1 Sosiaali- ja terveysministeriö Vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmä Aineistoa kuulemistilaisuuteen 20.8.2014 3.7.2014 VAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN UUDISTAMINEN - TYÖRYHMÄN TYÖN TÄMÄNHETKINEN VAIHE 1 Tausta Hallitusohjelman mukaisesti vammaislainsäädännön uudistamista jatketaan osana sosiaalihuollon lainsäädännön kokonaisuudistusta. Tavoitteena on, että vammaisten henkilöiden tarvitsemista erityispalveluista säädetään uudistetussa erityislaissa, joka koskee yhdenvertaisesti kaikkia vammaisryhmiä. Sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamista selvittänyt työryhmä esitti loppuraportissaan syyskuussa 2012, että vammaisia henkilöitä koskevassa erityislainsäädännössä sovitettaisiin yhteen eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi nykyinen vammaispalvelulaki (laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista, 380/1987) ja kehitysvammalaki (laki kehitysvammaisten erityishuollosta, 519/1977). Sosiaali- ja terveysministeriö asetti toukokuussa 2013 vammaisia henkilöjä koskevan sosiaalihuollon erityislainsäädännön uudistamista selvittävän työryhmän. Sen tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi sekä selvittää muut vammaispalveluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet. Työryhmä tekee hallituksen esityksen muotoon laaditun ehdotuksen uudeksi vammaisten henkilöiden erityispalveluja koskevaksi laiksi ja arvioi uudistuksen kustannusvaikutukset vuoden 2014 loppuun mennessä. Työn tavoitteena on myös selkiyttää sosiaalihuollon yleisen lainsäädännön sekä vammaisia henkilöitä koskevan erityislainsäädännön välistä suhdetta. Jatkovalmistelu ja työn viimeistely siirtyy seuraavalle hallituskaudelle. Vammaislainsäädännön uudistaminen kytkeytyy sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen ja palvelujen uudistamiseen. Sekä lausuntokierroksella ollut hallituksen esitys sosiaalihuoltolaiksi että valmisteltavana oleva laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä vaikuttavat työryhmässä syksyllä 2014 tehtäviin esityksiin. Valmisteluun vaikuttavat myös muut meneillään olevat sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöhankkeet, kuten itsemääräämisoikeuslainsäädäntö, sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksulain muutos sekä sosiaalihuollon työelämäosallisuutta tukevan lainsäädännön ja palvelujärjestelmän uudistaminen samoin kuin uusi yhdenvertaisuuslaki ja erityisesti siinä kohtuullisia mukautuksia koskeva sääntely. Vammaisten henkilöiden asumisen ja palvelujen kehittämisen sekä laitoshoidosta luopumisen osalta otetaan huomioon valtioneuvoston kehitysvammaisten henkilöiden asumisen ja palvelujen kehittämisestä antamat linjaukset (2010 ja 2012). Kansainvälisistä ihmisoikeusasiakirjoista vuonna 2006 hyväksytty ja Suomen vuonna 2007 allekirjoittama YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista (vammaissopimus) sekä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden sekä muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeuksien turvaamisen näkökulmasta YK:n lapsen oikeuksien sopimus muodostavat tärkeän viitekehyksen vammaislainsäädännön valmistelussa.
2 2 Lainsäädännön uudistamisen tavoitteet ja lähtökohdat Sosiaali- ja terveydenhuollon sisällön ja rakenteiden uudistamisen tavoitteita ovat väestön terveyden, hyvinvoinnin ja sosiaalisen turvallisuuden edistäminen, yhdenvertaisten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen turvaaminen kaikille sekä sosiaali- ja terveydenhuollon peruspalvelujen vahvistaminen. Sosiaalihuoltolain uudistuksen keskeisenä tavoitteena on vahvistaa sosiaalihuollon yleislain asemaa, edistää sosiaalihuollon yhdenvertaista saatavuutta ja saavutettavuutta, siirtää sosiaalihuollon painopistettä korjaavista toimista hyvinvoinnin edistämiseen ja varhaiseen tukeen, vahvistaa asiakaslähtöisyyttä ja kokonaisvaltaisuutta asiakkaan tarpeisiin vastaamisessa sekä turvata tuen saantia ihmisten omissa arkiympäristöissä. Uudistuksen keskiössä on yksilö ja perhe omine tarpeineen. Tavoitteena on tukea ja edistää ihmisten osallisuutta, omatoimisuutta ja mahdollisuutta vaikuttaa yhteiskunnassa ja omassa palveluprosessissaan sekä tarkastella palvelukokonaisuuden muodostumista asiakkaan tarpeista käsin. Sosiaalihuoltoa tulisi vahvistaa ihmisten elämänkaaren eri vaiheissa heidän omissa arkiympäristöissään. Tämä tarkoittaa mm. avohuollon tehokasta kehittämistä. Sosiaalipalvelujen on tuettava ihmisten arjen sujumista, mikä merkitsee erityisesti kotiin annettavien palvelujen kehittämistä ja niiden arvon ymmärtämistä. Sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamisessa tulee arvioida terveydenhuollon rajapintoja ja huomioida se keskeisenä yhteistyökumppanina. Vahvaa yhteistyötä edellytetään myös opetus- ja sivistystoimen, työ- ja elinkeinohallinnon, liikennesuunnittelun ja asuntotoimen kanssa. Yhteisiä toiminta-alueita tulee vahvistaa, turhia raja-aitoja poistaa ja luoda asiakkaan kannalta joustavasti toimivia palvelukokonaisuuksia. Keskeiset tavoitteet ja lähtökohdat vammaispalvelujen ja - lainsäädännön uudistamisessa ovat yhtenevät näiden tavoitteiden kanssa. Vammaispalveluissa korostuu usein tarve toimivaan ja aukottomaan sosiaali- ja terveydenhuollon integraatioon etenkin vaativiin ja monialaisiin avun tarpeisiin vastaamiseksi. Vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden ja keskeisten perusoikeuksien turvaamiseksi tärkeitä lähtökohtia lainsäädännön uudistamisessa ovat: Valtioneuvoston vammaispoliittisen selonteon (2006), Suomen vammaispoliittinen ohjelman (VAMPO 2010-2015) ja YK:n vammaissopimuksen määrittämät periaatteet ja tavoitteet vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden, osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta; yleiset kaikille tarkoitetut, esteettömät ja saavutettavat palvelut ovat ensisijaisia myös vammaisille henkilöille, mihin kytkeytyy kaikkien hallinnonalojen vastuu osaltaan huolehtia vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämisestä; vammaisten henkilöiden oikeus erityispalveluihin, tarvittaessa positiivisen erityiskohtelun ja kohtuullisten mukautusten keinoin; avopalvelujen ensisijaisuus, joka sisältää myös vaativaa ja monialaista tukea tarvitsevien vammaisten henkilöiden asumisen ja palvelujen järjestämisen lähiyhteisössä sekä tässä tarvittavan osaamisen vahvistamisen; sekä vammaisten henkilöiden osallisuuden ja kuulemisen vahvistaminen palvelujen suunnittelussa, kehittämisessä ja arvioinnissa palveluprosessin kaikissa vaiheissa. Vammaislainsäädännön uudistamistyön tavoitteena on sosiaalihuoltolakiehdotuksen tavoin vahvasti tarvelähtöiset ja asiakkaan keskiöön asettavat palvelut. Palvelutarpeen arvioinnin, palvelusuunnittelun sekä päätöksenteon ja toimeenpanon vahvistaminen on olennainen edellytys sille, että palvelut muodostavat eheän ja toimivan kokonaisuuden. Tämä mahdollistaa myös riittävän herkän reagoinnin palvelutarpeiden muutoksiin.
3 3 Vammaispalveluja koskevan erityislainsäädännön tarkoitus, soveltamisala ja keskeinen sääntely 3.1 Lain tarkoitus ja soveltamisala Keskeinen vammaispalveluja koskevan erityislainsäädännön tavoite on, että palvelut ja tukitoimet sekä edistävät vammaisten henkilöiden edellytyksiä elää ja toimia yhdenvertaisesti muiden kanssa yhteiskunnassa että turvaavat vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuutta, itsemääräämisoikeutta, välttämätöntä huolenpitoa ja osallisuutta. Yleiset, kaikille tarkoitetut palvelut ovat ensisijaisia myös vammaisille henkilöille. Silloin kun yleiset palvelut eivät ole vammaisen henkilön tarpeenmukaisia ja riittäviä eli eivät riitä turvaamaan lain tarkoituksen toteutumista, palvelut järjestetään erityislain nojalla. Lain alussa oleva tarkoitussäännös ohjaa läpileikkaavasti koko lain soveltamista ja sisällön tulkintaa. Myös uuden vammaispalveluja koskevan lain tarkoituksena olisi edistää ja turvata vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja osallisuutta yhteiskunnassa sekä ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden saavuttamista. Lain tulee myös edistää vammaisen henkilön itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista sekä turvata vammaisen henkilön tarpeen mukaiset, riittävät ja laadukkaat palvelut. Lain tarkoitus noudattaa tavoitteiltaan ja sisällöltään Suomen vammaispolitiikan peruslinjauksia. Edellytyksenä erityislainsäädännön soveltamiselle on pitkäaikaisen vamman tai sairauden aiheuttama välttämätön tai toistuva avun tai muun tuen tarve tavanomaisessa elämässä. Pitkäaikaisuuden käsite sisältyy myös nykyiseen vammaispalvelulakiin. Myös nopeasti etenevät sairaudet (esim. ALS, MS-tauti) täyttävät pitkäaikaisuuden vaatimuksen silloin, kun sairaudesta johtuvat toimintarajoitteet aiheuttavat välttämättömän avun tarpeita tavanomaisessa elämässä. Pitkäaikainen sisältää myös synnynnäisen ja pysyvän vamman tai sairauden käsitteen. Avun käsitteellä tarkoitettaisiin esityksessä laajasti kaikkea apua, jolla vastataan vammaisen henkilön fyysisestä, psyykkisestä, sosiaalisesta ja kognitiivisesta toimintarajoitteesta johtuviin avun tarpeisiin. Käsite kattaisi lainsäädännössä ja käytännössä vaihtelevalla tavalla käytetyt avun, ohjauksen, tuen, hoivan sekä hoidon ja huolenpidon käsitteet. Esityksessä käytetään tuen käsitettä tarkoitettaessa esimerkiksi taloudellista ja teknistä tukea. Laajan avun käsitteen käyttö tässä esityksessä on perusteltua selkeyden vuoksi. Yhdellä käsitteellä voidaan kuvata vammaisen henkilöiden erilaisia ja tilanteittainkin vaihtelevia avun tarpeita. Erityislakia sovelletaan suhteessa yleislakeihin, kun henkilöllä on pitkäaikaisen vamman tai sairauden takia välttämätön ja toistuva tarve erityislain nojalla järjestettävään apuun tai tukeen, jotta hän voi toimia yhdenvertaisesti muiden kanssa tavanomaisessa elämän eri tilanteissa. Välttämättömyyden käsite sisältyy nykyiseen vammaispalvelulakiin kuvaamaan palvelujen välttämättömyyttä vammaisen henkilön suoriutumisessa tavanomaisista elämän toiminnoista. Myös uudessa laissa välttämättömyys kuvaisi palvelun merkitystä vammaisen henkilön elämässä. Henkilö ei käytännössä pysty toimimaan ilman laissa tarkoitettua apua tavanomaisen elämän eri tilanteissa. Välttämättömyydellä ei tarkoiteta vain elämisen perusedellytysten täyttymistä, vaan ihmisarvoinen elämän edellytysten täyttymistä muuttuvana ja kehittyvänä kulttuurisidonnaisena käsitteenä. Erityislainsäädännön mukaiset palvelut ja tukitoimet eivät ole merkityksellisiä pitkäaikaisesti muiden kuin vammaisten henkilöiden kohdalla. Heidän kohdallaan niitä tarvitaan kompensoimaan
vamman tai sairauden aiheuttamaa toimintakyvyn rajoitetta ja saattamaan vammaiset henkilöt samalle viivalle muiden ihmisten kanssa. Erityispalvelut (esim. kuljetuspalvelut, henkilökohtainen apu, kommunikaatiokeinojen opettelu, tulkkauspalvelu Kela jne.) mahdollistavat vammaisille henkilöille pääsyn yleisten palvelujen piiriin. Nykyisessä vammaispalvelulaissa olevaa jakoa vammaisiin ja vaikeavammaisiin henkilöiden ei sisällytettäisi uuteen lakiin, jossa lain soveltamisen piiriin tulee lakien yhteensovittamisen seurauksena hyvin erilaisia avuntarpeita omaavia henkilöitä. Käsite vaikeavammaisuus ei yksin kuvaa vammaisen henkilön yksilöllisiä välttämättömiä avun tarpeita, jotka voivat vaihdella suhteessa eri toimintoihin. 4 3.2 Soveltamisalan rajaukset Vammaispalveluissa ei nykyisin ole ikään perustuvia rajauksia. Poikkeuksen tästä muodostaa vuonna 2009 vammaispalvelulakiin säädetty rajaus henkilökohtaisen avun kohdalla. Sen mukaan henkilökohtaisen avun ulkopuolelle rajautuvat tilanteet, joissa avuntarve on seurausta pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista tai toimintarajoitteista. Henkilökohtaisen avun osalta olevan ns. voimavararajaus rajaa myös lapsia lain soveltamisen ulkopuolelle tilanteissa, joissa kyse on lapsen perushoidosta tai muusta sellaisesta huolenpidosta, josta vanhemmat tai muut huoltajat ovat lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta annetun lain (361/1983) nojalla vastuussa. Kysymys vammaisuuden ja toisaalta iän mukanaan tuomien sairauksien ja niistä seuraavien hoivan ja palvelun tarpeiden välisen rajan määrittelystä oli esillä jo nykyistä vammaispalvelulakia valmisteltaessa. Silloisesta valmisteluaineistosta ilmenee, että lain mukaiset subjektiiviset oikeudet oli tarkoitus rajata suppealle piirille. Vammaisuus määriteltiin tuolloin käyttäen vertailuryhmänä henkilön oman ikäryhmän tavanomaista toimintakykyä. Käytännössä vammaispalvelulakia on sovellettu laajasti myös ikääntyneisiin henkilöihin. Ikääntyneiden henkilöiden palvelutarpeet ovat lisääntyneet ja lisääntyvät tulevaisuudessa. Ratkaisuna kasvaviin ikääntyneen väestön palvelutarpeisiin vastaamisessa ei työryhmän kannan mukaan kuitenkaan voi olla erityislainsäädännön soveltamisen laajentaminen edelleen. Lähtökohtana uuden vammaispalveluja koskevan erityislain soveltamiselle olisi, että myös ikääntyneen vammaisen henkilön palvelutarpeita tulisi ensisijaisesti käsitellä samoin kuin hänen ikäryhmäänsä kuuluvien henkilöiden tarpeita muutenkin käsitellään. Pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista johtuva avun tarve ei kuuluisi uuden erityislain nojalla järjestettäväksi. Ikääntymiseen liittyvä rajaus laajennettaisiin koskemaan kaikkia lain perusteella järjestettäviä palveluja ja tukitoimia. Rajaus sijoittuisi tässä laissa tarkoitetun vammaisen henkilön määritelmään. Vaihtoehtoisesti se olisi mahdollista sisällyttää lain soveltamisalaa rajaavana soveltamisalasäännökseen. Laissa tarkoitettuna vammaisena henkilönä ei pidettäisi henkilöä, jonka toimintakyky on heikentynyt ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista (980/2012) annetun lain (ns. vanhuspalvelulaki) 3 :n 1 momentin 2 kohdassa tarkoitetulla tavalla. Mainitun lainkohdan mukaisesti iäkkäällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen tai sosiaalinen toimintakyky on heikentynyt korkean iän myötä alkaneiden, lisääntyneiden tai pahentuneiden sairauksien tai vammojen vuoksi taikka korkeaan ikään liittyvän rappeutumisen johdosta. Vammainen henkilö olisi ikääntyessään oikeutettu normaaleihin sosiaalihuollon ja terveydenhuollon palveluihin ja tarvittaessa edelleen myös vammaispalveluja koskevan erityislain mukaisiin palveluihin. Vammaisen henkilön ikääntyessä on arvioitava, liittyykö lisääntynyt tai uusi toimintakyvyn rajoite jo olemassa olevaan vammaan tai sairauteen vai onko kyseessä normaali
ikääntymiseen liittyvä toimintakyvyn heikkeneminen. Vammaisella henkilöllä ikääntyminen voi vaikuttaa pitkäaikaisen vamman tai sairauden pahenemiseen tai heikentää toimintakykyä normaalia ikääntymistä aiemmin. Henkilö olisi tällaisessa tilanteessa edelleen oikeutettu vammaisuuden perusteella järjestettäviin erityispalveluihin. Vammaisen henkilön ikääntyminen ei siten sulje automaattisesti vammaista henkilöä vammaispalvelujen ulkopuolelle. 5 3.3 Palvelutarpeen arviointi, palvelusuunnittelu ja päätöksenteko sekä niissä tarvittavan monialaisen asiantuntemuksen varmistaminen Sääntelyn tavoitteena on varmistaa vammaisen henkilön yksilöllinen, eheä ja jatkuva palvelujen kokonaisuus. On tärkeää varmistaa erilaisia avuntarpeita omaavien henkilöiden palvelutarpeen laaja-alainen arviointi ja siinä tarvittava monialainen asiantuntemus. Monialaisen toimintakyvyn ja yksilöllisen elinympäristön välisen vuorovaikutuksen arvioinnin asiantuntemusta tarvitaan erityisesti, koska tavoitteena on korvata kehitysvammalain mukainen erityishuolto-ohjelma yhtenevällä palvelutarpeen arviointia, palvelusuunnittelua ja päätöksentekoa koskevalla sääntelyllä. Jatkovalmistelussa selvitetään tätä kokonaisuutta koskevan (2 luku) sääntelyn suhde ja yhteensovittaminen uudessa sosiaalihuoltolaissa ehdotettuihin sosiaalihuollon toteuttamista koskeviin säännöksiin ja sosiaalihuollon asiakaslain säännöksiin. Tässä yhteydessä arvioidaan, miltä osin erityislakiin on tarpeen sisällyttää vammaisen henkilön asemaa ja oikeuksia turvaavia ja palveluprosessia ohjaavia säännöksiä. 3.4 Henkilökohtaisen avun kehittäminen Henkilökohtaista apua koskevat säännökset tulivat voimaan vammaispalvelulain osittaisuudistuksessa 1.9.2009. Sen jälkeen palvelun käyttäjämäärä on kasvanut noin 5000 yli 15 000 henkilöön. Osalla henkilökohtaisen avun käyttäjistä apu kohdistuu kodin ulkopuolisiin vapaa-ajan toimintoihin ja harrastuksiin. Näissä tilanteissa tuntimäärä jää usein laissa säädettyyn vähimmäismäärään 30 tuntia kuukaudessa. Henkilökohtaista apua koskevaan sääntelyyn kohdistuu eri tahoilla esille nostettuja ja lain soveltamiskäytännön osoittamia kehittämistarpeita. Lakien yhteensovittamisen lähtökohdasta nykyisen säännöksen uudistamista on arvioitava erityisesti vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden ja osallisuuden sekä itsemääräämisoikeuden edistämisen näkökulmasta. Myös kehitysvammaisten asumisen ohjelman tavoitteet laitoshoidon purkamisesta vuoteen 2020 mennessä tulee huomioida ja turvata laitoksesta muuttaville vammaisille henkilöille osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta edistäviä palveluja. Vammaispalvelulain mukaisen henkilökohtaisen avun järjestämisen edellytyksenä nykyisessä laissa on, että vammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja sen toteuttamistapa. Tätä ns. voimavararajausta on viranomaispäätöksissä ja hallinto-oikeuskäytännössä sovellettu vaihtelevasti. Etenkin kehitysvammaisten, autisminkirjon ja muiden vaikeita kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkilöiden kohdalla tämä on voinut automaattisesti johtaa vammaispalvelulain mukaisen henkilökohtaisen avun epäämiseen. Korkeimman hallinto-oikeuden lukuisten ratkaisujen perusteella oikeuskäytäntö on kuitenkin lähtenyt siitä, että vammaisen henkilön oikeutta henkilökohtaiseen apuun lainsäädännön tarkoituksen ja hallituksen esityksen perustelujen mukaisesti on tulkittava laajasti ja perusoikeusmyönteisesti. Voimavaraedellytystä ei tule asettaa liian korkealle eikä esimerkiksi henkilön jatkuva ohjauksen tarve päivittäisissä toimissa, suuretkaan kommunikoinnin vaikeudet tai
6 se, että hän tarvitsee runsaasti muina palveluna järjestettyä tukea asumisessaan, ole este henkilökohtaisen avun myöntämiselle esim. vapaa-ajan toimintaan. Jos henkilö jollakin tavoin, esimerkiksi avustettuna tai erilaisten kommunikoinnin apuvälineiden avulla kykenee ilmaisemaan itseään, laissa asetetun voimavaraedellytyksen on katsottu täyttyneen. Sosiaalihuoltolakityöryhmä ehdotti, että vammaispalvelulain mukaisen henkilökohtaisen avun sääntelyn alaa tulisi laajentaa kattamaan välttämättömän avustamisen lisäksi myös vammaisen henkilön tavanomaisen elämän toiminnoissa tarvitsema välttämätön tuki ja ohjaus. Tätä puoltaa myös henkilökohtaisen avun nykyisen sääntelyn alkuperäinen tavoite edellisen vammaispalvelulain muutoksen yhteydessä. Tarkoituksena tuolloin oli lakiin lisätyillä henkilökohtaisen avun eri järjestämistavoilla mahdollistaa palvelun käyttö myös niille vammaisille henkilöille, jotka eivät vammansa tai sairautensa takia pysty itse toimimaan työnantajina ja siinä tehtävässä itse täysimääräisesti ohjaamaan avustajaa. Voimarajauksen poistaminen mahdollistaisi sen, että henkilökohtainen apu voisi olla myös tuen ja ohjauksen sisältöistä apua esimerkiksi asioiden turvalliseksi suorittamiseksi tai päätöksentekotilanteessa erilaisten vaihtoehtojen ymmärtämiseksi. Henkilökohtaisen avun tarkoitus ei kuitenkaan muuttuisi nykyisestä. Henkilökohtaisen avun tarkoitus olisi edelleen auttaa vammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan tavanomaisessa elämässä ja siten edistää vammaisen henkilön itsenäistä suoriutumista sekä mahdollistaa itsemääräämisoikeuden, osallisuuden ja valinnanvapauden toteutuminen. Myös palvelun järjestämistavan ja avun toteuttamistavan valinnassa olisi otettava huomioon se, minkä sisältöistä henkilön tarvitsema apu on. Voimavaraedellytyksen poistamisesta huolimatta henkilökohtaisella avulla ei edelleenkään ole tarkoitus korvata kotihoidon tai kotisairaanhoidon antamaa apua. Edellä tarkoitetuista tilanteista ei kuitenkaan ole kyse silloin, jos esimerkiksi vammaisen henkilön itsenäinen asumista tukevat palvelut edellyttävät toimenpiteitä, joita itsenäisinä voidaan pitää hoitona mutta jotka kuuluvat olennaisena osana siihen avun kokonaisuuteen, jolla mahdollistetaan ja tuetaan henkilön itsenäistä suoriutumista ja asumista lähiyhteisössä (esim. lääkehoito, katetrointi, hengityslaitteen käytöstä ja toimivuudesta huolehtiminen, muu omahoidosta huolehtiminen jne). Henkilökohtaisen avun ns. työnantajamalliin liittyvien työoikeudellisen ja työnsuhteesta johtuvien vastuiden ja velvollisuuksien selkeyttämiseksi on tarpeen nykyistä tarkemmin säädellä niistä edellytyksistä, joilla henkilökohtainen apu voidaan järjestää työnantajamallilla. Tämä järjestämistapa olisi mahdollinen vain, jos vammainen henkilö pystyy ja suostuu toimimaan työnantajana saatuaan riittävän informaation malliin liittyvistä työoikeudellisista vastuista ja riskeistä. Myös sitä, mitä työnantajalle kuuluvia tehtäviä voidaan delegoida kunnalle tai kunnan päättämälle kolmannelle taholle, on tarvetta arvioida jatkovalmistelussa. Lisäksi työnantajamallin osalta selvitetään jatkovalmistelussa tarve tarkentaa sääntelyä kohtuullisten työnantajana toimimisesta aiheutuvien välttämättömien kulujen korvaamisesta eri järjestämistapojen yhdenvertaisuuden näkökulmasta. 3.5 Ohjaus ja valmennus Lakiin ehdotetaan säännöstä ohjauksesta ja valmennuksesta. Palvelu turvaisi tukea asumisessa, liikkumisessa ja muissa tavanomaisen elämän toiminnoissa. Ohjaus ja valmennus on tavoitteellista toimintaa, jonka tarkoituksena on edistää henkilön osallisuutta ja itsenäistä suoriutumista sekä vahvistaa hänen omia voimavarojaan eri elämänalueilla. Vammaisella henkilöllä olisi oikeus saada ohjausta ja valmennusta silloin, kun hänellä ei ole riittävästi tavanomaisessa elämässä tarvittavia tiedollisia tai toiminnallisia taitoja.
Ohjaus ja valmennus liittyy uudelle lainsäädännölle asetettuun tavoitteeseen järjestää joustavasti asiakkaan tarpeen mukaisia yksilöllisiä palveluita. Sääntelyllä korvattaisiin kehitysvammalain perusteella järjestetty tarpeellinen ohjaus, kuntoutus ja toiminnallinen valmennus ja osin kehitysvammalain perusteella järjestetty asuminen. Vammaispalvelulaista palvelu korvaisi osin kuntoutusohjausta ja sopeutumisvalmennusta, johon kuuluu mm. neuvonta, ohjaus ja valmennus vammaisen henkilön ja hänen lähiyhteisönsä sosiaalisen toimintakyvyn edistämiseksi. Vammaispalvelulain mukaan on nykyisellään toteutettu asumiseen liittyvien palvelujen käytön ja asumisen harjoittelua. Erityisesti vastavammautuneiden, itsenäistyvien nuorten tai muutostilanteissa olevien vammaisten henkilöiden kohdalla palveluiden arvioinnista, harjoittelusta ja suunnittelusta voi olla apua elämänhallinnassa. Jatkovalmistelussa on selvitettävä esitetyn ohjauksen ja valmennuksen sääntelyn suhde uudessa sosiaalihuoltolaissa ehdotettuihin sosiaaliohjauksen ja sosiaalisen kuntoutuksen säännöksiin. Sosiaalihuoltolakiehdotuksen mukaan sosiaalisena kuntoutuksena järjestettäväksi siirtyisivät vammaispalvelulain ja -asetuksen mukainen kuntoutusohjaus sekä osa sopeutumisvalmennuksena nykyisin järjestettävistä palveluista. Sosiaalihuoltolain mukaisena sosiaalisena kuntoutuksena voitaisiin järjestää myös osa kehitysvammalain 2 :n mukaisia ohjauksen, sosiaalisen kuntoutuksen ja lähipiirin ohjauksen palveluita. 7 3. 6 Asumisen tuki Asumista tukevissa ja mahdollistavissa palveluissa on kyse siitä, että näiden palvelujen avulla vammainen ihminen saa toteutettua omassa elämässään sellaisia asioita, joita yleensä pidetään elämiseen ja asumiseen liittyvinä itsestäänselvyyksinä. Vammaisten henkilöiden näkökulmasta nämä asumiseen liittyvät palvelut ovat peruspalveluita, vaikka niiden järjestäminen ja toteutus tapahtuukin usein erityislainsäädännön perusteella. Ehdotetun asumisen tukea koskevan sääntelyn tavoitteena on se, että itsenäisen asumisen tukeminen yksittäisessä asunnossa on ensisijainen vaihtoehto. Vammaisen henkilön asumiseen liittyvien palvelujen kokonaisuuden tarkoituksena on nykyisen vammaispalvelulain mukaisen palveluasumisen ja kehitysvammalain mukaisena erityishuoltona järjestetyn asumisen tavoin turvata ne palvelut, jotka ovat välttämättömiä henkilön suoriutumiselle tavanomaisessa elämässä. Näitä palveluja voivat olla asumiseen liittyvä avustaminen päivittäisissä toimissa kotona sekä ne palvelut, jota mahdollistavat henkilön itsenäistä suoriutumista ja osallisuutta myös kodin ulkopuolella. Itsenäisyys tarkoittaa tässä avun ja palvelujen avulla asiakkaalle muodostuvaa positiivista vapautta osallistua yhdenvertaisesti yhteisönsä toimintaan. Palvelujen puuttuminen tai niiden sopimattomuus estää tosiasiallisesti vammaisen henkilön itsenäisyyden ja osallisuuden toteutumisen. Jos henkilö, jolla on toimintarajoitteiden vuoksi omatoimisen suoriutumisen ja apuvälineiden lisäksi toisen henkilön antaman avun tarvetta, ei saa riittävästi apua, syntyy riski laitokseen siirtymisestä puutteellisten palvelujen vuoksi. Kenenkään ei tulisi myöskään joutua olemaan laitoksessa esteettömän ja toimivan asunnon puutteen vuoksi. Kansallisesti asetetun laitoshoidosta luopumisen tavoitteen mukaisesti asunnon, ympäristön ja palvelujen tulee tulevaisuudessa mahdollistaa asuminen lähiyhteisössä kaikille vammaisille henkilöille. Runsaskaan ja mahdollisesti eri vuorokauden aikoina toteutettava apu ei ole peruste laitossijoitukseen. Laitossijoituksen ei tule myöskään jatkossa olla ratkaisu tilanteissa, joissa henkilö tarvitsee esimerkiksi hengityslaitteen käytössä toisen henkilön apua. Lähtökohtana on, että vammainen henkilö voi asua mahdollisimman itsenäisesti tavallisessa asunnossa ja asuinympäristössä joko yksittäisessä valitsemassaan asunnossa tai asuntoryhmässä. Asumiseen
8 liittyvien palveluiden tulee mahdollistaa myös perhesuhteet ja niiden säilyminen. Myös ryhmämuotoisessa asumisessa asumisyksikön tulee mahdollistaa yksityisyys ja kotirauha. Käytännössä asumisen tuki voidaan toteuttaa monin eri tavoin. Asumisen tuen kokonaisuus muodostettaisiin vammaisen henkilön tarpeen mukaisista riittävistä palveluista ja toimivasta asunnosta lähiympäristöineen. Palvelut voidaan järjestää esimerkiksi vammaislainsäädännön mukaisella henkilökohtaisella avulla tai valmennuksella tai sosiaalihuoltolain mukaisen kotipalvelun tai kotihoidon avulla tai kaikkia näitä yhdistelemällä. Apua voivat antaa henkilökohtaiset avustajat, asumisyksikön työntekijät, kotipalvelun, kotihoidon tai kotisairaanhoidon työntekijät. Osaltaan apua voivat antaa myös läheiset silloin, kun se on mahdollista tai vammaisen henkilön edun mukaista. Myös omaishoidon tuki voi olla osa asumisen tuen kokonaisuutta. Osa vammaisista henkilöistä tarvitsee myös ympärivuorokautista palvelua ja tarvittaessa palvelukokonaisuus voi sisältää myös hoitoa, kuten kotisairaanhoitoa tai muita terveydenhuollon palveluja, kuten muillakin kansalaisilla. Yleiset palvelut ovat kaikkien käytettävissä. Myös teknologiaa ja apuvälineitä sekä asunnon muutostöitä voidaan käyttää osana asumisen tuen kokonaisuutta. Tilanteissa, joissa vammaisen henkilön avun tarve ja etu sekä elämäntilanne kokonaisuudessaan sitä edellyttävät, henkilön asuminen voidaan järjestää uuden sosiaalihuoltolain säännösten mukaisesti palveluasumisena. Asuminen ei tarkoita vain elämää neljän seinän sisällä, vaan siihen kuuluu myös osallisuus lähiyhteisöön. Asumisen käsite lähestyy elämisen käsitettä. Siksi ei ole mahdollista tarkkaan erotella sitä, mitkä palvelut kuuluvat asumispalveluihin ja mitkä ovat muita palveluja. Myös vammaisten lasten kohdalla on ensisijaista turvata lapsen asuminen oman perheen kanssa. Jos tämä ei ole mahdollista, on vaihtoehtona perhehoito tai pieni perheenomainen asumisyksikkö. Asumisen järjestämisessä on varmistettava lapsen hyvinvoinnin ja ikäkauden mukaisen kehityksen ja muun toiminnan turvaaminen sekä lapsen oikeus opetukseen. 3.7 Lapset ja perheet Sosiaalihuoltolain uudistuksessa yksi keskeinen tavoite on vahvistaa kaikkien lapsiperheiden palveluja ja tukea. Lapsiperheen sosiaalipalvelut ehdotetaan säädettäviksi sosiaalihuoltolakiin subjektiiviseksi oikeudeksi tietyin edellytyksin. Erityislakiin ehdotetaan lisättäväksi vammaisten lasten ja heidän perheidensä oikeus yleisiin lasten ja perheiden palveluihin sekä eräitä sosiaalihuoltolakia täydentäviä erityispalveluja silloin, kun lapsi vammasta johtuen tarvitsee erityistä tai ikäisiinsä verrattuna enemmän apua tai huolenpitoa. Lisäksi erityislakiin ehdotetaan säännöstä lasten ja perheiden palvelujen järjestämisestä. Erillisellä sääntelyllä vammaisten lasten palveluista halutaan vahvistaa vammaisen lapsen edun toteutumista, turvata lapsen asuminen oman perheensä kanssa sekä edistää vammaisen lapsen yhdenvertaisuutta ikätovereidensa kanssa. Perheiden palvelut nähdään kiinteänä osana vammaisen lapsen tukemista ja perheiden palvelujen tarkoituksena on tukea vanhempien, huoltajien tai muiden lapsen huollosta vastaavien jaksamista. Erityislakiin ehdotetaan säännöstä vammaisen lapsen lyhytaikaisesta hoidosta. Lyhytaikaista hoitoa voitaisiin järjestää perheen kotona tai kodin ulkopuolella lapsen ja perheen toiveiden mukaisesti. Kehitysvammaisille lapsille järjestetään nykyisin erityishuoltona myös lyhytaikaista hoitoa.
Ehdotettu säännös asettaisi vammaisten lasten perheet yhdenvertaiseen asemaan riippumatta lapsen vammasta tai siitä onko vanhempi omaishoitaja tai onko hänellä omaishoitajan vapaita. Lapsen ja perheen palvelut tulisi ensisijaisesti järjestää perheen elin- ja toimintaympäristöön. Mikäli tämä ei olisi mahdollista, voitaisiin apu järjestää perhehoitona tai viimesijaisesti pienessä lapsille tarkoitetussa yksikössä. Kuitenkin erittäin paljonkin hoitoa ja apua tarvitsevien lasten kotihoito on toteutettavissa sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteistyöllä. Sääntely tukisi kehitysvammaisten asumisen ohjelman (KEHAS) toimenpidetavoitteita lasten kotona asumisen mahdollistavien palvelujen kehittämisestä, muiden perheitä tukevien palvelujen kehittämisestä ja muiden kuin laitosratkaisujen käyttämisestä lyhytaikaisen palveluntarpeen tai kriisitilanteen hoidossa. Nykyisin kehitysvammaisille lapsille erityishuoltona järjestettävää ns. kuntouttavaa päivähoitoa ei normaalisuusperiaatteen nojalla järjestettäisi, vaan päivähoito ja varhaiskasvatus nähdään kaikille lapsille kuuluvana palveluna. Ensisijaisessa järjestämisvastuussa olevan tahon (varhaiskasvatus) vastuulla olisi järjestää myös vammaiselle lapselle päivähoitoon osallistumiseksi tarvittava erityinen tuki. 9 3.8 Päiväaikainen toiminta Päiväaikaiseen toimintaan olisi oikeus niillä vammaisilla henkilöllä, joiden osallisuutta ei voitaisi tukea valmisteltavana olevan heikossa työmarkkina-asemassa olevien henkilöiden sosiaalisesta kuntoutuksesta annettavan lain mukaisilla palveluilla. Säännös olisi toissijainen suhteessa sekä heikossa työmarkkina-asemassa olevien henkilöiden sosiaaliseen kuntoutuksesta annettavaan lakiin että uuden sosiaalihuoltolain sosiaalista kuntoutusta koskeviin säädöksiin nähden. Päiväaikaisen toiminnan tavoitteena on luoda osallisuuden mahdollisuudet sellaisille vammaisille henkilöille, joiden osallisuuden turvaaminen edellyttää erityisen paljon tukea, osaamista tai erityisjärjestelyjä. Erityinen tuen tarve voi johtua vammasta tai sairaudesta, käyttäytymisen haasteista tai kommunikaation ongelmista. 3.9 Liikkumisen tuki Työryhmä ehdottaa uudessa vammaispalveluja koskevassa erityislaissa säädettäväksi nykyisten kuljetuspalvelujen sijaan uudesta liikkumisen tuen palvelukokonaisuudesta. Kuten kuljetuspalvelukin, liikkumisen tuki olisi kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluva palvelu vammaiselle henkilölle. Uudenlaisen sääntelyn tarkoituksena olisi lisätä erilaisia toteuttamisvaihtoehtoja vammaisten henkilöiden liikkumisen tuen toteuttamiseksi ja sitä kautta mahdollistaa aiempaa paremmin vammaisten ihmisten yksilöllisten liikkumistarpeiden ja toisaalta alueellisten erityispiirteiden huomioiminen. Liikkumisen tuen palvelujen kokonaisuudella on tarkoituksena mahdollistaa vammaisen henkilön tavanomaiseen elämään kuuluva liikkuminen. Toimintaympäristön muutosten lisäksi perus- ja ihmisoikeuksien vaikutukset on aiempaa vahvemmin otettu huomioon ehdotuksen mukaisen liikkumisen tuen kokonaisuuden sääntelyssä. Esityksen lähtökohtana on, että vammaisten henkilöiden - kuten muidenkin ihmisten - liikkuminen pyritään toteuttamaan ensisijaisesti osana esteetöntä ja toimivaa julkista joukkoliikennettä, mukaan lukien kutsu- ja palveluliikenne. Liikkumisen tuen toteuttamistapoja olisivat yksilölliset kuljetuspalvelut, auton hankkimiseen liittyvä tuki, saattajapalvelu, henkilökohtainen apu ja muu taloudellinen tuki liikkumiseen. Väestön ikääntyessä Suomen eri kuntien tulee aktiivisesti edistää esteettömämpää
liikennepolitiikkaa. Väestön ikääntymisestä aiheutuva toimintakyvyn rajoitteita omaavien ihmisten omatoimisen suoriutumisen mahdollistaminen yleisten ja esteettömien asumisen ja liikennepalvelujärjestelmien avulla on lähtökohtana kaikessa liikkumiseen liittyvässä kehittämisessä ja lainsäädännössä. Puutteellista esteetöntä julkista liikennettä täydentämään tarvitaan jatkossakin yksilöllisiä liikkumisen tuen ratkaisuja liikkumisessa paljon tukea tarvitseville vammaisille henkilöille. Julkisen joukkoliikenteen kehittäminen kunnassa ja muiden ratkaisujen hyödyntäminen yhteiskuljetukset tai palvelulinjat - eivät poista sitä, että kuljetuspalveluja järjestettäessä tulee ottaa huomioon vammaisten henkilöiden yksilölliset tilanteet ja matkojen erilaiset tarpeet. Laissa säädettäisiin liikkumisen tukeen kuuluvien yksilöllisten kuljetuspalveluiden määrästä ja määrän arvioinnista sekä matkojen yhdistelystä. Matkojen yhdistelyä käytettäisiin erityisesti pitkillä matkoilla, koska lyhyillä matkoilla niistä ei ole todettu saatavan vastaavaa kustannussäästöä. Matkojen yhdistely ei saisi kuitenkaan aiheuttaa kohtuutonta haittaa vammaiselle henkilölle. Liikkumisen tuen myöntämisen edellytyksenä olisi, että vammainen henkilö - vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen johdosta - välttämättä tarvitsee erityistä tukea liikkumisessa. Merkitystä ei ole sillä, onko vammaisen henkilön tuen tarve fyysisistä, psyykkisistä tai kognitiivisista syistä johtuvaa. Lisäksi edellytettäisiin, että vammaisella henkilöllä on kohtuuttomia vaikeuksia käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä. Vaikeudet käyttää julkista joukkoliikennettä voivat olla eritasoisia, ajoittaisia tai ilmetä eri tilanteissa. Esteetön joukkoliikenne ei tarkoita pelkästään esteettömiä kulkuvälineitä, vaan myös esteettömiä ja saavutettavia pysäkkejä, asemia ja esimerkiksi tarvittavia pysäkkikuulutuksia. Kysymys on joukkoliikenteen käytön mahdollistavasta esteettömästä ja saavutettavasta palveluiden ja rakenteiden kokonaisuudesta. Liikkumisen tuen sääntelyn jatkovalmistelussa hyödynnetään Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tekemää erillisselvitystä kuljetuspalvelujen ja muun liikkumisen tuen kehittämistarpeista ja - vaihtoehdoista. Selvityksessä esitetyt henkilöliikenteen kehittämisehdotukset jakautuvat liikennevälineiden perusteella avoimeen joukkoliikenteeseen, mukautettuun joukkoliikenteeseen (esimerkiksi kutsu- ja palveluliikenne) sekä yksilöllisiin kuljetusratkaisuihin (esimerkiksi oma auto tai taksi). Selvityksen perusteella voidaan todeta, että on tärkeää sovittaa yhteen erilaisia palveluita ja tukimuotoja. Mitä paremmin ympäristössä ja palveluissa on otettu huomioon ihmisten erilaiset toimintatavat ja -rajoitteet, sitä vähemmän tarvitaan erityispalveluita. Myös erityispalveluiden kesken on syytä arvioida eri palveluiden toimivuutta. Tavoitteena tulisi olla yhdenvertaiset mahdollisuudet liikkua toimintarajoitteista huolimatta. 10 4 Jatkovalmistelussa selvitettäviä kysymyksiä 4.1 Kahden lain yhteen sovittaminen Kehitysvammalain ja vammaispalvelulain yhdistäminen on ollut tavoitteena kolmen viimeisimmän hallituksen ohjelmassa. Lakien yhdistämisen ja lainsäädännön kokonaisuudistuksen tarpeet nousevat kahden rinnakkaisen vammaispalveluja koskevan lain soveltamisen haasteista, epäyhtenäisestä ja osittain vanhentuneesta säädöspohjasta sekä tarpeesta purkaa palvelujärjestelmien erillisyys. Erilliset lait vaikeuttavat soveltamista ja vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden toteutumista myös siitä syystä, että ne sisältävät samantyyppisiä palveluja, mutta niiden asiakasryhmien rajauksissa tai maksuperusteissa on eroja. Selvimmin eriaikainen ja erilainen sääntely ja sen pohjalta muodostunut soveltamiskäytäntö tulee esiin vammaisten lasten palveluissa sekä päiväaikaisen toiminnan matkojen järjestämisessä ja niiden maksukäytännöissä. Myös asumispalvelujen järjestämisessä ja maksuissa on eroja vamman laadusta riippuen. Vammaispalvelulaissa vuodesta 2009 alkaen ollut säännös vammaispalvelulain ensisijaisuudesta
suhteessa kehitysvammalakiin on osaltaan edistänyt tavoitetta lakien yhdistämisestä, mutta käytännössä haasteita lainvalinnassa on edelleen. Vammaispalvelulain ensisijaisuussäännös edellyttää järjestämään palvelut vammaispalvelulain mukaisesti silloin, kun ne ovat vammaisen henkilön - myös kehitysvammaisen henkilön - palveluntarpeeseen vastaamiseksi riittäviä ja sopivia ja muutoinkin hänen etunsa mukaisia. Kehitysvammaisuuden toteaminen johtaa edelleen usein kehitysvammalain kokonaisvaltaiseen soveltamiseen. Tämä liittyy myös eriytyneeseen palvelurakenteeseen. Kokonaisedun mukainen harkinta, etenkin taloudellisen edullisuuden suhteen, kuitenkin ohjaa käytännössä usein järjestämään palvelut kehitysvammalain nojalla. Palvelujen maksuttomuus on oikeuskäytännössä ja oikeuskirjallisuudessa katsottu yhdeksi tekijäksi, jonka nojalla asiakkaan etua arvioidaan. Lähtökohta sosiaalihuollossa ovat tarpeeseen perustuvat ja lain tarkoitusta eli vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja osallisuutta sekä itsenäistä suoriutumisen ja itsemääräämisoikeuden toteutumista edistävät palvelut. Merkitystä on annettava nimenomaan lain tarkoituksen toteutumiselle. Tällöin myös sillä, että vammaisen henkilön tarvitsemat palvelut ovat sellaisia, joita muut eivät tarvitse, on otettava huomioon arvioitaessa sitä, mikä merkitys palvelujen asiakasmaksuilla tai maksuttomuudella on yhdenvertaisuuden toteutumisessa suhteessa muihin ihmisiin. Joissakin tilanteissa esitetyn erityislain mukaisiin palveluihin oikeutetun vammaisen henkilön edun ja hänen tarpeidensa mukaista on, että hänen tarpeisiinsa vastataan sosiaalihuoltolain mukaisilla tai muilla yleisillä palveluilla. Tarkoituksena on, että esitetyn lain perusteella myönnettävät palvelut säädettäisiin maksuttomiksi siitä riippumatta, minkä muun lain mukaisia palveluja ne ovat. Tätä koskevat muutokset on tarkoitus tehdä sosiaalija terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) annettuun lakiin. Maksukäytäntö vastaisi nykyisen asiakasmaksulain 4 :n säännöstä, joka sisältää säännökset maksuttomista kehitysvammaisten erityishuollon palveluista ja vammaispalvelulain mukaisista palveluista. Valmistelun suurimmat haasteet liittyvät työryhmän toimeksiantoon yhdistää kaksi eri aikoina ja osin eri lähtökohdista rakentunutta erityislakia. Kehitysvammaisten erityishuollon kokonaisuudella voidaan vastata eri tavoin ja haluttaessa hyvinkin yksilöllisesti kehitysvammaisen henkilön moninaisiin avun, tuen ja ohjauksen sekä myös hoidon ja huolenpidon tarpeisiin. Erityishuolto on asiakasmaksulaissa säädetty eräin poikkeuksin maksuttomaksi. Erityishuollon sisältämän palvelukokonaisuuden maksuttomuus ja siitä aiheutuva ero muiden vammaryhmien palveluihin asiakasmaksujen osalta on kysymys, joka uudistuksessa on arvioitava työryhmän toimeksiannon näkökulmasta. Keskeiseksi asiaksi muodostuu apua ja tukea tarvitsevien vammaisten ihmisten palvelutarpeen luotettava arviointi. Vammaisia ihmisiä määritellään lääketieteellisesti, sosiaalisesti, hallinnollisesti, taloudellisesti, historiallisesti ja poliittisesti arvioitaessa heidän oikeuttaan palveluihin. Vammaisuuden määrittelyt muuttuvat ajan kuluessa. Vammaisten ihmisten oma identiteetti ei myöskään aina ole sama kuin heistä tehdyt eri lähtökohtiin perustuvat määrittelyt. Vammaisuuden käsitysten muuttuessa kehitysvammahuoltoa on arvosteltu liian vahvasta ja vanhanaikaiseen vammaiskäsitykseen perustuvasta sekä henkilön itsemääräämisoikeutta, yhdenvertaisuutta ja valinnanvapautta rajaavasta palvelujärjestelmästä. 11 4.2 Palvelujen järjestämisvelvollisuus Merkittävä asia on ratkaista palvelujen järjestämisvelvollisuuden taso uudessa lainsäädännössä. Nykyisessä vammaispalvelulaissa osa palveluista on vaikeavammaisille henkilöille subjektiivisia oikeuksia ja kunnan on järjestettävä ne laissa olevien edellytysten täyttyessä määrärahoista riippumatta. Kehitysvammalain mukaista velvoitetta erityishuolto-ohjelman laatimiseen on oikeuskirjallisuudessa tulkittu siten, että kehitysvammaisella henkilöllä on subjektiivinen oikeus
12 saada erityishuoltoa, mutta ei subjektiivista oikeutta saada tiettyä palvelua. Vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden turvaamiseksi tarvitaan jatkossakin palveluja, joiden järjestämisvelvollisuus ei riipu kunnan määrärahoista. Pääosa esityksen mukaisista palveluista olisi erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluvia vastaavasti kuin nykyisessä vammaispalvelulaissa. Tämä on pykälissä ilmaistu muotoilulla vammaisella henkilöllä on oikeus. Kuntien ja valtion taloudellisen tilanteen ja hallituksen rakennepoliittisen ohjelman linjaukset huomioiden arvioidaan, onko ja millä perusteilla edellytyksiä uusien velvoitteiden säätämiseen kunnille. Tässä arvioinnissa on otettava huomioon nykyinen kahden lain nojalla järjestynyt palvelujen kokonaisuus ja toisaalta se, olisiko julkisella vallalla perustuslain 19 :n 1 ja 3 momenttien valossa jo aiemmin ollut järjestämisvelvollisuus joihinkin välttämättömään huolenpitoon kuuluviin palveluihin. 4.3 Muita selvitettäviä asioita Sääntely terveydenhuollon ja lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuista sekä niiden osalta tarvittavista yhteistoimintavelvoitteista sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistoiminnan vahvistamiseksi ratkaistaan sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä koskevan lakiesityksen edetessä. Samassa yhteydessä selvitetään myös, miten varmistetaan kehitysvammaisten erityishuollossa mahdollistunut kuntoutuksen kokonaisuus (sosiaali-, kasvatuksellinen ja lääketieteellinen) monialaisiin palvelutarpeisiin vastaamisessa.) Jatkovalmistelussa arvioidaan myös uudenlaisten palvelujen toteuttamistapojen käyttöönotto (esim. henkilökohtainen budjetointi). Kehitysvammalain mukaisen tahdonvastaisen erityishuollon sääntelyn tarpeen arviointi ja sitä koskeva valmistelu ajoittuu samanaikaisesti vammaislainsäädännön jatkovalmistelun kanssa. Jatkovalmistelussa selvitetään rajapintoja varhaiskasvatuksen, perusopetuksen sekä toisen asteen koulutuksen kanssa sekä lakisääteisten vakuutusten perusteella korvattaviin palveluihin ja Kelan tarvittavilta osin myös Kelan vammais- ja kuntoutusetuuksiin. Tavoitteena on selkeyttää myös rajapintoja vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelulain nojalla järjestettäviin palveluihin. 5 Vaikutusarviointi Työryhmään on perustettu arviointia tekevä alajaosto, jotta työhön saadaan mukaan mahdollisimman laaja asiantuntemus. Jaosto selvittää työryhmän ehdotusten pohjalta, mitkä asiat nykyisin vammaispalvelulain ja kehitysvammalain nojalla järjestettävissä palveluissa ja niiden järjestämisessä muuttuvat ja mikä vaikutus tällä on palveluista aiheutuviin kustannuksiin ja niiden jakautumiseen. Jaosto suunnittelee ja toteuttaa myös muiden kuin taloudellisten vaikutusten arvioinnin (mm. lapsivaikutukset, sukupuolivaikutukset, terveysvaikutukset jne.). 6 Valmisteluprosessi ja -aineisto Työryhmä on työskennellyt avoimesti ja kuullut useita eri toimijoita. Työn käynnistyessä järjestettiin elokuussa 2013 avoin kuulemistilaisuus lainsäädännössä huomioitavista seikoista. Tilaisuuteen osallistui n. 170 henkilöä ja sitä oli mahdollisuus seurata myös videona. Palautetta
13 kerättiin myös otakantaa.fi -sivuston kautta. Valmistelun tueksi on hankittu erillisselvityksiä lakien yhteen sovittamisessa erityisesti vammaisten lastan ja heidän perheidensä näkökulmasta huomioitavista seikoista (Kehitysvammaliitto), liikkumisen tuen kehittämisestä sekä muiden maiden lainsäädännöstä (THL). Myös muita hankkeita ja selvityksiä on huomioitu valmistelussa. Työn etenemistä on esitelty useissa eri tilaisuuksissa ja seminaareissa sekä verkostoissa (kunnat, erityishuoltopiirit, järjestöt) ja työtä on ollut mahdollista koko ajan kommentoida työryhmälle ja sihteeristölle. Elokuussa 2014 järjestetään toinen avoin kuulemistilaisuus ja työhön on mahdollista antaa palautetta myös vammaispalvelujen käsikirjan sekä heinäkuussa avattavan otakantaa.fi -sivuston kautta. Aineistona kuulemisessa 20.8.2014 on pykäläluonnos perusteluineen sekä taustamuistio valmistelun vaiheesta.