea mutta kokevat tuen joskus kuormittavana, hajanaisena tai sopimattomana. Tuen antajan ammatillisella tittelillä ei ollut perheille merkitystä. Tärkeinä tukijoina mainittiin ohjaaja, opettaja, lääkäri, projektipäällikkö, kotihoidonohjaaja ja diakoni. Huomioitavaa oli että kukaan vanhemmista ei erikseen maininnut neuvolaa. Keskeistä oli työntekijän pysyminen työssään. Esimerkiksi Lastensuojelutyöntekijän vaihtuminen jopa pelotti. Vahvan parisuhteen merkitys oli suuri. Toisinaan vastuu perheestä oli vahvasti vain toisella vanhemmista.
SUOMALAISVANHEMPIEN KOKEMUKSIA PERHEIDEN TUKEMISEEN LIITTYVISTÄ ONGELMISTA Ei aina oikeanlaista. Tukea tarjoavan henkilön ja perheen henkilökemiat eivät aina toimineet. Avun vastaanottaminen oli käytännön syistä vaikeaa, esimerkiksi kulkeminen pienten lasten kanssa julkisilla liikennevälineillä. Erään äidin viikoittainen ajankäyttö rakentui asiantuntijatapaamisten mukaan. Erään perheen vanhemmat eivät edes tunteneet nimeltä kaikkia kotonaan käyviä työntekijöitä, he eivät myöskään ymmärtäneet heidän toimenkuvaansa, syytä siihen miksi he kävivät. Palvelujärjestelmä tai sen edustajat koettiin joskus ahdistavina, mieltä painavina. Pienituloisuus, jatkuva huoli rahasta ja sen riittävyydestä. Kuntien tuen riittämättömyys, rahaa esimerkiksi perheen erittäin tärkeäksi kokeman tukihenkilön palkkaamiseen ei myönnetty.
TYÖNTEKIJÖIDEN TUEN TARVE Työntekijöiden näkemyksiä kartoitettiin lomakekyselyllä. Vastauksia saatiin 157. (Pia Henttonen 2010) Vastaajista 80 % oli tavannut kohderyhmään kuuluvia perheitä. Työntekijöistä 50 % oli näkemystensä mukaan voinut yleensä vastata perheiden tuen tarpeisiin. Positiiviseen kokemukseen vaikutti riittävän ajan varaaminen, työskentely perheiden erityiset tuen tarpeet huomioiden sekä yhteistyö. Syitä, jotka vaikuttivat siihen, että tuen tarpeisiin ei voitu vastata olivat ajan riittämättömyys, perheen moniongelmaisuus tai suuri tuen tarve. Perheiden tukemisessa työntekijät kertoivat tarvitsevansa - tietoa ja vinkkejä, - erilaisia yhteistyön muotoja - työnohjausta - koulutusta - enemmän resursseja - muiden asiantuntijuutta ja mahdollisuutta sen hyödyntämiseen - keskusteluja ja emotionaalista tukea.