LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto ry 3/2012 Maksansiirto opetti topakaksi s.10 Oma tytär äidiltä saadulla munuaisella s.16
SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE. Sano KYLLÄ elinluovutuskortilla. Kerro tahtosi läheisillesi. Välitä tietoa eteenpäin. ELINLUOVUTUSKORTTI ON PARAS TAPA ILMAISTA OMA TAHTOSI. Elinluovutuskortti on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Jos vainajalla ei ole elinluovutuskorttia, kysytään tietoja mielipiteestä hänen omaisiltaan. Omainen ei voi enää kieltää elinten luovutusta omaan tahtoonsa vedoten. www.kyllaelinluovutukselle.fi
PÄÄK I RJO IT U S Yhteistyöllä tuloksia liitto ja yhdistykset ovat tärkeä voimavara kunnille. Syksy alkaa aina nopeasti kesän jälkeen. Kesällä olimme julkisuudessa sekä elinsiirtoasiassa että maailman hepatiittipäivän merkeissä. Ilahduttavaa on se, että tietoisuus asioista lisääntyy ja yhä useampi suuresta yleisöstä saa asiallista tietoa tärkeästä työstämme munuais- ja maksasairaiden hyvän hoidon ja elämän edistämiseksi. Olemme saaneet teiltä jäsenet, yhdistykset ja kollegat paljon kannustavia yhteydenottoja. Kiitos niistä. Syksy tuo työasiat ja arjen lähelle ja olemme tarrautuneet tomerasti ajankohtaisiin haasteisiin. EU:n elinsiirtodirektiivi tuli voimaan tällä viikolla ja teemme yhteistyötä STM:n ja asiantuntijoiden kanssa saadaksemme asioita eteenpäin myös terveydenhuollon todellisuudessa. Tapaamme liiton puheenjohtajan kanssa peruspalveluministerin vielä tässä kuussa muun muassa elinsiirtodirektiiviin ja elinsiirtojen edistämiseen liittyvissä kysymyksissä. Kuntavaalit ovat lokakuussa. Meneillään on kuntarakenneuudistus sekä samanaikaisesti sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistaminen. Muutoksia on pakko tehdä, jotta kunnat selviävät tulevien haasteiden, muun muassa ikääntymiseen liittyvien muutoksien kanssa. Kuntavaalit ovatkin erittäin tärkeä paikka tuoda esille kuntien ja järjestöjen yhteistyön tärkeyttä. Toivon, että jäsenetkin löytävät ehdokkaikseen ihmisiä, jotka arvostavat tätä kuntien ja järjestöjen hyvää yhteistyötä. Soste on järjestöjen ja yhdistysten tukena kuntavaaleissa ja se on antanut työkaluksi oman vaaliteemansa, jonka saatte tarvittaessa meiltä tai suoraan Sostesta. Liittona meille on tärkeää olla mukana vaikuttamassa siihen, että munuais- ja maksasairaiden perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito sekä sosiaaliturva hoidetaan hyvin myös uudistuvassa palvelurakenteessa. Hyvä yhteistyö eri sairaaloiden kanssa on meille työssämme elintärkeää ja olemmekin lähettäneet kannonoton sairaaloiden johdolle meneillään olevista ajankohtaisista haasteista. Ensi vuoden Ytyä yhdistyksestä -teema lähenee myös vauhdilla ja suunnitelmat ensi vuodesta ovatkin pitkällä. Tavoitteenamme on silloin antaa yhdistyksille tukea, tietoa ja voimavaroja heidän tärkeälle työlleen ja olemme mukana monissa tapahtumissa, joita yhdistykset järjestävät. Tavoitteenamme on myös saada sekä munuaissairautta että maksasairautta sairastavia uusia jäseniä, jotta voimme tulevaisuudessakin jatkaa vahvasti vaikuttavaa työtämme. Erityisesti kuulutan nuoria sairastuneita mukaan jäseneksi ja yhdistystoimintaan. Jokainen jäsen on meille arvokas ja mukana toiminnassa voi olla omilla voimavaroillaan ja itselleen sopivalla panostuksella. Euroopan elinsiirtopäivää vietetään 13.10. Katsokaa kotisivuiltamme liiton ja yhdistysten tapahtumia kyseisellä viikolla ja tulkaa joukolla mukaan. Ihanaa syksyä kaikille lukijoillemme koko Suomeen. Näemme ainakin osan teistä syksyn tapahtumissa. Ruskaterveisin Sari Sari Högström Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtaja ELINEHTO 3/12 3
HUOM! Liiton uusi puhelinnumero Liiton kaikki lankapuhelinnumerot poistuivat käytöstä 1.9.2012. Liiton uusi puhelinnumero on 1.9.2012 lähtien 050 3415 966. Uuden yhteysnumeron puhelinpalveluaika on klo 10 14. Liiton kaikki lankapuhelinnumerot poistuvat käytöstä. Paras tapa tavoittaa liiton työntekijät, on soittaa heidän suoriin henkilökohtaisiin matkapuhelinnumeroihin, jotka löytyvät lehden sivulta 31. Näihin puhelinnumeroihin ei ole tullut muutoksia. Liiton toimiston palveluaika on edelleen arkisin 9.30 15.00. Liity jäseneksi! Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon postin välityksellä, puhelimella tai sähköpostilla sekä liiton kotisivulla www.musili.fi/liityjaseneksi. Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkortti lähetettiin jäsenmaksun yhteydessä helmikuussa. Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Jäsennumero on myös Elinehto-lehden takakannen osoitetiedoissa. Valtakunnalliset jäsenedut vuonna 2012: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Hotelli Ava (sairastuneiden lasten perheille), Instru optiikka, Restelhotellit ja Viking Line. Uusi jäsenetu: Hammaslääkäriasema Fossa Helsingissä antaa 10 % alennuksen perushammashoidosta. Kysy ohjeita varauksista ja tarvittaessa alennuskoodi Kirsi Kauppiselta. A-lehtien tilaukset vain netistä. Lisätietoja www.musili.fi/jasenedut. Päivitä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. www.musili.fi/jasenyhdistykset Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi summan tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Voit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan: Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: 2020/2010/4576 Poliisihallitus, arpajaishallinto 4.3.2011 Lupa on voimassa 4.3.2011-31.12.2012 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Voit osoittaa lahjoituksesi munuaissairauksien tutkimukseen: Nordea FI16 2400 1800 0214 12, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuaissäätiö rs Luvan numero: 2020/2011/1751 Poliisihallitus, arpajaishallinto 6.6.2011 Lupa on voimassa 1.5.2011-30.4.2013 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. KYLLÄ elinluovutukselle -tuotteet Yhdistykset, hoitoyksiköt ja vastaavat voivat tilata keltaista KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia järjestäessään elinluovutuskorttien jakotalkoita tai muita elinluovutusten edistämiseen tähtääviä tilaisuuksia. Järjestäjille huomion herättämiseksi: t-paidat, kaulahuivit, pipot sekä julisteet ja kangaskassit. T-paitojen koot ovat S-M-L-XL-XXL. Paitoja on O- ja V-kaula-aukolla. Asiasta kiinnostuneelle yleisölle voi jakaa sydäntarroja, heijastimia ja kyniä. Materiaalin ja elinluovutuskorttien tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. Elämän lahja -riipus Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Kuvassa koru on 42 cm pannalla. Hinta on 108 euroa, josta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi. Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.
SISÄLLYS 3/2012 16 26 41. vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYMISTIHEYS 4 krt/v. PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa 040 5240 679 petri.inomaa@musili.fi TOIMITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki faksi 09 4541 0075 OSOITTEENMUUTOKSET kirsi.kauppinen@musili.fi 050 4365 707 ASIANTUNTIJA-AVUSTAJAT Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. ILMOITUSHINNAT 2012 1/1 sivu 1680 1/2 sivu 1310 1/4 sivu 1100 1/8 sivu 900 52 x 37 mm, 100 takakansi 1980 TILAUSHINTA 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. TAITTO JA ULKOASU Lumemainos Oy www.lumeen.fi Kansi: Maksansiirto on aina ollut osa Ella Kostiaisen elämää, kuva: Petri Inomaa Pääkirjoitus............................... 3 Tulossa Menossa............................ 6 C-hepatiitin hoito............................ 8 Maksansiirto opetti topakaksi..................... 10 Ronald McDonald Talo........................ 13 Arja Nummi eläkkeelle......................... 14 Oma tytär äidiltä saadulla munuaisella................. 16 CEAPIR-kyselyn tulokset....................... 18 Liitto likkojen lenkillä.......................... 20 Elinsiirron saaneiden EM-kisat..................... 21 Ruokanurkka............................. 22 Fosforin saantia rajoitettava ajoissa.................. 24 Perhe antoi Timolle voimaa...................... 26 Matkalle dialyysissä.......................... 28 Yhdistyksiltä............................. 30 PAINOMENETELMÄ: Offset PAINO Kopijyvä Oy Jynkänkatu 8, 70620 KUOPIO PAINOS Painos 7100 kpl ISSN 1458-378X Verkkolehti: 2242-332X Elinehto-lehti on luettavissa myös liiton kotisivulla: www.musili.fi Perhe oli suurin voimavarani. Heidän takiaan en antanut koskaan periksi. s.26 Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 49. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 5.11.2012. Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.
Kurssitiedot kotisivuilla Liiton järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit ja tapaamiset löytyvät nyt kätevästi liiton kotisivuilta www.musili.fi/kurssit. Kurssijulkaisu ilmestyy vuoden viimeisen Elinehdon välissä joulukuussa, mutta ennakkotiedot ensi vuoden kursseista löytyvät kotisivuilta jo syyskuussa. Helena Rimpiojan muistoksi Helena Rimpioja sai kutsun Taivaan kotiin 26.2.2012, kuten kuolinilmoituksessa asia ilmaistiin. Häntä jäivät suremaan suvun lisäksi ystävät Helenan kotipitäjässä Kälviällä, Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksayhdistyksessä ja laajasti muualla. Helena oli hyvin lämminhenkinen ja avulias. Tämän todistivat monet ystävät ja sukulaiset Helenan muistotilaisuudessa. Hän oli valmis laittamaan itsensä likoon yhteisten asioiden hyväksi. Helena toimi Kälviän kunnan luottamustehtävissä vuosia. Kälviän terveyslautakunnassa hän toimi sitkeästi terveydenhuollon toimivuuden parantamiseksi. Helenan tultua Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaat yhdistykseen oli hän heti valmis ottamaan vastuuta sen toiminnasta. Hänet valittiin yhdistyksen hallitukseen ensin varajäseneksi, sitten varsinaiseksi jäseneksi ja jo kolme vuotta myöhemmin puheenjohtajaksi, jona hän toimi kuolemaansa asti. Helenan puheenjohtajuus kesti lähes kymmenen vuotta, mikä on upea saavutus ja osoitus hyvästä luottamuksesta. Helena teki, itsestään ääntä pitämättä, pyyteettömästi työtä yhdistyksen hyväksi. Hänen elämänhaluinen asenteensa antoi esimerkin, miten tulisi asennoitua yhteisiin asioihin. Vaikka hänellä oli viime vuosina paljonkin ongelmia terveytensä kanssa, hän ei jättäytynyt toiminnan ulkopuolelle. Kuvaavaa oli se, miten hän sairaalassa ollessaankin hoiti asioita puhelimitse ja tuli kokoukseen ja palasi sen jälkeen takaisin sairaalaan saamaan hoitoja. Huonona ja väsyneenäkin hän jaksoi olla toiveikas ja elämänhaluinen. Helena toimi myös liitossa ahkerasti. Hän antoi pitkäaikaisen merkittävän panoksen asioiden kehittämisessä IPOTtoiminnassa. Helenan ansiosta Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaat tuli hyvin tunnetuksi ja tunnustetuksi. Viimeinen puhelinkeskusteluni hänen kanssaan joitakin päiviä ennen pois nukkumista pysäytti minut toteamaan, että nyt Helena on antanut periksi. Se tuntui kovin lopulliselta. Kiitos Helena. Kiitos myös Helenan Vuokko-sisko, joka jaksoit olla Helenalle tukena ja apuna nämä monet vuodet. Kalevi Suuronen puheenjohtaja Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksayhdistys ry Syksyn elinsiirron saaneiden kursseilla tilaa Elinsiirron saaneiden kurssi 16 64-vuotiaille Siuntion hyvinvointikeskus 22.10. 26.10.2012, haku Kelaan välittömästi (Kela 43069). Elinsiirron saaneiden 2-osainen kurssi 16 64-vuotiaille Siuntion hyvinvointikeskus, 2-osainen kurssi 10.12. 14.12.2012 ja 15.4. 19.4.2013, haku päättyy 1 kk ennen (Kela 43059). Koulutus uusille vertaistukijoille Oletko kiinnostunut toimimaan vertaistukijana munuais- tai maksasairaille, elinsiirron saaneille tai heidän läheisilleen? Koulutus uusille vertaistukijoille järjestetään Kiponniemen toimintakeskuksessa, Jyväskylän lähellä 17. 18.11.2012. Koulutuksessa voi tutustua vertaistukijana toimimisen haasteisiin ja mahdollisuuksiin sekä kuulla kokemuksia vertaistukijana toimimisesta. Ohjelma ja majoitus täysihoitoineen on maksuton, matkakorvauksia voi kysellä omasta yhdistyksestä. Lisätietoja ja ilmoittautumiset 2.11. mennessä: Anne Viitala, 040 5129 295, anne.viitala@musili.fi tai Helena Rokkonen, 040 5240 683, helena.rokkonen@ musili.fi. Elinsiirrot 1.1.-31.8.2012 Munuainen....134 Maksa...36 Haima...3 Sydän...14 Keuhko....14 Sydän-keuhko...1 Ohutsuoli...1 6 ELINEHTO 3/12
TULOSSA MENOSSA Euroopan elinsiirtopäivä 13.10. Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lokakuussa. Päätapahtuma järjestetään Budapestissä, Unkarissa. Helsingin keskustassa jaetaan lauantaina 13.10. elinluovutuskortteja ja ilmapalloja. Samalla viikolla ollaan mukana Hartwall-Arenalla Jokerit Ässät -jääkiekkopelissä keskiviikkona 10.10. ja Tampereella Tapparan ottelussa 13.10. Näkyvyyttä tärkeälle asialle kaivataan koko maassa. Yhdistykset voivat tilata paikallisiin tapahtumiin KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia. Ohjeet sivulla 4. Lisää tietoa www.musili.fi/elinsiirtopaiva2012. Tukiyhdistyksen hallituksen puheenjohtajaksi valittiin Anne Berner (kuvassa 3. vasemmalta). Uusi Lastensairaala vuodeksi 2017 Uuden HUS:n lasten sairaalan suunnittelun ja rakentamisen vauhdittamiseksi on perustettu tukiyhdistys. Lastenklinikan nykyiset, 1940-luvulta peräisin olevat tilat eivät enää vastaa tämän päivän tarpeita. Tukiyhdistyksen tehtävänä on lisätä tietoisuutta uuden sairaalan tarpeellisuudesta ja vauhdittaa rakennuspäätöstä. Kun päätös rakentamisesta on tehty, yhdistys auttaa varojenkeräyksessä kansalaisilta, yrityksiltä ja yhteisöiltä. Sairaalan suunnittelu ja kaavoitus olisi saatava käyntiin syksyllä 2012, jotta se valmistuisi vuonna 2017. Tämä symboloisi satavuotiaan isänmaamme valmiutta panostaa lapsiin ja nuoriin, esiteltiin yhdistyksen tavoitteita perustamiskokouksessa, kertoo yhdistyksen hallituksen jäsen Tuomas Aho. Viime vuonna elinsiirtopäivän kampanjaan osallistui mm. Sami Kapanen KalPasta. Kenetköhän näemme tänä vuonna? Maksapotilaan ensitiedon päivä TAYS järjestää ensitiedonpäivän maksasairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen maanantaina 22.10.2012 klo 9 15.45. Päivän aiheina ovat muun muassa maksasairaudet, ruokavalio ja sosiaaliturva. Elämästä pitkäaikaissairauden kanssa kertoo psykiatrinen sairaanhoitaja ja kokemusasiantuntija. Tilaisuudessa kuullaan myös liiton toiminnan esittely. Ilmoittautumiset 5.10. mennessä opetushoitaja Mira Perämäki, mira.peramaki@pshp.fi tai ma to klo 8 10 puhelimitse 03 3116 6694. Tutkimus munuaisensiirron saaneiden elämänlaadusta Pieni ele kunnallisvaaleissa Seuraavan kerran Pieni ele -keräys järjestetään kunnallisvaalien yhteydessä lokakuussa 2012. Jäsenyhdistykset tarvitsevat jälleen vapaaehtoisia lipasvahteja eri paikkakunnille. Jos pääset lipasvahdiksi, ota yhteyttä suoraan alueesi jäsenyhdistykseen. Pienikin apu on suuri apu, sillä keräys on tärkeä varainhankinnan muoto kaikille yhdistykselle ja liitolle. Keräyksen tuotolla rahoitetaan muun muassa tiedotusta sekä aktiivisten järjestötoimijoiden ja vertaistukijoiden koulutusta. Sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyöhön, jonka aihe on Munuaissiirteen saaneen potilaan elämänlaatu vuosi siirron jälkeen, etsitään haastateltavia mielellään Pirkanmaan alueelta. Tarkoituksena on tehdä laadullinen tutkimus ja teemahaastattelut. Tutkimukseen voivat osallistua aivokuolleelta luovuttajalta munuaisensiirron saaneet työikäiset. Lisätietoja ja ilmoittautumiset: Tuisku-Tuulia Leinonen, tuisku-tuulia.leinonen@health. tamk.fi, 044 030 9391. Uudet kotisivut on avattu Liiton uudet kotisivut www.musili.fi avattiin kesäkuun puolessa välissä. Jäsenyhdistykset ovat saaneet omat esittelysivut www.musili.fi/jasenyhdistykset. Jokaisella yhdistyksellä on oma pikaosoite sivulleen. Marraskuun alussa otetaan käyttöön myös yhdistyskohtaiset tapahtumakalenterit. Yhdistysten aktiivitoimijoille tarkoitettu extranet esitellään Järjestöpäivillä lokakuun lopussa. Myös uusittu keskustelupalsta otetaan käyttöön syksyn aikana. ELINEHTO 3/12 7
Professori Martti Färkkilän luennon C-hepatiitista ja sen hoidosta voi katsoa myös videona www.musili. fi/c-hepatiitti. C-hepatiitin hoitoon tulossa uusia lääkkeitä Veren välityksellä tarttuva C-hepatiitti on merkittävin kroonisten maksasairauksien aiheuttaja länsimaissa. Osalle tartunnan saaneista kehittyy maksakirroosi, joka altistaa maksasyövälle. On tärkeää todeta tartunta ajoissa ja aloittaa hoito siitä hyötyville. TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA Maailmassa arvioidaan olevan 180 miljoonaa C-hepatiittitartunnan saanutta. Suomessa viruksen kantajia on lähes 30 000. Maassamme todetaan vuosittain yli 1000 uutta infektiota. Muualla Euroopassa ja Yhdysvalloissa C-hepatiitti on tärkein maksasyövälle altistava tekijä ja sen aiheuttama maksakirroosi on yleisin syy maksansiirtoon, kertoo professori, ylilääkäri Martti Färkkilä HYKS:n gastroenterologian klinikasta. Suomessa vain noin 4 prosenttia maksansiirroista tehdään virushepatiitin takia, mutta määrän epäillään nousevan tulevaisuudessa. 8 ELINEHTO 3/12 Nuoret eivät tunne C-hepatiittia C-hepatiitti tarttuu veren välityksellä. Suurin osa tartunnoista liittyy suonensisäisten huumeiden käyttöön. Riskiryhmille suunnatusta valistuksesta ja neulojenvaihto-ohjelmista huolimatta infektiot eivät ole vähentyneet. Tietoa C-hepatiitista on tärkeää jakaa kaikille: tartunnan voi saada myös lävistyksistä ja tatuoinneista sekä verensiirrosta ulkomailla. Suomessa ei tartuntoja ole tapahtunut verituotteiden kautta vuoden 2000 jälkeen. Suojaamattomassa sukupuolikontaktissa tartunnan saaminen on harvinaista. C-hepatiitti on etenkin nuorten tauti. Yli puolet sairastuneista on 20 29-vuotiaita. Tartunnat alkavat jo 15 19-vuotiailla. Eniten tartuntoja on pääkaupunkiseudulla, mutta väestöön suhteutettuna myös Lappeenranta on synkkää aluetta. Tartunta on todettava ajoissa C-hepatiitti todetaan usein sattumalta, kun tutkitaan kohonneiden maksa-arvojen syytä perus- tai työterveydenhuollossa. Riskiryhmiin kuuluvat olisi testattava säännöllisesti. Tehokkaalla seulonnalla ja varhain aloitetulla hoidolla voidaan ehkäistä viruksen leviämistä ja saavuttaa paremmat tulokset lyhyemmällä lääkityksellä ja sen vuoksi vähemmillä kustannuksilla kuin jo iäkkäämmillä potilailla, joilla on pidemmälle edennyt, kirroositasoinen maksavaurio, Färkkilä sanoo. Infektio on lähes aina oireeton, jolloin se kroonistuu noin 90 prosentilla tartunnan saaneista. Jos tartunta aiheuttaa akuutin oireisen hepatiitin, se paranee jopa puolella ilman hoitoa. C-hepatiitti aiheuttaa kroonisen maksatulehduksen. Osalle tartunnan saaneista kehittyy maksakirroosi, joka altistaa maksasyövälle. Viruksen määrä tai genotyyppi ei vaikuta maksavaurion etenemiseen, mutta siihen voi vaikuttaa omilla elintavoillaan. Runsas alkoholin käyttö, tupakointi ja ylipaino sekä yli 40 vuoden ikä moninkertaistavat maksasyöpäriskin. Maksavaurion aste selvitetään koepalasta. Jos havaitaan sidekudoksen muodostumista maksaan, on hoito aloitettava välittömästi. Tavoitteena on estää vakavien komplikaatioiden kehittyminen. Viruksen poistaminen elimistöstä ei kuitenkaan estä maksasyövän syntyä, jos tauti on edennyt jo kirroosiasteelle. Päätökseen hoidon aloittamisesta vaikuttavat myös muut sairaudet sekä hoitomyönteisyys. Esteenä voi olla huume-, lääkeaine- tai alkoholiriippuvuus. Vaikka virus saataisiin pois elimistöstä, sairastettu tartunta ei anna suojaa. Jos riskikäyttäytyminen jatkuu, voi tartunnan saada uudelleen. Uusia lääkkeitä vuoden sisällä C-hepatiitin hoidossa käytetään interferonia ja ribaviriinia. Niihin liittyy runsaasti haittavaikutuksia kuten anemiaa, painonlaskua ja flunssankaltaisia oireita. Ne aiheuttavat myös paljon masennusta, ahdistuneisuutta ja väsymystä. Hoito tulisikin suunnata niille, joilla on suurin riski komplikaatioihin, ja jotka näin hyötyvät siitä eniten. Jos kyseessä on lie-
KOLUMNI Maailman hepatiittipäivä Lauantaina heinäkuun 28. päivänä vietettiin Maailman hepatiittipäivää. Virushepatiitit ovat merkittävä maailmanlaajuinen terveysongelma. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta B- ja C-hepatiitista sekä kohentaa sairastuneiden hoitoa ympäri maailman. Teemapäivän on järjestänyt vuodesta 2007 lähtien World Hepatitis Alliance. Maailman terveysjärjestö WHO otti sen viralliseen ohjelmaansa vuonna 2010. WHO vaatii eri maiden viranomaisilta toimenpiteitä sairauden ehkäisemiseksi ja seulonnan tehostamista. WHO:n tämän vuoden teemana oli Lähempänä kuin luuletkaan. Virushepatiitit ja niiden tartuntatavat ovat edelleen vieraita monille, vaikka ne ovat vakava uhka terveydelle ja niitä vastaan voi suojautua. Liitto julkaisi teemapäivänä Nuoret tuntevat C-hepatiitin huonosti -lehdistötiedotteen. Aikuisten puolelle Lapsena sairastuneen hoidossa on eräänä välitavoitteena siirtyminen hoitoon aikuisten puolelle. Muistelen tilanteita aikuislääkärinä. Vastaanottavaa tahoa tilanne tietysti vähän jännittää. Tiedänkö riittävästi hänen taudistaan ja sen hoidosta? Mitä nuori itse tilanteestaan ajattelee? Kuka tuntee olevansa vastuussa? Alkuun joutuu kuuntelemaan kunnolla. Jatketaan siitä, mihin jäätiin lasten puolella. On nähtävä, mikä on olennaista sairauden hoidon kannalta, mikä taas vaihtuvaa, sairaaloiden erilaisista käytännöistä johtuvaa. Joudutaan puolin ja toisin päivittämään se, missä mennään, miten ja miksi. Toisaalta vähittäinen siirtyminen uuteen hoitoyhteyteen olisi hyväksi, toisaalta on oltava selvää, missä hoidetaan, missä kannetaan välitön vastuu. Ei olisi pahitteeksi, jos nuori kävisi moikkaamassa uuden hoitopaikan ihmisiä vapaamuotoisesti etukäteen. Taitekohta avaa myös mahdollisuuksia uudenlaiseen otteeseen. Aikuislääkärin totunnainen kiinnostus ensisijaisesti potilasta kohtaan voi tuntua vanhemmista syrjään jättämiseltä, kun samalla vielä vanhat tutut kuviot muuttuvat. Nuorelle on hyvä antaa tilaa löytää oma tyylinsä. Siirtymää helpottaa, kun kummankin hoitopaikan ihmiset yleensä tuntevat toisensa yhteisistä koulutuksista ja usein muutenkin. Ja asioita voidaan valmistella ajoissa ja varmistella tilanteen ja tarpeen mukaan. Ollaan joustavia, mutta määrätietoisia. vä maksasairaus, kuten 80 prosentilla suomalaisista kantajista on, suositellaan hoidon siirtämistä kunnes käytössä on uusia lääkkeitä, Färkkilä sanoo. Jo tänä vuonna proteaasinestäjiä on alettu käyttää yhdistelmähoitona vanhojen lääkkeiden kanssa. Lääkitys on tehokas viruksen genotyyppi 1:n hoitoon varsinkin, jos aiemmin ei ole saavutettu toivottua tulosta tai tauti on uusiutunut. Hoitoon liittyy kuitenkin edelleen haittavaikutuksia. Vuoden sisällä C-hepatiitin hoitoon on tulossa radikaali muutos. Käyttöön saadaan vain maksaan vaikuttava interferoni, jonka sivuvaikutukset ovat vähäisemmät. Virusspesifisten lääkkeiden odotetaan tehoavan kaikkiin genotyyppeihin Toivottavasti jo keväällä käytössämme on uusia, paremmin siedettyjä lääkkeitä. Tavoitteena on, että raskaasta interferoni-hoidosta voitaisiin luopua ja hoitona olisi suun kautta, 1 2 kertaa päivässä otettava lääkitys. Antti Linkola Kirjoittaja on lappeenrantalainen sisätautilääkäri ja liiton lääkärityöryhmän puheenjohtaja. Hän on vastannut keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta parinkymmenen vuoden ajan, toiminut mm. sisätautiyksikön ylilääkärinä, ja on nyt eläkkeellä. ELINEHTO 3/12 9
10 ELINEHTO 3/12
Maksansiirto opetti topakaksi Maksansiirto on aina ollut osa Ella Kostiaisen elämää. Se ei ole estänyt harrastamasta palokuntaa. Ammatinvalintaankaan siirto ei ole vaikuttanut. Parhaille kavereilleen Ella on kertonut siirrosta, mutta ei koe tarvetta jakaa tietoa kaikkien kanssa. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA Ella tarvitsi uuden maksan, kun hän oli 9 kuukauden ikäinen. Maksansiirto tehtiin vuonna 1994. Syynä oli sappitieatresia. Harvinainen synnynnäinen sappiteiden puutos todetaan vuosittain 2 5 lapsella. Sappitieatresia on yleisin syy lasten maksansiirtoihin Suomessa. Omia muistikuvia Ellalla ei sairastumisesta tietenkään ole, mutta vanhemmat ovat kertoneet, että sairaalassa jouduttiin viettämään pitkiä aikoja. Ella käy edelleen kontrolleissa HYKS:n Lasten- ja nuorten sairaalassa Helsingissä. Viimeisen kymmenen vuoden aikana sairaalajaksoja on ollut vain kerran vuodessa. Verikokeissa ja lääkärissä käyn muutaman kuukauden välein, Ella kertoo. Tilanne on pitkään ollut vakaa. Lääkitystä on voitu vähentää ja nyt myös kontrolliväliä pidennetään. Tositoimia palokunnassa Ella on nyt 18-vuotias. Hän asuu Anjalassa, mutta opiskelee Etelä-Kymenlaakson ammattioppilaitoksessa Kotkassa lähihoitajaksi ja erikoistuu ensihoitoon. Koulusta hän valmistuu ensi keväällä. Ensihoitajalinja tuntui kiinnostavalta, koska sen jälkeen työmahdollisuudet ovat laajat. Voin olla työssä ensiavussa tai ambulanssissa, mutta myös tavallisella osastolla, Ella kertoo. Ella on harrastanut palokuntaa jo 11 vuoden ajan. Hän liittyi Anjalan VPK:n jäseneksi 7-vuotiaana. Viikoittaisissa kokoontumisissa on harjoiteltua muun muassa kaluston käsittelyä, solmuja, ensiapua ja tulipalojen sammutusta. Hän on käynyt myös sammutustyön kurssin eli kutsu tositoimiinkin voi tulla. Jos alueella syttyy tulipalo, hälytys tulee kaikkien alueen palomiesten puhelimeen. Kaksi kertaa Ella onkin ehtinyt lähteä sammuttamaan tulipaloa, mutta molemmilla kerroilla peruutus on tullut kesken matkan. Ammatinvalintaan maksansiirto ei ole vaikuttanut. Lääkäri on todennut, että kaikki on sallittua, mutta nyrkkeilyä ei ole syytä alkaa harrastaa. Varsinaiseen ambulanssityöhön Ella ei ole lähdössä. Tässä jo pieni koko voisi tulla esteeksi. Suunnitelmissa on jatkaa opiskelua jossain vaiheessa kätilöksi. Maksansiirto on aina ollut osa elämää En ole miettinyt, miksi sairaus tuli juuri minulle. Se on aina ollut osa itseä. Pitää vain hyväksyä tilanne ja itsensä sellaisena kuin on, Ella sanoo. Uuden maksan kanssa on mennyt niin hyvin, että sen suhteen tulevaisuutta ei ole pitänyt pohtia. Ehkä edessä on joskus uusi maksansiirto, mutta sitä ei tiedä vielä, enkä oikeastaan mieti asiaa. Hyljinnänestolääkkeet pitää ottaa kaksi kertaa päivässä. Ella on itse huolehtinut lääkkeiden ottamisesta jo ala-asteelta lähtien. Jos lähden illalla ulos kavereiden kanssa, otan lääkkeet mukaani. Kaverit muistuttavat joskus niiden ottamisesta, he ovat niin tottuneita asiaan, Ella sanoo. Alaluokilla hyljinnänestolääkkeet aiheuttivat enemmän näkyviä sivuvaikutuksia. Totta kai muut lapset huomasivat esimerkiksi lisääntyneen karvankasvuun. Ymmärtämättömyys ja tietämättömyys aiheuttivat kiusaamistakin. Jälkeenpäin ajatellen Ella ei toisaalta olisi halunnut, että kouluun olisi tultu kertomaan luokalle sairaudesta ja maksansiirrosta. Tilanteen hän olisi kokenut lähinnä nöyryyttäväksi. Olen oppinut vahvaksi ja puolustamaan itseäni. Pienenä en halunnut kertoa maksansiirrosta koulussa. Myöhemmin olen kertonut asiasta niille, joille olen halunnut. Tieto vähentää epäluuloja Maksansiirto ei ole tuonut rajoituksia elämään eikä Ella koe, että se olisi mitenkään vaikuttanut hänen nuoruuteensa. Perheessä se on luonnollinen asia, johon ei tarvitse kiinnittää erityistä huomiota. Välit vanhempien kanssa ovat aina olleet hyvät. He ovat luottaneet minuun, eikä ole senkään takia tullut tarvetta tehdä tyhmyyksiä, Ella miettii. Ella on seurustellut poikaystävänsä kanssa kahden vuoden ajan. Kun tämä kuuli maksansiirrosta, oli ensimmäinen reaktio säikähdys. Kotona googlettaminen toi lisätietoa asiasta, eikä ongelmia ole sen jälkeen ollut. Päinvastoin, poikaystävä on hyvinkin huolehtivainen. Totta kai nuorempana, vaikka 15-vuotiaana, mietti, voiko maksansiirron takia koskaan löytää ketään, mutta ei se käytännössä ole vaikuttanut mitenkään. Nykyään parhaat kaverit tietävät maksansiirrosta. Kaikki ovat suhtautuneet asiaan hyvin. Lääketieteellisistä seikoista harva on kiinnostunut. Pääasia, että Ella voi hyvin. Opintojen myötä olen itsekin oppinut ymmärtämään asiaa paremmin, kun koulussa on opiskeltu anatomiaa ja maksan rakennetta. Sairaalassa lääkärit ja hoitajat ovat aina antaneet tarpeeksi tietoa. Kun ikää on tullut lisää, on asioita alettu käsitellä syvällisemmin. Vastaanotolla kysytään, mistä haluan puhua tai saada lisätietoa. Hoitajalla on lista aiheista, joista voi valita itseään kiinnostavan. Muun muassa veriarvoista ja niiden merkityksistä sekä lääkkeistä ja niiden ottamisen tärkeydestä on puhuttu. Hoitoon aikuispuolelle Ella on suunnitelmien mukaan siirtymässä aikuispuolella hoitoon, kunhan koulu on käyty loppuun. Siirtyminen ei pelota, mutta ei houkuttelekaan. Nykyisessä hoitopaikassa on oppinut tuntemaan kaikki lääkärit ja hoitajat. Siellä on turvallista käydä seurannassa. Lastenklinikan osastolla onkin edelleen töissä hoitajia, jotka muistavat, kun Ella aikoinaan sai uuden maksan. Kesäkuussa Ella oli mukana liiton järjestämässä Nuorten Campissa, missä saa ELINEHTO 3/12 11
tietoa ja voi tavata muita aikuispuolelle siirtymässä olevia nuoria. Ellan ollessa pieni, koko perhe osallistui liiton perhetapaamisiin. Ella on osallistunut myös nuorten tapaamisissa. Viikonloppuihin saa ottaa kaverin mukaan, mutta vanhemmat pitää jättää kotiin. Kavereita ei ole tarvinnut puhua ympäri, vaan he ovat lähteneet mielellään seuraksi. Ilman omaakin kaveria uskaltaa lähteä mukaan, sillä tapaamisissa tutustuu helposti muihin elinsiirron saaneisiin nuoriin. Parasta viikonlopuissa on ollut, kun on kokeiltu eri liikuntamuotoja: tanssia, uintia tai potkunyrkkeilyä. Olemme myös käyneet yhdessä vaikka elokuvissa. Ella on ehtinyt jo matkustellakin ilman vanhempia. Muutama vuosi sitten hän oli laskettelemassa Tackers-organisaation elinsiirron saaneiden nuorten leirillä Sveitsissä. Viime talvena matka vei kolmeksi viikoksi koulun työssäoppimisjaksolle Englantiin. Kesällä hän oli poikaystävän kanssa Bulgariassa. Elinsiirto ei vaikuta matkusteluun millään tavalla. Lääkkeistä pystyy huolehtimaan itse, jos vain on vastuuntuntoinen. Kannattaa ehdottomasti lähteä hakemaan uusia kokemuksia, Ella kannustaa kaikkia elinsiirron saaneita nuoria. Kahdessa sekunnissa voi elämäsi muuttua. TEE PIENI ELE JA LAHJOITA Osallistu lipaskeräykseen kunnallisvaalien äänestyspaikoilla. Tekemällä pienen eleen tuet paikallista ja koko Suomen laajuista vammaisja terveystyötä. Katso lisää: www.pieniele.fi Pirjo Kauppinen Auttaminen alkaa läheltä. Keräyslupa / Insamlingstillstånd 2020/2011/2135. POHADNo/2010/2010 Nuorten Camp valmistaa aikuispuolelle Aikuispuolelle hoitoon siirtymässä olevien Nuorten Camp järjestettiin tänä vuonna toisen kerran. Päivän järjestivät kesäkuussa liitto, Syke ja Lasten ja nuorten sairaala. Mukana oli kuusi nuorta, joille oli tehty neljä eri elinsiirtoa. Nuorten Campissa sai tietoa sosiaaliturvasta ja hoitopolusta aikuispuolella. Päivän aikana vaihdettiin kokemuksia opiskelusta ja työelämään tutustumisesta. Iltapäivällä nuoret pääsivät rentoutumaan Linnanmäelle. Palaute oli positiivista. Vanhemmat ja hoitajat patistelivat osallistumaan, mutta oli hyvä olla mukana, nuoret sanoivat. Seuraava Nuorten Camp järjestetään keväällä 2013.
Vieraskin koti on kullan kallis Lapsen sairauden takia perhe joutuu joskus kauaksi kotoa. Ronald McDonald Talo tarjoaa perheille asuinpaikan, kun pikkupotilas on sairaalassa. Kodinomainen majoitus tarjoaa mahdollisuuden tavata myös muita samassa elämäntilanteessa olevia. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA Johanna Serlachius ja Leena Lehtovaara vastaavat Ronald McDonald talon toiminnasta. Idylliset huvilat sijaitsevat Meilahden sairaalan lähellä. Kapea hiekkatie kiemurtelee metsän keskelle. Jo parin sadan metrin jälkeen Meilahden sairaala-alue häviää näkyvistä ja liikenteen melu vaimenee. Piha kukkii kesäisen villinä. Mustaherukoita voi poimia suuhun suoraan pensaasta, omenat kypsyvät puussa. Pihapiirissä on kolme puuhuvilaa. Sininen, keltainen ja vihreä. Ronald McDonald Talo on lähes epätodellinen idylli. Varmaan siellä asuvien perheidenkin elämä tuntuu joskus epätodelliselta. Heillä kaikilla on vakavasti sairas lapsi, joka saa hoitoa Helsingissä. Kodinomainen pakopaikka sairaalan hulinasta Koko maan lasten vaativa erikoissairaanhoito on keskitetty HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalaan. Perheet voivat joutua olemaan poissa kotoa viikkoja, jopa kuukausia. Oma tukiverkosto häviää. Perheen arkea on pyöritettävä vieraissa olosuhteissa. Ronald McDonald Talo tarjoaa kodinomaisen majoituksen 14 pitkäaikaissairaan lapsen perheelle. Jokaisella perheellä on tilava kylpyhuoneella varustettu huone. Keittiö ja oleskelutilat ovat yhteiskäytössä. Arkisten askareiden lomassa on luonnollinen tilaisuus tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä ja jakaa tuntemuksia, kertoo talon toiminnasta vastaava Johanna Serlachius. Talon rauhallinen ja turvallinen ilmapiiri antaa pakopaikan sairaalan jatkuvasta rauhattomuudesta. Saunan saa lämmittää, kun siltä tuntuu ja lapsille löytyy yhteinen leikkihuone. Myös pikkupotilas voi asua talossa muun perheen kanssa, jos hoidot sen sallivat. Tähän mennessä talossa on asunut jo 4750 perhettä. Pisin majoitusjakso on ollut 14 kuukautta, Serlachius sanoo. Talon käyttöaste on reilusti yli 90 prosenttia. Kaikkia halukkaita ei voida aina ottaa vastaan, vaikka työntekijät parhaansa tekevätkin. Mutta kun kerran on asettautunut taloksi, saa asua niin pitkään kuin tarve vaatii. Taloon pääsee, kun sairaala on ensin arvioinut majoitustarpeen. Siihen vaikuttavat muun muassa sairauden vaikeusaste ja perheen sosiaalinen tilanne. Ihmeitä ei tapahdu, niitä tehdään Ronald McDonald Lastentalosäätiö perustettiin Suomeen vuonna 1996. Itse talo avattiin 2002. Talon toimintaa pyöritetään pääasiassa vapaaehtoistyön, varainkeruun ja lahjoitusten avulla. Kaikki kerätyt varat käytetään talon ylläpitämiseksi, asukkaiden viihtyvyyden edistämiseksi ja perheiden yöpymiskustannusten alhaisina pitämiseksi, kertoo Lastentalosäätiön koordinaattori Leena Lehtovaara. Asuminen maksaa yli 4-vuotiailta yhdeksän euroa vuorokaudessa. Kela voi maksaa lapsen huoltajan yöpymisrahan suoraan taloon. Varoja kerätään muun muassa lippailla ja kampanjoilla McDonald s-ravintoloissa sekä järjestämällä tapahtumia ja tempauksia, Lehtovaara sanoo. Niin kuin kaikki, mekin kaipaisimme mukaan lisää vapaaehtoisia, Serlachius lisää. Niinpä. ihmeitä ei tapahdu, niitä tehdään, kertoo Talon vaiheista kertova kirjakin. ELINEHTO 3/12 13
Aluetyössä oli elämän koko kirjo Liitto Arja Nummi ehti työssään kulkea pitkän kaaren Pohjois-Suomen alueen yhdistysten kanssa. Sairastuneiden tukeminen ja verkostoituminen olivat aina lähellä sydäntä. Arja jäi syyskuun alusta eläkkeelle järjestösuunnittelijan työstä. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA aloitti 1990-luvulla alueellisen toiminnan tukemisen palkkaamalla aluesihteereitä. Tampereella aloitettiin 1991 ja Kuopiossa 1993. Keväällä 1994 alettiin etsiä aluesihteeriä Ouluun. Elettiin surullisen kuuluisaa 1990-luvun lamaa ja työttömyysaikaa. Edes hoitoalan ihmisille ei riittänyt töitä, väkeä vähennettiin. Arja Nummi oli työskennellyt sairaan- ja terveydenhoitajana, kun hän päätti lähteä erikoistumaan sisätautikirurgiaan. Suunnitelmissa oli ryhtyä osastonhoitajaksi. Koulutuksessa huomasin, ettei minusta ole esimieheksi ja päätin lähteä Ouluun työnhakuun. Jos työtä ei löytyisi, olin päättänyt lähteä Saksaan ystävättäreni kanssa. Minkälaista elämä olisikaan ollut, jos en olisi päässyt liittoon, Arja pohtii. Yhdistysten kanssa yhteistyössä Arja aloitti liiton aluesihteerinä kesäkuussa 1994. Työ oli itsenäistä, toimenkuvaa sai ja piti itse muotoilla. Samoihin aikoihin myös muut järjestöt aloittivat aluetoimintaa Oulussa. Uudet työntekijät päätyivät saman katon alle. Tiivis yhteistyö loi perustan nykyiselle Kumppanuuskeskukselle. Ensiksi menin useaksi päiväksi dialyysiosastolle. Juttelin ihmisten kanssa, opin ymmärtämään heitä ja pääsin sisään dialyysissä olevan ajatusmaailmaan, Arja kertoo. Seuraavaksi oli vuorossa liikunta. Se oli luonnollinen suunta, koska Arja liikkui itsekin paljon. Hän oli ollut mukana Oulun ladun järjestötoiminnassa. Tämän kautta päästiinkin luontevasti yhdistysten toiminnan tukemiseen, mikä on Arjalle intohimoinen sydämenasia. Yhdistyksissä tapahtui nopeasti kehitystä. Kun katsoo taaksepäin, tuntuu että kuljimme yhdessä kaaren, joka nyt olisi laskemassa. Tarvitaan uutta nostetta. Vanhaa ei saa unohtaa, mutta on löydettävä uusia työvälineitä. Yhdistyksiltä ja vapaaehtoisilta ei voi Arjan mielestä vaatia liikaa. Liiton on annettava ammatillista työtä, tukea ja työkaluja yhdistysten käyttöön, jotta ne voivat tarttua yhteiskunnan tarjoamiin mahdollisuuksiin. Alueella on oltava myös yksittäisten sairastuneiden asialla, ammattilaisen on näyttävä heidän keskuudessaan. Tällöin koko järjestö saa näkyvyyttä. Aluetyö on säilytettävä, koska liiton on kannettava vastuu yhteiskuntaan vaikuttamisesta. Järjestöjen on tehtävä yhteistyötä, ne eivät saa ajatella vain omaa etuaan. Onko yhdistyksillä tulevaisuutta? Arja sanoo, että käytännön yhdistystyöhön olisi saatava koko toiminta-alueelta ihmisiä. Kokouksiahan voi pitää myös netissä. Vaikka pienellä paikkakunnalla olisi vain muutama sairastunut, he ovat tärkeitä ja tarvitsevat tukea. 14 ELINEHTO 3/12
Pirmu valvoo jäsentensä etuja Pirkanmaan yhdistyksen aktiivinen edunvalvonta tuottaa tulosta. Tampereen dialyysiyksikön uusia tiloja aletaan rakentaa ensi vuonna. Maksasairauksiin sairastuneille saadaan puolestaan syksyksi ensitietopäivä. TEKSTI: ANNE VIITALA Yllätysesiintyjä taiteilija Seela Sella julisti Arjan läksiäisjuhliin hätätilan, sillä paikalla oli yli nelikymppisisiä. Kilpailu ihmisten vapaa-ajasta on niin valtava. On keksittävä tähän aikaan sopivia muotoja toimia. Toiminnasta on tultava hyvä mieli. Tuleeko yhdistystoiminnasta? Tähän liiton on pystyttävä vastaamaan. Tuhlataanko voimavaroja, kun hoetaan, että toimintaan on saatava nuoria. Onko se edes mahdollista? He tarvitsevat tukea sairauden ja hoitojen aikana, mutta tavoitammeko me heidät silloin? On toisaalta ihan oikeutettua, että onnistuneen elinsiirron jälkeen nuori palaa elämään normaalia elämää, eikä halua, että harrastuksena on munuais- tai maksatoiminta. Mukaan tarvitaan tässä ajassa olevia ihmisiä. Arja miettii, voisiko joku yhdistys toimia vain verkossa? Nyt on oltava nopea syke: huomenna, ylihuomenna, ensi viikolla ei joskus. Silloin ihmiset tarttuvat toimintaan. Työ herätti tunteita Arjalla on vahvoja mielipiteitä, mutta hän sanoo, että alueella on oltavakin vahva, koska siellä on yksin. Työ oli itsenäistä, mutta ei yksinäistä. Sai kulkea omia latuja ja polkuja. Toisaalta liika vapaus saattoi joissakin tilanteissa kääntyä kuormittavaksi. Työn rajaaminen on aina ollut vaikeaa. Mihin voi tarttua? Salliiko keskustoimisto, että alueella mennään oman alueen rajojen yli? Tehdäänkö joskus liikaa nippelihommia? Vuosiin on mahtunut myös vastakkainasettelu: palavaa intoa ja räiskyviä ristiriitoja. Työ on herättänyt Arjassa paljon tunteita. Kehittäminen on ollut johtoajatukseni, mutta en ole varmaankaan tehnyt sitä systemaattisesti. Usein vasta myöhemmin huomasin, että toiminta vastasikin suunniteltua. Kuntoutustyön Arja on kokenut rikkautena. Siinä on pystynyt yksilöllisesti vaikuttamaan siihen, miten ihminen voi sairautensa kanssa. Elämää edessä Toivon, ettei maailma lähde vanhemmiten kapenemaan. Pitää löytää tekemistä ja Sairaanhoitopiirin keskustelutilaisuuteen osallistuivat Pirmun Hannu Niemi, järjestösuunnittelija Anne Viitala ja toimialajohtaja Heikki Oksa TAYS:sta. älyllistä toimintaa, Arja miettii. Siitä ei taida olla pelkoa. Arja on jo muuttanut Jyväskylään, missä hänen siskonsa ja heidän pienet lapsensa asuvat. Eläkkeellä Arja aikoo myös palauttaa liikunnan elämäänsä. Suomen Ladun jäsenenä haaveena on perustaa paikalliseen latuyhdistykseen senioriryhmä liikkumaan yhdessä. Myös työnteko sairaanhoitajana jossain hoitokodissa kuuluu suunnitelmiin. Olen vielä simpsakka tyttö. Pitää Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä on meneillään mittava Tampereen yliopistollisen keskussairaalan uudistamishanke. Dialyysiyksikön tilat ovat yksi merkittävä osa uudistamisohjelmaa. Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys on kuluvana vuonna ottanut aktiivisesti kantaa dialyysiyksikön tilojen toimivuuteen ja ilmaissut huolensa niin potilaiden kuin hoitohenkilökunnankin turvallisuudesta ja hyvinvoinnista. PIRMU lähetti alkuvuodesta sairaanhoitopiirin johdolle selvityspyynnön uusien tilojen saamiseksi dialyysiyksikölle. Yhdistyksen huoli otettiin vakavasti ja se sai kirjallisen vastauksen kysymykseen. Vuosittain pidettävässä potilas- ja vammaisjärjestöjen ja PSHP:n välisessä neuvottelutilaisuudessa saatiin kattava selostus TAYS:n uudisrakentamisesta. Dialyysiyksikön nykyisiin tiloihin on jo tehty korjauksia ja se on saanut lisää tiloja silmäpoliklinikan siirryttyä muualle. E- siipeen tulevan Munuaiskeskuksen rakentaminen aloitetaan vuonna 2013 ja uusiin tiloihin pitäisi päästä muuttamaan loppuvuodesta 2014. Uuteen keskukseen sijoitetaan munuaispoliklinikka, dialyysi ja osastotoiminta. Dialyysissa on tällä hetkellä asiat paremmin kuin kolmeenkymmeneen vuoteen, varsinkin kun kahden vuoden kuluttua pitäisi päästä kokonaan uusiin tiloihin. Tähän on varmasti vaikuttanut ulkopuolisten eli potilasjärjestöjen aktiivinen ote ja painostus, sanoi osaston ylilääkäri Heikki Saha neuvottelutilaisuudessa. PIRMU on ollut aktiivisesti myös maksasairaiden asialla ja kysellyt muun muassa ensitietopäivien perään useampaan otteeseen. Tilaisuus maksasairauksiin sairastuneille ollaan järjestämässä lokakuussa. Yhdistys oli myös kutsuttu kertomaan potilaiden edustajien mielipiteitä gastro-kirurgisten vuodeosastojen uudistuksesta. Puheenjohtaja Hannu Niemi ilmoittautui myös jatkossa halukkaaksi toimimaan PSHP:n järjestämissä työpajoissa. vaan saada jalka oven väliin. Arja on aina rakastanut pieniä paikallisretkiä. Jokaisella Suomen paikkakunnalla on jotain tarjottavaa. Pitää vain astua junaan tai lähteä autolla tutustumaan uusiin paikkoihin. Ehkä matkani vie vielä Keski-Euroopan pikkukyliinkin, sillä saksankieli on pitkäaikainen harrastukseni. Elämän hyvinvointi koostuu pienistä arkisista asioista. ELINEHTO 3/12 15
16 ELINEHTO 3/12 PETRI INOMAA
VILLE SINKKONEN Oma tytär Anni on koko perheen silmäterä. äidiltä saadulla munuaisella Vesikon perheen naiset ovat onnellisia. Neljä vuotta sitten äiti luovutti toisen munuaisensa aikuiselle tyttärelleen. Munuaisensiirto antoi tyttärelle mahdollisuuden saada oman lapsen viime vuonna. Elämässä on nyt kaksi arvokasta lahjaa. TEKSTI: PETRI INOMAA Raija Vesikko ei oikeastaan edes muista, mistä sai ensimmäisen kerran tietoa mahdollisuudesta luovuttaa munuainen tyttärelleen Maria Vesikolle. Se oli vaan jotenkin aina itsestään selvää. Marian sairastuttua etsimme ja luimme paljon munuaisten vajaatoiminnasta. Ehkä tieto tuli sieltä, miettii Raija. Myös lääkärin kanssa keskusteltiin hyvissä ajoin eri hoitomahdollisuuksista ja munuaisensiirrosta. Hän taisi ottaa asian esille, pohtii Maria. Oli miten oli, äidin munuainen on toiminut tyttärellä mainiosti jo neljän vuoden ajan. Normaalia nuoruutta Marian munuaisten vajaatoiminta todettiin, kun hän oli 9-vuotias. Ensimmäinen virtsatieinfektio oli puolivuotiaana, mutta sen aikaisen käytännön mukaan vaivaa ei tutkittu enempää. Infektiot jatkuivat, myöhemmin todettiin takaisinvirtausta virtsarakosta munuaisiin. Lisäksi munuaiset olivat normaalia pienemmät ja niissä oli kystiä. Koko nuoruusiän tilannetta seurattiin, mutta sairaus ei oikeastaan vaikuttanut Marian elämään mitenkään. Hän otti jo nuorena vastuun hoidostaan, söi määrätyt lääkkeet ja noudatti proteiinirajoitusta sekä vähäsuolaista ruokavaliota. Ei ollut mitään tarvetta kapinoida sairautta vastaan. Se oli näkymätön, eikä tehnyt elämää vaikeaksi, Maria muistelee. Vajaatoiminta eteni hiljalleen ja oli selvää, että jossakin vaiheessa tarvittaisiin munuaisensiirto. Maria opiskeli lähihoitajaksi, sitten edelleen osastonsihteeriksi ja oli viimeiset vuodet työtilanteen takia osa-aikatyössä. Toisaalta en ehkä olisi jaksanutkaan olla kokopäivätyössä. Suunniteltu munuaisensiirto Marian tarve saada uusi munuainen tuli ajankohtaiseksi, kun hän oli 28-vuotias. Marian äiti ja isä, Jari Vesikko olivat molemmat valmiita luovuttamaan toisen munuaisensa tyttärelleen. Isällä tiedettiin olevan rakenteellisia esteitä, joten luovuttajaksi valikoitui äiti. Omaissiirron etuna on, että se voidaan tehdä suunnitellusti ja dialyysi jää lyhyeksi. Marialle tehtiin hemodialyysiä kaulakatetrin kautta kahden viikon ajan ennen päätettyä leikkauspäivää vuonna 2008. Näin elimistö puhdistui kuona-aineista leikkausta varten. Omaissiirto on hyvä vaihtoehto varsinkin lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille, jotta dialyysiaika ei veny turhan pitkäksi, Maria miettii. Lokakuisena maanantaina äiti ja tytär menivät HYKS:n Kirurgiseen sairaalaan, jossa munuaisensiirrot silloin tehtiin. Leikkauksen jälkeen Raija heräsi ensin. Huolestunutta äitiä rauhoitti tieto siitä, että Maria oli heräämössä heti verhon toisella puolella, tosin vielä unessa. Aluksi Raija oli Mariaa kipeämpi, koska munuaisen irrottamiseksi joudutaan usein typistämään kylkiluita. Ensimmäisenä leikkauksen jälkeisenä päivänä molemmat kuitenkin pääsivät ylös sängystä. Kipuja ei tarvitse kärsiä, lääkkeitä on saatavilla, jos niitä tarvitsee, Raija vakuuttaa. Raija pääsi kotiin viikon kuluttua ja toipui leikkauksesta nopeasti. Mariaa seurattiin osastolla kolmen viikon ajan. Munuaissiirre toimi hyvin ja vointi koheni tuntuvasti. Äidin lähdettyä kotiin minut siirrettiin suuren saliin. Siellä oli mukava tunnelma, ja tapasin muita siirron saaneita, Maria kertoo. Raskautta seurattiin tarkkaan Lääkärit kyselivät jo ennen munuaisensiirtoa Marian ja hänen avomiehensä Ville Sinkkosen perheenlisäyssuunnitelmia, kun Maria on saanut munuaisensiirron. En ollut edes uskaltanut ajatella lasten hankkimista, joten innostuin kovasti ajatuksesta, Maria kertoo. Munuaisensiirron jälkeen suositellaan noin kahden vuoden varoaikaa, jotta tiedetään, että siirto on onnistunut ja lääkitystä on voitu vähentää. Suunnitelmista on hyvä keskustella ajoissa hoitavan lääkärin kanssa, sillä kaikki hyljinnänesto- tai verenpainelääkkeet eivät sovi raskaana olevalle. Raskauden aikana munuaisten toimintaa ja veren lääkepitoisuutta tarkkaillaan useasti. Oma raskausaikani sujui hyvin. Olin kovin onnellinen, lapsen saaminen kun ei ollut itsestään selvää. Kävin usein äitiyspoliklinikalla seurannassa. Olo tuntui turvalliselta, vaikka käynnit jännittivätkin. Joulukuussa 2011 pariskunnalle syntyi terve Anni-tyttö. Ennen syntymää tämän munuaisissa tosin havaittiin ultra ääni -tutkimuksessa kirkastumia, joita epäiltiin kystiksi. Tiedettiin kuitenkin, että Marian munuaissairaus ei ole perinnöllinen. Kun katsoin ja hoidin Annia, vaistosin, että vauva on terve. Myös muutama viikko syntymän jälkeen tehdyt tutkimukset paljastivat, että tytön munuaiset olivat kunnossa. Hyljinnänestolääkityksen takia Maria ei voinut imettää, muutoin ensimmäiset kuukaudet ovat sujuneet normaalisti. Samaa mieltä tuntuu olevan juuri tukea vasten seisomaan oppinut Annikin. Tutkittu ja hyväksi havaittu Maria ja Raija kertovat, että he ovat aina jutelleet paljon. Nyt isoja yhteisiä asioita on tavallaan enemmän ja he ovat lähentyneet entisestään. Munuaisen luovuttamiseen ei saa liittyä velvollisuudentuntoa tai syyllisyyttä. Mutta jos välit ovat hyvät, kannustan ehdottomasti harkitsemaan omaisluovutusta, Raija sanoo. Kun saa munuaisen läheiseltä, joutuu punnitsemaan suhdettaan luovuttajaan ja peilaamaan itseäänkin sen kautta. Äiti piti minua varmaankin vastuuntuntoisena, kun halusi luovuttaa munuaisensa, Maria jatkaa. Raija sanoo, että nyt hän tietää olevansa tutkitusti terve, koska kelpasi luovuttajaksi, ja terveydentilaa seurataan edelleen tarkasti. Hän ei yleensä edes muista, että on luovuttanut munuaisensa edes tavatessaan tytärtään. Maria toisaalta sanoo olevansa joka päivä tietoinen siitä, että hänellä on äidiltä saatu munuainen. Aluksi leikkausta mietti useasti. Tietty huoli säilyy silti varmaan aina. Mitä jos munuainen ei enää toimisikaan, Maria pohtii. Ainakin tiedän kenen munuainen minulla on. Se on tarkasti tutkittu, joten toivon, että se toimii pitkään ja hyvin. ELINEHTO 3/12 17
Suomalaiset tyytyväisiä saamaansa hoitoon Munuaissairauksiin sairastuneilla on oikeus saada riittävästi tietoa ja vaikuttaa hoitomuotonsa valintaan. Uusi tutkimus paljastaa, että Euroopan maiden välillä on suuria eroja. Suomessa tietoa ja kuntoutusta saadaan keskivertoa paremmin. TEKSTI: MARJUKKA MIETTINEN Euroopan munuaisjärjestöjen liitto CEAPIR järjesti kyselytutkimuksen munuaissairauksia sairastaville. Tulokset julkaistiin huhtikuussa. Tutkimukseen saatiin lähes 4000 vastausta 13 maasta. Kyselyllä pyrittiin selvittämään, kuinka paljon eri puolilla Eurooppaa olevat munuaissairauksiin sairastuneet saavat tietoa sairaudestaan ja hoitovaihtoehdoistaan sekä pystyvätkö he itse vaikuttamaan dialyysimuotonsa valintaan. Sairastuneet eivät ole kaikkialla Euroopassa tasavertaisessa asemassa. Hoitoon pääsy ja siihen vaikuttaminen vaihtelevat maittain. Monesti munuaissairaus todetaan liian myöhään, jotta siitä ehtisi saada tarpeeksi tietoa ja sopeutua muuttuneeseen elämäntilanteeseen ennen dialyysin aloitusta. Dialyysi ja munuaisensiirto ovat merkittävä ajanjakso elämässä. Dialyysihoito voi olla pitkäaikainen, myös pysyvä hoitomuoto. Potilaalla on oltava oikeus saada tarpeeksi tietoa ja vaikuttaa hoitoonsa, jolloin myös siihen sitoutuminen paranee. Suomessa hyvä ensitieto Munuaissairauksiin sairastuneet Suomessa ovat erittäin tyytyväisiä saamaansa hoitoon: 70 prosenttia hoidossa olevista on erittäin tyytyväisiä ja 28 prosenttia melko tyytyväisiä. Suuri osa tietää, kenen kanssa omasta hoitotilanteestaan voi keskustella. Silti kolme kymmenestä ei ole tietoinen, keneen ottaa yhteyttä, jos hoitoon ei ole tyytyväinen. Suomalaiset ovat tyytyväisiä saamaansa tietoon dialyysistä ja munuaisensiirrosta. He ovat saaneet riittävästi tietoa myös kotihemodialyysin eri muodoista päinvastoin kuin monessa muussa Euroopan maassa. Puolet vastaajista kokee, että he ovat saaneet olla mukana valitsemassa itselleen sopivaa hoitomuotoa. Tämä- kin on eurooppalaista keskiarvoa paremmin. Yli kolme neljäsosaa sanoo, että heille on kerrottu hoidon aikana muista dialyysimuodoista tai mahdollisuudesta vaihtaa hoitomuotoa. Kuntoutusta ja neuvontaa Suomessa 70 prosenttia vastanneista oli saanut neuvontaa tai kuntoutusta arjessa selviytymisen tueksi. Keskimäärin Euroopassa vain 35 prosenttia sairastuneista kokee saaneensa vastaavaa apua, Saksassa jopa vain kaksi vastaajaa kymmenestä. Suuret vaihtelut maiden välillä johtuvat sairaanhoitojärjestelmien eroista. Monessa maassa kuntoutukseen ei ole rahoitusta ennen dialyysin aloitusta, eikä aina sen alettuakaan. Tämänkaltainen tuki on kuitenkin tärkeää työssä jatkamisen ja elämänlaadun kannalta. Hinta on harvoin este parhaalle mahdolliselle hoidolle Suomessa. Vain 12 prosenttia arvioi, että kustannukset estäisivät hyvän hoidon. Viisi prosenttia ei osannut arvioida kustannusten vaikutusta hoitoon. Sairastuneiden omavastuuosuudet hoitokustannuksista vaihtelevat paljon maiden välillä. Liettuassa lähes kolmasosa sanoo, että hoidon hinta estää sen saamista. Maassa muun muassa vatsakalvodialyysiä on lähes mahdotonta saada juuri kustannusten takia. Tulevaisuuden haasteita Vuoteen 2020 mennessä Suomessa on Euroopan maista eniten ikääntyneitä suhteessa työikäisiin, mikä tulee vaikuttamaan hoitomahdollisuuksiin. Yli 75-vuotiaden dialyysihoitoon tulevien määrä nousee jatkuvasti. Ikääntyneet tarvitsevatkin tulevaisuudessa uudenlaisia dialyysihoitoratkaisuja. Munuaisensiirtojen määrää olisi pystyttävä lisäämään. Tehtyjen siirtojen määrä on pysynyt samana vuonna 2010 voimaan tulleesta laista huolimatta. Omaissiirtoja tehdään edelleen vähän verrattuna moneen muuhun Euroopan maahan. Tietoa omaisluovutuksista olisikin annettava enemmän ja mahdollisuuksia siihen lisättävä. Baxterin rahoittaman kyselytutkimuksen tulokset voi lukea kokonaisuudessaan www.ceapir.org Suomea kokouksessa edustivat Asko Räsänen, Maija Piitulainen, Riku Martikkala ja Sari Högström. CEAPIR kokoontui Vilnassa Euroopan munuaisjärjestöt kokoontuivat kesän korvilla Liettuassa. Euroopassa munuaissairauksiin sairastuneiden hoidon haasteet ovat yhteisiä. Sairaus on tunnistettava ajoissa ja kaikkien on päästävä hoitoon. Toukokuussa järjestettiin Vilnassa vuosittainen CEAPIRin eli Euroopan munuaisjärjestöjen kokous. Mukana matkalla olivat liiton puheenjohtaja Maija Piitulainen, ensimmäinen varapuheenjohtaja Asko Räsänen ja toiminnanjohtaja Sari Högström. Nuorille järjestettiin samaan aikaisesti oma kokoontuminen, jossa Suomea edusti Riku Martikkala. Liettuan järjestön johtaja Ugne Sakuniene oli tehnyt upeaa työtä ja järjestänyt kokouksen aloituspäivään vaikuttavan kaupunkitapahtuman munuaissairaiden hyvän hoidon ja elinsiirtojen edistämiseksi. Kuljimme Vilnan aurinkoisia, historiallisia katuja pitkin ja veimme asiaa yleisön tietoon. Myös kansallisia julkkiksia ja musiikintekijöitä oli saatu mukaan tapahtumaan, kertoo Sari Högström. 18 ELINEHTO 3/12
KOLUMNI Susanne Ådahl kirjoitti edellisessä kolumnissaan Kuolemasta ei puhuta, että Suomessa yhteiskunta ei anna mahdollisuutta kunnioittaa elinluovuttajan muistoa. Ådahl pohti pitäisikö tuntemattoman elinluovuttajan sittenkin olla tunnettu, jotta luovuttajaperheiden ja elinsiirron saaneen välille voisi muodostua yhteys. Parempi ilman tietoa Olen omakohtaisesti kokenut sekä elinsiirron että antanut luvan elinsiirtoihin, kun tyttäreni menehtyi auto-onnettomuudessa. Omana henkilökohtaisena mielipiteenäni on se, että en halua tietää, keneltä olen saanut elinsiirron. Syitä on monia. Kelpaisinko minä niille omaisille, jonka omaiselta olen siirron saanut? Miten osaisin osoittaa heille kiitollisuuteni? Vienkö kukkia aina elimeni syntymäpäivänä haudalle/omaisille? Entä, jos siirretty elin ei toimikaan? Hukkaan meni apu. En halua myöskään tietää, kenelle tyttäreni elimet ovat menneet. Nuo edelliset syyt pätevät myös tässäkin. Jospa olisinkin halunnut, että siirto tehdään ihan toisenlaiselle ihmiselle? Saattaahan siirron saaneesta henkilöstä tulla vaikka maanvaiva kiitollisuutta osoittaessaan. Minä olen haudannut tyttäreni ja hän on ikuisesti mielessäni ilman vieraita ihmisiä. Kiitollisuutta tunnen omaa auttajaani kohtaan. Oli hänellä sitten elinluovutuskortti tai siirtoon saatiin omaisten lupa. Nämä 25 vuotta potilaana eivät ole tuota mielipidettäni muuttaneet. EIJA VANHALAKKA Eija Vanhalakka on saanut kaksi munuaisensiirtoa ja toiminut aktiivisesti useammassa jäsenyhdistyksessä, muun muassa Uudenmaan yhdistyksen hallituksessa. Sairastuneen ääni Euroopassa CEAPIRin kokouksessa käsiteltiin kunkin osallistujamaan munuaissairauksien hoitotilannetta. Paljon painoarvoa sai tietenkin tuore CEAPIRin tutkimus. Euroopassa monet haasteet ovat yhteisiä: ikääntyminen, laadukkaan ja tasavertaisen hoidon mahdollisuus kaikille sekä tiedon saanti omista hoitovaihtoehdoista, Högström sanoo. Kokouksessa korostettiin ennaltaehkäisyn ja sairauksien aikaisen tunnistamisen tärkeyttä. On olemassa myös paljon diagnosoimattomia sairastuneita, jotka ovat poissa tilastoista ja vailla sairaudelle tärkeää hoitoa. Potilaan äänen nostaminen esille on tärkeää kaikkialla Euroopassa, muistuttaa Maija Piitulainen. Suomen tulokset olivat Euroopan tasolla hyviä ja niitä esitellään tänä syksynä useammassakin tilaisuudessa. Myös yhdistykset saavat Suomen tulokset käyttöönsä. Seuraava CEAPIRin kokous järjestetään ensi keväänä Amsterdamissa. Nuorilla on myös oma kokous samanaikaisesti, joten pitäkää aktiivisesti yhteyttä liittoon, mikäli olette kiinnostuneita viemään sinne tietoa nuorten tilanteesta. Voimaa vuorovaikutuksessa Muista, että kun menet lääkärille, olet asiakas. Sinulla on oikeus vaatia palveluja ja hallita sinulle annettavia hoitoja. Lääkärin tehtävä on tarjota sinulle mahdollisuus toimia tavalla, joka on parasta sairautesi kannalta. Nykypäivän asiakaskeskeisessä terveydenhuollossa avainsana on potilaan voimaantuminen. Potilas-asiakasta kehotetaan olemaan aktiivinen. Keskeinen ajatus on, että jos sinulle annetaan tietoa hoitovaihtoehdoista ja saat päättää niistä, niin tunnet, että sinulla on valtaa. Lukuisten tutkimustulosten mukaan totuus on kuitenkin toinen. Tietoa tärkeämpää potilaalle ovat ne sosiaaliset suhteet, jotka rakentuvat potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä tiedon antamisen kautta. Puhuminen näistä tärkeistä asioista on samalla välittämistä, merkittävää vuorovaikutusta. Päätöksenteko hoitomenetelmistä on usein välttämätöntä, vaihtoehtoja tai valintoja ei oikeastaan ole. Jos kreatiniiniarvo nouse tiettyyn lukemaan, on dialyysi aloitettava. Potilas kokee, että hän haluaa noudattaa lääkärinsä suosituksia dialyysimuodosta, koska lääkäri on asiantuntija. Heillä on ollut pitkä yhteinen taival, joka perustuu luottamukseen. Lääkäri haluaa potilaansa parasta. Vaikka alussa saattaa vastustaa jonkun hoidon aloittamista, niin ihminen oppii hyväksymään sairauden eri vaiheita ja myöntyy lääkärin antamiin suosituksiin. Tämä on siis pikemmin myöntymistä kuin päättämistä. Miksi asiakasajatus minua vaivaa? Koska se yksinkertaistaa toimintaa, joka koostuu lukuisista hetkistä ja tekemisestä, jossa hoitohenkilökunta ja lähiomaiset hoitavat potilasta yhdessä. Nämä suhteet ovat täynnä tunteita ja läheisyyttä sairaalassakin. Kun olet sairas, kaipaat, että sinua hoidetaan, että hoitoa annetaan ja sinä otat sitä vastaan, että kärsimyksesi huomioidaan kokonaisvaltaisesti. Hollantilainen filosofi Annemarie Mol puhuu hoitamisen ja valintojen logiikasta terveydenhuollossa, hoitamisesta tekemisenä. Siinä potilas on tietysti aktiivinen, tunteva toimija. Se on yhteistoimintaa, jossa päämääränä on parantaa potilaan elämänlaatua. Tieto ei korvaa hoitamista. Se on vain yksi osa hoitamisesta ja välittämisestä. Susanne Ådahl Kirjoittaja on Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen tutkijatohtori, joka tekee Suomen akatemian rahoittamaa kolmevuotista tutkimusta Solidaarisuus ja ruumis lahjana. ELINEHTO 3/12 19
Liitto Likkojen lenkillä Liitto edisti elinluovutuksia tänäkin vuonna Likkojen lenkillä kolmessa kaupungissa. Elinluovutuskortin sai 20 000 likkaa. Lavalla ja Lenkkilehdessä jaettiin tietoa. Likkojen lenkin vaatesäilytyksen tuotto ohjattiin jo toisena vuotena peräkkäin lyhentämättömänä liiton perhetoimintaan. Lenkit järjestettiin tänä vuonna Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa. Jokaisella lenkillä liikuttiin keltaisissa KYLLÄ elinluovutukselle -paidoissa. Yllätyskassissa oli elinluovutuskortti ja tapahtumatorilla infopiste. Liiton kasvoina Lenkkilehdessä oli tänä vuonna Runon perhe. Runo sai munuaisen isältään puolitoistavuotiaana. Leikkaus onnistui hyvin ja Runo voi nyt elää normaalia pienen pojan elämää. 20 ELINEHTO 3/12