Aivovammaliitto TOIMINTAKERTOMUS 2010. www.aivovammaliitto.fi

Aivovammaliitto TOIMINTAKERTOMUS 2010 www.aivovammaliitto.fi

T AIV OVA M M ALIITTO RY F R H J Ä R N S K A D E F Ö B U R E D N Sisällysluettelo Sivu 1. Yleistä 3 2. Yhdistys- ja vapaaehtoistoiminta 4 2.1. Kenttätyön organisoituminen 2.2. Järjestö- ja yhdistystoiminta sekä vapaaehtoistyö 2.3. Vertaistukitoiminta 2.4. Kokemuskoulutus 2.5. Perheestä voimaa -teemavuosi 2.6. Järjestöyhteistyö 2.7. Ennalta ehkäisevä työ (EHKÄSE -työryhmä) 2.8. Edunvalvonta työ (Edunvalvontaa pohtiva työryhmä) 2.9. Konsensuskokouksen toinen jälkipuinti 2.10. Neuvontatyö 2.11. Muu toiminnallinen yhteistyö 3. Tiedotus 12 4. Järjestölähtöinen palvelutoiminta 14 4.1. Sopeutumisvalmennustoiminta 4.2. Lomatoiminta ja perhelomituspalvelu 5. Kehittämishanke Oulun Av-Klubi 16 5.1. Aivovammautuneille uusia mahdollisuuksia 5.2. Sopivalla rakenteella onnistumisiin 5.3. Yhteistyössä ja muistuttaen 5.4. Aivovammautuneitten ohjaajuuteen kehittymistä 5.5. Kokemukset jaettaviksi ja hyödynnettäviksi 6. Hallinto 19 6.1. Liittokokoukset ja hallitus 6.2. Strategiatyöskentely 6.3. Henkilöstö 6.4. Tilat 6.5. Talous 2 aivovammaliitto.fi

1. Yleistä Aivovammaliiton toimintavuosi 2010 oli monella tavalla tuloksekas ajanjakso. Monet viime vuosien muutoksen aikana käynnistyneet toiminnat ja aloitteet antoivat satoa. Näistä keskeisinä esimerkkeinä yliopistoissa ja ammattikorkeakouluissa tehdyt pro gradu ja opinnäytetyöt, joita on saatu valmiiksi ainakin yliopistotasoiset pro gradu ja proseminaarityö sekä neljä ammattikorkeakoulun opinnäytetyötä (ks. tarkemmin luku 2.6). Yhteistyön saralla järjestettiin toinen Konsensuskokous 2008:n jälkipuintitapaaminen sairaanhoitopiirien ja muiden aivovammahoitoa ja -kuntoutusta toteuttavien tahojen kanssa. Aivovammaliitto voi ylpeänä iloita siitä, että se on ensimmäisenä potilasjärjestönä lähtenyt toteuttamaan Konsensus-seurannan. (ks. luku 2.9). Lääkäriseura Duodecimissäkin on todettu tärkeäksi tämä jälkiseuranta. Yhteistyössä ollaan myös saatu paljon jalansijaa erilaisin yhteisöihin, joissa voidaan tehdä niin ennalta ehkäisevää aivovammatiedotusta kuin ammattilaisten koulutustakin. Askel askeleelta tällä tavoin saadaan perusasiaamme tehtyä tunnetuksi. Tässä työssä erityisesti avainasemassa ovat olleet alueilla työskentelevät liiton työntekijät, joiden yhteistyöverkostot ovat laajat. Liiton strateginen työskentely on myös selkiyttänyt muun muassa liiton ja yhdistysten sekä yksittäisten jäsenten toimijarooleja. Tämä on helpottanut osaltaan niin toiminnan suunnittelua kuin sen toteutustakin. Jäsennelty toiminta ja vakiintunut hallinto ovat tärkeät työkalut moni-ilmeisessä ja moniäänisessä kolmannen sektorin toiminnassa. aivovammaliitto.fi 3

2. Yhdistys- ja vapaaehtoistoiminta Aivovammayhdistykset ovat Aivovammaliiton jäseniä. Yhdistykset toimivat omilla alueillaan aivovamman tai eri syistä aivovaurion saaneiden ja heidän läheistensä yhdyssiteinä ja edunvalvojina. Yhdistykset edistävät osaltaan aivovammautuneitten hoito-, terveys-, virkistys- ja koulutusmahdollisuuksia. Ne edesauttavat myös aivovammaisten ja läheisten järjestäytymistä, aivovammojen ja aivovaurioiden ennalta ehkäisyä sekä aivovammaisten tasa-arvoista kohtelua. Aivovammaliiton muodostavat 9 aivovammayhdistystä, joilla oli kuusi paikallista toimintaryhmään. YHDISTYSTEN JÄSENMÄÄRÄT 31.12.2010 Aivovammayhdistys 713 Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistys 109 Etelä-Savon aivovammayhdistys 50 Keski-Suomen aivovammayhdistys 51 Kymenlaakson aivovammayhdistys 75 Oulun seudun aivovammayhdistys 191 Päijät-Hämeen aivovammayhdistys 107 Satakunnan aivovammayhdistys 114 Varsinais-Suomen aivovammayhdistys 300 yhteensä 1 710 Toimintaryhmät Aivovammayhdistys ry Tampereen toimintaryhmä Kuopion toimintaryhmä Pohjois-Karjalan toimintaryhmä Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistys ry Vaasan toimintaryhmä Oulun seudun aivovammayhdistys ry Kajaanin toimintaryhmä Varsinais-Suomen aivovammayhdistys ry Salon seudun toimintaryhmä Vuoden lopussa näissä yhdistyksissä oli henkilöjäseniä yhteensä 1710. Jäsenistöön kuuluu vammaisia, heidän omaisiaan ja läheisiään ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Tavanomaisin toiminnan muoto oli kerran tai kaksi kertaa kuussa kokoontuneet jäsentapaamiset. Yhdistyksissä järjestettiin retkiä, asiantuntijaluentoja, virkistys-, koulutus- ja tiedotustapahtumia sekä varainhankintatempauksia. Aivovammayhdistysten henkilöjäsenten lisäksi Aivovammaliiton tiedotus- ja kannatusyhteistyössä on mukana noin 180 yhteisöä ja/tai yksittäistä edustajaa. Lisäksi Aivoitus -lehteä jaetaan ilmoittajille arviolta 700 1000 kpl/numero, mikä on merkittävä aivovammatiedon levityksen elementti. 2.1. Kenttätyön organisoituminen Aivovammaliiton työn ja toiminnan näkyminen eri tavoin alueilla sekä eri yhteistyöfoorumeissa on ollut edelleen aluetyön painopiste. Aluetyötä Länsi- Suomen ja Pohjois-Suomen alueella tehtiin kahden aluesihteerin työpanoksella toukokuun loppuun saakka. Toukokuun lopussa Pohjois-Suomen aluesihteeri sanoutui irti Aivovammaliiton palveluksesta. Koska varmuutta RAY -avustusten määrästä ja jatkumisesta seuraavalle vuodelle ei tuolloin ollut, jouduttiin toisen aluetyöntekijän tehtävä jäädyttämään. Ei olisi ollut mielekästä yrittää rekrytoida uutta työntekijää pariksi - kolmeksi kuukaudeksi, perehdyttää ja irtisanoa vuoden lopussa. Kesäkuussa aluesihteeri- ja vertaistukitoiminnan koordinaattori -nimikkeet muutettiin järjestösuunnittelijoiksi. Aluejaosta luovuttiin ja elokuusta lähtien järjestösuunnittelijat tekivät työtä valtakunnallisesti. Tämä keskeinen muutos vaikutti järjestösuunnittelijoiden työhön niin, että jouduttiin käyttämään enemmän aikaa työn ja työtehtävien uudelleen organisoimiseen, suunnitteluun ja aikatauluttamiseen loppuvuoden osalta. 2.2. Järjestö- ja yhdistystoiminta sekä vapaaehtoistyö Länsi-Suomen alueella toimi neljä yhdistystä: Etelä- Pohjanmaan, Keski-Suomen, Satakunnan ja Varsinais-Suomen aivovammayhdistykset. Pohjois- Suomen alueella toimi Oulun Seudun Aivovammayhdistys. Itä-Suomen alueella ei ole ollut alue- 4 aivovammaliitto.fi

työntekijää lainkaan, vaan sitä on hoidettu yhteisesti liikenevien resurssien mukaan. Eräs toiminnan tavoitteista vuonna 2010 aikana oli pitää yhdistyksissä yhdistystoiminnan peruskoulutus, joka liittyy yhdistyksen hallituksen järjestäytymiseen, työnjakoon ja muihin yhdistystoiminnan perusasioihin. Ko. koulutusta ei päästy toteuttamaan, sillä katsottiin tärkeämmäksi ensin kartoittaa yhdistysten toimintaa ja toiminnan sisältöä yhdessä yhdistysten hallitusten jäsenten ja muiden aktiivitoimijoiden kanssa. Kun aluesihteerit/järjestösuunnittelijat tapasivat yhdistysten hallituksia, jolloin keskityttiin kunkin yhdistyksen sen hetkiseen tilanteeseen ja käytiin läpi yleisesti Aivovammaliiton toimintaan liittyviä asioita. Etelä- ja Itä-Suomen alueella toimiville yhdistyksille (Aivovammayhdistys, Kymenlaakson, Etelä-Savon ja Päijät-Hämeen yhdistykset) tarjottiin lähinnä etätukea puhelimen ja sähköpostin välityksellä. Yhdistyskoulutuksen perusmateriaali saatiin valmiiksi. Syyskuussa järjestettiin Länsi-Suomen alueen yhdistyksille koulutus- ja virkistysviikonloppu Noormarkussa. Koulutusviikonloppuun osallistuivat myös edustajat Päijät-Hämeen ja Oulun aivovammayhdistyksistä. Koulutus- ja virkistysviikonlopun tavoitteena on ollut yhteistyön luominen yhdistysten välille sekä vuoropuhelu eri alueilla olevista ja suunnitelluista asioista liittyen aivovammautuneiden hyvinvointiin ja edunvalvontaan sekä muut ajankohtaiset asiat. Tavoitteita on saavutettu mm. niin, että yhdistykset ovat lähteneet tekemään enemmän yhteistyötä, esim. järjestäneet omatoimisesti keskinäisiä tapaamisia. Pohjois-Suomen alueella toteutettu erityinen kielen käytön tukemisen ryhmä (praktinen ryhmä) Oulun yliopiston logopedian laitoksen opiskelijoiden vetämänä päättyi vuoden 2010 alussa. Syksyllä perustettiin uusi ryhmä. Ruotsinkielisen toiminnan tueksi painettiin Fakta om hjärnskador ja Huvudsaker -oppaat. Ruotsinkielisen ryhmätoiminnan kehittämiseen liitto sai 5 000 euron apurahan Svenska Kulturfondenilta. NH Neurologiska handikappoganisationer yhteistyössä Aivovammaliitto on ollut esillä ja mukana eri tilaisuuksissa tapauskohtaisesti. 2.3. Vertaistukitoiminta Toiminnan tavoitteena oli järjestää vuoden aikana yksi vertaistukihenkilöiden peruskurssi. Peruskoulutuksia järjestettiin kuitenkin kaksi. Alkuvuoden ensimmäisellä kurssilla Tuusulassa koulutettiin 8 uutta vertaistukijaa, jotka olivat eri puolilta Suomea. Kesän aikana järjestettiin toinen, alueellinen koulutus Turussa 6 henkilölle. Nämä kokemukset vahvistivat käsitystä siitä, että koulutukset kannattaa järjestää alueellisesti, jolloin aikatauluihin on helpompi sitoutua ja koulutettujen kesken muodostuu jo koulutuksen aikana tuttu ryhmä, joka voi toimia paikallisesti tukena vertaistukityössä toimiville. Kaverin kaa on kaverimpaa. aivovammaliitto.fi 5

Vertaistukikoulutukset tapahtuivat pienryhmissä, jotka mahdollistivat dialogin kautta oppimisen ja kaikille osallistujille mahdollistui vertaistuellinen kokemus jo itse koulutuksen aikana. Kaikille vertaistukijoina toimiville järjestettiin yhteinen virkistysviikonloppu Kuntoutumiskeskus Apilassa 17.-18.4. teemalla Iloa ja naurua kevääseen. Vertaistukiryhmien ohjaajat tapasivat toisiaan helmikuussa Tampereella. Päivän tarkoituksena oli tarjota ohjausta ja tukea. Samalla aloitettiin keskustelu vertaistukiryhmien yhtenäisistä käytännöistä, joihin liitto toivoo jo koulutettujen ryhmänohjaajien sitoutuvan. Ryhmänohjaajien koulutuksen uudistamisen suunnittelu aloitettiin syyskauden aikana. Ohjaajien toiminnan avuksi laadittavaa opaskirjasta koekäytettiin pienessä, valitussa vapaaehtoistoimijoiden ryhmässä. Heiltä tulleita kokemuksia ja kommentteja käytetään oppaan sisällön tarkentamisessa. Vertaistuesta julkaistiin Vertaistukitoiminta Aivovammaliitossa -esite. Vertaistukipyyntöjä tulee selvästi tarjontaa enemmän eikä kaikkiin pyyntöihin onnistuttu löytämään sopivaa vertaistukijaa. Erityisesti nuorista miehistä on pula. Monissa ammattilaisten yhteydenotoissa toivottiin heidän asiakkailleen tukihenkilön (tai luotsin) tapaista ihmistä, joka voisi olla auttamassa arjen asioissa. Vapaaehtoistoiminnalla ei tähän tarpeeseen pystytä vastaamaan. Vertaistukisuhteita on toteutunut erimittaisina 23. Osa näistä on pidempään jatkuneita suhteita, osa taas tiettyyn tarpeeseen räätälöityä, lyhyempää vertaistukea. Vertaistukisuhteiden muodostamisessa pyrittiin siihen, että vertaistukija ja tuettava sopisivat heti alkutapaamisessa tavoitteet yhteistyöhönsä sekä myös sen, miten pitkästä yhteisestä ajanjaksosta on kyse. Vertaistuki on siten tavoitteellista toimintaa, joka päättyy, kun tavoitteisiin on päästy. Tällä tavoin vertaistukijat eivät uuvu liian pitkiin suhteisiin ja voivat helpommin sitoutua toimintaan. Vertaistukiryhmiä, jotka oli järjestetty määräaikaisina, 6-10 henkilön ryhminä, toteutui kaksi liiton koordinoimana. Muita vertaisryhmiä kokoontui yhdistysten ylläpitäminä. Alkuvuodesta vertaistukitoiminnan koordinaattori työskenteli tehtävässä puolipäiväisesti. Kesäkuussa tehtävänimike muuttui järjestösuunnittelijaksi ja työala laajentui siinä yhteydessä. Syyskuun alusta vertaistukitoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija jatkoi työssä kokopäiväisesti. Aivovammaliitto oli edelleen aktiivisesti mukana järjestöjen välisessä vertaistukitoiminnan teemojen ympärille keskittyneessä JYVÄ -toiminnassa. Aivovammaliiton, CP-liiton, Invalidiliiton, Kynnyksen, Rinnekotisäätiön, TATUn (Tapaturmaisesti vammautuneitten lasten ja nuortenja heidän perheittensä tukiyhdistys) ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen muodostama järjestöjen yhteinen vertaistukityöryhmä järjesti pääkaupunkiseudun sosiaalityöntekijöille vertaistukeen keskittyvän koulutustilaisuuden. Yhteistyön tiivistämistä yhteisen hankkeen kautta ideoitiin ja siitä keskusteltiin myös RAY:n edustajan kanssa. Vertaisuuden pohdintaa porukassa. 6 aivovammaliitto.fi

2.4. Kokemuskoulutus Aivovammaliitolla oli 23 koulutettua kokemuskouluttajaa. Vuoden aikana 13 kokemuskouluttajaa on ollut puhumassa 80 eri tilaisuudessa. Näissä tilaisuuksissa on ollut n. 1 800 henkilöä kuulemassa. Suurin osa tilaisuuksista on ollut sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakouluissa, mutta myös lukioissa, peruskoulun yläkouluissa ja yhdistyksissä esim. Epilepsiayhdistyksessä. Kokemuskoulutustoiminta on toteutunut luentotyyppisinä tilanteina, minkä lisäksi kokemuskouluttajat ovat olleet kirjoina Elävässä kirjastossa. Kokemuskoulutustoiminnan koordinoinnista Aivovammaliitossa vastasi alkuvuoden ajan Pohjois- Suomen aluesihteeri. Hän toimi myös kokemuskoulutuksen Oulun ohjausryhmän puheenjohtajana alkuvuoden 2010. Syksyllä kokemuskoulutuksen toiminnallinen vastuu siirtyi toiselle järjestösuunnittelijoista. Marita Lindholm ja Marja-Leena Kaunio, toimeliaat vapaaehtoiset. Helmikuussa järjestettiin kokemuskouluttajien toinen peruskurssi uusille sekä täydennyskoulutus vuonna 2008 koulutetuille. Koulutuksen sisällöstä vastasi liiton hallituksen puheenjohtaja KM, SHO Marjatta Pihlajamaa. Uusia kokemuskouluttajia koulutettiin 9 henkilöä. Kokemuskouluttajien käytännön työskentelystä vastaavat liiton palkatut työntekijät. Joulukuussa kutsuttiin koolle vanhat kokemuskouluttajat, jolloin käytiin läpi ajankohtaisia asioita kokemuskoulutuksesta ja samalla vietettiin pikkujoulua. Kaukana toisistaan asuvien kokemuskouluttajien jaksamista on tuettu myös internetissä toimivalla keskustelupalstalla, jossa mahdollistuu kokemuskouluttajien keskinäinen vertaistuki. Keskustelupalstan käyttö kehittyy. Valtakunnallisessa Kokemuskoulutuksesta pätevää -hankkeessa Pohjois-Suomen aluesihteeri edusti Aivovammaliittoa järjestöyhteyshenkilö -työryhmässä. Loppuvuodesta perustetussa Vaasan alueen ohjausryhmässä oli toinen järjestösuunnittelijoista varajäsenenä. Liiton puheenjohtaja oli mukana hankkeen koulutusohjelman suunnitelleessa työryhmässä ja toiminnanjohtaja johtoryhmässä. YHDISTYSTOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl aluesihteerin käynnit yhdistyksissä, yhdistys-/jäsenilloissa, toimintaryhmät/koulutukset ym. 210 14 VERTAISTUKITOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl koulutukset, tukiohjaus, muu tapaaminen 38 4 vertaistukisuhteet 23 vertaistukiryhmät 63 13 KOKEMUSKOULUTUSTOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl kokemuskouluttajien oma koulutus, tukiohjaus, muu tapaaminen 35 3 koulukäynnit ja muut esiintymiset, toteuttajat 13 80 kuulijat/yleisö 1800 aivovammaliitto.fi 7

2.5. Perheestä voimaa -teemavuosi Perheestä voimaa -teemavuodet (2009 2010) jatkui kohdentuen lapsiperheisiin, joissa vanhempi on aivovammautunut. Tarkempi aihealue vuonna 2010 oli vanhemmuus keskittyen teemaan: mitkä ovat lapsen tarpeet ja miten lapsi selviytyy vanhemman sairastuessa tai vammautuessa vakavasti. Vuoden aikana järjestettiin perheleiri maaliskuun lopussa Heinänokan leirikeskuksessa Turussa yhteistyössä Varsinais-Suomen aivovammayhdistyksen kanssa, lasten kesäleiri Torpan leirikeskuksessa Ylöjärvellä ja luentotilaisuus Turussa aivovammaviikolla teemalla Lapsi ja vanhemman vaikea sairaus. Aiheesta luennoi FT Florence Schmitt, vaativan erityistason psykoterapeutti. Perhetyöhön saatiin Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä apuraha vuosille 2009-2010. 2.6. Järjestöyhteistyö Perheetkin tarvitsevat tukea. Aivovammaa käsitteleviä opinnäytetöitä vuodelta 2010: Minna Salonen: Asiakkaana vaikeasti aivovammainen. Vammautuneen ja omaisen kokemuksia itsemääräämisoikeudesta ja osallisuudesta. Helsingin yliopisto, sosiaalityön pro gradututkielma Annamaria Marttila: Aivovammautuneen koetun minuuden murtuma fenomenologishermeneuttisen tieteentradition näkökulmasta Oulun yliopisto, psykologian proseminaarityö Mikko Einemäki: Aivovammaisen arjessa selviytyminen Hoitotyön koulutusohjelma, Satakunnan ammattikorkeakoulu Satu Härmälä: Kun toinen vanhemmista aivovammautuu - Puolison ajatuksia muuttuneesta elämäntilanteesta, tuen saannista ja toivotusta tuesta Hoitotyön koulutusohjelma, Satakunnan ammattikorkeakoulu Hanna Kanerva: Aivovamma-asiakkaiden kognitiivista toimintakykyä tukeva asumispalvelu Kuntoutuksen ylempi AMK -tutkinto, Metropolia Taija Rutanen: Traumaattisesta aivovammasta kärsivän potilaan hoitoprosessi Töölön sairaalassa Laurea ammattikorkeakoulu Järjestöyhteistyön painopiste oli yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) kanssa. NV - yhteistyöfoorumeissa (NV -Häme-Pohjanmaa/TAYS:n alue, NV -Varsinais-Suomi ja Satakunta/TYKS:n alue ja OYS:n alue) järjestettiin koulutus-, luento-, tiedotus- ja keskustelutilaisuuksia. Kyseiset tilaisuudet oli kohdennettu aiheesta riippuen NV -yhdistysten jäsenistölle ja/tai ammattilaisille ja myös muille asiasta kiinnostuneille. Lisäksi on järjestetty 1-2 jäsenistölle kohdennettua virkistyspäivää, esim. Uudessakaupungissa toteutettu liikuntapäivä toukokuussa. Suomen CP-liiton kanssa yhteistyössä on järjestetty toimintaa Oulun seudun neuronuorille. Taloudellista tukea em. toimintaan on saatu Nuorisoyhteistyö Seitiltä, jonka jäsen Suomen CP-liitto on. Länsi-Suomen aluesihteeri on ollut Aivovammaliiton edustaja Neurologisten vammaisjärjestöjen teematyöryhmässä ja toiminnanjohtaja työvaliokunnassa. Oppilaitosyhteistyössä hyödynnettiin mahdollisimman paljon kokemuskouluttajien osallistumista. Yhteistyö sosiaali- ja terveysalan ammatillisten oppilaitosten kanssa on mm. herättänyt opiskelijoiden kiinnostuksen tehdä opinnäytetöitään aivovammautumisesta ja aivovammasta sekä hakeutua työharjoitteluun Aivovammaliittoon. Lisäksi opiskelijoita on palkattu lyhytaikaisiin työsuhteisiin, kuten ohjaajiksi lasten leirille. 8 aivovammaliitto.fi

NV -Varsinais-Suomen ja Satakunnan alueen aluetyöntekijät perustivat seudullisen tietopankin liittyen kuntaliitoksiin. Tavoitteena oli tuottaa aineistoa seudulliseen tietopankkiin sekä hahmottaa tulevien kuntakäyntien kohteita (ketkä ovat yhteyshenkilöt vammaispalveluissa, mahdolliset kehittämiskohteet yhteistyössä jne.). NV -Varsinais-Suomen ja Satakunnan Neurouutisten -toimittamisesta luovuttiin, koska sen katsottiin olevan päällekkäistä järjestöjen muun tiedottamisen kanssa. Vaikuttamistyössä toimivat myös STKL:n perustamat yhteistyöverkostot: EPAT - Etelä-Pohjanmaan järjestöjen aluetyöverkosto ja Varsinais-Suomen ammatillisen aluetoiminnan verkosto. VAPA ja JYVÄ -työryhmät Aivovammaliitto on ollut mukana myös vammaisten päihdetyön työryhmässä sekä Aivovammaliiton, CP-liiton, Invalidiliiton, Kynnyksen, Rinnekotisäätiön, TATUn ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen muodostama järjestöjen yhteisen JYVÄ vertaistukityöryhmässä. 2.7. Ennalta ehkäisevä työ (EHKÄSE -työryhmä) EHKÄSE -työryhmä on toiminut vuodesta 2007. Työ on vakiinnuttanut paikkansa Aivovammaliiton toimintakentässä. EHKÄSE -työryhmään kuului 6 aivovammayhdistysten edustajaa sekä liiton työntekijöistä tiedottaja ja järjestösuunnittelija. Työryhmän toimikausi on kaksi vuotta. Se kokoontui kolme kertaa. Ennalta ehkäisevän työn painopisteenä oli vaikuttamistyö, jota toteutettiin osallistumalla erilaisiin alueellisiin ja valtakunnallisiin tilaisuuksiin ja tapahtumiin sekä tiedottamisella. Lisäksi yhteistyössä Aivot Narikasta -hankkeen kanssa (Pohjois-Savon Muisti ry) aloitettiin valistusmateriaalin suunnittelu nuorille ja toteutettiin useita järjestöpäiviä sosiaali- ja terveysalan ammatillisissa oppilaitoksissa yhteistyössä muiden kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen kanssa. Säkylän Huovinrinteen varuskunnassa vierailtiin kaksi kertaa, jolloin tavoitettiin lähes 2 000 varusmiestä ja -naista. Poliisiammattikorkeakoulun kanssa yhteistyö ei vielä yrityksistä huolimatta vuoden 2010 aikana käynnistynyt konkreettisesti. 2.8. Edunvalvonta työ (Edunvalvontaa pohtiva työryhmä) Edunvalvontaa pohtiva työryhmä kokoontui kolmesti. Se kävi keskusteluja mm. Aivovammaliitolle sälyttyvistä odotuksista sekä yhteiskunnassa tapahtuvista ja toteutumattomista aivovammautuneitten palveluista. Sekä työryhmässä että jäsenistössä eli osittain PERHETYÖ OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl lasten leiri, perheleiri, luentotilaisuus 107 3 OPPILAITOKSET (järjestöpäivät jne.) OSALL. OPISKELIJAT / OPPILAAT, hlömäärä TILAISUUDET, kpl AMK 632 8 AKK 17 1 Muut, sairaanhoitopiirit 50 1 YHT: 699 10 NV-TOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl koulutukset, tapahtumat ym. 915 19 MUUT TILAISUUDET OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl suurelle yleisölle suunnatut tapahtumat/tilaisuudet/ messut jne. Huovinrinteen varuskunta/säkylä 2 520 8 aivovammaliitto.fi 9

vielä odotusarvo, jonka mukaan liiton palkattujen työntekijöiden (8) tulee olla tietoisia jokaisesta tapaturmasta, jossa jollekulle aiheutuu aivovamma. Edunvalvontaryhmään kuuluivat Marjatta Pihlajamaa, pj, Annikki Karjalainen, Kaija Koivisto (järjestösuunnittelija), Kauko Koivuniemi, Anu Korhonen (palvelusuunnittelija), Hannu Lempinen, Seppo Ollila, Sari Pakkala-Österholm (sosiaalityöntekijä/ Käpylän kk), Paula Salminen (sosiaalityöntekijä/käpylän kk), Tuomas Rönkkö, Matti Vartiainen, Juhani Wikström ja Sirkku Lindstam (toiminnanjohtaja). VTL Kauko Koivuniemi kävi tapaamassa yliopistosairaanhoitopiirien väkeä syksyllä 2009 pidetyn Konsensus -jälkipuinnin seurauksena. Edistystä oli alkanut näkyä suurimmassa osassa niistä. Sairaanhoitopiirien aivovammatyöstä kirjoitettiin artikkelit Aivoitus-lehteen. Erityinen ilonaihe oli HUS:n mukaan saaminen syksyn 2010 Konsensus -jälkipuinti 2:een. Alueellista edunvalvontatoimintaa alettiin käynnistellä Varsinais-Suomen aivovammayhdistyksen alueella. Tarkoituksena on pilotoida toimintamalli, jossa vertaistoiminnallisesti tuetaan ja annetaan asiointiluotsausta aivovammautuneille ja heidän läheisilleen. Edunvalvonnallista järjestöyhteistyötä tehtiin myös Vammaisfoorumissa sekä Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. Toiminnanjohtaja Lindstam osallistui eurooppalaisen BIF yhteenliittymän kokoukseen Madridissa. Aivan vuoden lopulla lähetettiin sosiaali- ja terveys-, peruspalvelu- ja oikeusministereille sekä Kelan pääjohtajalle yhteinen kirje, jossa esitettiin huoli vaikeasti aivovamma- ja selkäydinvammapotilaiden saaman laitoskuntoutuksen puolesta nyt, kun Käpylän kuntoutuskeskus jäi Kelan harkinnanvaraisten kuntoutuspalvelujen tuottajista pois. Erityisesti päättäjiä pyydettiin kiinnittämään huomiota sosiaali- ja terveyspalvelujen kilpailuttamiskäytäntöjen vammaisia eriarvoistaviin epäkohtiin. Lisäksi lähetettiin rivastigmiini -lääkkeen käyttötarkoitusta koskeva esitys Tapaturma-asioiden muutoksenhakulautakuntaan, Liikennevahinkolautakuntaan, Vakuutuslautakuntaan, Hintalautakuntaan, Kelaan sekä muutamien vakuutusyhtiöiden ylilääkäreille. Tämä esitys laadittiin aivovammautuneen omaisten aloitteesta. 2.9. Konsensuskokouksen toinen jälkipuinti Lääkäriseura Duodecimin järjestämä Äkillisten aivovaurioiden jälkeisen kuntoutuksen Konsensuskokous pidettiin syksyllä 2008. Tuolloin vastuutettiin erityisesti yliopistosairaanhoitopiirit kehittämään aivovauriokuntoutusta. Vuonna 2009 Aivovammaliitto järjesti jälkipuintikokouksen Mitä nyt Konsensus? ja 2010 toisen jälkipuinnin Miten nyt Konsensus? Aiheina olivat muun muassa TYKSin sähköinen aivovammapotilasohje, TAYSin päävammapotilaan hoitoprotokolla yhteispäivystyksessä, KYSin Neurokeskuksen toiminta ja Oulun Diakonissalaitoksen toteuttama neuropsykiatrisen valmentajan koulutus. HYKS esitteli ensimmäistä kertaa omaa aivovammatyötään Kon sensuksen jälkipuintitilaisuudessa. Kokouksen annista laadittiin raportti, joka lähetettiin kaikille osallistujille, osallistujatahoille ja eri sairaanhoitopiirien aivovamma-avainhenkilöille sekä julkaistiin Aivovammaliiton nettisivuil- Miten nyt Konsensus? tilaisuuteen osallistui noin 50 ammattilaista. Mukana oli edustajia sairaanhoitopiireistä, vakuutusyhtiöistä, lakiasiaintoimistoista, eduskunnasta, ministeriöstä ja järjestöistä. Aivovammaliiton koordinoimien jälkipuintien tarkoituksena on saattaa eri tahoilla toimivat saman pöydän äärelle tapaamaan toisiaan, vaihtamaan kokemuksia, opettamaan ja oppimaan. Tässä on onnistuttu, sillä kokouksessa tartuttiin ideoihin. Yhteistyöllä myös aivovammatyö edistyy sairaanhoitopiireissä ja odotettavissa on, että valtakunnallisesti hoito- ja kuntoutuspalvelut aivovammautuneille paranevat oleellisesti. 10 aivovammaliitto.fi

työn toimintamallia järjestöjen ja julkisen sektorin yhteistyöllä, jonka avulla heikommassa asemassa olevat työikäiset löydetään, tuen tarve tunnistetaan ja tuen tarpeeseen vastataan yhdessä kehitettävällä tuki- ja palvelupaletilla, jossa osallisuus on keskeinen tekijä. Ohjauksen ja neuvonnan työryhmässä oli mukana aluesihteeri ja kesäkuusta lähtien AV-klubin toiminnanohjaaja. Aivovammaliiton toiminnanjohtaja Lindstam sekä Tiina Viljanen ja Terttu Erilä Aivoliitosta. la. Näkyvimpinä tuloksina/edistysaskelina mainittakoon Kuopiossa hienosti kehittyvä Neurokeskuksen toiminta sekä Tampereella kehittyvä päänvammapotilaan hoitoprotokolla, joka tuo kauan kaivattua ohjeistusta ensihoidolle pään alueen huomioimisessa. 2.10. Neuvontatyö Edunvalvonnallisiin ja muihin tiedusteluihin vastattiin puhelimitse, sähköpostitse, tapaamisissa, tiedottein jne. Tietoa jaettiin myös Aivoitus -lehden välityksellä, joka leviää niin ammattilaisille kuin suurelle yleisöllekin. Yhteistyö lakineuvonnan osalta jatkui aiempien vuosien tapaan Kynnys ry:n kanssa. Asiakkaat ottavat yhteyden pääsääntöisesti suoraan lakineuvojiin tai heidät ohjataan AVL:n kautta. 2.11. Muu toiminnallinen yhteistyö Aivovammaliitto haki RAY:ltä projektirahoitusta Aivovaurio -nettineuvolaa varten, mikä myönnettiinkin. Projekti käynnistyy vuonna 2011. Hankkeeseen osallistuu yhteistyökumppanina Aivoliitto aivoverenkiertohäiriötietouden osalta. Lisäksi etsitään aivokasvaimia sekä muita aivovaurioita koskevia tietoja ja ohjeistusta. Oulussa toteutettavan Pisara -hankekokonaisuuden osaprojektin VVV -projektiin (Viestintä ja Vertaistuki Verkkoon) sitouduttiin II-tasolle syksyllä 2009 NV -järjestöjen edustajana ja erityisesti neuronuorten edustajana. Projektin tavoitteena on monipuolistaa järjestöjen toimintamuotoja ja lisätä kansalaisten omaa aktiivisuutta ja osallisuutta järjestöjen tuottamassa tuki- ja palvelutarjonnassa. Neljä neurologista järjestöä on yhteisvoimin lähtenyt edistämään Pohjois-Savossa alueen nuorten ja keski-ikäisten aivoterveyttä sekä auttamaan jo sairastuneiden ja vammautuneiden perheitä Aivot Narikasta -hankkeen (2010-2012) avulla. Pohjois-Savon Muisti ry hallinnoi hanketta, jonka lisäksi mukana ovat Pohjois-Savon Aivohalvausyhdistys, Kuopion Parkinson-yhdistys sekä Aivovammaliitto. Hankkeessa on yhdistetty usean toimijan voimat, jotta kolmannen sektorin aivotyö tavoittaisi alueen kohderyhmän edustajat mahdollisimman laajasti. Yhteistyössä ovat mukana myös Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuron, Pohjois-Savon poliisilaitos sekä Kuopion yliopistollinen sairaala. Kolmivuotista hanketta rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Aivovammaliitto oli edelleen mukana Vammaisten lasten ja nuorten säätiön (Vamlas) Työllistymisenpolku -projektissa (2008-2011). Toiminnanjohtaja toimi sisältötyöryhmän ja aivovammaisten ammatillisen kuntoutuksen asiantuntijaryhmän puheenjohtajana. Aivovammaliitto on sitoutunut osallistumaan KASTE- hankkeen alaisen ESKO -hankkeen työikäisten kohderyhmän osioon (Oulu). Hankkeen kohderyhmänä ovat oululaiset työikäiset, erityisesti heikommassa sosioekonomisessa asemassa olevat. Tavoitteena on kehittää ehkäisevän ja etsivän Sisäministeri Anne Holmlund vieraili Aivovammaliitossa ja Synapsiassa. aivovammaliitto.fi 11

3. Tiedotus Aivovammaliiton tiedotuksen tavoitteena on varmistaa riittävän ja oikeanlaisen aivovammatiedon leviäminen ja perillemeno yhteiskunnassa niin, että se tuottaa ja tukee yhtäältä kohderyhmien tarvitseman avun saamista ja toisaalta apua ja palveluja tuottavien ammattilaisten myönteistä panostusta aivovammautuneiden ja heidän omaistensa hyvinvoinnin edistämiseksi. Tiedotuksen on tuettava sekä strategista johtamista, käytännön perustyötä että aivovammatyön kehittämistä. Myös eri toimijoiden keskinäinen verkottaminen osaamisen ja palvelujen saannin varmistamiseksi on tärkeä osa tiedonkulkua. Aivovammaliiton tiedotusta toteutettiin Aivoituslehden, www.aivovammaliitto.fi -internet-sivujen, erilaisten aivovammaoppaiden ja lehdistötiedottamisen avulla. Aivoitus-lehti ilmestyi vuonna 2010 neljä- nä numerona. Lehden teemoina olivat edunvalvonta, aivovammakuntoutus, vapaaehtoistyö ja järjestölähtöinen auttamistyö. Aivoituslehden tavoitteena on antaa tietoa aivovammautuneille, e, heidän omaisilleen, alan asiantuntijoille ja suu- relle yleisölle. Tätä kohti on pyritty monipuolisten artikkelien avulla. Kussakin numerossa käsiteltiin teemansa mukaisia aiheita eri perspektiiveistä. lehden tekijöille ja osallistua lehden teemojen ja sisällön suunnitteluun. Vuonna 2010 ryhmä kokoontui kerran. Aivovammaliiton internet-sivujen uudistustyö aloitettiin syksyllä 2009 ja se saatettiin loppuun kevään 2010 aikana. Uudistetut www. aivovammaliitto.fi -sivut avautuivat toukokuussa. Saadun Lehtityöryhmä vauhdissa. palautteen mukaan sivut ovat selkeät ja raikkaat, mutta myös kriittistä palautetta tarvittavan tiedon löytämisestä on annettu. Toimivuutta on paranneltu saatujen palautteiden perusteella. Internet-sivuilla on tietoa vammautuneille, omaisille, ammattilaisille ja suurelle yleisölle. Lisäksi aivovammayhdistykset voivat tiedottaa ajankohtaisista tapahtumistaan. Sivuille on myös kerätty tietoa eri tahojen järjestämistä aivovammakoulutuksista. Internet-sivut ovat myös löydettävyydeltään hyvät, sillä Google -hakupalvelus- Messuilla tapahtuu... Suurta yleisöä kohdattiin erityisesti messuilla ja tapahtumissa. Messuesittelijöiden mukaan sellainen henkilö, jolla itsellään tai jonka läheisellä ei aivovammaa ole, ottaa mieluummin mukaansa Aivoitus -lehden aivovammoista kertovien esitteiden tai oppaiden sijaan. Lehteä kehittämään perustettiin lehtityöryhmä, johon kuluu päätoimittajan ja toimitussihteerin lisäksi kolme kokemusasiantuntijajäsentä. Työryhmän tarkoituksena on tuoda kentän terveiset t 12 aivovammaliitto.fi

ja Aivosäätiön yhteinen ponnistus on maaliskuussa järjestettävä Aivoviikko. Aivoviikolla jaetaan laajasti tietoutta neurologisista vammoista ja sairauksista. Sosiaalialan päivillä jaettiin tietoa. sa sanat aivovamma ja aivovammaliitto tuovat toisena osumana Aivovammaliiton internet-sivut. Aivovammaliiton internet-sivuilla käy tehdyn seurannan mukaan noin 1 200 kävijää kuukaudessa. Kävijät klikkailevat liiton sivuja yhteensä noin 10 000 sivun kuukausivauhdilla. Sivuja etsittäessä eniten on hakusanoina käytetty Aivovammaliitto, aivovamma ja aivotärähdys. Lähes 40 prosenttia kirjoittaa nettisivujen osoitteen suoraan osoitekenttään. Oikaisuja ja lehdistötiedotteita lähetettiin eri medioihin. Oikaisujen pääpainona oli oleellisesti väärien tietojen ja oletusten korjaaminen. NV -järjestöt osallistuivat yhteisosastolla Sairaanhoitajapäiville. Aivovammaliitto ja Aivohalvaus- ja dysfasialiitto yhdessä osallistuivat Sosiaalialan ammattilaispäiville. Messuilla oli mahdollisuus tavoittaa yhteensä yli 7 000 sosiaali- ja terveysalan ammattilaista. Aivoitus-lehteä ja aivovammaesitteitä jaettiin runsaasti. Kävi ilmi, että erityisesti sosiaalialan korkeasti koulutetut ammattilaiset kaipaisivat lisää tietoa neurologisista sairauksista ja alan potilas- ja vammajärjestöistä. Syksyllä vietettiin Aivovammaviikkoa. Aivovammaviikon tiedotteita julkaistiin useissa lehdissä. Viikon aikana oli koekäytössä maksuton mediaseurantapalvelu, jonka avulla tiedotteiden läpimenoa seurattiin. Etelä-Pohjanmaalla ilmestyvä Ilkka-lehti laati artikkelin aivovammautuneesta naisesta ja muutamat yhdistykset pystyttivät paikallisiin keskussairaaloihin esitepöydän viikon aikana. Aivovammaviikon päätilaisuus pidettiin Turussa. Aivovammaviikon tavoitteena on erityisesti suuren yleisön tietoisuuden lisääminen ja aivovammayhdistysten toiminnan aktivoiminen. Sairaanhoitajapäivillä keskusteltiin. Lehdistötiedotteita lähetettiin pääasiassa a erilaisten tapahtumien edellä. Aivovammaliitto näkyi alkuvuodesta myös televisiossa, jolloin toiminnanjohtajaa haastateltiin 45 minuuttia ohjelmaan. Valtamedioissa esillä oleminen lisää erityisesti suuren yleisön aivovammatietoutta. Aina eivät aivovamma-asiasta julkisiin medioihin ohjelmia tekevät eivät tunne/tiedä/osaa etsiä Aivovammaliittoa asiantuntijaksi, joten näkyvyyden hyväksi on tehtävä edelleen töitä. Neurologisten vammaisjärjestöjen tiedottajat tapasivat kolmesti sekä kerran Reumaliiton, Autismi- ja Aspergerliiton ja Aivovammaliiton tiedottajista koostuvalla ryhmällä, jonka tehtävänä oli pohtia vuoden 2011 Aivoviikkoa. NV -järjestöjen aivovammaliitto.fi 13

4. Järjestölähtöinen palvelutoiminta 4.1. Sopeutumisvalmennustoiminta Aivovammaliiton sopeutumisvalmennustoiminnassa järjestettiin RAY:n ja vakuutusyhtiöiden rahoituksella kaksi peruskurssia. Muita kursseja olivat perhekurssi sekä parikurssi, joka taloudellisista syistä tällä kertaa toteutettiin ilman jatko-osaa. Teemakursseina toteutettiin vuorovaikutuskurssi ja kaksi väsyvyyskurssia Perus- ja väsyvyyskursseista toinen oli yksilökurssi ja toinen vammautuneelle ja läheiselle yhdessä. RAY -rahoitteisille sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 84 henkilöä, joista 17 oli lapsia ja 25 aikuisia läheisiä. Kelan rahoituksella toteutettiin kaksi sopeutumisvalmennuskurssia ja yksi kuntoutuskurssi (jatko-osa keväällä 2011). Näille osallistui vammautuneiden lisäksi myös läheisiä. Kela-kurssit toteutettiin yhdessä Kankaanpään kuntoutuskeskuksen ja Kuntoutuskeskus Neuronin kanssa suunnitelman mukaisesti. Yhtään kurssia ei jouduttu perumaan, joskin joillakin kursseilla oli vähemmän osallistujia kuin mitä olisi voitu ottaa. Kurssien vetäjinä toimivat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, joille järjestettiin yksi koulutuspäivä keväällä 2010. Tiedottamisessa käytettiin Sopeutumisvalmennus- ja lomatoiminnan esitettä, WWW-sivuja sekä Aivoitus -lehteä. Vammaiselämänsä alkutaipaleella olevat tarvitsevat erilaisia tukitoimia ja kursseja kuin pitkän vammaiselämäkokemuksen omaavat. Tämän vuoksi peruskurssit ja teemakurssit pyrittiin erottamaan toisistaan niin, että peruskurssit olisivat tarkoitetut niille, jotka ovat vammautuneet melko äskettäin tai joiden aiemmin saatu vamma on diagnosoitu vasta viime aikoina. Vuonna 2010 kokeiltiin myös aiempaa selvemmin keskitettyä kurssipaikkavalintaa, jolla etsittiin mm. toimivia kurssien toteuttamispaikkoja sekä vähennettiin kurssisuunnittelun pirstaleisuutta ja päällekkäisyyksiä järjestämisprosesseissa. Tavoitteeksi asetettiin myös, että sopeutumisvalmennuksesta vastaavalle työntekijälle jäisi paremmin aikaa ja mahdollisuuksia toiminnan muuhun kehittämiseen. Kurssipaikkojen keskittämistavoite vaikuttaa osaltaan saavutetulta, joskin tilannetta arvioidaan tarkemmin keväällä 2012. Yksi toimiva kurssipaikka useimmilla kursseilla tuntuu tämän hetkisen tiedon valossa selkiyttävän yhteistyötä ja tuovan prosessiin helpottavia rutiineja. Vuodenvaihteessa 2010-11 toteutetussa palautekyselyssä vastaajista 77,4 % piti kurssipaikkaa hyvänä tai erittäin hyvänä. Kyselyssä ei eroteltu eri kurssipaikkoja, mutta suullisesti ja kirjallisesti saadun palautteen mukaan muista kursseista poikkeavassa paikassa järjestetyn perhekurssin tarjontaan oltiin kaikkein tyytymättömimpiä. Arviointia kuitenkin vaikeuttaa se, että vuonna 2010 sopeutumisvalmennuksesta vastasi kaiken kaikkiaan kolme eri henkilöä. Tämä on valitettavasti myös ehkäissyt keskittymisen kehittämistyöhön, koska uudella työntekijällä on ollut työhön perehtymisessä tarpeeksi tehtävää. Vuoden lopussa toteutetut kehittämistoimet ja suunnitelmat antavat kuitenkin uskoa tulevaisuuteen. Vaihdosten yhteydessä muutettiin kuntoutussuunnittelija-nimike palvelusuunnittelijaksi, joka paremmin vastaa tehtävän moniulotteista työnkuvaa. Myös ammattilaisista koostuva sopeutumisvalmennusryhmä vaihtui kokonaisuudessaan. Uusi sopeutumisvalmennusryhmä pääsee aloittamaan toimintansa vuoden 2011 alusta. Toimintasuunnitelman mukaan sopeutumisvalmennuksen tärkein tehtävä on tukea vammautuneitten ja läheisten arjessa selviytymistä. Vuodenvaihteessa 2010-2011 tehtiin sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneille kysely, jolla pyrittiin selvittämään miten kurssi vaikutti kurssilaisten arkeen ja elämään. Kysely toteutettiin säh- 14 aivovammaliitto.fi

köpostitse ja siihen vastanneiden osuus oli 42,22 % suhteiden luominenkin on jossain määrin onnistu- RAY -rahoitteisille sope-kursseille osallistuneiden nut. Kokonaisuudessaan kyselyn tulokset ja varsinkin avovastauksissa saatu palaute auttaa sopeutu- aikuisten määrästä. Vastaajat jakautuivat eri kurssien osalta melko tasaisesti siten, että kaikilta kursseilta saatiin vastauksia. Aktiivisimpia vastaajia olimisvalmennustyön kehittämisessä tulevaisuudessa. vat parikurssilaiset. Sekä kursseilla että vastaajissa vammautuneet ovat enemmistönä, näin kysely antaa melko yleistettävän kuvan kursseista. Kurssien työtekijät olivat kaikkien vastaajien mielestä vähintään melko asiantuntevia, samoin kaikki vastaajat kokivat kurssinsa virkistäväksi. Yli 80 % piti kurssia kokonaisuudessaan hyvänä tai erinomaisena. Kaikki vastaajat pitivät kurssilta saamiaan tietoja vähintään melko hyödyllisinä ja yli 45 % koki tietojen auttaneen paljon tai erittäin paljon. Vastaajista 74,2 % oli kokenut kurssiselosteessa annetut suositukset hyödyllisiksi, vain vajaa 10 % koki saamansa suositukset hyödyttömiksi. Näin siitä huolimatta, että vain vajaalla puolella suositukset olivat toteutuneet kyselyyn vastattaessa. Avoimissa vastauksissa selvisi, että joidenkin osalta prosessit ovat kesken, mutta myös, että saadut suositukset ovat painaneet vakuutusyhtiössä vammautuneen sanaa enemmän ja että kurssin jälkeen on mm. saatu palveluita, joiden olemassaolosta ei ennen kurssia tiedetty. Monen kohdalla asiat tuntuivat menneen eteenpäin, vaikka joidenkin elämä oli jatkunut ennallaan. Yli 90 % kurssilaisista koki kurssin auttaneen vähintään jonkin verran jaksamaan arjessa. Tämä on yllättävän myönteistä, kun huomioidaan sopeutumisvalmennuskurssin pituus (vajaa viikko). Lähes 60 % kurssilaisista oli myös pitänyt jonkin verran yhteyttä kurssilla tapaamiinsa ihmisiin, joten sosiaalisten 4.2. Lomatoiminta ja perhelomituspalvelu Lomatoimintaa järjestettiin Solarislomat ry:n, Virkistys- ja kylpylälomat ry:n sekä järjestöjen yhteisen SO- LUKU -toiminnan (erityisryhmien sosiaaliset luontokuntoutuslomat) kautta. Toiminnalla mahdollistetaan sellaisten aivovammaisten ja omaisten lomat, joilla ei muutoin siihen olisi taloudellisia, sosiaalisia tai terveydellisiä edellytyksiä. Tuettuja lomia järjestettiin kaksi, lapsiperheloma Kylpylähotelli Rauhalahdessa Kuopiossa ja tuettu kylpyläloma Kylpylähotelli Päiväkummussa Karjalohjalla. Lomille osallistui yhteensä 32 aikuista ja 7 lasta (lapsiperhelomalle 8 aikuista ja 5 lasta, kylpylälomalle 24 aikuista ja 2 lasta). SOLUKU -lomia järjestettiin neljä: koko perheen talvilomaviikko Ylläksellä, talviliikuntaleiri aikuisille ja nuorille Syötteellä, lapsiperheiden luontoloma Runnin kylpylässä ja luontolomaviikko aikuisille ja nuorille Hossassa. Perhelomille osallistui yhteensä kuusi perhettä ja luontolomille 14 Aivovammaliiton jäsentä. Lisäksi lomilla työskenteli kahden viikon ajan Aivovammaliiton palkkaamat ohjaajat. Perhelomituspalvelua oli tarjolla Kehitysvammaisten tukisäätiön kautta. Aivovammaperheillä ei ollut kuluneena vuonna kysyntää tälle palvelulle. aivovammaliitto.fi 15

5. Kehittämishanke Oulun Av-Klubi 5.1. Aivovammautuneille uusia mahdollisuuksia Kahden vuoden kehittämisprojektina toteutetun Av-Klubi -toiminnan aikana on tullut esille tavoitteellisten ja ohjattujen kulttuuristen ja luovien lyhytkurssitoimintojen soveltuvuus aivovammakuntoutuksen osana. Rakenteellisesti oikeanlainen toiminta huomioi aivovammautuneitten erilaiset tarpeet sekä haasteellisuuden vammaryhmänä ja painottui voimavarakeskeisesti. Yksittäisten kurssikertojen sopiva määrä mahdollisti sitoutumisen ja siten myös onnistumisten kokemukset. Kursseilla syntyi myös konkreettisia tuotoksia, joissa näkyy kuntoutujien oman käden jälki. Lisäksi osallistujille jäi monenlaisia ohjeita, joita voi hyödyntää kotona. Kurssitoiminta on lisännyt tietotaitoa aivovammakuntoutumisesta luovin ratkaisuin ja ymmärrystä sosiaalisen kuntoutuksen erilaisista toimivista sisällöistä. Uudenlainen ohjaaja-asiantuntijuus on ilmennyt myös toivon ja mahdollisuuksien korostamisena. Osallistujien voimaantumiskokemukset ovat vakuuttaneet erityisesti toiminnan soveltuvuudesta tarkoitukseensa. Ne näkyivät mm. siten, että kursseille ei osallistuttu pelkästään osallistumisen vuoksi, vaan kuntoutujat voimaantuivat tekemään henkilökohtaisia valintoja myös omien kiinnostustensa mukaisesti. Esimerkiksi miesten boccia-ryhmässä osallisuus näkyi tiiviinä ryhmäytymisenä ja toinen toistensa hyväksymisenä sellaisena kuin he ovat. Tässä ryhmässä ryhmäytymistä vahvisti erinomaisesti vertaisohjaajuus, mikä tarkoittaa sitä, että ryhmän ohjaajana toimi ulkopuolisen asiantuntijan sijasta yksi aivovammautunut henkilö. Kaiken kaikkiaan aivovammautuneitten kurssi- ja ryhmätoiminnassa osallistujia kannustettiin aktiivisiksi toimijoiksi. Heidän omat toiveensa, tarpeensa ja toimintamahdollisuutensa pyrittiin saattamaan toiminnan keskiöön. Vastavuoroinen, kunnioittava yhteistyö vammautuneitten ja asiantuntija-ammattilaisten kesken oli tärkeä elementti. 5.2. Sopivalla rakenteella onnistumisiin Av-klubissa toteutettiin vuoden 2010 aikana 11 lyhytkurssia, joissa osallistujia oli keskimäärin 4-9. Kurssit olivat kestoltaan suhteellisen lyhyitä, jolloin mahdollistettiin sitoutuminen koko kurssin ajaksi ja osallistujamäärältään pieniä, jotta ryhmän sisällä yksilöllinen ohjaus varmentui. Av-Klubissa kuntoutujan toimijarooli ja osallisuus korostuivat. Kuuntelua ja luottamusta tarjoavat yhteisölliset rakenteet osoittautuivat sosiaalisesti kuntouttaviksi ominaisuuksiksi. Av-Klubi -toiminnan puitteissa järjestetty lyhytkurssi- ja ryhmätoiminta on tuottanut uutta tietoa ja hyödyntämisen paikkoja luovien ryhmätoimintojen mahdollisuuksista eritasoisesti aivovammautuneitten kuntoutumisen tukemisessa. Toisaalta se on myös luonut aivovammautuneille voimaantumisen edellytyksiä osallistumisen ja osallisuuden kokemisen myötä. Kuntoutuja on voinut oppia uusia asioita omien mielenkiinnonkohteidensa mukaan ja omaa osaamistaan hyödyntäen sekä samalla kokea yhteisön tuttuuden ja turvallisuuden tukena. Liisa Pitzen Lyhytkurssien ja harrasteryhmien suunnittelussa ja toteutuksessa kiinnitettiin huomiota sosiaalisten kontaktien saavutettavuuden ohella asiakkaiden 16 aivovammaliitto.fi

liikunta- ja ravintotottumuksiin sekä kulttuurin, taiteen ja luonnon mahdollisuuksiin kuntoutumisen tukemisessa. Toiminnan yhtenä tavoitteena oli vaihtoehtoisten elämänlaatua ja arkielämän luovuutta parantavien ratkaisujen kehittäminen. Toteutuksissa haluttiin ottaa huomioon myös toiminnan tuotoksena mahdollisesti syntyvä siirtovaikutus. Niinpä osallistujat saivat kursseilta ohjeita ja välineitä, joiden tarkoituksena oli aktivoida heitä kotioloissa toteuttamaan itseään. Kuntoutujien vastuullisuutta lisättiin siten, että he voivat vaikuttaa kurssien sisältöihin ja kurssiteemoihin. Näin toteutuivat esimerkiksi 3x3 päivän lyhytkurssijaksoina toteutetut salaatti-, sieni- ja keittoruoka-okakurssit. Toiminnassa kokeiltiin uudenlaisten luovien kurssien soveltuvuutta lyhytkurssimuotoisina sovellutuksina. Näitä olivat mm. vaha-animaatio-projekti, tasapainottava tanssi, visuaalisen lukutaidon ja huovutuksen perusteet. Toteutuksille olivat tyypillistä erilaiset sosiokulttuuriset toimintaympäristöt, kuten esimerkiksi Oulun kaupungin Kulttuuritalo Valven työpajat, Itämaisen tanssin yhdistys, Oulun Urheilutalo ja Hyvän mielen talo. Kulttuuritalo Valveen mediaopettaja Antti Haaranen totesi palautteessaan näin: Osallistujat toivat esille omia vahvuuksiaan ja omaa huumorintajuaan ja juuri siksi animaatiosta tulikin niin hyvä. Myös animaation musiikin soitti yksi osallistuja kitarallaan. Taidegraafikko Kari Tervon palautteessa kiinnitettiin huomiota ryhmän rakenteeseen: Ryhmän tiivis sosiaalinen rakenne auttoi varmasti kaikkia jaksamaan haasteissa eteenpäin. Kommentoimalla toisten kuvia jokainen osallistuja oppi lukemaan kuvaa ja laajentamaan toisten ajatusten kautta omia näkökulmiaan. 5.3. Yhteistyössä ja muistuttaen Av-klubitoiminnalla oli vakiintuneet yhteistyökumppanit, joiden kautta kuntoutujia ohjautui toimintaan. Heitä tuli mukaan OYS:n toimijoiden kautta ja myös yksityisten ammattilaisten, kuten toimintaterapeuttien välityksellä. Aivovammaliiton toiminnassa jo pidempään mukana olleet henkilöt osasivat myös itse hakeutua uudestaan kursseille. Aivovammautuneille osallistujille tiedottamisessa oli tärkeää muistutusviestintä. Kurssipalautteissa on kerrottu olleen merkityksellistä se, että kurssipäivää ennen saapui muistutustekstiviesti. Siihen ei tarvinnut vastata kuin siinä tapauksessa, että ei voikaan jostain syystä osallistua kurssille. Samoin myös kurssien ohjelmallisuus, tavoitteellisuus sekä kurssin päättyessä palautekyselyyn vastaaminen niin suullisesti kuin kirjallisesti koettiin tärkeänä, sekä yhtenä tapana arvioida kurssin laatua ja soveltuvuutta itselle. 5.4. Aivovammautuneitten ohjaajuuteen kehittymistä Kurssien päävastuullisina ohjaajina toimi eri alojen asiantuntijoita, mm. fysioterapeutti, kulttuurituottaja, mediaopettaja, taidegraafikko ja erikoisneuvoja. Kaikilla toimijoilla oli vankka ohjauskokemus muiden vammaryhmien ja aikuisten ohjaamisesta ja heiltä saatu positiivinen palaute kertoo toteutusmuotojen soveltuvuudesta. Ohjaajien omalla kiinnostuksella oli myös merkityksensä: meidän oma kiinnostus ja innostuneisuus huovutusta ja käsityötä kohtaan vaikutti positiivisesti ryhmään. Kiinnostus näkyi myös sitoutumisena, josta konkreettisena esimerkkinä aivovammaohjauskokemuksen siirtyminen näkyi Marttojen ruokavihkosen selkokielisissä ohjeissa. Osalla ohjaajista ei ollut aiempaa tietoa aivovammoista eikä kokemusta aivovammautuneiden kanssa työskentelystä. Tähän tarpeeseen luotiin perehdytysohjelma. Ohjaajan perehdytys ennen kurssin tai ryhmätoiminnan alkamista on välttämätöntä, koska se luo aivovammaohjauksessa tarvittavan oikeanlaisen orientaation. Aivovammautuneen aivovammaliitto.fi 17

ohjaamisen erityisvaatimuksena on ohjaajan keskittyminen osallistujien olemassa oleviin voimavaroihin. Työskentelyote vaatii työntekijältä kykyä jatkuvasti seurata ja olla kuulolla asiakkaan muuttuvien tarpeiden ja tuen havaitsemiseksi. Voimavara- ja ratkaisukeskeisessä työotteessa näkyy vahva luottamus ohjattavan voimavaroihin, onnistumisiin keskittymisenä ja avoimena vuorovaikutuksena, joka puolestaan luo toimintaan molemminpuolista mielekkyyttä. Vuoden aikana toteutetut, sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille suunnatut ohjauksen koulutustilaisuudet Oulussa ja Espoossa toivat selkeästi esille sosiaalisten ohjaustyövälineiden kehittymättömyyden. Aivovammakuntoutuja ei ole sairas eikä hän tarvitse hoitoa, vaan ohjaamista keskusteluin ja sanallisesti tukien. Ohjaajan tulee tunnistaa ja arvioida kuntoutujan ohjaustarpeita yhdessä hänen kanssaan. Kuntoutujan sosiaalisten taitojen ohjaamiselle on haasteellista rakentaa luonnollisia harjoitustilanteita. Parhaiten ne onnistuvat, kun päivittäiset rutiinit ja ohjaamistilanteet toteutetaan aluksi kuntoutujan omassa ympäristössä mahdollisimman samankaltaisina ja niissä käytettävät ohjaamisotteet toteutetaan johdonmukaisesti. Olennaista on kuntoutujan oma motivaatio ja kuntoutumisvalmius. kuntoutuksen muotona sekä vertaistoiminnasta. Lisäksi työstettiin edelleen ohjaamisen käsitteistöä, jota aivovammaohjauksen osalta on toistaiseksi määritelty vähän. Kokemukset Av-Klubi toiminnasta sekä sitä edeltäneistä aivovammautuneitten klubitalo- ja päivätoiminnoista ovat antaneet vahvaa kokemuspohjaista ymmärrystä tämän vammaryhmän tarpeista ja niihin vastaamisen mahdollisuuksista. Yhdistämällä kokemuksia tieteelliseen tietovarantoon, on saavutettu arvokasta osaamista, jonka jakaminen ammattilaisten kesken on merkittävä tulevaisuuden haaste. Aivovammaliitto haki RAY:ltä päättyneen Ak -avusteisen Av-Klubi -toiminnan jatkoksi innovaatioprojektiavustusta, mutta sitä ei myönnetty. Ohjaaminen on yksi sosiaalisen kuntoutuksen työväline, jonka ytimenä on mahdollisuuksien korostaminen. Ohjaus on myös ihmissuhde- tai vuorovaikutustyötä, jonka tarkoituksena on auttaa ohjattavaa. Vuorovaikutuksen näkökulmasta ohjaaminen voidaan määritellä dialogiseksi ohjaussuhteeksi ja myös muutosprosessiksi, jonka seurauksena ihminen saa keinoja ymmärtää ja tulkita elämäänsä uudella tavalla. Ohjaamiseen sisältyy aina myös ihmisyyteen liittyviä elementtejä. Näitä ovat toisen arvostaminen, tukeminen sekä itsestä ja muista huolehtiminen. Viimekädessä tavoitteena on kuntoutujan elämänlaadun paraneminen, luovasti itseään toteuttavan ja sosiaalisesti selviytyvän ihmisen vahvistuminen. 5.5. Kokemukset jaettaviksi ja hyödynnettäviksi Toimintavuoden aikana työstettiin tulevaan, Duodecimin kustantamaan Aivovammat ja kuntoutus -teokseen artikkelit päivätoiminnasta sosiaalisen 18 aivovammaliitto.fi

6. Hallinto 6.1. Liittokokoukset ja hallitus Aivovammaliiton kevätliittokokous pidettiin 24.4.2010, jossa oli läsnä 40 aivovammayhdistysten virallista edustajaa ja 8 muuta. Syysliittokokous pidettiin 16.10.2010, johon osallistui 41 virallista edustajaa ja 9 muuta. Kokoukset pidettiin Helsingissä, Vegatalossa. Hallitus, johon kuuluu puheenjohtajan lisäksi 6 varsinaista ja 6 henkilökohtaista varajäsentä, kokoontui kuusi kertaa vuonna 2010. Hallituksen 2010 varsinaiset jäsenet: Marjatta Pihlajamaa, pj (V-S) Timo Kallioja, vpj (AVY) sekä jäsenet Ritva Aho (Oulu, 24.4.2010 asti), Bo Andér (Varsinais-Suomi/Egentliga Finland/Åbo), Heikki Harri (AVY/Tampere), Veikko Heinonen (Satakunta/Pori) ja Tuomas Rönkkö (Päijät-Häme). Henkilökohtaiset varajäsenet: Jyrki Itäsalmi/Etelä- Pohjanmaa/ (Aho), Pirjo Saarinen/Varsinais-Suomi (Andér), Tommi Viitanen/AVY (Harri), Markku Jantunen/Satakunta (Rönkkö), Eila Kuukasjärvi/Varsinais-Suomi (Heinonen) ja Anne Paasioksa/AVY (Kallioja). 6.2. Strategiatyöskentely Timo Kallioja Aivovammaliiton strategiatyötä jatkettiin mm. Arvoverkko Oy:n kanssa työntekijöille ja hallitukselle tehdyllä kyselyllä. Lisäksi strategiaryhmä (Lindstam ja Harri) on käynyt keskustelua liiton nykytilasta ja tulevaisuuden kehittämistarpeista ja on niistä raportoinut hallitukselle. Syksyllä käynnistyi liiton viestintästrategian työstäminen, kun Annamaria Marttila viestinnän opintojensa opinnäytteenä päätti tehdä pohjakartoituksen. Samalla tavalla Kaija Koivisto suunnitteli yhdistystoiminnan kehittämistä ylemmän AMK -tutkinnon opinnäytetyönä. Keväällä julkaistiin kirjana toiminnanjohtaja Sirkku Lindstamin tekemä Päämääränä parempi Huominen? Kartoitustyö Aivovammaliiton strategian laadinnan pohjaksi. Kirjaa jaettiin oppilaitosten kirjastoihin eri puolille Suomea. Eri järjestöt ja muut yhteistyökumppanit ottivat tuotoksen myös innokkaasti vastaan, erityisesti esimerkkinä omien toimintojensa kehittämiseen. Hallitus alkuvuonna 2010. aivovammaliitto.fi 19

6.3. Henkilöstö Aivovammaliiton henkilöstön muodostivat vuonna 2010 yhteensä 8 työntekijää, joista kokoaikaisina työskenteli 7. Hallinnosta vastasi toiminnanjohtaja apunaan taloussihteeri sekä tiedottaja. Kaksi aluesihteeriä ja vertaistukitoiminnan koordinaattori vastasivat vapaaehtoistoiminnan osalta jäsen- ja yhdistystyöstä sekä vaikuttamistyöstä. Nimikkeet vaihdettiin syksyllä järjestösuunnittelijoiksi. AV-klubin toiminnanohjaaja kehitti ja toteutti monipuolisesti pienryhmätoimintaa aivovammautuneille. Kuntoutussuunnittelija vastasi liiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnasta. Nimike muutettiin syksyllä palvelusuunnittelijaksi. Päivätoimintayksiköt Tampereella ja Helsingissä siirrettiin pois Aivovammaliitolta ASPA Palvelut Oy:lle 1.1.2010 alkaen. Vakinaisen henkilöstön lisäksi Aivovammaliitto tarjosi harjoittelupaikat kolmelle opiskelijalle: Tampereen aluetoimistossa sosionomi (AMK) -opiskelija teki 6 viikon harjoittelun. Helsingissä keskustoimistossa ohjattiin ammattikorkeakoulun viestinnän koulutusohjelman opiskelijan 6 viikon sekä Oulun yliopiston terveyshallintotieteen opiskelijan 7 viikon harjoittelut. Työntekijät alkuvuonna 2010. 6.4. Tilat Marjatta Pihlajamaa Aivovammaliiton keskustoimisto toimi Vegatalossa Helsingissä. Vuokranantajana on Förbundet De Utvecklingsstördas Väl (FDUV) rf. Vuoden 2010 alusta lähtien on toimittu toisen kerroksen tiloissa. Aluesihteerit työskentelivät vuokratiloissa Tampereella (Vammaisjärjestöjen toimitiloissa) ja Oulussa (Kumppanuustalossa). AV-Klubi Oulussa toimi Hyvän Mielen Talossa. 6.5. Talous Aivovammaliiton tilinpäätös päätyi vuodenvaihteessa 2010-2011 yhteensä 11 751,41 ylijäämään. Kokonaiskulut olivat 610 004, joista henkilöstökuluja 314 066 (52 %). Yleisen toiminnan kulut olivat 360 393 ja tuotot 55 452, joista henkilöstökuluja 217 685, toimitilakuluja 39 013 ja toimisto- ja hallintokuluja 20 187. Yleisen toiminnan lukuihin sisältyvät Päivikki ja Sakari Sohlbergin ja Svenska Kulturfonden -säätiöiden apurahat. 20 aivovammaliitto.fi