Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja
Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä Toiminut jo yli 20 vuoden ajan (perustettu 1995) Tavoitteet: Parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välistä yhteistyötä.
Haasteet harvinaisten palvelupoluissa Terveydenhuollon palvelut Sosiaalipalvelut Perusterveydenhuolto Erikoissairaanhoito Kuntoutus, kurssit, terapiat, tukimuodot Järjestöt Missä on kokonaiskuva harvinaissairaan tilanteesta, arjesta ja palvelupolusta? Järjestöt voivat auttaa näkökulman kokoamisessa ja laajentamisessa. Yhteistyötä perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon, sosiaalihuollon ja järjestöjen välillä pitäisi tiivistää.
Haasteet harvinaisten palvelupoluissa Harvinaissairaat eivät ole yhdenvertaisessa asemassa Palvelujen saatavuudessa ja jatkuvuudessa alueellisia eroja Tiedonkulun haasteet Transitiovaiheen ongelmat Kuullaanko potilasta, tunnistetaanko kokemustieto?
Haasteena diagnoosikeskeisyys Diagnoosin saaminen voi kestää, jolloin tuen piiriin ohjaaminen saattaa viivästyä Ammattilaisen tai vertaisen antaman tuen piiriin tulee ohjata myös ilman diagnoosia. Arjen hyvinvointi edellyttää toimivaa sosiaalista tukea Elämää on myös diagnoosin ulkopuolella, arjen haasteet ja mahdollisuudet huomioitava. Kun potilas kokee tulleensa kuulluksi, tyytyväisyys palveluihin tutkitusti paranee. Elämänlaatu on hyvä mittari hoidon onnistumiselle.
Järjestöjen merkitys yhteistyökumppanina Järjestöt tiedon kokoajina ja välittäjinä 2016 Harvinaiset-verkoston seurantakyselyt mm. palveluiden saatavuudesta ja tiedonsaannista 2/3 vastaajista koki, että heillä on vähän tai ei ollenkaan tietoa omasta tai läheisen harvinaisesta sairaudesta. 80 % vastaajista koki harvinaissairauden vaikuttavan terveys-ja sosiaalipalvelujen saatavuuteen. Eurooppalaisen harvinaiskonferenssin (ECRD-2016) posteri luettavissa verkoston kotisivuilla Aiheena sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien näkemykset harvinaissairaiden kanssa tehtävästä työstä. Kokemuskouluttajat ja -toimijat, verkoston harvinaisasiantuntijatyöryhmä
Hyviä toimintamalleja jo kehitteillä Harvinaiset-verkosto tapaa säännöllisesti harvinaisyksiköiden edustajia ja järjestää sairaanhoitajille verkostotapaamisia Verkostoa aktiivisesti kutsuttu seminaareihin ja tapahtumiin Seurauksena parhaimmillaan uudenlaiset yhteistyön tavat, kuten sosiaalityöntekijöiden verkostotapaaminen. Harvinaissairaat mukaan kehittämään palveluja Verkoston harvinaisasiantuntijatyöryhmän hyödyntäminen. Potilasedustajat harvinaisyksiköiden johtoryhmiin. Yhteistyön jatkuvuus ja uudet yhteistyön muodot STM:nHarvinaiset sairaudet -työryhmän jälkeen?
Yhteystiedot HARVINAISET-VERKOSTO harvinaiset@harvinaiset.fi Marika Kiikala-Siuko puheenjohtaja marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi Hanna Eloranta varapuheenjohtaja hanna.eloranta@muma.fi Suunnittelija Kati Saari kati.saari@harvinaiset.fi Suunnittelija Pinja Krook pinja.krook@harvinaiset.fi Suunnittelija, vaikuttamistyö Jukka Sariola jukka.sariola@harvinaiset.fi