Toimialue 1/HO/sk 1.6.2016 1 (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 3.5.2016 klo 9.02 11.50 Paikka Finn-Medi 5, 1.krs, Iso kokoushuone, Biokatu 12, Tampere Osallistujat Piispa Juha Pihkala puheenjohtaja Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen kaupunkilähetys ry:n kehitysjohtaja Päivi Karjalainen Mummon kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto Mänttä-Vilppulan johtava lääkäri Pekka Nokso-Koivisto Mielenterveysomaiset Pirkanmaa FinFami ry:n toiminnanjohtaja Oili Huhtala Taimi ry:n puheenjohtaja Aila Dündar-Järvinen Johtava hoitaja (eläk.) Maisa Vehkalahti Asiantuntijaylilääkäri Rainer Zeitlin Lääkintöneuvos Heikki Oksa sihteeri Ylihoitaja Kaija Roine-Mentula, Tays asia 5 Ylihoitaja Riitta Koponen, Tays asia 5 Ta1 potilasfoorumin edustajat Vesa Tuominen ja Eija Wiren asia 5 Professori, ylilääkäri Johanna Mäenpää, Tays asia 6 Toimistosihteeri Sirpa Kivinen kutsuttuna Asiat: 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen klo 9.02. 2. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisen kokouksen pöytäkirja Hyväksyttiin edellisen kokouksen 9.2.2016 pöytäkirja. 3. Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta myönnettävä palkinto Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta palkitaan henkilöitä tai hankkeita, joiden voidaan katsoa edistäneen erityisesti eettisten näkökulmien esille tuomista Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella ja Pirkanmaan väestön terveydenhuollossa. Rahastosta myönnettävästä palkinnosta päättää Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus Pirkanmaan hoitoeettisen neuvottelukunnan esityksen perusteella. Palkinnon suuruus on 5 000 euroa. Ehdotuksia palkinnon saajaksi pyydettiin Aamulehdessä olleella ilmoituksella. Ehdotukset pyydettiin jättämään 6.4.2016 mennessä. Asiasta informoitiin myös kirjeitse terveydenhuoltoa lähellä olevia tahoja, organisaatioita ja potilas- ja kansanterveysjärjestöjä. Ehdotuksia palkinnon saajaksi saatiin yhteensä 12 ja palkinnon saajaksi ehdotettiin seitsemää (7) eri henkilöä tai yhteisöä (ehdottaja suluissa). Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Teiskontie 35 / PL 2000, 33521 TAMPERE Puh. (03) 311 611 Faksi (03) 311 64369
Toimialue 1/HO/sk 1.6.2016 2 (5) Muotialan asuin- ja toimintakeskus ry (Tampereen Seudun Invalidit ry) Professori Hannu Uusitalo (Tampereen seudun Näkövammaiset ry) Asiantuntijahoitaja Anne Ollgren (Ilpo Jylhä, Arja Kröger, Reijo Kröger, Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys ry Tampereen osasto) Pirkanmaan pyörätuolitanssijat ry (Pirkanmaan Keliakiayhdistys ry, Tampereen kaupungin vammaisneuvosto, Kynnys ry:n Tampereen toimikunnan hallitus, Tampereen vammais- ja terveydenhuollon neuvottelukunta) Länkipohjan Symppis (Leena Lähdesmäki) Tampereen Seudun Vertaisverkko ry (Heikki Harri) Päätoimittaja Minna Ala-Heikkilä (Raija Nurminen) Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettinen neuvottelukunta päätti keskustelun jälkeen yksimielisesti esittää sairaanhoitopiirin hallitukselle, että hoitoeettinen palkinto myönnettäisiin Pirkanmaan pyörätuolitanssijat ry:lle. Pirkanmaan pyörätuolitanssijat ry tarjoaa tanssin opetusta ja tanssiharrastuksen mahdollisuutta eri tavoin liikuntavammaisille henkilöille. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti tärkeänä ja eettisesti korkealle arvostettavana yhdistyksen toimintaa nuorten vammaisten henkilöiden innostamisessa ja aktivoinnissa osallistumaan kodin ulkopuolella liikuntaharrastukseen, joka antaa mahdollisuuden kokea myös taiteellisesti palkitsevaa osaamista. Samalla yhdistys tarjoaa virkistystä, vertaistukea ja mahdollisuutta sosiaaliseen vuorovaikutukseen. Näin voidaan ehkäistä nuorten liikuntavammaisten syrjäytymistä. Palkinto luovutetaan saajalle sairaanhoitopiirin valtuuston 30.5.2016 pidettävän kokouksen yhteydessä. 4. Hoitoeettinen seminaari: Turvapaikanhakija ja maahanmuuttaja terveydenhuollossa - palautekeskustelu Seminaari järjestettiin 13.4.2016. Tilaisuuteen tulleiden nimilistan mukaan osallistujia oli 63. Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä oli 22 ja muista organisaatioista 41 henkilöä. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti tilaisuutta onnistuneena ja esitykset saivat kiitosta. Seminaarin materiaali on hoitoeettisen neuvottelukunnan internet-sivuilla kolmen kuukauden ajan nähtävissä. 5. Kokemuksia potilasfoorumitoiminnasta Taysin toimialueella 1 Potilaiden näkökulmia esille tuovia raateja tai foorumeita on terveydenhuollossa ollut varsin vähän. Potilaista koostuva potilasfoorumi käynnistettiin Taysin toimialueella 1 kokeiluluontoisesti vuonna 2013. Osoittautui, että Vaasan keskussairaalassa vastaavanlainen potilasraati oli aloittanut toimintansa myös vuonna 2013. Muissa maamme erikoissairaanhoidon yksiköissä tällaista toimintaa ei kyseisenä vuotena vielä ollut. Ylihoitajat Kaija Roine-Mentula ja Riitta Koponen kertoivat potilasfoorumin käynnistämisestä ja toiminnasta. Taysin toimialue 1:n tulevaisuusohjelmaan oli kirjattu, että käynnistetään potilasfoorumitoiminta toimialue 1:n kehittämisen tueksi. Suunniteltiin, että potilasfoorumiin ilmoittautuneista valitaan ryhmä, jonka kanssa käydään läpi potilasviestintää, potilaspalautteita, toimintakäytäntöjä sekä tilojen ja toiminnan suunnittelua. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Teiskontie 35 / PL 2000, 33521 TAMPERE Puh. (03) 311 611 Faksi (03) 311 64369
Toimialue 1/HO/sk 1.6.2016 3 (5) Keväällä 2013 pyydettiin ilmoittautumisia potilasfoorumiin. Terve Pirkanmaa -lehdessä oli ilmoitus asiasta. Potilasjärjestöille lähetettiin tietoa ja toimialue 1:n yksiköiden ilmoitustauluilla oli myös ilmoitus asiasta. Ilmoittautuneita kertyi 37. Heistä valittiin 14 niin, että sairausryhmittäin, iän, asuinpaikan ja sukupuolen mukaan päästiin mahdollisimman edustavaan ryhmään. Toimialue 1:n henkilökunnasta mukana ovat olleet toimialuejohtaja, kaksi ylihoitajaa ja toimistosihteeri. Potilasfoorumi on kokoontunut neljä kertaa vuodessa klo 16 19. Kokouksesta laaditaan muistio. Alun perin lähdettiin kahden vuoden kokeilusta, mutta sittemmin on päädytty neljän vuoden kauteen. Osallistujille maksetaan Pirkanmaan sairaanhoitopiirin käytännön mukainen kokouspalkkio ja matkakulut korvataan. Seuraavassa esimerkkejä potilasfoorumissa käsitellyistä asioista: - Poliklinikoiden odotustilojen viihtyisyys - Vaatesäilytys dialyysiosastolla - Potilassalaisuuden turvaaminen - Miten kerrotaan vakavasta sairaudesta - Potilas-WiFin puute - Hoitajan ilmoitus potilaan kysyessä neuvoa: en ole sinun hoitajasi - Potilaan valinnanvapaus - Potilashotellin hyödyntäminen - Kotiutuksen tarkistuslista - Tutustuminen uuden E-rakennuksen tiloihin - Pirkanmaan sairaanhoitopiirin internet-sivut. Potilasfoorumi on useassa kokouksessa käsitellyt sairaanhoitopiirissä käytössä ollutta Hyvän hoidon huoneentaulua. Huoneentaulua on pidetty terveydenhuollon ammattilaisen näkemyksenä. Toimialue 1:n potilasfoorumin jäsenet ovat kehittäneet oman versionsa potilasnäkökulman pohjalta - Tätä minä toivon (liite). Potilasfoorumi on tehnyt yhteistyötä Vaasan sairaanhoitopiirin asiakasraadin kanssa muun muassa pitämällä yhteiskokouksen. Lisäksi on kartoitettu pro gradu -tutkielmassa potilasjäsenten kokemuksia toimialue 1:n potilasfoorumin ja Vaasan asiakasraadin toiminnoista. Potilasfoorumin jäsenten edustajien puheenvuoroissa pidettiin saatuja kokemuksia hyvin myönteisinä. Sairaala ottaa tällä tavalla potilaan mukaan toiminnan kehittämistyöhön. Potilaat voivat tuoda esille omia kokemuksia myös muista sairaaloista tai ulkomailtakin. Hoitoeettisen neuvottelukunnan käymässä keskustelussa potilasfoorumi- tai raatitoimintaa pidettiin nykyaikaiseen toimintatapaan kuuluvana ja sellainen olisi oltava sairaanhoitopiirin kaikissa toimintayksiköissä. Neuvottelukunnassa nousi esiin ajatus, voisiko myös omaisten edustaja olla mukana potilasfoorumissa. Tätä minä toivon -taulua pidettiin silmiä avaavana ja toivottiin, että sen sisältö leviäisi toimialue 1:n ulkopuolellekin. Lisäksi hoitoeettinen neuvottelukunta näkisi hyvänä, että jossain vaiheessa potilasfoorumi käsittelisi potilasasiamiehen kanssa yhdessä hänen tietoonsa tulleita ajankohtaisia asioita. Potilasfoorumi voisi ottaa kantaa myös uusiin toimintatapoihin kuten sähköi- Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Teiskontie 35 / PL 2000, 33521 TAMPERE Puh. (03) 311 611 Faksi (03) 311 64369
Toimialue 1/HO/sk 1.6.2016 4 (5) seen asiointiin ja muihin nykyisestä poikkeaviin palveluiden tuottamistapoihin (esimerkiksi iltavastaanottoihin). 6. Aikaisen vaiheen syöpälääketutkimuksen yksikkö Pirkanmaan sairaanhoitopiiriin on perustettu aikaisen vaiheen syöpälääketutkimuksen yksikkö (FONK eli Faasi 1-2 syöpälääketutkimusyksikkö). Yksikössä voidaan tutkia sellaisia lääkeaineita, joiden tehoa syövän hoidossa ei ole vielä saatu varmistettua, joiden oikeaa lääkeannosta ei vielä varmuudella tunneta ja joiden mahdollisista haittavaikutuksista ei ole riittävästi tietoa. Yksikössä on tarkoitus tehdä Faasin 1 ja 2 lääkeainetutkimuksia. Professori, ylilääkäri Johanna Mäenpää kertoi syöpälääketutkimusyksiköstä. Faasi 1:n tutkimuksessa lääkettä annetaan ensimmäisen kerran ihmiselle, pitkälle edennyttä syöpää sairastavalle potilaalle. Tällöin tutkitaan lääkkeen siedettävyyttä, annosta, farmakokinetiikkaa ja alustavaa tehoa. Faasi 2:n tutkimuksessa selvitetään lääkkeen teho suuremmalla potilasryhmällä, mukana on usein myös farmakokineettistä tutkimusta. Mäenpään mukaan lääketeollisuus panostaa maailmanlaajuisesti eniten syöpälääkkeisiin ja luotettavia tutkimuskeskuksia tarvitaan. Kliinisiin lääketutkimuksiin osallistumisesta on etua potilaalle siinä mielessä, että lääke voidaan saada aikaisessa vaiheessa käyttöön. Henkilökunta samalla kouluttautuu lääkkeen antoon ja mahdollisten haittojen toteamiseen ja hoitoon. Sairaanhoitopiirin jäsenkunnilta säästyy lääkehoitokustannuksia, koska tutkimuslääkkeet ovat sairaalalle maksuttomia. Lääketutkimuksiin osallistuminen lisää myös Tampereen yliopistollisen sairaalan arvostusta hoito- ja tutkimuspaikkana ja parantaa mahdollisuuksia saada kansainvälistä tutkimusrahoitusta. Tutkijat pääsevät samalla verkostoitumaan maailman johtavien syövänhoito- ja tutkimuskeskusten kanssa. Tutkimuskeskus FONK toimii Pirkanmaan sairaanhoitopiirin tiedekeskuksen alaisena niin, että sen käytössä on syöpätautien vuodeosastolla tätä varten varattu potilashuone. Yksikössä on osa-aikainen vastuulääkäri, osa-aikainen tutkimuskoordinaattori ja kaksi tutkimushoitajaa. Tutkijalääkäreillä on yksikössä omat potilaansa. Potilaita on ollut syöpätautien, naistentautien ja kirurgian vastuualueilta. Käynnissä olevia tutkimuksia on kaikkiaan 14, kymmeneen tutkimukseen rekrytoidaan potilaita aktiivisesti. Hoitoeettisen neuvottelukunnan käymässä keskustelussa nousi esille kysymys, onko tutkimukseen osallistuvilla potilailla perusteettoman suuria toiveita tutkimuslääkkeistä. Mäenpää kertoikin, että usein toive jonkin uuden lääkkeen kokeilusta tulee potilaan taholta. Hänen mukaansa on tärkeää, että potilaan ja hoitavan syöpälääkärin suhde on luottamuksellinen ja voidaan käydä läpi tutkimukseen osallistumiseen liittyviä hyötyjä ja myös riskejä. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti myös tärkeänä, että lääketutkimuksiin osallistuminen osaltaan innostaa lääkäreitä tutkimustyöhön. Hoitoeettinen neuvottelukunta ei nähnyt FONK-syöpälääketutkimusyksikössä eettisesti kyseenalaista. Yksittäiset syöpälääkekeskuksessa tehtävät tutkimukset tutkimuseettinen toimikunta on arvioinut ja antanut niistä myönteisen lausunnon. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Teiskontie 35 / PL 2000, 33521 TAMPERE Puh. (03) 311 611 Faksi (03) 311 64369
Toimialue 1/HO/sk 1.6.2016 5 (5) 7. Syksyn 2016 kokousajat 8. Kokouksen päättäminen Päätettiin hoitoeettisen neuvottelukunnan kokouksen ajankohdiksi tiistai 6.9.2016 klo 9-12 ja tiistai 22.11.2016 klo 9-12. Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 11.50. Juha Pihkala puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Teiskontie 35 / PL 2000, 33521 TAMPERE Puh. (03) 311 611 Faksi (03) 311 64369