Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti 4/14 Vapaaehtoiset ja henkilökunta, voimavaramme Liikunnan iloa kävely 12.12.2014 Henkilökohtainen avustaja muistisairaalle?
HENKILÖKUNTA Toiminnanjohtaja Pertti Riihelä p. 09 454 2750 pertti.riihela@alzheimer-hki.com Toimistopäällikkö Jaana Jukarainen p. 09 454 2750, 040 902 2256 jaana.jukarainen@alzheimer-hki.com Muistineuvoja Jari Jokiluhta p. 09 4542 7540, 040 902 2250 jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com Muistineuvola Vastaava hoitaja Eija Säynevirta p. 044 765 3999 eija.saynevirta@muistineuvola.fi Muistihoitaja Marja-Leena Keinänen p. 09 3104 4521 (ma-to klo 15-16) Päivätoimintaryhmien asiakaskoordinointi Anitta Rytilahti p. 09 4542 7533, 040 902 2253 anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com Päiväpaikka Lähihoitaja Lidija Tirkkonen Virikeohjaaja Mauri Sihvola Lähihoitaja, muistihoitaja Stina Hagfors Hoitoapulainen Maie Kupponen p. 09 4542 7533 paivapaikka@alzheimer-hki.com Lievästi muistisairaiden päivätoiminta - Vertaistukiryhmä Ohjaaja Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to) nuoret@alzheimer-hki.com Keittiö Emäntä Saara Sainmaa p. 09 4542 7532 saara.sainmaa@alzheimer-hki.com Omaisten vertaistukiryhmät Eija Säynevirta p. 044 765 3999 Ilona - projekti Selma Lanaya p. 040 902 2255 selma.lanaya@alzheimer-hki.com Muistiterveyttä ja verkostovoimaa - projekti Muistineuvoja Jari Jokiluhta p. 09 4542 7540, 040 902 2250 jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com Muistiklubi Anitta Rytilahti p. 040 902 2253 anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com Liikunnan iloa - projekti Projektivastaava Selma Lanaya p. 040 902 2255 selma.lanaya@alzheimer-hki.com VUODEN 2014 HALLITUS Puheenjohtaja Risto Vahanen p. 041 515 2550 risto.vahanen@vahanen.com Varapuheenjohtaja Markus Löfström p. 040 555 8228 markus.lofstrom@kotiportti.fi 2 Hallituksen jäsenet Maija Anttila p. 0400 709 170, maija.anttila@kolumbus.fi Helena Ahlers p. 050 380 7181, helena.ahlers@folkhalsan.fi Satu Ahtiluoto p. 040 707 0767, satu.ahtiluoto@fimnet.fi Sinikka Koivu p. 050 363 6531, sinikka.koivu@kolumbus.f Juha Lappalainen p. 050 545 2165, lappalainen.juha@kolumbus.fi Lauri Romppanen p. 040 720 9957, lauri.romppanen@seniorikodit.fi Ari Rosenvall p. 040 521 2099, ari.rosenvall@pp.fimnet.fi
...Sisällysluettelo... Henkilökunnan ja hallituksen yhteystiedot... 2 Sisällysluettelo... 3 Pääkirjoitus... 5 Päiväpaikan joulutervehdys... 6 Vapaaehtoiset ja henkilökunta, voimavaramme... 8 Henkilökohtainen avustaja muistisairaalle?... 10 Pekka Laineen näkemyksiä tämän päivän edunvalvonnasta... 11 Mikä se Stadin ikäohjelma onkaan?... 12 Mauri Sihvolan näyttely Sirkkalassa... 13 Muistelemisen merkityksestä... 14 Tunnelmia 18.11. hyväntekeväisyyskonsertista... 16 Yhdistyksen toimintaa... 18 Ristikko... 19 Apuraha muistisairaiden henkilöiden rauhottavien lääkkeiden käyttöä selvittävälle tutkimukselle... 22 Ristikon ratkaisu... 22 Numero 4/2014, 28. vuosikerta Painosmäärä 2000 kpl Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa helmi-, touko-, syys- ja joulukuussa Taitto Kannen kuva Paino Jaana Jukarainen Jaana Jukarainen Painotalo Miktor, Helsinki Seuraava lehti ilmestyy 15.2.2015 Aineisto 21.1.2015 mennessä Julkaisija Helsingin Alzheimer-yhdistys ry (HAY) Topeliuksenkatu 17 C 25, 00250 Helsinki p. 09 454 2750, faksi 09 4542 7530 toimisto@alzheimer-hki.com www.alzheimer-hki.com Toimitusneuvosto Risto Vahanen, päätoimittaja Maarit Huovinen, Jaana Jukarainen Mediatiedot ja hinnat saatavissa toimistostamme: toimisto@alzheimer-hki.com 3
4 MYYNTI- MENESTYS!
Pääkirjoitus Päiväpaikan kasvatin terveiset Ensimmäinen vuoteni Helsingin Alzheimer-yhdistyksen hallituksen jäsenenä on takana. On ollut erittäin mieluisaa olla taas aktiivisesti mukana yhdistyksen toiminnassa. Kun vuonna 1992 tulin ensimmäisen kerran Päiväpaikkaan vapaaehtoistoimintaan, ilahduin paikan lämpimästä ja turvallisesta ilmapiiristä. Tunsin olevani kotonani. Koen vahvasti, että kiinnostukseni muistisairauksiin heräsi tuolloin. Kokemukseni Päiväpaikassa tekemästäni vapaaehtoisen ja hoitoapulaisen työstä muistisairaiden parissa ovat varmasti myötävaikuttaneen haluuni opiskella geriatrian erikoislääkäriksi ja erityisesti kiinnostukseeni muistisairauksia kohtaan. Lämmin kiitokseni siitä! Vuosi 2014 onkin sujunut minulla tiiviisti muistisairauksien parissa. Koko vuoden olen työskennellyt perusterveydenhuollossa muistipoliklinikan lääkärinä ja kokenut työni erittäin tarpeelliseksi. Järjestötyöhön osallistuminen Alzheimer-yhdistyksen kautta on ollut minulle uutta toimintaa ja koen oppineeni paljon vuoden aikana. On myös ollut ilo tutustua muihin hallituksen jäseniin ja työskennellä osaavien henkilöiden kanssa yhdistyksen toiminnan edistämiseksi. Väestön ikääntymisen myötä muistisairaudet ovat voimakkaasti kasvava sairausryhmä. Enenevästi alkaa olla viitteitä siitä, että muistisairauksia voidaan ennaltaehkäistä monien elintapatekijöiden kautta. Samoilla keinoilla voidaan myös ylläpitää muistisairaiden toimintakykyä ja elämänlaatua. Nauttimalla perheen ja ystävien seurasta, syömällä terveellisesti, liikkumalla säännöllisesti ja harjoittamalla aivojamme voimme kaikki pyrkiä pitämään itsemme ja aivomme kunnossa. Rauhallista Joulun odotusta Teille kaikille ja kaikkea hyvää vuodelle 2015! Satu Ahtiluoto HAY:n hallituksen jäsen 5
LIIKUNNAN ILOA-KÄVELY Helsingin Alzheimer-yhdistys ry haastaa sinut Vie vanhus ulos -kampanjaan kävely ja puurojuhla -tapahtumalla Perjantaina 12.12.14 klo 16.00 18.00 Lähtö: 16.00 Olympiastadion (pääsisäänkäynti) Maali: Sonera stadiumilla, jossa on tilojen esittely sekä puurojuhla Hyvä joulumieli tulee yhdessä tekemällä! Lämpimästi tervetuloa Helsingin Alzheimer-yhdistys ry Helsingin Jalkapalloklubi Olympia Stadion-säätiö Lisätietoa; Selma Lanaya p. 0409022255 6
Jouluyö, juhlayö. Päättynyt kaikk on työ, kaks vain valveill on puolisoa, lapsen herttaisen nukkuessa seimikätkyessään, seimikätkyessään... Joulutervehdys ja iloista mieltä, siunausta ja onnellista armon vuotta 2015! Päiväpaikan asiakkaat ja henkilökunta 7
Projektivastaava Selma Lanaya Vapaaehtoiset ja henkilökunta, voimavaramme Meillä oli ilo viettää aikaa yhdessä vapaaehtoisten ja Helsingin Alzheimer-yhdistyksen väen kanssa 21.11.2014. Ohjelmassa oli koulutus Luovan muistelutyön menetelmistä, joka antoi työkaluja asiakkaittemme kohtaamiseen. Koulutuksen pitäjäksi saimme YTT, draamakouluttaja Leonie Hohental-Antinin, joka toimii myös Kotkassa sijaitsevan Muistojen Talon luovana johtajana. Koulutuksen aiheena oli erityisesti muistorasian tekeminen, jonka avulla voi tallentaa itselle tärkeitä muistoja taiteelliseen muotoon. Rentotunnelmaisen ja inspiroivan koulutuksen jälkeen nautimme yhteisesti pikkujoulutunnelmasta. Koulutusten tarkoituksena on antaa valmiuksia muistisairaan kohtaamiseen ja tukea hyvää vuorovaikutusta erilaisten työkalujen avulla. Vapaaehtoisena pääsee siis mukaan laadukkaisiin koulutuksiin ja mukavaan yhdessäoloon. Tervetuloa mukaan iloiseen joukkoomme! Kouluttajamme Leonie Hohental-Antin Yhdessä tehden syntyi muistorasioita. 8
Jari Jokiluhta, muistineuvoja Helsingin Alzheimer-yhdistyksen vapaaehtoiset ja henkilökunta osallistuivat luovan muistelutyön menetelmien koulutukseen. Kuvat: Selma Lanaya 9
Muistineuvoja Jari Jokiluhta Henkilökohtainen avustaja muistisairaalle? Henkilökohtaista apua myönnetään vaikeavammaisille henkilöille. Vaikeavammaisilla tarkoitetaan henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämäntoiminnoista. Avun tarkoituksena on antaa mahdollisuus vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle henkilölle selviytyä yhdenvertaisesti päivittäisissä toiminnoissa. Henkilökohtainen apu on: vammaisille kuuluva vammaispalvelulain mukainen oikeus itsenäisen elämän mahdollistaja vaikeavammaiselle henkilölle välttämätöntä toisen ihmisen antamaa apua arkeen liittyvissä toiminnoissa Palvelu voi käsittää monenlaista apua ja tukea niin kotona kuin kodin ulkopuolellakin. Henkilökohtaisen avun myöntää henkilön hakemuksesta asuinkunnan sosiaalityöntekijä erillisellä päätöksellä. Hakemus on kirjallinen (Vammaispalveluhakemus -lomakkeella). Henkilökohtainen apu kohdistuu niihin toimiin, jotka henkilö tekisi itse, mutta ei niistä vamman tai sairauden vuoksi selviä. Edellytys on, että vaikeavammainen henkilö pystyy itse määrittelemään tarvitsemansa avun sisällön, määrän ja toteuttamisajan. Palvelu on esimerkiksi tukea omien valintojen toteuttamisessa: päivittäisissä toiminnoissa (liikkuminen, pukeutuminen, henkilökohtaisen hygienian hoito, vaate- ja ruokahuolto, kodin siisteydestä huolehtiminen sekä asiointi esim. kaupassa tai viranomaisessa asioiminen) työssä ja opiskelussa harrastuksissa yhteiskunnallisessa osallistumisessa sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä Jos avun ja avustamisen tarve perustuu pääosin hoivaan, hoitoon ja valvontaan, tulee siihen vastata muulla tavoin kuin henkilökohtaisella avulla. Tällä tarkoitetaan hoitoa ja huolenpitoa, jota annetaan pääasiassa lääketieteellisin perustein tai jota on annettavissa henkilön vammaisuudesta tai sairaudesta riippumatta, esim. ns. perushoito. RAJANVETOA? Vammaispalvelujen saaminen ei ole sidoksissa vammaisen henkilön varallisuuteen eikä pääsääntöisesti ikään, mutta esim. Helsingissä rajataan kylmästi yli 65-vuotiaat muistisairaat henkilökohtaisen avun ulkopuolelle. Kaupunki tulkitsee, että avun tarve johtuu pääasiassa ikääntymiseen liittyvästä sairaudesta. Alle 65-vuotiaiden muistisairaiden kohdalla ei enää voidakaan käyttää samaa tulkintaa sillä kukapa alkaisi väittämään että 50-vuotiaan Alzheimerin tauti on ikääntymisen liittyvä sairaus, niinpä henkilökohtaisia avustajia on myönnetty heille. 10
Pekka Laine, Pälkäne Näkemyksiäni tämän hetken edunvalvonnasta Olen paitsi edellisen sukupolveni niin myös oman sukupolveni omainen. Olen myös pitkäaikainen vapaaehtoinen potilas- ja omaisjärjestö Muistiliitossa. Omat kokemukseni 1990-luvun loppupuolella johtivat selkeään johtopäätökseen, että keskusjärjestön toiminnan perusta on potilaiden ja omaisten edunvalvonta, johon se on saanut oikeutuksen jäsenyhdistyksiltään. Yhteiskunnassa tapahtuu koko ajan hyvin paljon. Laitoshoidosta jonka suhteen saatiin aikanaan maksuasetuksen muutos ollaan siirtymässä uusiin ratkaisuihin. Tulee kysyttyä, kuinka potilaan ja omaisen edut on turvattu eri vaihtoehdoissa? Yksi ensimmäisistä Muistiliiton edunvalvontatehtävistä oli ns. maksuasetuksen muutos. Sen mukaan pitkäaikaisen laitoshoidon maksut määräytyivät asiakkaan maksukyvyn mukaan siten, että maksu saattoi olla enintään 80% hoidossa olevan kuukausituloista. Tämä puolestaan johti usein tilanteeseen, jossa kotiin jäänyt vähemmän ansainnut puoliso joutui taloudellisesti kestämättömään tilanteeseen enemmän ansainneen puolison joutuessa laitoshoitoon. 1990-luvun lopulla alkoi pitkä ja varsin laajaalainen vaikuttamistyö maksuasetuksen muuttamiseksi. Uusi laki tuli voimaan 2003 ja ympärivuorokautisessa pitkäaikaishoidossa hoidon hinta on summa, joka voi olla 42% puolisoiden yhteenlasketuista nettotuloista silloin, kun laitoshoitoon joutuu enemmän ansainnut puoliso. (Toim. huom. Helsingissä tämä koskee myös tehostettua palveluasumista). Olen kiinnostuksella seurannut mediassa käytyä keskustelua en ainoastaan hoidon kustannuksista, vaan myös hoidon laadusta. Molemmat tarvitsisivat valtakunnallista edunvalvontaa ja kannanottoja. Kysynkin, eikö olisi tärkeä edunvalvontatehtävä vaimon/perheen taloudellisen aseman turvaaminen esimerkiksi siten, että vuonna 2003 voimaan tullut laki koskisi myös tehostetun palveluasumisen maksuja. Olen ymmärtänyt, että STM:ssä on jotain valmisteilla, mutta ottaen huomioon ministeriön työnpaljouden ei ilman tehokasta edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä ole odotettavissa pikaista ratkaisua. Toinen tämän hetken tärkeä asia on tuleva laki sallituista rajoitustoimista sosiaali- ja terveydenhuollossa eli niin sanottu itsemääräämisoikeuslaki. Laki tulee voimaan tullessaan koskettamaan 23.000:tta muistisairasta ihmistä mikä edellyttää sitä, että myös järjestöllä on keskeinen rooli lain sisällön tiedottamisessa sekä kouluttamisessa. Kolmas hyvin ajankohtainen asia ovat ongelmat holhoustoimilain mukaisten edunvalvojien toiminnassa. Olen kuullut erinäisistä epäkohdista, mutta kattavaa nykytilaanalyysiä ei ole olemassa, siten asiaan ei voi ottaa kantaa. Palautteet ovat järkyttäviä ja apua ei tunnu löytyvän. Tässäkin olisi mielestäni edunvalvontatehtävä, joka edellyttäisi tilanneanalyysiä, sen perusteella kannanottoa ja toimenpiteitä. Edelleen ja yhä kasvavassa määrin näen tärkeäksi vajaakykyisyyden ennakoinnin. Mahdollisuuden tehdä hoitotahto tai edunvalvontavaltuutus siinä elämän vaiheessa, jossa toimintakykyä on vielä riittävästi jäljellä. Muistisairauden varhainen diagnosointi ja tiedottaminen erilaisista lainsäädännön tarjoamista ennakoinnin keinoista on sekin keskeinen muistijärjestön edunvalvonta- ja vaikuttamistyön tehtävä. Tehokkaan edunvalvonta- ja vaikuttamistyön edellytys on asiantuntemus ja siihen perustuva verkostoituminen. Verkostoitumisen avulla voi sitten seurata, missä vaiheessa asia on ja miten siihen pitäisi vaikuttaa. Tämä puolestaan edellyttää, että koko järjestökenttä on informoitu ja voi vaikuttaa paikallisesti tietoisena siitä, missä kussakin kysymyksessä olevassa asiassa valtakunnan tasolla mennään. Kaikista edellä esitetyistä olisi lisäksi miellyttävää voida lukea Muistilehdestä. Muistilehden tulisi olla eräs tiedottamisen väline. Muistiohjelman aloitteen tekijänä olisin 11 myös kiinnostunut lukemaan Muistiohjelman jalkauttamisesta. 11
Mikä se Stadin ikäohjelma onkaan? Vanhuspalvelulaki on säädetty ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemiseksi ja iäkkäiden sosiaali- ja teveyspalveluista. (Laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta ja iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista 980/2012). Vanhuspalvelulain mukaan kunnan on tehtävä suunnitelma toimenpiteistään ikääntyneen väestön hyvinvoinnin, terveyden, toimintakyvyn ja itsenäisen suoriutumisen tukemiseksi sekä iäkkäiden henkilöiden tarvitsemien palvelujen ja omaishoidon järjestämiseksi ja kehittämiseksi. Laissa todetaan, että suunnittelussa on painotettava kotona asumista ja kuntoutusta edistäviä toimenpiteitä. Suunnitelma on laadittava osana kunnan strategista suunnittelua. Suunnitelman hyväksyy kunnanvaltuusto ja se on tarkistettava valtuustokausittain. Lain mukaan suunnitelmassa on: 1) arvioitava ikääntyneen väestön hyvinvoinnin tilaa, ikääntyneelle väestölle tarjolla olevien palvelujen riittävyyttä ja laatua sekä palvelutarpeeseen vaikuttavia tekijöitä 2) määriteltävä tavoitteet ikääntyneen väestön hyvinvoinnin edistämiseksi, itsenäisen suoriutumisen tukemiseksi sekä palvelujen määrän ja laadun kehittämiseksi 3) määriteltävä toimenpiteet, joilla kunta vastaa näiden tavoitteiden toteutumisesta sekä arvioitava voimavarat, jotka kunnassa tarvitaan toimenpiteitten toteuttamiseksi 4) määriteltävä kunnan eri toimialojen vastuut toimenpiteiden toteuttamisessa 5) määriteltävä miten kunta toteuttaa yhteistyötä ikääntyneen väestön elinoloihin vaikuttamisessa ikääntyneitä edustavien järjestöjen ja muiden kolmannen sektorin toimijoiden, yritysten, valtion viranomaisten ja muiden asiaan liittyvien toimijoiden kanssa. Suunnitelma on osa kunnan strategista johtamista. Se kokoaa yhteen eri suunnitelmissa olevat ikääntyneen väestön hyvinvointia ja terveyttä, asumista ja ympäristöä sekä palveluja koskevat tavoitteet. Suunnitelma on otettava huomioon valmisteltaessa kunnan talousarviota ja suunnitelmaa, joissa hyväksytään kunnan tavoitteet ja osoitetaan määrärahat tehtävien hoitamiseen. Helsingissä suunnitelmaa valmistellaan työnimellä Stadin ikäohjelma. Valmisteluverkostossa on jäseniä 10 12 hallintokunnasta, vanhusneuvostosta ja palvelukeskusten asiakasneuvostoista. Ikääntyneiden osallisuutta suunnitelman valmistelussa varmistetaan myös alueellisten asukastilaisuuksien tarjoamilla keskustelufoorumeilla. Koordinointivastuussa on sosiaali- ja terveysvirasto. Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysviraston Stadin ikäohjelma -ehdotusrungon ja vanhuspalvelulain pohjalta koonnut Helsingin Alzheimer-yhdistyksen edustaja vanhusneuvostossa, Markus Löfström. 12
Mauri Sihvolan näyttely Sirkkalassa Näyttelyni Sirkkalassa on värikylpy tähän marraskuun hämäryyteen. Runsaat värit kuvaavat Teneriffan ja Rodoksen tunnelmia: tarinankertojien matkasta kaukaisilta saarilta, Meren sydämestä, helmestä. Myös Vanhan Valamon tunnelmat tuovat muistoja vuosien takaa. Ikonostaasi, joka unenomaisesti erottuu lohkeavista seinistä, Huokausten polku, jota pitkin munkit kulkivat ja rukoilivat. Näyttelyitä on ollut monia vuosien varrella ja aina löynytyt hyvä vastaanotto ja mielenkiintoinen palaute. Näyttely on esillä Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17, tammikuuhun 2015 asti. Esittely sopimuksen mukaan. Hyvää joulun aikaa kaikille! Mauri Sihvola Päiväpaikan virikeohjaaja Mimosa. Tunnelmia vanhasta valamosta. 13
Maarit Huovinen Muistelemisen merkityksestä o o o o Muisteleminen on hauskaa ja hyödyllistä. Muistelemista varten kannattaa ottaa esille virikkeitä. Muisteleminen voi olla kaksisuuntaista: menneisyyteen katsomista ja nykypäivän taltioimista. Muisteleminen sopii meille kaikille. Tänä syksynä ilmestyi oma muistelmakirjani Tyttö ja nauhuri (WSOY 2014). Se on julkaistu toimittajanimelläni Maarit Tyrkkö. Kirja alkaa vuodesta 1972, jolloin kirjoitin avustajana ensimmäisen juttuni Suomen Kuvalehteen. Muistellessani 40 vuoden takaisia aikoja minua kiinnosti, millainen nuori toimittaja Maarit Tyrkkö oikein oli. Miten hän teki työtään, keitä haastatteli, mitä kirjoitti. Matka menneisyyteen, nuoruuteen ja uran alkuvaiheisiin, oli hieno. Muistamista auttoivat monet virikkeet. Olin säilyttänyt vanhojen haastattelujen kysymykset, luonnosjutut, c-kasetit, joilla haastateltavat puhuivat, valokuvat ja valmiit jutut. Kun paneuduin materiaaliin, mennyt aika alkoi elää mielessäni. Jutuista heräsivät puhumaan niin Valkeakosken patruuna Juuso Walden kuin Wihuri-Yhtymän rautarouva Rakel Wihuri. Välillä käytiin ulkomailla ja tuliaisiksi tuotiin Itävallan liittokanslerin Bruno Kreiskyn tai Lontoossa ensi-illassa näytelleen Ingrid Bergmanin haastattelu. Suomen Kuvalehden kautta aukesi tie myös tasavallan presidentistä Urho Kekkosesta kertoviin tapahtumiin. Ensimmäisen kerran tein hänestä juttua syksyllä 1973, kun neuvostoliittolainen taiteilija Ilja Glazunov maalasi presidentin muotokuvaa kuvanveistäjä Laila Pullisen Tapiolan ateljeessa Espoossa. Sen kirjoittamista varten presidentti on lähettänyt erilaista virikemateriaalia toimittajalle, sillä UKK:n toivomuksensa on, että kirjassa kuvattaisiin myös häntä ihmisenä ja avattaisi näkymä hänen arkipäiväänsä. Muistele omaa arkipäivääsi Maailmanmeno on nykyisin niin vauhdikasta, että on hyvä, jos voi edes hetkeksi pysähtyä. Kaikki mennyt on arvokasta ja erityisen arvokasta on arki, sinun omat arkipäiväsi. Kenelläkään muulla kuin sinulla itselläsi ei ole tietoa niistä. Ja ilman menneisyyttä, ei ole tulevaisuutta. Lapset ja ystävät ovat niitä, joita sinun arkesi kiinnostaa. Omia virikkeitäsi ovat vanhat esineet, valokuvat, kirjeet, päiväkirjat. Joulun pyhien lähestyessä on oikea aika ottaa mennyt esille. Valokuva-albumit ovat aarteita, joita selailemalla pääsee seikkailuihin. Aivot pitävät myös siitä, että niitä käyttää. Ne eivät kulu, vaan virkistyvät. Kuvia katsellessa ja kuvia järjestellessä on ensiarvoisen tärkeää, että merkitsee niihin keitä henkilöitä kuvissa on, milloin ne on otettu ja missä. Myös kuvaaja on hyvä kirjoittaa muistiin. Joskus kuvasta tai kirjeestä saattaa alkaa tarina, ja silloin on hyvä ottaa esille kynä ja paperia ja kirjoittaa se talteen. Aina ei lopputuloksena ole kirja, mutta pienikin muisteluspätkä kannattaa säilyttää ja jakaa lapsille ja ystäville. Oi niitä ja näitä aikoja Muistella voi myös mukavia lauluja, kirjoittaa vihkoon laulun sanoja tai vaikka ryhtyä keräämään ja tallettamaan reseptejä, omia ja isoäidin vanhoja. Eikä nykyaikaakaan saa unohtaa. Ellei ryhdy säännöllisesti pitämään päiväkirjaa tästä päivästä, ei jää hyviä muistoja ja muistamista auttavia virikkeitä myöhemmäksi. Kirja Tyttö ja nauhuri yltää vuodenvaihteeseen 1975 1976. Siihen mennessä nuori toimittaja oli saavuttanut presidentin luottamuksen ja hänestä oli kasvamassa presidentin toimittaja. Vuodesta 1976 eteenpäin Maarit Tyrkkö toimitti kaikki Urho Kekkosen omat kirjat, kuten mm. Kirjeitä myllystäni 1 ja 2, Nimellä ja nimimerkillä 1 ja 2, Matkakuvia Kainuusta ja Lapista sekä Tamminiemi. Kirjoihin liittyvästä yhteistyöstä presidentin kanssa on tulossa toinen kirja (vuodet 1976 1981). o o o o Aloita päiväkirjan pitäminen, tee se vaikkapa 1.1.2015. Kaiva esille vanhat valokuvat ja tunnista niissä olevat henkilöt. Vaikka elämmekin sähköpostin aikaa: kirjoita kirje ystävälle. Tee uuden vuoden päätös: ryhdy muistelemaan! 14
Maarit Tyrkkö: Tyttö ja nauhuri Tasavallan presidentti Urho Kekkonen lukee käsikirjoitusta, jossa hänen erä- ja hiihtokaverinsa muistelevat yhteisiä retkiä. Kuva on otettu kesällä 1975 presidentin henkilääkärin Rikke Sotamaan kalastuskämpän rannalla Konneveden Käpysaaressa. Kuva on kotiarkistostani ja sen on ottanut kamerallani joko Rikke Sotamaa tai minä. Käsikirjoitus, jota presidentti lukee, ilmestyi syksyllä 1975 Otavan kustantamana ja Tauno V. Mäen kirjoittamana nimellä Iloista kyytiä päämiehen mukana kairassa ja tunturissa. Itse olin kirjan haamukirjoittaja, nimeni Maarit Tyrkkö mainitaan kirjan etulehdellä. Presidentin punainen asu on nimeltään Polariina, siinä on kaksi kookasta froteepyyhettä, jotka on ommeltu osittain yhteen. Tämä kuva on julkaistu kirjassa Tyttö ja nauhuri (WSOY 2014). Toimittaja, tietokirjailija Maarit Tyrkkö (nyk. Huovinen) on saanut kirjastaan Tyttö ja nauhuri paljon kiitosta. Kuva: Veikko Somerpuro 15
Kuvat: Ilkka Jukarainen Tunnelmia 18.11. hyväntekeväisyyskonsertista Temppeliaukion kirkosta Kiitos kaikille mukana olleille! Mikael Konttinen HAY:n varapj. Markus Löfström Petri Laaksonen Mari Kätkä ja Petri Laaksonen Milana Misic 16
Grex Musicus johtajanaan Marjukka Riihimäki Anneli Saaristo Vas. Tommi Läntinen Oik. Henrik Strang 17
YHDISTYKSEN TOIMINTAA PÄIVÄPAIKKA Topeliuksenkatu 17 C 25 Muistisairaille tarkoitettu Päiväpaikkamme on avoinna arkisin klo 8-17. Päiväpaikkamme tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa toimintaa ja virikkeellisen päivän kodikkaassa, turvallisessa ympäristössä ja antaa näin omaisille mahdollisuuden työssäkäyntiin tai lepoon. Päiväpaikan keittiössä valmistuu asiakkaille aamupala, lounas ja iltapäiväkahvi. Päiväohjelmaan kuuluu ulkoilua lähiympäristössä, erilaisia tutustumiskäyntejä ja retkiä säästä ja vuodenajasta riippuen, erilaisia luovia toimintatuokioita asiakkaan kyvyt huomioon ottaen, musiikkia, tanssia, laulua, pelejä ja lukutuokioita sekä askartelua ja maalausta. Päiväpaikkaan voi tuoda asiakkaan myös yllättävissä tilanteissa muutamaksi tunniksi tai yhdeksi päiväksi. On syytä kuitenkin ottaa yhteyttä puhelimitse ennen tuloa sen varmistamiseksi, että Päiväpaikassa on tilaa ja osaamme varautua oikeaan ruokailijamäärään. Tilapäisen hoitopaikan hinta on 10 /tunti. Asiakkaaksi pääsyä voi tiedustella Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253, anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com MUISTISAIRAIDEN PÄIVÄTOIMINTA Vertaistukiryhmä Sirkkala, Topeliuksenkatu 17. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneille tarkoitettu vertaistukiryhmä. Ryhmä tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa ja virikkeellistä toimintaa sekä vertaistukea. Päiväohjelmassa on erilaisia teemoja, retkiä, liikuntaa ja ulkoilua sekä asiakkaiden toivomia aktiviteettejä. Ryhmiä on kaksi ja ne kokoontuvat kerran viikossa keskiviikkoisin tai torstaisin klo 10-15. Toiminta on tarkoitettu lievässä muistisairauden vaiheessa oleville alle 65-vuotiaille helsinkiläisille. Asiakkaaksi haetaan oman alueen sosiaalityöntekijän kautta. Hakemus löytyy myös www.hel.fi sivustolta. Lisätietoja toiminnasta Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to). Vapaita paikkoja voi tiedustella Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253, anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com MUISTINEUVOLA Toimipisteet: - Kampin palvelukeskus Salomonkatu 21 B, 1.krs, 00100 Helsinki - Syystien vanhustenkeskus (Malmi) Takaniitynkuja 3, 2.krs, 00780 Helsinki - Myllypuron palvelukeskus Myllymatkantie 4, 1.krs, 00920 Helsinki Muistineuvolan palveluja voivat käyttää kaikki helsinkiläiset. Muistineuvolassa voidaan alustavasti kartoittaa toimintakykyä haittaava, itseä tai omaisia huolestuttava muistihäiriö. Tarvittaessa tehdään muistitesti ja ohjataan jatkotutkimuksiin. Palvelemme suomeksi (ti-pe), ruotsiksi (to), viroksi ja venäjäksi (ma). Palvelu on maksuton. Ajanvaraus kaikkiin toimipisteisiin ja neuvonta ma-to klo 15-16 numerosta p. 09 3104 4521. muistineuvola@alzheimer-hki.com www.muistineuvola.fi Luennot, tilaisuudet ja yhteydenotot toiminnasta Eija Säynevirta p. 044 765 3999. MUISTINEUVONTA Topeliuksenkatu 17 B 13 Muistineuvoja Jari Jokiluhdan puoleen voi kääntyä kaikissa muistisairauksiin liittyvissä asioissa. Hän antaa muistineuvontaa puhelimitse tai hänen kanssaan voi sopia tapaamisesta yhdistyksen tiloissa. Muistineuvoja tekee tarvittaessa myös kotikäyntejä. Jari Jokiluhdan tavoittaa arkisin klo 8.00-17.00 p. 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com OMAISTEN VERTAISTUKIRYHMÄT Maanantain iltapäiväryhmä klo 13.30-15.30 8.12.2014, 12.1, 26.1 ja 9.2.2015 Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17. Tervetuloa! Ei ennakkoilmoittautumista. Työikäisten muistisairaiden omaisten iltaryhmä klo 18.00-20.00. 18.12.2014, 22.1. ja 19.2.2015 Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17. Tervetuloa! Ilmottautumiset toimistoon viimeistään edellisenä päivänä p. 044 765 3999/Eija Säynevirta. 18
TERAPEUTIN VASTAANOTTO HANKALIIN PERHETILANTEISIIN Yhdistyksen ryhmät kokoontuvat toimintakeskuksessamme, Topeliuksenkatu 17, joka on Töölön kirjastoa vastapäätä. Muistisairaus herättää perheessä monenlaisia kysymyksiä ja tunteita. Ne voivat liittyä menneeseen, tämän päivän haasteisiin tai kysymyksiin tulevasta. Jokainen perheenjäsen kokee muistisairauden eri tavalla. Arki sairauden kanssa on jokaisen kannalta eri tavalla haasteellista. Nämä erilaiset ajatukset ja tuntemukset voivat joskus aiheuttaa vakaviakin ristiriitoja. Vaikka perheessä ollaan läheisiä, ei näistä sairauden herättämistä tunteista ja haasteista aina ole helppoa puhua vaikka sitä haluaisikin. Jos perheessänne on muistisairauden myötä syntynyt ristiriitoja ja hankalia tilanteita, ja niistä puhuminen tuntuu omin voimin hankalalta, varatkaa maksuton keskusteluaika psykoterapeutille. Sanna Aavaluoma on erityistason pariterapeutti ja vaativan erityistason perheterapeutti. Hän on tehnyt perhetyötä muistisairaiden ja heidän läheistensä kanssa vuodesta 2000. Helsingin kaupungin rahoituksella perheille tarjotaan maksutta 1-5 keskustelua. Vastaanottoajat maanantaisin ja tiistaisin. Yhteydenotot Sanna Aavaluoma p. 041 518 1181. Ristikon ratkaisu sivulla 22. 19
PROJEKTITOIMINTA Vapaaehtoistoiminnan Ilona-projekti 2012-2014 Kiinnostaako Sinua vapaaehtoistoiminta? Haluatko tuoda vuosien varrella hankkimasi elämänkokemuksen toisten hyödyksi? Viikonloppupaikka Topeliuksenkatu 17 C, Helsinki Päiväpaikan tiloissa toimiva viikonloppupaikka on auki LAUANTAISIN klo 12.00-18.00 Vapaaehtoistoiminnan muotoja: * Myyjäisiin ja muihin tapahtumiin osallistuminen * Sairastuneiden ja omaisten ryhmien ohjaaminen * Päiväpaikan toiminnassa mukana oleminen * Viriketuokioiden ohjaaminen: esim. laulu, musiikki, askartelu, lukeminen, käsityöt * Yhdistyksen retkillä mukana oleminen * Muistisairaiden avustaminen ulkoilussa, retkillä, tapahtumissa, jumpassa, kuntosalilla tai uimahallilla. * Leipominen yhdistyksen tilaisuuksiin ja myyjäisiin. Viikonloppupaikka maksaa 25 /henkilö/päivä. Hinta sisältää lounaan ja välipalan. Toiminnan tarkoitus on antaa omaisille mahdollisuus omaan vapaa-aikaan ja tarjota asiakkaille viihtyisä, turvallinen ja toiminnallinen ympäristö. Viikonloppupaikka on avoinna kaikille halukkaille asuinpaikasta riippumatta. Toimintaa ohjaa muistisairauksien hoitoon erikoistunut henkilökunta. Viikonloppupaikka on suljettu 27.12.2014. Lisätiedot: Jari Jokiluhta p. 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com Vapaaehtoistoimintaan liittyvissä asioissa voi ottaa yhteyttä joko sähköpostitse selma.lanaya@alzheimer-hki.com tai puhelimitse 040 902 2255. Liikunnan iloa 2014-2016 Muistisairaiden kuntoutus liikunnan avulla Sonera Stadiumilla yhteistyössä HJK:n kanssa Projekti on tarkoitettu alle ja yli 65-vuotiaille, lievässä muistisairauden vaiheessa oleville henkilöille. Tarkoitus on saada mukaan myös omaisia. Projektin ydinasioita ovat liikunta, kuntoilu, kunnon ylläpitäminen, yhdessäolo ja tekeminen, mielialan kohentaminen sekä ravintoon liittyvä opastus. Päämääränä on luoda toimintamalli, jossa Suomen vanhin muistiyhdistys ja Suomen johtava jalkapalloseura HJK luovat mallin muille muistiyhdistyksille ja urheiluseuroille. Jos kiinnostuit, ota yhteyttä Selma Lanayaan 040 902 2255 tai selma.lanaya@alzheimer-hki.com 20
Toivotamme kaikille jäsenillemme ja Synapsin lukijoille: Rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta 2015! Helsingin Alzheimer-yhdistys ry Kuva: Ari Hartikainen 21
Apuraha muistisairaiden henkilöiden rauhoittavien lääkkeiden käyttöä selvittävälle tutkimukselle Yliopiston Apteekki myönsi 19 000 euron apurahan proviisori Laura Saarelaiselle, joka tekee Itä-Suomen yliopistossa väitöstutkimusta muistisairaiden henkilöiden bentsodiatsepiinien käytöstä. Itä-Suomen yliopistossa tutkijana toimiva proviisori Laura Saarelainen (25) selvittää väitöstutkimuksessaan bentsodiatsepiinien käyttöä ja niihin liittyviä haittavaikutuksia Alzheimerin tautia sairastavilla henkilöillä. Bentsodiatsepiinit ovat rauhoittavia lääkkeitä, jotka lievittävät ahdistuneisuutta ja helpottavat unihäiriöitä lyhytaikaisessa käytössä. Alzheimerin tauti puolestaan yleistyy Suomessa kuten monissa muissakin maissa väestön ikääntyessä. Iäkkäät käyttävät bentsodiatsepiineja usein turhan pitkään, mistä aiheutuu erilaisia haittavaikutuksia ja ylimääräisiä kustannuksia. Alzheimerin tautia sairastavien oireet saattavat jopa pahentua bentsodiatsepiinien liiallisen käytön takia, proviisori Laura Saarelainen sanoo Myönsimme lääkehuollon tutkimukseen suunnatun apurahan tänä vuonna tutkimukselle, jonka tulosten avulla voidaan kehittää iäkkäiden henkilöiden lääkehoitoa ja saada aikaan lääkekustannusten säästöjä, sanoo Yliopiston Apteekin tutkimusyhteistyöstä vastaava johtaja Inka Puumalainen. Yliopiston Apteekki on myöntänyt vastaavia apurahoja jo vuodesta 1956 alkaen. Viimeiset kymmenen vuotta apuraha on myönnetty vuosittain. Tänä vuonna apurahaa haki kymmenen henkilöä. Lisätietoja tutkimuksesta: Tutkija, proviisori Laura Saarelainen puh. 050 309 5536 ja laura.saarelainen@uef.fi Lisätietoja apurahasta: Farmasian tohtori, proviisori Inka Puumalainen, Yliopiston Apteekki Johtaja, koulutus, tutkimus ja yhteiskuntasuhteet puh. 09 5420 4506 ja inka.puumalainen@yliopistonapteekki.fi Ris kon ratkaisu 22