Täyttä elämää psorista huolimatta Koska psoriasis on varsin yleinen sairaus, se on tuttu vaiva monille, vaikkei siitä välttämättä pidetä suurta ääntä. Vaikka psoriasiksesta vaietaan usein, se vaikuttaa elämään monin tavoin. Psoriasista ei voida parantaa nykytietämyksen mukaan, mutta hoitovalikoima on laaja ja oireita voidaan lievittää tehokkaasti. Psoriaatikko voi parantaa elämänlaatua huolehtimalla hyvin hoidosta ja terveydestään. Perustiedot psoriasiksesta auttavat hoitamaan sairautta paremmin, jolloin se häiritsee elämää vähemmän. Jos läheisesi sairastaa psoriasista, on hyvä ottaa huomioon, että psoriasis voi vaikuttaa mielialaan ja jaksamiseen. Psoriaatikon kannattaa hoitaa hyvinvointiaan myös harrastamalla liikuntaa. Psoriasisyhdistykset järjestävät omia liikuntaryhmiä, joissa voi liikkua omiensa parissa. Psoriasistoiminnassa saat mahdollisuuden tuulettaa tuntojasi toisten psoriaatikkojen kanssa - jos siltä tuntuu. Mikäli sinulla tai läheiselläsi on psoriasis, älä jää yksin, vaan tule rohkeasti mukaan!...jatkuu sivulta 7 11/2006 sa vertaistukihenkilö- ja psoriasiamiesverkoston avulla. Paikallisyhdistyksissä on usein myös nuorisovastaava, joka toimii nuorten psoriaatikkojen yhteyshenkilönä. Monet psoriasisyhdistykset ovat tehneet paikallisten yritysten kanssa yhteistyösopimuksia jäseneduista. Yhdistykset myös vuokraavat valohoitolaitteita lääkärin lähetteellä kotikäyttöön. Tarkemmat tiedot paikallisesta tarjonnasta löytyvät psoriasisyhdistyksen jäsentiedotteesta tai -lehdestä. Löydät alueesi psoriasisyhdistyksen yhteystiedot Psoriasisliiton sivustolta. Psoriasisliitto ry Psoriasisförbundet ry Fredrikinkatu 27 A 3 00120 Helsinki Puh. (09) 2511 900 Faksi (09) 2511 9088 liittotoimisto@psori.fi www.psoriasisliitto.fi Psoriasisliitto on valtakunnallinen potilas- ja kansanterveysjärjestö, johon kuuluu 54 paikallisyhdistystä ja noin 14 000 jäsentä. Psoriasisliiton keskeisiä palveluja ovat mm. ilmastohoitomatkat ja kuntoutumis- ja sopeutumisvalmennuskurssit. Kuvat: Psoriasisliitto Kannen kuva: Comma Image
Psoriasisliiton palvelut
PSORIASISLIITON PALVELUT Psoriasisliitto Psoriasisförbundet ry on valtakunnallinen potilas- ja kansanterveysjärjestö. Psoriasisliitto toimii psoriasista sairastavien palveluiden kehittäjänä, oikeuksien valvojana ja psoriasisyhdistysten keskusjärjestönä. Liitto välittää psoriasistietoa muun muassa Ihonaika-lehden, kotisivujensa ja esitemateriaalin avulla. Psoriasisliittoon kuuluu 54 paikallista psoriasisyhdistystä, joissa on yli 14 000 henkilöjäsentä. Psoriasisliitolla on toimisto Helsingissä ja viisi aluetoimistoa eri puolilla Suomea. Psoriasisliiton toiminnan keskeisiä tavoitteita ovat: - edistää psoriasista sairastavien hyvää hoitoa ja elämänlaatua - vaikuttaa yleisön asenteisiin ja päättäjiin - järjestää kuntoutuspalveluja - tukea psoriasisyhdistysten toimintaa - kehittää laadun ja vaikuttavuuden arviointimenetelmiä ja - edistää alan kehittämis- ja tutkimustoimintaa Psoriasisliiton toiminnan rahoitus perustuu Raha-automaattiyhdistyksen avustusten lisäksi Kelan sopeutumisvalmennusrahoitukseen ja omaan varainhankintaan. Psoriasisliitto tarjoaa jäsenilleen tietoa, kuntoutusta ja vertaistukea. Myös psoriasista sairastavien perheet ja läheiset sekä muut asiasta kiinnostuneet voivat liittyä jäseneksi psoriasisyhdistykseen. PITKÄ KOKEMUS PSORIASISTOIMINNASTA Psoriasisliitto on toiminut vuodesta 1975 alkaen psoriaatikkojen yhdyssiteenä ja edunvalvojana. Liitto juontaa juurensa Suomen Psoriasisyhdistyksestä, joka perustettiin psoriaatikoiden edunvalvontajärjestöksi vuonna 1969. Kun Suomen Psoriasisyhdistyksen toiminta laajeni, psoriasistyötä jatkamaan perustettiin lokakuussa 1975 Suomen Psoriasisliitto ry. Vuonna 1983 liiton uudeksi nimeksi otettiin Psoriasisliitto Psoriasisförbundet ry. Psoriasisliitto on toiminut siitä lähtien psoriasisyhdistysten valtakunnallisena keskusjärjestönä. TUKEA PSORIASIKSEN KANSSA ELÄMISEEN Psoriasisliitto ja paikalliset psoriasisyhdistykset tuottavat yhteistyössä lukuisia palveluja, jotka auttavat psoriaatikkoja ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa. Tärkeänä tavoitteena on tarjota psoriaatikoille tietoa ja taitoa hoitaa sairautta, jolloin sen kanssa on helpompi elää. Toiminnasta saa myös henkistä tukea ja virkistystä. 2 Psoriasisliiton palvelut
KUNTOUTUSPALVELUT Psoriasisliitto tarjoaa monipuolisia kuntoutuspalveluja psoriaatikoiden ja myös muiden ihopotilaiden tueksi. Kuntoutuspalveluilla annetaan tietoa sairaudesta ja omahoitotaitoja. Ne toimivat vertaistuen välineenä. Psoriasisliiton kuntoutuspalvelut perustuvat psoriasiksen hoidon ja kuntoutuksen erityisosaamiseen ja täydentävät muita terveydenhuollon palveluja. Jotta eri puolilla maata asuvat psoriaatikot olisivat tasavertaisessa asemassa palvelujen saatavuuden suhteen, Psoriasisliitto yhdistyksineen tarjoaa tietoa ja hoidonohjausta myös alueellisissa tapahtumissa. Kuntoutuspalvelut ovat kaikkien psoriaatikkojen käytettävissä ja paikalliset tilaisuudet ovat avoimia yleisölle. Psoriasis on tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, jonka iho-oireina on hilseileviä läiskiä. MITÄ PSORIASIS ON? Psoriasis on tulehduksellinen ihon ja/tai nivelten pitkäaikaissairaus. Psoriasiksen taudinkuva on vaihteleva. Psoriasis ei ole tarttuva sairaus. Suomessa psoriasista sairastaa noin 150 000 henkilöä (n. 3 % väestöstä), joten se voidaan luokitella kansansairaudeksi. Psoriasiksen vaikutus elämänlaatuun on yhtä merkittävä kuin muilla kansansairauksilla, kuten sydänja verisuonitaudeilla ja diabeteksella. Psoriasis tunnetaan lääketieteen kielessä nimellä psoriaasi, mutta yleiskieleen on vakiintumassa lyhyempi muoto psori, jota potilaat ovat käyttäneet jo pitkään puhuessaan sairaudestaan. Kun puhutaan psoriasiksesta, viitataan sekä iho- että nivelpsoriasikseen, jotka esiintyvät usein yhdessä. Joskus iho-oireita tai niveloireita esiintyy yksin. Psoriasiksen oireisiin iholla kuuluvat tarkkarajaiset, punoittavat ja paksuuntuneet läiskät, jotka hilseilevät ja kutiavat. Monilla psoriaatikoilla esiintyy lisäksi eriasteisia niveloireita ja noin kolmanneksella liiton jäsenkunnasta on myös nivelpsoriasis-diagnoosi. Nivelpsoriasis voi vahingoittaa niveliä ja rajoittaa liikunta- ja toimintakykyä. Psoriasiksen taustalla on perinnöllinen taipumus, mutta oireita ei kuitenkaan tule kaikille, joilla on periytyvä taipumus sairastua. Taudin puhkeamiseen voivat vaikuttaa esim. tulehdukset, stressi, ihon vaurioituminen, runsas alkoholin käyttö, tupakointi ja eräät lääkkeet. Psoriasisliiton palvelut 3
KUNTOUTUS JA OPPIMISEN PORTAAT Kun sairaus on uusi asia, psoriasisluennot ovat ensiaskel sairauteen tutustumisessa. Ne antavat tärkeää tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, sosiaaliturvasta, kuntoutuksesta ja elämäntapojen merkityksestä. Lisäksi toisten psoriaatikoiden tapaaminen ja keskustelut toimivat vertaistukena, joka auttaa sairauden kohtaamisessa ja siihen sopeutumisessa. Hoidonohjaustilaisuudet ja - kurssit, joissa korostetaan psoriasiksen omahoitotaitoja, antavat käytännön opastusta psoriasiksen hoitoon. Näitä tilaisuuksia järjestetään eri puolilla maata liiton ja paikallisyhdistysten yhteistyönä. Kuntoutumiskeskus IHO on viihtyisä ja kodinomainen kurssipaikka, joka sijaitsee Helsingin keskustassa. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutumiskurssit, joista vastaa Psoriasisliiton Kuntoutumiskeskus IHO, antavat laajasti tietoa pitkäaikaisen ihosairauden kanssa elämisen tueksi. Kuntoutumis- PSORIASISLUENNOT JA HOIDONOHJAUSTILAISUUDET perustiedot sairaudesta ja sen hoidosta järjestetään alueellisesti avoimia yleisölle SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT työikäisille psoriaatikoille syventävää tietoa ja omahoitotaitoja sekä mahdollisuus kuntoutumiseen Kelan lääkinnällistä kuntoutusta Sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään perus- ja jatkokursseina Kuntoutumiskeskus IHO:ssa Helsingissä HOIDONOHJAUSKURSSIT kohdennettuja kursseja, järjestetään myös alueellisesti tietoa ja omahoitotaitoja tarkoitettu ryhmille, jotka jäävät Kelan kuntoutuksen ulkopuolelle monille näistä kursseista ovat tervetulleita myös psoriaatikkojen läheiset ILMASTOHOITOMATKAT hoito- ja kuntoutusmuoto vaikeaa psoriasista sairastaville kuntoutuja maksaa omavastuuosuuden matkan hinnasta ja voi hakea kuntoutusrahaa Kelasta 4 Psoriasisliiton palvelut
keskus IHO:ssa järjestetään perus- ja jatkokursseja mm. psoriaatikoille lääkinnällisenä kuntoutuksena. Peruskurssit kestävät kymmenen arkipäivää, jatkokurssit viisi päivää. Jatkokurssille voi hakeutua käytyään peruskurssin. Kurssit tarjoavat ajantasaista tietoa psoriasiksesta tai muusta ihosairaudesta, sen hoidosta ja ihopotilaan sosiaaliturvasta. Kurssilaiset saavat myös opastusta sairauden hoidosta ja terveyden edistämisestä. Kurssien sisältö on monipuolinen ja monialainen: luennoijina on eri alojen asiantuntijoita, kuten iho- ja reumatautien sekä muiden erikoisalojen lääkäreitä, fysioterapeutteja ja ravitsemusterapeutteja. Lisäksi kursseilla pohditaan pitkäaikaissairauden vaikutuksia elämään ja ihmissuhteisiin. Kurssit tuovat psoriasista sairastavalle tauon arkeen ne merkitsevät mahdollisuutta virkistykseen ja lepoon. Kuntoutumiskeskus IHO:n kurssit auttavat löytämään toimintamalleja, jotka parantavat henkistä vireyttä ja elämänlaatua sekä ylläpitävät työ- ja toimintakykyä. Kurssit järjestetään pienryhmissä, joissa on enintään kymmenen osallistujaa, joten niillä on helppo vaihtaa mielipiteitä, tietoja ja kokemuksia. Psoriasisliiton kuntoutuspalvelut järjestetään Kelan ja Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Kursseille osallistuminen on pääosin osallistujalle maksutonta. Työelämässä mukana oleville Kela maksaa matkakorvauksen ja kuntoutusrahaa sopeutumisvalmennuskurssin ajalta. Kurssipalvelujen lisäksi Psoriasisliiton palveluihin kuuluu neuvonta, jota Kuntoutumiskeskus IHO:n ja liiton henkilökunta antavat. Lisäksi Ihopisteet, joiden toiminnasta Iholiitto vastaa, ovat psoriaatikkojen käytettävissä. ILMASTOHOITO JA -KUNTOUTUS Auringonvalo on psoriasiksen luontainen hoitomuoto, mutta Suomen ilmastossa auringonvaloa ei ole saatavilla riittävästi psoriasiksen hoitoon. Psoriasisliitto järjestää vaikeaa psoriasista sairastaville ohjattuja ilmastohoitomatkoja etelän aurinkoon RAY:n tuella. Yksittäinen ilmastohoito- ja kuntoutusmatka kestää kolme viikkoa, joiden aikana ihoa hoidetaan suunnitelmallisella auringonotolla ja sitä tukevilla hoidoilla. Hoitomatkalla iho- ja niveloireet lieventyvät merkittävästi. Hoitojakso myös tauottaa lääkkeiden käyttöä. Ilmastohoidon vaikutukset säilyvät yleensä useita kuukausia matkan jälkeenkin. Ilmastohoidon vaikutukset perustuvat auringonvaloon, meriveteen ja miellyttävään hoitoympäristöön. Auringon ultraviolettisäteily hillitsee psoriaatikon ihosolujen kiihtynyttä jakautumista. Lämmin merivesi kuorii iholta hilseen, jolloin tervehdyttävä auringon säteily pääsee vaikuttamaan hoidettavaan ihoon. Rentouttavassa hoitoympä- Sopeutumisvalmennuskurssit antavat tietoa ja taitoa hoitaa sairautta. Kursseilla on myös liikunnallista ohjelmaa. Psoriasisliiton palvelut 5
henkilöille sosiaalisista, terveydellisistä tai taloudellisista syistä. Teemaloman tavoitteena on irrottaa arjesta, virkistää ja kuntouttaa. Sen aikana pyritään herättämään kiinnostusta psyykkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin. Teemaloma antaa myös vertaistukea sekä tietoa psoriasiksesta ja sen hoidosta. Liiton sivustolla on lomien aikataulut ja muita lisätietoja aiheesta. Ilmastohoitomatkat etelän aurinkoon on tarkoitettu vaikeaa psoriasista sairastaville. ristössä on mahdollisuus irrottautua arkipäivän paineista ja omistautua kokonaisvaltaisesti hoidolle. Psoriasisliitto järjestää vuosittain keskimäärin kymmenen ilmastohoitomatkaa, joista yleensä yksi on tarkoitettu nuorille psoriaatikoille ja yksi nivelpsoriaatikoille. Yhteensä noin 250 psoriaatikkoa vuodessa osallistuu hoitomatkalle. Ilmastohoitomatkalle valitaan hakijat mm. oirekuvan, lääkärintodistuksen ja ihotyypin mukaan. Valinnassa käytetään tarkkoja, lääketieteellisiä kriteereitä ja valintamenettelystä vastaa moniammatillinen työryhmä. Matkat suuntautuvat pääosin psoriasishoitokeskus Valle Marinaan, joka on yhteispohjoismaisessa käytössä. Se sijaitsee Kanarian saarilla Arguineguinin alueella, jonka ilmasto soveltuu erittäin hyvin ilmastohoitoon. TEEMALOMAT Teemalomat ovat tuettuja lomia, joilla on oma teemansa ja sisältönsä. Ne toteutetaan yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa, jotka toimivat Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Teemalomalle osallistuva asiakas maksaa omavastuuosuuden lomajaksosta, joten osallistuminen on edullista. Lomatukea myönnetään erilaisissa elämäntilanteissa oleville TIEDOTUS JA VIESTINTÄ Psoriasisliiton toiminnassa on keskeistä tiedon välittäminen psoriasiksesta. Liitto julkaisee Ihonaika-lehteä yhteistyössä Iholiiton kanssa. Ihonaika-lehti on ihonhoidon erikoislehti ja liiton jäsenlehti, joka antaa ajankohtaista tietoa psoriasiksesta ja muista ihosairauksista sekä niiden hoidosta. Ihonaika-lehti sisältää henkilöhaastatteluja, jotka tuovat esiin erilaisia elämäntarinoita ja näkemyksiä ihosairauden kanssa elämisestä. Lehti käsittelee lisäksi yleisiä terveyteen ja liikuntaan liittyviä aiheita. Psoriasisliiton ja psoriasisyhdistysten tapahtumatiedot löytyvät lehdestä. Psoriasisliitto tuottaa esitemateriaalia ja muuta aineistoa, joka välittää tutkittua tietoa psoriasiksesta. Aineiston avulla edistetään sairauden tunnettuutta ja asiallista suhtautumista psoriaatikoihin sekä välitetään tietoja sairauden hoidosta potilaille. Psoriasistietoa välitetään myös teemapäivien avulla. Psoriasisliitto on mukana viettämässä vuosittain maailman psoriasispäivää 29.10. sekä Valon päivää 3.2. ja siihen liittyvää Psori-viikkoa. Liiton kotisivut osoitteessa www.psoriasisliitto.fi ja nuorten psoriaatikoiden kotisivut osoitteessa www.nupso.fi välittävät verkossa tietoa psoriasiksesta ja liiton toiminnasta. 6 Psoriasisliiton palvelut
TOIMINTAA KOKO MAASSA Psoriasisliiton aluetoimistot sijaitsevat Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa, Tampereella ja Turussa. Kunkin aluetoimiston ja aluesihteerin toimialueeseen kuuluu keskimäärin viisi sairaanhoitopiiriä ja 9 12 psoriasisyhdistystä. Aluetoimistot ovat tärkeä yhdysside Psoriasisliiton ja psoriasisyhdistysten välillä: aluesihteerit toimivat yhteistyössä paikallisten yhdistysten ja muiden järjestöjen työntekijöiden kanssa. Aluesihteerit ohjaavat alueensa psoriasisyhdistysten toimintaa ja osallistuvat yhdistysten jäseniltoihin, hallituksen kokouksiin, vuosikokouksiin ja tapaamisiin. Lisäksi aluesihteerit järjestävät hoidonohjaustilaisuuksia ja psoriasisluentoja, jotka ovat tärkeä tiedonvälittämisen keino paikallisella tasolla. Aluesihteerit myös antavat neuvontaa yhdistysten jäsenille mm. sosiaaliturvaa koskevissa asioissa sekä ovat yhteydessä alueensa oppilaitoksiin, sairaaloihin ja muihin tärkeisiin yhteistyötahoihin. NUORET TOIMIVAT NUPSOSSA Psoriasisliiton toiminta on avointa kaikenikäisille psoriaatikoille ja heidän läheisilleen. Nuorten psoriaatikkojen yhdysside on Nupso-toiminta, josta Nupso-toimikunta vastaa. Sen piiriin kuuluvat kaikki alle 30-vuotiaat nuoret, jotka ovat jäseninä jossakin Psoriasisliiton paikallisyhdistyksissä. Nupso järjestää jäsenilleen toiminnallisia viikonlopputapahtumia, teemaviikonloppuja eri ikäryhmille sekä tuo esiin nuorten näkökulmia ja kokemuksia mm. perheleireillä ja ilmastohoitomatkoilla. Nupso mahdollistaa nuorille psoriaatikoille yhteistä toimintaa, jossa on mahdollisuus tiedonsaantiin, mutta ennen kaikkea vertaistukeen ja yhdessäoloon. Nuorten psoriaatikkojen Nupsotoimikunta järjestää toimintaa alle 30-vuotiaille. PAIKALLISET PSORIASISYHDISTYKSET Psoriasisliiton paikalliset psoriasisyhdistykset kattavat toiminnallaan koko Suomen. Yhden psoriasisyhdistyksen alueena on tyypillisesti yhdestä viiteen kuntaa. Yhdistysten maantieteellinen koko ja jäsenmäärä vaihtelee toimintaalueen mukaan. Yksittäinen psoriaatikko tai hänen perheenjäsenensä kuuluu aina paikalliseen psoriasisyhdistykseen. Psoriasisyhdistykset ovat puolestaan Psoriasisliiton jäsenyhdistyksiä. Liitossa ei ole suoria henkilöjäseniä, vaan se toimii keskusjärjestönä yhdistyksille. Psoriasisyhdistykset järjestävät jäsenilleen koulutusta, virkistystä ja kokoontumisia. Monien yhdistysten toimintaan kuuluu omia liikuntaryhmiä, jotka on suunniteltu psoriaatikoiden tarpeisiin, kuten nivelystävällistä kuntojumppaa, vesijumppaa ja ohjattua sauvakävelyä. Lisäksi yhdistykset järjestävät ulkoilu- ja liikuntatapahtumia. Useissa psoriasisyhdistyksissä on liikuntavastaava tai vertaisohjaaja, joka on koulutettu vastaamaan liikuntatarjonnan järjestämisestä tai toteuttamisesta. Psoriasisyhdistykset tarjoavat vertaistukea ja hoitavat edunvalvontaa ja tiedottamista paikallisesti muun muas- jatkuu sivulle 8... Psoriasisliiton palvelut 7