Toimialue 1/HO/sk 21.5.2013 1 (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 7.5.2013 klo 9.07 11.55 Paikka Pirkanmaan Hoitokoti, Koulutustila, Lääkärinkatu 13, 33520 Tampere Osallistujat Piispa Juha Pihkala puheenjohtaja Terveydenhuoltoneuvos Eila Häihälä Tampereen kaupunkilähetys ry:n palvelujohtaja Päivi Karjalainen Hämeenkyrön terveyskeskuksen ylilääkäri Pekka Nokso-Koivisto Pirkanmaan kehitysvammaisten tukipiiri ry:n piirikoordinaattori Mauri J Niemi Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry:n toiminnanjohtaja Oili Huhtala TaY:n terveystieteiden yksikön yliopistonlehtori, dosentti Anne Konu Mummon Kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto Ylilääkäri Heikki Oksa sihteeri Viestintäpäällikkö Elina Kinnunen kutsuttuna Pirkanmaan hoitokodin johtaja Tiina Surakka asiat 3 ja 4 Ylilääkäri Tarja Korhonen, Pirkanmaan Hoitokoti asia 4 Kotihoidon lääkäri Elisa Marjamäki, Pirkanmaan Hoitokoti asia 4 Pirkanmaan Hoitokodin pappi Leena Leppälä asia 4 Osastonhoitaja Pia Stenvik, Pirkanmaan Hoitokoti asia 4 Asiat: 1. Kokouksen avaus Puheenjohtaja avasi kokouksen klo 9.07. 2. Hoitoeettisen neuvottelukunnan edellisen kokouksen pöytäkirja Hyväksyttiin edellisen kokouksen 5.3.2013 pöytäkirja. 3. Saattohoitopotilaan palveluverkko Pirkanmaalla Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä ollaan valmistelemassa saattohoitopotilaan palveluverkon kuvausta ja kehittämistä. Työ tehdään Pirkanmaan sairaanhoitopiirin perusterveydenhuollon yksikön koordinoimana hoitoketjun kehittämisperiaatteiden mukaisesti. Tehtävään on nimetty työryhmä, jonka puheenjohtajaksi on nimetty Pirkanmaan Hoitokodin johtaja, TtT Tiina Surakka. Työryhmän tehtävänä on kuvata asiakas-, potilas- ja perhelähtöinen prosessi saattohoitopäätöksestä kuolemaan. Tavoitteena on taata se, että saattohoidossa oleva ihminen (potilas) saa kuolla missä tahtoo ja saa määrittämilleen läheisille sekä itselleen viime vaiheisiinsa asianmukaista hoitoa ja tukea sekä varmistaa, että saattohoitopotilas läheisineen tietää seuraavan hoitopaikkansa eikä ohjaudu turhaan päivystykseen. Osana kuolevan ihmisen hyvää kokonaishoitoa tulee mahdollistaa perheelle erilaiset tukimuodot hoidon aikana ja läheisen kuoleman jälkeen sekä selkiyttää eri saattohoitopalveluissa toimijoiden keskinäistä työnjakoa Pirkanmaalla saattohoitopotilaan kokonaishoidon toteutuksessa. Aiheesta on parhaillaan päivityksessä valtakunnallinen käypä-
Toimialue 1/HO/sk 21.5.2013 2 (5) hoitosuositus vuodelta 2008. Noin 20 % pirkanmaalaisista saattohoitopotilaista hoidetaan Pirkanmaan Hoitokodissa. Pirkanmaan Hoitokodin johtaja Tiina Surakka kertoi saattohoitopotilaan palveluverkon kuvaamisen ja kehittämisen tilanteesta. Keskeisenä periaatteena on terveyshyötymallin soveltaminen. Palveluverkko kuvataan potilaan ja omaisten näkökulmasta. Palvelujen tarpeeseen ja laatuun vaikuttavat muun muassa potilaan arjessa pärjääminen sekä perheen voimavarat. Myös potilaan sairauden monimutkaisuus tai taudin vaikeus on otettava huomioon. Lisäksi asiaan on vaikuttamassa, hyväksyykö potilas tai omaiset tilanteen. Asiakas pyritään voimaannuttamaan oman terveytensä ja hoitonsa asiantuntijaksi, jos mahdollista. Asiakkaat on tarkoitus pitää mukana palvelujärjestelmän kehittämisessä. Sosiaali- ja terveysministeriön näkemyksen mukaan saattohoitoa olisi kehitettävä kolmiportaisen mallin mukaisesti. Perustason saattohoidosta vastaisivat kaikki terveydenhuollon yksiköt (taso A). Lisäksi on alueellisia saattohoidon yksiköitä, kuten kotisairaaloita ja saattohoito-osastoja tai saattohoitopaikkoja (taso B). Kolmantena asteena (taso C) ovat yliopisto- ja keskussairaaloiden palliatiiviset yksiköt ja saattohoitokodit. Näissä on tarjolla vaativan tason hoitoa ja koulutusta. Lisäksi näissä paikoissa tehdään alan tutkimusta ja hoidon kehittämistä. Hoitoeettinen neuvottelukunta kävi alustuksen jälkeen laajan keskustelun asiasta. Pidettiin tärkeänä, että malli olisi riittävän yksinkertainen ja näin hallittavissa. Tärkeää on pääsy oikeaan aikaan oikeaan hoitopaikkaan. Potilaalle ja omaisille on voitava kertoa, että hyvää saattohoitoa on saatavilla. Neuvottelukunta pohti ristiriitaa, joka saattaa tulla potilaan ja omaisten vaatimusten ja terveydenhuollon voimavarojen välillä. Käytännössä joudutaan hoitojen välillä valitsemaan ja priorisoimaan. Terveydenhuollon ammattilaisen tehtävä on harkita, mitä potilaan hyväksi missäkin tilanteessa voidaan tehdä. Neuvottelukunta piti tärkeänä, että kuolevan potilaan hoitoa käsiteltäisiin riittävästi terveydenhuoltoalojen peruskoulutuksessa. Esimerkiksi lähihoitajien ammattikunta on tärkeä saattohoidossa. On myös muistettava, että saattohoidossa ei ole kysymys pelkästään syöpäpotilaiden viime vaiheen hoidosta. Kaiken kaikkiaan hoitoeettinen neuvottelukunta oli tyytyväinen saattohoitopotilaan palveluketjun kehittämistyöhön. On tärkeää, että saattohoito toteutuisi potilaan tarpeiden mukaisesti joka puolella Pirkanmaata. Saattohoitopotilaan palveluketjun kehittämistyössä ei eettiseltä kannalta katsoen ole huomautettavaa. 4. Ajankohtaista Pirkanmaan Hoitokodin toiminnasta Pirkanmaan Hoitokoti on 25 toimintavuotensa aikana ollut keskeinen saattohoidon toteuttaja ja kehittäjä Pirkanmaalla ja myös valtakunnallisesti. Pirkanmaan Hoitokoti sai Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallituksen myöntämän ensimmäisen etiikan edistämisrahaston palkinnon vuonna 2003 eettisesti korkeatasoisesta ja esimerkillisestä toiminnasta.
Toimialue 1/HO/sk 21.5.2013 3 (5) Pirkanmaan Hoitokodin johtaja Tiina Surakka kertoi Pirkanmaan Hoitokodin toiminnasta ja tulevaisuuden näkymistä. Hän esitteli myös paikalla olleet hoitokodin ylilääkäri Tarja Korhosen, kotihoidon lääkäri Elisa Marjamäen, osastonhoitaja Pia Stenvikin sekä hoitokodin papin Leena Leppälän. Pirkanmaan Hoitokoti oli aikanaan Suomen ensimmäinen ja myös Pohjoismaiden ensimmäinen saattohoitokoti. Potilaspaikkoja on nykyään 24. Lisäksi majatalohuoneita on 9. Kotona hoidettavia potilaita on 30 40. Lisäksi hoitokoti antaa koulutusta noin tuhannelle terveydenhuollon henkilölle vuosittain. Henkilökuntaa on 39. Vapaaehtoisten määrä on noin 100. Hoitokodissa hoitoaika on keskimäärin noin kuukausi. Hoidettavien potilaiden keski-ikä on 70 vuoden seudussa. Hoitokotiin pääsyyn tarvitaan aina lääkärin lähete. Lähetteen perusteella hoitokodin lääkäri arvioi, mikä tilanteessa on paras hoito. Tarvitaan vielä erikseen tieto maksajasta. Hoitoeettinen neuvottelukunta oli tyytyväinen hoitokodin toimintaan. Saattohoitopotilaan palveluketjun kehittämisen periaatteiden mukaisesti hoitokodilla on erityinen tehtävä vaativimman saattohoidon kehittämisessä. Hoitokodilla on myös koordinointi- ja koulutus- sekä kehittämistehtäviä. Näitä tehtäviä hoitokodissa on tehty ansiokkaasti tähänkin asti. On tärkeää, että viestitään, että tasokas saattohoito on mahdollista myös terveydenhuollon muissa yksiköissä. 5. Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta myönnettävä palkinto Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta palkitaan henkilöitä tai hankkeita, joiden voidaan katsoa edistäneen erityisesti eettisten näkökulmien esille tuomista Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella ja Pirkanmaan väestön terveydenhuollossa. Rahastosta myönnettävästä palkinnosta päättää Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus Pirkanmaan hoitoeettisen neuvottelukunnan esityksen perusteella. Palkinnon suuruus on 5 000 euroa. Palkinto on myönnetty vuosittain. Ehdotuksia palkinnon saajasta pyydettiin Aamulehdessä olleella ilmoituksella. Ehdotukset pyydettiin jättämään 5.4.2013 mennessä. Asiasta informoitiin myös kirjeitse terveydenhuoltoa lähellä olevia tahoja, organisaatioita sekä potilas- ja kansanterveysjärjestöjä. Ehdotuksia palkinnon saajaksi saatiin yhteensä 12 (liite 2) ja palkinnon saajiksi ehdotettiin 10 eri henkilöä tai tahoa (ehdottaja suluissa). o ITU-projekti (Sari Tanus, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri) o Teriskoti (Erkki Vappula ja Terhi Hakala-Vappula) o Sairaalaklovnit ry (Tampereen kaupungin vammaisneuvosto, Kari Lähteenmäki varapuheenjohtaja) o Päivi Keskinen ja Raini Kiukas (Anne Pinola, vastaava työterveyslääkäri, Tampereen Lääkärikeskus Oy) o Toimittaja Tiina Merikanto (Tampereen Kehitysvammaisten tuki ry, Päivi Kaltio, toiminnanjohtaja) o Tampereen kaupungin vammaisneuvoston esteettömyystyöryhmä (Tampereen seudun Näkövammaiset ry, Tuija Seppänen toiminnanjohtaja)
Toimialue 1/HO/sk 21.5.2013 4 (5) 6. Hoitoeettisen seminaarin järjestäminen o Päiväperhon neuvola (Anna Trygg, terveydenhoitaja) o Taysin lasten ja nuorten neurologinen osasto (Vammaisurheilun tuki ry, Vesa Sydänmaa puheenjohtaja) o Tampereen kaupungin apuvälineyksikkö (Tampereen seudun Invalidit, Tuomo Kaarakainen puheenjohtaja) o Me Itse ry, Tampereen alajaosto, Tampereen Hämpit (Kynnys ry Tampereen toimikunta, Rita Järvinen aluesihteeri, VATENK, Pirkanmaan Keliakiayhdistys ry) Neuvottelukunta keskusteli ehdotuksista. Todettiin, että palkinnonsaajaksi on tullut poikkeuksellisen runsaasti ehdotuksia, joista monet soveltuisivat palkinnon saajaksi. Hoitoeettinen neuvottelukunta päätyi ehdottamaan Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitukselle, että Pirkanmaan terveydenhuollon etiikan edistämisrahastosta myönnettävä palkinto myönnettäisiin Me Itse ry:n Tampereen Hämpit alajaokselle. Me Itse ry on kehitysvammaisten oma yhdistys, joka puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia. Kehitysvammaiset ihmiset päättävät itse yhdistyksen tavoitteista ja toiminnasta. Yhdistys on vaikuttanut kehitysvammaisten ihmisten elämään yli kymmenen (10) vuoden ajan. Me Itse ry on kansalaisjärjestö, joka puolustaa kehitysvammaisten ihmisten oikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan tasavertaisina kansalaisina. Yhdistys haluaa edistää vammaisten asioiden hoitamista ja myönteistä suhtautumista vammaisuuteen. Yhdistyksen tavoitteissa mainitaan, että tarvitsemme tukea, mutta emme holhousta. Tampereen Hämpit on Me Itse ry:n Tampereen seudulla vaikuttava alajaos. Alajaokset ovat paikallisia toimintaryhmiä, jotka pyrkivät toiminnallaan vaikuttamaan paikalliseen päätöksentekoon. Tampereen Hämpit järjestää erilaisia tapahtumia, mahdollistaa yhdessä oloa ja vie kehitysvammaisten asiaa eteenpäin Tampereen seudulla. Tampereen Hämpit paitsi edistää vammaisten oikeuksia myös estää syrjäytymistä ja mahdollistaa vertaistuen vammaiselle. Tampereen Hämpit edistää monin tavoin kehitysvammaisten hyvinvointia ja terveyttä. Hoitoeettinen neuvottelukunta on järjestänyt hoitoeettisen seminaarin useimmiten vuosittain. Seminaari on ollut yleensä suunnattu terveydenhuollon- ja sosiaalityön henkilöstölle, mutta syksyllä 2012 hoitoeettinen seminaari suunnattiin pirkanmaalaiselle väestölle osana Tays 50 v -seminaarisarjaa. Hoitoeettinen neuvottelukunta kävi keskustelua mahdollisista seminaarin aiheista. Seminaarin suunnittelu jää uuden juuri nimetyn neuvottelukunnan tehtäväksi. Seuraavan hoitoeettisen seminaarin ajankohta voisi olla kevät 2014. 7. Hoitoeettisen neuvottelukunnan toimintakertomus 2009 2013 Hoitoeettinen neuvottelukunta on aikaisemmin tehnyt toimintakertomuksen toimikausittain. Sihteerin ja puheenjohtajan valmistelema toimintakertomus hyväksyttiin. Toimintakertomus jaetaan Pirkanmaan sairaanhoitopiirin valtuustolle kokouksessa 27.5.2013. Lisäksi toimintakertomus on internetissä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin sivuilla.
Toimialue 1/HO/sk 21.5.2013 5 (5) 8. Neuvottelukunnan päättyvän kauden toiminnan arviointi ja evästykset uudelle neuvottelukunnalle Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hoitoeettinen neuvottelukunta on nimetty sairaanhoitopiirin valtuustokausittain. Sairaanhoitopiirin hallitus on nimennyt uuden hoitoeettisen neuvottelukunnan kokouksessaan 15.4.2013. Käytiin keskustelua siitä, minkälaisia aiheita toimintansa aloittava uusi neuvottelukunta voisi harkita käsittelevänsä jatkossa. Esiin nousi muun muassa seuraavia aiheita: 9. Kokouksen päättäminen - EVA-yksikön toiminta - Lapsen käytöshäiriöiden medikalisointi - Miten omaiset voisivat olla enemmän mukana? - Psyykkisesti sairastuneen omaisen asema ja tukeminen Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 11.55. Juha Pihkala Puheenjohtaja Heikki Oksa sihteeri