2 Toiminnanjohtajan terveiset 3 Liittovaltuusto kokoontuu 3 Puheenjohtajapäivät 3 Liittohallitus 2014 2015 3 Yhteystietolomakkeet 4 Kansainvälinen AVH-päivä 10. toukokuuta 5 Liiku terveemmäksi -päivä 5 Yksi elämä -uutiskirje ja -verkkokysely 6 Yhdistysten verkkosivupohja on valmistunut 8 Tietoa yhdistyksille verkkosivuillamme 8 Yhdistyksille näkyvyyttä Aivoliiton lehdissä 8 Järjestöjen sosiaaliturvaopas 2013 9 Aivoliiton kommunikaatiokeskus 10 Kuntoutusta ja apuvälineitä henkilöille, joilla on afasia 10 Selkokirjallisuuden valtiontuen hakuaika 10 Soveli täyttää 20 vuotta 11 Tsekkauslista toimenpiteitä vaativista asioista 11 Yhdistyspostin ilmestymisaikataulu 2013 12 Onnittelut LIITTEET: Yksi elämä -uutiskirje 1/2013 Liikunta aivoverenkiertohäiriön jälkeen AVH:n sairastaneiden kommunikaatiokurssitiedote Afasiakirjatiedote Yhteystietolomake ja palautuskuori (lähetetty sihteereille) JAKELU: Jäsenyhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit Liittohallituksen ja liittovaltuuston jäsenet Yhdistysposti on kaikkien luettavissa verkkosivulla www.aivoliitto.fi: Etusivu > Aivoliitto ry > Tietoa jäsenyhdistyksille TEKIJÄT: Järjestösuunnittelija Veijo Kivistö veijo.kivisto@aivoliitto.fi p. 040 5430 009 Järjestötiedottaja Hanne Itärinne hanne.itarinne@aivoliitto.fi p. 050 3623 217 Kuvat: Futureimagebank
Talvinen tervehdys Turusta! Sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnassa joulun odotus on myös odotusta tulevan vuoden rahoituksesta. Rahoituspäätökset ratkaisevat järjestöjen toiminnan määrän. Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) avustusehdotus tuli julki 20.12. Jo hieman aiemmin tietoon oli tullut kuitenkin Kelan ratkaisu AVH-kursseista. Kielellisen erityisvaikeuden osalta Kelan sopeutumisvalmennuksen kurssipäätökset ovat voimassa vielä vuoden 2013 ajan ja näitä kursseja koskeva kilpailutus tulevien vuosien osalta tapahtuu kuluvan kevään aikana. Yhteenvetona kaikista rahoitusratkaisuista voidaan todeta, että vuosi 2013 toteutuu vuoden 2012 suuntaisesti. Muutoksena on kuitenkin se, että Aivoliitto järjestää ensimmäistä kertaa toimintansa aikana myös kuntoutuskursseja sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi. Uudet kuntoutuskurssit ovat kommunikaatiokursseja. Kela-rahoitteista sopeutumisvalmennustoimintaa AVH:n osalta ei siis enää ole tarjolla, tätä järjestetään nyt vain RAY-rahoituksella. Kursseille ja kuntoutukseen hakeutuvan henkilön ei tarvitse tietää palvelun rahoittajaa, tärkeää on saada tuota palvelua. Liiton jäsenyhdistysten on kuitenkin hyvä tietää, mitä ja miten palveluita rahoitetaan ja tuotetaan. Liitto toimii pitkälti samoin kuin yritys: rahoitus on turvattava, jotta palveluja voidaan tarjota. Jos Kela on jo pitkään kilpailuttanut kurssirahoitusta, niin RAY-rahoitus ei myöskään ole automaattista. Viime vuosien aikana RAY-rahoituksen saamiseksi on vaadittu entistä tarkempia perusteluja ja selvityksiä, toiminnan sisällön kuvauksia, kilpailutusta, tilastoja ja arvioinnin näkyväksi tekemistä. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että hallintoon liittyvä työ on moninkertaistunut ja siihen käytetty aika on poissa mm. asiakkaiden kohtaamisesta, yhdistysten tapaamisista ja sosiaalisesta kanssakäymisestä. Jotta voimme tavata toisiamme edes kerran vuodessa, tervetuloa liittovaltuuston kokoukseen ja puheenjohtajapäiviin 12. 13.4. Riihimäellä. Aivoliiton asioista saa hyvän tietopaketin liittovaltuuston kokousta edeltävässä seminaarissa, liittovaltuuston kokouksessa ja puheenjohtajapäivillä. Onkin tärkeää, että mahdollisimman moni yhdistyksen edustaja voisi osallistua näihin tilaisuuksiin. Liittovaltuuston kokous 12.4. on avoin tilaisuus, jossa valtuutetut käyttävät päätösvaltaa, mutta kuulijana voi olla kuka tahansa liiton jäsen tai työntekijä. Terveisin Tiina Viljanen toiminnanjohtaja Aivoliitto ry 2
Ajankohtaista Liittovaltuusto kokoontuu Aivoliiton liittovaltuuston kevätkokous pidetään perjantaina 12. huhtikuuta 2013 Riihimäellä. Kokouksessa käsitellään liiton sääntöjen pykälän 18. mukaiset asiat: mm. vuoden 2012 toimintakertomus, tilinpäätös sekä tili- ja vastuuvapauden myöntäminen vastuullisille. Valtuutetut saavat kokoukseen erillisen kutsun. Puheenjohtajapäivät 2013 Aika: 12. 13.4.2013 Paikka: Scandic Riihimäki, Hämeenaukio 1, Riihimäki Osallistujat: Kultakin yhdistykseltä kaksi yhdistyksen nimeämää edustajaa, joille liitto kustantaa matkat (julkisten kulkuneuvojen mukaan), osallistumisen sekä ruokailut ja tarvittaessa majoituksen kahden hengen huoneissa. Yhdistysten puheenjohtajille ja sihteereille lähetetään helmikuun aikana tarkempi kutsu, ohjelma ja ilmoittautumisohjeet. Puheenjohtajapäivät järjestetään osin yhteistyössä ADHD-liiton kanssa. Ohjelma alkaa perjantaina kello 12.00 lounaalla, jonka jälkeen on seminaari sekä liittovaltuuston kokous, joihin ovat kaikki Puheenjohtajapäivien osallistujat tervetulleita. Perjantai päättyy kaikille yhteiseen illalliseen. Lauantain ohjelmassa on aamupäivällä molempien liittojen osallistujille luentoja sekä iltapäivällä Aivoliiton osallistujille ajankohtaisia kuulumisia Aivoliitosta. Päivät päättyvät kello 16.00. Lisätietoja: Järjestöpäällikkö Tom Anthoni, p. 050 568 9145 tai tom.anthoni@aivoliitto.fi Liittohallitus 2014 2015 Kevään aikana puheenjohtajille ja sihteereille tulee kirje, jossa pyydetään yhdistyksiä miettimään ja tekemään esityksiä yhdistysten edustajiksi liittohallitukseen kaudelle 2014 2015. Esitykset tulee tehdä 31.8.2013 mennessä. Kaudella 2012 2013 liittohallituksessa yhdistyksiä ovat edustaneet Johanna Antila Afasia- ja aivohalvausyhdistyksestä, Hannu Kuusela Afasialasten tuki ry:stä ja Matti Pelttari Pirkanmaan AVH-yhdistyksestä. Yhteystietolomakkeet Tämän Yhdistyspostin mukana jokaiselle yhdistykselle lähetetään jäsenmaksu- ja yhteystietolomake. Lomake tulee täyttää huolellisesti ja palauttaa Pia Vuolteelle 1.3. mennessä, koska jäsenmaksujen laskutus tapahtuu maaliskuussa. Osa yhdistyksistä on jo toimittanut Pialle tiedot uudesta jäsenmaksusta ja toimihenkilöistä. Heidän ei tarvitse täyttää lomaketta uudelleen. Tulostimme kullekin yhdistykselle myös listan yhdistyksen toimihenkilöistä, jotka on merkitty rekisteriimme. Voitte tarkistaa siitä, ovatko tiedot ajan tasalla. Mikäli toimihenkilöt tai heidän yhteystietonsa eivät ole muuttuneet, riittää, että toimitatte Pialle tiedon jäsenmaksusta sekä siitä, että toimihenkilöt ovat samat. Lomake on laitettu yhdistyksen sihteerin kirjekuoreen. Mikäli yhdistyksellä ei ole sihteeriä, lomake on puheenjohtajan kuoressa. Liitteenä on palautuskuori, jonka postimaksu on maksettu. Lisätietoja: Jäsenasioidenhoitaja Pia Vuoltee, p. 02 2138 222 (ma ke) tai pia.vuoltee@aivoliitto.fi 3
Kansainvälinen AVH-päivä 10. toukokuuta Perinteinen kansainvälinen aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisypäivä on jälleen 10.5.2013. Päivän, kuten koko loppuvuodenkin teemana Aivoliitolla on Tunne pulssisi. Teema sopii erinomaisesti toukokuun 10. päivän tapahtumien värittäjäksi. Tunne pulssisi sykähdyttää jo nyt Tunne pulssisi esittelee uuden ja helpon tavan aivojen terveyden vaalimiseen. Tätä iloista ja vahvistavaa viestiä kantaa myös tuore Tunne pulssisi -tunnus, jonka esittelemme ohessa. Eteisvärinä on iäkkäillä yleinen, vointia heikentävä ja terveyttä uhkaava rytmihäiriö, jonka vakavin seuraus on aivoinfarkti. Epäsäännöllinen pulssi on eteisvärinän tunnusmerkki. Pulssin epäsäännöllisyyden voi huomata helposti itse tunnustelemalla pulssiaan. Viestimme on herättänyt jo nyt runsaasti mielenkiintoa ja olemme saaneet kiitosta myös terveydenhuollon ammattilaisilta. Olemme siis tarttuneet Sydänliiton kanssa tärkeään asiaan! Toukokuun 10. päivänä voisitte esimerkiksi perustaa paikallisen informaationjakopisteen tai toimintapisteen Tunne pulssisi -teemasta. Tehkää se mielellään vaikka yhdessä paikallisten diabetes- ja/tai sydänyhdistysten kanssa. Materiaalia kannattaa jakaa marketin edustalla tai jossakin muussa paikassa, jossa liikkuu paljon ihmisiä. Kirjaston, terveyskeskuksen tai apteekin kanssa voi toteuttaa toimintapisteen, jossa opastetaan oikeaa pulssin tunnustelua. Asian osaavia ammattilaisia voi kysyä mukaan terveyskeskuksista tai alan oppilaitoksista. Lääkäriluennot vetävät aina porukkaa ehkä järjestätte teemasta sellaisen? Tunne pulssisi -kampanjan kohderyhmää ovat eritoten yli 60-vuotiaat, joten miettikää, olisiko mahdollista kutsua esimerkiksi paikallisia ikäihmisten yhdistyksiä tai -kerhoja tutustumaan toimintapisteeseenne. Tai vierailisitteko päivän teeman kanssa paikallisessa vanhainkodissa tai eläkeläisten toimintakeskuksessa? Tuotamme Tunne pulssisi -materiaalia käyttöönne parhaillaan. Kerromme seuraavassa Yhdistyspostissa tarkemmin, mitä on tarjolla ja mistä materiaalia voi tilata. 4
Liiku terveemmäksi -päivä Maailman terveysjärjestön WHO:n maailmanlaajuista Liiku terveemmäksi -päivää vietetään sattumalta myös 10.5.2013. Soveltava liikunta Sove- Li haastaa kaikki liikunnan toimijatahot mukaan toteuttamaan soveltavan liikunnan tapahtumia tai ainakin mukaan tapahtumiin liikkumaan. Liikuntateemaa voi käyttää myös Tunne pulssisi -teeman lisänä 10.5. tapahtumissa. Järjestäkää liikuntatapahtuma, jossa on tarjolla tietoa liikunnan myönteisistä vaikutuksista terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitäjänä. Pyytäkää alustajia paikallisesta terveyskeskuksesta tai liikuntatoimesta. Antakaa mahdollisuus jo liikkuville jäsenillenne kertoa kokemustietoa hyvistä käytännöistä. Laittakaa jakoon Aivoliiton tuore liikuntaesite. Toteuttakaa pieniä kohderyhmälle soveltuvia lajikokeiluja. Haastakaa paikallisten diabetes- ja sydänyhdistysten väki mukaan eikä neurologisia ryhmiäkään kannata unohtaa. Muistakaa ilmoittaa liikuntatapahtumanne Liiku terveemmäksi -verkkosivuille, niin saatte tapahtumallenne lisää näkyvyyttä ja mainosta. Tapahtumat voivat olla pieniä tai suuria, kaikille avoimia tai vain tietylle kohderyhmälle suunnattuja. www.liikuterveemmäksi.fi > ilmoita tapahtuma Suora linkki sivujen päivittäjälle: http://liikuterveemmaksi.fi/?sid=4 Yksi elämä -uutiskirje Tämän Yhdistyspostin liitteenä lähetetään ensimmäinen Yksi elämä -hankkeiden uutiskirje. Kirjeen sisältöön on monia viittauksia tässä Yhdistyspostissa. Lukekaa uutiskirje tarkkaan ja hyödyntäkää sen lupaukset tilaisuuksien toteuttamisessa. Pyytäkää avuksi myös alueenne järjestösuunnittelija. Yksi elämä -verkkokysely Jäsenyhdistystemme hallitusten jäsenille, joiden sähköpostiosoite on ilmoitettu jäsenrekisteriimme, on viime viikolla lähetetty sähköpostitse linkki verkossa olevaan kyselyyn. Kyselyssä selvitetään Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton yhteisen Yksi elämä -hankekokonaisuuden etenemistä paikallisesti. Arviointikysely tehdään puolivuosittain jäsenyhdistyksille kaikissa kolmessa järjestössä. Sähköpostiviestin lähettämisen jälkeen vastaamisaikaa on pidennetty aiemmin ilmoitetusta. Pyydämme kaikkia yhdistysten aktiiveja vastaamaan verkkokyselyyn perjantaihin 22.2. mennessä. Vastaamiseen kuluu aikaa noin viisi minuuttia. Vastatkaa kysymyksiin oman näkemyksenne mukaisesti. Jokainen vastaus on tärkeä. Levittäkää oman yhdistyksenne aktiiveille tietoa kyselystä sekä alla olevaa verkko-osoitetta tai saamaanne sähköpostiviestiä. Lisätietoja: SoveLin suunnittelija Virpi Pennanen, virpi.pennanen@soveli.fi Kysely löytyy verkkosivulta: http://digiumenterprise.com/answer/?inv=5257 1868&chk=WWTV7KE9 Lisätietoja kyselystä tai arvioinnista: Sari Koski, Diabetesliitto, sari.koski@diabetes.fi 5
Yhdistysten verkkosivupohja on valmistunut Yhdistyksille on suunniteltu Yhdistysavain-nimiseen verkkopalveluun kotisivupohja. Se on visuaaliselta ulkoasultaan raikas ja selkeä. Pääväreinä ovat purppura, grafiitinharmaa ja valkoinen. Viereisellä sivulla on esimerkkikuva sivupohjasta. Hymy ry:n nimi valittiin yläpalkkiin kokeeksi, koska se on yksi pisimmistä yhdistysnimistä. Sen tilalle tulee kunkin yhdistyksen oma nimi. Pääsivujen otsikot näkyvät vasemmanpuolisessa palkissa allekkain. Pääsivuja ja niiden alasivuja voi olla niin paljon kuin yhdistys tarvitsee. Kaikki sivun kuvat ja tekstit ovat helposti muokattavissa ja vaihdettavissa. Sivuilla on erilaisia valmiita osioita, mitä voi ottaa käyttöön, esimerkiksi kyselylomakkeita, keskusteluosio, tapahtumakalenteri ja yhteydenottolomake. Sivuille on helppoa ladata muun muassa kuvia, videoita ja bannereita. Kuvia ja tekstejä voi sijoittaa vapaasti sivupohjalle lähes mihin kohtaan hyvänsä. Verkkosivujen hinta Verkkosivujen hinta yhdistyksille koostuu kahdesta eri kustannuksesta: 1) Maksu Yhdistysavaimelle sivupohjan käytöstä. Tarjolla on kolme versiota, joissa on hieman erilaisia sisältöjä (Start 10 /kk, Plus 22,90 /kk ja Premium 49 /kk). Voitte lukea versioiden sisällöistä tarkemmin sivulta www.yhdistysavain.fi. Ilmainen Free-versiokin on olemassa, mutta siihen ei ole mahdollista saada mallin mukaista ulkoasua, vaan se on harmaasävyinen perussivu. Ilmaisessa versiossa voi olla vain viisi pää- tai alasivua ja siinä on ylhäällä mainospalkki. 2) Maksu verkkotunnuksesta eli osoitteesta, jolla ihmiset löytävät sivuillenne. Tähän on yhdistyksille tarjolla sekä maksuttomia että maksullisia vaihtoehtoja: Verkko-osoitteenne voi olla muodossa yhdistyksennimi.aivoliitto.fi. Tämä vaihtoehto on teille maksuton. Sanan yhdistyksennimi tilalle tulee yhdistyksenne nimi tai lyhenne siitä. Toinen maksuton vaihtoehto on yhdistyksennimi.yhdistysavain.fi. Joillain yhdistyksillä on jo olemassa omia verkkotunnuksia eli domaineja. Jos haluatte säilyttää saman jo käytössänne olevan verkkotunnuksen, olkaa yhteydessä Yhdistysavaimeen (asiakaspalvelu@yhdistysavain.fi). Olemassaolevan verkkotunnuksen käytössä on kaksi vaihtoehtoa: 1) uudelleenohjaus, joka on ilmainen ja jossa nimipalvelinten ylläpito säilyy sillä palvelimella, missä sivu tälläkin hetkellä on, sekä 2) verkkotunnuksen siirto Yhdistysavaimen nimipalvelimelle, joka maksaa 48,50 ja ylläpito 3,50 /kk. Kokonaan uuden verkkotunnuksen eli domainin hankkiminen. Tällöin osoite voi olla esim. kainuunaivoyhdistys.fi tai aksoni.fi tai mikä tahansa vapaana oleva verkkotunnus. Ylläpitopalvelun (verkkotunnuksen rekisteröinti, uusiminen aina, kun se on vanhenemassa sekä nimipalvelinten ylläpito) hintaan 90 /vuosi, 115 /3 vuotta tai 130 /5 vuotta. Lisäksi tulee kuukausimaksu 3,50 /kk. Jos haluatte uuden verkkotunnuksen, ottakaa yhteyttä Yhdistysavaimeen. Halvimmillaan yhdistys maksaa siis 10 /kk sivupohjasta ja käyttää maksutonta verkko-osoitetta. Aivoliitto ei laskuta yhdistyksiltä mitään päinvastoin Aivoliitto on maksanut yhdistysten puolesta sivupohjan ulkoasun suunnitteluun ja sen käyttöönottoon liittyvät kustannukset. Sivuston perustaminen tapahtuu sivulla www.yhdistysavain.fi/aivoliitto. Sinne pääsee myös Yhdistysavaimen etusivulta, kun klikkaa ruutua Aloita käyttö nyt! ja valitsee liittojen listasta Aivoliiton. 6
Yhdistysavaimen verkkosivuilta löytyy sivujen pääkäyttäjille ja tietojen päivittäjille selkeät käyttöohjeet, osa jopa videoina: www.ohjeisto.yhdistysavain.fi/ Jos yhdistys haluaa ottaa mallin mukaisen sivupohjan käyttöönsä, saatte tarkemmat ohjeet järjestötiedottaja Hanne Itärinteeltä, hanne.itarinne@aivoliitto.fi tai p. 050 3623 217. Jos sivujen käytön opettelu tuntuu vielä ohjeistoon tutustumisen jälkeen ylivoimaiselta, olkaa yhteydessä Hanneen ja sopikaa opastuksesta. 7
Tietoa yhdistyksille verkkosivuillamme Aivoliiton verkkosivuilla www.aivoliitto.fi kohdassa Etusivu > Aivoliitto ry > Tietoa jäsenyhdistyksille on koottuna hyödyllistä yhdistystoimintaa tukevaa tietoa ja linkkejä. Sieltä löytyvät linkit mm. OK-opintokeskuksen koulutustarjontaan. Lisäksi siellä voi käydä lukemassa tai tulostamassa julkaistut Yhdistyspostit. Myös hyvien käytäntöjen raportointilomake, josta kerrottiin edellisessä Yhdistyspostissa, on laitettu sivulle. Tietoa jäsenyhdistyksille -verkkosivun sisältöä ja rakennetta tullaan lähiaikoina selkiyttämään ja täydentämään. Sivustolla kannattaa vierailla ajoittain katsomassa, löytyykö jotakin uutta tai vanhaa, josta olisi hyötyä. Yhdistyksille näkyvyyttä Aivoliiton lehdissä Yhdistyksillä on mahdollisuus kertoa toiminnastaan Aivoliiton lehtien sivuilla. On tärkeää avata yhdistysten toimintaa uusille ihmisille, jotka saattaisivat olla kiinnostuneita liittymään jäseniksi. Lehtiä luetaan paljon muun muassa kuntoutuskursseilla ja oppilaitoksissa. AVH- ja Kielipolku-lehtien tämän vuoden ensimmäisissä numeroissa on lisätietoa asiasta, sekä avuksi joitain kysymyksiä, joihin voitte vastata kirjallisesti. Järjestötiedottaja Hanne Itärinne muokkaa vastausten perusteella lehteen yhdistysesittelyjä, joita julkaistaan lehdissä sitä mukaa, kun saamme vastauksia yhdistyksiltä. Jos kirjoittamalla vastaaminen tuntuu hankalalta, voidaan haastattelu tehdä myös puhelimitse. Lisätietoja: Järjestötiedottaja Hanne Itärinne, p. 050 36 23 217, hanne.itarinne@aivoliitto.fi Järjestöjen sosiaaliturvaopas 2013 Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tarpeisiin tuotettu verkkojulkaisu Sosiaaliturvaopas on päivitetty vuoden 2013 tasalle. Opas löytyy netistä osoitteesta www.sosiaaliturvaopas.fi. Kyseessä on ainoa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten yhteisestä sosiaaliturvasta kertova opas. Sosiaali- ja terveyspalveluiden kokonaisuus on sirpaleinen ja sen hahmottaminen on vaikeaa. Palveluiden tarjoajia on useita, etuudet muuttuvat ja niiden myöntämiseen vaikuttavat monet tekijät. Järjestöissä olevan sosiaali- ja terveysturvan asiantuntemuksen yhdistäminen on tuottanut kiitosta saaneen aineiston. Vuoden 2013 oppaaseen on koottu ajantasainen sosiaaliturvaan liittyvä tieto. Lähteenä ovat sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö ja sen soveltamiskäytännöistä järjestöille kertynyt tieto. Opas on hyvä käsikirja pitkäaikaissairaita ja vammaisia neuvovia ja ohjaavia varten. Yhtä lailla siitä hyötyvät omaa sosiaaliturvaansa pohtivat henkilöt. Julkaisun on tehnyt kahdestatoista järjestöstä koostuva toimikunta, johon kuuluu myös Aivoliitto ry. Opas löytyy Aivoliiton verkkosivuilta www.aivoliitto.fi: Etusivu > Aivoverenkiertohäiriö > Neuvonta > Oikeuksienvalvonta tai Etusivu > Kielellinen erityisvaikeus > Neuvonta > Oikeuksienvalvonta. Käykää tutustumassa oppaaseen ja kertokaa siitä jäsenillenne. Laatikaa tietokilpailu kerhoiltaan sosiaaliturvakysymyksistä ja hyödyntäkää opasta vastauksien etsinnässä ja lähteenä. Antakaa tekijöille palautetta. Palautteen antaminen käy helposti vastaamalla sivuilla olevaan kyselyyn. Kävijöiden antama palaute korjaa puutteet ja virheet. 8
Aivoliiton Kommunikaatiokeskus Kommunikaatiokeskus on osa Aivoliittoa ja sen kohderyhmänä ovat henkilöt, joilla on afasia, tai lapset ja nuoret, joilla on kielen kehityksen erityisvaikeus. Kommunikaatiokeskuksen toiminta pyritään kohdistamaan valtakunnallisesti kaikille, jotka ovat omakohtaisesti tai työnsä tai opiskelujensa puolesta tekemisissä afasian tai kielellisen erityisvaikeuden kanssa. Kommunikaatiokeskus sijaitsee Turussa Erityisosaamiskeskus Suvituulessa. Kommunikaatiokeskus edistää ja kehittää tietoa afasiasta ja kielellisestä erityisvaikeudesta afasian ja kielellisen erityisvaikeuden tunnistamista puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttöä puhevammaisten lähiympäristön ohjausta vaikeasti puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttöä. Kommunikaatiokeskuksen toimintaa Tiedotus Tiedon lisääminen afasian ja kielellisen erityisvaikeuden erityispiirteistä on tärkeää afasian ja kielellisen erityisvaikeuden tunnistamisessa ja jo diagnoosin saaneiden arjessa selviytymisessä. Siksi kommunikaatiokeskus tuottaa erilaisia esitteitä ja artikkeleita afasiasta, kielellisestä erityisvaikeudesta sekä puhevammaisten tulkkauspalvelusta. Verkkosivut Kommunikaatiokeskuksen verkkosivut rakennetaan Aivoliiton sivujen yhteyteen vuoden 2013 aikana. Sivujen sisältö kootaan puheterapeuttien ja Kommunikaatiokeskuksen ohjausryhmän yhteistyönä. Verkkosivuille tulee monipuolisesti tietoa afasiaan, kielelliseen erityisvaikeuteen ja kuntoutumiseen liittyen. Lisäksi sivuilla tulee olemaan tulostettavia esimerkkejä puhetta tukevien ja korvaavien keinojen käytöstä (puhelaitepohjat, päivästruktuurit jne.). Kysy neuvoa puheterapeutilta Kommunikaatiokeskuksen puheterapeutit vastaavat kysymyksiin afasiaan, kielelliseen erityisvaikeuteen, puheterapeuttiseen kuntoutukseen, puhetta tukeviin ja korvaavin keinoihin tai nielemisvaikeuksiin liittyen. Kysymyksiä voi esittää Aivoliiton verkkosivuilla www.aivoliitto.fi/avh/kysy ja www.aivoliitto.fi/kielellinenerityisvaikeus/kysy. Esimerkkejä saamistamme kysymyksistä: Mieheni sairastui aivoinfarktiin ja on nyt kotiutettu. Hänellä todettiin kohtalaisen paha vaurio puhealueella. Hänellä näyttäisi olevat pahin ongelma siinä, että jos vaikka pyytää toistamaan jonkun sanan, hän ei siihen pysty, vaan esim. saattaa alkaa luettelemaan kirjaimia tai sanoa mitä tahansa. Hän kertoo, ettei itse kuule vaikka sana menisikin oikein. Ja samalla hän kuitenkin saattaa käyttää kyseistä sanaa lauseissa ihan oikein! Tämä tuntuu niin mystiseltä. Millaisilla harjoituksilla voisimme mieheni kanssa yhdessä parantaa tätä vauriota? 2 v 3 kk:n ikäinen poikamme ei puhu muutamaa sanaa enempää. Hänellä on omia sanoja, joita hän käyttää. Hän ymmärtää kaiken, mitä hänelle sanoo, mutta sanojen tuottamisessa on vaikeutta. Hänellä oli 8 kk 1 v 4 kk iässä monta korvatulehdusta ja 1 v 4 kk:n ikäisenä korvat putkitettiin. Neuvolassa sanottiin 2-vuotistarkastuksessa, että seurataan tilannetta ja tavataan puolen vuoden päästä. Olisiko teillä antaa vinkkejä, miten voisimme itse auttaa poikaamme puheen opettelussa? Lisätietoja Kommunikaatiokeskuksesta: Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen piia.aro-pulliainen@aivoliitto.fi p. 02 2138 274 tai 0400 586 359 9
Kuntoutusta ja apuvälineitä henkilöille, joilla on afasia Yhdistyspostin liitteenä on tiedotteet Aivoliiton kommunikaatioon painottuvista kuntoutuskursseista sekä vasta julkaistuista afasiakirjoista. Levittäkää tietoa niistä eteenpäin! Tiedotteita voi tarvittaessa tilata lisää sähköpostitse osoitteesta tilaukset@aivoliitto.fi. Selkokirjallisuuden valtiontuen hakuaika Selkokeskuksen selkokirjatyöryhmän myöntämää tukea voi tänä vuonna hakea 31.3.2013 mennessä. Haku on jatkossa vain kerran vuodessa, sillä syksyn hakukerrasta on luovuttu. Selkokirjallisuuden tukea voivat hakea selkokirjojen kirjoittajat, kuvittajat ja kustantajat. Tukea myönnetään kirjahankkeille, jotka täyttävät selkokirjoille asetetut kriteerit. Siksi hakemuksen liitteenä on lähetettävä selkokirjatyöryhmälle riittävät teksti- tai kuvitusnäytteet tulevasta kirjasta. Valtiontukea myöntää selkokirjatyöryhmä, jossa on jäseninä kirjailijajärjestöjen, kirjastolaitoksen sekä Selkokeskuksen neuvottelukunnan nimeämät edustajat. Tuen tarkoitus on edistää selkokirjallisuuden julkaisemista Suomessa. Lisää tietoa tuesta sekä hakuohjeet ja -lomakkeet osoitteesta www.papunet.net/selkokeskus/ selkokirjallisuuden-valtiontuki.html Soveli täyttää 20 vuotta Soveltava Liikunta SoveLi ry juhlii tänä vuonna 20-vuotista taivaltaan sekä toimii Liiku terveemmäksi -vuoden vastuutahona teemalla Liiku terveemmäksi soveltaen. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii SoveLi 20 vuotta Liiku terveemmäksi soveltaen -juhlavuoden suojelijana. SoveLin juhlavuosi käynnistyi Vierumäellä tammikuussa eteläisen alueen koulutuspäivällä ja Liikkeelle liikuntavastaavan käsikirjan julkaisemisella. Juhlavuosi sisältää monia soveltavan liikunnan tapahtumia. Ohjelmatarjontaan voi tutustua SoveLin kotisivuilla www.soveli.fi. SoveLin juhlavuosi huipentuu 28.11.2013 järjestettävään Liiku terveemmäksi soveltaen Sove- Li 20 vuotta -juhlaseminaariin, joka järjestetään Säätytalolla Helsingissä. Seminaarissa tarkastellaan soveltavaa liikuntaa tieteen ja tutkimuksen, liikuntapolitiikan sekä käytännön liikuntatyön ja sen kehittämisen näkökulmista. Soveltava Liikunta SoveLi ry on valtakunnallinen liikuntajärjestö, jonka päätoimintamuoto on yhteistyö. SoveLi on viestivä vaikuttaja ja kehittäjä, joka tarjoaa koulutus-, asiantuntija- ja viestintäpalveluja. Tavoitteena on, että pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuudet terveyttä edistävään liikuntaan ja aktiiviseen elämäntapaan paranevat. Aivoliitto ry on SoveLin jäsen. 10
Tsekkauslista toimenpiteitä vaativista asioista: Liittovaltuuston kokous ja Puheenjohtajapäivät kalenteriin Pohdittavaksi: edustajat liittohallitukseen 2014 2015 Yhteystietolomakkeiden täyttö ja palautus Kansainvälisen AVH-päivän tapahtumien suunnittelu Yksi elämä -verkkokyselyyn vastaaminen Liikuntatapahtumien ilmoittaminen SoveLille Yhdistyksen verkkosivujen suunnittelu Yhdistysesittely lehteen Yhdistyspostin ilmestymisaikataulu 2013: 2/2013 viikolla 12 3/2013 viikolla 24 4/2013 viikolla 38 5/2013 viikolla 50 11
Onnittelut! Aivoliitto ry onnittelee jäsenyhdistyksiään, jotka viettävät merkkipäiviään tänä vuonna. Jäsenyhdistykset ovat oleellinen osa järjestökokonaisuutta. Kiitokset tärkeästä, yhteisten päämäärien hyväksi tehdystä työstä kuluneina vuosina sekä voimia ja intoa työn jatkamiseen! 40 vuotta Keski-Suomen aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry Päijät-Hämeen Dysfaattisten ja kuulovammaisten lasten tuki ry 25 vuotta Kainuun aivoyhdistys ry Kanta-Hämeen AVH-yhdistys ry Kymenlaakson afasia- ja aivohalvausyhdistys ry Länsi-Pohjan afasia- ja aivohalvausyhdistys ry Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry 20 vuotta Haukiputaan aivohalvausyhdistys ry Keski-Uudenmaan aivohalvausyhdistys ry Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys Aksoni ry 10 vuotta Itä-Savon Puatti ry 12