Rettin oireyhtymä Harvinainen geneettinen neurologinen oireyhtymä, esiintyy pääasiassa tytöillä Jokaisen tytön kehitys-sekäliikunta ja toiminta hyvin yksilöllistä Varhainen lapsuus ja vauvaikävaikuttaa normaalilta (lihasjänteys, käyttäytyminen?) Kehityksen taantuma n. 6 36 kk iästäalkaen Irmeli Virkkula 1 Taantumavaiheessa monet opitut taidot esim. kielellinen ilmaisukyky katoaa, käsien toiminta heikkenee,kaavamaiset käsien ja kasvojen liikkeet, vaikea saada kontaktia Liikunnassa voi tapahtua edistymistävaikka oppimisvaikeudet suuret Tasainen vaihe vuosia tai vuosikymmeniä,motorisen taantuman vaihe Oireyhtymästä tunnetaan erilaisia variaatioita 2
Oireyhtymään liittyvät vammat ja sairaudet Oireyhtymään liittyy usein lisävammoja ja sairauksia: epileptiset kohtaukset, eiepileptiset Rettin oireyhtymälle ominaiset kohtaukset, hengityksen pidättäminen tai muu hengityspoikkeavuus ( voi haitata suuresti lapsen keskittymistä) Ummetus ja muut suolisto-ongelmat, rakon-ja suolen toiminta 3 Neurologiset häiriöt ja niiden vaikutus liikunta-ja toimintakykyyn Hermoston kehityshäiriöstäjohtuen normaali lihastasapaino, lihasjänteys-ja koordinaatio eriasteisesti häiriintynyt: vaikutus liikunta-ja toimintakyvyn kehitykseen (missä kehitysvaiheessa taantuma tärkeää kehityksen tukeminen ) Dyspraksia,käsimaneeri,motoriikan suunnittelun vaikeus,voiman säätelyn ongelma Skolioosi/kyfoosi, alaraajan virheasennot 4
Hengitys Erilaisia muotoja, hengityksen pidättäminen, puuskuttaminen, ilman nieleminen - kunnollinen hapensaanti estynyt Tärkeätutkia, minkälaisesta hengitysvaikeudesta on kyse Vaikean skolioosin vaikutus -rintakehän liikkuvuus Tärkeää: fyysiset aktiviteetit, hulluttelunauraminen!,suuret kädenliikkeet-vaikutus myös rintakehän liikkuvuuteen 5 Selän virheasennot Eriasteiset -syy neuromuskuläärinen, ei aivan selväämiksi kehittyy scolioosi,(lihasepätasapaino, matala lihasjänteys,huono asento-ja liikehallinta, heikko ja asymmetrinen lihasvoima, huono kehonhahmotus?) ruotsalainen tutkimus: 74 % eriasteisia scoliooseja ja 24 % kyfoosi ( c-kurva, kaksoiskurva,kyfoosi, vartalon kallistuminen eteenpäin (käsimaneeri, olkapää enteentyöntynyt) 6)
Skolioosin ennaltaehkäisy Kun skolioosi huomattava - operatiivinen hoito. Ennaltaehkäisevähoito: lantion ja selän liikkuvuus, symmetria, istumaasento Korsettihoito Ratsastus, allasterapia 7 Jalan virheasennot Väärävoimakas lihasjänteys voi aiheuttaa lonkkanivelen luxaition ( ei tavallista) Jalkaterien väärä kuormitusasentoaktiivipohjalliset Aktiiviset liikeharjoitukset 8
Kävely Ruotsalainen tutkimus,perheiden haastattelu, n 125 ( Larsson,Lindström,Witt-Engström): 73 % oppi kävelemään. 80% käveli taantumavaiheen jälkeen,27 % heistä huonommin kuin aiemmin 9 Monipuolinen liikkuminen asennosta toiseen Tyypillistä, siirtyily, pysähtyminen, päämäärätön liikkuminen Vaikea nousta istumasta ja istuutua alas, kyykistyä ja mennä lattiatasoon Dyspraksia vaikeuttaa liikkeen suorittamistaannetaan aikaa Motivaatio! 10
Aktiivinen asento- ja liikehallinta Motivaatio Liikkuvuus, voima, kehontietoisuus, tilanhallinta ilo! Oma aktiivinen kokemus liikkeestäja asennonhallinnasta Liike koko liikeradalla ( kädet!) Päivittäiset aktiviteetit leikki ja harrastaminen 11 Ratsastus, allasterapia, Yhteistyö koti, päiväkoti,koulu,eri terapiat Kommunikointia monella eri tavalla! Ilo! 12
Pohdi! Jokaisen tytön liikunnallinen kehitys yksilöllistä neurologisista häiriöistäjohtuen :osa tytöistäei opi kävelemään, osa voi menettää kävelykykynsä myöhemmin Vaikeus olla aloitteellinen,liikkumisen yksipuolisuus, vaikeus aloittaa liike tai siirtyä asennosta toiseen,tahdottomat käsien liikkeet,sensoriikan vaikeuksista johtuen vaikeus hahmottaa omaa kehoaan ja ympäristöään 13 Yksilöllisen kuntoutuksen merkitys Varhainen tunnistaminen tärkeää (liikunnallisen ja henkisen kehityksen vaikeudet) Yksilöllinen monipuolinen kuntoutus-ja opetussuunnitelma jo varhaiskehityksen tueksi: kommunikaatiotaidot, liikunta-ja toimintakyky 14
Kokonaisvaltainen kuntoutus Monipuolinen fysioterapia, omt-terapia, puhe-ja toimintaterapia, allasterapia, ratsastusterapia, musiikkiterapia (yhteistyö!) Asianmukaiset liikunta-, työskentely-, harrastus ym. apuvälineet Harjoitukset osaksi lapsen leikkituokioita, liikunnallista harrastamista ja aktiivista vapaaaikaa 15 Toimintatuokioissa huomioitavaa Ilo, motivaatio, vastavuoroinen kontakti Yksilöllinen kommunikaatiomalli - erilaiset menetelmät - kuvat, painikkeet, kommunikaatiokansiot Kommunikointi katseella, kädellä,muut mahdolliset apuvälineet Motivaatiokeinona musiikki, leikit ja lorut - rytmittää ja pidentää harjoituksen kestoa 16
Selkeärakenne, rauhallinen tuokio, sopivat tauot, annetaan aikaa, odotetaan omaa aloitetta ja toimintaa Työskentely voi onnistua paremmin seisten, istuminen voi olla vaikeampaa 17 Monipuolisen fysioterapian tavoite: Leikin, liikun ja harrastan! Monipuoliset sensomotoriset kokemukset (liikkuvuus, symmetria skolioosi, muut virheasennot) Spontaani tasapainonhallinta ja käsientoiminta Asianmukaiset apuvälineet Yleiskunto- liikunnallinen harrastaminen Yhteistyö(koti,päiväkoti,koulu,muut terapiat,harrastukset) 18
www.aure.fi/ Kiinnostavia linkkejä www.rettcenter.se/ 19 Tunti alkaa: Katariina valitsee mieleisen taustamusiikin, joka rytmittääharjoitusta ja lisääharjoituksen kestoa. Tunnin tavoitteet: selkärangan liikkuvuus ja symmetria (skolioosin voimistumisen ehkäisy), spontaanin tasapainoreagoinnin aktivointi, mielekäs käsien toiminta ja hartiaseudun rentouttaminen (käsimaneerin vähentäminen), monipuolinen liikkuminen yhdessä tehden ja liikkumisesta nauttien 20
Alkulämmittely tanssien 21 Alkulämmittelyssä jo tanssien venytyksiä ja symmetriaharjoituksia erityisesti hartiaseudussa ja käsissä 22
Tanssiharjoituksia myös hartiaseudun liikkuvuutta lisäten 23 Tavoitteena erityisesti alaselän ja lantion liikkuvuus, spontaani tasapainoreagointi 24
Symmetriaa, tasapaino- ja käsiin tukeutumisharjoituksia isolla pallolla 25 Liikkuvuus-, symmetria- ja käsiin tukeutumisharjoituksia isolla pallolla 26
Erityisesti alaselän liikkuvuusharjoituksia polvinseisonnassa tasapainoillen 27 Liikkuvuus-, symmetria ja käsiin tukeutumisharjoituksia konttausasennossa tasapainoillen 28
Liikkuvuus- ja symmetriaharjoituksia laiskassa koirassa 29 Yhteistyö OMT- terapeutin kanssa : tärkeä lonkan koukistajaryhmän venytys, selkärangan oikaisu ja symmetria 30
Yhteistyö OMT- terapeutin kanssa: lonkan koukistajaryhmän venytys, tavoitteena lonkkanivelen liikkuvuus ja selkärangan mobilititeetti 31 Yhteistyö OMT- terapeutin kanssa, lonkkanivelen liikkuvuus, lonkkanivelen koukistajaryhmän venytys ja selkärangan mobiliteetti ja symmetria 32
Lonkkanivelen koukistajaryhmän venytys jatkuu 33 Alaselän kireyden rentouttaminen pienellä sivuttaisella liikkeellä selkälihaksia hieroen ja venytellen 34
Katariina itse avustaa jalkojen sivuttaista liikettä käsillä ohjaten 35 Tasapaino- ja käsiin tukeutumisharjoituksia istuen tasapainoillen 36
Hartiaseudun ja käsien venytykset ja rentoutus vatsamakuulla 37 Liikkuvuus- ja käsien spontaani toiminta yhdessä tehden Katariinan seuratessa keskittyen annettua mallittamista 38
Yhdessä tehden selän ojentaminen 39 Yhdessä tehden liikkuvuus- ja käsien spontaani toiminta 40
Käsien spontaani ja adekvaatti toiminta puolapuuharjoituksena 41 Spontaani tasapainonhallinta puolapuuharjoituksena 42
Kiitos! 43