Volume 15 Issue 5 2011 ISSN: 1329-1874 Translated with permission of the Joanna Briggs Institute Joanna Briggs Instituutin julkaisema tutkimusnäyttöön perustuva hoitosuositus (JBI-suositus). Palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa rivillä Suositukset Tarkoituksenmukaisella ja vaikuttavalla hoidolla voidaan lievittää monia pitkälle edenneeseen muistisairauteen liittyviä epämiellyttäviä oireita. (Luokka B) Palliatiivisen hoidon tulee olla yksilöllistä täyttääkseen potilaan, perheenjäsenten ja hoitoympäristön tarpeet (sisältäen kulttuuriset ja uskonnolliset tekijät). (Luokka B) Muistisairauden taudinkulkua koskeva koulutus voi olla hyödyllinen muistisairaan ihmisen perheenjäsenille lisäten palliatiivisen hoitotavan ymmärtämistä. (Luokka B) Terveydenhuollon ammattilaiset, myös lääkärit ja hoitajat, voivat tarvita koulutusta toteuttaessaan pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien ihmisten palliatiivista hoitoa. (Luokka B) Keinotekoisen ruokinnan ja nesteytyksen suhteen tulee olla varovainen, koska pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavat ihmiset hyötyvät niistä vähän tai ei ollenkaan. (Luokka B) Etukäteen laadittavien hoitotahtojen kirjaamiseen tulee kiinnittää huomiota, koska ne ovat tärkeä osa muistisairaiden ihmisten hoitoa. Ne voivat auttaa potilaan omien toiveiden ja arvojen mukaisen loppuvaiheen hoidon toteuttamisessa. (Luokka B) Elämän loppuvaiheessa toteutettavan hoidon suunnittelun tulee alkaa mahdollisimman pian muistisairausdiagnoosin varmistuttua. (Luokka B) Suositusten luokat Suosituksessa käytetyt luokat perustuvat Joanna Briggs Instituutin vuonna 2006 kehittämään vaikuttavuuden arviointimenetelmään Grades of effectiveness 1. Luokka A Soveltamista suositellaan vahvasti Luokka B Soveltamista suositellaan kohtalaisesti ja sitä kannattaa harkita Luokka C Soveltamista ei suositella Tietolähde Tämä JBI-suositus perustuu vuonna 2011 julkaistuun järjestelmälliseen katsaukseen 2. Katsaus on saatavilla Joanna Briggs Instituutin Järjestelmällisten katsausten kirjastosta osoitteessa www.joannabriggs.org. Tausta Muistisairaiden ihmisten vaikuttavan ja asianmukaisen hoidon järjestäminen on merkittävä ja kasvava haaste. Tiedetään, että pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavat potilaat eivät useinkaan saa pätevää tai asianmukaista elämän loppuvaiheen hoitoa. Heille ei ole tarjolla hoitovaihtoehtoja, kuten palliatiivista hoitoa, jota tavallisesti tarjotaan pitkälle edennyttä syöpää sairastaville potilaille. 2 Maailman terveysjärjestö (WHO) on määritellyt palliatiivisen hoidon potilaan kokonaisvaltaiseksi hoidoksi vaiheessa, jossa parantava hoito ei enää tehoa potilaan sairastamaan tautiin. Palliatiivinen hoito on perinteisesti nähty sairausprosessin loppuvaiheen hoitona. 2 Ehkä parempi lähestymistapa olisi aloittaa palliatiivinen hoito jo aiemmin, mahdollisesti rinnakkain parantavan hoidon kanssa. Näin voitaisiin tarjota pitempiaikaista tukea vakavaa kroonista tautia sairastaville potilaille, joiden jäljellä oleva elinaika ei ole ennustettavissa. 2 JBI Palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa Best Practice 15(5) 2011 1
Tässä mallissa palliatiivinen hoito on pienemmässä roolissa hoidon alkuvaiheessa ja sen merkitys kasvaa vähitellen taudin edetessä. Elämän loppuvaiheessa palliatiivinen hoito muodostaa hoidon perustan. 2 Aiemmin palliatiivista hoitoa tarjottiin lähinnä viimevaiheen hoitona kuoleville syöpäpotilaille. 2 Kuitenkin joissakin tutkimuksissa palliatiivisen hoitomallin käyttöä suositetaan laajennettavaksi myös muihin elämän loppuvaiheen hoitoa tarvitseviin potilasryhmiin, kuten pitkälle edennyttä muistisairautta sairastaviin. 2 Nykyään palliatiivisen hoidon sanotaankin soveltuvan parhaiten elämän loppuvaiheen hoidoksi iäkkäille, muuta kuin syöpää sairastaville ihmisille, jotka voivat sen avulla jäädä heille jo ennestään tuttuun ympäristöön. 2 Tavoite Tämän JBI-suosituksen tarkoituksena on esitellä paras mahdollinen näyttö palliatiivisen lähestymistavan vaikuttavuudesta ja tarkoituksenmukaisuudesta pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien ihmisten hoidossa. Mielenkiinnon kohde Järjestelmällisessä katsauksessa keskityttiin pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien ihmisten hoidon palliatiiviseen lähestymistapaan. Tutkimusten laatu Järjestelmälliseen katsaukseen sisältyi yksi satunnaistettu koe, 31 erilaisiin tutkimusasetelmiin perustuvaa määrällistä, havainnoivaa analyysia ja kuvailevaa tutkimusta, 11 laadullista tutkimusta ja 57 kirjoitusta ja mielipideartikkelia. 2 Tulokset Määrällinen tutkimusnäyttö Erilaisia tutkimusasetelmia edustavissa määrällisissä tutkimuksissa selvitettiin palliatiivisen lähestymistavan vaikuttavuutta ja tarkoituksenmukaisuutta loppuvaiheen muistisairautta sairastavilla ihmisillä sekä erilaisten hoito- ja interventiotyyppien soveltuvuutta palliatiiviseen hoitoon. 2 Tutkimukset edustivat muutamaa eri kulttuuria. Ne olivat peräisin Taiwanilta, Hongkongista, Alankomaista, Australiasta, Isosta-Britanniasta ja Yhdysvalloista. Tutkimusnäyttöä ei löytynyt varauksellisesta suhtautumisesta palliatiivisen hoidon vaikuttavuuteen ja sopivuuteen pitkälle edenneen muistisairauden hoidossa. Useissa tutkimuksissa löytyi merkitsevää näyttöä oireenmukaisen hoidon hyödyistä. Tutkimuksissa tarkasteltiin erilaisia palliatiivisia interventioita. Niissä suositettiin ohjeiden älkää elvyttäkö (DNR, do not resuscitate), älkää aloittako sairaalahoitoa (DNH, do not hospitalise) ja muiden vastaavien toimintaohjeiden noudattamista eitoivottujen toimenpiteiden käytön estämiseksi muistisairaan ihmisen ja/tai hänen perheenjäsentensä niin halutessa. Letkuruokintaa ei pidetty tehokkaana toimenpiteenä. Myöskään suonensisäisesti annostelluista antibiooteista ei todettu olevan hyötyä. Interventiot, jotka oli suunniteltu lievittämään pitkälle edenneen muistisairauden aiheuttamia hankalia oireita (kuten kipua ja ahdistuneisuutta), todettiin hoidettavien kannalta hyödyllisimmiksi. Laadullinen tutkimusnäyttö Katsauksen sisältämien laadullisten tutkimusten päätulokset luokiteltiin 12 ryhmään, jotka edelleen yhdistettiin kolmeksi tutkimustulokseksi. 2 Synteesi 1: Muistisairaus tekee palliatiivisen hoidon päätöksenteon monimutkaiseksi. Hoitoja tai niistä pidättäytymistä koskevissa päätöksissä pitäisi ottaa huomioon eettiset ja lainsäädännölliset tekijät. Kun ihminen ei enää itse kykene tekemään omaa elämäänsä tai hoitoaan koskevia päätöksiä, on tähän tehtävään nimetyn vastuuhenkilön otettava huomioon monia eettisiä kysymyksiä. Näitä ovat yksilön toiveiden ja autonomian kunnioittaminen, hoidoista kieltäytyminen tai niistä pidättäytyminen, lääkkeiden käyttö ja päätösten tekeminen muistisairaan ihmisen puolesta. Synteesi 2: Perheenjäsenet toivovat läheiselleen hyvää kuolemaa, mikä sisältää elämänlaadun, tehokkaan oireiden hallinnan ja ihmisen arvokkuuden säilyttämisen. Perhettä tulisi tukea ja kannustaa keskustelemaan aiheesta ja suunnittelemaan läheisensä elämän loppuvaiheen hoitoa. Palliatiivinen hoito ei toteudu tyhjiössä, ja terveydenhuoltohenkilöstön tulisikin ottaa huomioon pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien ihmisten perheenjäsenten tarpeet ja toiveet. Loppuvaiheessa muistisairailla ihmisillä on monia epämiellyttäviä oireita, kuten sekavuutta, ahdistuneisuutta, aggressiivisuutta, nielemisvaikeuksia, kipua ja liikkuvuuden vähenemistä, jotka kaikki edellyttävät huolellista hoitoa. Loppuvaiheen muistisairautta sairastavien ihmisten puolesta päätöksiä tekevät henkilöt, tavallisesti perheenjäsenet, tulisi ottaa mukaan hoitoa koskevaan päätöksentekoon sen kaikissa vaiheissa. Näin kuolevan ihmisen omia toiveita voidaan kunnioittaa. Useat oireet, kuten psykologiset ja käyttäytymisen oireet, nielemisvaikeudet, kognitiivinen heikentyminen ja kommunikointitaitojen menetys hankaloittavat muistisairaiden ihmisten hoitoa elämän loppuvaiheessa. JBI Palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa Best Practice 15(5) 2011 2
Perheenjäsenet toivovat läheiselleen mahdollisimman vähän rasitusta ja kipua ja he ovat huolissaan siitä, että omainen joutuu kokemaan jatkuvia epämiellyttäviä oireita. Synteesi 3: Esteitä pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien ihmisten palliatiivisen hoidon toteuttamiselle aiheuttavat perheenjäsenten väliset ristiriidat, sosiaaliset tekijät, uskonnolliset ja kulttuuriin liittyvät tavat sekä tiedon puute kuolemasta, kuolevasta ihmisestä ja muistisairaudesta. Lääkärien tulisi ottaa nämä teemat puheeksi osana muistisairaan ihmisen loppuvaiheen hoitoa. Päätöksentekoa, edunvalvontaa ja hoitotahtoa koskevat ristiriidat ovat yleisiä sekä perheenjäsenten että perheen ja hoitohenkilökunnan välillä. Vastuu loppuvaiheen muistisairautta sairastavan sukulaisen hoidosta ja häntä koskevista päätöksistä voi tuntua raskaalta perheenjäsenistä, joilla ei useinkaan ole kokemusta kuolevan ihmisen hoitoon liittyvistä asioista ja jotka ovat häkeltyneitä tehtävistä, joiden eteen he joutuvat. Sekä muistisairautta sairastavan ihmisen omaiset että terveydenhuollon ammattilaiset ovat usein heikosti perillä saattohoidon, palliatiivisen hoidon ja palliatiivisen lähestymistavan välisistä eroista. Perheen, lääkärien ja hoitohenkilökunnan tietämättömyys muistisairauden taudinkulusta johtaa usein epäselvyyteen palliatiivisen lähestymistavan sopivasta alkamisajankohdasta. Tämä voi johtaa pitkittyneisiin ja/tai epätarkoituksenmukaisiin hoitoihin. Sellaiset tekijät, kuten henkilökuntamitoitus, rahoitus, säännökset ja henkilökunnan koulutus vaikuttavat pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien ihmisten saamaan hoitoon. Erilaisista uskonnollisista, sosiaalisista ja kulttuurisista taustoista tulevilla ihmisillä on erilaiset uskomukset kuolemasta ja kuolevan hoidosta, ja nämä vaikuttavat elämän loppuajan hoitoon. Kirjoituksiin ja mielipideartikkeleihin perustuva näyttö Johtopäätökset kirjoituksista ja mielipideartikkeleista yhdistettiin 27 luokkaan, jotka puolestaan yhdistettiin kolmeksi tutkimustulokseksi. 2 Synteesi yksi: Ollakseen vaikuttavaa ja tarkoituksenmukaista, muistisairaan ihmisen palliatiivisessa hoidossa pitäisi olla kokonaisvaltainen lähestymistapa. Tarkoituksenmukaisinta muistisairaan ihmisen hoidossa on keskittyä oireiden lievittämiseen, asianmukaiseen ravinnonsaantiin, perheenjäsenten tarpeisiin ja muistisairaan ihmisen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. Muistisairaus on parantumaton sairaus, jossa parantamaan pyrkivä hoito ei ole tarkoituksenmukaista. Se on myös koko ihmistä koskeva sairaus ja edellyttää tämän tosiasian huomioon ottavaa hoitoa. Kokonaisvaltainen palliatiivinen hoito voi parantaa muistisairaan ihmisen oireiden hallintaa ja vähentää perheenjäsenten taakkaa ja ahdistusta. Aikana, jolloin terveydenhuollon resurssit ovat rajallisia, on erityisen tarpeellista välttää tehottomia ja tarpeettomia hoitotoimenpiteitä. Synteesi kaksi: Elämän loppuvaiheessa muistisairaan hoidon tulee olla yksilöllistä sekä perustua muistisairaiden ihmisten ja heille tärkeiden läheisten toiveisiin. Hoidon suunnittelu tulisi aloittaa varhain. Sen tulisi sisältää muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä hoitoa koskevat uskomukset, arvot ja toiveet, mukaan lukien tietyn tyyppisistä hoitotoimenpiteistä kieltäytymisen. Ne henkilöt, jotka tuntevat muistisairaan ja välittävät hänestä, tulisi ottaa mahdollisimman paljon mukaan hoidon suunnitteluun. He pystyvät kertomaan käsityksensä muistisairaan henkilön omista hoitoon liittyvistä toiveista ellei hän ole itse kyennyt asiaa ilmaisemaan. Uskonnolliset ja kulttuuriset uskomukset voivat vaikuttaa käsityksiin sopivasta hoidosta. Palliatiivinen hoitotapa elämän loppuvaiheessa ei ole kuitenkaan ristiriidassa useimpien suurten maailmanuskontojen uskomusten kanssa. Synteesi kolme: Esteet näyttöön perustuvan palliatiivisen hoidon tarjoamiselle, esimerkiksi organisatoriset tai rahoitukseen liittyvät rakenteet tai koulutuksen puute, tulisi pyrkiä poistamaan muuttamalla terveydenhuollon rakenteita, kulttuuria ja/tai alan koulutusta. Palliatiivinen hoito on monitahoinen prosessi, jota saattaa toteuttaa lukuisa joukko soveltuvan koulutuksen saanutta henkilökuntaa vaihtelevan tyyppisissä hoitoympäristöissä. Monet ihmiset kokevat kuolemasta ja kuolemisesta puhumisen ja asian pohtimisen vaikeana ja/tai ahdistavana, jonka vuoksi saatetaan aloittaa epätarkoituksenmukaisen hoito. Joissakin maissa terveydenhuollon ammattilaisia voidaan estää tarjoamasta asianmukaista ja vaikuttavaa elämän loppuvaiheen hoitoa lainsäädännön, puuttuvan rahoituksen tai kulttuuristen uskomusten perusteella. Kiitokset Tämä JBI-suositus on laadittu Joanna Briggs Instituutissa. JBI-suosituksen ovat arvioineet myös kansainvälisten JBI -yhteistyökeskusten edustajat. JBI Palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa Best Practice 15(5) 2011 3
Palliatiivinen lähestyminen pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien potilaiden hoidossa Suosituksen soveltuvuus Suomessa Suositus soveltuu sellaisenaan käytettäväksi Suomessa. Käännöksessä alkuperäisen suosituksen termi dementia on käännetty muistisairaudeksi. Asiantuntijat ehdottavat täydennettäväksi suositusta seuraavalla tarkennuksella: Dementia: Dementialla tarkoitetaan useamman kuin yhden kognitiivisen toiminnon heikentymistä aikaisempaan suoritustasoon nähden siinä määrin, että se heikentää itsenäistä selviytymistä jokapäiväisissä toimissa, työssä tai sosiaalisissa suhteissa. Dementia on oireyhtymä, ei erillinen sairaus. Dementiassa kognition heikentyminen johtuu elimellisestä syystä. Dementia on kliinisen oireyhtymän diagnoosi, jonka potilaan tunteva lääkäri tekee riittävien tutkimusten perusteella. Dementia voi olla etenevä sairaus (esim. Alzheimerin tauti, AT), pysyvä jälkitila (esim. aivovamma) tai hoidolla parannettava sairaus (esim. kilpirauhasen vajaatoiminta). Dementiaan johtavia muistisairauksia (esim. AT) kutsutaan nykyään eteneviksi muistisairauksiksi. 4 JBI Palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa Best Practice 15(5) 2011 4
Suosituksen soveltuvuuden arvioinut asiantuntija Ulla Eloniemi-Sulkava, Dosentti (gerontologia), projektipäällikkö, Helsingin yliopisto Käännöksestä vastaavat asiantuntijat Sirpa-Liisa Hovi, Tutkimuspäällikkö, FT, esh, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos/finohta, Helsinki Päivi Reiman-Möttönen, Suunnittelija, VTM, terveydenhoitaja, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos/finohta, Helsinki Suositus on käännetty yhteistyössä Suomen JBI-yhteistyökeskuksen kanssa. Lähteet 1. The Joanna Briggs Institute. Levels of evidence and Grades of Recommendations. http://www.joannabriggs.edu.au/about%20us/jbi%20approach 2. Hines S, McCrow J, Abbey J, Foottit J, Wilson S, Franklin S, Beattie E. The effectiveness and appropriateness of a palliative approach to care for people with advanced dementia: a systematic review. JBI Library of Systematic Reviews 2011;9(26):960-1131. 3. Pearson A, Wiechula R, Court A, Lockwood C. The JBI model of evidence-based healthcare. Int J of Evid Based Healthc 2005; 3(8):207-215. 4. Erkinjuntti T, Hallikainen M. Muistioireet, lievä kognitiivinen heikentymä ja dementia. Lääkärin käsikirja 3.6.2012. Saatavissa http://www.terveysportti.fi/dtk/ltk/koti The Joanna Briggs Institute, Faculty of Health Sciences, The University of Adelaide, South Australia, 5005, Australia www.joannabriggs.edu.au p: +61 8 8313 4880 f + 61 8 8313 4881 e: jbi@adelaide.edu.au published by Wiley-Blackwell Publishing The procedures described in Best Practice must only be used by people who have appropriate expertise in the field to which the procedure relates. The applicability of any information must be established before relying on it. While care has been taken to ensure that this edition of Best Practice summarises available research and expert consensus, any loss, damage, cost, expense or liability suffered or incurred as a result of reliance on these procedures (whether arising in contract, negligence or otherwise) is, to the extent permitted by law, excluded. JBI Palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa Best Practice 15(5) 2011 5