Yhdyshenkilön opas www.musili.fi www.maksa.fi

elintärkeää toimintaa Yhdyshenkilön opas www.musili.fi www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto ry Munuais- ja maksaliitto on 1970 perustettu kansalaisjärjestö, joka edistää munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyä sekä tukee sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Palvelemme antamalla tietoa, neuvontaa ja ohjausta. Järjestämme kuntoutumiskursseja, vertaistukea ja hoitorengaspalvelua lapsiperheille ja ikääntyneille. Toimimme aktiivisesti munuais- ja maksasairaita tukevissa asiantuntija- ja yhteistyöverkostoissa sekä teemme yhteistyötä sosiaali- ja terveysalan järjestöjen sekä hoitoyksiköiden kanssa. Yhteiset arvomme ovat: asiantuntijuus, yhdenvertaisuus, hyvän elämän jatkuminen, yhteisöllisyys ja yhteistyö. Tervetuloa yhdyshenkilöksi ja mukaan toimintaamme! Kuka on yhdyshenkilö ja mitä yhdyshenkilön tehtäviin kuuluu? Mistä saat tietoa, opastusta tehtävään? Olisitko sinä sopiva toimimaan yhdyshenkilönä sinun osastollasi?

Munuais- ja maksaliiton vertaistukitoiminta Liiton vertaistukitoiminta auttaa munuais- ja maksasairaita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Vertaistukitoiminta täydentää läheisten ja ystävien sekä ammattihenkilöstön antamaa tukea. Vertaistukitoiminta on vapaaehtoista lähimmäisen auttamista. Vertaistukija on lähimmäisistä kiinnostunut, valmis kuuntelemaan, olemaan läsnä ja rohkaisemaan. Hän on kokenut munuais- tai maksasairauden itse tai läheisen roolissa ja on valmis antamaan aikaansa ja jakamaan omia kokemuksiaan. Vertaistukija on luotettava, vastuunsa tunteva ja vaitiolovelvollinen. Hänet on todettu sopivaksi tehtäväänsä suosittelun tai haastattelun perusteella. Hän on koulutettu ja sitoutunut tehtäväänsä. Liitto ylläpitää vertaistukijoiden valtakunnallista rekisteriä. Vertaistukea on tarjolla myös ryhmämuotoisesti paikallisten vertais- ja toimintaryhmien muodossa sekä liiton jäsenyhdistysten toiminnassa. Liitto järjestää vertaistukijoille ja yhdyshenkilöille koulutusta. Perus- ja jatkokoulutuksia suunnitellaan ja toteutetaan alueellisten tarpeiden pohjalta.

Ohjeita yhdyshenkilölle Yhdyshenkilöllä tarkoitetaan hoitoyksikössä toimivaa, tehtävään vapaaehtoisesti nimettyä henkilöä. Yhdyshenkilön tehtävät Yhdyshenkilö toimii tiedonvälittäjänä potilaille ja omalle työyhteisölleen Munuaisja maksaliiton sekä paikallisyhdistyksen palveluista ja toiminnasta (esim. vertaistukitoiminta, kuntoutus, paikallinen yhdistystoiminta). Yhdyshenkilö saa tiedon käytettävissä olevista vertaistukijoista liiton aluevastaavalta tai paikallisyhdistykseltä. Hän toimii välittäjänä tuen tarvitsijan ja vertaistukijan välillä. Yhdyshenkilö antaa tuen tarvitsijalle vertaistukijan yhteystiedot ja voi jatkossa seurata tukisuhdetta. Yhdyshenkilö, aluevastaava ja paikallisyhdistys voivat yhdessä hakea uusia vertaistukijaksi sopivia henkilöitä. Yhdyshenkilön toivotaan osallistuvan liiton järjestämiin koulutuksiin, tapaamisiin, palautteen antamiseen, tilastointiin, sekä tiedottamiseen hoitoyksikössä niin potilaille kuin hoitohenkilökunnalle.

Yhdyshenkilöltä yhdyshenkilölle Teksti: Anne Syrjäkari, erikoissairaanhoitaja Tiedän miltä sinusta tuntuu, olen kokenut samanlaisia asioita. On helpompaa asettua sairaan asemaan, jos on kokemusta sairastamisesta, peloista ja toivosta, jotka siihen liittyvät. Joskus jopa oma toivottomuus ja masennus auttavat suhtautumisessa toiseen, samaa kokeneeseen. Kun sairastuu, tarvitsee lohdutusta, turvallisuutta ja toivoa. Näitä kaikkia asioita voi vertaistukija antaa tuettavalleen. Hoitaja antaa potilaalleen tietoa sairaudesta ja kaikista asioista, jotka siihen liittyvät. Hoitaja on myös rinnalla kulkija, toivon antaja ja turvallisuuden luoja. Omilla tiedoillaan ja suhtautumisellaan hän luo ilmapiirin, jossa potilaan on helppo kysyä mieltä askarruttavia asioita. Mutta kysymykseen, miltä hoito tuntuu, miten jaksan olla muutaman tunnin paikallani, miten kestän tämän, ei aina löydy vastausta hoitajalta. Tällöin olisi hyvä, jos vertaistukija olisi käytettävissä. Vertaistukitoiminnasta kerrotaan potilaalle mielellään jo siinä vaiheessa, kun näyttää siltä, että sairaus etenee ja potilas joutuu hoitoihin. Hoitopaikasta otetaan yhteyttä vertaistukijaan siinä vaiheessa kun potilas sitä toivoo. Sairastunut ei välttämättä osaa toivoa vertaistukijaa eikä itse tiedä, mitä haluaa ahdistavaan oloonsa. Tällöin hoitaja voi tarjota apua vertaistukijasta. Hoitavan yksikön kanssa sovitaan ajankohta, jolloin on sopivaa tulla juttelemaan asioista. Jos tuettava haluaa puhua rauhassa tukijansa kanssa, yritetään järjestää paikka, jossa voi olla rauhassa. Vertaistukija ei tyrkytä omia mielipiteitään hoitomuodoista tai lääkityksestä. Hän keskittyy tärkeimpään asiaan, kuuntelemiseen. Hän varaa riittäväsi aikaa tuettavan kohtaamiseen ja tiedostaa omat voimavaransa ja jaksamisensa. Vertaistukija kertoo tuettavalleen, että hänellä on vaitiolovelvollisuus, ja että tuettava voi luottaa häneen. Vertaistukija on hoitajan apuna potilaan taakan kantajana. Hänellä on tietoa ja kokemusta siitä, miten voisi selvitä uudesta, pelottavasta tilanteesta. Hoitajan kiireet ja jatkuva työpaine aiheuttavat sekä potilaalle että hoitajalle huonommuuden tunnetta, kun ei ehdi tehdä niin paljon kuin haluaisi. Tällaisessa tilanteessa on hienoa, että on käytettävissä asiantuntijoita, jotka ovat apuna. Vertaistukija on käytettävissä niin kauan kuin tuettava haluaa, mutta on tärkeää huomioida oma jaksaminen. Kaikki potilaat eivät tukea halua, eikä sitä pidä tyrkyttää. Joillekin potilaille riittää tieto siitä, että tällaista tukea on saatavana. Hän voi kokea, että ei ole yksin tiukan paikan tullen. Vertaistukija voi käydä hoitopaikassa myös katsomassa kaikkia hoidettavia, aina ei tarvitse olla yhtä tiettyä potilasta, jonka luona käydään. On tärkeää, että potilaat näkevät sairaita, jotka tilanteestaan huolimatta ovat valmiita auttamaan ja tukemaan niitä, jotka tukea tarvitsevat. Sairaudesta puhumisen ei tarvitse olla itsetarkoitus vierailulle, olemalla oma itsensä ja pitämällä mielen avoimena voi pelkällä läsnäolollaan auttaa. Pitkäaikainen sairaus on niin iso asia, että taakankantajia tarvitaan paljon. Vertaistukija voi olla tärkeä, jos sairaan on helpompi kertoa vieraalle ihmiselle ahdistavat asiansa kuin läheisilleen. Monilla on tarve suojella läheisiään ikäviltä asioilta. Toivon ylläpitäminen on kuitenkin tärkein asia, jota kaikki haluavat potilaan kokevan toivottomalta tuntuvassa tilanteessa, Martti Lindqvist on sanonut: Toivo on kykyä haluta, että huominen olisi, Huomisen toivon luomisessa voi olla monta tärkeää tahoa potilaan elämässä, vertaistukija on yksi heistä.

Maksayhdyshenkilön mietteitä Teksti: Ritva Willman, erikoissairaanhoitaja Kun vertaistukija kyselee itseltään, onko hän kypsä tähän tehtävään, olen varma, että hän on siinä vaiheessa työstänyt sairauden ja pystyy auttamaan omana itsenään/läsnäolollaan uutta potilasta. Maksasairaus alkaa usein niin äkillisesti ja rajusti, ettei siihen ole kunnolla aikaa sopeutua. Lisäksi sairaus saattaa olla lähipiirissä harvinainen jopa tuntematon, viimeiseen asti odotellaan maksan toipumista, ehkä ei huomatakaan vertaistuen tarvetta. Joskus potilas on niin sairas, ettei itse pysty mitään pyytämäänkään. Yhdyshenkilön tehtävä olisi huomata tuen tarve ja tarjota hienovaraisesti mahdollisuutta kanssakulkijalle. Vertaistukija voi kertoa yksityiskohtia esimerkiksi HUS:n klinikan hoidoista ja käytännöistä omalta näkökannaltaan. Näistä asioista hoitohenkilökunta omassa sairaalassaan ei välttämättä ole perillä. Pidän niitä henkilökohtaisten tuntemusten jakamisia tärkeimpinä vertaisten tapaamisissa. Omaiset eivät pysty ymmärtämään täysin sairaan tunnetilaa, eikä hoitohenkilökunta ehdi herkällä korvalla kuuntelemaan. Sairaalan tahti on valitettavasti liian tiivis ja entistä enemmän koneita ja sähköistä kirjanpitoa korostava. Potilaalle jää liian vähän aikaa, jotta hän uskaltaisi tuoda esille yksityiskohtaisempia tai herkempiä asioita sairaudestaan. Tämän takia vertaistuen rooli lisääntyy koko ajan. Olen usein pohtinut, koska olisi oikea aika kertoa potilaalle potilasjärjestöstä ja vertaistuesta. Vasta viime aikoina olen oivaltanut, että sellainen oikea aika potilaan kannalta on tässä ja nyt eli mahdollisimman heti. Silloin ollaan potilaan puolella. Myönnän usein olleeni myöhässä. Maksasairaudet ovat lisääntymässä koko ajan, joten tulevaisuudessa yhdyshenkilön vastuu ulottuu mielestäni myös niihin vaikeasti sairaisiin potilaisiin, joille ei välttämättä saada uutta maksaa. elintärkeää toimintaa

Vertaistukijan ajatuksia yhdyshenkilölle Teksti: Kirsi Rajasuo ja Hannu Ouvinen, vertaistukijat Vertaistoiminnan työryhmä Vakava sairaus on ihmisen elämän pahimpia kriisejä. Kun ihminen sairastuu, hän shokkivaiheen jälkeen kaipaa usein hyvin monenlaista tietoa sairaudestaan ja uudesta elämänvaiheestaan. Tämän tiedonjanon täyttymiseen tarvitsemme monenlaista tietoa ja tukea. Munuais- ja maksaliitosta potilas saa paljon ammatillista ja kokemusperäistä tietoa. Liitto jäsenyhdistyksineen tarjoaa potilaalle vertaistoimintaa eri muodoissa, tukee ja ohjaa sairauden kanssa selviytymisessä ja siitä kuntoutumisessa. Sairaalan hoitohenkilökunta antaa potilaalle lääketieteellistä informaatiota, mutta on asioita, joihin hoitohenkilökunta ei pysty vastaamaan tai antamaan riittäviä vastauksia. Tällaisessa tilanteessa yhdyshenkilö on avainasemassa potilaan ja yhdistyksen sekä yhdistyksissä toimivien vertaistukijoiden välillä. Yhdyshenkilön kannattaa tarjota potilaalle paikallisyhdistyksen tai sopivan vertaistukijan yhteystietoja, sillä usein sairauden alkuvaiheessa potilas ei niitä itse ymmärrä tai pyytää. Ensimmäinen tärkeä askel on yhteydenotto liiton omaan paikallisyhdistykseen tai aluevastaavaan, josta potilas saa tietoa oman alueensa toiminnasta. Jo tieto siitä, että lähialueella on muita saman kokeneita potilaita, auttaa häntä jaksamaan henkisesti. Me vertaistukijat pystymme antamaan sairastuneelle tietoa siitä, miten sairauden asettamista rajoituksista huolimatta pystyy elämään lähes normaalia, täysipainoista elämää. Pystymme kertomaan miltä sairaus ja hoidot tuntuvat omassa kehossa ja miten siitäkin voi selvitä, kertomaan omia kokemuksia niistä kaikkein vaikeimmistakin asioista kuten seksuaalisuudesta ja mahdollisista oman kehon muutoksista. Vertaisuus antaa toisenlaisen näkökulman sairastamiseen. Sairastunut kokee usein suurta pelkoa tulevaisuudestaan ja elämiseen liittyviä kysymyksiä tulee sairauden eri vaiheissa. Hoitohenkilökunta varmasti haluaa tarjota potilailleen parasta mahdollista hoitoa ja on tärkeää ymmärtää, ettei hyvä hoito ole pelkästään lääketieteellistä. Uskomme, että saman kokenut ihminen antaa potilaalle hyvin tarpeellista tietoa ja ehkä helpottaa hoitohenkilökunnan työtä henkisellä puolella. Potilaan kokonaisvaltainen hyvinvointi on meidän yhteinen päämäärämme. Tunnista tuettava "Keskustelen kanssasi. Kerron aina kaiken, millä ei ole varsinaista merkitystä mutta en mitään, mikä merkitsee kaikkea, sitä, mikä repii sisimpääni. Ole kiltti, kuuntele tarkoin ja yritä kuunnella juuri sitä, mitä en sano. Haluan olla aito, välitön ja oma itseni."

Liite: Vetoomus sairaalan johdolle Hoitoyksiköiden yhdyshenkilöiden johtoportaalle Hoitoyksiköiden yhdyshenkilöiden osallistuminen koulutus- ja ohjaustilanteisiin Vertaistukitoiminnan yhtenä oleellisena toimijatahona ovat hoitoyksiköiden henkilökunnasta nimetyt yhdyshenkilöt. Munuais- ja maksaliiton vertaistoimintatyöryhmä on huolissaan yhdyshenkilöiden vähäisestä osallistumisesta liiton valtakunnallisiin koulutustilaisuuksiin ja alueellisiin koulutus- ja ohjaustilaisuuksiin. Vertaistoimintatyöryhmä lähetti vuoden 2001 lopulla sairaaloiden yhdyshenkilöille kyselyn. Kyselyssä ilmeni, etteivät yhdyshenkilöt jaksa/halua vapaa-ajallaan ja omalla kustannuksellaan osallistua näihin tilaisuuksiin. Yhdyshenkilöt ovat viestittäneet, että hoitotyön ohessa vapaaehtoiseen työhön käytettyä aikaa ei ole huomioitu viralliseksi työajaksi ja on näin ollen palkatonta. Hoitoyksiköiden hoitajat ovat yhteistyötahona järjestöllemme ensiarvoisen tärkeitä. He kohtaavat jäsenistöämme ja asiakaitamme päivittäin ja ovat heidän elämänsä kanssakulkijoina usein vuosia. He esittelevät liiton ja jäsenyhdistysten palveluita ja materiaalia potilaiden tarpeet huomioiden. Jatkuvaa lisä- ja täydennyskoulutusta tarvitaan jatkossakin takaamaan potilaan saumaton hoito- ja palveluketju. STM:n asetus terveydenhuollon henkilöstön täydennyskoulutuksesta on astunut voimaan 1.1.2004. Siinä suositellaan mm. muuttuviin hoitokäytäntöihin perustuvaa, erikoissairaanhoidon ja kansanterveystyön kokonaisuuden huomioivaa koulutusta. Lääkintöhallitus on jo 1988 laatinut kirjelmän (6417/609/84) hoitoyksiköiden johtaville lääkäreille tukihenkilötoiminnasta (nykyisin vertaistukitoiminta) vaikeata munuaissairautta (nyk. myös maksasairautta) potevien potilaiden hoidossa. Siinä todetaan vastaavan sairauden, eri hoitovaiheiden läpikäyneen ja tilanteeseen sopeutuneen tukihenkilön (nyk. vertaistukijan) tärkeys hoitotyössä. Pitkäaikaisen sairauden aikana useat saattavat tarvita kuuntelevaa ja myötätuntoista ihmistä tuekseen. Kun sairaalassa tarjotaan mahdollisuutta vertaistukijaan, voidaan toimintaa kehittää kokemusten ja tulosten mukaan. YTRY (Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä) selvitti kesällä 2003 sairaaloiden ja järjestöjen välistä yhteistyötä vertaistukiasioissa sairaalan näkökulmasta. Selvityksessä ilmeni, että vertaistukitoiminta on tuttu ja tärkeä palvelumuoto. Vertaistukijoiden välittämisen koettiin vievän liian suuren osan hoitohenkilökunnan työajasta. Sairaalan johdon asenteilla vertaistukea ja järjestöjen toimintaa kohtaan on suuri merkitys siihen, miten hoitohenkilökunnan keskuudessa vertaistukeen ja järjestötoimintaan suhtaudutaan. Pidettiin tärkeänä, että järjestöjen työntekijät ovat tulleet tutuiksi ja tiedetään puolin ja toisin, miten toimitaan. Yhteiset tapaamiset ja vierailut koettiin hyväksi tavaksi luoda yhteistyöverkostoa. Myös erilaisten koulutuspäivien suunnittelu ja toteutus yhteistyössä järjestön kanssa koettiin hyödylliseksi. Järjestön ja sairaalan toiminnan koettiin täydentävän toisiaan. Vetoamme teihin, että hoitoyksiköiden yhdyshenkilöt voivat jatkossa osallistua Munuais- ja maksaliiton järjestämiin koulutus- ja ohjaustilanteisiin sekä tehdä yhdyshenkilön tehtäviä työajallaan. Yhteistyöterveisin Maija Piitulainen puheenjohtaja Munuais- ja maksaliitto ry Sirpa Aalto toiminnanjohtaja Munuais- ja maksaliitto ry