Sylva ry:n toiminta vuosilukuina



Samankaltaiset tiedostot
Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2009

Tue Team Rynkeby - God Morgon -säätiön työtä

Tue Team Rynkeby - God Morgon -säätiön työtä

Toimintasuunnitelma 2007

Tue Team Rynkeby säätiön työtä

Team Rynkebyn keräämät varat menevät lyhentämättöminä hyvään tarkoitukseen: Tukesi menee lyhentämättömänä vakavasti sairaiden lasten auttamiseen

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry

Lataa Osasto 10 - Ulla Pihkala. Lataa

Tue Team Rynkeby säätiön työtä

Syöpäyhdistyksestä tukea rintasyöpäpotilaille

Sopeutumisvalmennuskurssit 2017

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA?

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Crohnin tauti ja colitis ulcerosa Aikuisten ja lasten kurssit

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, KUHMOINEN (03)

Ääreishermo- ja lihassairaudet -kurssi

TOIMINTASUUNNITELMA 2018

Suomen CP-liitto ry.

TOIMINTAKALENTERI JA MUU TOIMINTA

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena

Leija-hanke Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Lapsi ja nuori syöpäpotilaana. Carea, Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Sylva Toivo Salmi

ELÄMÄSSÄ ETEENPÄIN PITKÄAIKAISESTA SYÖVÄSTÄ HUOLIMATTA - Selviytymisrastien kautta

UUDENMAAN MUNUAIS-JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF

TOIMINTASUUNNITELMA 2015

Nuorten syöpäpotilaiden elämänlaadun ja selviytymisen seuranta mobiilisovelluksella

Etäopetus erityistilanteissa- sairaanakin selviää koulussa. Opetushallitus , Harri Mantila

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

TUAS - Nuorten tuettu asuminen

ELÄMÄSSÄ ETEENPÄIN PITKÄAIKAISESTA SYÖVÄSTÄ HUOLIMATTA - Selviytymisrastien kautta

Etäopetuspäivä t, Oph,

Toimintasuunnitelma vuodelle 2016

Vertaistukiryhmät läheisen kuolemasta selviytymiseen 2015

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen

Vertais- ja vapaaehtoistoiminta

Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille

Suomen MS-hoitajat ry. Jäsentiedote 1/2015

Narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssia koskeva arviointitutkimus

Epilepsialiiton toiminta ja kurssityön käytännöt. Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät Tanja Vihriälä-Määttä

Epilepsiayhteisö kehittää missä mennään?

Sylvan unelma on olla yksi isoista

TOIMINTASUUNNITELMA 2015

Yhdistyksen toiminnan esittely

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen

3 kk - 3 vuotta sitten AVH:n sairastaneet alle 65-vuotiaat omaisineen. Kurssille valitaan 8 AVH:n sairastanutta ja 8 omaista. Kurssin kesto 6 vrk.

SISÄLLYSLUETTELO. Opaste toimistoomme: Jarrumiehenkatu. Käynti pihan puolelta. Junailijankatu Hämeenkatu 7 A. Kela. Kirkko.

TUTKIMUS- TEEMAA. Jotta kaikki saisivat tarvitsemansa avun, meidän täytyy tietää enemmän.

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 2

Toimintasuunnitelma vuodelle 2015

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Vajaaliikkeisten Kunto- Bot för Rörelsehindrade ry VLK.

Psykososiaaliset ja fyysiset poikkeamat kasvun haasteet

Ohjatut vertaistukiryhmät. menetyksen kokeneille 2013

Kaupunkitilaa myös lapsen ehdoilla

Traumaattinen aivovamma Lasten ja aikuisten kurssit

Neuvokas-projekti * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Tukea vanhemmuuteen. Kasvamme Yhdessä vanhempainillat 7 luokan vanhemmille Terveydenhoitaja Anna Maija Puukka

SISÄLLYSLUETTELO VOIMAUTTAVAA VERTAISTUKEA RYHMISTÄ Kenelle Tavoitteet Menetelmät Toteutus LÖYDÄ OMA TARINASI -RYHMÄT... 5

Vapaaehtoistoiminta antaa iloa!

SELOSTE TIETOSUOJA-ASETUKSEN INFORMOINTIVELVOITTEEN EDELLYTTÄMISTÄ TIEDOISTA. Laatimispvm 1. Rekisterinpitäjä

Ensitiedon antaminen IRLANTILAINEN SUOSITUS. ja sen suomennos. Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry 12.2.

Yksilökohtaisen opiskeluhuollon toteuttaminen oppilaitoksissa. Marke Hietanen-Peltola Opiskeluhuollosta hyvinvointia

Esityksen aihe

Tanja Tiainen Aluepäällikkö

Monikulttuurinen lapsi- ja perhetoiminta-hanke. Tule mukaan toimintaan!

Vierailulla Urho Kekkosen museossa

Sijaishuolto 2+2 -perhetyö Avopalvelut Verkkopalvelut koulutus ja työnohjaus

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Vuorovaikutus toimimaan nuorten kanssa!

Vihdin Yrittäjät - merkkipäiviä , arkisto

Lasten ja nuorten hematologinen osasto, UC10

KVPS:n tukiasunnot. RAY- rahoitteiset. Turku Pasi Hakala

Lasten ja nuorten oikeusturvakeinot

FONIATRIAN EVOLUUTIO

TAKAISIN KOTIIN HUOSTASSAPIDON LOPETTAMINEN

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Suomen Silmähoitajat r.y. Finlands Ögonskötare rf

TOIMINTASUUNNITELMA 2014

Suomen Syöpäyhdistys ry. ISBN (pdf)

Usko ihmeisiin sillä niitä tapahtuu hetkissä ja niistä jää pieni jälki jokaiseen

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

LSS Laki eräille toimintaesteisille annettavasta tuesta ja palvelusta

Tuki ja hoiva tavallisessa asunnossa

Lapsi- ja nuorisopoliittisen ohjelman prosessi Limingan kunnassa. Varhaiskasvatusjohtaja KM, LTO Minna Kärkkäinen 11.9.

Laajat terveystarkastukset (Valtioneuvoston asetus 380/2009)

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

Suomen Syöpäyhdistys ry Sopeutumisvalmennustoiminta

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

syyskokous Helsingissä uudessa Käpylän kuntoutuskeskuksessa yhdessä alaosaston kanssa

Hoitojakso nuorisopsykiatrian osastolla

Toimintasuunnitelma vuodelle 2017

TOIMINTASUUNNITELMA 2014

Nuorten palveluohjaus Facebookissa

Transkriptio:

Sylva ry:n toiminta vuosilukuina 1982 Toimittaja Mirja Pyykön televisio-ohjelman innoittamana joukko syöpäsairaiden lasten ja nuorten vanhempia perustaa valtakunnallisen lapsisyöpäpotilasjärjestön Sylva ry:n. Sopimuskirjan allekirjoittavat 10.2.1982 Raimo Hakala Veikko Lammi, Päivikki Haveri, Gustaf Rönnholm, Kaarina Kaukio ja Leena Saloranta. Sylvan ensimmäinen vuosikokous järjestetään 12.6.1982 Kuopiossa. Sylvan kolmeksi ydintehtäväksi kirjataan perustamisvuonna nämä: 1) edistää syöpää sairastavien lasten sosiaalista, fyysistä ja psyykkistä hyvinoivntia, 2) parantaa syöpäsairaiden lasten hoito-olosuhteita ja 3) edistää lasten syöpäsairauksia koskevaa tieteellistä tutkimustyötä. 1984 Sylvan aloitteesta perustetaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä, jonka tarkoituksena on vaikuttaa kyseisten lasten ja heidän perheidensä elinolosuhteiden parantamiseen. 1985 Sylva on mukana laatimassa ja luovuttamassa opetusministerille julkilausumaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten kouluongelmien poistamisesta sekä koulunkäynnin helpottamisesta muun muassa kotiopetuksen, yksilökohtaisen koulutussuunnitelman ja tiedon jakamisen kautta. 1986 Leena Vasankari-Väyrynen aloittaa Sylvan toiminnanjohtajana. Sylva ottaa tavoitteekseen saada kuntoutusohjaajat kaikkiin yo-sairaaloihin. Sylvan koolle kutsumana järjestetään pohjoismainen syöpää sairastavien lasten vanhempien tapaaminen Helsingissä. Edustajia on kaikista Pohjoismaista, kaiken kaikkiaan 13. 1987 Sylva käy neuvotteluja sosiaaliturvalainsäädännön uudistuksista KELA:n ja sosiaali- ja terveysministeriön kanssa liittyen lakiin lapsen hoitotuesta sekä sairaan lapsen hoito- ja kuntoutusavustuksesta. Hoito- ja kuntoutusavustukseen saadaan huomattavia parannuksia. Ensimmäiset kuntoutusohjaajien sekä vanhempainkerhojen jäsenien neuvottelupäivät järjestetään. Sylva aloittaa yhteistyön Karto Oy:n kanssa postikorttien myymisestä Sylvan toiminnan tukemiseksi. Sylva ajaa yhdessä Lastensuojelun Keskusliiton kanssa Ystäväpalvelutoimintaa syöpäsairaiden lasten sisaruksille. 1988

Sylvan oppaiden julkaisutoiminta alkaa; ensimmäinen opas on Lasten leukemiat. Sylva on julkaissut toimintansa aikana lukuisia tautikohtaisia oppaita, kaunokirjallisia teoksia sekä elämään lapsen syövän kanssa liittyviä oppaita. Uusia oppaita ja kirjoja julkaistaan lähes vuosittain. Sylva järjestää ensimmäiset lasten syöpälääkäreiden, hoitohenkilökunnan ja erityistekijöiden koulutuspäivät yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran kanssa. Nykyään Sylva vastaa koulutuspäivien järjestelyistä yhteistyössä eri yo-sairaaloiden lasten syöpäosastojen kanssa. Sylva ostaa ensimmäisen oman toimistonsa Fredrikinkadulta Helsingistä. 1989 Sylvan ja lomaliittojen yhteistyö alkaa perhekurssien ja tuettujen lomien järjestämisessä. Nykyään yli 50 perhettä pääsee Sylvan kautta lomille joka vuosi. 1990 Sylva muuttaa nykyiseen, Helsingin Kruununhaassa sijaitsevaan toimistotilaansa. 1992 Sylva hankkii Helsingin Kuusitieltä ensimmäisen asunnon, toinen ostetaan 1995. Asunnot hankitaan syöpäsairaiden lasten perheiden käyttöön HYKS:n Lastenklinikalla suoritettavien hoitojen ajaksi. Sylva viettää 10-vuotisjuhlaa ja kesäpäiviä Helsingissä. Tilaisuuksia ja tapahtumia mm. Suomen Kansallisteatterissa, Kalastajatorpalla ja Linnanmäellä. 1993 Sylva lahjoittaa tarvikkeita ja apuvälineitä lasten syöpäosastoille Kuopiossa, Helsingissä, Turussa ja Kuusankoskella. Sylva julkaisee Syöpää sairastavan lapsen hoito -oppaan, josta tulee yksi yhdistyksen suosituimmista oppaista niin sairaaloissa kuin syöpää sairastavan lapsen perheissä. Oppaan oheen julkaistaan saman sisältöinen dvd vuonna 2011. 1994 Sylva perustaa kymmenen muun lapsisyöpäpotilasjärjestön kanssa kansainvälisen lapsisyöpäpotilaskattojärjestön ICCCPO:n, jonka konferensseissa Sylvan vanhempien ja nuorten edustajat käyvät vuosittain. Kuvataiteilija Julia Vuoren suunnittelemasta Tapiirista tulee Sylvan maskotti. Tapiirista tehdään värityskirja, pehmoeläin, avaimenperä, pinssi, kortteja, logoja ja julisteita. 1995 Yli 18-vuotiaiden nuorten toiminta alkaa Sylvassa ensin pienimuotoisin tapaamisin ja sitten Kyyrönkaidan sopeutumisvalmennuskursseilla. 1996

Sylva lahjoittaa laitteita Kuopion syöpäsairaiden lasten osastolle Kuopioon, ja lisäksi Sylva tukee hoitotyötä Pohjois-Suomessa maksamalla puolet Oulun yliopistosairaalan lastenklinikan syöpäsairaiden lasten osaston erikoislääkärin palkkakuluista. 1997 Sylvan edustajat ja yliopistosairaaloiden kuntoutusohjaajat vierailevat opetusministeri Olli-Pekka Heinosen luona kertomassa syöpäsairaiden lasten ja nuorten koulunkäyntiongelmista. Vierailu johtaa siihen, että opetusministeriössä päätetään perustaa työryhmä selvittämään koti- ja tukiopetuksen kuntakohtaisia ongelmia sekä sairaalakoulujen toimintaa. 1998 Yhdistyksen jäsenlehti Sylva perustetaan nykyisessä muodossaan ja se alkaa ilmestyä neljä kertaa vuodessa. Sylva perustaa työryhmän ideoimaan aktivointipakettia leikki- ja askartelutoimintaan eristyshuoneissa. Työryhmässä ovat mukana yliopisto- ja keskussairaaloiden leikkitoiminnan ohjaajat. 2000 Sylvan nuorten ideoima tukihenkilötoiminta alkaa. Vuosittain järjestetään kaksi kurssitusta, joissa koulutetaan uusia tukihenkilöitä ja annetaan koulutusta vanhoille. Syöpäsairaiden lasten ja nuorten tukihenkilöt toimivat kaikkien viiden yliopistosairaalan alueella. 2001 Sylva julkaisee syöpäsairaan lapsen Kouluoppaan, joka saa tiedonjulkistamisen valtionpalkinnon. Kouluopas antaa tietoa lasten syöpäsairauksista sekä syöpäsairaan lapsen koulunkäynnin järjestelyistä. Sylva käynnistää 3-vuotisen projektin Lapsen kuolema perheessä, joka tukee eri tavoin terminaalivaiheessa olevan syöpäsairaan lapsen hoitoa ja lapsen kuolemasta johtuvan surun käsittelemistä. Sylva, Näkövammaisten Keskusliitto ry ja Soikeain Lasten Tuki ry järjestävät ensimmäistä kertaa yhteistyössä perhekurssin optikusglioomaa sairastavien lasten perheille. 2002 Sylva julkaisee Neuroblastooma-oppaan sekä 20-vuotisjuhlarunokirjan Kaikki nämä päivät. Sylva järjestää 20-vuotisjuhlan kunniaksi valokuvanäyttelyn Taistelijat, joka kiersi eri puolilla Suomea. Sylvan pitkäaikainen yhteistyökumppani, valokuvaaja Kimmo Räisänen kuvasi näyttelyn lapsia vuosina 1992 2002. 2004 Sylva julkaisee yliopisto- ja keskussairaaloiden leikkitoiminnan ohjaajien työstämän Mitä tehtäis? leikki- ja askarteluoppaan, joka on tarkoitettu eristyshoidoissa oleville lapsille ja heidän vanhemmilleen.

2005 Sylva julkaisee perheiden ja hoitohenkilökunnan surutyön avuksi kirjan Lapseni on kuollut. Lisäksi julkaistaan uusi opas, Lasten leukemiat, joka antaa ajanmukaista tietoa lasten leukemioista ja niiden hoidosta. 2006 Sylva esittelee toimintaansa Helsingin Messukeskuksessa Terveys ja Hyvä Olo -messuilla yhdessä muiden syöpäjärjestöjen kanssa. Sylva tukee syöpäsairaiden lasten hoitotyötä avustamalla HUS:n osasto 10:n lasten syöpälääkärin palkkakustannuksissa. 2007 Ensimmäinen vaaleilla valittu nuoritoimikunta ryhtyy ajamaan nuorten asioita ja suunnittelemaan aktiviteetteja. Vuodesta 2013 eteenpäin Sylvan hallituksessa on myös istunut äänivoimainen nuorten edustaja. Sylva järjestää Nuoret puheeksi työkokouksen, johon osallistuu yli 30 lasten tai aikuisten syöpäosastoilla työskentelevää henkilöä. Tarkoituksena on kiinnittää huomiota nuoren syöpäpotilaan hoitoon liittyviin erityispiirteisiin, kuten psykologisen tuen tarpeeseen. Sylva aloittaa yhteistyön buy aid Finlandin kanssa. Rahaa Sylvan toimintaan kerätään muun muassa makeisten ja kahvin myymisestä. 2008 Sylva järjestää yhdessä Lapsen puolesta -ryhmän kanssa eduskuntatilaisuuden lasten ja nuorten syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista. Tilaisuuteen osallistuu 17 kansanedustajaa sekä sairaaloiden ja vanhempien edustajia, yhteensä noin 90 henkilöä. Sylva järjestää ensimmäistä kertaa syöpähoitojen myöhäisvaikutuksia kokeneiden 15 30- vuotiaiden vertaistukitapaamisen Kuntokallion kurssikeskuksessa. Nuoret tapaavat kurssilla omilla ehdoillaan ikätovereitaan, joilla on sairauden ja hoitojen aiheuttamia ongelmia. Sylva julkaisee Syöpää sairastavan lapsen hoito -oppaan, joka auttaa vanhempia osallistumaan lapsensa hoitoon. Sylva tuottaa uuden valokuvanäyttelyn yhdessä valokuvaaja Kimmo Räisäsen kanssa. Näyttelyn valokuvat kuvaavat syöpää sairastavien lasten ja nuorten arkea yliopistosairaaloiden syöpäosastoilla. Näyttelyä tilataan esille eri puolille Suomea. 2009 Sylvan toiminnanjohtaja Leena Vasankari-Väyrynen jää vuorotteluvapaalle ja vt. toiminnanjohtajaksi valitaan Anne Vähäkylä-Aulo, joka vakinaistetaan vuonna 2011. Vuonna 2009 Sylva tekee vahvaa vaikutustyötä eduskunnassa: Sylvan edustajat käyvät valtiovarainvaliokunnan kunta- ja terveysjaoston kuultavina lasten syöpähoitojen myöhäishaitoista ja seurannan järjestämisestä. Lisäksi Sylvasta käydään eduskunnan naisverkostossa esittämässä

näkemys siitä, miksi tarvitaan nykyistä pitkäaikaisempaa seurantaa aikuisiässä oleville entisille lapsisyöpäpotilaille. Sylvan puheenjohtaja, kansanedustaja Aila Paloniemi jättää myös kirjallisen kysymyksen peruspalveluministeri Paula Risikolle lasten syöpähoitojen myöhäishaittojen seurannan järjestämisestä. 2010 Sylva julkaisee Entäs sitten minä? -oppaan, joka on tarkoitettu syöpäsairaiden lasten sisarusten tukemiseen. Sylva järjestää eduskunnan Kansalaisinfossa yleisötilaisuuden, jonka aiheena ovat lasten syöpähoitojen myöhäishaitat ja niiden seuranta. Sylva järjestää ensimmäistä kertaa yleisötapahtuman Helsingin Esplanadin puiston lavalla. Sittemmin jokavuotiseksi perinteeksi kasvaneen tapahtuman tarkoituksena on levittää syöpätietoutta ja kertoa Sylvan toiminnasta. 2011 Sosiaali- ja terveysministeriö asettaa syksyllä 2011 työryhmän selvittämään jälkiseurantayksiköiden perustamisen edellytyksiä ja yksityiskohtia. Sylva on ajanut syöpäsairaiden lasten ja nuorten myöhäishaittoja paremmin huomioivaa seurantajärjestelmää ministeriö- ja eduskuntatasolla jo vuosien ajan. Sylva aloittaa syöpää sairastavien lasten ja nuorten isien vertaistukikurssien järjestämisen. Sylva julkaisee aivokasvainoppaan, joka antaa perustietoa erilaisista aivokasvaimista ja niiden sairauskohtaisista hoidoista ja ennusteista. 2012 Sylva ry, Kympin Lapset ry ja Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry järjestävät yhteisen 30-vuotismerkkivuotensa kunniaksi kilpailun, johon syöpäsairaat lapset, nuoret ja heidän perheensä osallistuvat lähettämällä piirustuksia, valokuvia ja kirjoituksia. Lisäksi yhdistykset järjestävät syksyllä 2012 juhlaseminaarin Lasten syöpäyhdistykset 30 vuotta, jossa puhujina kuullaan muun muassa Mirja Pyykköä, rouva Tellervo Koivistoa ja HYKS:n osasto 10:n pitkäaikaista ylilääkäriä Ulla Pihkalaa. Sylva aloittaa syöpää sairastavien lasten ja nuorten äitien vertaistukikurssien järjestämisen. Sylva aloittaa yhteistyön yhteispohjoismaisen hyväntekeväisyyskampanja Team Rynkebyn kanssa. Team Rynkebyn vapaaehtoisista hyväntekijöistä koostuvat joukkueet pyöräilevät joka kesä 1200 km:n matkan Euroopan halki Pariisiin. Tällä tempauksella he keräävät lahjoituksia maakohtaisille lasten syöpäjärjestöille. Sylva osallistuu Opetushallituksen ja kuntien rahoittamaan sekä Maskun kunnan koordinoimaan esko-hankkeeseen. Hankkeella pyritään helpottamaan erityistilanteessa olevan potilaan koulunkäyntiä ja sosiaalisia suhteita luokkatovereihin etäopetuksen avulla.

Sylva julkaisee Syöpää sairastavan lapsen hoito -dvd:n, joka tukee aiemmin julkaistun, samannimisen kirjan sisältöä. 2013 Sylva järjestää ensimmäisen parisuhdekurssin syöpäsairaiden lasten ja nuorten vanhemmille sekä ensimmäisen tukinuorten ideoiman ja vetämän Mun tie -kurssin syövästä toipuneille, itsenäisille nuorille aikuisille. Syksyllä 2013 Sylvassa työnsä aloittaa Syöpäsäätiön rahoituksella osa-aikainen neuvontahoitaja, psykologin ja sairaanhoitajan koulutuksen saanut Jaana Kaukoranta. Neuvontahoitajan työtehtäviä ovat nuorten ja perheiden psykososiaalinen neuvonta ja ohjaus puhelinpäivystyksessä, sähköpostin välityksellä sekä kurssien yhteydessä. Sylva julkaisee vuoden 2012 juhlakilpailuun tulleista kirjoituksista kirjan Kaikkina niinä hetkinä, jonka on toimittanut Nina Kiiskinen. 2014 Sylva järjestää ensimmäisen vertaistukikurssin syöpää sairastavien lasten ja nuorten sisaruksille. Sylva julkaisee Lasten imukudoskasvaimet eli lymfoomat -oppaan, joka tarjoaa tietoa yleisimmistä lymfoomista. Kirjassa on myös lymfoomaan sairastuneen pojan kokemustarina. Marraskuussa Sylvassa työnsä aloittaa toimintaterapeutin koulutuksen saanut Anna-Elina Rahikainen, joka ryhtyy luotsaamaan muun muassa nuorten tukihenkilötoimintaa ja kurssitoimintaa. 2015 Vuoden 2015 alussa julkaistaan Sylvan uudet verkkosivut, jotka toteutetaan yhteistyössä Appelsiini Finland Oy:n kanssa.