Avokuntoutuksen*sopeutumis.* valmennuskurssin*sisällön** kehittäminen*syöpäjärjestöille*

Avokuntoutuksen*sopeutumis.* valmennuskurssin*sisällön** kehittäminen*syöpäjärjestöille* MinnaPuoliväli Opinnäytetyö Maaliskuu2016 Sosiaali9,terveys9jaliikunta9ala Kuntoutuksenohjaaja(AMK),kuntoutusohjauksenja9suunnittelunkoulu9 tusohjelma

Kuvailulehti* Tekijä(t) Puoliväli,Minna Julkaisunlaji Opinnäytetyö,AMK Päivämäärä 14.3.2016 Sivumäärä 64 Julkaisunkieli Suomi Verkkojulkaisulupa myönnetty:x Työnnimi Avokuntoutuksen*sopeutumisvalmennuskurssin*sisällön*kehittäminen*Syöpäjärjestöille* Tutkinto9ohjelma Kuntoutusohjauksenja9suunnittelunkoulutusohjelma Työnohjaaja(t) TeppoKarapalo;PirjoWalden Toimeksiantaja(t) SuomenSyöpäyhdistys Tiivistelmä OpinnäytetyöntoimeksiantajanaoliSuomenSyöpäyhdistys.Suositusavokuntoutuksen kehittämisestätuliheilleraha9automaattiyhdistyksentaholta.suomensyöpäyhdistysteki kyselynsopeutumisvalmennuskursseistajäsenjärjestöilleenhelmi9maaliskuussa2015.ky9 selynyhteydessäpyydettiinnähtäviksiavokuntoutuksenkurssiohjelmia.tätäopinnäyte9 työtävartenanalysoitavaksisaatiinkyselyssäkerätyt19kurssiohjelmaa. Opinnäytetyöntarkoituksenaolituottaatietoakurssisisällöistä.Työntavoitteenaoliluoda kerätynteoriatiedonsekäaineistonanalyysinpohjaltaehdotelmaavokuntoutuksensopeu9 tumisvalmennuskurssinsisällöstäsuomensyöpäyhdistykselle. Analyysintuloksetosoittivat,ettäjärjestetytkurssitolipääosinkohdennettutietylle,raja9 tulleryhmälle,kurssiosallistujienmääräolimaksimissaan12,järjestettyjenkurssikertojen määrävaihtelijatapaamisetkestivätnoin3tuntia.kurssienyleisettavoitteetolipääosin määritelty,sisältöinäkursseillaolimuunmuassavertaistuki,keskustelu,asiantuntijainfotja tiedottaminen.sensijaanhenkilökohtaisiatavoitteitaolilaadittuvainyhdelläkursseista, myöskäänseurantatapaamisiaeijärjestettykaikillakursseilla.kurssienaihealueistavähäi9 semmällekäsittelyllejäivätmyösesimerkiksihoitoväsymys,uupumussekäsosiaaliset etuudet. LopputuotoksenaluotumalliehdotusavokuntoutuskurssinsisällöstäSyöpäjärjestöillesyn9 tyivertaamallakursseistatehdynanalyysintuloksiakerättyynteoriatietoonsopeutumis9 valmennuskurssienyleisistätavoitteistajaavokuntoutuksenvaikuttavuudesta.malliapei9 lattiinmyösraha9automaattiyhdistyksenkriteereihin.mallissakurssisisällöiksierityisesti nousivatkurssienhuolellinensuunnittelujaryhmienkokoaminen,yhteistenjayksilöllisten tavoitteidenasettaminen,henkilökohtaisetkurssitehtävät,asiantuntijaluennot,palautteet jaseurantatapaaminen.yhtenäiselläkurssirungollapyritäänsisällöltäänsamantasoisiin kursseihineripuolellasuomeajanäinmyösparempaankurssienkeskinäiseenvertailtavuu9 teen. Avainsanat(asiasanat) SuomenSyöpäyhdistys,avokuntoutus,syöpäsairaudet,sopeutumisvalmennus Muuttiedot Sivuja64,Liitteitä3

Description* Author(s) Puoliväli,Minna Typeofpublication Bachelor sthesis Date 14.3.2016 Languageofpublication: Finnish Numberofpages 64 Permissionforwebpubli9 cation:x Titleofpublication ThedevelopmentofoutpatientrehabilitationcontentinadaptationtrainingfortheCancer SocietyofFinland Degreeprogramme DegreeProgrammeinRehabilitationCounselingandPlanning Supervisor(s) Karapalo,Teppo;Walden,Pirjo Assignedby CancerSocietyofFinland Abstract TheassignorthethesiswastheCancerSocietyofFinland,whichhadreceivedarecom9 mendationforthedevelopmentofoutpatientrehabilitationfromthefinnishslotmachine Association,RAY.TheCancerSocietyofFinlandconductedasurveytoitsmemberorgani9 sationsinfebruary9march2015.aspartofthesurveytheorganisationswerealsoaskedto presenttheiroutpatientrehabilitationprograms.19programsobtainedinthesurveywere analysedinthisthesis. Thepurposeofthisthesiswastoprovideinformationonthecontentofthecourses.The aimwastocreateaproposalforthecontentofoutpatientrehabilitationofadaptation training.theproposalwasbasedontheresultsofthecontentanalysisandthetheoretical informationcollectedforthethesis. Theresultsoftheanalysisshowedthatthecourseshadmostlybeentargetedatspecific, limitedgroupswiththemaximumnumberoftheparticipantsbeing12.moreover,the numberoforganizedmeetingsvaried,andthesessionslastedapproximatelythreehours. Thegeneralobjectivesofthecoursesweremainlydefined,andtheircontentincluded,for example,peersupport,discussions,expertinformationandcommunication.however, individualgoalsweredrawnupinonlyoneofthecourses,andsomeofthecoursesdidnot includefollow9upmeetings.thecoursesalsoincludedonlyalittlecoverageoftopics,such astreatmentfatigue,exhaustionandsocialbenefits. Thefinalmodelproposalfortheopenrehabilitationcoursecontentwascreatedbycom9 paringtheresultsofthecourseanalysistothecollectedtheoreticalinformationaboutthe generalobjectivesofadaptationtrainingandtheeffectivenessofoutpatientrehabilitation. ThemodelwasalsoreflectedagainstthecriteriaoftheSlotMachineAssociation.Thecon9 tentofthemodelincluded,amongotherthings,carefulplanningandassemblingofthe groups,thesettingofcollectiveandindividualobjectives,personalcourseassignments, expertlectures,feedbackandfollow9upappointments.theuniformcoursedesignaimsat trainingcourseswithsimilarcontentindifferentpartsoffinlandandthusalsoatabetter mutualcomparabilityofthecourses. Keywords/tags(subjects) CancerSocietyofFinland,adaptationtraining,cancer,out9patientrehabilitation Miscellaneous Pages64,attachments3

Sisältö 1 1 Johdanto*...*3 2 Syöpä*sairautena*...*5 3 Avokuntoutus*...*6 4 Sopeutumisvalmennus*...*7 4.1 Sopeutumisvalmennuksenhistoriaa...8 4.2 Sopeutumisvalmennuksenyleisettavoitteetjasyöpäpotilaan sopeutumisvalmennuksentavoitteet...9 4.3 Milloinjamitensopeutumisvalmennustajärjestetään...14 4.4 Sopeutumisvalmennuksenrahoitus...14 5 Syöpäkuntoutuksen*sopeutumisvalmennuksen*nykytila,*kurssiteemat*ja* tulevaisuus*...*15 5.1 Erotsopeutumisvalmennuskurssien,kuntouttavienkurssienja virkistyskurssienvälillä...18 5.2 Sopeutumisvalmennuskurssienkriteerit...18 6 Kuntoutusohjauksen*merkitys*syöpäsairauksissa*ja* sopeutumisvalmennuskursseilla*...*21 7 Syöpäkuntoutuksen*ja*muiden*sairausryhmien*kuntoutuksen*vaikuttavuus*ja* vaikuttavuuden*arviointi*...*23 8 Opinnäytetyön*tavoitteet*ja*tutkimusongelmat*...*27 9 Tutkimuksen*toteutus*...*27 10 Tulokset*...*30 11 Pohdinta*...*33 11.1 Opinnäytetyöntulokset...33 11.2 Tutkimuksenluotettavuus...37 11.3 Mallisopeutumisvalmennuskurssiensisällöstä...40 11.4 Kuntoutusohjaajanasopeutumisvalmennuksessa...41 Lähteet*...*42 Liitteet*...*49 Liite1.Käsitteistö...49

Liite2.Mallikurssirungosta...51 2 Liite3.Sopeutumisvalmennuskurssi9ohjelmataputaulukkosisällönerittelyyn.54 Kuviot Kuvio1.Syöpäpotilaankuntoutumisketju...11 Kuvio2.Tulevaisuudensyöpäkuntoutuksenmalli...13 Kuvio3.Kurssienkohderyhmät...31 Kuvio4.Kursseilleosallistuneetasiantuntijat...32 Kuvio5.Kurssienaihealueet...33 Kuvio6.Tuloksistajateoriastasisältörungonmalliksi..40 Taulukot Taulukko1.Sopeutumisvalmennuskurssienyleisettavoitteetjasyöpäkuntoutuksen sopeutumisvalmennuksentavoitteet...10 Taulukko2.Erotsopeutumisvalmennuskurssien,kuntouttavienkurssienja virkistyskurssienvälillä...20 Taulukko3.Toimenpidesuosituksiasyöpäpotilaidensairauteen sopeutumisvalmennuksenedistämiseksi(nurmi9hannukainen1997, teoksessakuntoutus)...25

1 Johdanto** 3 Sopeutumisvalmennusjaavokuntoutusovatyksitärkeäpsykososiaalisenkuntoutuk9 senmuotomyössyöpäsairauksissa.oikeintoteutettujakohdennettukuntoutustu9 keesyöpäänsairastuneenkuntoutumista,mahdollistaatyöhönpaluunsekävähentää laitoshoitoasäästäennäinmyösyhteiskunnanvoimavaroja.suomenväestöikääntyy, syövätkroonistuvat,sairaudenkanssaeletäänentistäpidempäänjasiitätoivutaan entistäparemminjatkuvastilisääntyväntiedonjakehittyvienhoitojenansiosta,joten kuntoutustoiminnankehittäminennähdäänkinhyvintärkeänäosanasyöpähoitoja. (Vartiainen,Karjalainen,Pylkkänen,Vertio,Jalava,Järvisalo,Koivuranta9Vaara,Mali9 la,nurminen,pajari,reijula,remes,rosenberg9ryhänen,tammela&virtamo2014, 11913,23,75984.) Syöpäjärjestötonollut19709luvultasaakkaaktiivisestikehittämässäkuntoutuskurssi9 toimintaa.rahoitustasopeutumisvalmennuskurssientoteuttamiseksimyöntääraha9 automaattiyhdistysjatukikohdennetaansuomensyöpäyhdistyksenkautta12maa9 kunnallisellejäsenjärjestölle(=maakunnallisiaitsenäisiäsyöpäyhdistyksiä)ja5valta9 kunnallisellepotilasjärjestölle.suomensyöpäyhdistyksenjäsenjärjestöttoimivatit9 senäisestijasuunnittelevatjajärjestävätsopeutumisvalmennuskurssititsenäisesti Raha9automaattiyhdistyksenjaSyöpäjärjestöjenkriteereidenmukaisesti.Raha9 automaattiyhdistykseltäontulluttoiveavokuntoutuksenkehittämisestätarjonnal9 taanmonipuolisemmaksi,tähäntoiveeseenvastatakseensuomensyöpäyhdistyson tehnytkyselynaiheestajäsenjärjestöilleenhelmi9maaliskuussa2015.tuossakyselys9 säkerättiinmyösohjelmarungot,joitaanalysoimallatässäopinnäytetyössäpyrittiin luomaanyhteinenavokuntoutuksensopeutumisvalmennuskurssinohjelmarunko Syöpäjärjestöille.Opinnäytetyöntuloksiatullaanjatkossahyödyntämäänkurssisuun9 nittelussa.

4 Tulevanakuntoutusohjaajananäenkolmannensektorintoimijattulevaisuudessayh9 tenäkeskeisenäalantyöllistäjänä.pidinopinnäytetyönaihettatärkeänäjaajankoh9 taisenamyöstyöllistymisennäkökulmasta.

2 Syöpä*sairautena* 5 Syöpäänsairastuuvuodessavajaa30000henkilöä,lapsistavanhuksiin,jakaikkihe tarvitsevatkuntoutustajahoitoa.vaikkauusiensairastuneidenmäärälisääntyyvuo9 sittain,onsyöpäänkuolleisuusvähentynytkehittyneempiendiagnoositekniikoidenja hoitojenmyötä.(pukkala,dyba,hakulinen&sankila2015.)yksiuusimmistaesille mediassaesillenousseistadiagnoositekniikoistaonsyöpäkoirat(wisenose2015). SyöpäonSuomessaverenkiertoelintensairauksienjälkeenyleisinkuolinsyy,kuiten9 kinyhäsuurempiosasairastuneistatoipuusyövästätäysintaielääuseitavuosiasai9 rastumisenjälkeenjayleisestitarkastellensyöpäkuolleisuusonkinlaskusuunnassa (Lyly2005,Huttunen2012).Syöpäänsananasisältyyuseitaerilaisiasairauksiajoiden yhteisenätekijänäonsolujenhallitsematonlisääntyminen.koskasyöpäsolutlisään9 tyvätvanhenemisenmyötä,myössyöpäsairaudetlisääntyvätiänmyötä.suurinosa syöpäsairauksistamyöseteneehitaasti.niidensyntyynjaetenemiseenvaikuttavat elimistönpuolustusmekanismientoiminta,perimä,elintavat,työ9jaelinympäristö, bakteeritjavirukset,säteily,eräätlääkeaineetjamyösmahdollisetmuutulkoiset tekijät.syövänaiheuttajinapidetäänmm.pitkäaikaistasavualtistusta(tupakansavu), alkoholia,ultraviolettisäteilyä,lihavuuttajaliikunnanpuutetta,myöspunaisenlihan ontodettulisäävänsyöpävaaraakuntaaskuitupitoistenhiilihydraattienontodettu vähentävänsitä.(huttunen2012,tietoasyövästä2010.) Erisyöpämuotojaseurattaessaniidenesiintyvyydessäjaniistätoipumisessaonhuo9 mattavissamuutoksia.myösmiestenjanaistensairastamissasyöpämuodoissaon muutoksiajohtuenmm.elintapojenmuutoksista.suomensyöpärekisterinsyöpäil9 maantuvuuttakoskevanennusteenmukaannaistensyöpäsairastuvuusnäyttäisili9 sääntyväntulevinavuosinakunsensijaanmiestenkokonaissyöpäsairastavuusei muutu.(lyly2005.)

6 Syöpäonvakavasairausjokaaiheuttaaerilaisiatunteitakutenahdistusta,pelkoaja huolta.erityisestisyövänuusiutumistapelätään.(pukkala,dyba,hakulinen&sankila 2015.)Syöpähoidotvaikuttavatpotilaantoimintakykyynjajoissakintapauksissajou9 dutaanpoistamaankehonosia,jolloinleikkauksellasaattaaollavaikutustapotilaan liikkumiseenjalaajemminkinfyysiseentoimintakykyyn(tietoasyövästä2010).syö9 päänsairastuneellestressinhallinnantaidotovattärkeitä,kriisiterapiaajahenkistä tukeaoikea9aikaisenasamoinkuinlääkityksenmerkitystäsekäsairaudenoireiden hoidossaettämielialanhoidossatulisipitääyhtätärkeinäjatasaveroisinahoitokei9 noina.vuorovaikutukseenjaoikea9aikaiseen,riittävääntiedottamiseenhoitohenkilö9 kunnan,potilaanjaläheistenvälilläkiinnitetäänhuomiotayhäenemmänjohoito9 henkilökuntaakoulutettaessa.nykyisinkiinnitetäänhuomiotaenenevässämäärin myösmielenjakehonyhteyteensairaudenerivaiheissa.tiedonlisääntyessäpysty9 tääntulevaisuudessavaikuttamaantehokkaamminsairaudenkulkuun.sopeutumis9 valmennuskursseillapyritäänkaikkeentähän.myöstiedotusvälineetvälittävättietoa uusistahoitokeinoistajahälventävätennakkoluulojasyöpäsairauttakohtaan.(pukka9 laym.2015.) 3 Avokuntoutus* Avokuntoutuksessapyritääntoteuttamaankuntoutusta,ohjelmaajainterventioita kuntoutujanomassaelinympäristössätaimahdollisimmanlähelläsitä.pyrkimyksenä onharjoitellamuutostajasopeutumistakuntoutujanaidossaympäristössä.keskus9 teltaessakuntoutuksenkehittämisestänähdäänavokuntoutususeintavoitteenatai vaihtoehtonalaitoskuntoutukselle.kelanstandardeissaasetetaanavokuntoutukselle ajallinen,käyntikertakohtainenalaraja.muillakuntoutusrahoittajillatätäeiolemää9 riteltyniintarkoin.(mitäonavokuntoutus2010.) Avokuntoutustaonhaasteellistamääritellätietylläsisällönkuvauksellajasitäluon9 nehditaankinenemmänmuotonataitapanajärjestääkuntoutus.avokuntoutusei

7 yleensäsisällämajoitustaelleipalveluunerikseensisällyedellytystämajoituksesta. Avokuntoutusvoisisältääavojaksotjakäyntikerrat,avojaksojenjakäyntikertojen yhdistelmäntailaitosjaksojenjaavojaksojen/käyntikertojenyhdistelmän.käyntiker9 raksimääritelläänkuntoutujanjaomaisenkäyntikertakuntoutuspaikassataikuntou9 tuksentuottajankäyntiesimerkiksikuntoutujankotona,työpaikallatailähiverkostos9 sa.käyntikertaonoleellinenosaavokuntoutuksenmäärittelyä.yksinkertaistetusti avokuntoutusymmärretäänlaitoskuntoutuksenvastakohtanataivaihtoehtonasille, näistäkuntoutusmuodoksivalitaanainakuntoutujalletarkoituksenmukaisintapa. (Mitäonavokuntoutus2010.) Sopeutumisvalmennuskurssejavoidaantarjotajokoavo9tailaitosmuotoisia.Kurssien pituus,jaksotusjasisältöräätälöidäänainasairaudenjakohderyhmäntarpeidenmu9 kaiseksi(kuntoutus9jasopeutumisvalmennuskurssit/kela2014).avomuotoisetkurs9 sitpyritääntoteuttamaanmahdollisimmanlähelläkuntoutujaajanesisältävättietyn määräntapaamiskertoja.avomuotoisillakursseillakurssilaisetyöpyvätkotona.lai9 toskursseilleonmahdollistaosallistuaympärisuomenjaniidenkestoonnoin3910 päivääriippuenjärjestäjätahosta.laitosmuotoisillakursseillatoimintaaonmyösiltai9 sin.(kurssitsyöpäpotilaillejaläheisille2015.) 4 Sopeutumisvalmennus** Sopeutumisvalmennusonosakuntoutusta.Sopeutumisvalmennuksessaasiakasnäh9 däänomanelämänsäasiantuntijanajaammattilainenosallistuuprosessiinasiantun9 tijana.keskeistäsopeutumisvalmennuksessaonluottamus,yhteisöllisyys,tasavertai9 nenvuorovaikutus,ryhmäntuki,voimaantuminenjamuutosprosessikokemusten kautta.sopeutumisvalmennuksessayhteistyötätehdäänasiakkaan,läheistenjaeri ammattiryhmienkesken,eritahojenkokemustajaosaamistahyödynnetäänasiak9 kaantukemiseen.suomessasopeutumisvalmennusonsisällytettykuntoutuslainsää9

8 däntöön1970jaseonsisällytettymyöskuntoutusjärjestelmään,mikäonainutlaa9 tuistamaailmassa.(streng2014,345,sopeutumisvalmennuksenvaikuttavuus2014.) 4.1 Sopeutumisvalmennuksen*historiaa* Sopeutumisvalmennuksenperustalöytyyvammaisjärjestöjenyhteistyöstä,ideoinnis9 tajakiinnostuksestasekäkuntoutustoimintaaettäsenkehittämistäkohtaan19509 1960luvuntaitteessa(Streng2014,51952,58).Syöpäjärjestötonollut19709luvulta saakkaaktiivisestikehittämässäkuntoutuskurssitoimintaa(historia2015).kansan9 eläkelaitoshuomioisopeutumisvalmennuksenkuntoutustoiminnassa19609luvun lopullaja1972alustalukiensopeutumisvalmennushuomioitiinmyösinvalidihuolto9 lainmuutoksessa.eronainvalidihuoltolakiinkansaneläkelaitoseirajannutsopeutu9 misvalmennustavammaryhmäkohtaisestijotenmm.mielenterveyskuntoutujien kurssitoimintaaloitettiinkansaneläkelaitoksensopeutumisvalmennuksena.lisäksi sosiaalivakuutuksenkuntoutuslaajeni19609luvullajasenmyötäsopeutumisvalmen9 nukselleavautuiuusiarahoitusmahdollisuuksia.1973invalidiliitonasettamatoimi9 kuntamäärittelisopeutumisvalmennuksentoimintaajasisältöätarkemmin,samoin tekimyössosiaalihallituksen1986asettamalaajapohjainentyöryhmä.19809luvulla tapahtuneetsuuretmuutoksetsosiaali9jaterveydenhuollossamuokkasivatsekäkun9 toutusjärjestelmääettäsopeutumisvalmennustajatällöinhuomattiinettäsopeutu9 misvalmennuskaipaaerityisasiantuntijuuttasekätoimijoidenettärahoittajientahol9 la.19809luvunlopullavammaispalvelulainmukainenvaltionerillisrahoitusloppuija toiminnanrahoitussiirrettiinraha9automaatti9yhdistykselle.kokosopeutumisval9 mennuksenhistorianaikanajärjestöjenroolionollutkeskeistätoiminnankehittämi9 sessä.kuntoutuksessasopeutumisvalmennuksenelementtejälöytyyjo19009luvun alkupuolelta,tällöinjärjestöjentoimintajatavoitteetsisälsiväthyvinpaljonnykypäi9 vänkinsopeutumisvalmennuksellisiaelementtejä.(streng2014,51952,58.)

4.2 Sopeutumisvalmennuksen*yleiset*tavoitteet*ja*syöpäpotilaan*sopeutumis. valmennuksen*tavoitteet* 9 Sopeutumisvalmennuksentarkoituksenaonauttaaasiakastasaavuttamaanomat tavoitteensajatukeahäntäsopeutumaannykyhetkeenjavallitsevaanelämäntilan9 teeseen(streng2014,345).sentavoitteenaonauttaasairastunuttahenkilöäselviy9 tymäänerilaisistaelämänmuutoksistajaelämäänmahdollisimmantäysipainoista elämääsairaudestataivammastahuolimatta(kuntoutus9jasopeutumisvalmennus9 kurssit/kela2014).lisäksisopeutumisvalmennuksentavoitteenaonsosiaalisenkun9 toutuksenkeinoinetsiävoimavarojasairastuneenhenkilönjahänenläheistensäarki9 elämässäselviytymiseen(sopeutumisvalmennus/papunet2015). Perhekuntoutuksessasopeutumisvalmennuksenkurssitavoitteitaovatlapsentai nuorenkokonaisvaltainenarjenvahvistuminen,lapsentainuorenjavanhemman välisensuhteentukeminensekävanhemmuudentukeminen,tiedonvälittäminen lapsentainuorenvammastataisairaudestajakuntoutuksesta,kurssillasaatujentie9 tojen,taitojenjakeinojensiirtyminenperheenarkeensekäkokoperheenvoimavaro9 jenlisääntyminen(kuntoutus9jasopeutumisvalmennuskurssit/mll2015). Syöpäkuntoutujiensopeutumisvalmennuksentavoitteitaovattaulukossa1mainitut yleisetsopeutumisvalmennuksentavoitteetsekäsyöpäpotilaankuntoutuksentavoit9 teet.

10 * Taulukko*1.*Sopeutumisvalmennuskurssien*yleiset*tavoitteet*ja*syöpäkuntoutuksen* sopeutumisvalmennuksen*tavoitteet*(taulukkokoottutyönteoriatekstinpohjalta)* Sopeutumisvalmennuksen*yleiset* tavoitteet* Syöpäkuntoutuksen*sopeutumisvalmen. nuksen*tavoitteet* Asiakkaanomientavoitteidenlaatimi9 nenjasaavuttaminen Ennaltaehkäisy,palauttava,supportatiivi9 nenelitukeaantavajapalliatiivineneli oireenmukainenhoito Asiakkaantukeminennykyhetkeenja vallitsevaanelämäntilanteeseenso9 peutumisessa Yksilöllinenjaerityisryhmien/eriikäryhmi9 entarpeethuomioivakuntoutuksensuun9 nittelumyössyöpäpolunerivaiheethuo9 mioiden Asiakkaanerilaisissaelämänmuutok9 sissaselviämisentukeminen Tiedollisen,psykososiaalisenjafyysisen tuensekävertaistuenvälittäminenasiak9 kaalle Asiakkaantukeminenmahdollisim9 mantäysipainoiseenjanormaalin elämäänsairaudestataivammasta huolimatta Syöpäkuntoutujanjahänenläheistensä elämänlaadunparantaminenjahallinta samallaedistäensairauteensopeutumista jasiitäselviämistä Asiakkaanjahänenläheistensävoi9 mavarojenetsiminensosiaalisenkun9 toutuksenkeinoin Syöpäkuntoutujanjahänenläheistensä terveyden,toimintakyvyn,vuorovaikutuk9 senjahyvinvoinnintukeminen Asiakkaanjahänenläheistensäarki9 elämästäselviämisentukeminenja vahvistaminen Arjessajatyöelämässäsekäosallistumis9 mahdollisuuksissajatyöllistymisessätu9 keminen Vertaistuki,luottamus,yhteisöllisyys, voimaantuminen,ryhmäntuki,muu9 tosprosessikokemustenkautta Riittävätiedottaminensopeutumisval9 mennuskursseista Verkosto9jayhteistyö Verkosto9jayhteistyö Erityisestisyöpäpotilaansopeutumisvalmennuksentavoitteenaonedistääjatukea sairastuneenjahänenläheistensäterveyttäjatoimintakykyäparantaenelämänlaa9 tuaja9hallintaajaedistäensairauteensopeutumistajasiitäselviämistä.tuentarve riippuusairaudenlaadustasekäyksilöllisistätekijöistä,tavoiteonsuunnitellakuntou9 tusjokaisellehenkilökohtaisestijayksilöllisestihuomioidensyöpähoitopolunerivai9 heet(kuvio1).

11 Kuvio*1.*Syöpäpotilaan*kuntoutumisketju* (Rautalahtiym.2002,9.) Saarron(2013)mukaansyöpäpotilaankuntoutuksellevoidaanasettaaneljäeritavoi9 tetta: 1. Ennaltaehkäisy,jolloinpyritäänvähentämäänjaennaltaehkäisemäänsyöpään sairastumisenjahoitojenaiheuttamaantoimintakyvynheikkenemistähaittoi9 neen 2. Palauttava,jolloinpyritäänpalauttamaanasiakkaanaikaisempifyysinen, psyykkinenjasosiaalinentoimintakyky

12 3. Supportiivinenelitukeaantava,jollointuetaanasiakastasopeutumisessasai9 raudenaiheuttamaanmuuttuneeseenelämäntilanteeseenjaheikentynee9 seentoimintakykyyn 4. Palliatiivinenelioireenmukainenjolloinylläpidetääntoimintakykyäjaoma9 toimisuuttajaelämänlaatuamahdollisimmanpitkään Kuntoutuksessajasopeutumisvalmennuksessatulisihuomioidasyöpähoitopoluneri vaiheissatarvittavatiedollinentuki,psykososiaalinentukisairastuneelle,läheisilleja vertaistukenasekäfyysisenhyvinvoinnintuki(nurminen2013,64967,vartiainenym. 2014,77).Valitettavaaon,ettätietokuntoutuksestajasopeutumisvalmennuksesta tavoittaaedelleenkuitenkinvainpienenosansairastuneista(vartiainenym.2014,7). Syöpäpotilaankuntoutuksessajasopeutumisvalmennuksessatavoitteinaonyksilön jayhteisönvälisenvuorovaikutuksenjahyvinvoinnintukeminen,arjessajatyöelä9 mässäselviytyminensekäosallistumismahdollisuuksienjatyöllistymisentukeminen (Vartiainenym.2014,75).Myöskuntoutujientasavertaisuusjasopeutumisvalmen9 nuksensaavutettavuusonhuomioitava(nurminen2013,64967).kuntoutuksen suunnittelussaonmuistettavalisäksierityisryhmientarpeetsekäyksilöllisentuenja ohjauksentarve.sopeutumisvalmennusvaikuttaaselkeästisyöpäkuntoutujanelä9 mänlaadunparanemiseenjafyysisentoimintakyvynylläpitämiseen.senroolijahyöty muodostuvatvertaistuesta,psykososiaalisestatuestasekätiedonsaannista.(vartiai9 nenym.2014,76.) Syöpäjärjestöidentavoitteenaontarjotajokaisellekuntoutujalleomaanelämäntilan9 teeseensopivaakuntoutusta,tavoitteenaonmyösaukotonkuntoutuksenpalvelu9 ketjusairaudenerivaiheissajatarvittavankuntoutuksensaatavuusjokaisellesairas9 tuneelle(kuvio2).raha9automaattiyhdistyksenrahoittamajasyöpäjärjestöjenkaut9 tatarjottukuntoutusonlääkinnällistäjaammatillistakuntoutustatäydentävää,sen tärkeintehtäväonedistääpsykososiaalistakuntoutumista.psykososiaalinenkuntou9 tusonollutjovuosiaerityisestijärjestöjenosaamisaluetta,sentavoitteenaontarjota

13 kuntoutujallakeskustelumahdollisuusmuidensairastuneidenkanssajalisätäkuntou9 tujantietoajaosaamistasairaudesta.(rautalahtiym.2002,697.) Kuvio*2.*Tulevaisuuden*syöpäkuntoutuksen*malli* (Vartiainenym.2014,84.) *

4.3 Milloin*ja*miten*sopeutumisvalmennusta*järjestetään* 14 Sopeutumisvalmennusonajankohtaistaerityisestisairastumisentaivammautumisen yhteydessä,muttamyösmyöhemminelämänaikanaiän,sairaudentaivammantuo9 dessamukanaanmuutoksiaelämäänjatoimintakykyyn(pienipalveluopas2013,209 21).Kuntoutuksenvaikuttavuustutkimustenmukaanontodettusopeutumisvalmen9 nuksestaparhaitenhyötyneenasiakkaidenjoillaonsairaudenlievämuoto,masen9 nusta,ahdistustataialhaisetelämänlaatupisteet.lisäksiontodettu,ettäsopeutu9 misvalmennuksestaonhyötyävastajonkinajankuluttuasairastumisestajaakuutin vaiheenongelmienhoitoonparastajärjestäähoidostavastaavassayksikössä.(rissa9 nen,vertio&lanning2008.) Sopeutumisvalmennusvoidaantoteuttaaperhekursseina,parikursseinataisevoiolla yksilöohjaustajokatapahtuukotona(sopeutumisvalmennus/papunet2015).sopeu9 tumisvalmennuksensisältövoikoostuaesimerkiksiasiantuntijaluennoista,keskuste9 luista,toiminnallisestaryhmätyöskentelystä,vertaistuesta,ohjauksesta,neuvonnas9 ta,valmennuksesta,liikunnastajavirkistystoiminnasta(kurssitsyöpäpotilaillejalä9 heisille2015).avokuntoutuksensopeutumisvalmennuskursseillaasiantuntijoinavoi9 vattyöskennellämm.erikoislääkäri,psykologi,sairaanhoitaja,fysioterapeutti,toi9 mintaterapeutti,sosionomijalastensopeutumisvalmennuksessalisäksiesimerkiksi kasvatustieteenmaisteritaierityisopettaja.pareillejärjestetyilläkursseillaerityis9 työntekijänävoitoimiaseksuaaliterapeutti.(kuntoutus9jasopeutumisvalmennus9 kurssit/mll2015,kuntoutuskurssitn.d.) 4.4 Sopeutumisvalmennuksen*rahoitus* Sopeutumisvalmennustarahoittavatuseattahot.Kelanrahoittamallekurssillaasia9 kastarvitseejulkisenterveydenhuollonlääkärinlaatimankuntoutussuunnitelmantai B9lausunnonsopeutumisvalmennuksentarpeesta.Myösterveyskeskus,keskussairaa9 lataisosiaalitoimistovoitarjotasopeutumisvalmennusta,tällöinasiakkaallatäytyy

15 ollakuntoutussuunnitelmaantailääkärinlausuntoonpohjautuvamaksusitoumus sopeutumisvalmennuksentarpeesta.vakuutusyhtiötvoivatmyöntäämak9 susitoumuksensopeutumisvalmennukseen.lisäksierijärjestöttarjoavatsopeutu9 misvalmennuskursseja,tällöinrahoittajanavoitoimiaesimerkiksiraha9 automaattiyhdistys.(pienipalveluopas2013,20 21,Raha9automaattiyhdistyksen rahoittamansopeutumisvalmennuksenkriteerit.n.d.) Sopeutumisvalmennustavoidaanmyöntäämyösvammaispalvelulain8 :nperusteel9 la,vammaispalveluasetuksen15 :ssäsäädetääntarkemminsopeutumisvalmennuk9 sensisällöstä,muttalaissasopeutumisvalmennuksensisältöäeioletarkemminyksi9 löity(l3.4.1987/380).sopeutumisvalmennusvammaispalvelussaedellyttääainayk9 silöllistäharkintaajasejärjestetäänvammaisenhenkilönjahänenläheistensätar9 peidenmukaisesti.sopeutumisvalmennuksenmuotojavammaispalvelussavoivatolla esimerkiksikommunikaationedistämistäkoskevaopetus,sosiaalisentoimintakyvyn parantaminen,ihmissuhde9jaseksuaaliasioihinliittyvävalmennustaiitsenäisten elämäntaitojenopiskelu.vammaispalveluidensopeutumisvalmennusonmäärära9 hasidonnainenpalvelu.lisäksivaikeavammaistenkuntoutus9jasopeutumisvalmen9 nuskurssejarahoittaajajärjestääkelaharkinnanvaraisenajalääkinnällisenävaikea9 vammaistenkuntoutuksena.kelallakuntoutuskurssijasopeutumisvalmennuskurssi eroavathiemantoisistaan.kelansopeutumisvalmennuskurssientavoiteonpsy9 kososiaalinentuki,tavoiteonverrattavissasyöpäjärjestöjenjaraha9 automaattiyhdistyksenavokuntoutuksensopeutumisvalmennuskursseihin.(sopeu9 tumisvalmennus/thl2014,kuntoutus9jasopeutumisvalmennuskurssit2014.) 5 Syöpäkuntoutuksen*sopeutumisvalmennuksen*nykytila,*kurssiteemat*ja* tulevaisuus* SyöpäjärjestöjenjäsenjärjestötjärjestävätpääasiassaRaha9automaatti9yhdistyksen rahoittamiaavokuntoutuksensopeutumisvalmennuskurssejasyöpäpotilaillejahei9

16 dänläheisilleen.maakunnallisetsyöpäyhdistyksetjavaltakunnallisetpotilasjärjestöt vastaavatsopeutumisvalmennuskurssienjärjestämisestä,senlisäksinesuunnittele9 vatjatoteuttavatvirkistyskurssejajaerilaistamuutaryhmätoimintaanjokavoiolla ensitietoiltoja,keskusteluryhmiä,taide9,ruuanvalmistus9jaliikuntakursseja.raha9 automaattiyhdistyksenrahoituksenlisäksiosakurssienrahoituksestatuleekunnilta jakurssinjärjestävältäjärjestöltä,myöskelavoitoimiarahoittajanajoillakinkursseil9 la.kursseillaluennoitsijoinatoimivatlääkärit,erikoissairaanhoitajat,psykologit,ih9 missuhdeasiantuntijat,sosiaalityöntekijä,fysioterapeutitjamuidenerialojenasian9 tuntijat.(kuntoutus/syöpäjärjestöt2015.) Syöpäjärjestöjenjäsenjärjestöjensopeutumisvalmennuskurssitonsuunnattuikä9ja syöpäryhmittäintaijohonkinteemaanliittyen.kurssitvoivatollajokopari9taiyksilö9 kurssejajaosakursseistaontarkoitettukaikillesyöpäpotilaille.(kuntou9 tus/syöpäjärjestöt2015.)sopeutumisvalmennustavoidaantarjotamyösläheisensä menettäneelle,lapsille,nuorillejaperheille.teemallisessasopeutumisvalmennuk9 sessapainotetaanliikuntaa,taidetta,musiikkiajaluovaatoimintaan.(kurssitsyöpä9 potilaillejaläheisille2015.) SyöpäjärjestöjenjäsenjärjestöjenkauttajärjestettyRaha9automaatti9yhdistyksen rahoittamakuntoutuspainottuupsykososiaaliseenkuntoutukseen.kuntoutustaon vaihtoehtoisestijokoavo9tailaitoskuntoutuksenakiinteissäryhmissä,jotenkurssille osallistuminenedellyttääsekäkuntoutujanettähänenläheistensäsitoutumista. MyösKansaneläkelaitosjärjestääsyöpäpotilaillesopeutumisvalmennuskursseja.Li9 säksisairaalatjasairaanhoitopiirittarjoavatkuntouttavaatoimintaajasyöpäjärjestö9 jenjäsenjärjestöjenkauttajärjestetäänavomuotoistatoimintaajuurisyöpäänsairas9 tuneille.niillepotilaille,jotkatarvitsevatlaitosmuotoistajalääkinnällistäkuntoutus9 ta,kuntoutustoteutetaanlääkinnällisenkuntoutuksenperiaatteidenmukaisestike9 lanrahoituksella.(vartiainenym.2014,75976.)

17 SairaudenalkuvaiheentukenaSyöpäjärjestöjenjäsenjärjestöttarjoavatvaltakunnal9 listapuhelin9jasähköpostipalveluasekämaakunnallisellatasollaneuvontapalveluja jatukihenkilötoimintaa.ensitietokurssejajärjestetäänpaikallisestiyhteistyössähoi9 tavantahonkanssa.avokuntoutuskurssiensisältöonensitietokurssejasyvällisempää janiidensisältöjäpyritäänjatkuvastikehittämäänjayhtenäistämään.(rautalahtiym. 2002,8910.) Ryhmäkuntoutusmahdollistaavertaistuenammatillisentuenlisäksi.Ryhmäkuntou9 tuksenkohderyhmiäovatpienetlapset(alle139vuotiaille),murrosikäiset(14917vuo9 tiaille),nuortenaikuistenperhekurssit(20945vuotiaat),aikuiset(esim.18925,26940, 40965,659vuotiaat),parikurssit,erityiskurssitjaomaistenkurssit.(Rautalahtiym. 2002,12 13,Sopeutumisvalmennuskurssit2015.) Syöpäjärjestöjenjäsenjärjestöjentarjoamiensopeutumisvalmennuskurssienmene9 telminävoidaankäyttääesimerkiksitaidetta,kuvallistatyöskentelyä,musiikkia,lii9 kuntaa,luontoa,tunteita,valokuvaustajahyvinvointia.erilaisiamenetelmiäkäyte9 täänapuvälineinäesimerkiksistressinhallinnanopettelussataisairaudenaiheutta9 mienelämänmuutostenhyväksymisessä.(neuvontajakuntoutus2015.) Sopeutumisvalmennuksenkurssitoiminnankehittämisenhaasteitatulevaisuudessa onpotilaidenkasvavattietoisuussairaudestaan,lisääntyneetsosiaalisetongelmat, sairaudestaselviytyneidennuortenpotilaidenmääränkasvu,hoitoaikojenlyhenty9 minensairaalassajapotilaidensiirtyminenjokriisihoidonvaiheessakotiinjaavohoi9 donpiiriin.erityishuomiotatulisikiinnittääsiihenjoukkoon,jollaeiolevoimavaroja selvittäätukimahdollisuuksia.kurssejaonmyöskehitettävämuuttuvanyhteiskunnan mukaisesti,eriikäryhmillejaelämäntilanteisiin,huomioidensyöpäpotilaanläheiset. Myösomaistentukitoimintaajakurssejatulisikehittää.(Rautalahtiym.2002,10.)

18 5.1 Erot*sopeutumisvalmennuskurssien,*kuntouttavien*kurssien*ja*virkistyskurs. sien*välillä** Kuntoutuskursseillajasopeutumisvalmennuskursseillaoneroavaisuuksia.Kansanelä9 kelaitoksenjärjestämienkuntoutus9jasopeutumisvalmennuskurssientavoitteet eroavattoisistaan.kuntoutuksellatavoitellaanfyysisen,psyykkisen,jasosiaalisen työ9jatoimintakyvynsäilyttämistäjaparantamistajaniilläohjataanomatoimiseen kuntoiluunjakunnonylläpitämiseen.sopeutumisvalmennuskurssientavoitteenataas ontukeasairastuneenmahdollisuuksiamahdollisimmantäysipainoiseenelämään sairaudestataivammastahuolimatta,antamallatietoasairaudestasekäsenvaiku9 tuksistajatukemallaelämääsairaudenkanssa.(vartiainenym.2014,75.) Kuntoutuskurssienjasopeutumisvalmennuskurssienlisäksitarjollaonvirkistyslomia eläkkeelläolevillesyöpäpotilaille,heidänläheisilleensekälapsiperheillejoissajompi9 kumpivanhemmistaonsairastunutsyöpään.virkistyskurssitontoteutettuyhteis9 työssähyvinvointilomatry:njasyöpäjärjestöjenjäsenjärjestöjenkanssajaniiden rahoittajanatoimiraha9automaattiyhdistys.virkistyskurssienohjelmasaattaasisäl9 tääesimerkiksiliikkumistaluonnossa,hyvinvointiluennon,vesijumppaa,tietovisailua, yhteisiäillanviettojajayleistävirkistystä.virkistyskurssiterosopeutumisvalmennus9 kursseihinjakuntoutuskursseihinonsiinä,etteiniillätarjotavertaiskeskustelujatai syöpäkuntoutusta.(neuvontajakuntoutus2015.) 5.2 Sopeutumisvalmennuskurssien*kriteerit* Kelallajaraha9automaattiyhdistykselläonomatkriteerinsäsopeutumisvalmennus9 kursseille.raha9automaattiyhdistystukeesyöpäjärjestöjäjäsenjärjestöjentarjoamia sopeutumisvalmennuskursseja.taulukossa2ontarkasteltusopeutumisvalmennus9 kurssien,kuntouttavienkurssienjavirkistyskurssieneroavaisuuksia.(kelanavo9ja laitosmuotoisenkuntoutuksenstandardi2013,raha9automaattiyhdistyksenrahoit9 tamansopeutumisvalmennuksenkriteerit.n.d.)

19 Kelakuntouttaalähinnätyöikäisiäjakuntoutuksentavoitteenaontyöhönpaluu.Ke9 lankuntoutusvoiollamyöslääkinnällistäkuntoutusta,jolloinkuntoutujalletehdään yksilöllinenkuntoutussuunnitelma.kelankuntoutusonsidottutiukkoihinraameihin jaseurantaan,kursseillaonpakollisetmittaus9jaarviointimenetelmätjakuntoutuk9 seentullaanlääkärinlausunnolla.kelankriteeritovatyhtenäisiä.molempien,sekä KelanettäRaha9automaattiyhdistyksenkuntoutuksen,tavoitteinaonmyöskuntoutu9 janjaläheistentietojatukisairaudestajasopeutuminenuuteenelämäntilanteeseen. (Kelanavo9jalaitosmuotoisenkuntoutuksenstandardi2013,Raha9automaatti9 yhdistyksenrahoittamansopeutumisvalmennuksenkriteerit.n.d.) Raha9automaattiyhdistystukeepääsääntöisestityöelämänulkopuolellaoleviajaso9 peutumisvalmennuskurssientavoitteenaoneläkevuosienlisääminenjavertaistuen hyödyntäminen.raha9automaattiyhdistyksenkuntoutuseiolelääkinnällistäkuntou9 tusta,sitätoteutetaanjärjestölähtöisestijakuntoutusonsekäavomuotoistakuntou9 tustakuinmyöslaitosmuotoistakuntoutusta.samallekurssillevoiohjatavainyhden rahoittajanvaroja.raha9automaattiyhdistyksenrahoittamallekurssilletäytetään myöshakulomake,muttalääkärinlausuntoakurssilleosallistuvaeitarvitse.raha9 automaattiyhdistykselläonväljäkriteeristösopeutumisvalmennuskursseille.(kelan avo9jalaitosmuotoisenkuntoutuksenstandardi2013,raha9automaattiyhdistyksen rahoittamansopeutumisvalmennuksenkriteerit.n.d.)

20 Taulukko*2.*Erot*sopeutumisvalmennuskurssien,*kuntouttavien*kurssien*ja*virkis. tyskurssien*välillä* * Sopeutumis.* valmennuskurssit* Kuntouttavat** kurssit* Virkistyskurssit* Rahoitus* RAY:nrahoitus,ei asiakkaanomavas9 tuuosuutta.myös Kelanrahoittamia kursseja. Kela,eiasiakkaanoma9 vastuuosuutta. RahoittajinaHyvin9 vointilomatry, RAY,omavastuu9 osuus. Kohde. ryhmä* RAYrahoittaapää9 sääntöisestityöelä9 mänulkopuolellaole9 vienkursseja.myös Kelarahoittaakursse9 ja. Kelarahoittaatyöelä9 mässäolevienkursseja, osittainmyösray:n rahoitusta. Eläkeläisetläheisi9 neen,lapsiperheet, työssäkäyvät. Tavoite* Tavoitteenatukea sairastuneenmahdol9 lisuuksiamahdolli9 simmantäysipainoi9 seenelämäänsairau9 destajavammasta huolimatta,eläke9 vuosienlisääminen. Tavoitteenafyysisen, psyykkisen,jasosiaali9 sentyö9jatoimintaky9 vynsäilyminenjapa9 rantaminen,työhön paluu. Tavoitteenavirkis9 täytyminen. Kriteerit* RAY:ntoiminnallaon väljätkriteeritjaei tiukkojaraameja.ke9 lallatarkatkriteerit. Kelanjärjestämäätoi9 mintaaohjaavattiukat raamitjakriteeritjasitä seurataanerilaisinmit9 tarein. Toiminnallaeiole tiukkojakriteerejäja raameja. Haku* Kurssillehaetaanha9 kulomakkeella,ei tarvitalääkärinlau9 suntoa.kelankurs9 seillelääkärinlausun9 to. Kurssillevalitaanlääkä9 rinlausunnonperus9 teella. Kursseillevalitaan hakemustenperus9 teella. Muoto* Kuntoutusonsekä avokuntoutustaettä laitoskuntoutusta. Kuntoutusonsekä avomuotoista,ettälai9 toskuntoutusta. Lomatovattäysihoi9 tolomia,nejärjeste9 täänkuntokeskuk9 sissaympärimaata. Sisältö* Annetaantietoasai9 raudestajasenvaiku9 tuksistajatuetaan elämääsairauden kanssa.tarjotaan mm.vertaiskeskuste9 lujajahyödynnetään vertaistukea. Ohjataanomatoimi9 seenkuntoiluunja kunnonylläpitämiseen. Tarjotaanmm.lääkin9 nällistäkuntoutustaja yksilöllinenkuntoutus9 suunnitelma. Yleinenvirkistäyty9 minen,mm.luon9 nossaliikkuminen, hyvinvointiluennot, vesijumppa,tieto9 visailut,yhteiset illanvietot.

21 6 Kuntoutusohjauksen*merkitys*syöpäsairauksissa*ja* sopeutumisvalmennuskursseilla* Kuntoutuksenohjaajaauttaaasiakastamukautumaanympäristöönjaympäristöä huomioimaanyksilöntarpeetsekäpyrkiikohtiasiakkaantäyttäosallisuuttakaikilla yhteiskunnanosa9alueilla.kuntoutusohjauksenfilosofianmukaisestiasiakaselää mahdollisuuksienmukaanhänelleparasta,täysipainostaelämääyhteiskunnassa. (Riggar&Mäki2003,293.)Ajatellaanmyös,ettämoniulotteisetkuntoutusohjelmat, joihinsisältyypsykososiaalisenelementinlisäksifyysinenkuntoutus,antavatasiak9 kailletaitojajamahdollisuudenhallitahoitoaan,parantavattietoasairaudestaja mahdollisuudestaselviytyäsekäyleisestiottaenparantavatasiakkaanelämänlaatua (Scott,Mills,Black,Cantwell,Campbell,Cardwell,Porter&Donnelly2013,193). Syöpäpotilaidenohjausjaneuvontaontärkeässäroolissasairaudestatoipumisessa. Syöpäpotilastarvitseeoman,henkilökohtaisenkuntoutussuunnitelman,jottatoipu9 minenonnistuu.(joensuu2013.)kuntoutuseiolepelkästäänajatussairaudestasel9 viytymisestävaanseontoimintaa,jollapyritäänparantamaanasiakkaantoiminnalli9 suuttajaelämänlaatua.asiakastatuetaansaavuttamaanmahdollisimmanhyväfyysi9 nen,sosiaalinenjapsykologinentoimintakykykuntoutuksenohjaajantuellasairau9 denasettamienrajoitustensisällä.kuntoutusonmoniammatillistajasilläpyritään mm.itsetunnon,itsetuntemuksenjaitseluottamuksenvahvistamiseen.minäkuvan vahvistamiseen,itsensähyväksymiseenjaomanhenkilökohtaisenarvontunnistami9 seen.liikuntaauttaalievittämäänmasennusta,jännitystä,ahdistusta,vihaa,vihamie9 lisyyttä,avuttomuuttajapessimismiäsekäkannustaavuorovaikutukseenjaparantaa sosiaalisiasuhteita.psykoterapeuttistenmenetelmienavullavoidaanparantaate9 hokkaastipsykologistaahdistusta.samoinryhmäkuntoutusvähentäämielialamuu9 toksia,kipuajaedistäätoipumista.(fialka9moser,crevenna,korpan&quittan2003.)

22 Syöpäsairauksissaterveidenelämäntapojennoudattaminentukeeraskaidenhoitojen sietämistäjaniillävoidaanvaikuttaaasiakkaidenterveyteenjakuntoutumiseenhoi9 tojenjälkeen.liikunnallinenkuntoutusontutkitustitehokastajaturvallistakuntou9 tusta.sekohentaaasiakkaanelämänlaatua,parantaalihaskuntoajatasapainoaja mahdollisestivaikuttaamyösluustonkuntoon.liikuntajaravitsemusterapiavaikut9 tavatlisäksimm.painonhallintaan,kolesteroliarvoihinjaglukoositasapainoonsekä laskevatverenpainetta.vaikutuksiaonlisäksikardiovaskulaaristen(sydämen,keuh9 kojenjaverenkiertojärjestelmänkykyynkuljettaahappeajaravintoaineitalihaksille) sairauksiinjadiabetesriskiinsekäkokonaiskuolleisuuteen.kuntoutuksenohjaajan tuleehuomioidaettäsyöpäpotilaankuntoutuksenyksitärkeäelementtionliikunnan tukeminenjaravintoneuvonta.(joensuu2013.) Syöpäpotilaidensopeutumisvalmennuskurssitkeskittyvätlähinnäpsykososiaaliseen kuntoutukseen.kursseillakerrotaansairaudestajapyritäänhyödyntämäänpotilaan omiavoimavaroja,kursseillatarjotaanvertaistukeajamahdollisuuttavaihtaakoke9 muksiatoistensamassatilanteessaolevienkanssa.(joensuu2013.)psykososiaalisen tuentavoitteitaovatpsyykkinen,sosiaalinenjahenkinentuki.pyritäänkykyynnähdä itsensäjatoinenolentoina,joillaonomathalunsa,uskomuksensajapäämääränsä, sekätukevaanasenteeseenhoidonkaikissavaiheissa.(idman2015,larmo2010.) Kuntoutuksenohjaajatukeejavahvistaapotilaanomiakeinojaselvitä,vastuunotto9 kykyäjahallinnantunnettasekäohjaapotilastamyösperhelähtöisestänäkökulmasta. Tukeatarvitsevatkaikkisyöpäpotilaatjossainvaiheessa,lisäksiosatarvitseeerityis9 tukeajatäydentäviäpalveluita. Psykososiaalistatukeaannetaansekähoitojärjestelmänsisälläettähoitojärjestelmän ulkopuolella,jolloinkuvaanastuusyöpäjärjestöttarjoamillaansopeutumisvalmen9 nuskursseilla(idman2015).tutkimustenmukaanpsykososiaalinentukiparantaa elämänlaatuajaemotionaalistahyvinvointiajasyöpäänsairastuneetmyöskaipaavat emotionaalistajahenkistätukea.tässäkuntoutuksenohjaajavoiollaerityistukena. Asiakkaatovaterityisenherkkiäjaemotionaalisestihaavoittuviasairaudendiag9 noosivaiheessa,hoidonpäättyessäjahoitojaksojenaikana.(galway,black,cantwell,

Cardwell,Mills&Donnelly2012,193.) 23 Lastenjanuortensopeutumisvalmennuskurssitonsuunnattukokoperheelle,tavoit9 teenaonfyysisen,psyykkisenjasosiaalisentoimintakyvynvahvistaminenjaammatti9 taitoisenkuntoutusohjauksenmerkitysonsuuri.kuntoutuksenohjaajatoimiilinkkinä perheidenjakurssiajärjestävientahojenkanssa,hänneuvotteleeylilääkärinkanssa jaetsiikullekinperheellesopivankurssin.kuntoutuksenohjaajaonmyöskurssin suunnittelijajahuolehtiikurssinkäytännönjärjestelyistä.häntekeemoniammatillis9 tayhteistyötäjasuunnitteleetoimintaaverkostossalapsen,perheenjakakkienkun9 toutukseenosallistuvientahojenkanssaennenkurssia,kurssillajakurssinjälkeen. (Näkökulmiakuntoutusohjaukseen2012,24.) 7 Syöpäkuntoutuksen*ja*muiden*sairausryhmien*kuntoutuksen*vaikuttavuus*ja* vaikuttavuuden*arviointi* Vaikuttavuudentutkiminenjatuloksetovatnykyisinyhätärkeämpiosakuntoutusta, jottaniukkenevatresurssitjavoimavaratkyetäänjakamaanmahdollisimmanjärke9 västi.myössopeutumisvalmennuskurssienosaltasuuntausonsama.kuntoutusja kuntoutuksentoimintamallitsekätavoitteetovatmuuttuneetvuosikymmentenaika9 najakuntoutujalleontarjottavavastinettakuntoutukselleen.vaikuttavuuttakuntou9 tuksessavoidaankintarkastellaesimerkiksiarvioimallaonkokuntoutujantilanteessa kuntoutuksenaikanatapahtunutmerkittäväämyönteistämuutostasekävoidaanko luotettavastitodetaettämuutosonjuurikuntoutuksentulosta.kuntoutusprosessille asetetaanrealistisiavälitavoitteitasekäpäätavoite,jottavaikuttavuudenarviointion mahdollista.vaikuttavuuttavoidaanarvioidasekäkvalitatiivisenettäkvantitatiivisen tutkimuksenkeinoin,onkuitenkinoleellistaminkävaikuttavuuttajamihinarvioi9 daan.lisäksikuntoutuksenvaikuttavuudenarvioinninpohjaksitarvitaanmm.tiedon9 keruutasekäinterventio9jamuutosteorioitajottatoiminnankehittäminenonmah9 dollista.(mäkitalo,turunen,&vilkkumaa,2008.)

24 Valtioneuvostonkuntoutusselonteossa2002onnostettuesillekuntoutuksenvaikut9 tavuudenlisääminen.keinoiksionehdotettumm.olemassaolevantiedonhyödyn9 tämistäpäätöksenteossa,vaikuttavuustiedonhuomioimistavaltakunnallisissahoito9 jakuntoutussuosituksissa,alueellisissahoito9ohjelmissahoitoketjukuvauksissa,hen9 kilökunnankoulutuksissajaoppikirjoissa,järjestäjienjarahoittajienseurantamene9 telmienkehittämistävaikuttavuuttaarvioitaessa,tiedonpäivittämistäjalisäämistä, tehokkuusjataloudellisuustutkimuksenlisäämistäsekäkuntoutuksenkehittämisoh9 jelman(kuntoutus9tieparempaanelämään,kuntoutuksenkehittämisohjelma2015) laatimista.(kuntoutusselonteko2002.) Syöpäsairauksienhoidonvaikuttavuudenarviointiinonkehitettyuseitamittareita, joistauusimpiaovatterveysperusteisetelämänlaadunmittarit.mittaritmittaavat kuntoutuksenvaikutuksiasuhteessakäytettyihinvoimavaroihin.mittareidenkäyt9 töönonperehdyttävätarkoin.tutkimuksissatukiryhmienontodettuparantavan sekäasiakkaanselviytymistäettäelämänlaatua.niilläonpositiivinenvaikutusmie9 lentilaanjanevähentävätkipuajalisäävätsairauteensopeutumista.elämänlaadun ontodettukohenevanvaikkaelinikäeikaikissatapauksissapitene.sensijaansosiaa9 lisentuenpuutteenontodettuolevanyhteydessäsyöpäkuolleisuuteen.(joensuu 2013.) Tutkimuksissasopeutumisvalmennuskursseistaonhyötyäerityisestijosasiakkaalla onpaljonhoidonsivuvaikutuksia,sairaudenennusteonepävarma,tilannekoetaan uhkaavaksitaiasiakkaanreaktiosairauteenonmasennus.ongelmananähdäänse, ettäkursseilleosallistuuhyvinerivaiheessaoleviaasiakkaitajoillekurssisisältöon kuitenkinsama.kunrintasyöpäänsairastuneetasiakkaatjaoteltiin(taulukko3)pitkäl9 letyöstäneisiin,kehityskykyisiin,hauraisiinjapuolustaviin,pystyttiinjaottelunmu9 kaanjokaiselletarjoamaansoveltuvajasopeutumistaparhaitentukevaohjelma.tut9 kimuksissatodettiinmyös,ettäsopeutumisvalmennuksestaonhyötyävastajonkin ajankuluttuasairastumisestajaakuutinvaiheenongelmienhoitoonparastajärjestää hoidostavastaavassayksikössä.parhaitenkursseistahyötyivätlievästisairastuneet

joillaolihoitonapelkkäleikkaustaimahdollisestitoinenhoitosekämasentuneet, ahdistuneettaialhaisetelämänlaatupisteetsaaneetasiakkaat.lisäksitutkimuksissa todettiin,ettäkurssienjärjestäjienonhuomioitavariittävästiosallistujienyksilölliset tarpeetjaläheistenjakohtalotoverienmerkitystoipumisessa.(rissanenym.2008.) Tutkimuksissaonnoussutesille,ettäsillä,kukaterveydenhuoltoalanammattilainen asiakastatukee,eiolesuurestimerkitystäpalveluidentehokkuuttaarvioitaessa (Scottym.2013,193). Taulukko*3.*Toimenpidesuosituksia*syöpäpotilaiden*sairauteen*sopeutumisval. mennuksen*edistämiseksi* (Nurmi9Hannukainen1997,teoksessaKuntoutus)* 25 Sairauden*käsittely* Toimenpide.ehdotus* pitkälletyöstäneet ryhmämuotoinensopeutumisvalmennus keskusteluryhmät kehityskykyiset kutenedelliset hauraat yksilöllinensopeutumisvalmennusjatukiensin keskusteluryhmätja/tailuovatoimintaja taideterapiamyöhemmin puolustautuvat yksilöllinensopeutumisvalmennusensin toiminnallisetryhmät:askartelu,luovatoiminta, taideterapiajapsykodraamamyöhemmin Ms9kuntoutujille201092012tehdyntutkimuksessajatutkimuksenaikanakehitetys9 säavokuntoutusmallissatodettiinhyviksikäytänteiksims9avokuntoutuksessamm. Gas9seuranta,teemamuotoisuus,välitehtävätkuntoutujanarjessa,kuntoutuskansio ns.reissuvihko,jollakuntoutustaseurattiin,sekävertaistuki.kuntoutuksenyksilölli9 seenosuuteenkuuluvatkotikäynnitjaläheistenosallistuminenkoettiinmyöshyvänä. Lisäksitutkimuksestanousivatesillemm.pienetryhmäkoot,599henkilöä,jotkamah9 dollistavattiedonjakamisenmuidenkuntoutujienkanssa,sairaudenjasairastumisen vaiheenjaajankohdantoivottiinolevanosallistujillasuurinpiirteinsamajatoivottiin ryhmäänvalituillaolevansamanlaisiasairaudenoireita.ikäjakaumanosaltamielipi9 teetjakautuivat,pidettiinkuitenkinhyvänäettäryhmässäonsekämiehiäettänaisia. Ryhmänmerkitystäkuntoutumisenedistäjänäpitilähespuolettutkimukseenosallis9

26 tuneistatärkeänä.kokoontumiskäyntiensopivaksimääräksikoettiin6910ryhmäker9 taajatapaamisenkestoksinoinkolmetuntia.(salminen,hämäläinen,karhula,kane9 listo&ruutiainen2014,70998.) Diabetesliittotarjoaasopeutumisvalmennuskurssejaryhmitellennelapsiperheille, nuorille,työikäisille,eläkeläisillejaerityisryhmille.diabetesliitonsopeutumisvalmen9 nuskursseillateemoinaonmm.hoitotaitojenoppiminen,vertaistukijakokemusten vaihto,liikuntasekäkäytännönläheinenkannustusjaohjaus.diabeteskurssitrahoite9 taanhoitopaikkojen/kotikunnanjakelanmaksusitoumuksella.eläkeläistenosalta DiabetesliitonsopeutumisvalmennuskurssejatukeeRaha9automaattiyhdistysjaosal9 listujatmaksavatomavastuuosuuden.erityisasiantuntijanadiabetesliitonsopeutu9 misvalmennuskursseillesyöpäkuntoutujiensopeutumisvalmennuskursseihineroavai9 suutenaosallistuujalkojenhoitaja.(kuntoutusjakoulutusn.d.) ReumaliitonsopeutumisvalmennuskurssejarahoittaaRaha9automaattiyhdistysja kurssitovatosallistujillemaksuttomiakutensyöpäjärjestöjenkurssit.sopeutumis9 valmennuskurssejaonaikuisillesekänuorilleaurinkopainotteisiasopeutumisvalmen9 nuskurssejaulkomaille,ulkomaillapidettävilläkursseistamaksetaanomavastuu9 osuus.kurssiensisältöinäonalustuksiajakeskusteluja,erilaisiatehtäviäjaharjoittei9 ta,ryhmämuotoistaliikuntajamahdollisestiyksilötapaamisiakurssityöntekijöiden kanssa.sopeutumisvalmennuskurssienteemoinaonmm.sairaudenhoitojaoireet, sosiaaliturvajakuntoutuspalvelut,henkisetvoimavaratjasairaudenkanssajaksami9 nen,kipu9jauupumiskokemuksetsekäihmissuhteet.sisällötovatsiispitkältisamoja kuinsyöpäkuntoutujiensopeutumisvalmennuskursseilla.lisäksireumaliitollaon kuntoutuskeskusapilajossajärjestetäänkelanrahoittamiakuntoutuskursseja,mm. sidekudostautejasairastavienkuntoutus9jasopeutumisvalmennuskursseja.(kuntou9 tus9sopeutumisvalmennus2015.)

27 8 Opinnäytetyön*tavoitteet*ja*tutkimusongelmat* OpinnäytetyöntarkoituksenaolikehittääSyöpäjärjestöjenavokuntoutuksensopeu9 tumisvalmennuskurssiensisältöä.työntavoitteenaolituottaatietoakurssiensisäl9 löistä.lopputuotoksenaluotiinehdotusavokuntoutuskurssinohjelmarungonsisäl9 tömallistasyöpäjärjestöjenjäsenjärjestöille.syöpäjärjestöthaluavatkehittääkursse9 jayhäenemmänteemallisiksijatoiminnallisemmiksi,sitenettäkursseillatulevaisuu9 dessapainottuuenemmänmuotokuindiagnoosijakursseillapyritäänkeskittymään yhäenemmänmm.kuntoutujienosallisuuteenjavertaistukeen. Tutkimuskysymys/9ongelma: 1. MillainenSuomensyöpäjärjestöjenavokuntoutuksensopeutumisvalmennus9 kurssinsisältöon? 9 Tutkimuksen*toteutus* ToteutuneidenkurssienaineistosaatiinanalysoitavaksiSyöpäjärjestöiltä.Syöpäjär9 jestötovatkeränneettässätutkimuksessakäytetynmateriaalinlähettämälläkyselyn avokuntoutuksestajäsenjärjestöilleenhelmi9maaliskuussa2015.kyselynyhteydessä pyydettiinmyösnähtäviksiavokuntoutuksenkurssiohjelmia.tämänopinnäytetyön analysoitavaaineistokoostuituossakyselyssäkerätyistäkurssikohtaisistakurssioh9 jelmista,joitaoli19toteutuneeltakurssilta.tutkimusmenetelmänätoteutuneiden kurssienanalysoinnissakäytettiinsisällönerittelyä,jokaonyksilaadullisentutkimuk9 senmuoto. Laadullistaelikvalitatiivistatutkimustavoikutsuaymmärtäväksitutkimukseksi,jol9 loinilmiötävoijokoymmärtäätaiselittää.laadullisessatutkimuksessapyritäänku9

28 vaamaanilmiötätaitapahtumaa,ymmärtämääntiettyätoimintaataiantamaanteo9 reettinen,mielekästulkintavalitulleilmiölle(tuomi&sarajärvi2009,28,85).laadul9 lisessatutkimuksessavalitaantutkimusongelmientailähtökohtienpohjaltaaineiston keruumenetelmät.keruumenetelmiävoiollalähestymistavastariippuenmoniaja yhtäainoaaoikeaamenetelmääeiole.onmyöshyvähuomioidaaikaresurssijata9 loudellisetreunaehdottiedonkeruumenetelmäävalitessa.keräysmenetelminämai9 nittakoonhaastattelu,havainnointi,eläytymismenetelmäsekävalmiitaineistot.(ai9 neistonhankinta2006.)laadullisenaineistonanalyysionlyhyestiilmaistunaaineis9 tonhuolellistatarkastelua,tekstimateriaalinjärjestelyä,sisällönjarakenteideneritte9 lyä,pohdintaajajäsentämistä.analyysimenetelminävoidaankäyttääsisällönanalyy9 siä,kvantifiointia,teemoittelua,tyypittelyätaikielellistätarkastelua.näillekaikilleon omatalatyyppinsä.(analyysijatulkinta2006.)laadullisensisällönanalyysinjuuret löytyväthistoriastajo18009luvultajolloinsitäkäytettiinuskonnollistenhymnienana9 lysointiin.määrällisensisällönanalyysinjuuretlöytyväthistoriasta19009luvunalku9 puolelta.(kyngäs&vanhanen1999,3,tuomi&sarajärvi2009,91.) Sisällönanalyysinavullavoidaantutkiadokumenttejasystemaattisestijaobjektiivi9 sesti.senavullavoidaanjärjestellä,kuvaillajamäärittäätutkittavaakohdetta.sisäl9 lönanalyysinavullavoidaananalysoidaesimerkiksikirjeitä,puheluita,dialogeja,ra9 portteja,kirjoja,artikkeleita,puheita,taimuutakirjallistamateriaalia.analyysintar9 koituksenaonkuvatatutkittavaakohdettatiivistetystijayleisesti,senavullatutkitta9 vastaaiheestamuodostetaankuvaaviakategorioita.(sisällönanalyysi2006.)josai9 neistomuutetaannumeeriseenarvoon,käytetäänsisällönerittelyksikutsuttuamää9 rällistätutkimusmenetelmääjokakäytännössätarkoittaaesimerkiksisisältöluokkien keskiarvojentaimuidentunnuslukujenlaskemistatairistiintaulukointia(sisällönana9 lyysi2015).sisällönerittelyondokumenttienanalyysiäjasillävoidaankuvatakvanti9 tatiivisestiesimerkiksitekstinsisältöä.sisällönerittelynmyötätutkimukseentulee siismyöskvantitatiivisenelimäärällisentutkimuksenelementtejä.(tuomi&sarajärvi 2009,1059107.)Sisällönerittelynjasisällönanalyysineroonkuvaamisessa,sisällön analyysissäaineistoakuvataansanallisestikuntaassisällönerittelyssäaineistoakuva9 taannumeerisestitaitilastollisesti.sisällönerittelyssäaineistomuutetaanmäärälli9 seenmuotoon,sisältöluokiksi.(hiltunenn.d.,seppänen2005,147.)

29 Tämänopinnäytetyönanalysointimenetelmäksivalittiinsisällönerittely,luokittelu nousiaineistosta(kyngäs&vanhanen1999,5).menetelmälläluokiteltiinaineiston piirteitäjaniitälaskemallasaamaanvastaustutkimuskysymykseen(kyngäs&vanha9 nen1999,5).aineistoontutustuttiinlukemallaseensinjoitakinkertojaläpikoko9 naiskuvanhahmottamiseksi.seuraavienlukukertojenaikanatutkimusaineistolitte9 roitiinelipuhtaaksikirjoitettiinexceltaulukkoonjalitteroinninjälkeenjärjesteltiin aineistokarkeastikategorioihinsyöpäsairaudenmukaan. Aineistonlitteroinninjajärjestelynjälkeenryhmiteltiinaineistoeriaihepiireihin,jotta voitiinluokitellasenumeerisesti.aineistoaryhmiteltiin(liite3)mm.kurssienteemo9 jen,kohderyhmien,osallistujamäärienjakokoontumiskertojenmukaan,ryhmien tapaamiskertojenjakestoajansekätapaamispaikanmukaan,kurssienaihealueiden, asiantuntijoidenjajärjestäjiensekäseurantatapaamistenmukaan.(laadullisenai9 neistonanalyysijatulkintan.d.)metsämuurosen(2006,124)mukaansisällönanalyy9 sivaiheetovataineistoontutustuminen,sensisäistäminenjateoretisointieliajatus9 työ,aineistonkarkealuokittelu,tutkimustehtävänjakäsitteidentäsmennys,mahdol9 lisestiuusiluokittelu,ristiinvalidointijalopultajohtopäätöksetjatulkinta. TässäopinnäytetyössäMetsämuurosenmalliamukaellen,vertailtaessaaineiston (liite3)ryhmittelynpohjaltanoussuttatietoasekäkerättyäteoriatietoa,havaittiin sopeutumisvalmennuskursseillahyväksitodettujakäytäntöjä.näidenhavaintojen perusteellaluotiinavokuntoutuksensopeutumisvalmennuskurssinmalli.johtopää9 töksetonraportoitutuloksetjapohdintakappaleissa.