TUKEA ERITYISLASTEN VANHEMMILLE "On lähes pelottavaa, miten paljon omaa lastaan rakastaa. Se on tunne, jota ei voi verrata mihinkään. Sitä ei voi toiselle selittää. Sitä ei voi sanoin kuvata. Kesti hetken, että uskalsin rakastua lapseeni. Äidinrakkaus on lähes vaarallista rakkautta, mitä muihin ihmisiin tulee. Se tekee äideistä leijonia, jotka tekevät mitä tahansa lapsensa puolesta. - Leijonaemo Johanna -
OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN Leijonaemot ry perustettiin keväällä 2005. Yhdistys tukee erityislasten vanhempia yli lasten diagnoosirajojen Perustettu aktiivisten äitien toimesta, koska vanhemmat kokivat, että he eivät saa tarpeeksi tukea jaksamiseensa. Yhdistyksellä on jäseniä n. 1200 ympäri Suomen. Yhdistyksen toimintaa rahoittaa RAY, vuodesta 2008 lähtien. Toiminnan tavoitteena on paremmin jaksavat erityislasten vanhemmat. Yhdistys järjestää erilaisia Voimauttavia Vertaistuki tapahtumia kuten: kuukausittain kokoontuvat vertaisryhmät, VV-päivät, VVviikonloput, keskustelufoorumi, suljettu facebook-ryhmä. Tukea on saatavilla myös puhelimitse Leijonaluuri
OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN Miten lastensa omaishoitajat jaksavat? Jatkuva huoli ja pelko lapsen tilasta kuormittaa. Tapahtumissa ja toiminnassa on tullut esiin, että perheitä ei tueta tarpeeksi. Perheet jäävät yksin hoidettavansa kanssa. Ilman tukiverkostoa omaishoitaja uupuu. Lakisääteiset omaishoidon vapaat 3 vrk/kk toteutuvat harvoin täysimääräisinä vapaina. Kuinka omaishoitaja jaksaa? Ketä kiinnostaa? Tukea ei todellakaan saa kun sitä pyytää! https://leijonaemojenblogi.wordpress.com/2013/08/27/jos-apua-eisaakaan/ Leijonapartio-pilotti kokeilu 2013
OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN Kysely yhdistyksen jäseniltä lokakuussa 2013, ensisijaisesti pyydettiin vastauksia omaishoidon tukea saavilta jäseniltä. Kyselyn linkki julkaistiin jäsenkirjeessä ja yhdistyksen Facebooksivustolla viikon ajan. Kyselyyn vastasi 202 vanhempaa. Vastaajat edustavat hyvin koko Suomea eteläisimmät vastaukset tulivat Helsingistä, pohjoisimmat Rovaniemeltä. Suurin osa vastaajista olivat sopimusomaishoitajia 95%
PERHEMUOTO Uusioperhe: 9% Yksinhuoltaja: 16% Ydinperhe: 75%
KELAN VAMMAISTUKI? En, mutta olen anonut: 0% En: 1% Kyllä, matalinta tukea: 6% Kyllä, ylintä tukea: 44% Kyllä, korotettua tukea: 48%
MIKSI HAIT OMAISHOIDON TUKEA? Lapsi vaikeasti vammainen tai pitkäaikaissairas ja tarvitsee apua ja tukea 24/7. Tutustuttuani vertaisiin sain kuulla, että olen oikeutettu omaishoidon tukeen. Halusin omaishoitajan vapaat ja tukea ja apua lapseni hoidossa. Sairaala/lääkäri/kuntoutusohjaaja/vammaisneuvola suositteli/käski hakemaan. En voi mennä töihin lapseni tilanteen vuoksi ja tarvitsin rahaa. Saadakseni palveluita mutta en saanut niitä vaikka tuki myönnettiin. Omaishoidontuen suuruus vaihteli 270-1600 välillä. 95% vastaajista sai omaishoidontukea.
SAIKO OH-TUKEA ENSIMMÄISELLÄ HAKUKERRALLA? En: 27% Kyllä: 73%
SAITKO KUNNALTA TARPEEKSI TIETOA OMAISHOIDONTUESTA? Saamani tiedot olivat virheellisiä.: 17% Kyllä: 36% Ei: 46%
MISTÄ KUULIT KUNNAN PALVELUISTA? Muu, mistä?: 14% Minulle ei ole kerrottu kunnan palveluista: 2% Ystävältä: 5% Sairaalassa, esim. sosiaalityöntekijän kertomana: 38% Vertaiskeskustelu palstoilta: 13% Vertaisryhmästä: 18% Vammaispalvelust a: 8%
MISTÄ KUULIT PALVELUISTA? Sopeutumisvalmennuskurssi Toisten vammaisten lasten vanhemmat. Itse ottanut selvää asioista, tai oman ammatin kautta. Muutama oli vaatimalla vaatinut tietoja palveluista.
TOTEUTUVATKO OH-VAPAAPÄIVÄT? Ei aluksi, mutta nykyään kyllä.: 17% Kyllä: 26% Ajoittain/epäsäänn öllisesti: 17% Ei: 40%
MITEN LASTENHOITO ON JÄRJESTETTY VAPAAN AIKANA? Muu, mikä: 38% Tilapäishoito: 33% Kotona hoitaja palveluseteleillä, Kuinka monta vapaa tuntia saat?: 14% Sijaisomaishoitaja: 15%
MITEN LASTENHOITO ON JÄRJESTETTY VAPAAN AIKANA? Vastauksissa tuli esiin se, että hyviä hoitopaikkoja vapaiden ajaksi ei ole tarjolla tarpeeksi. Monet ei kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokivat, että lapsille ei ole tarjolla tilapäishoitopaikkaa lainkaan. Muutamalle oli tarjottu sijaishoitopaikaksi aikuisten kehitysvammaisten toimintakeskusta toteutuuko lapsen etu/oikeudet? Palveluseteillä sai kotiin hoitajan vain 12-18 tunniksi/kk. Todella kaukana lakisääteisestä 3 vrk/kk. Yksi vuorokausi vastaa palvelusetelillä 3,5 h. Vapaapäivät auttaisivat jaksamaan jos voisi luottaa siihen, että lapsen hoito on hyvin järjestetty. Vammainen lapsi hoidetaan mutta lepo mahdotonta koska sisaruksille ei myönnetä hoitoa. Vapaita ei ole myönnetty. Viikonloppu hoito tullut liian kalliiksi. Jos lapsi sairastuu ei tilapäishoitopaikkaan pääse! Ei ole halunnut pitää vapaita.
ONKO LAPSELLASI OMAISHOIDON PALVELUSUUNNITELMA? Ei: 29% Kyllä: 71%
TORJUNUT AVUN, KOSKA OMAISHOIDON TUKI OLISI LASKENUT? Kyllä: 6% Ei: 94%
ONKO LAPSESI TILANNE LASKENUT TULOTASOASI? Ei: 27% Kyllä: 73%
OLETKO JOUTUNUT LUOPUMAAN TYÖSTÄSI LAPSESI SAIRAUDEN VUOKSI? Olen joutunut vaihtamaan ammattia/työtä, jotta perheen arki on saatu toimimaan.: 13% Kyllä: 24% En: 23% Osittain: 40%
TUKEEKO KUNTA SINUA TARPEEKSI OMAISHOITAJANA? Kyllä: 26% Ei: 74%
OLETKO SAANUT APUA KUNNALTA ESIM. LASTENHOITOON? En, ole pyytänyt: 32% Kyllä: 44% Ei: 24%
14. Oletko joutunut tekemään perheestäsi lastensuojeluilmoituksen apua saadaksesi? En, koska en ole halunnut vaikka apua tarvitsisin.: 17% Kyllä: 10% En: 73%
13. Onko kunnan puolelta ehdotettu, että tekisit perheestäsi lastensuojeluilmoituksen saadaksesi tukea ja apua perheelle? Kyllä: 19% Ei: 81%
MITÄ APUA KAIPAISIT LISÄÄ? Joku muu, mikä?: 20% Lastenhoito: 35% Kodinhoito/siivous: 45%
MINKÄLAISTA APUA KAIPAAT? Henkinen apu, tukea omaan jaksamiseen. Vertaistuki Taloudellinen tuki Lapsen hoito kotiin 3 vrk/kk ei 18h/kk Oma vastuulääkäri, jotta vanhemman ei tarvitse toimia lapsen tietojen kuljettajana paikasta toiseen ja varmistaa, että lapsi saa asianmukaisen hoidon. Avustaja lapselle Lastenhoito nopealla varoitusajalla. Yhteistä aikaa puolison kanssa eli hyvä lastenhoito sille ajalle. Ulkoiluapua Kylpyläloma Kaksi ei kaipaa apua
MITKÄ ASIAT UUVUTTAVAT SINUA? 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Lapsen tilanne Taloudellinen tilanne Ei saa apua Vähäiset sosiaaliset suhteet Taistelu lapsen etuuksista Etuuksien haku Tukiverkoston vähäisyys/puute Elinpiirin kaventuminen Sairaalakäynnit/tutkimusjaksot Työn ja perhe-elämän yhdistäminen Huoli lapsen sisaruksista Muu, Mikä? Tilanne ei uuvuta eikä vie voimia
HUOLI ERITYISTEN SISARUKSISTA KUORMITTAA
HUOLI SISARUKSISTA Sisarukset oireilevat psyykkisesti. Kokevat jäävänsä vailla huomiota, kokevat että perhe pyörii perheen erityislapsen ympärillä. Nuorisokodista saatu apua ja psykologilta. Sisarukset voivat huonosti ja apua ei tunnu saavan heille mistään. Sisaret ovat ymmärtäneet tilanteen ja hyväksyvät sen, mutta huoli silti, onko heille tarpeeksi aikaa. Traumatisoituneet rankoista tilanteista esim. elvytys tai ambulanssin kiireinen tarve on ollut rankka kokemus. Huoli siitä että sisaret joutuvat kasvamaan liian nopeasti ja auttamaan ja hoitamaan sisartaan liian pienenä. Olisi ihana jos heille ei tarvitsisi antaa hoitovastuuta. Leijonaemot ry:n tämän vuoden teemana on sisaruus
NÄMÄ UUVUTTAVAT? Huoli lapsen tulevaisuudesta, kuolemanpeikko. Lapsen aggressiivinen tai haastava käytös. Lapsella ei ole kavereita. Oma jaksaminen on kortilla. Parisuhde. Jatkuva taistelu etuuksista ja pelko että kunnan säännöt muuttavat, luottamuspula kuntaan. Että ei pääse töihin. Suunnitelmien ja unelmien kariutuminen Pakko etsiä esteetön koti. Katkonainen yöuni, saisi edes joskus nukkua yön putkeen. Loma-ajan hoidon järjestäminen
MIKÄ AUTTAA SINUA JAKSAMAAN? 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Perhe Lapsi, jota hoidan Vertaiset Tukiverkko Työ Kunta Seurakunta Järjestöt, mikä/mitkä järjestöt Oma harrastus Muu mikä?
Ystävät Masennuslääkkeet ja terapia. Hyvät unenlahjat ja lapsen hyvä hoitopaikka. Koirat. Opiskelu. Uskonto tai vakaumus oma elämänkatsomus. Vapaat viikonloput kun lapsi on isänsä luona. Henkinen apu, tukea omaan jaksamiseen. Se, että saa edes joskus nukkua. Lapsen terve sisarus. Kulttuuririennot yksin mutta myös lasten kanssa. Lapsen ystävät. Bon Jovi NÄMÄ AUTTAVAT JAKSAMAAN?
YOUTUBESTA KAVERIKSI SAMU JA KAVERIKSI PEPPI
BLOGI