Suomen Parkinson-liitto ja Uudenmaan Parkinson-yhdistys Parkinson työssä -hanke TIEDOTE 5.11.2013 Julkaisuvapaa Parkinson työssä -hankkeen isä Timo Montonen: Hanke on auttanut myös minua jatkamaan työelämässä Nyt mä sen keksin, Timo Montonen sanoi tyhjään kahvikuppiinsa tuijottaen toukokuun puolivälissä 2011. Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen hallituksen kokous oli hetki sitten päättynyt ja kiireettömimmät hallituksen jäsenet olivat jääneet vielä turisemaan niitä näitä. Kokouksessa oli käsitelty hankkeen perustamista, mutta hyvää aihetta ei ollut tullut esiin. Nyt tuli, odottamattomasti, kirkkaana jäsentyneenä kuvana. Haetaan rahoitusta työikäisenä Parkinsonin tautiin sairastuneiden tukemiseen, Montonen kuvasi näkyään, niin että työuria voi pidentää niin pitkään kuin se on mahdollista ja mielekästä. Hankerahoituksen haku Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY) tuotti tulosta, ja kahden vuoden Parkinson työssä -hanke käynnistyi maaliskuussa 2012. Projektisuunnittelijaksi palkattiin Anna-Maria Ansku Salonen, ja filosofian maisteri Timo Montonen valittiin ohjausryhmän puheenjohtajaksi. Kaksikko totutteli alusta alkaen tiiviiseen yhteistyöhön. Syksyllä avautui hankkeen vuorovaikutteinen verkkopalvelu ja järjestettiin ensimmäinen koulutusviikonloppu Kertomuksia työelämästä -blogin kirjoittajille. Sittemmin koulutuksia ja vertaistukitapaamisia on järjestetty useita eri puolilla Suomea, Helsingin lisäksi Turussa, Hailuodossa, Kuopiossa ja Tampereella. OIen elävä esimerkki siitä, että Parkinson-potilas pystyy säilymään työkykyisenä vuosia diagnoosin jälkeen. Tämä toimii, sanoo Montonen, joka on palkattu toiseksi projektisuunnittelijaksi hankkeen loppukirivaiheessa hän on kolmen kuukauden toimivapaalla Helsingin yliopistolta. OIen elävä esimerkki siitä, että Parkinson-potilas pystyy säilymään työkykyisenä vuosia diagnoosin jälkeen, jos lääkitys on oireenmukainen ja hän saa voimaannuttavaa vertaistukea joko verkossa tai kasvokkain. Paljon riippuu tietysti työtehtävistä. Jos oireena on vapina, ei hienomotoriikkaa vaativa työ onnistu. Mahdollista on kuitenkin kouluttautua muulle alalle. Itse sain diagnoosin kahdeksan vuotta sitten 48-vuotiaana, ja 1
kuvittelin että jäisin työkyvyttömyyseläkkeelle parin vuoden sisällä. Niin ei ole käynyt vaan olen tiiviisti mukana työelämässä. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä ehtii tehdä vapaaehtoistöitä. Diagnoosin jälkeen Montonen on julkaissut viisi kirjaa ja kuudes ilmestyy vielä tänä vuonna. Blogikirjoituksista toimitetulla teoksella on provosoiva nimi: Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä. Kirja kuvaa muun muassa Parkinson työssä -hankkeen vaiheet mutta valottaa ennen kaikkea Parkinsonin tautiin sairastuneen mielenmaisemaa. Kansainvälinen osallistuminen ja uudet kontaktit auttavat jaksamaan. Montosen mielenkiinto ei kohdistu vain kotimaiseen Parkinson-toimintaan vaan hän on osallistunut myös kansainvälisiin tapahtumiin. Syksyllä 2011 hän edusti Suomen Parkinson-liittoa Euroopan Parkinson-liittojen kattojärjestön EPDA:n työpajassa ja vuosikokouksessa likellä Lontoota. Tänä syksynä vuorossa oli kolmas maailman Parkinson-kongressi Montrealissa Kanadassa. Kansainvälinen osallistuminen ja uudet kontaktit auttavat jaksamaan, Montonen pohtii. Onnistunut kongressimatka lisää itseluottamusta ja avaa uusia näkymiä Parkinson-kentälle. Montrealista mukaan tarttui uusi hankeidea, jota Montonen kypsyttelee talven yli samalla kun jatkaa Parkinson työssä -sivuston yhtenä ylläpitäjänä. Hanke päättyy vuodenvaihteessa, mutta hankkeen tuotokset jäävät elämään, Timo Montonen summaa. Hankkeen yhteystiedot: Sivuston osoite: http://www.parkinsontyossa.fi Projektisuunnittelija Timo Montonen, p. 050 406 8082, parkinsontyossa@parkinson.fi Projektisuunnittelija Anna-Maria Salonen, p. 050 596 1200, anna-maria.salonen@parkinson.fi Lue mitä Parkinson työssä -hankkeeseen osallistuneet kertovat kokemuksistaan ja hankkeen vaikuttavuudesta! Alla Maarit Turusen ja Eeva Sollon tarinat. 2
Maarit Turunen on 54-vuotias Kouvolassa asuva peruskoulun tekstiilityön opettaja, joka sai diagnoosin syksyllä 2011, oireita oli ollut vuodesta 2007 lähtien. Hänelle tehtiin aivostimulaattorileikkaus helmikuussa 2013. Maarit kertoo Parkinson työssä -hankkeen merkityksestä. Elin hajutonta, mautonta, tylsää keskiluokkaista ja -ikäistä elämää. Kävin töissä, kasvatin kaksi poikaa, illat menivät aviomiehen kanssa televisiota tuijottaen. Mikään ei oikein tuntunut miltään. Sairastuin. Puoli vuotta ehdin miettiä kunnes diagnoosin ja lääkkeet saatuani revin itseni sängyn pohjalta takaisin töihin ja elämään. Näin Parkinson postia -lehdessä ilmoituksen Iloa yhdessä -tapahtumasta Helsingissä. Sinne tapaamaan muita työikäisiä ja tutustumaan toimintaan. Vesibussiristeilyllä kuulin Parkinson työssä -projektin alkamisesta ja ilmoittauduin välittömästi kirjoittamaan blogia. Kirjoittaja minussa sai kanavan tulla esiin ja pääsi heräämään henkiin. Se oli haudattu vuosia aiemmin dramaturgihaaveiden kariuduttua. Lukion jälkeen olin hakenut teatterikorkeakouluun ja päässyt toiseen vaiheeseen mutten pidemmälle. Ensimmäisellä kirjoittajakurssilla sain käytännön oppia ja uusia ystäviä. Seuraavilla lisää ja kesällä harjoittelin luovaa kirjoittamista Valamon opistossa. Olen osallistunut kaikkiin projektin tapahtumiin joihin olen päässyt. Koko ajan olen tuntenut toimivani elävässä yhteisössä. Kirjoitan nimimerkillä marakatti. Alussa oli tarve kertoa sairastumisesta ja ponnistelusta takaisin ihmisten ilmoille. Stimulaattorileikkaustani olen selostanut reportterin tarkkuudella. Juttuja on tullut lisää pohdiskelujen ja tuntemusten pohjalta. Koko ajan olen tuntenut toimivani elävässä yhteisössä. Palaute suullisesti ja kirjallisesti on tullut aina heti ja suoraan. Olen osallistunut keskusteluihin tai ollut osallistumatta. Olen vapaa. Tein rohkeita ratkaisuja omassa elämässäni. Työhöni aloin suhtautua intohimoisemmin kuin ennen. Nyt olen alkanut harkita uudelleen aikomustani hakeutua osa-aikaiselle eläkkeelle, koska intoa ja jaksamista on ja aikaa toteuttaa omia suunnitelmia tuntuu riittävän. Sairauden tuomiin hankaluuksiin, jotka kohdallani ovat olleet onneksi vielä siedettäviä, olen yhteisön tuella oppinut suhtautumaan huumorilla. On hyvä tietää, että aina on joku jossain, jolle puhua ja jota kuunnella. Osaltani olen yrittänyt auttaa stimulaattorin hankintaa suunnittelevia ystäviä jakamalla omia kokemuksiani kirjoittamalla ja puhumalla. Elämä on saanut uusia merkityksiä. Olen uskaltanut lopettaa olemisen ja alkaa elää. 3
Eeva Sollo on 57-vuotias talousasiantuntija Lahdesta. Hän sai diagnoosin 2009. Seuraavassa Eeva kertoo Parkinson työssä -hankkeen vaikutuksesta elämäänsä. Parkinson työssä -sivuille kirjoittaminen on auttanut selkeyttämään omaa tilannettani. Miettiessäni mistä aiheista kirjoittaisin, ja sitten aiheeseen paneutuessani olen tullut pohtineeksi omien ajatusteni suuntaa ja tunteitani suhteessa lähi-ihmisiin, työkavereihin ja työntekoon, muihin ihmisiin ja eri tilanteisiin. Välttämättä ilman kirjoittamista en olisi näin järjestelmällisesti ja välillä syvällisestikin asioita miettinyt. Kaiken aikaa taustalla on ollut haluni auttaa muita toivon, että joku joskus olisi löytänyt teksteistäni ajattelun aihetta, apua itselleen ja tukea ajattelulleen. Sama koskee sekä sairaita että ei-sairaita. Kirjoittajakoulutusta pidin tärkeänä, koska halusin oppia kirjoittamisen tekniikkaa. Harrastan muuta kirjoittamista, ja lisäoppi oli tarpeen. Oppeja voin hyödyntää jatkossakin. Hankkeen tapaamiset ovat olleet minulle tärkeitä vertaistukitapaamisia. Tästä ryhmästä olen saanut sellaista vertaistukea jota tarvitsin. Nimenomaan tarkoitan ihmisten tapaamista, ja kun ryhmä on ollut tietyllä tavalla samanlainen kirjoittamisen harrastajat - eli pohja on ollut sama, on ollut helppoa keskustella. Aikaa ei ole tarvinnut tuhlata muuhun tutustumiseen. Iällä ei ole ollut merkitystä. Olen saanut rohkeutta perustaa omalle paikkakunnalle työikäisten kerhon. Koen että ihmisenä olen voimaantunut. Kun olin töissä, saattaa olla että työmotivaationi kasvoi hankkeeseen osallistumisen takia. Kun miettii ja jäsentää asioita, ne eivät tule niin yllättäen eteen. Olen saanut rohkeutta perustaa omalle paikkakunnalle työikäisten kerhon. Koen että ihmisenä olen voimaantunut. Erityisesti voimaa ja tukea tarvitsee silloin kun oma rooli muuttuu mm. työssä käyvästä sairaslomalaiseksi. Olen saanut uusia ystäviä, puhekumppaneita, ja monet heistä varmasti pysyvät, vaikka hanke loppuisi. Oman tilanteensa ymmärtäminen parantaa elämän laatua ja tunnetta siitä, että hallitsee itse elämäänsä. 4
Olen sairaslomalla, ja hanke ei ole vaikuttanut työssä pysymiseeni. Kun sairaus etenee, joutuu ajattelemaan mikä omassa elämässä on tärkeintä työ vai yksityiselämä ja kun takana on pitkä ura, on työelämästäkin riittävästi kokemusta. Nyt on yksityiselämän ja levon aika kirjoittamisen, yhdistystoiminnan, perheen ja ystävien aika. Viime vuosina työ vaati jo liikaa. Toivottavasti pääsen eläkkeelle, jotta jaksan elää muuta elämää. Uskon että minulla on vielä paljon annettavaa, mutta omaan tahtiini, ja välillä leväten. Hankkeen sivuilla on noudatettu kiitettävästi hyvää netti-etikettiä. Joskus mielipiteet saattavat olla erilaisia, mutta kirjoittelu on luonteeltaan kohteliasta, ja asioita eteenpäin vievää. Toimiva konsepti: suhteellisen samankaltaisista ihmisistä koostuva ryhmä tapahtumat viikonloppuisin ei kustannuksia osallistujille vahva ryhmän ohjaus. Lisää tietoa Parkinsonin taudista ja työnteosta Parkinson tulee töihin Parkinsonin tautia sairastavan työikäisen opas: http://www.parkinson.fi/sites/default/files/web_parkinson_tyoikaisenopas.pdf 5