Kristian Lampe KATSAUS Internetin terveystiedon luotettavuus asiantuntijan rooli on arvioinnissa edelleen tärkeä Internetissä on tarjolla runsaasti terveystietoa, jonka laatu ja luotettavuus vaihtelevat. Monet tahot ovat pyrkineet edistämään ja varmistamaan tiedon luotettavuutta. Tavanomaisia keinoja ovat olleet julkaisijoiden itsesääntely ja verkkosivustojen eritasoinen sertifiointi. Laadun määritykseen ja laadunhallinnan keinoihin liittyy kuitenkin ongelmia, jotka heikentävät käytäntöjen arvoa. Ei ole onnistuttu kehittämään sellaista keinoa, joka auttaisi maallikoita tai ammattilaisia hyödyntämään verkon mittavaa aineistoa mahdollisimman laajasti ja ongelmattomasti. Terveydenhuollon ammattilainen voi avustaa potilaita luotettavien ja hyödyllisten terveysaiheisten sivustojen löytämisessä. Internetin terveystieto on kovassa käytössä. Seitsemän eurooppalaista maata käsittäneessä tutkimuksessa selvitettiin vuonna 2005, miten kansalaiset käyttävät Internetin terveystietoa ja mitä seurauksia tiedon käytöstä on (Andreassen ym. 2007). Tulosten mukaan haastatelluista 44 % ja Internetin käyttäjistä 71 % oli hyödyntänyt verkkoa terveysasioissa. Tavallisimpia käytön syitä olivat terveystiedon hakeminen ja lääkärissäkäynnin tarpeellisuuden arviointi. Yhdysvaltalaisessa selvityksessä havaittiin niin ikään hyvin monen hakevan verkosta terveystietoa. Yhdysvaltojen aikuisväestöstä 71 % on etsinyt Internetistä terveystietoa noin joka toinen viimeisen kuukauden aikana (HarrisInteractive 2007). Suomalaisessa haastattelututkimuksessa 46 % vähintään 15-vuotiaista piti Internetsivuja erittäin tai melko tärkeänä terveystiedon lähteenä ja Internetistä tietoa hakevista peräti 73 % oli tätä mieltä (Tarkiainen ym. 2005). Toisen kotimaisen tutkimuksen mukaan 15 64-vuotiaista miehistä 22,3 % ja naisista 29,6 % oli hankkinut terveysaiheista tietoa Internetistä viimeisen vuoden aikana (Helakorpi ym. 2008). Internet-pohjaisen ohjelman avulla kerättyjen tietojen mukaan 69 % 15 79-vuotiaista suomalaisista on saanut verkosta tietoa terveyteen liittyvistä asioista (Terveydenhuollon barometri 2007). Internet kuuluu monissa maissa luonnollisesti myös lääkärien keskeisiin tietolähteisiin (Davies 2007). Huoli terveystiedon epäluotettavuudesta johti laatuohjelmiin Huoli Internetissä julkaistun terveystiedon luotettavuudesta heräsi jo varhain. World Wide Web tuli yleiseen käyttöön vuonna 1990, ja samana vuonna tuli tarjolle ensimmäinen graafinen selainohjelma (World Wide Web Consortium 2008). Jo muutaman vuoden kuluttua julkaistiin ainakin viisi verkon terveystiedon luotettavuuteen huomiota kiinnittävää laatukriteeristöä tai toimintaohjetta (Lampe ym. 2003). Huoli informaation huonolaatuisuudesta osoittautui todeksi, kun aiheesta alettiin julkaista tutkimustietoa. Yksi ensimmäisistä julkaistuista tutkimuksista kuvasi tilannetta hyvin. Impiciattore ym. osoittivat vuonna 1997, että niinkin tavanomaista terveysongelmaa kuin lasten kuumeen hoitoa käsittelevistä verkkosivuista vain joka kymmenes esitti suositusten mukaiset ohjeet riittävän laajalti. Tilanne ei noin kymmenessä vuodessa ole muuttunut paljoakaan: Internetissä julkaistun tiedon laatu on osoitettu keskimäärin huonoksi tai muuten ongelmalliseksi viime vuosina järjestelmällisissä kartoituksissa (Eysenbach ym. 2077 Duodecim 2008;124:2077 83
KATSAUS 2078 2002) ja yhtä aihetta koskevissa tutkimuksissa (Selman ym. 2006, Barbosa ja Martins 2007, Jordan ja Haywood 2007, Peterlin ym. 2007, Rennie ym. 2007). Poikkeuksiakin on toki löytynyt: esimerkiksi tänä vuonna julkaistussa kartoituksessa kaksisuuntaista mielialahäiriötä käsittelevistä verkkosivustoista päädyttiin poikkeuksellisen myönteiseen tulokseen nettitieto olikin hyvälaatuista (Morel ym. 2008). Luotettavuuteen liittyvät ongelmat voivat olla vakavampia kuin osaamme kuvitella. Varian (1998) on soveltanut Malthusin lakia Internetissä julkaistuun informaatioon. Kun yksi tekijä (väestö) kasvaa eksponentiaalisesti ja toinen (ravinto) lineaarisesti, tapahtuu ensin mainitulle ikäviä. Varianin sovelluksessa verkossa julkaistun informaation määrä kasvaa eksponentiaalisesti ja toisaalta ihmisten kyky käyttää informaatiota kasvaa enintään lineaarisesti. Tästä on seurauksena se, että todellisuudessa käytetyn tiedon osuus pienenee ajan mittaan kohti nollaa. Siis yhä pienemmälle osalle informaatiosta riittää käyttäjiä. Kun huonolaatuisen tiedon tuottaminen on yleensä riskitöntä, halpaa ja nopeaa, voi pahimmillaan käydä niin, että hyvänlaatuista tietoa tuottavat menevät asiakkaiden puutteessa konkurssiin tai joutuvat muista syistä lakkauttamaan toimintansa. Näin huonolaatuinen informaatio vähitellen syrjäyttää hyvälaatuisen tai ainakin tekee sen entistä vaikeammin löydettäväksi. Sensuurin sijaan uusia ratkaisuja Internetissä julkaistun terveystiedon laatua on pyritty parantamaan tai varmistamaan eri tavoin. Perusongelmana kaikissa ratkaisuissa on verkon kansainvälinen ja rajaton luonne sekä julkaisemisen helppous. Terveysaiheista materiaalia voi julkaista hyvin pienellä budjetilla, ja palvelimen sijaintia on mahdollista vaihdella tarpeen mukaan nopeastikin. Julkaisujen sääntelyn tavanomaiset keinot esimerkiksi sensuuri tai muu lainsäädäntö eivät toimi verkossa lainkaan tai toimivat vain rajallisesti. Jos esimerkiksi yhdessä maassa oleva palvelin suljettaisiin»terveydelle haitallisen materiaalin» levityksen vuoksi, voisi julkaisija helposti siirtää aineiston toisessa maassa olevalle palvelimelle. Kissa ja hiiri leikki viranomaisten kanssa saattaisi jatkua loputtomiin. Kyseenalaista tietoa julkaisevat ovat usein harmillisen kekseliäitä, kuten seuraava esimerkki osoittaa. British Healthcare Internet Association (BHIA) perustettiin vuonna 1996 edistämään Internetin vastuullista käyttöä terveysasioissa. Se julkaisi myös terveyssivustojen laatua ohjaavan kriteeristön. Sittemmin yhdistyksen toiminta lakkautettiin, minkä jälkeen jokin muu taho rekisteröi BHIA:n alkuperäisen verkkotunnuksen. Tätä kirjoitettaessa yhdistyksen alkuperäisestä ja kirjallisuudessakin referoidusta osoitteesta www.bhia.org avautuu sivusto, joka mainostaa erilaisia»vaihtoehtoisia» hoitoja. Jonkinlainen laatukriteeristö on myös edelleen näkyvillä, mikä sekoittanee tavallista käyttäjää osoitteen lisäksi. Sen lisäksi, että Internetin sisällön kaikkinainen kontrollointi on käytännössä lähes mahdotonta, rajoituksia on yleensä pidetty myös epätoivottavina. Sananvapaudesta halutaan useimmissa maissa pitää kiinni. Ehkä kärkevimmin erilaiset intressit ovat törmänneet Yhdysvalloissa, missä valtio ja kansalaisoikeusjärjestö ACLU (American Civil Liberties Union) ovat käyneet useita oikeustaisteluja Internetin sisällön sääntelystä (ACLU 2008). Järjestö on yleensä voittanut oikeusjutut ja kontrollimekanismit ovat jääneet toteuttamatta. Toinen aktiivinen kansalaisjärjestö on ollut EFF (Electronic Frontier Foundation, www. eff.org/issues/free-speech). Sensuurin sijaan terveystiedon laatua ja luotettavuutta on pyritty edistämään muilla keinoin, joista edempänä tarkemmin. Keskeisiä toimijoita luetellaan taulukossa 1. Julkaisijoiden vastuu Tavallisin tapa parantaa Internetin terveystiedon laatua on ollut pyrkimys vaikuttaa julkaisijoihin eli korostaa heidän vastuutaan ja itsesääntelyä. Keinoina on käytetty erilaisia toimintaohjeita ja laatukriteeristöjä. Ohjelmista ja organisaatioista erityisen maininnan ansaitsee sveitsiläinen Health On the Net säätiö (HON). Sen toiminta alkoi jo vuonna 1996 ja jatkuu edelleen. HON julkaisi yhtenä K. Lampe
Taulukko 1. Nykyisiä Internetin terveystiedon laatujärjestelmiä. Organisaatio tai ohjelma Discern Laatua verkkoon CISMEF Intute (aiemmin OMNI) Patienten- Information.de WRAPIN Palvelun luonne Alue Verkko-osoite Kyselylomake tiedon käyttäjälle Laatukriteerejä ja ohjeita (ei ainoastaan terveysaiheita) Portaali, jonka laatu on varmistettu Portaali, jonka laatu on varmistettu Portaali, jonka laatu on varmistettu Luotettavuuden automaattiseen varmistamiseen pyrkivä hakukone Suomi Ranskankieliset maat Britannia Saksa www.discern.org.uk www.suomi.fi/suomifi/laatuaverkkoon/ www.cismef.org www.intute.ac.uk/healthandlifesciences/ medicine/ www.patienten-information.de www.wrapin.org TNO QMIC Sertifiointijärjestelmä Hollanti www.qmic.nl URAC Sertifiointijärjestelmä Yhdysvallat www.urac.org/programs/prog_accred_ HWS_po.aspx WMA Sertifiointijärjestelmä Espanja wma.comb.es HON MedIEQ Toimintaohje, sertifiointijärjestelmä Verkkosivustojen laadun arvioinnin automatisointi www.hon.ch/honcode/conduct.html www.medieq.org ensimmäisistä toimintaohjeen terveystiedon julkaisijoille. Ohje sisältää nykyisin kahdeksan yksinkertaista periaatetta. Niitä noudattava julkaisija saa sijoittaa sivustoonsa yhdistyksen logon, jonka ajatellaan kertovan sivuston käyttäjälle tietystä luotettavuudesta. Nykyisin yli 5 000 sivuston 72 maasta kerrotaan noudattavan HON-ohjeistoa, joka on käännetty yli 30 kielelle suomi mukaan luettuna (HON Foundation 2007b). Myös Euroopan komissio on kiinnittänyt huomiota Internetin terveystiedon laatuun. Se kutsui koolle vuosituhannen vaihteessa asiantuntijaryhmän, joka muotoili jäsenvaltioita varten terveysaiheisten verkkosivustojen laatukriteerit. Ne on julkaistu Euroopan yhteisöjen komission tiedonantona vuonna 2002. Sertifioinnilla parempaan laatuun? Julkaisijoiden omaan aktiivisuuteen perustuvia säännöstöjä on myös kritisoitu, sillä niitä noudattavat todennäköisimmin sellaiset julkaisijat, jotka muutenkin toimivat vastuullisesti. Ilman valvontaa toimiva järjestelmä houkuttelee myös väärinkäytöksiin. Esimerkiksi HONlogoa on käytetty myös harhaanjohtavasti, joskin ilmeisesti suhteellisen harvoin (Nater ym. 2000, Quackwatch 2005). Vaihtoehdoksi tai itsesääntelyä täydentämään on esitetty erilaisia sertifikaatiojärjestelmiä, joissa kolmas, ns. puoleeton osapuoli ottaa kantaa sivuston laatuun. Laatuarviot voidaan ilmoittaa terveysaiheisen sivuston yhteydessä tai niitä voidaan hyödyntää esimerkiksi hakupalveluissa. Euroopan unionin osin rahoittamassa Med CERTAIN-projektissa hahmoteltiin vuosina 2000 2002 ensimmäinen kansainvälinen sertifiointijärjestelmä terveystiedolle sekä sertifiointitoimintaa tukeva tekniikka (Eysenbach ym. 2000). Tässä sertifioinnissa julkaisijan edellytetään ensin antavan julkisuuteen perustiedot itsestään ja sivustostaan, esimerkiksi sivuston omistajan ja rahoituksen aivan kuten ruoan valmistajat ilmoittavat pakkauksissa valmistusaineet ja ravintosisällön. Sen jälkeen sivuston arvioi puolueeton kolmas osapuoli, joka tarkistaa sivustosta sekä julkaisuteknisiä että sisältöön liittyviä asioita. Tiedot rekisteröidään standardimuodossa ns. HIDDEL-kielen avulla 2079 Internetin terveystiedon luotettavuus
KATSAUS 2080 (Health Information Disclosure, Description and Evaluation Language). Vaikka pysyvää kansainvälistä toimijaa ei toistaiseksi ole kentälle ilmaantunut, MedCERTAIN-projektissa kehitettyä menettelyä on sittemmin käytetty muissa projekteissa (esim. MedCIRCLE, www. medcircle.org). Myös HON-säätiö on muuttanut toimintatapaansa siten, että HON-logon käyttöä valvotaan. Säätiö puhuukin nykyään avoimemmin»jäsenyyden» ohella sivustojen»sertifioinnista» (HON Foundation 2007a). Useita muitakin laatukriteeristöjä, toimintaohjeita ja niihin liittyviä työkaluja on kehitetty (Risk ja Dzenowagis 2001, Lampe ym. 2003). Mistä laatu muodostuu? Erilaisissa laatuohjelmissa on esitetty laadulle kriteerejä, joista useimmat esiintyvät hieman eri muodossa lähteestä toiseen eikä niissä ole ollut havaittavissa suurta vaihtelua viimeisten kymmenen vuoden aikana. Käytännön toimintaohjeet yleensä heijastelevat näitä kriteerejä. Taulukossa 2 on esitetty tavallisimpia kriteerejä. Yksityiskohtaiset laatukriteerit voidaan perimmäisen luonteensa mukaan jaotella neljään luokkaan: episteemisiin eli tieto-opillisiin, eettisiin, taloudellisiin ja teknisiin kriteereihin (Lampe ym. 2003). Tieto-opilliset kriteerit liittyvät mm. tietojen oikeellisuuteen ja selkeyteen, eettiset kriteerit julkaisijan toimintatapoihin (esimerkiksi avoimuuteen), taloudelliset kriteerit sivuston talouteen liittyviin Taulukko 2. Tavanomaisia laatukriteerejä. Avoin tieto sivuston julkaisijasta ja omistajasta, kohdeyleisöstä, päämääristä, sponsoreista ja rahoituksesta Kirjoittajien ja lähdeviitteiden ilmoittaminen Päiväysten merkitseminen (tiedon tuoreus) Sivuston käyttäjien yksityisyyden kunnioittaminen Sivuston rooli potilaiden hoidon täydentäjänä (tavoitteena ei saa olla potilas-lääkärisuhteen korvaaminen) Tiedon selkeä esittäminen Piilomainonnan välttäminen Palautemekanismin tarjoaminen ratkaisuihin (ja siten toiminnan jatkuvuuteen) ja tekniset kriteerit sivuston teknisiin ratkaisuihin. Tämä nelijako tuo selkeyttä erityyppisten kriteerien valikoimaan. Se myös edellyttää kokonaislaadun huomioimista. Kaikki laadun osa-alueet tulisi huomioida riittävästi ennen kuin sivustoa voidaan kutsua laadukkaaksi. Laatukriteereistä valtaosa liittyy avoimuuden korostamiseen, mikä liittynee osin angloamerikkalaiseen kulttuuriin, jossa erilaisia suomalaisten mielestä joskus ehkä itsestään selvinä pidettäviä asioita täytyy ilmaista eksplisiittisesti. Avoimuus on kuitenkin erittäin tärkeää, jotta tiedon käyttäjällä olisi reilu mahdollisuus itse arvioida lukemaansa avoimesti julki tuotujen taustatietojen (esimerkiksi sivuston rahoitus, tarkoitus ja kohdeyleisö) perusteella. Avoimuuden vaatimus liittyy myös piilomainonnan kitkemiseen. Vaikka erilaiset avoimuutta koskevat vaatimukset saattavat tuntua laatuohjelmiin tutustuvasta uuvuttavilta, voidaan avoimuuden ja erilaisten taustojen julki tuomisen ajatella palvelevan sivuston lukijaa. Kriteerilistat ovatkin suositeltavaa luettavaa verkkosivustojen tekijöille, joilta erinäiset tärkeät yksityiskohdat saattavat muuten jäädä huomiotta. Käytännön esimerkkinä mainittakoon päiväysten ilmoittaminen. Verkkosivuilla ilmoitetaan nykyisin usein»viimeisen päivityksen» päivämäärä, mikä sinänsä on lähes yhtä tyhjän kanssa. Sivuston käyttäjän (ja usein myös sen julkaisijan) on nimittäin lähes mahdotonta tietää, mitä päiväys merkitsee. Tarkoittaako se päivää, jona sivulle tehtiin pieni kirjoitusvirheen korjaus, vai kenties päivää, jona joku asiantuntija kävi koko sivun sisällön läpi ja totesi sen ajankohtaiseksi ja paikkansapitäväksi? Vai tarkoittaako päiväys kenties sitä päivää, jolloin rikkoutuneen palvelimen sisältö palautettiin varmuuskopiosta ja sivut siis»luotiin» uudelleen? Joissain laatuohjelmissa onkin edellytetty, että verkkosivuilla tulisi ilmoittaa erikseen luontipäiväys (created on) sekä ne päivämäärät, jolloin sivuun on tehty pieniä tai suuria korjauksia (minor/major update on) tai suurempi tarkistus ilman muutoksia (review on). K. Lampe
Portaalien ja tietokantojen nousu Terveyssivustojen laadun määrittämisessä ei ole tapahtunut mitään mullistavaa vuosituhannen vaihteen jälkeen, kun merkittävimmät tahot olivat julkaisseet kriteerinsä. Uusia merkittäviä avauksia ei sillä alueella ole tehty. Sen sijaan 2000-luvulla erilaiset laadultaan varmistetut terveysportaalit ovat yleistyneet. Ne soveltavat aiemmin annettuja suosituksia ja poimivat verkosta hyviksi katsomiensa kriteerien mukaisia sivustoja ja ohjaavat käyttäjiään niiden pariin. Tällaisia portaaleja ovat yhä enemmän kehittäneet myös julkiset tahot ja valtiovalta eri maissa. Portaalien tapa valita sisältönsä vaihtelee, ja jotkin niistä käyttävät muodollista sertifiointijärjestelmää. Osa portaaleista hyödyntää mieluummin ensisijaisesti omalla palvelimellaan olevaa sisältöä. Esimerkkejä tästä ovat ammattilaisille suunnattu kotimainen Terveysportti (www. terveysportti.fi) ja ympäristöhallinnon sivusto (www.ymparisto.fi). Kehitteillä on myös kansalaisille luotettavaa terveystietoa jakava portaali (www.tervesuomi.fi). Internetin varsinaiset tietokannat, esimerkiksi PubMed (www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed), olivat aiemmin lähinnä ammattilaisten tietoresursseja, mutta yhä uusia palveluja on suunniteltu myös maallikoiden tarpeisiin. Esimerkkejä tällaisista ovat kotimainen Terveyskirjasto (www.terveyskirjasto.fi) ja yhdysvaltalainen MedlinePlus (medlineplus.gov). Laatuohjelmien kritiikkiä Terveystiedon luotettavuuden parantamiseen tähtääviä palveluja, ohjelmia ja keinoja on myös kritisoitu voimakkaasti. Niiden käyttökelpoisuus, hyödyllisyys ja jopa olemisen oikeutus on kyseenalaistettu, sillä ne eivät aina ole vakuuttavasti osoittaneet omaa laadukkuuttaan ( Jadad ja Gagliardi 1998, Gagliardi ja Jadad 2002). Niiden sisältöä ja kehittämistapaa on myös kritisoitu umpimähkäiseksi (Lampe ym. 2003). Osa vuosituhannen vaihteen toimijoista onkin lakannut olemasta, ja uusiakin on syntynyt. Ainakin kaksi mielenkiintoista ja keskeistä 8 8 YDINASIAT Internetissä julkaistun terveystiedon laatu ja luotettavuus vaihtelevat edelleen runsaasti. Terveysportaalit ja tietokannat, joiden laatu on varmistettu, ovat helppo tie luotettavaan tietoon, mutta niiden sisältö on aina rajallinen. 8 Lääkäri voi hyödyntää laatuohjelmien tuotoksia ja suositella sivustoja potilaille ongelmaa laadun määritelmässä on edelleen jäänyt vaille riittävää huomiota. Ensinnäkin on selvittämättä erilaisten kriteerien painoarvo toistensa suhteen. Jos arviointiin käytetään kymmentä kriteeriä, ovatko ne kaikki samanarvioisia, vai onko niistä kenties yksi painoarvoltaan ylivertainen muihin nähden? Toinen ongelma liittyy laadun suhteellisuuteen. Se mikä on yhdelle roskaa, voi olla toiselle kullan arvoista. Näyttöön perustuvaa lääketiedettä korostava lääkäri ei ehkä arvosta yksittäistä verkosta löytyvää syöpäpotilaan selviytymistarinaa kovin korkealle, mutta se saattaa olla kohtalotoverille erityisen arvokas pitäessään yllä toivoa. Laadun suhteellisuutta on myös se, että sama ehkäisystä kertova verkkosivu arvioidaan eri tavoin protestanttisen ja katolisen etiikan perusteella. Portaalien keskeisenä ongelmana on ikuinen jännite kattavuuden ja laadunvarmistuksen välillä. Mitä tarkemmin mukaan otettavien sivustojen laatu arvioidaan, sitä suppeampaa kokoelmaa voidaan ylläpitää tietyllä työpanoksella. Merkittävä määrä hyvälaatuista tietoa jää todennäköisesti portaalien kokoelmien ulkopuolelle erityisesti silloin, kun portaalin ylläpitäjä on kovin valikoiva tai jäykkä toimintatavoissaan. Toisaalta mukaan saattaa vahingossa pujahtaa huonolaatuistakin aineistoa. Tekninen kehitys on tuonut ihmistyövoimaa käyttävien portaalien rinnalle aivan uudenlaisia palveluja, joissa laatuun liittyviä toimintoja pyritään automatisoimaan. Niiden toimivuuden osalta on kuitenkin syytä odottaa enemmän näyttöjä. 2081 Internetin terveystiedon luotettavuus
KATSAUS Lopuksi Keskustelua Internetin terveystiedon laadusta ja luotettavuudesta on käyty nyt hieman yli kymmenen vuotta. Valitettavasti ei ole löytynyt mitään kiistatonta, yksinkertaista ja johdonmukaista menetelmää arvioida verkon tarjoaman tiedon luotettavuutta. Portaalien ja sertifiointijärjestelmien avulla Internetin käyttäjä voi saada tietoa joidenkin sivustojen luotettavuudesta, mutta useimmiten hän joutuu edelleen viime kädessä itse arvioimaan löydetyn tiedon luotettavuuden ainakin uskaltautuessaan portaalien ulkopuolelle. Ongelmaa mutkistaa myös Internetin kehitys. Vielä muutama vuosi sitten oltiin huolissaan World Wide Webin pääsisällöstä eli tietoa jakavista sivustoista, mutta viime vuosina verkon luonne on muuttunut. Verkkoapteekit ja niitä tehokkaasti mainostavat roskapostiviestit tarjoavat»reseptivapaasti» (ja yleensä lakeja rikkoen) erinäisiä lääkkeitä ja rohdoksia, joiden sisällöstä on vaikea päästä perille. Staattisten tietoa jakavien sivustojen rinnalle ovat tulleet erilaiset keskustelufoorumit, sosiaaliset yhteisöt ja blogit. Näiden verkkopalvelujen erityisominaisuuksiin vuosituhannen vaihteessa kehitetyt laatuohjelmat eivät aina helposti taivu. Uudet ratkaisut tulevatkin vaatimaan kovasti mielikuvitusta. Internetin todellinen kehitys on toivottavasti edellä esitettyä Malthusin lain sovellukseen pohjautuvaa ennustetta myönteisempi. Mutta vaikka Internet ei muuttuisikaan hitaasti tunkioksi, kilpailu ihmisten ajasta ja huomiokyvystä on sen verran kovaa, että verkossa julkaistun tiedon laatuun ja luotettavuuteen tähtäävät toimet ovat enemmän kuin ajankohtaisia. Terveystiedon julkaisijoiden ja portaalien ylläpitäjien tulisi myös Suomessa ottaa tarkasti huomioon kansainväliset ja kotimaiset suositukset ja kokemukset. Kaikki toimenpiteet eivät vaadi monia organisaatioita ja uutta teknikkaa, vaan paljon voidaan tehdä yksinkertaisinkin keinoin. Kun Internetin terveystiedon luotettavuuden arviointi käy terveysammattilaiselta paljon helpommin kuin maallikolta, voisi kliinikko ehkä nykyisiä laatujärjestelmiä hyödyntäen kerätä pienen valikoiman sivustoja ja suositella ja ehkä jopa tulostaa niitä potilaalle. Vastaanottotilanteessa on erityisesti tutun potilaan tapauksessa helpompi ottaa huomioon myös sellaiset asiat, joita tekniset välineet ja kriteeristöt eivät tavoita. Muun muassa ihmisten tietopohja, arvomaailma, motivaatio, ahdistumiskynnys, kielitaito ja kognitiiviset valmiudet ovat hyvin erilaisia. Ne voivat vaikuttaa ratkaisevasti siihen, onko tiedolla toivottuja vaikutuksia. KRISTIAN LAMPE, LL, ylilääkäri Stakes/Finohta, terveydenhuollon menetelmien arviointiyksikkö PL 220, 00531 Helsinki Sidonnaisuudet: KIRJOITTAJA ON OLLUT MEDCERTAIN-PROJEKTISSA KANSALLISENA PROJEKTIPÄÄLLIKKÖNÄ. 2082
Kirjallisuutta ACLU. ACLU defends free speech online. www.aclu.org/freespeech/internet/onlinefreespeech.html Andreassen HK, Bujnowska-Fedak MM, Chronaki CE, ym. European citizens use of E-health services: A study of seven countries. BMC Public Health 2007;7:53. Barbosa AL, Martins EN. Evaluation of Internet websites about floaters and light flashes in patient education. Arq Bras Oftalmol. 2007;70:839 43. Davies K. The information seeking behaviour of doctors: a review of the evidence. Health Info Libr J 2007:24:78 94. Euroopan yhteisöjen komissio. Komission tiedonanto neuvostolle, parlamentille, talous - ja sosiaalikomitealle sekä alueiden komitealle. eeurope 2002: Terveysaiheisten verkkosivustojen laatukriteerit. KOM(2002)667 lopullinen. http://ec.europa. eu/information_society/eeurope/ehealth/ doc/communication_acte_fi_fin.pdf Eysenbach G, Powell J, Kuss O, Sa ER. Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on the world wide web: a systematic review. JAMA 2002;287:2691 700. Eysenbach G, Yihune G, Lampe K, Cross P, Brickley D. Quality management, certification and rating of health information on the Net with MedCERTAIN: using a medpics/rdf/xml metadata structure for implementing ehealth ethics and creating trust globally. J Med Internet Res 2000;2 Suppl 2:2E1. Gagliardi A, Jadad AR. Examination of instruments used to rate quality of health information on the internet: chronicle of a voyage with an unclear destination. BMJ. 2002;324:569 73. Harris Interactive. Harris Poll shows number of»cyberchondriacs» adults who have ever gone online for health information increases to an estimated 160 million nationwide. The Harris Poll #76, July 31, 2007. www.harrisinteractive. com/harris_poll/index.asp?pid=792 Helakorpi S, Prättälä R, Uutela A. Suomalaisen aikuisväestön terveyskäyttäytyminen ja terveys, kevät 2007. Kansanterveyslaitoksen julkaisuja, B6 /2008. HON Foundation. HONCode membership application. https://www.hon.ch/honcode/ HONcode_membership.html 4.9.2008 (a)] [päivitetty HON Foundation. Quality & trustworthiness of the Medical & Health Web. www. hon.ch/visitor.html [päivitetty 10.2.2007(b)] Impicciatore P, Pandolfini C, Casella N, Bonati M. Reliability of health information for the public on the world wide web: systematic survey of advice on managing fever in children at home. BMJ 1997;314:1875 81. Jadad AR, Gagliardi A. Rating health information on the Internet: navigating to knowledge or to Babel? JAMA 1998;279:611 4. Jordan MA, Haywood T. Evaluation of internet websites marketing herbal weightloss supplements to consumers. J Altern Complement Med 2007;13:1035 43. Lampe K, Doupi P, van den Hoven MJ. Internet health resources: from quality to trust. Methods Inf Med 2003;42:134 42. Morel V, Chatton A, Cochand S, Zullino D, Khazaal Y. Quality of web-based infor- mation on bipolar disorder. J Affect Disord 2008; painossa. Nater T, Boyer C, Eysenbach G. Debate about evaluation and monitoring of sites carrying the HON-Logo. J Med Internet Res 2000;2:e13. Peterlin BL, Gambini-Suarez E, Lidicker J, Levin M. An analysis of cluster headache information provided on internet websites. Headache 2007;48:378 84. Quackwatch. HON violators. www. quackwatch.com/12web/honviolators.html [päivitetty 26.1.2005] Rennie CA, Hannan S, Maycock N, Kang C. Age-related macular degeneration: what do patients find on the internet? J R Soc Med 2007;100:473 7. Risk A, Dzenowagis J. Review of internet health information quality initiatives. J Med Internet Res 2001;3:e28. Selman TJ, Prakash T, Khan KS. Quality of health information for cervical cancer treatment on the internet. BMC Womens Health 2006;6:9. Tarkiainen J, Leinonen K, Aarva P, Nieminen H. Terveys, viestintä ja kansalaiset. Tutkimus kansalaisten ja vaikuttajien näkemyksistä. Tutkimusraportti Terveyden edistämisen keskukselle, 2005. Helsinki: Viestinnän tutkimuskeskus CRC, Helsingin yliopisto. Terveydenhuollon barometri 2007, kierros 2. TNS Gallup. Varian HR. Markets for information goods 1998. http://people.ischool.berkeley. edu/~hal/papers/japan/index.html World Wide Web Consortium. About W3C history. www.w3.org/consortium/ history [päivitetty 2.1.2008] 2083