NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO

Transkriptio

1 NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Suomen CP-liitto ry

2 NV-yhteistyö NV- Neurologiset vammaisjärjestöt on 14 valtakunnallisen järjestön verkosto joka on toiminut vuodesta 1976 Tavoitteena ylläpitää ja edistää jäsenjärjestöjensä yhteistyötä neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten hyväksi ADHD-liitto ry Aivoliitto ry Aivovammaliitto ry Autismi- ja Aspergerliitto ry Epilepsialiitto ry Lihastautiliitto ry Muistiliitto ry Suomen CP-liitto ry Suomen Migreeniyhdistys ry Suomen MG-yhdistys ry Suomen Neuroliitto ry Suomen Narkolepsiayhdistys ry Suomen Parkinson-liitto ry Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys ry Yhteensä noin 250 paikallisyhdistystä ja noin henkilöjäsentä NV Neurologiset vammaisjärjestöt 2

3 NV-yhteistyö Jäsenjärjestöt ovat edustamiensa sairauksien tai vammojen asiantuntijakeskittymiä, jotka vaikuttavat yhteiskuntaan ja yleisiin asenteisiin Vaikuttamistyötä tehdään mm. välittämällä tietoa neurologisista sairauksista ja vammoista sekä sairaiden ja vammaisten ihmisten elämästä NV-järjestöillä on lukuisia paikallisyhdistyksiä, jotka tarjoavat tietoa ja vertaistukea omilla paikkakunnillaan, lähellä jäsenistöä Toimintavuoden 2015 teema Osallistu ja vaikuta lähellä Erityinen tavoite vaikuttaa perusterveydenhuoltoon NV Neurologiset vammaisjärjestöt 3

4 NV-yhteistyö Järjestöt tarjoavat sairastuneille tai vammautuneille ja heidän läheisilleen esim. vertaistukea ja virkistystä ohjausta ja neuvontaa sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta erilaisia aktiviteettejä ja toimintaa NV Neurologiset vammaisjärjestöt 4

5 Aivoviikko The Brain Awareness Week Perinteisesti viikolla 11 Suomessa 10. vuosi Kansainvälisesti teemaviikkoa on vietetty 20 vuotta The Dana Foundation noin 60 maassa Tavoitteena edistää aivoterveyttä ja tehdä tutuksi neurotiedettä Tällä kertaa haluttu kiinnittää erityistä huomiota vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten palveluja kuntoutussuunnitelmien tärkeyteen NV Neurologiset vammaisjärjestöt 5

6 Ongelmia palvelusuunnitelmissa NV-järjestöt teetti vuodenvaihteessa kyselyn, jonka käytännön toteutuksesta vastasi Innolink Research Oy Tarkoituksena kartoittaa jäsenjärjestöjen henkilöjäsenten palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien nykytilaa Kysely toteutettiin verkkokyselynä, ja siihen vastasi 697 Neurologisten vammaisjärjestöjen jäsentä (virhemarginaali +/- 3,7 prosenttiyksikköä) NV Neurologiset vammaisjärjestöt 6

7 Ongelmia palvelusuunnitelmissa Tutkimus vahvisti osaltaan kokemustiedon: palvelusuunnitelmia ei tehdä riittävästi Tutkimuksen mukaan 72 %:lle vastaajista ei ole tehty palvelusuunnitelmaa NV Neurologiset vammaisjärjestöt 7

8 Ongelmia palvelusuunnitelmissa Niistä, joille palvelusuunnitelmaa ei oltu tehty, 41 % arvioi että heidän kohdallaan palvelusuunnitelman tekeminen olisi tarpeellista Ne, joille palvelusuunnitelma on tehty, arvioivat palvelusuunnitelmassa mainittujen palvelujen ja tukitoimien toteutuneen erittäin tai kohtuullisen kattavasti 82 prosentissa tapauksista Loput 18 prosenttia (noin joka viides vastaaja) palvelusuunnitelmat epäselviä tai vajavaisia tukitoimia heikosti saatavilla epätietoisuus siitä, mistä palveluja yleisesti ottaen saa NV Neurologiset vammaisjärjestöt 8

9 Ongelmia kuntoutussuunnitelmissa Tutkimuksessa kartoitettiin myös kuntoutussuunnitelman tekemistä Tutkimuksesta kävi ilmi, että 66 % vastaajista ei tällä hetkellä ole kuntoutussuunnitelmaa NV Neurologiset vammaisjärjestöt 9

10 Ongelmia kuntoutussuunnitelmissa Ne, joille kuntoutussuunnitelma on tehty, arvioivat 81 prosentissa sen toteutuneen erittäin tai kohtuullisen kattavasti Loput 19 prosenttia (noin joka viides vastaaja) epätietoisuus sen sisällöstä erilaisten terapioiden saatavuusongelmat tai liian pitkät jonotusajat liian vähäiset avustajaresurssit lääkärien jatkuva vaihtuvuus -> heikko perehtyminen kyseiseen sairauteen tai vammaan NV Neurologiset vammaisjärjestöt 10

11 Yleistä palvelusuunnitelmasta Sosiaalihuollon asiakaslain mukaan sosiaalihuoltoa toteutettaessa on laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava suunnitelma (jos kyseessä ei ole tilapäinen neuvonta tai ohjaus) Tavoitteena tulisi olla kunnan ja asiakkaan yhteinen näkemys toimintakyvystä ja tarvittavista palveluista (erilaiset laadinnan apuvälineet) Kyseessä asiakkaan ja sosiaalihuollon välinen toimintasuunnitelma, ei juridisesti sitova hallintopäätös Palvelusuunnitelmassa mainitut asiat kuitenkin sitovat kuntaa, ja poikkeamat suunnitelmasta tulee perustella (esim. palvelutarpeen muutos) Suunnitelmat ohjaavat kuntien budjetointia (määrärahasidonnaiset palvelut) Vastuu laatimisesta asiakkaan kotikunnalla NV Neurologiset vammaisjärjestöt 11