SIITÄ PITÄÄ VAAN JOTENKIN SELVITÄ Syöpää sairastavien lasten sisarusten kokemuksia arjessa selviytymisestä Minna Hökkä Merja Joensuu Heidi Kortelahti Opinnäytetyö, syksy 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Oulun yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Diakonissa-sairaanhoitaja (AMK)
TIIVISTELMÄ Hökkä Minna, Joensuu Merja & Kortelahti Heidi. Siitä pitää vaan jotenkin selvitä, Syöpää sairastavien lasten sisarusten kokemuksia arjessa selviytymisestä. Oulu, syksy 2005. 59 s. 4 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Oulun yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, terveysala, diakonissa-sairaanhoitaja (AMK). Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata syöpään sairastuneen lapsen sisarusten kokemuksia sairastumisen vaikutuksista arjessa selviytymiseen. Opinnäytetyön tehtävänä oli saada vastaus kysymyksiin, millaista tukea sisarukset saivat ja millaista tukea he jäivät kaipaamaan. Opinnäytetyön tavoitteena on kehittää lasten ja nuorten hoitotyötä sekä perheiden ohjausta. Opinnäytetyö on kvalitatiivinen tutkimus, johon aineisto kerättiin teemahaastatteluilla. Haastateltavat ovat nuoria, joiden perheessä on syöpään sairastunut lapsi. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Tulosten mukaan lapsen syöpään sairastuminen aiheuttaa ristiriitoja kodin tunnelmassa ja vaateen sisarusten varhaisesta itsenäistymisestä. Sisaruksilla ilmenee tunnemyrskyjä ja psyykkisiä muutoksia. Heidän vastuunsa kotitöistä ja sairastuneesta sisaruksesta lisääntyy, mikä rajoittaa heidän sosiaalisia suhteitaan. He saavat läheisiltään ja yhteiskunnalta tiedollista, käytännöllistä ja emotionaalista tukea. Voidaan kuitenkin sanoa, että sisarusten tuen saanti jää puutteelliseksi. Tiedon välittäminen, tukimuotojen kartoittaminen ja järjestäminen sisaruksille on haaste pyrittäessä vastaamaan heidän tarpeisiinsa. Sisaruksille on tärkeää mahdollistaa myös vertaistuen saanti. Johtopäätöksenä voidaan sanoa, että sisarukset tarvitsevat lisää tukea. Diakonisen hoitotyön mahdollisuuksia tulee hyödyntää paremmin sekä kehittää seurakunnan ja sairaalan välistä yhteistyötä sisarusten tukemiseksi. Opinnäytetyön tuloksista on hyötyä syöpää sairastavien lasten perheiden kanssa työskenteleville. Tulokset ohjaavat lasten ja nuorten hoitotyön ja perheiden ohjauksen kehittämistä. Asiasanat: syöpätaudit, sisarukset, perhe, arkielämä, selviytyminen, tukeminen, diakoninen hoitotyö, kvalitatiivinen tutkimus
ABSTRACT Hökkä Minna, Joensuu Merja & Kortelahti Heidi. Somehow you just have to survive, The coping experiences in everyday life of the siblings of children with cancer. Oulu, Autumn 2005. Language: Finnish. P. 59. 4 appendices. Diaconia Polytechnic, the unit of Oulu, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education Health Care, Deaconess-nurse (Polytechnic). The purpose of the thesis was to describe how do the siblings of the child with cancer feel about their sister or brother becomes ill and how it affects their coping in everyday life. The task of the thesis was to get answers to questions what kind of support the siblings got and what kind of support they were left needed. The aim of the thesis is to develop the nursing of children and youngsters and also to improve the quidance of families. The thesis is a qualitative research, which material was collected with theme interviews. The youngsters who took part in our interviews are from families that have a child with cancer. The material was analysed with methods of inductive content analysis. According to the results when the child becomes ill in cancer it poses conflicts at the home atmosphere and a requirement of early independency. It appeared that the siblings lived through strong surge of emotions and mental changes. Their responsibilities for housework and the sick sibling increase, what bounds the social life of the healthy siblings. The siblings get informational, practical and emotional support from their nearbies and from the society. However it could be said, that the support of the siblings still are insufficient. To relay information, charting and organize different kind of supporting metohds to siblings is a challenge when the aim for is to answer their needs. It is also important to make possible for siblings to get support from fellows. As a conclusion it could be said that the siblings need more support. The possibilities of deaconal nursing should be exploited better and both the church and the hospital should develop their cooperation to support the siblings. The results of the thesis benefit people who work with families that have a child with cancer. The results advise to develop the nursing of children and youngsters and guidance of families. Keywords: cancers, siblings, family, everyday life, coping, support, diaconal nursing, qualitative research
SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1 JOHDANTO 6 2 SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN LASTEN PERHEIDEN ARKI JA ARJESSA SELVIYTYMISEN TUKEMINEN 7 2.1 Syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä arki 7 2.2 Syöpään sairastuneen lapsen sisarusten ja perheen selviytyminen 10 2.3 Diakonisen hoitotyön mahdollisuudet syöpään sairastuneen lapsen hoitotyössä ja hänen sisarustensa arjen tukemisessa 16 3 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN 18 3.1 Opinnäytetyön tarkoitus ja tehtävät 18 3.2 Tutkimusmenetelmä, aineiston keruu ja analysointi 19 4 SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN LASTEN SISARUSTEN ARJESSA SELVIYTYMINEN 22 4.1 Kokemuksia sisaruksen sairastumisesta ja sen vaikutuksesta arjessa selviytymiseen 22 4.1.1 Sisarusten kokema tunnemyrsky 24 4.1.2 Ristiriitoja kodin tunnelmassa 25 4.1.3 Syövän vaikutuksia perheen arjessa selviytymiseen 26 4.1.4 Syövän vaikutuksia sisarusten sosiaalisiin suhteisiin 27 4.1.5 Koti- ja koulutöistä lisääntyneen vastuunkannon vaikutus selviytymiseen 27 4.2 Sisarusten kokemuksia tuesta 28 4.2.1 Saatu tuki 30 4.2.2 Kaivattu tuki 31 4.3 Yhteenveto keskeisistä tuloksista ja johtopäätöksistä 32
5 TUTKIMUSTULOSTEN TARKASTELUA AIKAISEMPIIN TUTKIMUK- SIIN VERRATTUNA 34 6 POHDINTA 38 6.1 Opinnäytetyön eettisyys 38 6.2 Opinnäytetyön luotettavuus 39 6.3 Tulosten pohdintaa 40 7 LÄHTEET 44 LIITTEET LIITE 1 Teemahaastattelurunko 50 LIITE 2 Kirje vanhemmille 51 LIITE 3 Lupalomake 52 LIITE 4 Pelkistetyt ilmaisut 53 LIITE 5 Tutkimuslupa 59
1 JOHDANTO Suomessa sairastuu vuosittain 130-150 lasta syöpään. Heistä kolme neljäsosaa paranee nykyisin pysyvästi. Lapsen syöpään sairastuminen aiheuttaa perheessä kriisitilanteen. Syövän hoito on pitkällinen prosessi, ja hoidot ovat vaativia ja saattavat kestää vuosikausia. Tämän vuoksi syöpään sairastuneen lapsen sisarukset joutuvat elämään pitkiä aikoja poikkeustilanteessa. Idean opinnäytetyömme aiheesta saimme keskustellessamme syöpään sairastuneen lapsen vanhemman kanssa työharjoittelujaksolla Oulun Yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten veri- ja syöpätautienosastolla 51. Keskustelussa ilmeni vanhempien huoli sisarusten selviytymisestä kotona silloin, kun vanhemmat tai toinen vanhemmista on sairaalassa ajoittain pitkiäkin aikoja. Tutustuessamme syövästä tehtyihin tutkimuksiin havaitsimme, että syöpään sairastuneen lapsen perheen jaksamista on tutkittu kansainvälisesti monesta näkökulmasta. Suomessa vastaavanlaisia tutkimuksia on tehty pääasiassa haastattelemalla vanhempia. Opinnäytetyössämme haluamme nostaa esiin sisarusten oman näkökulman sisaruksen sairastumisen vaikutuksesta heidän elämäänsä ja arjessa selviytymiseensä. Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvata, miten sisarukset kokevat sisaruksensa syöpään sairastumisen. Opinnäytetyössämme kuvaamme sisarusten kokemuksia heidän itsensä kertomina, siitä miten sisaruksen sairastuminen on vaikuttanut heidän omaan arjessa selviytymiseensä. Kuvaamme myös heidän kokemuksiaan siitä, millaista tukea he saivat ja millaista jäivät vielä kaipaamaan. Tavoitteenamme on, että tulosten avulla voidaan kehittää sisarusten ohjausta ja tukemista. Opinnäytetyöstämme on hyötyä tulevassa diakonissa-sairaanhoitajan ammatissamme, jossa kohtaamme kriisissä olevia ihmisiä sekä vaikeissa elämäntilanteissa olevia perheitä. Opinnäytetyömme tulokset lisäävät tietoutta syöpään sairastuneen lapsen sisarusten kokemuksista arjessa selviytymisestä ja tuen tarpeista. Opinnäytetyöstämme on hyötyä syöpään sairastuneiden lasten perheiden parissa työskenteleville.
7 2 SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN LASTEN PERHEIDEN ARKI JA ARJESSA SELVIYTYMISEN TUKEMINEN 2.1 Syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä arki Puhuttaessa syöpään sairastuneen lapsen arjesta on hyvä tiedostaa, minkä tyyppistä syöpää lapsilla esiintyy ja miten sitä hoidetaan. Suomessa vuosittain 130-150 lasta sairastuu syöpään (Koistinen, Ruuskanen & Surakka 2004, 271). Lasten syöpätautien laatu on erilainen kuin aikuisväestöllä. Lapsilla syöpä on 92 % mesodermaalista (sarkooma) alkuperää. Lasten syöpätaudit ovat yleensä hyvin herkkiä solunsalpaajalääkitykselle. Tästä syystä kolme neljäsosaa lasten syöpätapauksista paranee nykyisin pysyvästi. (Pihkala 2000, 401-402.) Lapsilla yleisimpiä pahanlaatuisia syöpätauteja ovat akuutit leukemiat, pahanlaatuiset aivokasvaimet sekä lymfoomat (Pihkala 2000, 402). Lapsisyöpäpotilaista on poikia hiukan enemmän kuin tyttöjä (Teppo 1999, 41). Suomessa leukemiaan sairastuu vuosittain 45 lasta, joista yleisimmän akuutin lymfaattisen leukemian eli ALL:n osuus on 80-85 prosenttia (Koistinen ym. 2004, 271; Pihkala 2000, 402, 408). Lasten ALL on biologisesti varsin heterogeeninen tauti, joka jaetaan lukuisiin riski- ja alaryhmiin. Tämä huomioidaan hoito-ohjelman valinnassa. Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajalääkkeiden yhdistelmähoidolla. ALL:n hoito kestää nykyisellään kaksi tai kaksi ja puoli vuotta. (Pihkala 1999, 581-582, 586; Pihkala 2000, 408.) Valtaosa eli noin 80 % ALL-potilaista paranee (Pihkala 2000, 408). Aivokasvaimet jaetaan pahanlaatuisiin ja hyvänlaatuisiin. Pahanlaatuiset aivokasvaimet ovat lapsuusiän toiseksi yleisin syöpätautiryhmä leukemian jälkeen. Aivokasvaimia esiintyy lapsilla Suomessa vuosittain noin 35 tapausta. (Salmi & Minn1999, 570.) Lymfoomat jaotellaan Non-Hodgkinin ja Hodgkinin lymfoomiksi. Non-Hodgkinin lymfoomat eli NHL on solubiologialtaan yhtä heterogeeninen ryhmä kuin lasten ALL. Non- Hodgkinin lymfooma eroaa Hodgkinin lymfoomasta leviämistapansa vuoksi. Suomessa Non-Hodgkinin tapauksia ilmaantuu vuodessa noin yhdeksän ja Hodgkinin tautia todetaan vuosittain noin neljä. Hodgkinin tauti ilmenee yleensä murrosiästä kolmeenkym-
8 meneen ikävuoteen mennessä ja se on harvinainen alle viisivuotiailla. Paikallinen NHL hoidetaan poistamalla kasvain ja aloittamalla yhdistelmäsytostaattihoito, mikä kestää noin kahdesta kolmeen kuukautta. Hodgkinin tautia hoidetaan sädehoidolla ja kemoterapialla. (Pihkala 1999, 588-594.) Puhuttaessa syöpään sairastuneesta lapsesta ei voida jättää huomioimatta hänen perhettään. Perinteisesti perheellä tarkoitetaan ydinperhettä, jossa on äiti, isä ja heidän biologiset lapsensa. Tavallisin perhetyyppi Suomessa on kahden lapsen ydinperhe. Perhe voi muodostua muun muassa avio- tai avoliitossa olevista vanhemmista ja heidän lapsistaan, yhdestä vanhemmasta ja lapsista tai avioparista tai avoparista, joiden luona ei vakituisesti asu lapsia tai samaa sukupuolta olevien henkilöiden talouksista. (Korvela 2003, 11.) Opinnäytetyössämme määrittelemme perheen lapsen tai lasten ja aikuisen tai aikuisten muodostamaksi yhdessä eläväksi pienryhmäksi (Paunonen & Vehviläinen- Julkunen 1999, 15). Perhe on potilaan hoitamisen kannalta valtava voimavara, sillä perheeltä saatu tuki kohentaa potilaan terveydentilaa ja lisää hänen hyvää oloaan. Opinnäytetyössämme käytämme Wright ja Leaheyn perhesysteemisen hoitotyön käsitettä, jossa hoidossa keskeisenä on koko perheyksikkö. Samanaikaisesti kiinnostuksen kohteena on sekä yksilö että perhe. Huomiota kiinnitetään vuorovaikutukseen ja vastavuoroisuuteen, jolloin tavoitteena on lisääntynyt harmonia perheen ja perheenjäsenten sekä perheen ja ympäristön välillä. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1999, 14, 34.) Lapsen syöpään sairastuminen muuttaa perheen arkea. Arki voidaan ymmärtää perheenjäsenten yhteiseksi olemiseksi ja tekemiseksi kotona. Siihen vaikuttavat esimerkiksi perheenjäsenten yhteiset ja erilliset tekemiset ja keskustelut. Arki menee eteenpäin hetki hetkeltä ja tilanne tilanteelta kehkeytyen toiminnan prosessiksi, joka tuottaa uusia tilanteita. (Korvela 2003, 5.) Salmen (1991) mukaan arkielämän käsite liittyy useissa kielissä toistoa korostavaan jokapäiväisyyteen ja rutiineihin. Salmi siteeraa artikkelissaan Karel Kosikkia, jonka mukaan juhla ei ole arjen vastakohta vaan epätavalliset ja ainutkertaiset tapahtumat ovat osa arkea. Kosikin mielestä arki ei murru heti, jos jotain odottamatonta muutosta tapahtuu. Esimerkiksi syntymä, sairaus ja kuolema ovat ainutkertaisuudessaan osa arkipäivää, koska ne ovat tietyllä tavalla tuttuja ja ennakoitavia. Muutoksilta näyttävistä asioista tulee usein pian arkea. (Salmi 1991, 238-239.) Opin
9 näytetyössämme käytämme Korvela ja Kosikin määritelmiä arjesta, joissa arki koostuu perheen jokapäiväisistä rutiineista ja sisältää myös epätavalliset tapahtumat. Lapsen syöpään sairastumisen aiheuttamasta kriisitilanteesta selviytyminen riippuu olosuhteista ja perheen rakenteesta sekä sen saamasta tuesta. Haavoittuvimpia perheitä ovat aviollisesti ristiriitaiset perheet. Muut samanaikaiset muutostilanteet perheessä pahentavat kriisiä. Kaiken tämän keskellä olisi löydettävä perheeseen tasapaino. Aluksi elämä pettää ja perheet kaipaavat selvää ja yksinkertaiseen muotoon saatettua tietoa syövästä yleensä ja erityisesti heidän lapsensa syövästä. He kaipaavat myös konkreettista tietoa arkielämään liittyvistä asioista. Syöpäjärjestön perheille järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit ovat monta kertaa olennaisesti selkiyttäneet tilannetta. (Salmi & Minn 1999, 576-577.) Lapsen ollessa loukkaantunut, sairas tai vammainen hän tarvitsee fyysistä ja henkilökohtaista huomiota. Tämä vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin. Jokaiseen lapsen sairauteen liittyy omat stressitekijänsä, jotka vaativat erityisiä voimavaroja sekä lapselta itseltään että koko perheeltä. Lapsen sairastuttua vanhempien kaikkia arkielämän alueita koskevat mielikuvat muuttuvat, ennen kaikkea asioiden tärkeysjärjestys. (Davis 2003, 18.) Sairaan lapsen hoito ja sairaalassaolo vie paljon aikaa vanhemmilta. Tämä vaikuttaa heidän työhönsä ja voi vähentää perheen yhteisiä harrastuksia sekä sosiaalista elämää. Usein vanhemmat kokevat huolta ja syyllisyyttä joutuessaan olemaan paljon poissa kotoa. He kantavat huolta sairaan lapsen selviytymisestä ja sairauden vaikutuksesta lapsensa tulevaisuuteen (Akobeng, Miller, Firth, Suresh-Babu, Mir & Thomas 1999, 41.) Perheen taloudellinen tilanne voi myös heikentyä hoitokustannusten, lääkkeiden ja vanhempien vaikeutuneen työssäkäynnin vuoksi (Taanila 1997, 30). Lapsen sairastuttua syöpään pitää hänen isälleen tai äidilleen, hänen niin halutessaan, määrätä sairaslomaa. Työstä poissaolo mahdollistetaan erityishoitorahan turvin. (Salmi & Minn 1999, 577.)
10 2.2 Syöpään sairastuneen lapsen sisarusten ja perheen selviytyminen Syöpään sairastuneen lapsen sisarusten ja perheen selviytymistä käsitellessämme olemme tukeutuneet aikaisempiin tutkimuksiin selviytymiskäsitteen määrittelyssä. Selviytyminen tarkoittaa arkikielessä jokapäiväistä pärjäämistä ja selviytymistä elämän eri tilanteissa. Se on jatkuvasti vaihtuvaa kognitiivista ja toiminnallista yritystä hallita, sietää tai vähentää sisäisiä ja ulkoisia vaatimuksia sekä näiden välisiä ristiriitoja. Selviytyminen on keino kohdata yksilöön kohdistuvat eri vaatimukset. (Läksy 2000, 42; Puotiniemi & Kyngäs 2003, 182.) Selviytyminen vaatii ponnisteluja hallita sellaisia olosuhteita, joissa ihmisen normaalit automaattiset toimintatavat eivät päde. Ympäristön vaatimukset tulee kohdata uusien käyttäytymistapojen avulla tai vanhat tavat pitää sopeuttaa sellaisiksi, että niiden avulla kyetään hallitsemaan muuttuneet olosuhteet. (Monat & Lazarus 1985, 5.) Lazaruksen ja Krausen mukaan selviytyminen sisältää kaiken, mitä yksilö tekee käsitelläkseen stressaavaa tilannetta ja tilanteen asettamia vaatimuksia (Erkheikki 2003, 68). Selviytymisprosessi sisältää selviytymisvaatimukset, selviytymiskeinot ja selviytymisvoimavarat. Selviytymisprosessin käynnistävät selviytymisvaatimukset, jotka muuttuvat koko ajan, ja arviointia on tehtävä jatkuvasti (Simula 2003, 8). Selviytymisvaatimukset ovat elämälle ja kasvulle välttämättömiä. Jos perhe kykenee vastaamaan onnistuneesti lapsen syöpään sairastumisen aiheuttamiin vaatimuksiin, sen kyky selvitä myöhemmistä haasteista paranee. Selviytymisvaatimuksiin vastaaminen on aina yksilöllistä. (Savela 2000, 8.) Selviytymiskeinot vähentävät haasteellisen tilanteen vaikutusta huolimatta siitä, johtavatko ne tilanteen hallintaan vai eivät (Puotiniemi & Kyngäs 2003, 182). Selviytymiskeinot jaetaan tunne- ja ongelmasuuntautuneisiin. Tunnesuuntautuneissa keinoissa tavoite on ajatusten ja tekojen avulla helpottaa emotionaalista stressiä. Nämä keinot eivät varsinaisesti vaikuta uhkaaviin tai pelottaviin olosuhteisiin, mutta ne saavat ihmisen kokemaan olonsa paremmaksi. (Monat & Lazarus 1985, 5.) Usein toivoa ja optimismia käytetään tosiasioiden kieltämiseen. Ongelmasuuntautuneita selviytymiskeinoja ovat esimerkiksi ongelman tiedostaminen ja sen ratkaisuyritys. (Simula 2003, 11-12.)
11 Lazaruksen & Folkmanin (1984) mukaan selviytymisvoimavaroilla tarkoitetaan ihmisen käytettävissä olevia voimavaroja, joita hän käyttää selviytyäkseen vaatimuksista. Persoonalliset tekijät, uhkan aste sekä ympäristötekijät vaikuttavat voimavarojen käyttöön. Ihmisen voimavarat voidaan jakaa ulkoisiin ja sisäisiin. Sisäisiä voimavaroja ovat terveys, positiivinen ajattelu ja ongelmanratkaisutaidot. Ihmisen ulkoisia voimavaroja ovat Lazaruksen & Folkmanin (1984) mukaan taloudellinen asema ja sosiaalinen tuki. Kumpusalo (1991) tiivistää sosiaalisen tuen määritelmän ihmisten väliseksi vuorovaikutukseksi, jossa he antavat ja saavat henkistä, emotionaalista, tiedollista, toiminnallista ja aineellista tukea. Sosiaalisen tuen muodoista ryhmän antama tuki muodostuu henkisestä ja emotionaalisesta tuesta. Selviytymisvoimavaroina muutamat vanhemmista ovat kokeneet, että harrastukset ja hyvät ystävät ovat auttaneet sisaruksia (Savela 2000, 70). Lisäksi perheen olemassaolo on tärkeä toivon antaja ja läheisten ottaminen mukaan hoitotilanteisiin lisää emotionaalista tukea. Riittävän voimakas toivo karkottaa pelon ja muuttuu luottamukseksi. (Lindvall 1997, 117-119.) Haastattelemamme sisarukset ovat iältään 14-16-vuotiaita. He ovat puberteetti-ikäisiä, mikä jo sinällään asettaa heille vaatimuksia selviytyä iänmukaisesta kehityksestä. Lisäksi heillä on vielä voitettavina sisaruksensa sairauden aiheuttamat selviytymisvaatimukset, joita ovat lääketieteellisen tiedon hankkiminen ja käsittely, perheen arkielämän muuttuminen sekä tunteiden käsittely (Savela 2000, 8-9). Murrosikä alkaa viimeistään 12-vuotiaana, ja nuoruudella tarkoitetaan elämänvaihetta, jolloin lapsi kasvaa aikuiseksi (Muurinen & Surakka 2001, 54-55). Nuoruus sijoittuu ikävuosiin 12-22 (Aalberg & Siimes 1999, 55). Nuoruus jaksotellaan vaiheittain varhaisnuoruuteen, varsinaiseen nuoruuteen ja myöhäisnuoruuteen (Muurinen & Surakka 2001, 54-55). Nuoruuden kehityshaasteita ovat puberteettiin liittyvien muutosten hyväksyminen, oman sukupuoli-identiteetin hahmottaminen sekä oman sukupuolisuuden haltuunotto. Kehityshaasteina ovat irtautuminen riippuvuudesta vanhempiin, minuuden tunteen saavuttaminen ja tunne siitä, että on saavuttanut oman paikkansa maailmassa. Haasteina ovat myös toverisuhteiden luominen molempiin sukupuoliin sekä arvomaailman luominen, arvokäsitysten ja tiedollisen maailman yhdistäminen. Tämä ihmissuhdekriisi koetaan 12 16-vuotiaana. (Salo & Tuunainen 1996, 136-139.) Nuoresta tulee vähitellen vastuuta ottava perheenjäsen, joka haluaa auttaa muita, eikä ole enää niin ailahtelevai-
12 nen ja itsepäinen kuin aikaisemmin. Hän oppii erilaisia käytännöllisiä taitoja, ja itsekritiikki alkaa lisääntyä. Perhe on kuitenkin edelleen erittäin tärkeä. (Muurinen & Surakka 2001, 54-55.) Kehityksen edetessä positiivisesti varhaisnuori saavuttaa identiteetin ja itsenäisyyden perustunteen. Mikäli kehitystehtävät epäonnistuvat suurelta osin, seuraa rooliepäselvyys ja identiteettihämmennys. Nuori eristäytyy ja hänen on vaikea solmia ihmissuhteita. (Salo & Tuunainen 1996, 139-144.) Vasta viime vuosina on alettu kiinnittämään huomiota vakavasti sairaiden lasten sisaruksiin. Syöpää sairastavien lasten sisarukset joutuvat elämään poikkeustilanteessa pitkiä aikoja, joskus jopa vuosia (Davis 2003, 18). Sisarukset reagoivat monin eri tavoin sekä sisaruksensa sairastumiseen että kodin muuttuneeseen ilmapiiriin. Varsinkin sairauden alkuvaiheessa masennus ja suru aiheuttavat keskittymisvaikeuksia ja sitä kautta koulusuoritusten heikentymistä. (Salmi & Minn 1999, 576-577.) Pitkäaikaissairaan lapsen sisaruksilla on vertaisryhmiin verrattuna enemmän päänsärkyä ja vatsavaivoja. On esitetty, että äidin kokema pitkäaikainen rasitus heijastuu sisaruksiin liian varhaisena itsenäistymisenä ja psykosomaattisina oireina. (Hautamäki 1997, 119-121.) (ks. taulukko 1, s.13-16.) Tyypillisesti syöpää sairastavan lapsen sisarukset kokevat epävarmuutta, ikävää, kateutta ja kiukkua. Sisaruksilla ilmenee tiedon, ajan, huomion ja rakkauden puutetta sekä katkeruutta, kehittymisvaikeuksia, levottomuutta, masennusta, uhmaa ja vanhempiinsa takertumista. (Savela 2000, 70; Akobeng, Miller, Firth, Suresh-Babu, Mir & Thomas 1999, 41.) (ks. taulukko 1, s. 13-16.) Jotkut sisaruksista kokevat, että syöpään sairastuminen on heidän syytään tai että sisko tai veli on sairastunut tahallaan. Syövän koetaan rajoittavan myös sairastuneen lapsen sisarusten lapsuutta. Syöpään sairastuminen muuttaa lisäksi vanhemmilla sisaruksilla elämänarvoja, mikä näkyy esimerkiksi sairaan lapsen kanssa olemisena ja kotitöissä auttamisena. (Savela 2000, 70.) (ks. taulukko 1, s. 13-16) Monet sisarukset stressaantuvat, koska joutuvat olemaan erossa vanhemmistaan, jolloin perheen arki ja ihmissuhteet häiriintyvät. Stressiä aiheuttaa myös altistuminen sairaan lapsen kärsimyksille. He kokevat pelkoa sisaruksensa sairauden jatkumisesta, uusiutu-
13 misesta tai sisaruksensa kuolemasta. Sisarukset pelkäävät, että heillä itselläänkin on tavallista suurempi riski sairastua syöpään. (Sargent, Sahler, Roghmann, Mulhern, Barbarian, Carpenter, Copeland, Dolgin & Zeltzer 1995, 152-153; Sloper 2000, 302-303.) (ks. taulukko 1, s. 13-16.) Lähteenmäen (1999) mukaan syöpään sairastuneen lapsen sisarukset kärsivät sosiaalisesta eristäytymisestä ja huonosta itsetunnosta. Vain harvan vanhemman mielestä lapsen sairastuminen syöpään ei ole vaikuttanut perheen muihin sisaruksiin (Savela 2000, 70). Sisaruksen krooninen sairaus lisää perheen muiden lasten kotitöitä ja vaikeuttaa heidän sosiaalista kanssakäymistään ja koulutoimintaan osallistumistaan merkittävästi. Äidit antavat tytöille enemmän tehtäviä, jotka liittyvät kodin ja terveiden sisarusten hoitamiseen. Äitien osallistuminen kotitöihin, terveiden sisarusten hoitamiseen ja sosiaalisiin toimintoihin vähenee. Sisarukset kokevat itsensä yksinäisiksi ja syrjäytyneiksi. Lisäksi ilmenee, että sisaruksista saattaa kehittyä ylihuolehtivaisia tai vanhemmat voivat ylisuojella heitä. (Tella & Tervo 1995, 4; Williams, Lorenzo & Borja 1993, 112; Sirkiä 2000, 42.) (ks. taulukko 1, s. 13-16.) Alla olevaan taulukkoon 1 olemme koonneet yhteenvedon opinnäytetyössämme käyttämistämme tutkimuksista. Tutkimukset käsittelevät pitkäaikaissairaiden lasten sisarusten kokemuksia arjessa selviytymisestä. TAULUKKO 1: Yhteenveto pitkäaikaissairaan lapsen sisarusten selviytymistä käsittelevistä tutkimuksista Tutkija Tutkimusvuosi Akobeng, Miller, Firth, Suresh- Babu, Mir & Thomas 1999 Balk 1991 Aineiston keruu Kvalitatiivinen Kvantitatiivinen Aihe Näyte Keskeiset tulokset Elämänlaatu vanhemmilla 12 perhettä, Sisarukset kokivat tieruksilla ja sisa- 20 vanhempaa don puutetta, huolta kroonista ja 7 sisarusta sisaruksen koulukiusauksesta, suolistosairautta (7-17-vuotiaitadesta pelkoa sairau- sairastavan lapsen ja sen hoidosta, perheessä kateutta sisarusta kohtaan sekä huolta van- Sisaruksensa menettäneet nuoret ja uskonto 42, (14-19-vuotiaita) hempien jaksamisesta. Uskonto auttoi surusta selviytymisessä antaen lisämahdollisuuksia käsitellä surua.
14 Tutkija Tutkimusvuosi Hautamäki 1997 Lähteenmäki 1999 Minkkinen 1989 Murray 2001 Pelletier- Hibbert & Sohi 2001 Puotiniemi & Kyngäs 2003 Aineiston keruu Kvalitatiivinen ja kvantitatiivinen Kvantitatiivinen tutkimus Kvalitatiivinen Kvalitatiivinen Kvantitatiivinen Kvalitatiivinen Aihe Näyte Keskeiset tulokset Äidin ja perheen kuormittuminen Lapsen syöpään sairastumisen vaikutus potilaiden ja heidän perheittensä fyysisiin ja psykososiaalisiin näkökohtiin Perheen selviytyminen lapsen vakavasta sairaudesta ja kuolemasta Itsetuntemus syöpään sairastuneen lapsen sisaruksilla Epävarmuuden lähteet ja selviytymiskeinot loppuvaiheen munuaissairaan perheen jäsenillä Psykiatrisessa osastohoidossa olleen nuoren ja hänen äitinsä selviytyminen arkipäivässä 10 000 verrokki- ryhmä, 465 Downsyndrooma perhettä 5 eri tutkimuksen yhteenvedot 10 perhettä (vanhemmat) 27 poikaa ja 23 tyttöä (7-12-vuotiaita) Äideillä ja sisaruksilla oli keskimääräistä enemmän psykosomaattisia oireita ja sisaruksilla varhaista itsenäistymistä. Perheiden elinoloja tulisi helpottaa niin paljon kuin mahdollista ja antaa lisäresursseja perheille luotuihin tukijärjestelmiin. Perheiden selviytyminen on erilaisista keinoista muodostunut prosessi, johon kuuluvat terveys, uskonto, yksilölliset ominaisuudet, perhedynamiikka, toivon ylläpitäminen ja henkilökunnan antama tuki. Sosiaalinen tuki kesäleirillä auttoi sisarusten selviytymistä. Itsetuntemuksella ja sosiaalisella tuella ehkäistään /minimoidaan sopeutumisvaikeuksia 41 perhettä Stressiä: epävarmuus potilaan terveydestä, hoidon vaikuttavuudesta ja kuolemanpelosta. Selviytymiskeinoja: elää päivä kerrallaan, elinsiirron toive, usko Jumalaan ja sairauden positiivisen merkityksen löytäminen. äiti ja nuori (pitkittäistutkimus) Nuoren ja äidin tärkein selviytymisvoimavara oli emotionaalinen tuki.
15 Tutkija Tutkimusvuosi Sargent, Sahler, Roghmann, Mulhern, Barbarian, Carpenter, Copeland, Dolgin & Zeltzer 1995 Savela 2000 Sirkiä 2000 Sloper 2000 Aineiston keruu Kvalitatiivinen Kvantitatiivinen ja kvalitatiivinen Kvantitatiivinen Kvalitatiivinen Aihe Näyte Keskeiset tulokset Syöpää sairastavien lasten sisarusten kuvauksia Syöpää sairastavien lasten perheiden selviytyminen Syöpää sairastavien lasten saattohoito Kokemukset ja tuen tarpeet syöpään sairastuneen lapsen sisaruksilla 1993 Strukturoitua haastattelua syöpäkokemuksista 54 syöpään sairastuneen lapsen vanhempaa 70 syöpään sairastuneen lapsen perheen ja 30 kontrolliperheen strukturoitua haastattelua Sisarukset kokivat ahdistusta syövän aiheuttamasta perheen erossa olosta, perhe-elämän häiriöistä, huomion puutteesta, perheen huomion kiinnittymisestä sairaaseen lapseen, negatiivisista tunteista itseä ja muita kohtaan, syövän hoidosta ja sen vaikutuksista ja kuoleman pelosta. Myönteiseksi he kuvasivat myötätunnon kasvun ja perheen lähentymisen. Sisaruksilla ilmeni tunne-elämän ongelmia, käytöshäiriöitä ja mielialan vaihteluita. Selviytymiskeinoina sisaruksilla: omien ystävien tuki ja harrastukset, mikä näkyy selvimmin hieman vanhempien lasten kohdalla. Sisaruksilla ilmeni pelkoja, käyttäytymisja kouluongelmia. 1/3 vanhemmista oli ollut ylisuojelevia heitä kohtaan. Perheet jäivät kaipaamaan keskusteluja seurantaryhmiä saman kokeneille vanhemmille ja perheen terveille sisaruksille. 94 sisarusta Sisarusten ongelmia: pelon ja syyllisyyden tunteet, perhe-elämän rutiinien ja turvallisuuden tunteen muutokset sekä vieraantuminen sairaasta sisaruksesta. Positiivisena koettiin kypsyyden, myötätunnon ja ymmärtämisen saavuttaminen sekä perheen lähentyminen. Sisarukset tarvitsivat tukea ja tietoa ymmärtääk seen nykyisen tilanteen ja säilyttääkseen harrastuksensa sekä mahdollisuuden omien tuntei densa ilmaisemiseen.
16 Tutkija Tutkimusvuosi Tella & Tervo 1995 Williams, Lorenzo & Borja 1993 Aineiston keruu Kvalitatiivinen Kvantitatiivinen Aihe Näyte Keskeiset tulokset Lapsen kokemuksia Viisi perhettä, 9 Sisaruksen syöpään sisaruksen lasta ja 10 van- sairastuminen ja kuo- kuolemasta hempaa lema aiheuttivat muissa sisaruksissa erilaisia tunnereaktioita: he kokivat itsensä syrjityiksi ja yksinäisiksi. He vieraantuivat sairaasta sisaruksesta. Myönteistä oli itsenäistyminen ja elä- Kroonisesti sairaan sisaruksen vaikutus lasten ja äitien toimintoihin mäntilanteen erilaisuus. 100 perhettä Sisaruksen sairaus vähensi kouluun liittyviä ja sosiaalisia toimintoja sekä lisäsi merkittävästi lasten kotitöitä. 2.3 Diakonisen hoitotyön mahdollisuudet syöpään sairastuneen lapsen hoitotyössä ja hänen sisarustensa arjen tukemisessa Me opinnäytetyöntekijät valmistumme diakonissa-sairaanhoitajiksi ja koemme tärkeäksi diakonisen hoitotyön merkityksen syöpään sairastuneen lapsen, hänen sisarustensa ja perheensä hoitotyössä sekä arjen tukemisessa. Möttösen (1994) mukaan diakonisen hoitotyön käsitettä on alettu käyttää 1980-luvulla diakonissakoulutuksen keskiasteen koulu-uudistuksen yhteydessä (Rättyä 1998, 9). Siinä lähimmäisenrakkaus on ammatillistettu. Ihminen kohdataan pyyteettömästi ja häntä pidetään tasavertaisena ja Jumalan luomana. Diakonisen hoitotyön toteuttamisessa tarvitaan arvojen lisäksi kokonaisvaltaisen hoitotyön hallintaa hoitotyön päätöksenteon prosessin kaikissa vaiheissa. Vuorovaikutussuhde sairaanhoitajan ja hoidettavan välillä muodostaa kolmiosuhteen, jossa on aina mukana jokin ihmistä korkeampi voima. (Myllylä 2004, 64-67.) Hoitamisella ja parantamisella on oma kristologinen ulottuvuutensa, sillä jo Jeesus paransi sairaita ja lohdutti heitä ja heidän omaisiaan. Diakonissat saavat edelleen myös terveydenhoidollisen koulutuksen. Hoitotieteen ja diakonian sisällöllisesti hyvin yhteiset eettiset tavoitteet koskevat sekä hyvää hoitoa että hyvää diakoniaa. (Henttonen 1997, 295-296.) Diakoniatyöntekijän ammatillinen vastuu perustuu ammattitaitoon, joka pohjaa teologian, hoitotieteen, yhteiskuntatieteiden ja diakonian tietoperustaan (Lappalai-
17 nen 2002, 130-135). Rättyän (2004) mukaan diakoniatyöntekijän antama henkinen tukeminen sisältää henkistä auttamista, toivon välittämistä ja kanssa kulkemista. Diakonista hoitotyötä pidetään hoidon lisäarvona, sillä se tuo hoitamiseen mukaan oleellisena osana kaikkien ihmisten sielullisuuden ja hengellisyyden näkökulman. Se on myös universaalia toimintaa, ja sen professio korostaa kristittynä olemista. Tavallaan se on sisäsyntyinen velvoite ja oikeus sellaiselle sairaanhoitajalle, joka on opiskellut teologiaa. (Lahtinen & Toikkanen 2002, 185-192.) Myllylän (2002) mukaan diakonista hoitotyötä tarvittaisiin enemmän sairaaloissa ja hoitolaitoksissa. Balkin (1991), Minkkisen (1989) ja Pelletier-Hibbert & Sohin (2001) mukaan uskonto on selviytymiskeino, joka antaa lisämahdollisuuden käsitellä surua vakavan sairauden ja perheenjäsenen menettämisen yhteydessä. Diakonissa-sairaanhoitaja saa koulutuksensa kautta hyvät mahdollisuudet syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä hengelliseen kohtaamiseen. Hoitaja, jolla on henkilökohtainen usko kolmiyhteiseen Jumalaan, saa uskostaan voimaa työhönsä. Tämä ilmenee haluna auttaa ja palvella lähimmäistä kokonaisvaltaisesti. Diakonisen hoitotyön ajattelun omaava sairaanhoitaja haluaa jakaa rakkautta, luoda toivoa, lohduttaa, myötäelää ja auttaa etsimään voimanlähteitä kriisissä olevien perheenjäsenten arjessa selviytymiseen. Diakonisessa hoitotyössä etsitään aina henkilöitä, jotka jäävät toisten avun ulkopuolelle. Murrayn (2000) mukaan terveydenhuollon ammattilaiset ovat huomioineet, että syöpään sairastuneen lapsen terveiden sisarusten psykososiaalisia tarpeita ei huomioida samassa määrin kuin muiden syöpään sairastuneen lapsen perheenjäsenten tarpeita. Diakonisen hoitotyöntekijöiden tulee näin ollen suunnata pyyteetön apunsa nimenomaan syöpään sairastuneiden lasten sisarusten arjessa selviytymiseen.
18 3 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN 3.1 Opinnäytetyön tarkoitus ja tehtävät Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvata syöpään sairastuneen lapsen sisarusten kokemuksia sisaruksensa syöpään sairastumisesta. Kuvaamme sisarusten kokemuksia siitä, miten sisaruksen sairastuminen on vaikuttanut heidän omaan arjessa selviytymiseensä sekä millaista tukea he kokevat saaneensa ja millaista tukea jäivät kaipaamaan. Opinnäytetyön tutkimuskysymykset ovat: 1. Millaisia kokemuksia syöpään sairastuneen lapsen sisaruksilla on 0-16-vuotiaan sisaruksensa syöpään sairastumisesta ja sen vaikutuksesta heidän omaan arjessa selviytymiseensä? 2. Millaista tukea sisarukset kokevat saaneensa arjessa selviytymiseen? Kansainvälisesti syöpää sairastavien lasten, heidän sisarustensa ja vanhempiensa selviytymistä on tutkittu enemmän kuin Suomessa (Simula 2003, 2). Löysimme aiheesta useita ulkomaisia artikkeleita (ks. taulukko 1, s. 13-16.). Tutustuessamme syöpää käsittelevään kirjallisuuteen ja syövästä tehtyihin tutkimuksiin havaitsimme, että syöpään sairastuneen perheen selviytymistä on tutkittu perheen ja vanhempien näkökulmasta. Sisarusten selviytyminen tulee tutkimuksissa esille miltei aina vanhempien näkökulmasta. Tutkimus, jossa tarkastellaan sisarusten selviytymistä, tulisi suunnata lapsille, ei vanhemmille. (Savela 2000, 71; Sirkiä 2000, 42.) Omassa opinnäytetyössämme haluammekin nostaa esille nimenomaan sisarusten oman näkökulman selviytymiskokemuksistaan sisaruksen sairastuessa syöpään. Opinnäytetyön tavoitteena on kehittää käytännön hoitotyötä sisarusten tarpeiden huomioimisessa sekä saada sisarusten ääni kuuluviin.
19 3.2 Tutkimusmenetelmä, aineiston keruu ja analysointi Valitsimme opinnäytetyömme tutkimusmenetelmäksi kvalitatiivisen eli laadullisen tutkimuksen. Laadullinen tutkimus on luonteeltaan kokonaisvaltaista tiedonhankintaa, jossa aineiston keruu tapahtuu luonnollisessa ja todellisessa tilanteessa. Lisäksi sen piirteisiin kuuluu, että aineiston hankinnassa tutkittavan näkökulma ja ääni pääsevät esille. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 155.) Laadullisessa tutkimuksessa on mahdollisuus keskittyä pieneen määrään tapauksia, joita analysoidaan mahdollisimman perusteellisesti. Aineiston tieteellisyyden kriteeriksi ei muodostukaan määrä vaan laatu ja käsitteellistämisen kattavuus. (Eskola & Suoranta 2003, 18.) Tutkimusympäristöiksi muodostuivat haastateltavien toiveiden mukaisesti sekä Oulun Yliopistollinen sairaala että tutkittavan sisaruksen koti. Tutkimusluvat ja -sopimukset tehtiin yhteistyössä Diakonia-ammattikorkeakoulun Oulun yksikön ja Oulun yliopistollisen sairaalan välillä. Aineistonkeruumenetelmäksi valitsimme laadullisen teemahaastattelun, koska avoimet kysymykset antavat nuorelle mahdollisuuden kuvata näkemyksiään omin sanoin, jolloin hänen subjektiivinen näkökulmansa pääsee esille (Eskola & Suoranta 2003, 87). Avoimet kysymykset mahdollistavat myös sen, että nuoren ja aikuisen kehittymisestä ja kokemuksesta johtuvat näkökulmaerot tulevat paremmin huomioonotetuiksi (Hirsjärvi & Hurme 2004, 130-131; Kortesluoma & Hentinen 1995, 120). Keräsimme aineiston teemahaastatteluilla, joita täydensimme osallistuvalla havainnoinnilla. Teemahaastattelua ja osallistuvaa havainnointia voidaan käyttää joko rinnakkain, vaihtoehtoisina tai eri tavoin yhdisteltyinä tutkittavan ongelman tai tutkittavan resurssien mukaan (Tuomi & Sarajärvi 2003, 73). Osallistuvalla havainnoinnilla tarkoitetaan systemaattista ja tietoista osallistumista niin pitkälle, kuin olosuhteet sen sallivat. Sen tarkoituksena on kerätä aineistoa suoraan osallistumisen välityksellä. Tutkijan vaikutus ulkopuolisena on pyritty minimoimaan. (Grönfors 1985, 92.) Osallistuvan havainnoinnin muodoista käytimme osallistuja havainnoijana -menetelmää. Tässä menetelmässä tutkittaville tehdään heti alussa selväksi, että havainnoija on ryhmässä havaintojen tekijänä, mutta tekee tutkittaville myös kysymyksiä. (Hirsijärvi ym. 2000, 204.) Haastattelut nauhoitettiin ja sen jälkeen litteroitiin.
20 Aineiston analysoinnissa käytimme induktiivista sisällönanalyysiä, joka on laadullisen tutkimuksen perusprosessi ja toteutuu tavalla tai toisella kaikissa laadullisissa tutkimuksissa (Janhonen & Nikkonen 2001, 16). Kyngäs ja Vanhanen tulkitsevat Weberin (1985) ja Catanzaron (1988) sanomaa niin, että sisällönanalyysi sopii erinomaisesti strukturoimattomaan aineistoon. Se oli tarkoituksenmukainen valinta meidän avoimien teemahaastatteluidemme analysointiin ja sopi kuvaamaan tutkittavaa ilmiötä tiivistetyssä ja yleisessä muodossa. Induktiivista sisällönanalyysiä käytimme, koska tavoitteenamme olivat haastatteluaineistomme pelkistäminen, ryhmittely ja abstrahointi. (Kyngäs & Vanhanen 1999, 4-5.) Ennen varsinaisia haastatteluja suoritimme esihaastattelun, jonka perusteella teimme tarvittavat muutokset kysymyksiin ja sanavalintoihin. Näin harjaannuimme haastattelemisessa ja pyrimme vähentämään ensimmäisen varsinaisen haastattelun virheitä. Opinnäytetyöhömme teimme kaksi haastattelua. Haastateltavat olivat 14-16-vuotiaita nuoria. Molemmat haastattelut toteutuivat ilman häiriötekijöitä tai keskeytyksiä. Toteutimme haastattelut siten, että sama henkilö haastatteli molemmilla kerroilla. Haastattelujen litterointi tehtiin heti haastattelun jälkeen, jolloin tapahtumat olivat vielä tuoreessa muistissa. Litteroinnin suoritti haastattelun tehnyt henkilö, mikä onkin paras mahdollinen vaihtoehto. (Hirsjärvi & Hurme 2004, 72-73, 140.) Analysointiprosessia selventääksemme kuvaamme seuraavalla sivulla olevassa kuviossa 1 analysointiprosessin eri vaiheet. Analysointiprosessissa erottelimme aineistosta tutkimuskysymyksittäin oleelliset lausumat. Lausumat muutimme pelkistetyiksi ilmaisuiksi, joita yhdistämällä muodostimme alaluokat. Yläluokat muodostimme alaluokkia yhdistämällä. Pääluokat muodostuivat tutkimuskysymyksistä. Analysointiprosessin aikana palasimme aina uudelleen alkuperäiseen aineistoon. Lisäksi analysoimme ja etsimme tutkimuskirjallisuutta sekä raportoimme aineistoa esiin nousseiden teemojen pohjalta. Sivulla 21 olevassa kuviossa 2 on esimerkki analysoinnin etenemisestä.