Toimialue 1/HO/sk 19.1.2015 1 (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 27.11.2014 klo 9.05 11.50 Paikka Finn-Medi 5 1.krs, Tammerkoski-kokoushuone, Biokatu 12, Tampere Osallistujat Piispa Juha Pihkala puheenjohtaja Aamulehden vastaava päätoimittaja Jouko Jokinen Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukola Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen yliopiston lääketieteen yksikön johtaja Matti Lehto Hämeenkyrön terveyskeskuksen ylilääkäri Pekka Nokso-Koivisto Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry:n toiminnanjohtaja Oili Huhtala Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön yliopistonlehtori, dosentti Anne Konu Pirkanmaan shp hallintopäällikkö, varatuomari Vuokko Ylinen Taimi ry:n puheenjohtaja Aila Dündar-Järvinen Johtava hoitaja (eläk.) Maisa Vehkalahti Johtajaylilääkäri Kari-Matti Hiltunen Asiantuntijalääkäri Rainer Zeitlin Toimialuejohtaja, ylilääkäri Heikki Oksa sihteeri Asiat: Vs. viestintäpäällikkö Sirpa Rauhaniemi kutsuttuna Osastonylilääkäri Jaana Syrjänen asia 3 Apulaisylilääkäri Reetta Huttunen asia 3 Erikoislääkäri Iiris Rajalahti asia 3 Toimialuejohtaja Eija Tomás asiat 4-6 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen klo 9.05. 2. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisen kokouksen pöytäkirja 3. Tuberkuloosin valvotun lääkehoidon laillisuus Hyväksyttiin edellisen kokouksen 4.9.2014 pöytäkirja. Hoitoeettinen neuvottelukunta käsitteli edellisessä kokouksessaan 4.9.2014 tuberkuloosin valvottua lääkehoitoa. Neuvottelukunta piti valvottua hoitoa, vaikka se tuottaisi hankaluuksia ja rajoituksia potilaan arkielämään, kuitenkin eettisenä ja suositeltavana. Valvotun lääkehoidon juridisia kysymyksiä kokouksessa ei kuitenkaan käsitelty. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallintopäällikkö, varatuomari Vuokko Ylinen tarkasteli tuberkuloosin valvottua lääkehoitoa laillisuuden näkökulmasta. Ylisen mukaan valvotusta lääkehoidosta ei löydy säädöksiä. Tartuntatautilain 17 pykälän mukaan yleisvaaralliseen tartuntatautiin sairastunut tai sairastuneeksi perustellusti epäily voidaan eristää sairaanhoitolaitokseen, jos taudin leviämisvaara on ilmeinen ja jos taudin leviämistä ei voida estää muilla toimenpiteillä tai henkilö ei voi taikka halua alistua muihin taudin leviämisen estämi-
Toimialue 1/HO/sk 19.1.2015 2 (5) seksi tarpeellisiin toimenpiteisiin. Tällöin yleisvaaralliseen tartuntatautiin sairastuneelle voidaan eristämispaikassa antaa taudin leviämisen estämiseksi välttämätön hoito hänen tahdostaan riippumatta. Päätös sairaalaan eristämisestä on alistettava tartuntatautien torjunnasta vastaavan kunnan toimielimen vahvistettavaksi. Käytännössä tämä tarkoittaa asian saattamista kunnan tartuntataudeista vastaavan lääkärin tietoon ja vahvistusta varten. Hallinto-oikeus voi tartuntatautien torjunnasta vastaavan kunnan toimielimen esityksestä määrätä eristystä jatkettavaksi enintään kolmella kuukaudella. Eristys on kuitenkin lopetettava heti, kun eristyksen edellytyksiä ei enää ole. Avohoito, jota myös valvottu lääkehoito on, on aina potilaan suostumukseen perustuvaa. Jos potilas ei valvottuun lääkehoitoon suostu, hoito voidaan antaa sairaalassa potilaan tahdon vastaisesti. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteilla oleva tartuntatautilain kokonaisuudistus saattaa kuitenkin muuttaa nykyistä käytäntöä. Neuvottelukunnan käymässä keskustelussa todettiin, että tuberkuloosipotilailla on usein muita ongelmia, jotka omalta osaltaan hankaloittavat hoidon toteutusta. Potilaalla saattaa olla alkoholin väärinkäyttöä tai hän voi olla psyykkisesti sairas. Merkittävä osa tuberkuloosipotilaista on ulkomaalaistaustaisia. Useita tuberkuloositapauksia on todettu ulkomailta tulleilla opiskelijoilla. Ulkomaisten opiskelijoiden terveystarkastuksista on ollut puhetta, mutta ne eivät ole tähän asti olleet taloudellisesti mahdollisia. Keskusteltiin myös siitä, miten tiukkaan valvottua lääkehoidon pitää olla. Todettiin, että esimerkiksi kerran viikossa tapahtuva valvonta ei täytä valvotun lääkehoidon kriteereitä. Hoitoeettisen neuvottelukunnan näkemyksen mukaan valvotussa lääkehoidossa on kysymys paitsi potilaan hyvästä myös ympäristön hyvästä. Valvottu lääkehoito ei ole ristiriidassa lain säädösten kanssa. 4. Priorisointikeskustelun käynnistäminen Pirkanmaalla Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus on toivonut, että hoitoeettinen neuvottelukunta valmistelisi kansalaiskeskustelua hoitojen priorisoinnista. Hoitoeettisen neuvottelukunnan kokouksessa 4.9.2014 käsiteltiin terveydenhuollon priorisointia yleisellä tasolla sekä ETENEn kannanottoja hoitojen priorisointiin liittyen. Hoitoeettinen neuvottelukunta katsoi, että priorisointi-aiheen käsittelyä on syytä jatkaa, tarvitaan priorisointiin liittyvää koulutusta terveydenhuollon ammattilaisille sekä on syytä valmistella kansalaiskeskustelun käynnistämistä hoitojen priorisoinnista. Hoitoeettisen neuvottelukunnan jäsen, Aamulehden vastaava päätoimittaja Jouko Jokinen oli lupautunut alustamaan aiheesta. Päätoimittaja Jokinen kertoi, että Aamulehti voisi toimia priorisointikeskustelun käynnistäjänä ja ylläpitäjänä. Aiheen käsittely voisi tapahtua noin kuuden viikon aikana. Käsittely alkaisi aiheen alustavalla uutisoinnilla. Tässä tuotaisiin esille keskeiset kysymykset ja ongelmat. Uutisessa voisi olla hoitavan tahon näkökulma, potilaan näkökulma sekä rahoittajan näkemykset. Alustavan uutisoinnin jälkeen Aamulehti voisi julkaista pari asiantuntijakirjoitusta priorisointiin liittyen. Tämä käynnistänee lehdessä ja netissä vapaata kansalaiskeskustelua. Sen jälkeen voisi olla sopiva puolesta ja vastaan -juttu. Tätä seuraisi auditoriokeskustelu ja sen uutisointi. Lopuksi olisi johdettu verkkokeskustelu,
Toimialue 1/HO/sk 19.1.2015 3 (5) jota käytäisiin omalla nimellä. Tässä olisivat asiantuntijat mukana. Päätoimittaja Jokinen voisi toimia verkkokeskustelun moderaattorina. Edellä kuvattu kokonaisuus toteutuisi tammi-helmikuussa 2015. Hoitoeettisen neuvottelukunnan keskustelussa oltiin tyytyväisiä Aamulehden aktiiviseen panokseen priorisointiasian käsittelyssä. Päädyttiin siihen, että ehdotettu ajankohta tammi-helmikuu on sopiva. Auditorioseminaari voisi olla viikolla 6. 5. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin näkökulma hoidon priorisointiin Pirkanmaan sairaanhoitopiirin johtajaylilääkäri Kari-Matti Hiltunen tarkasteli hoitojen priorisointia Pirkanmaan sairaanhoitopiirin näkökulmasta. Viimeaikainen julkisen talouden heikkeneminen on nostanut esille erikoissairaanhoidon kustannusten kasvun sekä sen, etteivät terveydenhuoltomenot voi jatkossa suureta aikaisempaa vauhtia. Sairaanhoitopiirin jäsenkuntien edustajat ovat esittäneet, että jos palveluprosessien tehostaminen ei riitä kustannusten kasvun hillitsemiseen, on pohdittava, mitkä hoidot eivät ole välttämättömiä. Hiltusen mukaan priorisointiin eli asioiden asettamiseen tärkeysjärjestykseen on liitettävä säännöstely, jos halutaan vähentää kustannuksia. Säännöstelyllä tarkoitetaan potentiaalisesti hyödyllisen hoidon antamatta jättämistä. Poliittisesti on kuitenkin ollut hankala tehdä säännöstelypäätöksiä. Koska kaikkia mahdollisia hoitoja ei nykyäänkään ole ollut mahdollista antaa, lääkärit ovat joutuneet piilopriorisoijiksi. Hoitoja pyritään arvioimaan niiden vaikuttavuuteen perustuen. Tätä varten on kehitetty HTA (Health Technology Assessment) -menetelmä. Siinä tehdään hoidon arviointi tutkimusnäyttöön perustuen. HTA:sta on kehitetty kevyempi ja nopeammin tehtävä minihta. Valtakunnallinen HALO-ohjelma (terveydenhuollon menetelmien hallittu käyttöönotto) tarjoaa sairaanhoitopiirien päätöksentekijöille tietoa uusien terveydenhuollon menetelmien käyttöönoton perusteista. HALO on sairaanhoitopiirien ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteinen ohjelma. Myös Käypä hoito -suosituksissa arvioidaan hoitojen vaikuttavuutta ja suositukset näin ohjaavat hoitovalintoja. Maahamme on lisäksi perustettu palveluvalikoimaneuvosto. Se pyrkii määrittelemään, mitkä hoidot kuuluvat julkisen sektorin palveluvalikoimaan. Hoitojen vertailua vaikeuttaa myös se, että hoidolla voidaan pyrkiä erilaisiin päämääriin. Hoidolla voidaan tavoitella sairauden paranemista eli terveyttä, mutta toisessa tilanteessa päämääränä voi olla potilaan toimintakyvyn parantaminen siinä määrin, että hän tulee toimeen aikaisempaa paremmin arkielämässä. Lainsäädäntö kieltää hoitojen priorisoinnin. Perustuslain mukaan jokaiselle on turvattava riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista taas korostaa potilaan oikeutta ilman syrjintää saada terveydentilan edellyttämä terveyden- ja sairaanhoito niiden voimavarojen puitteissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. Eduskunnan oikeusasiamiehen kannan mukaan erikoissairaanhoidon järjestämisvastuun ulkopuolelle ei voida sulkea tiettyjä sairauksia sairastavia potilasryhmiä. Toimialuejohtaja, ylilääkäri Eija Tomás kertoi priorisointikeskustelusta Taysin lasten ja naisten toimialueella. Hänen mukaansa priorisointikeskustelu terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa on vaikeaa eikä sitä juurikaan
Toimialue 1/HO/sk 19.1.2015 4 (5) 6. Hoidon priorisointiin liittyvät jatkotoimenpiteet käydä. Yksittäisen potilaan kohdalla kuitenkin koko ajan tehdään päätöksiä hoidon valinnasta yhdessä potilaan kanssa. Hedelmällisyyshoitojen kohdalla joudutaan miettimään ikää hoidon saantia rajoittavana tekijänä. Noin 15 prosenttia pariskunnista kärsii tahottomasta lapsettomuudesta. Hedelmöityshoidoilla syntyy nykyään noin 4,5 prosenttia lapsista. Alle 35-vuotiailla raskauden todennäköisyys hedelmöityshoidossa on noin 40 prosenttia, mutta yli 40-vuotiailla se on vain 20 prosenttia. Ikää joudutaan tämän vuoksi käyttämään yhtenä valintakriteerinä. Erittäin pienikokoisten keskosten hoidossa joudutaan myös vaikeaan valintaan, milloin käynnistetään pitkäkestoinen ja vaativa tehohoito. Hankalaan valintatilanteeseen joudutaan myös silloin, kun lapsella todetaan harvinainen aineenvaihduntasairaus, johon olisi tarjolla erityisen kallis entsyymikorvaushoito. Hoidon vuosikustannus voi olla useita satoja tuhansia euroja. Saattaa olla, ettei hoidon pitkäaikaista tehoa vielä edes tunneta. Päättääkö hoidosta silloin hoitava lääkäri, vanhemmat, potilasyhdistys, kansainväliset asiantuntijat tai mahdollinen valtakunnallinen raati? Hankala päätöstilanne tulee eteen myös silloin, kun henkilöltä löytyy syöpään altistava geenimutaatio. Miten aktiivisesti tässä tilanteessa mahdollista syövän kehittymistä pitää seurata? Poistetaanko jo ennakoivasti se elin, jonka syöpään geenimuutos altistaa? Usein joudutaan myös pohtimaan, onko hoito tarpeellinen monissa hyvänlaatuisissa, mutta potilaan elämää haittaavissa tilanteissa. Tällaisia ovat esimerkiksi virtsankarkailu, kuukautisvuotohäiriöt, kohdun laskeumaan liittyvät vaivat sekä tietyt hyvänlaatuiset kasvaimet. Hoitoeettinen neuvottelukunta piti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnatun seminaarin järjestämistä välttämättömänä. Seminaarin ajankohta on tiistai 10.3.2015 klo 12 16. Seminaarissa voitaisiin käsitellä priorisoinnin etiikkaa, hoidon valintaan ja priorisointiin liittyviä käytännön kysymyksiä sekä Aamulehden artikkelien ja yleisötilaisuuden tuottamaa kansalaiskeskustelua. Puheenjohtaja ja sihteeri laativat ohjelman käydyn keskustelun pohjalta. 7. ETENEn lausunto pakkokeinojen käytöstä anoreksiapotilaan hoidossa Hoitoeettinen neuvottelukunta on käsitellyt 28.11.2012 syömishäiriöpotilaan hoitoa yleisellä tasolla sekä 6.2.2014 erityisesti pakkokeinojen käyttöä anoreksiapotilaan hoidossa. Mielenterveyslaki ei suoraan anna mahdollisuutta aikuisikäisen potilaan pakkoruokintaan tai nenämahaletkun käyttöön, jos potilas vastustaa näitä toimenpiteitä. Hoitoeettinen neuvottelukunta katsoi tällöin pakkokeinojen käytön eettisesti perustelluksi, mutta koska kysymyksessä on valtakunnallinen ongelma, päätettiin kysyä vielä ETENEn kantaa. ETENE on käsitellyt asiaa ja on antanut lausunnon 30.9.2014. ETENE totesi, että nykyisen lainsäädännön tulkinta on tässä asiassa ongelmallinen. Kuitenkin potilaan ollessa hengenvaarassa häntä ei voi jättää hoitamatta. Anoreksiapotilaan ei voi katsoa primaaristi laihduttavan kuollakseen vaan tullakseen laihemmaksi. Hänen kuvansa itsestään on vääristynyt. Valtaosalla anorek-
Toimialue 1/HO/sk 19.1.2015 5 (5) siapotilaista on edessään terveitä tai lähes terveitä vuosia. ETENEn mukaan hengenvaarallinen ravitsemuksellinen tila voidaan rinnastaa itsemurhayritykseen, jota terveydenhuollossa hoidetaan aktiivisesti. Tällaisessa tilanteessa potilaan autonomian ylikorostaminen johtaisi heitteelle jättöön. On myös perusteltua hoitaa potilasta muussa kuin psykiatrisessa yksikössä, koska monet potilaat tarvitsevat psykiatrian lisäksi monen muun lääketieteen erikoisalan hoitoa. ETENEN lausunto saatettiin tiedoksi hoitoeettiselle neuvottelukunnalle. 8. Hoitoeettisen neuvottelukunnan tulevat kokoukset 9. Kokouksen päättäminen Päätettiin kevään 2015 kokousajoiksi tiistai 10.2.2015 klo 9 12 ja tiistai 5.5.2015 klo 9 12. Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 11.50. Juha Pihkala Puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri