Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Sisko Liimatta Seija Ollaranta Merja Tanskanen

Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Sisko Liimatta Seija Ollaranta Merja Tanskanen Yhteinen Polku 2009 2013 Omaishoitoperheen varhaisen tunnistamisen ja tukemisen mallin kehittäminen Loppuraportti RAY:lle Tammikuu 2014

2 SISÄLTÖ 1 Johdanto... 4 2 Taustaa... 5 3 Yhteinen polku -hankkeen tavoitteet... 6 4 Varhainen tunnistaminen ja tukeminen... 7 4.1 Omaishoidon varhaisia muutosmerkkejä... 7 4.2 Yhteistyöverkoston kehittäminen omaishoitoperheiden tukemiseksi... 9 5 Hankkeen toimintamuodot ja resurssit... 10 5.1 Verkostoryhmätoiminta... 10 5.2 Tiedottaminen... 12 5.3 Omaishoitoperheiden tukeminen... 13 5.3.1 Kuntoutuksen ja vertaistuen pariskuntaryhmä muistisairaille ja hänen puolisolleen... 13 5.3.2 Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttava Vertaisryhmä... 14 5.3.3 OVET omaishoitajavalmennus... 14 5.3.4 Muut vertaistukiryhmät... 15 5.3.5 Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön tietämyksen lisääminen... 15 5.3.6 Oppilaitosyhteistyö... 16 5.3.7 Vapaaehtoistoiminta... 17 5.4 Resurssit... 18 5.5 Muutokset hankkeen edetessä... 18 5.6 Arviointi ja seuranta... 19 6 Tuotokset... 20 6.1 Verkostoryhmä omaishoitoperheiden varhaisen tunnistamisen ja tukemisen edistäjänä... 20 6.1.1 Yhdistystoimijoiden valmennus... 20 6.1.2 Tapahtumat... 21 6.2 Esitteet ja materiaalit... 21 6.3 Omaishoitajan Hyvinvointiympyrä... 22 6.4 Perhelähtöiset vertaisryhmämallit... 23

3 6.4.1 Kuntoutuksen ja vertaistuen pariskuntaryhmä muistisairaalle ja hänen puolisolleen.... 23 6.4.2 Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttava Vertaisryhmä... 25 6.5 Opiskelijoiden tuotokset... 27 6.6 Ammattilaisille suunnatut seminaarit... 27 7 Hankkeen tulokset ja vaikutukset... 28 7.1 Yhteistyön ja tietämyksen lisääntyminen... 28 7.2 Uusien työtapojen tuloksia ja vaikutuksia... 29 7.3 Omaishoitajien kokemuksia... 30 7.4 Ellin tapaus... 32 7.5 OVET valmennuksen palautetta... 32 8 Projektin suurimmat haasteet... 33 9 Lupaavat käytännöt... 34 10 Juurruttaminen... 35 11 Johtopäätöksiä... 35 LÄHTEET... 37

4 1 Johdanto Tämä loppuraportti sisältää yhteenvedon Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n hallinnoimasta Yhteinen Polku hankkeesta 2009 13, Omaishoitoperheen varhaisen tunnistamisen ja tukemisen malli. Hanke oli Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n neljäs hanke, jonka Raha-automaattiyhdistys on rahoittanut. Hankkeen kokonaisbudjetti oli 830 000. Hankkeen ulkoinen arviointi ostettiin Sosiaalikehitys Oy:ltä. Vertaisarviointi tehtiin Mikkelin Omaishoitajat ja Läheiset ry:n VALOT hankkeen kanssa. Yhteinen Polku -hankkeen 2009 13 päämääränä oli luoda Joensuun seudulle omaishoitajuuden varhaisen tunnistamisen ja tukemisen malli, minkä avulla voitaisiin ehkäistä omaistaan hoitavien uupumista ja näin mahdollisesti siirtää sairastuneen / vammaisen läheisen laitoshoitoon joutumista niin kauan kuin se on inhimillisesti mahdollisista. Omaishoitajuuden varhaista vaihetta on tutkittu vähän. Omaishoitajaksi tunnistaudutaan usein liian myöhään; tilanteessa, jossa ollaan jo uupuneita ja kuormittuneita. Hankkeen alkutaipaleella kartoitettiin omaishoitajuuden varhaisen tunnistamisen merkit. Niiden avulla omaishoitotilanteet on mahdollista tunnistaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja saada perheet tuen piiriin jo omaishoitopolun alussa. Varhaisen tunnistamisen määrittelyssä tehtiin yhteistyötä Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n VALOT hankkeen kanssa. Hankkeen toimintamuotoina olivat ryhmätyöskentely ja valmentaminen. Omaishoitoperheille sekä pelkästään omaishoitajille suunnattiin erilaisia kuntouttavia vertaisryhmiä. Verkostoryhmän eri yhdistysten keskinäistä yhteistyötä tuettiin monin tavoin. Kolmannen sektorin toimijoita ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia valmennettiin tunnistamaan omaishoitotilanteita lisäämällä heidän tietämystään omaishoitoon liittyvissä asioissa. Hankkeen kohderyhmänä olivat erilaisissa omaishoitotilanteissa olevat omaishoitajat ja yhdistystoimijat sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset ja opiskelijat. Hankkeen yhteistyötahoja olivat kuntien sosiaali- ja terveydenhuolto, seurakunnat ja sosiaali- ja terveydenalan oppilaitokset sekä Verkostoryhmä, joka koostui 16 eri potilas-, vammais- ja eläkeläisyhdistyksestä. Raportissa esitellään hankkeen taustaa ja tavoitteita luvuissa 2 ja 3. Luvussa 4 avataan varhaisen tunnistamisen käsitettä ja luvussa 5 esitellään hankkeen toimintamuodot ja resurssit. Luvussa 6 käydään läpi hankkeen tuotoksia ja luvuissa 7 ja 8 saavutettuja tuloksia ja vaikutuksia. Luvut 8, 9 ja 10 kertovat haasteista, lupaavista käytännöistä ja juurruttamisesta. Em. asiat ovat tiivistetysti myös hankkeen loppuselvityksessä (3759) Rahaautomaattiyhdistykselle.

5 2 Taustaa Suomessa arvioidaan olevan noin 300 000 omaistaan hoitavaa henkilöä. Joidenkin arvioiden mukaan noin 14 % kotitalouksista elää omaishoitotilanteessa. Näistä vajaa 10 % saa kunnan myöntämää omaishoidon tukea. Suurin osa omaishoitajista hoitaa läheistään ilman virallista tukea ja apua. Yleensä vain kunnallisen palvelun piirissä olevat omaistaan hoivaavat henkilöt mielletään omaishoitajiksi. Pohjois-Karjalassa on arvioitu olevan noin 6000-7000 erilaisissa omaishoitotilanteissa olevaa perhettä. Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry. on perustettu v.1998. Yhdistyksen toimialueena ovat Joensuu, Ilomantsi, Liperi, Kontiolahti, Polvijärvi ja Outokumpu. Jäseniä on n. 300. Viehka hankkeen (2006 08) tuotoksena syntyi järjestöpohjainen asiantuntija- ja auttamiskeskus VESSEL Joensuun keskustaan. Tällöin luotiin pohjaa laajalle yhteistyöverkostolle ja kehitettiin palveluohjausmalli, jossa omaishoitoperheen molemmat osapuolet huomioidaan. Omaishoitotilanne syntyy perheeseen äkillisesti, kun läheinen sairastuu tai vammautuu tai perheeseen syntyy vammainen lapsi. Omaishoitohoitotilanne voi syntyä myös vähitellen, lähes huomaamatta. Puoliso auttaa toista arjen askareissa, kunnes huomataan, ettei toinen selviäkään arjestaan ilman apua. Hyvinkin sidotussa tilanteessa elävä omaishoitaja ei välttämättä miellä tilannettaan omaishoitotilanteeksi. Omaishoitajaksi tunnistautuminen on tärkeä edellytys sille, että omaistaan hoitava henkilö osaa hakea apua ja tukea itselleen ja läheiselleen. Vertaistuella on tutkitusti suuri merkitys arjessa jaksamiseen. Hankkeessa tärkeänä perusteena yhdistysten valinnalle yhteistyökumppaniksi näyttäytyi yhdistysten roolin esille nostaminen: Yhteinen verkosto auttaa tekemään näkyväksi järjestöjen yhteiskunnallista merkittävyyttä Joensuun alueella. Joensuun alueella on n. 40 potilas-, vammais- ja eläkeläisyhdistystä, joiden jäsenmäärät vaihtelevat 100 4500. Omaishoitoperheiden tunnistamisessa ja varhaisen tukemisen vaiheessa ensisijaisia tahoja ovat sosiaali- ja terveydenhuolto sekä potilas-, vammais- ja eläkeläisyhdistykset. Yleensä sairastunut tai vammautunut ihminen hakeutuu oman potilasyhdistyksensä toimintaan. Monilla yhdistyksillä onkin jo omaisten tueksi järjestettyjä omaisten ryhmiä. Toisaalta on kiinnitetty huomiota siihen, että omaishoitajat löytävät omaishoitoyhdistyksiin varsin myöhäisessä vaiheessa. Varhaisen löytämisen ja tunnistamisen lisäksi olennaista on myös muuttaa toimintatapoja omaishoitoperheen tukemisessa. Tavat, jossa omaishoitaja ja hoidettava huomioidaan erillisinä, toisiinsa vaikuttamattomina henkilöinä johtavat siihen, että jompikumpi osapuoli kokee jäävänsä ulkopuoliseksi. Tällä tunteella on vaikutusta koko perheen jaksamisen ja kotona selviytymisen tueksi tehtyihin suunnitelmiin.

6 Terveydenhuollossa ja potilasyhdistyksissä keskitytään sairastuneen ohjaukseen ja tukemiseen, jolloin omaishoitajan tunteet ja tarpeet usein ohitetaan. Mikäli hoidettava puolestaan kokee itsensä ulkopuoliseksi, hän saattaa käytöksellään tehdä mahdottomaksi omaishoitajan tilaisuuden kotoa irrottautumiseen. Nykyisen järjestelmän yhdeksi ongelmaksi on noussut se, etteivät omaishoitajat voi riittävästi irrottautua omaishoitotilanteesta esim. vapaiden turvin. Tähän on usein syynä, ettei hoidettavalle ole ollut tarjolla sopivaa tilapäishoitopaikkaa. Usein syynä ovat myös omaishoitoon liittyvät vahvat tunnesiteet. Omaishoidon tilanteesta v. 2006 tehdyn selvityksen mukaan omaishoitajan vapaat jäävät usein pitämättä, koska hoitaja ei halua jättää läheistään tilapäishoitoon tai hoidettava kieltäytyy hyväksymästä muita hoitajia itselleen. Nämä ongelmat ovat jäävuoren huippu, sillä suurin osa vapaata / irrottautumista kotoa tarvitsevista omaishoitajista ei ole lakisääteisten omaishoitovapaiden piirissä. Edellä mainittujen syiden takia palveluihin tarvitaan uudenlaisia toimintamuotoja, joissa tuetaan samanaikaisesti niin omaishoitajaa kuin hoidettavaakin. 3 Yhteinen polku -hankkeen tavoitteet Hankkeen päämääränä oli luoda Joensuun seudulle omaishoitoperheen varhaisen tunnistamisen ja tukemisen malli yhteistyössä yhdistyskentän ja sosiaali- ja terveydenhuollon keskeisten toimijoiden kanssa. Uudentyyppisen mallin tarkoituksena oli tukea omaishoitoperheen osallistumismahdollisuuksia, toimijuutta sekä tukea perheen selviämistä kotona niin pitkään kuin se on inhimillistä kokonaistilanteen kannalta. Hankkeen hakuvaiheessa toiminnalle asetettiin kolme päätavoitetta: 1. tavoittaa ja tunnistaa omaistaan auttavat / hoitavat ihmiset (omaishoitajat) mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja luoda toimialueelle toimiva potilas-, vammais- ja eläkeläisjärjestöistä koostuva yhteistyöverkosto, 2. valmentaa yhdistysten, terveydenhuollon, oppilaitosten, seurakuntien toimijoita tunnistamaan ja tukemaan omaishoitotilanteessa olevia perheitä 3. luoda uudentyyppinen, omaishoitoperheen molemmat osapuolet huomioonottava kokonaisvaltainen kuntouttava / valmentava työtapa yhteistyötahojen kanssa osaksi heidän perustoimintaansa Hankkeelle asetettuja tavoitteita täsmennettiin v. 2011 valmistuneen väliarvioinnin pohjalta seuraaviksi: Verkostoryhmän yhdistysten välisen yhteistyön lisääminen omaishoitoon liittyvissä asioissa

7 Verkostoryhmän yhdistysten vapaaehtoistoimijoiden sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tietämyksen lisääminen omaishoitoon liittyvissä asioissa Uudenlaisten työtapojen kehittäminen ja levittäminen sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä yhdistystoiminnassa Hankkeelle asetetut tavoitteet tarkentuivat vuosittaisissa toimintasuunnitelmissa. 4 Varhainen tunnistaminen ja tukeminen Omaishoitoperheiden tunnistamisen ja tukemisen mallin kehittämisen lähtökohtana oli varhaisen tunnistamisen määritteleminen ja omaishoidon varhaisten muutosmerkkien kartoittaminen sekä tarvittavan yhteistyöverkoston kehittäminen omaishoitoperheiden tunnistamisen ja tukemisen avuksi. Varhaisen vaiheen tunnistaminen on sitä, että ulkopuolinen henkilö tunnistaa ennakoitavissa olevan omaishoitotilanteen ja auttaa omaista tunnistautumaan omaishoitajaksi. Mikkelissä 15.2.2012, VALOT ja Yhteinen Polku -hanke 4.1 Omaishoidon varhaisia muutosmerkkejä Hankkeen alussa kartoitettiin Joensuunseudun potilas-, vammais- ja eläkeläisjärjestöissä esiintyvien omaishoitotilanteiden varhaisen vaiheen tunnistaminen merkkejä. Hankkeen toimeksiantona sosionomiopiskelijan suorittaman työharjoittelun tuotoksena syntyi kyselylomake, jolla pyrittiin saamaan näkyväksi omaisen auttamis- ja hoitotilanteista esiin nousevia varhaisen vaiheen tunnistamisen merkkejä. Merkeillä tarkoitetaan niitä muutoksia ja muutostekijöitä, joita omaishoitotilanne aiheuttaa omaishoitoperheen ja lähipiirin elämässä. Kyselyjä postitettiin Verkostoryhmän yhdistysten jäsenille kaikkiaan nelisentuhatta. Kyselylomakkeessa muutosmerkkejä selvitettiin n. 20 väittämällä, jotka kuvasivat läheisen sairastumisen / vammautumisen tai vammaisen lapsen syntymän aiheuttamia arjen muutoksia. Vastauksia palautui määräaikaan mennessä kolmisensataa. Kyselyn jälkeen haastateltiin viittä omaishoitoperhettä. Haastattelulla pyrittiin syventämään kyselyaineistosta esiin nousseita seikkoja ja aukkoja.

8 Kyselyn yhteenveto valmistui vuoden 2010 alussa. Yhteenvedot kunkin yhdistyksen jäsenistön vastauksista lähetettiin sähköisesti kaikille yhdistyksille. Seitsemän yhdistyksen kysely-yhteenvedot esiteltiin yhdistysten omissa jäsentilaisuuksissa. Yhdistykset saivat kyselyn tulokset käyttöönsä. Tulokset esiteltiin ohjausryhmälle, Joensuun kaupungin kotihoidon ja seurakuntien ammattilaisille. Kyselyn pohjalta syntyi selvitys: Omaishoidon varhaisia muutosmerkkejä (Pekkanen 2010). Kyselyaineistosta ja haastatteluista kävi nopeasti ilmi varhaisten tunnusmerkkien yksilöllinen luonne. Samakin sairaus voi aiheuttaa perheissä hyvin erilaisia elämäntilanteita. Vastaavasti niin omaishoitajat kuin hoidettavat kokevat asiat aina omista lähtökohdistaan käsin. Varhaiset muutokset ovat myös kerroksittaisia, limittyen ja lomittuen toisiinsa, sekä kasaantuvia, jolloin yksi tekijä johtaa toiseen asiaan, toinen kolmanteen jne. Näistä seikoista johtuen varhaisten muutosmerkkien käsitteellistäminen on ongelmallista: on vaikea vetää tarkkaa rajaa siihen, minkä muutosväittämän alle erilaiset varhaiset asiat ja oireet kuuluvat. Yleisesti ottaen sairauden sekä hoivan/hoitamisen mukanaan tuomien muutosten tiedostaminen näyttäisi olevan vaikeaa niin hoitajalle kuin hoidettavalle. Muutokset tapahtuvat niin huomaamatta, että tilanteessa elävät ihmiset eivät niitä aina näe. Toisekseen vuosien omaishoitoon on sisältynyt niin paljon elämää, että alkuvaiheessa tapahtuneita asioita on jälkikäteen usein vaikea muistaa. Myös muutoksien mittaaminen on vaikeaa, koska omaishoitoperheiden lähtökohdat ja elämäntilanteet ovat aina yksilöllisiä. Siten myös tilanteiden arviointi on aina suhteessa siihen, kuka asiaa tarkastelee. Kyselystä nousivat esille seuraavat viisi yleisintä muutosmerkkiä. Mukana on omaishoitajien omia sanoja. 1. Omaishoitajan työmäärä lisääntyy Emme voi lähteä minnekään hetken mielijohteesta. Yöllä pitää nousta kerran tai kaksi ja kääntää mies toiselle kyljelle. Autolla ajaessa minun piti olla miehen silmät ja korvat. Minulla alkoi olla selkäkipuja, kun töitä oli niin paljon. Minun piti opetella digiboxit ja muutkin tekniset asiat, kun hän ei enää niitä ymmärtänyt. 2. Omaishoitajuus on henkisesti kuormittavaa Se huoli on koko ajan siellä takaraivossa. Mitä hoidettavalle tapahtuu, jos itse sairastun? Elämä on jatkuvaa lapsen voinnin vahtaamista ja sen mukaan toimimista. Rakkaus ja syyllisyys vuorottelevat. Kuolemanpelko on koko ajan läsnä.

9 3. Hoidettavan omaisen luonne muuttuu Hän muuttui niin hajamieliseksi, että meidän tytär ensimmäisenä alkoi aavistella jonkin olevan pielessä. Hän oli entistä useammin ärtynyt ja kiukkuinen. Se oli outoa, kun nuukaa miestä ei kiinnostanut enää raha-asiat. Alussa lapsen persoona muuttui täysin: hän ei hymyillyt, itki vain. Minusta tuntuu nykyisin, että olen enemmän hoitaja kuin vaimo. 4. Omaishoitajan vapaa-aika vähenee/muuttaa muotoaan Me ollaan melkein aina kotona. Aina pitää miettiä infektioriskiä, jos jonnekin haluaisi lähteä. Emme tapaa juuri ollenkaan ystäviä. Sieni- ja marjametsässä voin vielä käydä, mutta soittelen sieltä metsästä aina kännykällä kotiin ja kyselen ja kerron kuulumisia. Tuntuu, että jotkut ihmiset välttelevät minua, ihan kun pelkäisivät, että alan itkeä heille kohtaloani. 5. Omaishoidollinen elämäntilanne huolestuttaa Mietin usein, että miten pitkään me pystymme elämään omakotitalossa ja mi hin sitten? Toivon että löytyisi semmoinen koti, jossa voisi olla yhdessä ja saisi apua, että ei tapahtuisi laitostumista syvästi. Mitä tapahtuu, jos minä vaikka itse liukastun, kuka hänestä sitten huolehtii. Pelottaa, että laitoksessa hän jää vaille hoitoa tai taantuu. Minulla on huoli tulevasta, ei niinkään pelko, kun ei voi sanoa, että kuinka tämä etenee ja miten itse jaksan. Selvitystä hyödynnettiin mm. Omainen hoivaatko tai avustako läheistäsi? -esitteen ja Ensiopas omaishoidosta julkaisun sisällöissä. Varhaiset merkit ovat olleet pohjana hyvinvoinnin tekijöitä kartoittavaan Omaishoitajan Hyvinvointiympyrän kehittämisessä. (kts. Tuotokset). 4.2 Yhteistyöverkoston kehittäminen omaishoitoperheiden tukemiseksi Yhteinen Polku hankkeessa keskityttiin kehittämään tavoitteiden mukaisesti kuntien, yhdistysten, oppilaitosten ja seurakuntien yhteistyöverkostoa (kuva oikealla) tunnistamaan ja tukemaan omaishoitoperheitä. Verkoston toimijoiden asiantuntemusta ja resursseja hyödynnettiin perhelähtöisten ryhmätoimintojen suunnittelussa ja toteutuksessa. Sosiaa-

10 lipuolen työntekijät antoivat tietoa tuista ja palvelusta. Terveydenhuollon työntekijät suorittivat omaishoitajien terveystarkastuksia ja pitivät luentoja mm. ravinnosta, unesta, suuhygieniasta. Sosiaalisten verkostojen rakentaminen ja vahvistaminen ovat merkityksellisiä omaishoitajan jaksamisen kannalta. Vertaisryhmätoiminta tarjoaa omaishoitajille mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiaan ja tunteitaan toisten samassa elämäntilanteessa elävien kanssa. Usein omaishoitajan ryhmästä pois jäämisen taustalla on itse omaishoitotilanne ja siihen liittyvät käytännön järjestelyt. Lyhytaikaisen sijaishoidon järjestäminen ei ole ongelmatonta, hoidettavan läheinen saattaa vastustaa omaishoitajan lähtemistä ja matkat ovat hankalia. Vertaisryhmätoiminnan vakiinnuttaminen ja uusien toimintatapojen kehittäminen vaatii vielä paljon kuntien ja järjestöjen välistä yhteistyötä. (Viitanen & Purhonen 2010, 165-175.) 5 Hankkeen toimintamuodot ja resurssit Hankkeen toimintamuotoja olivat: Verkostoryhmätyöskentely, joka pohjautui yhdistysten keskinäisen yhteistyön lisäämiseen ja voimavarojen yhdistämiseen sekä yhdistysten www sivujen linkittämiseen tiedottamisen tehostamiseksi Jelli järjestötietokannan avulla Kuntouttava vertaisryhmätyöskentely, jolla tuettiin erilaisissa omaishoidon tilanteissa olevia omaishoitoperheitä. Ryhmät sisälsivät erilaista omaishoitajan ja hoidettavan yhtäaikaista, erillistä ammatillisesti ohjattua vertaisryhmätoimintaa yhteistyössä kuntien ja yhdistysten kanssa. Lisäksi järjestettiin vain omaishoitajille suunnattua OVET omaishoitajavalmennusta Yhteistyöverkoston toimijoiden valmentaminen. Omaishoitotilanteen tunnistamiseen ja tukemiseen liittyvän tiedon jakamista yhdistyksille ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, hankkeesta tiedottamista, materiaalien kehittämistä ja jakamista yhdistysten kautta, omaisyhteistyöseminaareja ja OVET ohjaajakoulutuksia 5.1 Verkostoryhmätoiminta Viehka- hankkeen loppuaikana, tulevaa uutta hanketta silmällä pitäen, koottiin Pohjoiskarjalan alueella toimivien yhdistysten joukosta ne, jotka halusivat lähteä kehittämään omaisyhteistyötä yhdistyskentälle Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n kanssa.

11 Mukaan lähteneet yhdistykset (15) allekirjoittivat aiesopimukset Yhteinen Polku hanke 2009 13 hakemukseen. Hankkeen aikana yhdistyksistä muodostui Verkostoryhmä. Verkostoryhmän yhteistyösuunnitelmassa linjattiin, että: Verkostoryhmän edustajien rooli on olla tiedon välittäjänä omaishoitoon liittyvissä asioissa omiin yhdistyksiinsä päin edustajat kehittävät verkostoyhteistyötä hankkeessa ja osallistuvat yhteistyöpalavereihin tarvittaessa edustajat osallistuvat hankkeen ohjausryhmään hanke tarjoaa yhdistyksille valmennusta omaishoitoon liittyvissä asioissa hanke tukee yhdistyksiä omaisten ryhmien perustamisessa Verkostoryhmän kokoontumisia koordinoi hankkeen projektipäällikkö. Eri yhdistysten erityisosaamista ja vahvuuksia kartoitettiin keväällä -09. Samalla selvitettiin kunkin yhdistyksen edustajien kanssa, mitä tarpeita ja toiveita kullakin yhdistyksillä oli hankkeen suhteen. Verkostoryhmän edustajien ryhmäyttämiseksi tehtiin tutustumismatka Mikkeliin, Estery -järjestötaloon kesällä 2009. Mukana oli kuusi edustajaa eri yhdistyksistä. Hankkeen viimeisenä toimintavuonna Verkostoryhmän kaksi edustajaa kävivät jälleen Esteryn vieraina. Tällä kerralla edustajat kertoivat puolestaan Joensuun Verkostoryhmän toiminnasta mikkeliläisille. Potilas- ja vammaisyhdistykset: Joensuun Parkinsonyhdistys ry Joensuun Reumayhdistys Joensuun Seudun Diabetesyhdistys ry Joensuun Seudun Invalidit ry Pohjois-Karjalan ADHD- autismi ja dysfasiayhdistys Aksoni ry Pohjois-Karjalan Aivohalvaus ry Pohjois-Karjalan MS-yhdistys ry Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Eläkeläisyhdistykset: Eläkeliitto Joensuun yhdistys Joensuun Eläkeläiset ry Joensuun Kansalliset Seniorit ry Verkostoryhmän edustajien toimijuutta ja yhteistyötä vahvistettiin myös yhteisillä vuosittaisilla tapahtumilla, joiden suunnitteluun ja toteutukseen edustajat vuorollaan aktiivisesti osallistuivat. Tapahtumia varten perustettiin yhdistysten edustajista erillisiä tempaustyöryhmiä. Hankkeessa mukana olleet ammatillisesti toimivat asiantuntijayhdistykset toimivat oman alansa asiantuntijoina hankkeen toiminnassa. Ammatillisesti toimivat asiantuntijayhdistykset: Kotikartanoyhdistys ry Omaiset mielenterveystyön tukena P-K:n yhdistys ry Pohjois-Karjalan Dementiayhdistys Pohjois-Karjalan Sosiaaliturvayhdistys Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry Neurologiset potilasyhdistykset osallistuivat aktiivisimmin Verkostoryhmän toimintaan ja hankkeen eri toimintoihin. Neurologisten potilasyhdistysten jäsenten perheissä on tyypillisesti ollut äkillinen tai yllätyksellisen nopeasti kehittyvä sairaus, mikä monessa tapauksessa on johtanut myös omaishoitotilanteeseen. ry

12 Vuonna 2012 hankkeen toimintaan liitettiin Omaishoitajat ja Läheiset Liitto -ry:n kehittämä OVET ohjaajakoulutus. Sen katsottiin täydentävän hankkeen järjestämää yhdistystoimijoiden valmennusta. Valmennuksen katsotaan antavan jatkoa ajatellen yhdistyksille omaishoitotilanteiden tunnistamiseen ja perheiden tukemiseen tarvittavaa tietämystä. 5.2 Tiedottaminen Yhteinen Polku -hankkeessa tehtiin oma esite, jota jaettiin Verkostoryhmän kautta yhdistyksille. Sitä jaettiin tilaisuuksissa ja henkilökohtaisissa tapaamisissa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Verkostoryhmän edustajat ja muut yhteistyökumppanit toimivat tiedottajina omissa toimintaympäristöissään. Yhdistysten jäsenkirjeet toimivat tärkeinä tiedonvälityskanavina. Joensuun Seudun Invalidit ry kertoi hankkeesta valtakunnallisessa It Invalidityö -lehdessä (6/2009). Hankkeen sisällöstä, sen toiminnoista ja tuotoksista tiedotettiin kuntatoimijoiden yhteistyöpalavereissa, keskussairaalan ja terveyskeskuksen kuntoutusosastoilla aula- ja osastotunneilla, yhdistysten hallitusten kokouksissa ja kerhoissa ja erilaisissa koulutustapahtumissa. Liiton järjestämissä AlueAvain päivissä ja etäyhteyslaitteiden kautta tietoa lähti muihin omaishoitoyhdistyksiin. Verkostoryhmän Tempauspäivissä hankkeen esitteet olivat näkyvästi esillä ja helposti saatavilla. Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n Internet-sivuille ja esitteeseen tehtiin tiivistelmä hankkeen toiminnasta. Projektipäällikkö oli haastateltavana Pohjois-Karjalan Radiossa kaksi kertaa. Haastattelut julkaistiin myös Pohjois-Karjalan Radion Internetsivuilta. Lähellä -lehti nro 4/2009 julkaisi Päivä kerrallaan eteenpäin vertaistuesta voimaa artikkelin, jonka laati sosionomiopiskelija yhdessä työntekijöiden kanssa. Artikkelissa kerrottiin joensuulaisesta Matikaisen pariskunnasta, joka osallistui hankkeen ryhmätoimintaan. Yhteinen Polku hanke osallistui Karjalan Messut tapahtumaan v. 2012 yhteistyössä Pohjois-Karjalan Dementiayhdistyksen ja Omaiset mielenterveystyön tukena yhdistyksen kanssa. Tapahtuma oli Joensuun Areenalla. Monet omaishoidosta kiinnostuneet pysähtyivät keskustelemaan aiheesta hankkeen messuosastolle. Hanke ja omaishoitajuus saivat julkisuutta Karjalaisen Messulehden välityksellä jonka levikki oli 80 000 kpl. Hankkeen tapahtumista tiedotettiin Sanomalehti Karjalaisen ja Karjalan Heilin järjestöpalstoilla joka kuukauden 1. sunnuntaina. Hankkeen ryhmistä ja valmennuksista tiedotettiin yhdistyksen jäsenkirjeissä ja hankkeen www sivuilla sekä Karjalan Heilissä ja Pielisjoki Seudussa (2013) omaishoitajien tarinoiden muodossa. Karjalaisen lauan-

13 taimatinea palstalla oli 23.11.2013 omaishoidosta ja hankkeesta kahden sivun mittainen juttu. 5.3 Omaishoitoperheiden tukeminen 5.3.1 Kuntoutuksen ja vertaistuen pariskuntaryhmä muistisairaille ja hänen puolisolleen Viehka -hankkeen (2006-08) loppumetreillä kokeiltiin ensimmäistä omaishoitoperheiden ryhmää Joensuun kaupungin päivätoiminnan kanssa Koivupihan palvelukeskuksessa. Uuden hankkeen aikana toimintaa jatkettiin ja uudeksi yhteistyökumppaniksi saatiin Pohjois-Karjalan Dementiayhdistys ry:n Muistiluotsi. Siitä lähtien Joensuussa toimiviin pariskuntien yhteisiin ryhmiin valittiin omaishoitoperheitä, joissa toinen puoliso sairasti jotain dementoivaa muistisairautta. Ryhmän viralliseksi nimeksi muotoutui Kuntoutuksen ja vertaistuen pariskuntaryhmä muistisairaille ja hänen puolisolleen. Tässä raportissa puhutaan lyhyesti Pariskuntaryhmästä. Ryhmätoiminta on kuvattu THL:n hyvät käytännöt www. sivuilla. Pariskuntaryhmä on yhteistyönä toteutettava kuntoutumisen ja vertaistuen tukimuoto omaishoitopariskunnille, joista toisella on jokin neurologinen sairaus esim. muistisairaus, ja perhe ei ole vielä oikeutettu omaishoidon tukeen, mutta tuen tarve on ilmeinen. Joensuussa pariskuntaryhmää toteuttavat Joensuun kaupunki, Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n Yhteinen polku-hanke ja Pohjois-Karjalan Dementiayhdistys ry:n Muistiluotsi. Pariskuntaryhmätoiminta on vakiintunut osaksi Joensuun kaupungin päivätoimintaa. Ympäristökunnissa pariskuntaryhmätoiminnassa yhteistyötahoina olivat kunkin kunnan sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijät ja eri alojen asiantuntijat, joiden luennot järjestettiin ostopalveluna (esim. perhe- ja parisuhdeterapeutti ja seksuaaliterapeutti). Joissakin kunnissa myös seurakunta osallistui ryhmän perustamiseen ja toteuttamiseen. Ympäristökunnissa toteutettaviin ryhmiin lisättiin omaishoitajien fyysinen harjoittelu. Tämä toteutui hyvin kunnissa, joissa on mahdollisuus käyttää kuntosalia tai muuta liikuntatilaa. Jokainen ryhmätapaaminen sisälsi tunnin verran tavoitteellista liikuntaharjoittelua, mikä useimmiten oli tasapainon ja lihasvoiman harjoittelua kuntosalilla. Toiminta ympäristökunnissa käynnistettiin hankkeen toisena toimintavuonna, ensin Outokummussa ja Liperissä. Kolmantena vuonna ryhmä käynnistettiin Kontiolahdella ja viidentenä vuonna Polvijärvellä. Kussakin kunnassa pariskuntaryhmätoiminta räätälöitiin kunnan rakenteisiin sopivaksi. Kunnat antoivat ryhmien käyttöön ryhmä- ja liikuntatilat.

14 5.3.2 Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttava Vertaisryhmä Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttava Vertaisryhmä on yhteistyöhön perustuva kuntoutumisen ja vertaistuen yksilöllinen tukimuoto omaishoitoperheille, joilla on pitkäaikaisen tuen tarve. Tämän ryhmätoiminnan työnimeksi tuli YKÄ. Yhteistyökumppaneina ryhmätoiminnassa olivat sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijät, yhdistysten aktiivitoimijat ja seurakunnan työntekijät. Kuntien ja yhdistysten toimesta tunnistettuihin omaishoitoperheisiin tehtiin kotikäynti hankkeen työntekijäöiden toimesta (sosionomi, fysioterapeutti). Kotikäynnin tarkoituksena oli selvittää perheen sen hetkinen tuen tarve ja soveltuvuus pitkäaikaiseen (8 kk) sitovaan ryhmätoimintaan. Ryhmään valittiin 5 6 sopivaa omaishoitoperhettä. Ryhmän toiminta alkoi neljän päivän intensiivijaksolla Vaivion kurssikeskuksessa, jota ylläpitää Joensuun ev.lut. srk. Jakson kustannuksista vastasi hanke. Intensiivijakson jälkeen ryhmän toiminta jatkui kerran pari kuukaudessa joko Kotivertaistapaamisina perheiden kodeissa tai ryhmätapaamisina kunnan järjestämässä ryhmä- ja liikuntatilassa vähintään puolen vuoden ajan. YKÄ -toiminta alkoi Joensuussa syksyllä 2011 ja vuoden päästä Polvijärvellä. Ohjatun ryhmätoiminnan päätyttyä ryhmäläiset ovat järjestäneet vertaistapaamisia keskenään toistensa kodeissa. 5.3.3 OVET omaishoitajavalmennus OVET omaishoitajavalmennus on Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n v. 2010-12 kehittämä malli, jossa omaishoidon keskeisiä teemoja käsitellään ryhmässä 16 tunnin mittaisen valmiin sapluunan mukaisesti (soveltaen). Ryhmään haetaan erillisellä hakulomakkeella, ja siihen valitaan 6 8 omaishoitajaa. Valmennuksen keskeisiä aiheita ovat omaishoitajuuden tunnusmerkit, yhteiskunnan palvelut, avustamisen ja hoivatyön perusteet, muutoksen kohtaaminen, vertaistuki ja osallistuminen sekä omaishoitajan hyvinvointi. Hankkeessa valmennuksen sisältöön lisättiin terveysliikunnan osio. Hankkeen toimesta järjestettiin viisi OVET valmennusta v. 2012-13; Joensuussa, Enossa ja Kontiolahdella. Ohjaajina ryhmissä toimivat hankkeen työntekijöiden ohella Verkostoryhmän ja muiden yhteistyökumppaneiden koulutetut OVET -ohjaajat. Omaishoitajia ryhmissä oli yhteensä 35.

15 5.3.4 Muut vertaistukiryhmät Joensuun kaupungin vuorohoidossa olevien asiakkaiden omaishoitajien vertaisryhmää kokeiltiin v. 2009-10. Kokeiluun osallistui omaishoitajia ja vuorohoito-osaston henkilökuntaa. Ryhmätoiminta heille oli yhteistä, joskin molemmille järjestettiin myös omaa räätälöityä toimintaa. Hoidettavan vuorohoitojakso mahdollisti omaishoitajan vaivattoman osallistumisen ryhmätoimintaan. Vuorohoitoryhmässä käsiteltäviksi teemoiksi muotoutuivat kohtaaminen, voimaantuminen, vertaisuus, yksinäisyys ja luopuminen. ADHD -lasten vanhemmille suunnattu vertaistukiryhmä käynnistyi hankkeen ohjaamana marraskuussa 2009,ja toimi ohjattuna vuoden 2010 kevään ajan. Syksystä -10 ryhmä alkoi kokoontua itsenäisesti. Toimintaan lähtivät mukaan nuorten aikuisten vanhemmat. Omaishoitajille ja muille yhteistyötahojen ikäihmisille suunnattu fysioterapeutin ohjaama Vessel -jumppa toimi koko hankkeen ajan. Jumppa oli tavoitteellista lihasvoimaa ja tasapainoa ylläpitävä / kehittävää liikuntaa. Omaishoitajien Woimapiiri oli niin ikään fysioterapeutin ohjaamaa reipasta kuntopiiriharjoittelua Joensuun kaupungin tarjoamassa kuntosalityyppisessä tilassa Sepänpihan palvelutalossa. Verkostoryhmän edustajien aloitteesta järjestettiin eri yhdistysten piiriin kuuluville omaishoitajille yhteisesti suunnattu ohjattu kerran kuukaudessa kokoontuva Omaishoitajien Vertaisverkostoryhmä. Toiminta alkoi Joensuussa syksyllä -11 ja jatkui vuoden -13 kevään ajan. Polvijärvellä toiminta alkoi keväällä -12 jatkuen edelleen. Ryhmän sisältö koostui omaishoitoon liittyvistä asioista, virkistysretkistä, eri asiantuntijoiden luennoista ja valokuvatyöskentelystä. Ryhmä kokoontui aluksi Polvijärven ev. lut. seurakunnan tiloissa ja vuoden -13 alusta terveyskeskuksen ryhmätilassa. 5.3.5 Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön tietämyksen lisääminen Hanketavoitteiden mukaisesti Mikkelin VALOT hankkeen työntekijä perehdytti keväällä - 12 Yhteinen Polku -hanketta VALOT hankkeessa kehitettyyn omaishoitajien ohjausmalliin terveydenhuollossa. Mallin mukaisesti yhteistyötapaamiset sosiaali- ja terveydenhuollossa aloitettiin osastonhoitajien kanssa. Yhteinen Polku -hanketta ja Mikkelin VALOT hankkeen terveydenhuollon mallia esiteltiin P-K: keskussairaalan neurologian os 1 B:n ja Siilaisen terveyskeskuksen osastotunneilla kolme kertaa. Osastoille jaettiin omaisen kohtaamisen työkaluksi Omainen - avustatko tai hoivaatko läheistäsi esitettä ja Minäkö omaishoitaja - omaishoi-

16 don ensiopasta. Keskussairaalan os 1 B:n potilaiden ja omaisten yhteisillä aulatunneilla vierailtiin kaksi kertaa. Kaiken kaikkiaan toiminta jäi pienimuotoiseksi, lähinnä kokeiluasteelle, koska kyseisen mallin vieminen terveydenhuoltoon osoittautui ennakoitua paljon laajemmaksi tehtäväksi. Toteutuakseen omaishoitotilanteet tunnistavan sekä omaishoitajaa valmentavan ja tukevan moniammatillisen toimintamallin vieminen Pohjois-Karjalan sairaanhoitopiiriin vaatisi oman hankkeen. Näin ollen hankkeessa keskityttiin järjestämään sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille omaisyhteistyöseminaari tammikuussa -13. Seminaarissa Mikkelin VALOT hanke esitteli kehittämäänsä terveydenhuollon mallia joensuulaisille. Lähihoitajaopiskelijoille hankkeen työntekijä on käynyt syksyisin pitämässä oppitunteja, joiden sisältönä on omaishoitajuus ja omaishoitajuuden varhaiset merkit. 5.3.6 Oppilaitosyhteistyö Sosiaali- ja terveydenhuollon opiskelijat tekivät omaishoitoperheissä työssäoppimisharjoitteluja, kuten aikaisempien hankkeiden aikana. Sairaanhoitaja-, terveydenhoitaja- ja lähihoitajaopiskelijat suorittivat viiden seitsemän viikon työharjoittelujakson kahdessa - neljässä omaishoitoperheessä. Näin opiskelijat ovat mahdollistaneet omaishoitajalle irtautumista sitovasta hoivatyöstä. Sosionomiopiskelijat ovat tehneet opinnäytetöitä, kehittämis-, projekti-, tutkimus ja ryhmäohjausharjoittelua sekä perheissä yksilöasiakasharjoittelua, jonka tavoitteena on n. 8 kk ajan tukea omaishoitajaa jaksamaan vaativassa elämäntilanteessa viikoittaisilla tapaamisilla. Taulukossa 1 on esitetty eriteltynä harjoittelujaksojen ja opiskelijoiden ja hyötyneiden omaishoitoperheiden määrä.

17 OPISKELIJAYHTEISTYÖ 2009 13 2009 2010 2011 2012 2013 Yhteensä Sair.hoitaja / terv.hoitaja, kotona 8 8 3 19 Lähihoitaja, kotona 1 1 2 1 5 Fysioterapeutti, ryhmä 20 20 1 41 Fysioterapeutti, opinnäytetyö 1 1 Sosionomi, yksilöasiakasharjoittelu, kotona 1 1 2 2 6 Sosionomi, HOPS harjoittelu, kotona 1 1 2 Sosionomi, kehittäminen, projekti ja tutkimusharjoittelu 1 3 2 2 8 Sosionomi, opinnäytetyö 1 2 3 1 7 Yhteisöpedagogi, yhteisöllisyysharjoittelu 2 2 Itä-Suomen yliopisto, soveltava kasvatustiede, seksuaaliterveys Parkinsonia sairastavan ja omaisen kokemana, kotona 1 1 Työhön tutustumisen harjoittelu, kotona 1 1 Media-assistenttiopiskelija 1 1 HYÖTYNEET OMAISHOITOPERHEET 30 25 20 10 2 87 Taulukko 1. Harjoittelujaksojen, opiskelijoiden ja hyötyneiden omaishoitoperheiden määrä. Oppilaitosyhteistyöstä on tehty Opiskelijoiden Harjoitteluohjelma, malli, jossa kuvataan opiskelijan polkua hankkeessa (liite 1). Työntekijät ovat osallistuneet oppilaitosten järjestämiin ohjaajakoulutuksiin. 5.3.7 Vapaaehtoistoiminta Vuoden 2010 alusta alettiin aktiivisesti kehittää Vessel -toimijoiden (Pohjois-Karjalan Dementiayhdistys ry/muistiluotsi, Joensuun Seudun Invalidit ry ja Yhteinen Polku-hanke) yhteistä vapaaehtoistoimintaa. Vapaaehtoisia haettiin omista verkostoista ja lehti-ilmoitusten kautta. Tarkoituksena oli luoda käytäntö, jolla mahdollistetaan hallittu ja pitkäkestoinen vapaaehtoistoiminta. Toimintaan saatiin mukaan kymmenkunta vapaaehtoista. Osa heistä on käynyt Vanhustyön keskusliiton Ystäväpiirikoulutuksen. Toiminnalle on luotu yhteiset tavoitteet ja toimintatavat. Vapaaehtoisille on järjestetty työnohjauksellisia vertaistapaamisia. P-K:n Dementiayhdistyksen työntekijät toimivat vapaaehtoisten tukena ja työn organisoijina. Vapaaehtoiset on vakuutettu. Vapaaehtoiset osallistuivat perhetyöhön, ryhmätoimintoihin ja erilasten tapahtumien, mm. erilaisten liikuntatapahtumien järjestämiseen ja toteuttamiseen. Omaishoitoperheessä toi-

18 miva vapaaehtoinen mahdollisti omaishoitajalle omaa aikaa ja osallistumisen mm. ryhmätoimintoihin. Vapaaehtoiset ovat kullanarvoisia ja erittäin kysyttyjä. Niinpä vapaaehtoisen saaminen kotiin omaishoitajan tueksi oli välillä vaikeaa. 5.4 Resurssit Hankkeessa työskenteli kolme kokoaikaista työntekijää. Avustussumma kattoi kolmen työntekijän palkan, henkilöstö- ja matkakulut, tilavuokran sekä ryhmätoiminnoista ja erilaisista tapahtumista aiheutuvat kulut. Hankkeen tueksi koottiin ohjausryhmä, johon kutsuttiin sidosryhmien edustajia yhdistyksistä, eri viranomaistahoilta, oppilaitoksista ja omaishoitajista. Ohjausryhmä valvoi ja seurasi hankkeen etenemistä hankesuunnitelmaan kirjattujen tavoitteiden pohjalta. Ohjausryhmän tehtävänä oli hankkeen etenemisen seurannan lisäksi tarvittaessa ideoida ja suunnitella hankkeen eri toimintoja. Ohjausryhmä kokoontui vuosittain 3-4 kertaa (liite 2. Yhteinen Polku hankkeen resurssit ja yhteistyökumppanit). Mikkelin Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n VALOT -hankkeen kanssa tehtiin yhteistyötä omaishoitajuuden varhaisen vaiheen määrittelyssä. Yhteinen Polku -hanke ja VALOT hanke tekivät vertaisarvioinnin toistensa hankkeista. Hankkeet järjestivät yhdessä omaisyhteistyöseminaarin tammikuussa -13. VALOT hankkeen työntekijä perehdytti Yhteinen Polku hankkeen työntekijöitä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon ammattilaisten tietämyksen lisäämisessä omaishoitajuudesta. Mikkelin, Järviseudun ja Lakeuden Omaishoitajat ja Läheiset ry:n hankkeiden kanssa tehtiin yhteistyössä aloite yhteisen keskustelutilaisuuden järjestämiseksi sosiaali- ja terveydenhuollon ammattiliittojen ja Omaishoitajat ja Läheiset Liiton kanssa. Aloitteen tavoitteena oli saada ay liikkeet vaatimaan omaishoidon koulutusta alan ammattihenkilöille. 5.5 Muutokset hankkeen edetessä Yhteinen Polku -hankkeen silloinen projektikoordinaattori irtisanoutui tehtävästään heti hankkeen alussa keväällä 2009. Toinen henkilöstövaihdos tapahtui keväällä 2012, kun toinen projektipäällikkö lähti toisiin tehtäviin. Kolmas projektipäällikkö aloitti tehtävässään maaliskuussa 2012. Työntekijöiden hankesuunnitelman mukaiset nimikkeet projektikoordinaattori ja toiminnanohjaajat vaihdettiin hankkeen alussa projektipäälliköksi ja projektityöntekijöiksi. Hankesuunnitelman mukainen tavoite oli, että Verkostoryhmään tulisi vuoden 2009 loppuun viisi uutta joensuulaista sosiaali- ja terveysalan yhdistystä. Yhdistysten määrää ei kuitenkaan aktiivisesti pyritty lisäämään. Yhdistysten yhteistyön kehittäminen ja yhteisten pelisääntöjen luominen sinällään koettiin niin haasteelliseksi, ettei voimavaroja haluttu suunnata tässä vaiheessa uusien yhdistysten rekrytointiin.

19 5.6 Arviointi ja seuranta Hankkeen ulkoisen arvioinnin suunnittelijana, toteuttajana ja arviointimenetelmien luotettavuuden tarkastajana toimi Sosiaalikehitys Oy. Arvioinnin kohteena olivat projektin tulokset, vaikutukset ja toiminnan merkitys. Aineisto, jonka pohjalta arviointi tehtiin, olivat hankkeen tuottama kirjallinen materiaali, ryhmistä ja muilta toimijoilta saatu palaute, arvioijan tekemät sähköiset kyselyt ja haastattelut yhteistyötahoille sekä työntekijöiden tuottama itsearviointiaineisto. Väliarviointiraporttia varten aineiston keruu toteutettiin pääosin keväällä 2011. Arviointia varten kysyttiin mielipiteitä ja näkemyksiä hankkeen ohjausryhmän jäseniltä, hankkeen työntekijöiltä, Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n johtokunnalta, hankkeen Verkostoryhmältä sekä kuntien ja seurakuntien työntekijöiltä. Haastatteluaineistoa kerättiin puhelimitse, sähköpostitse sekä sähköisten kyselyiden avulla. Yhteensä vastauksia arviointia varten kertyi 34 kappaletta. Loppuarviointia varten toteutettiin vuonna 2013 sähköinen kysely Verkostoryhmälle hankkeen ja ohjausryhmälle. Lisäksi arvioinnissa toteutettiin vuoden 2013 aikana 22 haastattelua yhdistyksen johtokunnan, Verkostoryhmän, VALOT hankkeen, ohjausryhmän sekä yhteistyöhön osallistuneiden sosiaali- ja terveydenhuollon edustajille. Väliraportti kehittämissuosituksineen valmistui toukokuussa 2011. Arvioinnin perusteella tehtiin päätös Verkostoryhmätoiminnan keskittämisestä vain Joensuun alueelle. Väliarviointi auttoi myös yhdistyksiä arvioimaan omaa sitoutumisen tasoaan ja tahtotilaansa Verkostoyhteistyössä. Koko hankkeen ajan eri ryhmiin osallistuneiden omaishoitoperheiden kokemuksia sekä toiminnalle asetettujen tavoitteiden toteutumista arvioitiin työntekijöiden tekemien haastattelujen sekä sosionomiopiskelijoiden opinnäytetöiden (seurantatutkimusten) avulla. Työntekijät arvioivat jatkuvasti hankkeen etenemistä ja omaa toimintaansa hankkeessa. Ohjausryhmän kokouksissa käytiin arviointi- ja ohjauskeskusteluja. VALOT hanke ja Yhteinen Polku hanke tekivät toisistaan vertaisarvioinnit. Väliarviointi tehtiin hankkeiden puolivälissä Jyväskylässä keväällä 2012. Loppuarviointi tehtiin Varkaudessa syyskesällä 2013. Projektipäällikkö osallistui johtokunnan kuukausittaisiin kokouksiin sekä yhdistyksen sääntömääräisiin kokouksiin. Hän raportoi hankkeen etenemisestä ja taloussuunnitelman toteutumisesta johtokunnalle. Verkostoryhmälle raportoitiin aktiivisesti hankkeen ajankohtaisista asioista niin kokouksissa kuin sähköpostitsekin. Ohjausryhmä pidettiin ajan tasalla hankkeen toiminnasta säännöllisissä kokoontumisissa ja tarvittaessa sähköpostitse. Rahaautomaattiyhdistykselle raportoitiin hankkeen etenemisestä ja talouden toteutumisesta vuosittain hankehakemuksen sekä maksatushakemuksien yhteydessä.

20 6 Tuotokset Yhteinen Polku hankkeen tuotoksia ovat Verkostoryhmä ja sen järjestämät tapahtumat, valmennukset ja seminaarit sekä perhelähtöiset kuntouttavat vertaisryhmämallit. Omaishoitotilanteen tunnistamiseen ja perheiden tukemiseen kehitetyt esitteet ja materiaalit, joita hyödynnettiin yhteistyöverkoston toimijoiden valmennuksessa ja ryhmätoiminnoissa. Kuvio 1. Kuvio 1. Verkostoryhmän omaisyhteistyö 6.1 Verkostoryhmä omaishoitoperheiden varhaisen tunnistamisen ja tukemisen edistäjänä Verkostoryhmän yhdistysten toimijoita valmennettiin (kuvio 2) omaishoitotilanteiden tunnistamiseen ja tukemiseen. Hankkeessa tuettiin yhdistysten yhteistyön kehittämistä yhdessä järjestettyjen tapahtumien avulla. Verkostoryhmän aloitteesta hanke suunnitteli ja toteutti ohjatut vertaisryhmät, jotka suunnattiin Verkostoryhmän yhdistysten jäsenistön omaishoitajille. Vertaisverkostoryhmiä toteutettiin Joensuussa ja Polvijärvellä. Valmennuksen sisältö: *Kuka on omaishoitaja *Omaishoitajien omia kokemuksia *Perheen muuttuvat roolit *Mistä hyvä tuki koostuu *Omaishoitajuuden varhainen tunnistaminen (kyselyn tuloksia) *Yhdistysten rooli Kuvio 2. Valmennuksen sisältö Verkostoryhmämallin kuvaus löytyy https://www.innokyla.fi/haku?p_auth=5mgmejld&p_p_auth=xlih5b2k&p_p_id=search_war_searchportlet&p_p_lifecycle=1&p_p_state =noral&p_p_mode=view&_search_war_searchportlet_action=search&_search_war_searchportlet_querystring=verkostoryhm%c3% A4 6.1.1 Yhdistystoimijoiden valmennus Verkostoryhmän yhdistysten edustajien valmennusta suunnittelemaan perustettiin v. -09 koulutustyöryhmä. Ryhmä kokoontui kaksi kertaa. Hanke toteutti ensimmäinen yhdistystoimijoille suunnatun kaksipäiväisen valmennuksen tammikuussa -10 Huhmarin lomakeskuksessa Polvijärvellä. Valmennukseen osallistui 15 henkilöä yhdeksästä eri yhdistyksestä, lisäksi mukana oli seurakunnan työntekijä. Osallistujat pohtivat mm. sitä miten yhdistysten toimintatapaa voitaisiin laajentaa omaisen näkökulman huomioivaksi. Valmennuksen kertauspäivä järjestettiin toukokuussa -10 Vesselissä.

21 6.1.2 Tapahtumat Verkostoryhmän yhdistysten yhteistyön tuotoksia ovat olleet vuosittain yhdistysten vuorotellen järjestämät Verkostoryhmän yhdistysten jäsenille suunnatut yleisötapahtumat. Hanke oli omalta osaltaan järjestelyissä mukana. Toritapahtuma elokuussa 2010 Joensuun torilla. Tapahtuma järjestettiin sunnuntaina suositun Torikirppis-tapahtuman kanssa samaan aikaan, jolloin torilla oli paljon väkeä. Tapahtumassa 13 Verkostoryhmän yhdistystä esittelivät omaa toimintaansa ja oman yhdistyksen omaisnäkökulmaa. Hankkeen toimintaa esiteltiin torilavalla. Lavalla nähtiin myös kuoro- ja tanssiesityksiä. Jokisoututapahtumat kesäkuussa 2010 ja -11 Joensuun Jokiasemalla, Pielisjoella. Hankkeen järjestämässä tapahtumassa Yhteinen Polku kirkkoveneen airoissa souti neljän Verkostoryhmän edustajat. Tapahtumalla haettiin näkyvyyttä omaishoitajuudelle. Ystävänpäivän tapahtuma 2012 Joensuun Laulurinteellä ulkoilun, Kuntokeitaalla sulkapallon/keilaamisen ja Virkistysuimala Vesikossa uinnin merkeissä. Vetovastuun tapahtuman järjestämisestä ottivat kolme Verkostoryhmän yhdistystä. Tapahtumaan osallistui satakunta jäsentä. Iloinen tempauspäivä 2013 tapahtuman vetovastuu oli neljällä Verkostoryhmän yhdistyksellä. Tapahtuma järjestettiin alkukesällä. Päivä koostui mukavasta yhdessäolosta ja monista toiminnallisista rastitehtävistä Kotikartanoyhdistyksen tiloissa ja ulkoalueella Joensuussa. Tapahtumaan osallistui n. 80 henkilöä. 6.2 Esitteet ja materiaalit Omainen, avustatko tai hoivaatko läheistäsi? esite syntyi hankkeessa 2009 tehdyn kyselyn pohjalta. Se on omaishoitajille ja ammattilaisille suunnattu omaishoitajuuden varhaisen tunnistamisen työkalu. Sitä jaettiin aktiivisesti yhdistysten jäsenkirjeiden mukana, yleisötilaisuuksissa ja omaisten ryhmissä. Sosiaali- ja terveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon ammattilaisille esitteitä jaettiin seminaareissa ja osastotunneilla. Esitettä painettiin 2000 kpl. Omaishoitajan Hyvinvointiympyrän avulla kartoitetaan omaishoitajan kokemusta tyytyväisyydestä hänen elämänsä eri osa-alueilla ja sitä voidaan käyttää keskustelun avaajana. Ympyrästä omaishoitajalle ja työntekijälle näyttäytyvät konkreettisesti

22 omaishoidon tuomat muutokset ja tuen tarpeet Minäkö omaishoitaja? ensiopas omaishoidosta julkaisun sisällössä on hyödynnetty hankkeen Omaishoitajuuden Varhaisia merkkejä. Opas tehtiin yhteisyhteistyössä Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n, Lakeuden Omaishoitajat ry:n, Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n ja Suomen omaishoidon verkoston kanssa. Opasta tilattiin 1500 kpl. P-K:n Dementiayhdistys ry:n Muistiluotsin kanssa mallinnettiin muistisairaan omaishoitoperheen vertaistuen polku: Mikä ihmeen vertaistoiminta? Polku kuvaa Muistiluotsin ja Yhteinen Polku-hankkeen tarjoamaa tukea muistisairaalle ja hänen omaishoitajalleen alkavan muistisairauden vaiheesta omaishoitotilanteen päättymiseen saakka. Esitettä tilattiin 1000 kpl. 6.3 Omaishoitajan Hyvinvointiympyrä Hankkeen aikana nousi tarve kehittää työkalu, jonka avulla omaishoitajat saadaan pysähtymään elämänsä äärelle ja pohtimaan omaa elämäntilannettaan kokonaisvaltaisesti. Ammattilaisten käyttöön haluttiin kehittää työkalu, joka nopeasti ja helposti tuo näkyväksi omaishoitajan elämätilanteen sekä mahdollisen tuen ja muutoksen tarpeen. Hyvinvointiympyrä on mainio työkalu keskustelun avaajana niin kahdenkeskisessä keskustelussa kuin ryhmätilanteissakin (liite 3 Omaishoitajan Hyvinvointiympyrä). Hyvinvointiympyrässä eri sektorit eli elämän eri osa-alueet tarkoittavat niitä elämänalueita, jotka on Omaishoitajuuden Varhaisten merkkien omaishoitajien itsensä esille tuomien asioiden pohjalta nostettu merkittävimmiksi muuttujiksi nimenomaan omaishoitotilanteissa. Kaikkiaan Hyvinvointiympyrään on nostettu 18 elämän osa-aluetta. Esimerkiksi taloudellinen tilanne tarkoittaa erityisesti omaishoitoperheessä esim. sairauskulujen ja erilaisten palveluiden hankkimisen myötä tulevia kustannuksia ja siitä johtuva rahatilanteen heikkenemistä. Elämän eri osa-alueiden pohtiminen ja kirjaaminen tuo näkyväksi omaishoitajan subjektiivisen kokemuksen tyytyväisyydestä; mahdollisista voimaannuttavista tekijöistä, uupumisesta, henkisestä kuormittuneisuudesta tai omaishoitajan oman terveyden heikentymisen myötä tulleista muutoksista. Omaishoitajan Hyvinvointiympyrää täytetään merkitsemällä oma kokemus tyytyväisyydestä rastilla kullekin elämän osa-alueen janalle. Mitä tyytyväisempi henkilö on, sitä kauemmaksi rasti sijoittuu tyytymättömyyden ympyrästä. Lopuksi rastit yhdistetään viivalla.

23 Mitä pyöreämpi ja mitä kauempana keskustasta merkinnät ovat, sitä tyytyväisemmäksi omaishoitaja kokee elämänsä. Tyytymättömyys näkyy poikkeamana ympyrämuodosta keskustaan päin tyytymättömyyttä aiheuttavan janan (elämänalueen) kohdalla. Hankkeessa Omaishoitajan Hyvinvointiympyrää on testattu syksystä 2011 lähtien (37 naisja 16 miesomaishoitajaa). Hyvinvointiympyrällä saadaan näkyväksi omaishoitajan omaa kokemusta siitä, miten tyytyväinen / tyytymätön hän on elämänsä eri osa-alueilla. Omaishoitajan Hyvinvointiympyrän kautta ryhmissä esille nousseet tyytymättömyyden aiheet ja muutostarpeet ovat auttaneet hankkeen vertaisryhmien sisältöjen kehittämisessä. 6.4 Perhelähtöiset vertaisryhmämallit 6.4.1 Kuntoutuksen ja vertaistuen pariskuntaryhmä muistisairaalle ja hänen puolisolleen. Kuviossa 3 on esitetty suunnitteluprosessin kuvaus; Kuntoutuksen ja vertaistuen pariskuntaryhmästä muistisairaalle ja hänen puolisolleen. Hyvän käytännön kuvaus Sosiaaliportti.fi 5.10.2010. http://www.sosiaaliportti.fi/fi-fi/hyvakaytanto/kuvaus/?practiceid=386f2733-500e-4808-8d6d-76950fccf79b Kuvio 3. Suunnitteluprosessin kuvauksesta, 1. sivu

24 Pariskuntaryhmämalli on kokonaisuudessaan kuvattu liitteessä (liite 4). Pariskuntaryhmän omaishoitajien ryhmätoiminnan fysioterapian ja omaishoitajuuden prosessin sisältö kuvataan taulukoissa 1 ja 2. Ryhmien erityisasiantuntijaluennot saatiin ensisijaisesti yhteistyökumppaneilta. Tarvittaessa luennoitsijat ryhmiin hankittiin ostopalveluna. Hoidettavien ryhmätoiminnan sisällöistä vastaavat kunnan työntekijät. Toiminta Alkutilanteen kartoitus, Omaishoitajan Hyvinvointiympyrä Omaishoitajaksi tunnistautuminen: varhaiset merkit, mitä omaishoito on Omaishoitotilanteen tuomat muutokset: arki muuttuu, Aika ja paikka Ryhmän ensimmäinen tapaaminen Viikoittaisilla tapaamisilla omina asiakokonaisuuksina. vuorotellen muitten toimijoitten kanssa kunnan ryhmätilassa. Hyvinvoinnintekijät, voimavarat muutoksen keskellä, vertaistuen merkitys jne. Vuorohoito: lyhytkestoinen ja säännöllinen kodin ulkopuolinen hoito Tunteiden kirjo: tunteiden tunnistaminen ja ristiriitaiset tunteet Yhdistyksen ja liiton toiminta Taulukko 1. Omaishoitajuuden prosessi, luennot Toimi Aika Paikka Fyysisen toimintakyvyn testaus (TOIMIVA testi) Kuntosalityöskentelyyn perehtyminen Luento: terveysliikunta, lihasvoiman ja tasapainon merkitys arjessa Testipalaute, ohjaus ja neuvonta omatoimiseen harjoitteluun Ohjattu kuntosaliharjoittelu Toinen kokoontumiskerta Intervention alkupuoli Kolmas kokoontumiskerta Jokainen mahdollinen ryhmäkerta, 1 h/vko Varparannan palvelukeskus, kuntosali Varparannan palvelukeskus, ryhmätila Kuntosali Kuntosali Fyysisen toimintakyvyn lopputestaus Viimeinen kuntosalikokoontuminen Kuntosali Taulukko 2. Fysioterapian toteutus pariskuntaryhmässä. Esimerkkinä Kontiolahti, ryhmä 2

25 6.4.2 Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttava Vertaisryhmä Kuviossa 4 esitetään Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttava Vertaisryhmän toimintamalli. Kuvio 4. Toimintamallin kuvaus Omaishoitoperheitä Yksilöllisesti Kuntouttavan Vertaisryhmän omaishoitajien fysioterapian ja omaishoitajuuden prosessin sisältö kuvataan taulukoissa 3 ja 4. Hoidettavien osuus kuvataan taulukossa 5. Ryhmien erityisasiantuntijaluennot saatiin ensisijaisesti yhteistyökumppaneilta. Tarvittaessa luennoitsijat ryhmiin hankittiin ostopalveluna. Toimi Aika Paikka Fyysisen toimintakyvyn alkumittaus, TOIMIVA -testi Nelipäiväinen tutustumisjakso Vaivion kurssikeskus Luento: terveysliikunta, lihasvoiman ja tasapainon merkitys Nelipäiväinen tutustumisjakso Vaivion kurssikeskus arjessa Omaishoitajien ergonomiaohjaus Kuntosaliharjoittelu, ohjaus ja neuvonta 2 4 vko;n välein Terveyskeskuksen kuntosali / ryhmätila Omatoiminen liikunta, siihen motivointi Oman motivaation mukaan Koti, harrastepaikat Fyysisen toimintakyvyn loppumittaus Intervention lopussa Terveyskeskuksen kuntosali / ryhmätila Taulukko 3. Fysioterapian toteutus YKÄ 2, Polvijärven ryhmä