AMC-KUNTOUTUSOPAS Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
SISÄLLYSLUETTELO 1. Esipuhe 1 2. AMC 2 2.1 Yleistä 2 2.2 Perinnöllisyys 3 2.3 Leikkaukset 3 3. Kuntoutus 4 3.1 Fysioterapia 4 3.1.1 Vauvaikä 4 3.1.2 Leikki-ikä 4 3.1.3. Kouluikä 4 3.1.4 Nuoruus ja aikuisuus 4 3.2 Toimintaterapia 5 3.2.1 Vauvaikä 5 3.2.2 Leikki-ikä 5 3.2.3. Kouluikä 6 3.2.4 Nuoruus ja aikuisuus 6 3.3 Apuvälineet 6 3.4 Vanhempien rooli lapsen kuntoutusprosessissa 7 4. Omasta hyvinvoinnista huolehtiminen 8 4.1 Liikunta 8 4.2 Harrastukset 9 4.2.1 Yhdistys ja muu toiminta 9 5. Tietoa ja tukea Invalidiliitosta 10 5.1. Harvinaiset-yksikkö 10 5.2. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus 10 5.3. Vertaistukitoiminta Invalidiliitossa 12 6 Linkit 12
Esipuhe Niveljäykistymäsairaus eli arthrogrypoosi on yhteisnimitys n. 150 eri sairaudelle, joista kullakin on omat ongelmansa, hoitotapansa, ennusteensa ja periytymistapansa. AMC (arthrogryposis multiplex congenita, amc) on harvinainen sairaus, sillä sitä ilmenee Suomessa 1-6 vastasyntyneellä lapsella. Niveljäykistymälle on ominaista useissa eri nivelissä esiintyvät jäykistymät ja virheasennot. Yleisimmät niveljäykistymän aiheuttamat muutokset lihaksissa ovat lihasten pienikokoisuus, lihaskudoksen korvautuminen sidekudoksella ja lihassyiden rakenteiden poikkeavuus. Parantavaa hoitoa niveljäykistymään ei ole. Leikkaushoidot suunnitellaan aina yksilöllisesti. Toimintakyvyn ylläpitämiseksi ovat fysio -ja toimintaterapia keskeisellä sijalla. Niiden tarkoituksena on tukea vammaista henkilöä selviytymään mahdollisimman hyvin jokapäiväisestä elämästä. Perheen rohkaiseminen ja motivoiminen pitkäaikaiseen kuntoutukseen luo pohjaa hyville tuloksille, joiden saavuttamiseen tarvitaan sinnikkyyttä ja omatoimisuutta. Fyysinen kuntoutus aloitetaan jo vauvaiässä ja suunnitellaan yksilöllisesti. Lapsen lähtiessä liikkeelle fysio -ja toimintaterapeutti määrittelevät apuvälineiden tarpeen ja mahdolliset kodin muutostyöt. Myös päivähoidossa, koulussa, työpaikalla ja kotona voidaan tehdä tarvittavia muutostöitä. Terapeutit huolehtivat myös lastojen ja tukisidosten hankkimisesta ja valmistamisesta. Hyvänä apuvälineenä kuntoutuksen, muutostöiden ja apuvälineiden kanssa toimivat kuntoutussuunnitelma ja palvelusuunnitelma, jotka tarkistetaan säännöllisin väliajoin, jotta vammaisella henkilöllä on yhdenvertaiset mahdollisuudet itsenäiseen ja laadukkaaseen elämään. Tämä AMC kuntoutusopas on tehty yhteistyössä kuntoutuksen ammattilaisten kanssa. Mukana ovat olleet Tampereen Yliopistollisen keskussairaalan fysioterapeutti Päivi Linnovaara, toimintaterapeutti Anne Kotamäki sekä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta fysioterapeutti Lilian Nieminen ja erikoistoimintaterapeutti Katri Kokko. Valokuvat Maaret Järvinen, AMC ry, piirros Lasse Jäntti. Lisätietoja oppaan aihepiiristä saa Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä, joka on harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien valtakunnallinen tuki- ja osaamiskeskus, osoite www.invalidiliitto.fi/laku, puh. (03) 812 8317, osoite Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti. Lahdessa 2007 Invalidiliitto ry Harvinaiset-yksikkö suunnittelija Merja Monto 1
2) ARTHROGRYPOSIS MULTIPLEX CONGENITA - AMC Q 74.3 NIVELJÄYKISTYMÄ Synnynnäinen monioireinen nivelten jäykistymäsairaus Kolme ensimmäistä liittyvät perintötekijän mutaatioon, eli geenivirheeseen. Mekaaninen syy puolestaan on voinut olla pienikokoinen ja epänormaalin muotoinen kohtu tai niukka lapsiveden määrä, joiden seurauksena sikiön jäsenet ovat joutuneet pitkäaikaiseen puristukseen. Niveljäykistymän tunnetuin ryhmä on DA1, jossa oireet eli niveljäykistymät ilmenevät sormi -ja rannenivelissä sekä varpaissa ja nilkoissa, joskus lonkkanivelissä. AMC:lle on ominaista jo syntymästä asti ilmenevät monilukuiset niveljäykistymät (kontraktuurat)ja epämuodostumat (anomaliat).yleisimmät niveljäykistymän aiheuttamat muutokset lihaksissa ovat lihasten pienikokoisuus, lihaskudoksen korvautuminen sidekudoksella ja lihassyiden rakenteiden poikkeavuus. 2.1. Yleistä Niveljäykistymäsairaus eli arthrogrypoosi on yhteisnimitys n. 150 eri sairaudelle, joista kullakin on omat ongelmansa, hoitotapansa, ennusteensa ja periytymistapansa. AMC on harvinainen sairaus, sillä sitä ilmenee Suomessa 1-6 vastasyntyneellä lapsella. Niveljäykistymälle on ominaista useissa eri nivelissä esiintyvät jäykistymät ja virheasennot. Niveljäykistymän vaikeusaste ja muiden niveloireiden esiintyvyys vaihtelevat. Niveljäykistymä voi kehittyä neljästä eri perussyystä: 1. lihastaudista eli myopatiasta 2. hermotaudista eli neuropatiasta 3. sidekudossairaudesta 4. ulkonaisesta mekaanisesta syystä. Klassisessa arthrogrypoosissa, hyvin monessa nivelessä on poikkeavuutta ja vaikeusaste vaihtelee. Alaraajoissa suurten nivelten vaikea toimintarajoitus ja virheasento voi suurestikin vaikeuttaa liikkumista. Lonkkanivelissä on lähes aina (n. 80 %) muutoksia. Lonkkanivelten muutokset vastasyntyneellä voidaan karkeasti jakaa neljään ryhmään, jossa 1. ryhmässä on lievä liikerajoitus (koukkujäykistymä) ja 4. Ryhmässä on erittäin vaikeita muutoksia, jossa lonkkanivel on pois sijoiltaan, erittäin jäykkä ja lisäksi on lonkkamaljakko useimmiten vajaasti kehittynyt. Lonkkamuutokset ovat yleensä symmetriset eli samankaltaiset molemmissa lonkissa. Polvissa muutokset ovat myös yleensä symmetriset. Polvien kohdalla voidaan eritellä kaksi erilaista virheasentoa: polven jäykistyminen koukkuasentoon tai ojennettuun asentoon. Liikerata polvissa voi olla hyvinkin pieni, polvilumpion asento ja liike saattaa olla poikkeavaa ja usein on myös rakenteellisia muutoksia (nivelpintojen muodossa, nivelkapselissa ja nivelsiteissä). Lonkkien vaikean tautimuodon lisäksi polvien huono funktio on yleensä se tekijä, joka vaikeuttaa liikkumista. Jalkateris- 2
sä yleisin virheasento on kampurajalka-deformiteetti. Se eroaa tavallisesta kampurajalasta siten, että se on paljon jäykempi ja vaikeammin hoidettava. Selkärangan käyristyminen eli skolioosi tavataan noin 20 %:lla arthrogrypoosista sairastavista. Lihasepätasapaino on arveltu olevan pääsyy tämän virheasennon syntyyn. Skolioosi on usein hyvin huomattava ja se on poikkeuksellisen jäykkä. Noin 50 %:lla on muutoksia alaraajojen lisäksi myös yläraajoissa. Yläraajoissa on liikerajoituksia: olkavarsien nostaminen vaakatason yläpuolelle saattaa olla mahdotonta. Kyynärnivelissä tavallisin virheasento on jäykistyminen ojennukseen. Tähän virheasentoon kuuluu useimmiten lisäksi hauislihaksen toiminnan täydellinen puuttuminen tai lihasvoiman huomattava heikkeneminen. Harvinaisempi kyynärnivelen virheasento on kyynärnivelten jäykistyminen koukkuun. Tähän virheasentoon kuuluu usein nivelten etupuolella pehmytkudospoimu (ns. pterygium), jonka sisällä saattaa olla hermo- ja verisuonirakenteita. Ranteissa tavallisin virheasento on kääntyminen koukkuasentoon ja käsien aluiella sormien koukistumiset ja peukalon kääntyminen kämmenen sisään. Nämä aiheuttavat myös toiminnallista haittaa. ALARAAJAT: lonkkamuutokset, yleensä molemmissa lonkissa (lonkka sijoiltaan tai erittäin jäykkä, lonkkamalja vajaakehittynyt) polvet jäykistyneet joko koukkuun tai suoraksi, liikerata hyvin pieni, rakennemuutokset jalkaterissä kampurajalka selkärangan vääntymä l. skolioosi YLÄRAAJAT: yläraajojen liikerajoitukset ja virheasennot kyynärnivelissä jäykistyminen ojennukseen olkapäät kiertyvät sisäänpäin hauislihaksessa toiminnan puutos kyynärnivel voi jäykistyä koukkuun ranteiden ja sormien koukistuminen, peukalo kääntynyt kämmentä vasten 2.2. Perinnöllisyys Niveljäykistymän perinnöllisyys voi tulla ilmi mm. siten, että terveille vanhemmille syntyy kaksi tai useampia samaa sairautta sairastavaa lasta tai siten, että sairaalle vanhemmalle syntyy samaa sairautta sairastava lapsi. On myös mahdollista, että lapsen sairaus on perinnöllinen, vaikka suvussa ei kenelläkään muulla sitä ole. Eräät perinnölliset sairaudet voivat ilmetä vain poikalapsissa tai miehissä. Nämä monimutkaisemmat vaihtoehdot kuuluvat sairauksien periytymissääntöihin ja osoittavat, että niveljäykistymän perinnöllisyys on huolella selvitettävä jokaisessa perheessä erikseen. Perinnöllisyystutkimuksia suorittavat yliopistollisten keskussairaaloiden perinnöllisyysklinikat, joihin voi pyytää hoitavalta lääkäriltä lähetteen, sekä Väestöliitto ja Folkhälsan joihin voi itse ottaa yhteyttä. 2.3. Leikkaukset Parantavaa hoitoa niveljäykistymään ei ole. Leikkaushoidot suunnitellaan aina yksilöllisesti. Erityisesti käsien ja jalkojen toimivuutta voidaan parantaa leikkauksilla. Ensimmäiseksi pyritään korjaamaan jalkojen virheasennot. Yläraajojen leikkauksissa ollaan pidättyväisempiä, sillä lapsi pystyy korvaamaan puuttuvia toimintoja käyttämällä käsiään tavallisesta poikkeavalla tavalla. Usein saattaa käydä niin, että leikkauksella parannettava toiminta jättää jonkin toisen tärkeän osan toiminnasta pois. Leikkaushoidoista suurin osa tehdään lapsuusiässä, mutta myöhemminkin voidaan joutua tekemään korjaavia toimenpiteitä. Alaraajojen myöhaiskorjausleikkaukset ovat tyypillisimpiä, sillä nivelten virheasennot palautuvat herkästi kasvun myötä. Skolioosin, eli selkärangan vääntymisen hoidossa käytetään korsettihoitoa Niveljäykistymä voi aiheuttaa myös lihasmassan puutosta tai ihopoimija voi olla poikkeavasti. Usein esiintyy myös pienileukaisuutta, mikrognatiaa. Lisäoireina voi olla kitalakihalkio, sydänvika, virtsasukupuolielinten epämuodostumia ja rintakehän epämuodostuma. Niveljäykistymä on joskus vain käsissä ja jaloissa, useimmiten kuitenkin symmetrisesti molemmissa. Niveljäykistymä ei ole etenevä sairaus. 3
3. KUNTOUTUS Kuntoutuksen tarkoituksena on tukea henkilöä ja hänen lähipiiriään selviytymään mahdollisimman hyvin jokapäiväisestä elämästä. Perheen rohkaiseminen ja motivoiminen pitkäaikaiseen kuntoutukseen luo pohjaa hyville tuloksille, joiden saavuttamiseen tarvitaan sinnikkyyttä ja omatoimisuutta. Kuntoutusprosessi lähtee yleensä käyntiin heti lapsen syntymän jälkeen. Kuntoutus suunnitellaan aina yksilöllisesti. Kuntoutuksen toimenpiteet vaihtelevat lapsen sairauden vaikeusasteen mukaan ja ne ulotetaan tarvittaessa myös kodin ulkopuolelle esim. päiväkotiin tai kouluun. Hyvänä apuvälineenä kokonaisvaltaisessa kuntoutuksessa toimivat kuntoutussuunnitelma ja palvelusuunnitelma, joissa määritellään mm. terapioiden tarve. Näitä tarkistetaan säännöllisin väliajoin, jotta mahdollisuudet itsenäiseen ja laadukkaaseen elämään mahdollistetaan. 3.1. Fysioterapia Fysioterapiassa on tärkeää lapsen kasvukauden aikana tukea kokonaismotoriikan kehittymistä ja keskittyä säilyttämään nivelliikkuvuus sekä vahvistamaan lihasten toimintaa. Fysioterapian keinoina kaikkina ikäkausina käytetään venyttelyjä ja leikin kautta motoristen taitojen harjoittelua. Fysioterapian arviointi suoritetaan aina hoidosta vastaavassa yliopistollisessa sairaalassa. Fysioterapian toteuttaa sairaalan tai Kelan maksamana yksityispuolen fysioterapeutti. Fysioterapeutti arvioi mahdollisten liikkumisen apuvälineiden tarpeen neuvotellen perheen kanssa. 3.1.1. Vauvaikä Ensimmäisen ikävuoden aikana keskitytään nivelliikkuvuuden lisäämiseen ja lapsen yksilöllisen liikkumistavan kehittymisen tukemiseen. Pyrkimyksenä on noudattaa lapsen normaalin motorisen kehittymisen suuntaviivoja. Lihasten ja nivelten venyttelyillä saavutetaan paras tulos lapsen ensimmäisen ikävuoden aikana. On tärkeää venytellä riittävän tehokkaasti ja useita kertoja päivässä. 3.1.2. Leikki-ikä (alle kouluikäiset) Tänä aikana yleensä lapsen motorinen kehitys varmentuu ja taidot kasvavat. Fysioterapiassa on edelleen erittäin tärkeää ylläpitää ja huolehtia vauvaikäisenä saavutetusta nivelliikkuvuudesta. Lapsen omien motoristen taitojen harjaantumisen kannalta on tärkeää, että lapsi saa mahdollisuuksia leikkiä toisten lasten kanssa. Leikissä tarvittavia motorisia taitoja voidaan harjoitella fysioterapian keinoin. 3.1.3. Kouluikä Fysioterapian keinoin pyritään ylläpitämään edelleen lihaskestävyyttä ja nivelliikkuvuutta, jotta lapsi voi mahdollisuuksiensa mukaan osallistua erilaisiin liikuntamuotoihin. Kouluikäinen lapsi voi jo itse ottaa vastuuta omasta kuntoutumisestaan. 3.1.4. Nuoruus ja aikuisuus Murrosiässä lapsi taistelee erilaisuuttaan vastaan ja kuntoutusmotivaatio yleensä romahtaa kokonaan. Kuntoutusta suunniteltaessa tuleekin miettiä olisiko murrosikäiselle motivoivampaa korvat osan yksilöfysioterapiasta esimerkiksi ratsastus- tai allasterapialla. Fysioterapeutin tehtävänä on suunnitella ja laatia riittävän tehokkaita, tarkoituksenmukaisia ja oikealla tavalla kuormittavia harjoitusohjelmia ja arvioida niiden toteutumista. Kuntoutujaa tulee auttaa niin, että hänellä on mahdollisuus sopeutua ympäristöön asettamiin vaatimuksiin tai muuttaa itse ympäristöään elämäntilanteeseensa soveltuvaksi. Kuntoutuja osaa itse ohjata avustajaansa sekä osaa käyttää erilaisia keinoja ja apuvälineitä pystyäkseen liikkumaan ja suoriutumaan mahdollisimman itsenäisesti päivittäisissä toiminnoissaan. Nuoruusiässä motivaatio kuntoutusta kohtaan voi selkeästi lisääntyä, jos nuorelle tulee halu selviytyä itsenäisesti elämässään. Tässä vaiheessa kuntoutuksen tarpeet ovat hyvin yksilöllisiä ja riippuvat nuoren sen hetkisestä elämän vaiheesta. Nuoret hyötyvät ennen kaikkea sopeutusvalmennuskursseista, joista he saavat realista tietoa kuntoutustarpeistaan sekä tietoa koulutusmahdollisuuksista ja työelämään hakeutumisesta. Tähän asti vanhemmat ovat aina hoitaneet lastensa asioita, mutta nyt nuoren tehtävänä on löytää oma roolinsa kuntoutusta hakevana yksilönä. 4
Fysioterapian toteutusta määräväät paljon kuntoutujalle tehtävät mahdollisia leikkauksia. Fysioterapiaa ennen suunniteltua leikkausta, välittömästi leikkauksen jälkeen ja pidemmällä viiveellä leikkauksesta suunnitellaan yksilöllisesti tehtävän toimenpiteen mukaan tarkasti leikkaavan lääkärin ohjein. Kuntoutujan kuntotekijöiden edistyminen ja saavutetun tason ylläpitäminen, kuten nivelten liikkuvuuden ja lihasvoiman, kestävyyden ja nopeuden edistyminen sekä taitotekijöiden (tasapaino, rytmija reaktiokyky) sekä keho- ja liiketuntemuksen kehittyminen ovat tärkeitä huomioida terapiassa koko kuntoutujan elinkaaren ajan. Peruskoulun ja lukion oppilaat saavat fysioterapiassa neuvontaa ja ohjausta tuki- ja liikuntaongelmiinsa. Kela järjestää vaikeavammaiselle lääkinnällisenä kuntoutuksena erityisasiantuntemukseen ja -osaamiseen perustuvia, tehostettuja ja yksilöllisesti suunniteltuja laitoksissa tai avohoidossa toteutettavia kuntoutusjaksoja. Fysioterapia toteutetaan ostopalveluna, myös kotikäyntejä ovat mahdollisia jos kuntoutuja sitä vaatii. Kotona asuvat fysioterapiaa tarvitsevat saavat ohjausta, neuvontaa, arviointia sekä yksilöllistä että ryhmäterapiaa liikkumis- ja toimintakyvyn ongelmiinsa terveyskeskuksessa fysiatrian osastolta. Fysioterapian tavoitteena on edelleen tukea omaehtoista harjoittelua ja kotona selviytymistä sekä tukea työ- ja toimintakykyä. Ensikäynnillä fysioterapeutti selvittää kuntoutujan toimintakyvyn ja laatii yhdessä tämän kanssa fysioterapiasuunnitelman. Kuntoutusta voidaan antaa sekä yksilöllisesti että ryhmässä tai se voidaan toteuttaa ohjauksen jälkeen itsenäisenä harjoitteluna. Tarvittaessa selvitetään myös apuvälinetarvetta. Fysioterapeutti tai kuntohoitaja tekee kotikäyntejä jos kuntoutujan toimintakyky sitä vaatii. Kun on mahdollista kuntoutuksen edistyessä vastuuta terapiasta siirretään vähitellen kuntoutujalle. Fysioterapian aluksi avustava toiminta muuttuu kuntoutujan itsehoitoa tukevaksi toiminnaksi. Työskentelyasentoihin on tärkeä kiinnittää huomiota siirtyessä opiskelu/ työelämään. Työfysioterapeutit auttavat selvittämään työn sekä työpaikan ergonomisia ominaisuuksia sekä osallistuvat apuvälineiden hankintaan ja mahdollisten työssä selviytymiseen tarvittujen muutosten suunnitteluun. (www.ttl.fi) 3.2. Toimintaterapia Toimintaterapiassa keskitytään yläraajojen toiminnan mahdollistamiseen huomioiden myös kokonaismotoriikka. Näitä tuetaan taitojen harjoittelulla sekä erilaisilla apuvälineillä ja ortooseilla. Tärkeää on myös lapsen leikin mahdollistuminen ja päivittäisistä toiminnoista mahdollisimman itsenäisesti suoriutuminen lapsen ikä huomioiden. Toimintaterapian arviointi suoritetaan aina hoidosta vastaavassa yliopistollisessa sairaalassa. Toimintaterapian toteuttaa sairaalan tai Kelan maksamana yksityispuolen toimintaterapeutti. Toimintaterapeutti arvioi päivittäisten toimintojen ja leikin apuvälineiden tarpeen. 3.2.1. Vauvaikä Vauvaiässä toimintaterapia painottuu ortoosi-/lastahoitoon. Ortooseja käytetään nivelliikkuvuuden lisäämiseen ja tarvittaessa nivelen tukemiseen. Ortoosihoito suunnitellaan aina yhdessä hoitavan lääkärin kanssa. Ensimmäiset ortoosit valmistetaan usein jo heti syntymän jälkeen. Ortooseja käytetään vauvaiässä lähes jatkuvasti. Toimintaterapeutti ja fysioterapeutti tekevät yhteistyötä ortoosihoidon suunnittelussa ja toteutuksessa. 3.2.2. Leikki-ikä Leikki-iässä ortoosihoito jatkuu mutta ortooseja käytetään lähinnä öisin. Päivisin lapsen liikkumista ei rajoiteta ortooseilla. Tarvittaessa yksittäistä niveltä voidaan tukea kevyemmällä ortoosilla myös päivällä. Leikki-iässä toimintaterapiassa keskitytään yläraajojen toiminnan harjoitteluun. Harjoittelumuotona käytetään leikkiä. Apuvälineillä voidaan tarvittaessa tuke leikin onnistumista. 3.2.3. Kouluikä Kouluiässä ortooseja voidaan käyttää edelleen lähinnä öisin. Toimintaterapian keinoin tuetaan koulussa itsenäisesti suoriutumista. Koulunkäynnin tueksi toimintaterapeutti valitsee lapselle tarvittavat apuvälineet. Toimintaterapeutti voi yhdessä opettajan ja perheen kanssa toteuttaa koulussa tarvittavia toimintojen sovellutuksia. 5
3.2.3. Nuoruus ja aikuisuus Lapsilla toimintaterapian sisältö on pääosin toimintakyvyn mahdollisuuksien arviointia ja päivittäisiä toimia helpottavien apuvälineiden tarpeen arviointia ja taitojen harjoittelua. Aikuisiällä toimintaterapia keskittyy seurantaan ja elämänmuutosten myötä uudelleen tilanteiden arviointiin. Ihanteellisessa tilanteessa aikuinen tietää ja tuntee toimintakykynsä ja rajoituksensa. Hänellä on tarvittavat päivittäisten toimien apuvälineet, mahdollisesti avustaja ja kotiympäristö on rakennettu muutostöillä toimivaksi. Arki on muotoutunut mahdollisimman itsenäiseen elämään joko yksin tai elämänkumppanin ja perheen parissa. Uudelleenkartoituksen tarve tulee, kun elämäntilanteessa tapahtuu muutoksia esim. opiskelujen aloittaminen (atk-laiteiden kartoitus), muutto (asunnonmuutostyöt) tai uusi työpaikka(ergonominen kartoitus). Apuvälineistä lastat ja tukisidokset kaipaavat huoltoa tai kokonaan niiden uusimista. Uuden harrastuksen aloittaminen vaatii ehkä uusien yksilöllisten apuvälineiden suunnittelua ja valmistamista esim. maalaaminen jalalla. Kuntoutusjaksoilla kartoitetaan arjen sujumista ja apuvälinetarve sekä niiden soveltuvuus. Toimintaterapiassa arvioidaan myös erityisvaatetarve. Erityisvaatetuksella tarkoitetaan vaatteita, joita ei saa tavallisista vaatekaupoista. Vaatekartoituksessa mietitään pukeutumista helpottavia vaateratkaisuja ja -apuvälineitä sekä erityisniksejä esim. vetoketjujen sijoittaminen tai tarrakiinnitykset. Lisätietoja löytyy Arkipäivän onni vaatteita erityisryhmille -kirjasta. (Hälinen, Rytkönen). Yksilöllisiä vaatekaavoja valmistetaan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa kaavoituskursseilla (03-812811). Aikuisuus on myös pysähtymisen aikaa, jolloin tulee usein pohdittua omaa elämää. Tietoisuus kasvaa oman kehon vanhenemisesta ja voimien vähenemisestä. Saattaa tulla tilanne, jossa joutuu arvioimaan omat voimavaransa uudelleen. Ehkä tulee myöhäiskorjausleikkauksia. Joillekin työssäkäynti voi tulla liian raskaaksi ja on harkittava elämäntilannetta uudelleen. Kaikki tämän tyyliset pohdinnat kuuluvat keski-iän kriisiin, jota ehkä voi voimistaa oman vammaisuuden pohtiminen. Kuntoutusjaksoilla on mahdollisuus myös psyykkiseen tukeen. Kriisin läpikäytyä on helpompaa ymmärtää asioiden suhteellisuutta ja sietää omaa ja toisten epätäydellisyyttä. Silloin pystyy myös iloitsemaan omista saavutuksistaan. 3.3. Apuvälineet Apuvälineiden merkitys lasten ja nuorten kuntoutuksessa on suuri. Niiden avulla mahdollistuu usein mahdottomaltakin tuntuva toiminta. Apuvälineitä on nykyisin kehitetty moniin eri tarkoituksiin ja niiden avulla lapsi pystyy paremmin osallistumaan päivittäisiin toimintoihin sekä harrastustoimintaan. Apuvälineitä on kehitetty esimerkiksi helpottamaan pukeutumista, peseytymistä, ruokailua, siirtymistä sekä liikkumista. Apuvälineillä on suuri merkitys lapsen toiminnallisen tason edistäjänä ja kehitys apuvälinealalla erityisesti vaikeavammaisten elämän helpottamiseksi on tällä hetkellä nopea. Lasten apuvälinearviot tekee erikoissairaanhoidon asiantunteva työryhmä, mikä tuntee hyvin kyseisen lapsen tai nuoren erityistarpeet sekä on perehtynyt apuvälineiden laajaan kirjoon. Aikuisiällä apuvälinearviot yleensä kulkevat oman terveyskeskuksen fysioterapian/ toimintaterapian/ apuvälineyksikön kautta. Lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvia apuvälineitä lainataan lääketieteellisin perustein todetun toimintavajavuuden korjaamiseksi. Arvioinnin tekee terveydenhuollon ammattihenkilö, esim. fysioterapeutti, toimintaterapeutti tai kuntohoitaja itsenäisesti tai yhdessä lääkärin kanssa. Lyhytaikaiseen (1-3 kuukauden) lainaan voi saada ilman etukäteen tehtävää arviointia tavallisimpia liikkumisen ja päivittäisten toimintojen apuvälineitä, kuten kävelykepin, kyynärsauvat ja hygieniavälineet. Apuvälineen tarpeen jatkuessa arvioinnin tekee terveydenhuollon ammattihenkilö. Apuvälineen tarpeen arviointi, sovitus ja käytön opetus sairaalassa, apuvälineen lainauspaikassa tai tarvittaessa kotikäyntinä. 6
3.4. Vanhempien rooli lapsen kuntoutusprosessissa On osoitettu lapsen nopean ja monipuolisen kehityksen mahdollistuvan parhaiten tavoitteellista ohjausta toteuttavassa kasvuympäristössä. Virikkeellinen ympäristö tuo lapselle puitteet oppia oman kehitystasonsa mukaisesti. Edistääkseen lapsen kokonaisvaltaista kehitystä kasvattajan tulee luoda lapselle kasvuympäristöön perusturvallisuutta, asettaa lapselle rajaoja, mutta antaa myös vastuuta sekä auttaa itsenäistymisessä tarpeen mukaan. Kehityksessään viivästyneen lapsen kuntouttaminen onnistuu jokapäiväisen elämän tarjoamissa tilanteissa. Yksi keskeinen tavoite kehitysviivästymän lapsen kuntouttamisessa on itseluottamuksen kehittäminen. Korostamalla lapsen vahvoja puolia ja harjaannuttamalla heikompia osa- alueita kuntoutusprosessissa voidaan saada hyviä tuloksia. Mikään yksittäinen terapia ei teholtaan pysty vastaamaan syömiseen ja leikkimiseen sekä ulkoiluun ja nukkumaanmenoon tuo tullessaan. Edellytyksenä on että lapsi on aktiivisesti mukana kodin, päiväkodin ja koulun rutiineissa. Lapsen kuntoutusprosessissa vanhemmat ovat hyvin tärkeässä roolissa. Lasten varhaisessa opetuksessa ja ohjauksessa luonnollisia opettajia ovat vanhemmat ja luonnollinen harjoittelupaikka on koti. Vanhempien käsityksillä on suuri merkitys kuntoutuksen onnistumiseen. Vaikeinta kuntoutus on jos vanhemmilla on tiukka, mutta virheellinen käsitys lapsen tarpeista. Osa vanhemmista saattaa vaatia hyvänä pitämäänsä erityistä ja aikaa vievää kuntoutusohjelmaa lapsensa vähäisiinkin oireisiin. Vielä vaikeampi tilanne on silloin, jos vanhemmat kieltäytyvät näkemästä lapsen vaikeuksia, eivätkä hyväksy kuntoutusta tai tavallisesta poikkeavaa päivähoito- tai koulujärjestelyä. 7
4. OMASTA HYVINVOINNISTA HUOLEHTIMINEN 4.1.Liikunta Säännöllinen liikunta on yksi terveellisen elämän peruspilareista. Kehomme tarvitsee liikuntaa ja kaikenlainen liikkuminen edistää terveyttä ja toimintakykyämme. Sopivasta annosteltuna liikkuminen tuo iloa ja mielihyvää. Liikunnan kokonaismäärä ja säännöllisyys ratkaisevat, mitkä ovat liikunnan vaikutukset terveyteen ja hyvinvointiimme. Säännöllinen liikunta auttaa selviytymään arjen vaatimuksista ja on osa hyvinvointiamme. Juuri arkipäivän rutiinit tarjoavat hyvän lähtökohdan liikunnan lisäämiselle. Liikkumisen ei tarvitse olla välttämättä harrasteliikuntaa. Keho ei kaipaa äärirajoilla ponnistelua, vaan kohtuullisella kuormituksella tapahtuvaa päivittäistä liikkumista. Suurin osa siitä voidaan kattaa arjen hyötyliikunnalla, muutamalla pienellä muutoksella päivittäisissä rutiineissa. Liikunta on yksi tärkeimmistä luun lujuuteen ja kaatumisten riskitekijöihin myönteisesti vaikuttavista tekijöistä. On kiistattomasti osoitettu, että nuorena harrastettu liikunta lisää huomattavasti luun lujuutta. Kaiken ikäisillä liikunnan aikaansaama fyysisen suorituskyvyn paraneminen voi hidastaa luun iänmukaista heikkenemistä ja vähentää kaatumisalttiutta sekä murtumia. Liikunnalla on kuitenkin myös itsenäinen rooli lihavuuteen liittyvien sairauksien ehkäisyssä ja hoidossa. Vamman kanssa eläminen on helpompaa hyväkuin huonokuntoisena. Hyvä toimintakyky helpottaa arjessa selviämistä, siirtymisissä, henkilökohtaisen hygienian hoidossa, pukeutumisessa, ruoan laitossa ja harrastamisessa. Hyvä toimintakyky lisää myös elämän laatua. Harrastus tuo mukanaan iloa, virkistystä, kavereita tai muuten hyvää oloa. Ilo liikkua -kuntoliikuntaohjelma tarjoaa helposti sovellettavaa, matalan kynnyksen kuntoliikuntaa vähän liikkuville, tuki- ja liikuntaelinvammaisille ihmisille. Pääasiallinen kohderyhmä on maamme liikkumisvammaisten yhdistysten (mm. invalidi- ja CP-yhdistykset) keski-ikäinen tai ikääntyvä jäsenistö, arviolta noin 35 000 henkilöä. Lähes kaikki liikuntamuodot ja lajit ovat sovellettavissa erilaisiin tarpeisiin. Apuna voi käyttää osaavaa avustajaa tai erilaisia liikunnan apuvälineitä. Liikunnan ja harrastamisen apuvälineitä voi vuokrata tai lainata tai kehitellä jopa itse. Sitä miten jokin laji tai liikuntamuoto jokaiselle soveltuu ei tiedä kokeilematta. 8
4.2.Harrastukset On hyvä muistaa, että liikuntavamma ei estä tekemästä mitä nauttii. Vaikka lapsi tai aikuinen ei pystyisi kävelemään, voi hän harrastaa esimerkiksi ratsastusta, uimista tai melontaa. Harrastuksiin on kehitelty paljon erilaisia soveltavan liikunnan apuvälineitä kuten pyöräilyyn käsipolkupyörä ja lasketteluun kelkka. Jos käsien käyttö on vaikeutunut, voi tietokonetta käyttää esimerkiksi puhaltamalla tai jos jalkojen käyttö on vaikeutunut niin pyörätuolissa voi harrastaa yleisurheilua tai koripalloa. Kaikkien on mahdollista liikkua erilaisten apuvälineiden turvin. Jotta liikuntavammainen lapsi tai aikuinen pääsee osallistumaan toimintaan, on ympäristössä huomioitava esteettömyys. Esteettömyyttä ovat esimerkiksi hissit, luiskat portaissa ja pyörätuolin mentävät oviaukot. 4.2.1 Yhdistys ja muu toiminta SIU, Suomen Invalidien Urheiluliitto on valtakunnallinen liikunta- ja urheilujärjestö kaikille henkilöille, joiden tuki- ja liikuntaelinvamma tai sairaus vaikuttaa liikkumiseen. Futuuriklubi on noin alle 13-vuotiaiden liikunta- ja monivammaisten lasten ja heidän perheidensä liikuntaohjelma. Futuuriklubin puitteissa SIU:ssa toteutetaan lasten ja perheiden tapahtumia, liikuntaneuvontaa, paikallista liikuntakerhotoimintaa, monipuolisia liikuntaleirejä ja ohjaajakoulutusta kaikille lasten liikuntaa ohjaaville. Sporttiklubitoiminta on jatkoa Futuuritoiminnalle ja Liikuntaa kaikille lapsille -hankkeelle. Sporttiklubin puitteissa etsitään keinoja sekä toimivia tapoja liikuntapalvelujen avaamiseksi myös yli 13-vuotiaille liikuntavammaisille nuorille sekä vastavammautuneille henkilöille, sillä heidän koetaan tällä hetkellä jäävän liikuntatarjonnan ulkopuolelle. www.siu.fi SOLIA on soveltavan liikunnan apuvälinetoimintaa, josta on mahdollisuus vaikkapa vuokrata apuvälineitä liikkumiseen ja tutustua niihin ennakolta materiaalisalkussa. Yhteystiedot: www.solia.info MALIKE - matkalle - liikkeelle - keskelle elämää Malike järjestää tapahtumia, kursseja ja koulutuksia kaikille perheille, joiden lapsilla on haasteita liikkumisessa. Malike tarjoaa arkiliikkumisen ja harrastamisen ideoita myös alan ammattilaisille ja toimintavälineneuvontaa ja vuokraamoistamme voi vuokrata välineitä kokeiltavaksi. www.malike.fi Liikuntaa voi harrastaa myös liikuntatoimen, vammaisyhdistysten ja tavallisten urheiluseurojen järjestämissä ryhmissä. AMC ry (v.1998) perustettiin Arthrogrypoosia sairastavien aikuisten sekä lasten vanhempien toimesta. AMC-yhdistyksen tarkoituksena on toimia: Arthrogrypoosia sairastavien ja heidän perheidensä yhdyssiteenä sekä valvoa heidän etujaan. Työskennellä arthrogrypoosin aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi. Kartoittaa Suomen arthrogrypoosis-tilanne sekä hankkia ja jakaa tietoa arthrogrypoosista. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus on toiminut yhdistykselle tukikohtana järjestämällä pienryhmien sopeutumisvalmennuskursseja. Lahdessa myös syttyi ensi kipinä AMC ry:n toiminnan aloittamiselle ja siellä on yhdistyksen jäsenet kokoontuneet moneen otteeseen vuosien aikana. Yhdistys järjestää kerran vuodessa tapaamisen, joissa pyritään antamaan tietoa sairauden tutkimus- ja hoitotuloksista sekä annetaan tilaisuus tutustua toisiin arthrogrypoosia sairastaviin ja heidän perheisiinsä. Mukaan on helppo tulla uudenkin perheen! Yhdistyksen kautta saa myös vertaistukiperheapua Klikkaa itsesi sivuille www.amc.fi Siellä on tietoa sairaudesta, yhteystietoja, keskustelupalsta ym. tarpeellista! Virpi Granlund, puheenjohtaja Nokia 0505340998 virpi@amc.fi 9
5. TIETOA, TUKEA JA KUNTOUTUSTA INVALIDILIITOSTA 5.1. Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskus Invalidiliiton Harvinaisetyksikön toiminta on suunnattu henkilöille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus, heidän perheilleen ja läheisilleen. Yksikkö jakaa tietoa myös niille, jotka työssään kohtaavat henkilöitä, joilla on harvinainen vamma tai sairaus. Vamma tai sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun se esiintyy enintään sadalla ihmisellä miljoonasta. Suomessa harvinaisiksi vammaryhmiksi luetaan ne ryhmät, joihin kuuluu alle 500 henkilöä. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä, joissakin alttius sairastumiseen peritään. Lisäksi harvinaisiin ryhmiin kuuluu oireyhtymiä, jotka eivät ole perinnöllisiä. Sairaudesta tai vammasta, palvelujärjestelmästä ja vertaistuesta on vaikea, joskus jopa mahdoton löytää tietoa harvinaisuuden vuoksi. Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö jakaa ja kerää tietoa harvinaisista tuki -ja liikuntaelin sairaus -ja vammaryhmistä ja mahdollistaa vertaistuen saamiseen eri ryhmille järjestämillään tapaamisilla. Yksikkö tekee yhteistyötä eri järjestöjen ja julkisen sektorin kanssa ja sen asiantuntemus on mukana Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen harvinaisille vammaryhmille järjestämissä palveluissa. Harvinaiset -yksikkö: antaa yksilöllisesti tietoa ja tukea löytämään keinoja ja voimavaroja arjessa selviytymiseen antaa viimeisintä tietoa kustakin diagnoosiryhmästä, hoidosta ja kuntoutuksesta järjestää valtakunnallisia vertaistapahtumia eri diagnoosiryhmille antaa tietoa yhteiskunnan tukitoimista sekä tukiryhmistä -ja yhdistyksistä laatii diagnoosikohtaisia oppaita ja antaa ensitietoa antaa asiantuntemuksensa kuntoutustoimintaan julkaisee harvinaisille ryhmille tarkoitettua Harava-lehteä tekee yhteistyötä eri järjestöjen ja yhdistysten kanssa järjestää alueellisia tapaamisia yhdistyksille ja diagnoosiryhmille tekee ammatillista yhteistyötä tekee pohjoismaista ja kansainvälistä yhteistyötä Internet-sivuilta löytyy lisätietoa yksikön toiminnasta osoitteessa www.invalidiliitto.fi/laku Yhteystiedot: Harvinaiset -yksikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10 15100 Lahti p. (03) 812 8317, faksi (03) 783 0250 sähköposti: lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi www.invalidiliitto.fi/laku www.harvinaiset.fi 5.2. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus on valtakunnallinen kuntoutuspalvelujen tuottaja. Palveluvalikoima kattaa ihmisen koko elämänkaaren. Tarjonnasta löytyy kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja, yksilöllistä kuntoutusta, tilapäishoitoa. avokuntoutusta, sekä lomatoimintaa. 10
Kuntoutuskeskus tuottaa ja kehittää sellaisia kuntoutuspalveluja, jotka tukevat vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään elämään koti- ja asuinympäristössään tasa-arvoisina ja itsenäisinä yhteiskunnan jäseninä. Kuntoutuspalveluiden tuottamisesta ja kehittämisestä vastaavat moniammatilliset kuntoutustiimit. Niiden syvä osaaminen, tietämys ja uusimpien kuntoutusmenetelmien hallinta vaikuttavat kuntoutujan toimivaan arkeen, jonka avulla vammainen ihminen ja hänen läheisensä voivat rakentaa itsenäisen ja hyvän elämän. Kuntoutuksen tavoite on ihmisen hyvinvoinnin sekä toimintakyvyn ylläpitäminen ja kohentaminen. Erityisosaamisen alueet ovat vaikeasti vammaisten, perheiden ja harvinaisiin tuki- ja liikuntaelinvammaryhmiin kuuluvien kokonaisvaltainen kuntoutus. Jatkuvasti uudistuvat kuntoutusohjelmat, joihin kuntoutujat voivat vaikuttaa, ovat tuloksellisia. Kohentunut toimintakyky, hyvät suositukset ja käyttökelpoiset eväät arkeen takaavat hyvän lopputuloksen. Kuntoutujien perustarpeista huolehditaan kuntouttavan ja ohjaavan avustamisen keinoin, mikä mahdollistaa osallistumisen kaikkeen toimintaan turvallisesti. Esteettömät ja hallittavissa olevat tilat, uusimmat välineet ja helppokulkuinen ympäristö mahdollistavat kuntoutujan itsenäisen toimimisen. Palveluvalikoima sopeutumisvalmennuskurssit kuntoutuskurssit yksilöllinen kuntoutusjakso yksilöllinen sopeutumisvalmennusjakso harvinaisten ryhmien valtakunnalliset tapaamiset, alue- ja teemapäivät avokuntoutus tilapäishoito lomatoiminta asiantuntijapalvelut Kuntoutuksemme keinot yksilölliset hoidot ja terapiat kuntouttava ja ohjaava avustaminen itse tekeminen ja uuden oivaltaminen ryhmässä toimiminen ja keskustelu ohjaus ja harjoittelu retket ja tutustumiskäynnit luennot vertaistoiminta yhteisölliset kokoontumiset terveellinen, maukas kotiruoka meillä kuntoutuja osallistuu oman kuntoutuksensa suunnitteluun Missä olemme Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus sijaitsee Launeen kaupunginosan palvelujen vierellä, lähellä kaupungin keskustaa. Liikuntavammaisille suunnitellut tilat, ympärillä olevat ulkoilumaastot ja kaupungin palvelut antavat monipuoliset mahdollisuudet kuntoutumiseen. Yhteystiedot: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, 15100 Lahti p. (03) 812 811, fax (03) 783 0250, kuntoutussihteerin suora numero (03) 812 8207 lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi www.invalidiliitto.fi/laku 11
5.3. Vertaistukitoiminta Invalidiliitossa Vertaisuuden ydin on kokemuksessa, etten ole yksin, että on olemassa ihmisiä, jotka ymmärtävät ja jakavat kokemukseni - ovat samassa veneessä. Vertaistukitoiminnassa vammaiset henkilöt ja heidän läheisensä ovat valmiita auttamaan ja tukemaan muita omien kokemustensa pohjalta. Vertaistuki on vapaaehtoista, vastavuoroista ja aina mukana olijoidensa näköistä. Tuki on maksutonta, sitä toteutetaan tavallisen ihmisen taidoin ja se voi täydentää sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja. Vertaistuki rakentaa itsetuntoa, tukee jaksamista ja kannustaa pitämään paremmin puoliaan. Vertaistukitoiminta on Invalidiliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminnan peruspilareita. Se on saanut vuosien varrella erilaisia muotoja ja ne kehittyvät jatkuvasti. Myös Invalidiliiton omissa palveluissa vertaistuella on tärkeä merkityksensä. Invalidiliitto kouluttaa perheitä ja yksityishenkilöitä toimimaan vertaistukena eri tavoin vammautuneille henkilöille sekä perheille, joissa on vammainen lapsi. Toiminta luo yhteyksiä samanlaisessa elämäntilanteessa olevien henkilöiden sekä perheiden välille ja auttaa sopeutumaan usein uuteen tilanteeseen. Invalidiliiton keskustoimistossa ylläpidetään rekisteriä koulutetuista vertaistukihenkilöistä ja vertaistukiperheistä. Rekisteristä löytyy yhteystiedot sekä tiedot vammasta tai sairaudesta. Rekisteri päivitetään vuosittain. Vertaistukihenkilötoiminta on suunnattu aikuisille ja vertaistukiperhetoiminta lapsiperheille. Lisätietoja saat Invalidiliiton keskustoimistolta: Yhteystiedot: p. (09) 613 191 www.invalidiliitto.fi 6. LINKIT www.invalidiliitto.fi/laku www.amc.fi www.kela.fi www.malike.fi www.omaishoitajat.com www.solia.fi www.fysioterapia.net www.ågrenska.org www.ttl.fi 12