Suomen CP-liitto ry. Hydrokefaliaopas

Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas

Suomen CP-liitto ry Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki Puh.: 09 5407 540 Faksi: 09 5407 5460 E-mail: toimisto@cp-liitto.fi www.cp-liitto.fi

Kuva: Mari Soininen Sisällys Lukijalle...5 MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija Petra Peltonen, Suomen CP-liitto ry Hydrokefalia...6 Mitä on hydrokefalia... 6 Miten hydrokefalia kehittyy... 6 Hydrokefalian syyt... 6 Hydrokefalian hoito... 8 Seuranta ja ongelmat suntin toiminnassa... 9 Lastenneurologian dosentti Tuula Lönnqvist Minulla on hydrokefalia...11 Pasi Parkkisenniemi Sosiaalinen kuntoutus...13 Kuntoutusvastaava Elina Perttula, Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry...15 Tiedottaja Sini Pälikkö, Suomen CP-liitto ry Palvelut ja tuet...16 4 HYDROKEFALIAOPAS

Kuva: Mari Soininen Lukijalle M M C- j a h y drokefa l iasu u n n it tel i j a, Petra Peltonen, Suomen CP-liitto ry Tämä opas on tarkoitettu kaikille, jotka haluavat tietoa hydrokefaliasta eli aivoselkäydinnestekierron häiriöstä. Hydrokefalia-diagnoosi asetetaan vuosittain noin 50:lle lapselle. Hydrokefalia ei ole itsenäinen tauti tai sairaus, vaan se on seurausta erilaisista aivoihin ennen syntymää tai syntymän jälkeen kohdistuvista vaurioista, jollaisia ovat esimerkiksi aivojen kehityshäiriöt, tulehdukset, aivoverenvuodot, aivotraumat sekä aivokasvaimet. Hydrokefalia voi puhjeta minkä ikäisenä tahansa, lapsena tai aikuisena. Hydrokefalian syy on henkilön ennusteen kannalta määräävin tekijä. Toimivan sunttisysteemin tai muun korjaavan toimenpiteen avulla hoidettu hydrokefalia ei juurikaan vaikuta elämään. Suomen CP-liitto on toiminut hydrokefalia-vammaisten etujärjestönä vuodesta 1992. Oppaan lisäksi tietoa on saatavilla CP-liiton sivustoilta www. myelon.info sekä www.cp-liitto.fi HYDROKEFALIAOPAS 5

Hydrokefalia Mitä on hydrokefalia Hydrokefalia tarkoittaa aivo-selkäydinnestekierron häiriötä. Hydrokefalia ei ole itsenäinen tauti tai sairaus, vaan se on seurausta erilaisista aivoihin ennen syntymää tai syntymän jälkeen kohdistuvista vaurioista, jollaisia ovat esimerkiksi aivojen kehityshäiriöt, tulehdukset, aivoverenvuodot, aivotraumat sekä aivokasvaimet. Lapsen ennuste riippuu ensisijaisesti hydrokefalian taustalla olevasta aivovauriosta tai rakenteellisesta poikkeavuudesta, ei aivoselkäydinnestekierron häiriöstä, hydrokefaliasta. Miten hydrokefalia kehittyy Selkäydinneste muodostuu aivojen sisällä aivokammioiden (sivuaivokammiot ja 4. aivokammio) seinämän suonipunoksessa (plexus chorioideus). Sivuaivokammioista aivo-selkäydinneste virtaa kolmanteen aivokammioon ja sieltä edelleen kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinkanavaan ja aivojen pinnalle, josta se imeytyy takaisin verenkiertoon. Epätasapaino aivoselkäydinnesteen tuotannossa ja takaisinimeytymisessä aiheuttaa hydrokefalian, jolloin aivokammiot laajenevat ja kallon sisäinen paine kohoaa. Pienillä imeväisillä aivokammioiden kasvusta seuraa pään ympäryksen kasvun kiihtyminen, isommilla lapsilla yleisiä oireita ovat päänsärky, pahoinvointi ja oksentelu sekä karsastus ja tasapainovaikeudet. Jos aivo-selkäydinnesteen imeytyminen takaisin verenkiertoon on häiriintynyt, kyseessä on ns. kommunisoiva hydrokefalus. Jos taas kyseessä on aivo-selkäydinestekierron estyminen esimerkiksi vuodon, kasvaimen tai rakenteellisen poikkeavuuden seurauksena, kyseessä on ns. obstruktiivinen hydrokefalus. Hydrokefalia-diagnoosi asetetaan vuosittain Suomessa n. 50 lapselle. Hydrokefalian syyt Lapsista, joilla on synnynnäinen hydrokefalia tai joille hydrokefalus kehittyy alle 1-vuotiaana, kolmasosalla on selkäydintyrä, meningomyeloseele, MMC. MMC:hen liittyvä hydrokefalus johtuu yleensä Chiari 2 malformaatiosta, jossa pikkuaivojen alaosa sekä usein myös 6 HYDROKEFALIAOPAS

lastenneurologian dosentti Tuula Lönnqvist g Aivo-selkäydinnesteen kierto B C F A E D A) Sivukammio. B) III aivokammio. C) Akvedukti. D) IV aivokammio. E) Ohuet magendien ja lushkan kanavat. F) Kallonpohjan aivo-selkäydinnestetilat. G) Aivojen pinnalla oleva tila, josta neste imeytyy takaisin verenkiertoon. ydinjatkos on työntynyt niska-aukkoon (formen magnum) aiheuttaen näin aivo-selkäydinnestekierron estymisen. MMC:een voi liittyä myös aivonesteviemärin ahtaus. Otannasta ja tutkimuksesta riippuen on arvioitu, että 80-95 %:lle MMC-lapsista kehittyy hydrokefalus. Keskosilla tavallisin hydrokefalian syy on syntymän seutuun liittyvä aivoverenvuoto. Muita hydrokefalian syitä ovat aivojen synnynnäiset rakenteelliset poikkeavuudet (muut kuin MMC:een liittyvä Chiari-malformaatio), tulehdusten ja aivoverisuonimalformaatiohin liittyvien vuotojen jälkitilat, aivokystat, aivokasvaimet ja jotkut harvinaiset aineenvaihduntasairaudet. Perinnöllinen hydrokefalus (lähinnä X-kromosomaalinen aivonesteviemärin ahtaus) on harvinainen. Hydrokefalian vaikeusaste vaihtelee riippuen sen taustalla olevasta aivojen vauriosta. Aivonesteviemärin ahtauma HYDROKEFALIAOPAS 7

on helposti hoidettavissa, mutta monilokeroisen rakkulaisen rakennepoikkeavuuden aiheuttaman hydrokefalian hoito on jo huomattavasti haasteellisempaa. Monilla MMC-lapsilla (70-80%) ei ole syntyessään merkittävää hydrokefalusta, vaan se kehittyy hoitoa vaativaksi vasta selän seleen sulkuleikkauksen jälkeen. Raskauden aikana voidaan huolellisilla, toistuvilla ultraäänitutkimuksilla ja tarvittaessa jopa sikiön magneettitutkimuksella selvittää sikiön hydrokefaluksen syytä ja seurata sen kehittymistä. Jo sikiöaikana ja erityisesti syntymän jälkeen on kiinnitettävä huomiota pään kasvuun, sillä kaikki aivokammiolavenemat eivät liity hydrokefaliaan, vaan voivat olla seurausta eri syistä johtuvasta aivoatrofiasta. Hydrokefalia voi siis johtua monesta tekijästä ja alkaa milloin tahansa, jopa ennen syntymää tai vasta aikuisiällä. Hydrokefalian hoito on kirurginen, korjaava toimenpide, joko suntin asetus tai endoskooppinen toimenpide. Hydrokefalian hoito Yleisin hoito hydrokefalukseen on suntin asentaminen. Suntti on ihon alla kulkeva venttiilillä varustettu yleensä silikoninen muutaman mm:n paksuinen letku, jonka yläpää sijoitetaan sivuaivokammioon ja alapää vatsaonteloon. Suntin venttiilin Kuva: Tuula Lönnqvist tarkoituksena on estää nesteen virtaaminen väärään suuntaan ja säädellä nesteenvirtausta paineen perusteella. Läppälaitteita on monenlaisia, mutta aluksi yleensä asetetaan avautumispaineeltaan matalapaineläppä, koska lapsi on pääasiassa vaakatasossa ja normaali aivopaine on matala. Kun lapsi oppii istumaan ja kävelemään ja on suuren osan päivästä pystyasennossa, vaihdetaan yleensä avauspaineeltaan ns. keskipaineinen läppä tai magneettisuntti, jossa avauspainetta voidaan säädellä ulkoisella laitteella tarvittaessa. 8 HYDROKEFALIAOPAS

Seuranta ja ongelmat suntin toiminnassa Pienillä imeväisillä, erityisesti keskosilla voidaan hydrokefaluksen kehittymistä seurata rauhassa pään ympärystä mittaamalla, toistuvilla ultraäänitutkimuksilla sekä lapsen vointia seuraamalla, koska kallon saumat antavat periksi eikä herniaatiovaaraa ole. Joskus näiden pienten imeväisten hydrokefalia asettuu seurannan aikana eikä hoitotoimenpiteitä tarvita. Ultraäänitutkimusten lisäksi aivoja tutkitaan mm. magneettikuvauksella. Magneettikuvauksessa lapsi täytyy yleensä nukuttaa, koska tutkimuksen kesto on n. 20 minuuttia ja sen aikana on kyettävä pysymään paikoillaan. Kuvauksessa pystytään katsomaan aivojen rakennetta, missä kohtaa ilmenee häiriötä sekä aivo-selkäydinnesteen virtaus kyetään arvioimaan tarkasti. Suntin ylivirtaus on varsin yleinen sunttiongelma. Pitkään jatkuessaan se voi johtaa slit-oireistoon, jossa aivokammiot ovat rakomaiset ja aivoissa vallitsee alipaine. Henkilö kärsii tällöin usein voimakkaasta päänsärystä, var- HYDROKEFALIAOPAS 9

Kaavakuva asennetusta suntista Kuva: Tuula Lönnqvist sinkin oltuaan pitkään pystyasennossa, myös pahoinvointia, huimausta, lihasvelttoutta ja väsymystä voi ilmetä. Pitkään jatkuessaan slit hidastaa päänympäryksen kasvua, lisää kallonsaumojen ennenaikaista luutumista sekä epilepsian riskiä huomattavasti. Slitin hoitamiseksi on kehitetty ns. lisäventtiili eli antisifonilaitteisto. Suntin sijasta voidaan joissakin tapauksissa suorittaa kolmannen aivokammion pohjan puhkaisu, jossa aivoselkäydinnesteelle tehdään tähystyksellä uusi kanava tukkeutuneen tilalle. Suntti saattaa myös tukkeutua, jolloin siitä seuraa kohonneen aivopaineen aiheuttamia oireita: päänsärkyä, uneliaisuutta ja oksentelua. Kasvun myötä suntti saattaa myös katketa ja aiheuttaa samanlaisia oireita. Hoitona on suntin vaihto tai korjaus. Myös tulehduksen vaara on olemassa, tämä hoidetaan antibiootilla sekä mahdollisella suntin vaihdolla. Kaiken kaikkiaan hydrokefalus sinällään haittaa hyvin vähän lasten elämää, monet lapset harrastavat aktiivisesti urheilua, osallistuvat erilaisiin kerhoihin ja käyvät partiossa. Alkuvaihe on usein pelottavin, samoin suntin toimintahäiriöihin liittyvät oireet ja tarvittavat toimenpiteet. Tasapainossa olevan hydrokefalian ja toimivan sunttisysteemin kanssa harmit nopeasti unohtuvat ja arkipäivä sujuu kuten muillakin lapsilla. 10 HYDROKEFALIAOPAS

Minulla on hydrokefalia Pasi Parkkisenniemi Olen Pasi Parkkisenniemi ja iältäni 38-vuotias. Työskentelen terveysasemalla perushoitajan toimessa vastaanotossa. Hydrokefaliani todettiin, kun lapsena kehitykseni ei edennyt tavanomaisesti. Makasin maassa enkä liikkunut. Kun hydrokefalia todettiin ja minut leikattiin, niin kahden viikon kuluttua leikkauksesta nousin seisomaan. Minua on leikattu yhteensä kymmenen kertaa, viimeisin kerta on vuonna 1994. Syynä leikkauksiin ovat olleet suntin Kuva: Minna Teiska HYDROKEFALIAOPAS 11

ylitoiminta, letkun on lyhyeksi jääminen tai tukkeutuminen. Kymmenvuotiaana vietin pisimmän jaksoni sairaalassa n. 1,5 kk:tta leikkausten epäonnistumisen vuoksi. Yleensä leikkauksen yhteydessä sairaalassa on vierähtänyt viikon verran. Lapsena en niinkään pelännyt leikkauk- Kuva: Minna Teiska sia, mutta en halunnut olla sairaalassa enkä varsinkaan olisi halunnut hiuksiani leikattavan. Koulussa kärsin jonkin verran kiusaamisesta. Muistan kuinka koulukaverit nimittelivät minua vesipääksi ja töpselikärsäksi. Siihen aikaan ei kiusaamiseen niin tehokkaasti puututtu. Nykyään käsitän, että se oli lasten toimintaa eivätkä aikuiset hauku hydrokefalian vuoksi. Silti kiusaaminen on vaikuttanut siihen, että itseni hyväksyminen ei ole ollut kovin helppoa. Toivon, että kiusaamiseen puututaan eri tavalla nykyisin ja että asenteet ovat muuttuneet suvaitsevampaan suuntaan. Itse koen, että vastoinkäymiset ovat opettaneet minut arvostamaan sitä, mikä on elämässä tärkeää. Nykyisin teen mitä haluan, vain kaksi asiaa lääkäri on minulta kieltänyt hydrokefalian takia. Hän sanoi, että kun suunnittelet ammatinvalintaa, niin painevaihteluiden takia sinusta ei voi tulla syvänmerensukeltajaa eikä lentäjää. Harrastan euroviisuja ja olen kiertänyt ympäri Eurooppaa katsomassa pääkilpailuja muiden fanien kanssa. Meillä on kerran kesässä myös euroviisuleiri ja taatusti hauskaa. Euroviisujen lisäksi harrastan ystävien tapaamista, keilausta ja käyn joskus raveissa. Hydrokefalia ei tänä päivänä vaikuta elämääni millään tavalla. 12 HYDROKEFALIAOPAS

Sosiaalinen kuntoutus kuntoutusvastaava Elina Perttula Suomen CP-liitto ry Sosiaalinen kuntoutus on prosessi, jossa henkilön sosiaalista toimintakykyä pyritään edistämään ja tukemaan. Sosiaalinen toimintakyky tarkoittaa henkilön sosiaalisia suhteita, vuorovaikutustaitoja sekä rooleja, joita hänellä on omassa arjessaan. Sosiaaliseen toimintakyvyn edistämisen lisäksi sosiaalinen kuntoutuksen tavoitteena on yhdenvertaisuus ja sen edistäminen. Sosiaalinen kuntoutus voi olla yksilöllistä tai ryhmämuotoista. Yksilöllinen sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa mm. ohjausta ja neuvontaa sekä vam- Kuva: Minna Teiska HYDROKEFALIAOPAS 13

Kuvat: Videotuotanto Mikko Koponen maisen henkilön ja/tai hänen perheensä saamia palveluja ja tukitoimia. Yksilöllisen ohjauksen ja neuvonnan lisäksi järjestetään ryhmämuotoista sosiaalista kuntoutusta eli sopeutumisvalmennuskursseja. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestävät keskussairaalat sekä vammaisjärjestöt. Suomen CP-liitto ry järjestää sopeutumisvalmennusta vammaisen lapsen perheille ja vanhemmille, isovanhemmille, nuorille, aikuisille, pariskunnille, sisaruksille. Pääsääntöisesti kurssit ovat tarkoitettu kaikille toimintapiirimme kuuluville henkilöille. Vuosittain yksi kursseista suunnataan ensisijaisesti MMC ja hydrokefalia -vammaisille henkilöille. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena sosiaalisen toimintakyvyn edistämisen lisäksi ovat vertaistuki ja vertaiskokemukset, tiedon ja taidon vaihtaminen, elämänilon saavuttaminen, omien voimavarojen löytäminen sekä osallisuuden ja aktiivisen osallistumisen vahvistaminen. Perhekurssien ja vanhempien kurssien erityistavoitteena on vanhemmuuden sekä perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin tukeminen. Nuorten kursseilla tavoitteena on aikuistumisen ja itsenäistymisen tukeminen sekä itsetunnon ja realistisen minäkuvan vahvistaminen. Aikuisten kursseilla tavoitteet ovat aikuisuuden tukemisessa, syrjäytymisen ehkäisemisessä sekä aktiivisen osallistumisen ja osallisuuden mahdollistamisessa. Sopeutumisvalmennuskurssien sisällöt vaihtelevat teeman ja kohderyhmän mukaisesti. Tärkeänä osana kursseja ovat keskusteluryhmät. Keskusteluryhmien lisäksi kursseilla on luentoja sekä vapaa-ajan toimintaa. Toiminnallisilla kursseilla keskustelut käydään tekemisen ja toiminnan lomassa. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat vammaispalvelulain mukaista sosiaalista kuntoutusta ja ovat osallistujille maksuttomia. Lisätietoja kursseista saat Suomen CP-liiton kuntoutusvastaavalta tai kurssisihteeriltä. 14 HYDROKEFALIAOPAS

Suomen CP-liitto ry tiedottaja Sini Pälikkö Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten, MMC-vammaisten ja hydrokefalia-vammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen oikeuksienvalvontajärjestö, jonka perustavoite on tasa-arvo ja täysi osallisuus yhteiskunnassa. Vuonna 1965 perustetulla Suomen CP-liitolla on 20 jäsenyhdistystä, joissa on noin 3200 henkilöjäsentä. Hydrokefalia- vammaisten etujärjestönä CP-liitto on toiminut vuodesta 1992. Suomen CP-liiton toiminnan keskeisiä osa-alueita ovat kuntoutustoiminta, palvelutoiminta, asumisen tukipalvelut, palveluasuminen, viestintä ja muu varsinainen toiminta. Esimerkkinä palvelutarjonnasta on lomittajatoiminta, jota liitto tarjoaa jäsenilleen. Lomittajatoiminnasta vammaisen lapsen tai nuoren perhe voi hakea varoja palkatakseen kotiin lomittajan vanhempien vapaan ajaksi, vuosittain enintään seitsemäksi vuorokaudeksi. Aikuinen vammainen henkilö voi hakea lomittajapalvelua jatkuvan avustustyötä tekevän perheenjäsenensä loman ajaksi. CP-liitto järjestää yhdessä lomajärjestöjen kanssa lomaviikkoja MMC- ja hydrokefaliavammaisille henkilöille ja perheille. Yliopistosairaaloiden alueella toimivat CP-liiton aluesihteerit yhdyshenkilöinä perheen, viranomaisten ja paikallisen CP-yhdistyksen kanssa. Sosiaaliohjausta ja neuvontaa saa mm. erilaisten palveluiden hakemiseen. Suomen CP-liiton palvelut ovat käyttäjälle maksuttomia. Suomen CP-liitossa toimii MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten ja heidän perheidensä tukena tukiperhe- ja tukihenkilöverkosto. Tämä verkosto antaa vertaistukea samassa elämäntilanteessa oleville. Toiminta on vapaaehtoista ja luottamuksellista. Lisää tietoa liiton palveluista ja vertaistukitoiminnasta saa osoitteesta www.cp-liitto.fi Myös jäseneksi liittyminen käy helpoimmin verkon kautta. HYDROKEFALIAOPAS 15

Palvelut ja tuet Suomen perustuslaki velvoittaa julkista valtaa eli käytännössä valtiota ja kuntia erikseen turvaamaan jokaiselle oikeuden riittäviin lakisääteisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Julkisen vallan on perustuslain mukaan aktiivisesti edistettävä perusoikeuksien toteutumista. Yksilön tarpeista on huolehdittava siten, että oikeus ihmisarvoiseen elämään toteutuu. Hydrokefalia mahdollisine liitännäisvammoineen saattaa aiheuttaa henkilöille hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai pulmia. Näiden haasteiden kompensoimiseksi on kehitetty erilaisia palveluja helpottamaan elämää. Myönnettävät tukimuodot riippuvat mm. vamman vaikeusasteesta sekä vammaisen ihmisen iästä. Tarvittavia yhteiskunnan palveluja ja tukitoimia on toisinaan vaikeaa löytää. Elämäntilanne jolloin palveluja erityisesti tarvitaan saattaa olla kuormittava ja oikean palvelun löytämiseksi käytettävät voimavarat ovat rajalliset. Lisäksi palveluiden ja palveluntarjoajien määrä on suuri. Palveluiden hakemisessa voi saada apua esimerkiksi vammaispalvelun sosiaalityöntekijältä tai CP-liitosta. Kannattaa hakea palveluita, joihin on oikeutettu. Palvelujen ja tukitoimien avulla voidaan ratkaista monenlaisia arkipäivän haasteita, parantaa osallisuutta yhteiskuntaan ja taata omaa jaksamista. LAPSET JA LAPSIPERHEET Alle 16-vuotiaan vammaistuki Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet Autoveronhuojennus, autoveronpalautus Avustaja päivähoidossa Erityishoitoraha alle 16-vuotiaille Erityispäivähoidon suunnitelma Tietoa aiheesta antaa... Kela Kunnan vammaispalvelut Tullihallitus Sosiaalitoimi/päivähoito Kela Päivähoito 16 HYDROKEFALIAOPAS

Teksti: MMC- ja HC-suunnittelija Petra Peltonen Taulukko: vammaispalveluvastaava Minna Miettinen & palvelupäällikkö Ilona Toljamo, Suomen CP-liitto ry Henkilökohtainen apu Ilmaisvaipat ja ilmaishoitotarvikkeet Kotihoidontuki, yksityisen hoidon tuki Koululaisten aamu- ja iltapäivähoito sekä loma-ajan hoito Kuljetuspalvelu Kunnallinen kotipalvelu Kuntoutusohjaus Lastenhoito Lasten kotihoidontuki tai yksityisen hoidon tuki (kun lapsi on alle 3-vuotias) Kunnan vammaispalvelut Perusterveydenhuolto Kela Koulutoimi, päivähoito, (kunnan vammaispalvelut) Kunnan vammaispalvelut Sosiaalitoimi Sairaalat SPR, MLL, muut järjestöt, kunnan kotipalvelu Kela Lasten päivähoito Tietoa aiheesta antaa... Päiväkoti/erityispäiväkoti Vammaisen lapsen kasvatukseen liittyvät kysymykset Sosiaalitoimi/päivähoito Kuljetukset Lomittajatoiminta (lomittajan palkkamenojen korvaaminen vammaisen omaisen tarvitessa vapaata) Lääkinnällinen kuntoutus ja apuvälineet Omaishoidon tuki, omaishoitajan vapaa Osittainen hoitovapaa Suomen CP-liiton lomittajatoiminta Terveydenhuolto, Kela (vaikeavammaiset) Sosiaalitoimi Työnantaja HYDROKEFALIAOPAS 17

Perhehoito Perhetyöntekijä, perhetyö Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet tai laitteet ja niiden muutostyöt Sairaanhoitokustannusten korvaukset (lääke-, hoitokulu-, matka- ja yöpymiskorvaukset, lääkekustannusten ja matkakustannusten maksukatto) Sopeutumisvalmennus Sosiaalityö ja palveluohjaus Sosiaali- ja terveyspalvelujen maksunalennukset ja terveydenhuollon maksukatto Tilapäishoito Tukihenkilö Tukiperhe Tulkkipalvelu Vammaisen pysäköintilupa Vapaa-ajan toiminta Vapautus ajoneuvoveron perusosasta Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Ylimääräiset vaatekustannukset Äitiysavustus, äitiysraha, isyysraha, vanhempainraha, lapsilisä Kehitysvammahuolto, lastensuojelu, sosiaalihuolto Lastensuojelun avohuolto Kunnan vammaispalvelut Kela Sosiaalitoimistot, järjestöt, Kela, terveydenhuolto Vammaispalvelu, sairaalat Kunta, terveystoimi Kehitysvammahuolto, muu sosiaalihuolto, lastensuojelun avohuolto mm. lastensuojelun avohuolto, kehitysvammahuolto Lastensuojelun avohuolto Sosiaalitoimi, 1.9.2010 Kela Poliisilaitos Järjestöt, liikuntavirasto, työväenopisto, seurakunnat Ajoneuvohallintokeskus Veroilmoituksen yhteydessä Kunnan vammaispalvelut Kela 18 HYDROKEFALIAOPAS

PERUSOPETUS (perusopetuslaki) Erityisopetus (tavalliset luokat, erityisluokat, erityiskoulut) HOJKS henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (tehtävä erityisopetuksessa oleville) Koulukuljetukset Koulunkäyntiavustaja, kouluavustaja Koulussa tarvittavat apuvälineet (Kela voi kustantaa 7.luokasta alkaen vaativat ja kalliit apuvälineet ammatillisena kuntoutuksena) Koulutilojen esteettömyys Opetuksen mukauttaminen Pidennetty oppivelvollisuus Tukiopetus Kunnan koulutoimi Koulutoimi Koulu Koulutoimi Koulutoimi Koulutoimi Koulu, koulutoimi Koulu, koulutoimi Koulutoimi Koulutoimi KIRJALLISET SUUNNITELMAT HOJKS (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma) Kehitysvammaisten erityishuoltoohjelma (EHO) Kuntoutussuunnitelma Omaishoidon hoito- ja palvelusuunnitelma Palvelusuunnitelma (sosiaalipalveluista tehtävä suunnitelma) Päivähoidon kuntoutussuunnitelma (erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle) Tietoa aiheesta antaa... Oppilaitos Kehitysvammahuolto Terveydenhuolto Sosiaalitoimi Sosiaalitoimi Päivähoito Lista ei ole kattava ja muutokset palveluissa mahdollisia. Palvelujen järjestäjätaho voi tietyssä palvelussa vaihdella kunnittain tai alueittain. HYDROKEFALIAOPAS 19

Suomen CP-liitto ry Toimittanut: Petra Peltonen, 2009 Etukannen kuva: Jonna Syrjä Ulkoasu: ROKdesign Painopaikka: Multiprint Oy, 2009