Lukijalle: Suomen Syöpäpotilaat ry:n valtakunnallinen Myelooma-potilasverkosto järjesti Turussa, Meri-Karinassa, verkostoviikonlopun 14.-16.10.2011. Viikonlopun tarkoituksena oli antaa tietoa ja vertaistukea sekä virkistystä myeloomapotilaille. Tapahtuman asiantuntijapuheenvuorot on koottu tähän lehtiseen. Rautaisannos tietoa myeloomapotilaille Tämä lehtinen on järjestyksessään toinen Rautaisannos tietoa myeloomapotilaille. Ensimmäisen, vuonna 2010 tuotetun kirjasen voi tilata Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistosta: potilaat@cancer.fi tai 09 1353 3211. Kirjanen on maksuton. Kirjanen on myös luettavissa PDF-muodossa osoitteessa www.syopapotilaat.fi. Tässä vihkosessa on lyhennelmät hematologian professori, ylilääkäri Kari Remeksen (TYKS) ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhäsen (Suomen Syöpäpotilaat ry) esityksistä. Hematologian professori, ylilääkäri Kari Remes Turun yliopistollisesta keskussairaalasta kertoi tuoreimmat tiedot myeloomasta ja vastasi potilaiden mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen käsitteli omassa puheenvuorossaan Pidä huolta itsestäsi syövän nostattamia tunteita ja arjen sujumista. Miten itse jaksan, miten perhe ja muut läheiset? Miten kerron syövästäni muille? Myelooma-potilasverkosto Sairastuminen myeloomaan herättää monenlaisia kysymyksiä. Tarvitaan paljon tietoa ja tukea. Vertaistuki on mahdollisuus kokemusten ja tuntemusten vaihtoon. Suomen Syöpäpotilaat ry:n Myelooma-potilaverkosto antaa mahdollisuuden sekä tiedon että vertaistuen saamiseen. Verkosto toimii valtakunnallisesti ja sen toiminnan tavoitteena on mahdollistaa potilaiden ja läheisten verkostoituminen samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa sekä antaa tietoa myeloomasta ja siihen liittyvistä asioista. Verkosto ei ole rekisteröity toimija vaan yksi Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintamuodoista. Toiminnassa mukana oleminen ei edellytä liittymistä yhdistykseen eikä siinä ole jäsenmaksua. Verkoston tiedotteet ja kutsut saa ilmoittamalla sähköpostiosoitteensa, tai ellei sellaista ole, postiosoitteensa sähköpostilla osoitteeseen potilaat@cancer.fi tai puhelimitse numeroon 044 515 7517. 2
Uusin tieto myeloomasta Hematologian professori, ylilääkäri Kari Remes, Turun yliopistollinen keskussairaala Mikä myelooma on? Myelooma on luuytimen plasmasoluihin liittyvä syöpäsairaus. Jokaisella on luuytimessä muutama prosentti plasmasoluja, joiden tehtävänä on tuottaa vasta-aineita. Niitä tarvitaan, jotta elimistö pystyisi puolustautumaan ulkopuolisia tunkeutujia, kuten bakteereita, viruksia ja sieniä vastaan. Jostakin tuntemattomasta syystä plasmasolun ohjelmointikeskuksessa eli geenitasolla tapahtuu pahanlaatuisuuteen johtava muutos ja solu alkaa monistaa itseään. Vähitellen sairaat plasmasolut täyttävät luuydintilan, jolloin terveet plasmasolut joutuvat väistymään. Yhdestä geenistöltään muuntuneesta plasmasolusta syntyy samanlaisten plasmasolujen pahanlaatuinen klooni, s.o. myelooma. Tällainen plasmasoluklooni tuottaa vain yhtä, epänormaalia valkuaisainetta, ja terve vastaainetuotanto alkaa hiipua. Epänormaalista valkuaisaineesta käytetään nimeä paraproteiini tai M-komponentti, ja sitä mitataan verestä ja/tai virtsasta. Joskus luuydin on puhdas, mutta plasmasolukloonia esiintyy luuytimen ulkopuolella. Silloin puhutaan plasmasytoomista, jotka muistuttavat kiinteitä kasvaimia. Myelooma voidaan tunnistaa myös luustosta. Röntgenkuvissa jotkut luukohdat näyttävät ikään kuin reikäisiltä. Nämä ns. lyyttiset luustomuutokset ovat myeloomasolujen kasaumia, joissa luu ei ole yhtä tiheää kuin ympäröivä kudos. Myelooma on toiseksi yleisin pahanlaatuinen veritauti imusolmukesyöpien jälkeen. Suomessa tautiin sairastuu vuosittain noin 200-300 henkilöä. Potilaiden keski-ikä on 65-70 vuotta. Myeloomaan voi sairastua myös nuorella iällä, 30-40-vuotiaana, mutta se on harvinaista. Lapsilla sairautta ei ole todettu. Mitään selvää syytä taudin syntymiseen ei tunneta. 3
Miten oireilee? Myelooma kehittyy yleensä hitaasti vuosien kuluessa. Ennen kuin tauti tulee ilmi, se on saattanut kestää vuosia ja jopa vuosikymmeniä. Yleisin oire on luustokipu, ja etenkin selkäkipu, joka ei tunnu paranevan. Myelooman jäljille päästään, kun verikokeissa paljastuu korkea senkka (yli 100), joka aiheutuu veressä olevasta valkuaisaineesta. Luustokipua voidaan lievittää sädehoidolla. Myeloomasta voivat kertoa myös luunmurtumat. Jos luu on erityisen hauras kantavassa luussa, kuten reisiluussa tai lonkassa, murtumaa voidaan ehkäistä ennalta luunaulauksella tai laittamalla tekonivel. On myös mahdollista, että myelooma aiheuttaa pelkästään osteoporoosia. Jos nuorehkolla potilaalla ilmenee osteoporoosia, sen syy kannattaa selvittää nopeasti tarkemmin, jotta mahdollinen taustatauti saadaan esiin. Koska osteoporoosi on iäkkäillä ihmisillä hyvin tavallinen sairaus, myeloomaa on vaikea epäillä. Diagnoosin tekemiseen voi siksi mennä aikaa. Myelooma voi aiheuttaa myös anemiaa, joka ilmenee voimakkaana väsymyksenä, kun ihminen tekee jotakin fyysisesti rasittavaa. Kun vialliset plasmasolut lisääntyvät, luuytimen normaali verisolutuotanto kärsii: niin punasolujen, valkosolujen kuin verihiutaleiden määrä laskee. Etenkin punasolujen muodostus heikkenee. Hemoglobiini on matala ja aiheuttaa anemiaa eli verenvähyyttä. Alkuvaiheessa saattaa esiintyä munuaisten vajaatoimintaa, kun valkuaisainetta sakkautuu munuaisiin. Toisinaan tarvitaan keinomunuaishoitoa, jotta päästään vaikean vaiheen yli. Useimmiten munuaisten toiminta palautuu, kun tautia aletaan hoitaa. Neurologiset oireet ovat myös mahdollisia. Joskus voi esiintyä halvausoireita, kun myeloomasolujen kasvainmaisia kertymiä eli plasmasytoomia ilmenee selkäydinkanavan ympäristössä ja ne painavat selkäydintä ja sieltä lähteviä hermoja. Tällöin nopea leikkaus on usein aiheellinen. 4
Miten selvitetään? Kun epäillään myeloomaa: Otetaan veri- ja virtsakokeet ja katsotaan, löytyykö epänormaalia valkuaisainetta. Tehdään luuydintutkimus ja varmennetaan, onko luuytimessä pahanlaatuisia plasmasoluja. Luuydinnäyte otetaan rintalastasta tai lonkkaluiden takaosasta. Röntgenkuvataan luusto, jolloin nähdään, onko luissa reikämäisiä muutoksia. Joskus tarvitaan myös magneettikuvausta, kun esimerkiksi selkärangan muutokset eivät näy röntgenkuvassa, mutta oireita ilmenee. Koko kehon aineenvaihdunnan ja tietokonekuvauksen yhdistelmää eli PET-kuvausta käytetään taudin aktiivisuuden toteamisessa lähinnä vain silloin, kun muiden kuvausmuotojen avulla ei saada tarpeeksi tietoa myelooman aiheuttamista muutoksista. Tavallisin epänormaalisti lisääntynyt valkuaisaine on IgG, jolloin puhutaan IgG-myeloomasta. Sitä esiintyy noin puolella myeloomapotilaista. Tätä harvinaisempi on IgA-valkuaisainetta tuottava myelooma eli IgA-myelooma. Myelooma voi olla myös ns. kevytketjutauti, jolloin valkuaisainetta ei juuri jää vereen, vaan se ilmenee virtsassa. Nykyään uusilla, entistä tarkemmilla menetelmillä kevytketjumyeloomaa voidaan tutkia myös verestä. Erittäin hankala diagnosoitava on myelooma, joka ei eritä mitään valkuaisainetta. Senkka on normaali eikä löydöksiä näy veressä eikä virtsassa, mutta silti voi esiintyä luustomuutoksia. Silloin on tärkeää tutkia luuydin, jolloin mahdollinen myelooma paljastuu. Geenitutkimukset kiinnostavat Yleensä luuydinnäytteestä tutkitaan mikroskooppisesti, onko plasmasolujen määrä luuytimessä normaali vai lisääntynyt ja näyttävätkö plasmasolut normaaleilta. Plasmasolukloonin olemassaolo voidaan paljastaa plasmasolujen ns. pintamerkkimäärityksen avulla. Veritaudeissa plasmasoluista on yhä yleisempää tehdä kromosomi- ja geenitutkimuksia. Kromosomi on pitkä valkuaisaineketju, joka koostuu geeneistä. 5
Tutkimuksilla pyritään erottelemaan hyvän ennusteen tauti pahanlaatuisesta ja nopeasti etenevästä taudista. Kun taudin ennuste tiedetään, kilttejä tauteja voidaan periaatteessa hoitaa kevyemmin, jolloin sivuvaikutukset jäävät vähäisemmiksi eikä hoito ole niin raskas. Huonon ennusteen taudeissa otetaan kaikki mahdolliset keinot käyttöön. Myeloomaa tutkittaessa on saatu selville kolme kromosomimuutosta, joihin liittyy tavallista huonompi ennuste: kromosomien 4 ja 14 välillä on vaihtunut materiaalia, samoin 14 ja 16 välillä tai kromosomista 17 puuttuu osa. Toistaiseksi myeloomassa kromosomi- ja geenitutkimus ei ole vielä niin pitkällä, että taudin pahanlaatuisuuden riskiä voitaisiin varmuudella arvioida ja hoito valita sen mukaan. Tällä hetkellä jokainen potilas saa aina parhaan mahdollisen hoidon. Milloin hoito aloitetaan? Myelooman hoito aloitetaan vasta sitten, kun se aiheuttaa potilaalle oireita. Potilaalta on löydetty sairaita plasmasoluja luuytimestä tai kasvaimesta sekä poikkeavaa valkuaisainetta verestä tai virtsasta. Näiden lisäksi potilaalla pitää olla ainakin yksi toimintahäiriö seuraavista: Korkea kalkkipitoisuus veressä eli hyperkalsemia Munuaisten vajaatoiminta Anemia, usein hemoglobiini on alle 100 Luustomuutoksia Ellei toimintahäiriöitä ole, mutta paraproteiinia löytyy, puhutaan orastavasta tai itävästä myeloomasta. Tällä hetkellä ei ole näyttöä siitä, että oireettoman myelooman hoitaminen olisi hyödyllistä. Tutkimustiedon karttuessa tilanne voi muuttua. Parhaillaan on menossa tutkimuksia, joissa oireetonta myeloomaa hoidetaan uusilla lääkkeillä, talidomidilla, bortetsomibilla tai lenalidomidilla, ja katsotaan, estävätkö ne taudin tulon. 6
Miten seurataan? Kun myelooma on todettu, sen kehittymistä seurataan, jotta tiedetään, milloin hoito pitäisi aloittaa. Seurantaa tarvitaan myös hoidon aikana, jotta nähdään, miten hoito puree tai ettei esiin tule vaikeita sivuvaikutuksia. Tilannetta pitää seurata myös hoidon jälkeen, jotta tiedetään, milloin tauti alkaa nostaa uudelleen päätään ja vaatii jälleen toimenpiteitä. Seurattavia asioita ovat: Verenkuva Kreatiniini, jonka korkea arvo kertoo munuaisten ongelmista. Kalsium, luustotaudin vuoksi voi olla koholla, jolloin aiheuttaa huonovointisuutta. Paraproteiini verestä tai virtsasta, kokeita yleensä 1-4 kuukauden välein. Paraproteiinin väheneminen on merkki hoidon tehoamisesta ja lisääntyminen taudin aktivoitumisesta. Luustokuvat otetaan 1-2 vuoden välein. Luuydintutkimuksia ei yleensä tarvita diagnoosin tekemisen jälkeen vaan riittää, että veritutkimuksilla saadaan hyvä tulos. Tutkimus voidaan kuitenkin tehdä, kun halutaan varmistaa, että hoitojen avulla on saatu täydellinen hoitovaste eli luuytimessä ei näy lainkaan myeloomasoluja. Tällainen tilanne tulee kyseeseen erityisesti silloin, kun potilaalle on tehty kantasolusiirto vieraan luovuttajan kantasoluilla. Myelooman hoito Myeloomadiagnoosin jälkeen menee tavallisesti vuosia, ennen kuin hoitoa tarvitaan. Tauti rauhoittuu yleensä hoitojakson jälkeen, mutta uusii ennen pitkää. Myelooman lääkehoito on parantunut huomattavasti. 1960-luvun alkupuolelta 30 vuoden ajan vallitsevana hoitona oli ns. MP-hoito, jossa yhdistetään solusalpaaja melfalaania ja prednisoni-kortisonia. Edistysaskel otettiin, kun 1990-luvun alkupuolella aloitettiin potilaan omien kantasolujen siirrot eli autologiset kantasolusiirrot. Tilanne koheni edelleen, kun käyttöön saatiin uusia lääkkeitä: vuonna 1999 talidomidi, 2003 bortetsomibi ja 2005 talidomidista kehitetty lenalidomidi. Uusien lääkkeiden ansiosta myelooman hoidossa on tapahtunut ratkaiseva käänne parempaan. 1960-lukuun verrattuna hoitoa tarvitsevien myelooma- 7
potilaiden keskimääräinen elinaika on noussut noin kolmesta neljästä vuodesta kaksinkertaiseksi, eivätkä pitkät taudin rauhalliset vaiheet (yli 10 v) ole harvinaisia. Näyttää myös siltä, että mitä pitempään uudet lääkkeet ovat käytössä, sitä parempia tuloksia on odotettavissa. Uusia lääkkeitä käytettäneen tulevaisuudessa yhä enemmän ylläpitohoitona ja on mahdollista, että ne korvaavat autologisen siirron kokonaan. Nykyisin myelooman lääkehoidossa suositaan lääkeyhdistelmiä, jolloin joko talidomidi, bortetsomibi tai lenalidomidi yhdistetään deksametasonikortisoniin. Hoidot ovat lähes tasavertaisia. Yhä enemmän käytetään kolmen ja jopa neljän lääkkeen yhdistelmää. Tavallisimmin kolmantena lääkkeenä on suun kautta otettava syklofosfamidi-solunsalpaaja. Jotta hoito tehoaisi mahdollisimmin hyvin eikä myeloomasolu tottuisi uusiin lääkkeisiin, lääkkeitä voidaan vuorotella tai yhdistellä eri tavoin. Uudet lääkkeet ovat ns. täsmälääkkeitä. Ne vaikuttavat pääasiassa myeloomasoluihin, ja jättävät terveet solut paljolti rauhaan. Sen sijaan solunsalpaajat ja sädehoito vaikuttavat kokonaisvaltaisesti niin sairaisiin kuin terveisiin soluihin. Myelooman hoitolinjat Myelooman ensihoito on hyvin samantyyppistä eri sairaanhoitopiireissä. Sen sijaan uusineen taudin hoidossa saattaa olla eroja. Suomalainen asiantuntijaryhmä on laatimassa kansallista toimintaohjetta, jota aikanaan suositellaan noudatettavaksi eri puolilla maata. Hoitolinjat ovat seuraavat: Ensin arvioidaan, voidaanko potilaalle tehdä autologinen kantasolujensiirto (eli potilas itse toimii kantasolujen luovuttajana). Se tehdään lähes kaikille alle 70-vuotiaille. Nyrkkisääntö on, että autologisesta siirrosta selviää, jos potilas on yli puolet valveillaoloajastaan aktiivinen ja suorituskykyinen. Jos siirtoon ei voida muiden sairauksien tai korkean iän vuoksi ryhtyä, käytetään erityyppistä lääkehoitoa, hyvin iäkkäillä potilailla erityisesti solunsalpaaja melfalaanin ja prednisoni-kortisonin yhdistelmää, jota voidaan tarvittaessa täydentää uusilla lääkkeillä. 8
Mikäli autologinen siirto on mahdollinen, aloitetaan yhdistelmälääkehoito (talidomidi, bortetsomibi tai lenalidomidi yhdessä deksametasonin kanssa), jonka avulla pyritään vähentämään taudin määrää merkittävästi jo ennen kantasolusiirtoa. Tällä yritetään varmistaa, että autologinen siirto tuottaa hyvän tuloksen. Autologinen siirto pyritään tekemään pääsääntöisesti taudin ensihoitovaiheessa. Siinä kantasolut houkutellaan potilaalta esihoidon jälkeen vereen, kerätään talteen ja pakastetaan nestetyppeen. Tämän jälkeen annetaan suuriannoksinen melfalaani-solunsalpaajahoito, joka sammuttaa luuytimen toiminnan ja samalla myeloomankin pitkäksi aikaa. Kun kantasolut palautetaan potilaalle, luuydinvaurio korjaantuu ja veriarvot nousevat parissa viikossa. Alle 60-vuotiaille voidaan tehdä kaksi peräkkäistä autologista siirtoa. Nykyään on kuitenkin osoitettu, että tuplasiirrosta on hyötyä lähinnä potilaille, joiden hoitotulos on jäänyt ensimmäisen autologisen siirron jälkeen huonohkoksi. Autologinen siirto on hyvin turvallinen. Esimerkiksi Turussa on tehty noin 350 siirtoa ja vain yksi keinomunuaishoitoa tarvinnut potilas on menehtynyt. Joskus autologisen siirron jälkeen voidaan tehdä vielä kevytesihoitoinen ( mini ) allogeeninen siirto, jossa kantasolut saadaan vieraalta luovuttajalta, mutta esihoito on täysimittaista suuriannoksisen esihoidon sisältävää allogeenista siirtoa huomattavasti kevyempi. Nykyään pohditaan, olisiko aiheellista käyttää ns. ylläpitohoitoa eli vuoden kaksi kestävää lääkitystä varsinaisen hoitojakson jälkeen. Rohkaisevaa näyttöä on saatu siitä, että ylläpitohoidon ansiosta hyvä vaihe voi kestää tavallista pitempään. Ylläpitohoitoa kannattaa käyttää etenkin silloin, jos autologisen kantasolusiirron jälkeen on jäänyt tautia. Silloin lääkehoito voi viivästyttää taudin lähtöä uudelleen kasvuun. Lääkehoito ja autologinen kantasolusiirto voivat rauhoittaa taudin vuosiksi (keskimäärin 2,5 vuotta), mutta myelooma aktivoituu yleensä aina uudelleen. Silloin aletaan hoitaa uusinutta tautia. Yleislinja on, että uusinutta tautia hoidetaan samalla tavalla kuin ensihoidossa, jos siinä on saatu hyvä hoitovaste. 9
Uudet lääkkeet näyttävät auttavan uusineessa taudissa yhtä hyvin tai jopa paremmin kuin autologinen kantasolusiirto. Lääkkeiden etuna on myös se, että niiden käyttö on vaivatonta. Kantasolusiirron vuoksi sairaalassa pitää olla 2-3 viikkoa. Mitä useammin tauti uusii, sitä hankalampaa on saada sitä rauhalliseksi, sillä myeloomasolu kehittää vähitellen vastustuskykyä lääkkeitä kohtaan. Myeloomasta on mahdollista parantua allogeenisella eli vieraan luovuttajan kantasolusiirrolla. Toimenpide on harvinainen hoitomuoto myeloomassa, sillä siihen liittyy merkittävä menehtymisen riski ja paranemisen todennäköisyys on kuitenkin pienehkö. Kun allogeeninen siirto tehdään oikealle potilaalle oikeaan aikaan, tulokset ovat kuitenkin kohtuullisen hyviä. Sitä harkitaan yleensä hyväkuntoisilla alle 50-vuotialla potilailla. Kevytesihoitoinen mini allogeeninen siirto voidaan tehdä riskit punniten 65 ikävuoteen asti. Erittäin hyvä hoitovaste saavutetaan, kun poikkeava valkuaisaine häviää täysin verestä tai virtsasta ja luuydin siistiytyy. Siihen kantasolusiirtohoidoilla aina pyritään. Tällainen vaste saadaan noin puolella potilaista. Kun sellaiseen päästään, seuraavaan hoitoa vaativaan vaiheeseen menee pidempi aika kuin silloin, jos hoitovaste on huonompi. Osittainen hoitovaste saadaan nykyisin lähes kaikilla potilailla. Hyvän vasteen potilaiden määrä todennäköisesti kasvaa tulevaisuudessa uusien lääkkeiden ansiosta. Sivuvaikutusten kanssa pärjää Myelooman lääkehoitoon liittyy paljon sivuvaikutuksia, jotka ovat kuitenkin siedettävissä ja hallittavissa muiden lääkkeiden avulla. Erityisesti kortisonilla on huomattavia sivuvaikutuksia, mutta kannattaa tuntea myös talidomidin, bortetsomibin ja lenalidomidin merkittävimmät haitat. Myeloomasoluja ruokkivien verisuonten kasvua estävään talidomidiin liittyy etenkin neuropatia eli tuntohermojen hermotushäiriö. Se ilmenee raajojen ääreisosissa pistelynä, puutumisena ja tikutteluna. Omia oireitaan kannattaa kartoittaa määrävälein. Jos neuropatiaa ilmenee, lääkitystä pitää ajoissa vähentää, tauottaa tai lopettaa kokonaan. Neuropatia ei saa tuottaa kipua, sillä voimakkaat oireet korjaantuvat huonosti. Talidomidi voi aiheuttaa myös uneliaisuutta, ummetusta, ihottumaa, kilpi- 10
rauhasen vajaatoimintaa ja turvotuksia. Talidomidiin liittyy laskimotukosriski erityisesti silloin, kun se yhdistetään muihin lääkkeisiin. Bortetsomibi estää myeloomasolujen lisääntymistä ja tuhoaa niitä. Lääke on tehokas vaikeassa taudissa ja ensihoidossa. Lääkkeen sivuvaikutuksia ovat neuropatia, verihiutaleiden lasku, ripuli tai ummetus, pahoinvointi, alhainen verenpaine, ihottuma sekä alttius vyöruusuun. Lääkeannosten vähentäminen ja kortisonin käyttö auttavat poistamaan suuren osan haittavaikutuksista. Lenalidomidi on toinen tehokas uusi myeloomalääke. Se on vähentänyt talidomidin käyttöä, koska siihen ei liity talidomidin tavoin neuropatiaa. Sen sijaan laskimotukosriski on olemassa. Monesti tarvitaan laskimotukosta ennaltaehkäisevää hoitoa. Jos ei ole laskimotukokselle altistavia tekijöitä tai aikaisempia laskimotukoksia, aspiriini riittää. Jos riski saada laskimotukos on suuri, käytetään ihon alle pistettävää hepariinia tai varfariini-lääkitystä. Tukihoidot tarpeen Myelooman aiheuttamien uusien luustomuutoksien estämiseen ja jo syntyneiden vaurioiden jarruttamiseen käytetään luustolääkkeitä eli bisfosfonaattilääkkeitä. Lääkkeitä voidaan antaa suoraan suoneen tai ottaa tabletteina. Molemmat tavat tehoavat hyvin. Suoneen annettavia lääkkeitä käytetään yleensä silloin, jos potilas tarvitsee muutenkin suonensisäistä hoitoa. Muuten tablettien käyttö on helpompaa. Tabletit otetaan tyhjään mahaan. Tämän jälkeen saa syödä vasta 45 minuutin päästä. Riski saada harvinainen leukaluun kuolio liittyy suonensisäisiin lääkkeisiin silloin, kun hampaat ovat hoitamattomat tai hoidon aikana tehdään hammaskirurgisia toimenpiteitä. Tila on kuitenkin hyvin harvinainen. Ennen luustolääkkeiden käyttöä suun ja hampaiden kunto tulee tarkistaa ja ongelmakohdat hoitaa kuntoon. Anemiasta kannattaa muistaa, että sen yhteydessä ei hoideta lukemaa vaan oireita. Yleensä oireita alkaa esiintyä, kun hemoglobiini on alle 80, mutta sydän- tai keuhkosairauksia sairastavilla jo silloin, kun arvo on 100-90 tasolla. Anemiaa hoidetaan punasolusiirroilla tai antamalla erytropoietiinihormonia. Myelooma altistaa myös infektioille ja etenkin pneumokokki-bakteerille, mikä voi aiheuttaa keuhkokuumeen. Tällöin tarvitaan antibioottihoitoa. 11
Kysymyksiä Onko vitamiineista, hivenaineista tai lisäravinteista hyötyä tai haittaa myelooman hoidossa? KR: Vaikea sanoa, kun asiaa ei ole tutkittu. Näiden tuotteiden käyttökehotukset perustuvat teoriaan. Koululääketieteessä on totuttu, että vasta sitten voi suositella jotakin ainetta, kun sen hyödystä on tutkimusnäyttöä. Kuulo- ja huhupuheisiin ei pidä uskoa. Voiko myelooma parantua itsekseen? KR: Kaikissa taudeissa on spontaaneja parantumisia, mutta myeloomassa se taitaa olla äärimmäisen harvinaista ellei mahdotonta. Hyvällä onnella tauti voi pysyä vuosikausia paikallaan. Jos deksametasoni-kortisoni aiheuttaa niin pahoja oireita, ettei niiden kanssa voi elää, voiko sen lopettaa? Onko kortisoni välttämätön myelooman hoidossa? KR: Jos deksametasoni pilaa elämän, sen voi lopettaa. Kannattaa kokeilla jotakin toista lääkettä, esimerkiksi MP-hoidossa käytettävää prednisonikortisonia. Vaikka se on hieman tehottomampi, se on kuitenkin parempi vaihtoehto sille, ettei lääkeyhdistelmässä olisi lainkaan kortisonia. Kuinka kauan lenalidomidia voidaan käyttää? KR: Sitä käytetään niin ensihoidossa kuin uusineen taudin hoidossa ja yleensä niin kauan kuin sen teho heikkenee, mikä on yksilöllistä. Se on talidomidia hieman tehokkaampi lääke. Bortetsomibissa on erilaisia antotapoja? Millaisia? KR: Bortetsomibia on annettu suoneen injektiona, mutta nykyään on yhä enemmän siirrytty ihonalaiseen annosteluun. Lääke vaikuttaa yhtä hyvin, mutta sivuvaikutukset, kuten neuropatia, vähenevät. Yleistymässä on myös tapa, että kahden annoksen sijaan bortetsomibia annetaan vain yhden kerran viikossa. Myös tämä vähentää sivuvaikutuksia. 12
Mitä uutta myelooman hoitoon on tulossa? KR: Uusia lääkkeitä kehitellään koko ajan. Parhaillaan on menossa 20-30 erilaista lääketutkimusta. Myelooman asiantuntijakongressissa esitettiin näkemys, että myeloomasta saattaa tulla ikään kuin krooninen tauti. Vaikka se ei parane, se voidaan pitää lääkkeiden, tähänastisten ja kehitteillä olevien, cocktaililla kurissa samalla tavoin kuin esimerkiksi verenpaine pidetään verenpainelääkkeiden avulla. 13
Pidä huolta itsestäsi Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen Syöpä muuttaa elämää ja arkea äkillisesti ja odottamatta. Epävarma uusi tilanne nostaa esiin suuren määrän erilaisia pelkoja ja tunteita. Potilaan itsensä lisäksi tunnekaaoksen joutuvat kohtaamaan myös perheenjäsenet ja muut läheiset ihmiset. Tunteet voivat velloa edestakaisin; välillä herää toivo, välillä valtaa toivottomuus. Erilaisten tunteiden tunteminen on normaalia, ja niiden salliminen on alku henkiselle selviytymiselle. Syöpä ja ajatus kuolemasta kulkevat yhä edelleen käsi kädessä. Pelko kuolemasta kertaantuu huolena perheen selviytymisestä. Miten puoliso tai lapset pärjäävät? Ajatukseen kuolemasta liittyy suru siitä, että mahdollisesti joutuu luopumaan elämästään. Vaikka syövän hoitotulokset ovat nykyään hyviä, ja yhä useampi sairastunut paranee, pelko kuolemasta on tavallinen. Se kuitenkin vähenee sitä mukaa kuin tiedot omasta tilanteesta alkavat selvitä. Luottamus ja toivo palaavat. Taistelutahto käynnistyy. Jatko riippuu luonnollisesti siitä, miten vakavasta tilanteesta kunkin kohdalla on kysymys. Syöpään liittyy paljon erilaisia pelkoja, kuten kivun pelko, huoli elämänlaadusta, pelko ulkonäön muuttumisesta, pelko parisuhteeseen, perheeseen, työhön ja sosiaalisiin suhteisiin liittyvistä asioista sekä taloudelliset huolet. Näiden huolien lisäksi mielessä risteilevät myös muut tunteet, kuten epäusko selviytymisestä, katkeruus sairastumisesta, kateus terveitä kohtaan ja syyllisyys sairastumisesta. Sairastunut voi tuntea myös häpeää ja kokea olevansa jotenkin huonompi kuin terveet. Itsetunto voi laskea. Samoin seksuaalisuuteen liittyvät tunteet ja huoli ovat tavallisia. Jokaisella on yksilöllinen tapa kokea tunteita. Joskus voi jopa tuntea hämmennystä ja ahdistusta siitä, miten kummallisia pelkoja ja tunteita sairaus tuo mukanaan. Tärkeää kuitenkin on, että sallii kaikki tunteet ja ymmärtää niiden kuuluvan tilanteeseen, vaikka ei niitä aina käsittäisikään. Ne ovat erittäin tavallisia, ja jokaisella sairastuneella on niitä jossain muodossa. 14
Tunteista vaikea puhua Perheessä ja parisuhteessa ongelmaksi nousee usein, ettei tunteita haluta, uskalleta tai osata kohdata. On vaikea ymmärtää toisen tunteita tai käyttäytymistä. Yhteisten pelkojen ja huolen lisäksi perheenjäsenillä on myös omat, itsenäiset tunteensa. Niihin jokaisella on oikeus, eikä niitä tarvitse jakaa muiden kanssa. Olisi kuitenkin tärkeää kunnioittaa toisen tapaa kokea ja tuntea. Sillä päästään jo pitkälle, vaikka asioista ei aina osattaisikaan keskustella. Kun tunteista ei puhuta, voi syntyä vääriä luuloja ja tilanne saattaa jopa lukkiutua. Tämän vuoksi kannattaa olla avoin. Kun terveen ihmisen rooli muuttuu äkillisesti potilaan rooliksi, ja tuttu, turvallinen elämänrytmi häiriintyy, voi tuntua, että epävarmuus värittää jokaista päivää. Tutkimukset ja hoidot pelottavat. On pakko kohdata tuntematon maailma. Sairaus vaikuttaa elämään joka tilanteessa, varsinkin sen alkuvaiheessa, kun on totuteltava aivan uuteen elämänmalliin. Miten kertoa sairaudesta? Sairaudesta kertominen on monelle potilaalle hyvin vaikeaa. Kenelle kertoa, milloin ja miten? Miten kerron vanhoille vanhemmilleni tai omille lapsilleni ja etenkin pienille lapsille? Entä työpaikalla tai harrastuksissa? Usein mietityttää, mitä sitten tapahtuu, kun kerron. Voinko olla varma siitä, että kuulija osaa sulattaa viestin? Ihmisten tapa jakaa omia asioitaan vaihtelee. Osa haluaa puhua avoimesti, osa harkitusti ja valikoiden. Mitä avoimemmin sairaudestaan puhuu, sen vähemmän muille jää arvailun varaa eikä turhia puheita ja juoruja synny. Työpaikallakin avoimuus on kertomattomuutta parempi vaihtoehto. On hyvä myös miettiä, missä vaiheessa itse on valmis kertomaan niin, ettei satuta itseään hoppuilulla. Myös lapsille tulee puhua sairaudesta ja sen aiheuttamasta tilanteesta perheessä. Asia kannattaa kertoa lapsen kehitysvaiheen mukaisesti ja siten, että lapselle jää tunne, että hänestä huolehditaan ja häntä kuullaan. Jos lasta halutaan säästää vaikenemalla, voi tulos olla päinvastainen. Lapsi kyllä huomaa, että jotakin on tapahtumassa: usein hän kuulee lauseen sieltä, toisen täältä. Lapsella on vilkas mielikuvitus. Hän voi tuntea turhaan syyllisyyttä tilanteesta tai värittää sen pahemmaksi. Myös lapsen elämänpiiriin kuuluville tahoille, kuten päivähoidossa, koulussa ja harrastuksissa, kannattaa asiasta kertoa. 15
Yhdessä vai yksin? Vakava sairaus ja epävarma elämäntilanne on helpompi kestää, kun sen saa jakaa jonkun toisen kanssa. Useimmat ihmiset saavat tukea perheeltään ja läheisiltään, mutta on myös tilanteita, joissa tukeen ei ole mahdollisuutta: sitä ei osata tai haluta antaa. Liian usein käy myös niin, että potilas joutuu itse tukemaan perhettään ja siirtämään oman kriisinsä syrjään. Sellaista tilannetta on vaikea jaksaa. Kaikilla ei ole perhettä tai läheiset asuvat kaukana. Sairaus korostaa yksinäisyyttä ja sen tunnetta. Monilla omasta halustaan yksinäisillä ihmisillä voi olla tukea antava sosiaalinen verkosto, mutta kun se puuttuu kokonaan, tuki voi jäädä saamatta ja yksinäisyys korostuu entisestään. Erityisen hankalassa asemassa ovat sellaiset yksinhuoltajat, joilla ei ole juurikaan aikuiskontakteja ja jotka kantavat yksin vastuuta lapsista. Myös parisuhteessa voi jäädä yksin. Oman henkisen tuen saaminen on tällaisessa tilanteessa melkoista taiteilua ja vaatii rohkeutta. Jokaisella potilaalla tulisi olla oikeus saada itselleen tukea, vaikka se vaatisi hieman itsekkyyttä. Kannattaa rohkeasti hakea tukea oman lähipiirin ulkopuolelta, jos läheisiltä sitä ei saa. Ei pidä jäädä odottamaan, että joku tulee ja tukee. Seksuaalisuus voi mietityttää Seksuaalisuus on laaja kokonaisuus, joka on tärkeä asia riippumatta siitä, onko parisuhteessa vai ei, onko seksielämää tai ei. Seksuaalisuus on ihmisen yksilöllinen tapa tuntea, kokea ja toteuttaa omaa miehen tai naisen elämäänsä. Se on ihmisen persoonallisuuden pohjarakenne. Seksuaalisuus ja seksi ovat myös herkkä mittari kuvaamaan ihmisen hyvinvointia tai pahoinvointia. Muutokset näkyvät siinä nopeasti. Sairaus muuttaa seksuaalisuutta ja ihmisen minäkuvaa, joko sisäisesti tai ulkoisesti, mutta useimmiten kumpaakin. Leikkauksessa poistetaan omasta tutusta kehosta jotakin, jolloin voi kokea itsensä rikotuksi. Hiusten lähtö muuttaa peilikuvaa väliaikaisesti. Kun oma keho ikään kuin pettää lupauksensa, se voi tuntua vieraalta. Kriisitilanteissa seksuaalisuus jää usein taka-alalle, kun voimavarat tarvitaan kriisistä selviämiseen. Siitä syystä seksuaalinen haluttomuus on erittäin yleinen sairauksien ja hoitojen ohimenevä, normaali ja tavallinen sivuvaikutus. 16
Olisi kuitenkin tärkeää, että parisuhteessa säilyisi hellyys ja läheisyys, vaikka varsinainen seksi ei maistuisikaan. Kosketus ja ihon lämpö ovat hyvä keino antaa ja saada lohdutusta ja tukea, kertoa rakkaudesta ja toisen tärkeydestä. Se myös yhdistää kumppaneita toisiinsa ja estää liiallisen poispäin liukumisen sairausjakson aikana. Leikkaus ja hoidot voivat vaikeuttaa myös seksielämää. Miehillä esiintyy eriasteisia erektiohäiriöitä, naisilla kiihottumis- ja kostumisvaikeuksia sekä yhdyntäkipuja. Jos ongelmia ilmenee, ne kannattaa ottaa rohkeasti puheeksi lääkärin tai hoitohenkilökunnan kanssa. Asiasta on hyvä keskustella avoimesti myös kumppanin kanssa. Suhde omaan kehoon ja seksuaalisuuteen palaa aikanaan, kun elämä tasoittuu ja sairaus jää taakse tai sen olemassaoloon sopeutuu. Ei kuitenkaan pidä kiirehtiä tai painostaa itseään tai toista. Kun aika on kypsä, naiseus ja mieheys asettuvat tilanteen mukaan kohdalleen. Entä muut ihmiset? Syöpä on sairaus, joka nostaa edelleen tunteita pintaan. Vaikka tilanne on muuttunut parempaan suuntaan ja syövästä puhutaan nykyään avoimesti, se voi edelleen hätkähdyttää. Siksi on syytä varautua, että joku ihminen suhtautuu sairastumiseen kummallisesti. Harvoin kysymys on siitä, että toisen suhtautuminen potilaaseen, vaikkapa vanhaan ystäväänsä, olisi muuttunut. Syöpä on vain käsitteenä tullut liian lähelle. Ihminen voi olla hyvin hämmentynyt, kun ei tiedä, mitä sanoa tai miten käyttäytyä. Tällaisessa tilanteessa toisen suusta voi päästä sammakoita. Kannattaa silti rohkeasti kertoa sairaudestaan, jos tuttava kyselee kuulumisia, ja ohittaa kummalliset kysymykset tai huomautukset olankohautuksella. Aina voi pyrkiä johdattelemaan keskustelua haluamaansa suuntaan, vaikkapa kehottamalla tuttavaa kertomaan viimeiset juorut, niin kuin hän on aina ennenkin tehnyt. Joskus käy myös niin, että ystävä tai tuttava lakkaa ottamasta yhteyttä kuultuaan sairaudesta. Hän voi kokea häiritsevänsä tai sitten vain pelkää, mitä sanoa. Tällöin kannattaa vain rohkeasti ottaa itse yhteyttä ja kertoa, ettei odota mitään erityiskohtelua, vaan ystävyyttä kuten ennenkin. Pitkän sairausloman jälkeen paluu työpaikalle ei aina ole helppoa. Siellä on ehkä tapahtunut muutoksia tai sairauslomalla olleen tilanteesta on liikkunut perättömiä juttuja. Jutuilta kannattaa katkaista siivet heti alkuunsa ja kertoa, mitä on tapahtunut ja miten tästä eteenpäin. 17