ARVOKAS ARKI LAPSELLE!

ARVOKAS ARKI LAPSELLE! ARVOKAS ELÄMÄ LASTENSUOJELU JA PERHEHOITO VAMMAISTEN LASTEN KEHITYKSEN TUKENA PAULA KORKALAINEN (toim.)

ARVOKAS ARKI LAPSELLE! ARVOKAS ELÄMÄ LASTENSUOJELU JA PERHEHOITO VAMMAISTEN LASTEN KEHITYKSEN TUKENA PAULA KORKALAINEN (toim.) Keski-Suomen vammaispalvelusäätiö Jyväskylä 2014

Keski-Suomen vammaispalvelusäätiö Teksti ja toimitus: Paula Korkalainen Kuvat: Airi Ahonen, Paula Korkalainen, Sari Minkkinen ja Kuvapalvelu Artikkelien kuvat kirjoittajien toimittamat. Taitto: Heikki Tiihonen Kopijyvä Oy

Sisältö Esipuhe: Maria Kaisa Aula, Lapsella on oikeus perheeseen ja osallisuuteen... 5 OSA I Näkökulmia vammaisten lasten ja perheiden palveluiden kehittämiseen... 7 Kirjoittajien esittely... 8 Vammaisten lasten vanhempien ajatuksia ja kommentteja Muutos Lentosuunnitelmaan Welcome to Holland... 9 Voisiko jokin olla toisin? Vanhemmat palveluiden käyttäjinä.... 11 Elisa Murtomäki. Lennettiin punaisella matolla ajatuksia perhehoitajan työstä ja työhyvinvointiryhmästä... 15 Anneli Reijonen. Hyvään alkuun mentorin tuella... 17 Mirva Vesimäki. Valmennuksen ja uusien toimintaohjeiden myötä lisää perhehoitajia... 19 Riitta Vanhanen. Näkökulmia perhehoidon kehittämiseen Keuruun suunnalta... 21 Maria Kuukkanen. Meitä kannatellaan! Perhehoitoa hyvän elämän mahdollistamiseksi... 24 Erja Pietiläinen. Yhteistoiminta ei pelaa vieläkään?... 26 Asta Suomi. Moniammatillinen yhteistyö, pieniä askeleita... 29 Paula Määttä. Yhdessä perheen kanssa. Erityispedagoginen perhetutkimus haastaa vallitsevia ammattikäytäntöjä... 32 Marja-Leena Saarinen. Lapsen ja perheen kuuleminen palveluiden perusteena... 36 OSA II Arvokas elämä Lastensuojelu ja perhehoito vammaisten lasten kehityksen tukena 2011 2014... 39 1 Uusia tuulia vammaisten perhehoidossa... 40 Vammaisten lasten perhehoidon toimintamalli... 45 Keski-Suomesta perhehoidon maakunta: esitys perhehoidon koordinoinnin tehostamiseksi Keski-Suomessa... 52 2 Arvokas elämä hankkeen eteneminen 2011-2014... 55 3 Missä onnistuttiin arviointia... 76 Lopuksi... 79 Lähteet... 80 Liitteet... 84 3

Rakas lapseni Rakas lapseni Minä rakastan Sinua. Minä rakastan ilman partikkeleita, ilman pilkkua, ilman sivulauseita, ilman ehtoja. Minä rakastan Sinua kaikesta huolimatta ja juuri sen takia, rakastin jo ennen kuin synnyit ja tulen rakastamaan niin kauan kuin elän ja vielä taivaastakin minä Sinua suojelen. Enkä minä luovuta. Vaikka kaikki muu murenisi, Sinun suhteesi minä en ikinä luovuta. Vaikka mitä tapahtuisi, Sinua minä en koskaan hylkää. Mikään mahti maailmassa ei Sinua minun sydämestäni vieroita. Minusta sinä synnyit mutta Sinä minut teit. (tekijä tuntematon) 4

Esipuhe Maria Kaisa Aula, Lapsiasiavaltuutettu 30.4.2014 saakka Viitasaarella 8.5.2014 Lapsella on oikeus perheeseen ja osallisuuteen Lapsen tulisi persoonallisuutensa täysipainoisen ja sopusointuisen kehityksen vuoksi kasvaa perheessä onnellisuuden, rakkauden ja ymmärtämyksen ilmapiirissä. (YK:n lapsen oikeuksien sopimus) Vammaisella lapsella on yhdenvertainen oikeus vanhempiensa huolenpitoon ja kasvatukseen. Vanhempia ei saa jättää tehtävässään yksin vaan heidän tulee saada valtion, kuntien ja järjestöjen palveluista tukea tehtäväänsä. Viimesijaisena toimenpiteenä on lapsen sijoittaminen kodin ulkopuolelle, mikäli vanhemmat toimivat lapsen edun vastaisesti. Silloinkin sijoituksen perheeseen tulee olla lapsen kannalta ensisijainen vaihtoehto. Arvokas elämä -hanke on edistänyt näitä YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen tavoitteita. Hankkeessa on kehitetty perhehoidon palveluita tukemaan keskisuomalaisia vammaisia lapsia ja heidän perheitään. Vanhempien kokemukset ja mielipiteet ovat palveluiden kehittämisessä tärkeitä. Näitä onkin Arvokas elämä -hankkeessa kartoitettu. Vanhemmat joutuvat usein toimimaan monimutkaisen palveluverkoston yhteen kokoajina sekä viestin viejänä ammattilaiselta toiselle. Perheet eivät saa vielä tarpeeksi arkista tukea jaksamiseensa tai kotikasvatuksen haastaviin tilanteisiin. Uudistamista tarvitaan niin lainsäädännössä, toimintakäytännöissä kuin asenteissakin. Hyvän vammaispalvelun, perhehoidon, kuntoutuksen, lastensuojelunkin, asumisen ja koulutuksen kehittämiseen tarvitaan myös lasten ja nuorten omien kokemusten arvostamista. Palveluiden ohella myös kodissaan ja perheessään jokaisella lapsella on oikeus osallistua, vaikuttaa ja tulla kuulluksi. 5

Vanhempienkin tehtävä on selvittää lapsen mielipiteitä ratkaisujensa tueksi. Usein vanhemmat toimivat vammaisen etenkin pienen lapsen tärkeinä viestinviejinä ammattilaisten suuntaan. Vammaisten lasten ja nuorten omien mielipiteiden selvittäminen vaatii aikuisilta erityistä osaamista, vuorovaikutuksen taitoja ja oikeata asennetta lapsen arvostamista. Vaivannäkö kyllä palkitaan: palveluista saadaan parempia ja vaikuttavampia, kun lasten ja nuorten omat palautteet selvitetään ja otetaan huomioon. Tällä alueella on Suomessa vielä paljon kehittämisen varaa. Vammaisia lapsia ei pidä ajatella ensisijaisesti heidän puutteidensa tai diagnoosiensa edustajina. Kaikki lapset ovat ensisijaisesti lapsia, joilla on yhdenvertaiset tarpeet ja oikeudet elää, kasvaa, oppia, iloita, leikkiä, harrastaa ja saada kavereita. Jokainen lapsi haluaa tulla kuulluksi ja nähdyksi ja olla osallisena omassa lähiyhteisössään. Lapsen hyvinvointia kannattelevat ensisijaisesti hänen läheiset ihmissuhteensa, joita palveluiden pitää tukea ja edistää. Lapsiasiavaltuutetun toimisto on tehnyt yhteistyötä Arvokas elämä -hankkeen kanssa. Se on ollut minulle mieluista. Tavoitteemme ovat olleet yhteiset: suomalaista vammaispolitiikkaa tulisi muuttaa lapsikeskeisemmäksi. Samalla erilaisissa palveluissa vammaisten lasten ja heidän perheidensä erityisistä tarpeista tulee olla paremmin tietoisia ja ottaa ne huomioon. 6

OSA I Näkökulmia vammaisten lasten ja perheiden palveluiden kehittämiseen 7

Kirjoittajien esittely Maria Kaisa Aula toimi Suomen ensimmäisenä lapsiasiavaltuutettuna 1.9.2005 30.4.2010. Hän asuu perheineen Keski-Suomessa Viitasaarella. Koulutukseltaan hän on valtiotieteen lisensiaatti. Jyväskylän yliopiston yhteiskuntatieteen kunniatohtorin arvon hän sai vuonna 2013. Elisa Murtomäki on perhehoitaja ja asuu Multialla. Koulutukseltaan hän on lähihoitaja. Anneli Reijonen toimii vammaisten perhehoitajana Äänekoskella. Hän on koulutukseltaan lähihoitaja, KeVa -ennakkovalmennuskouluttaja ja perhehoidon mentori. Mirva Vesimäki työskentelee vammaispalveluiden sosiaalityöntekijänä Äänekosken kaupungin Arjen tuen palveluissa. Riitta Vanhanen toimii perusturvajohtajana Keuruun kaupungissa. Koulutukseltaan hän sosiaalihuoltaja, yhteiskuntatieteiden maisteri ja ammatillinen opettaja. Maria Kuukkanen toimii Perhehoitoliitto ry:ssä kehittämispäällikkönä. Hän on koulutukseltaan kasvatustieteen maisteri (KM) ja lastentarhanopettaja. Erja Pietiläinen on koulutukseltaan kasvatustieteiden maisteri (KM), erityiskasvatuksen asiantuntija ja erityislastentarhanopettaja. Hän työskentele Kehitysvammaliitossa lapsi ja perhepoliittisena asiantuntijana. Asta Suomi on yhteiskuntatieteiden tohtori (YTT), psykoterapeutti, työnohjaaja, erityisasiantuntija Jyväskylän ammattikorkeakoululla. Paula Määttä on erityispedagogiikan professori emerita. Hän on tuonut perhelähtöisen ekokulttuurisen ajattelun Suomeen ja julkaissut kaksi alan kirjaa. Hän asuu Jyväskylässä Korpilahdella. Marja-Leena Saarinen on kasvatustieteen maisteri (KM), Keski-Suomen vammaispalvelusäätiön toimitusjohtaja. Valtakunnallisen kehitysvamma-alan neuvottelukunnan lasten ja nuorten jaoksen puheenjohtaja. Paula Korkalainen toimi Arvokas elämä lastensuojelu ja perhehoito vammaisten lasten tukena -hankkeessa projektipäällikkönä 2011-2014. Hän on koulutukseltaan kasvatustieteen tohtori (KT), erityiskasvatuksen asiantuntija ja erityislastentarhanopettaja. Hän asuu Jyväskylässä. 8

Vammaisten lasten vanhempien ajatuksia ja kommentteja Muutos Lentosuunnitelmaan Welcome to Holland Minua usein pyydetään kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella, miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista: Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja, ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa. Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä viimeinkin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: Tervetuloa Hollantiin! Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne. Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä on kuitenkin se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan. Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli, ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et olisi muuten koskaan tavannut. Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia, ja elämänrytmi on hitaampaa kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia. Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat, kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot; Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys. Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa. (Emily Perl Kingsley) 9

Tärkeintä ei ole, että vauva on terve. Tärkeintä ei ole että vauva on terve. Tärkeintä on jäädä henkiin. Tärkeintä ei ole saavuttaa neuvolakirjan jokaista kohtaa normaaliin tahtiin. Vaan olla oman neuvolakirjansa Indiana Jones. Oman elämänsä sankari ja vähän muidenkin, aika paljon muidenkin. Tärkeintä ei ole olla sitä mitä muut toivoivat, luulivat tai odottivat. Tärkeää ei ole olla kummankaan näköinen. Tärkeää on olla oman itsensä näköinen ja pitää vahvasti kaksin käsin kiinni siitä mitä elämäksi sanotaan. Tärkeintä on olla yhdessä, ja jaksaa. Olla paikalla silloin, kun välittämistä jaetaan. Tärkeintä on kuulua johonkin ja hengittää samaan tahtiin sen porukan kanssa, jota myös perheeksi kutsutaan. (tekijä tuntematon) 10

Voisiko jokin olla toisin? Vanhemmat palveluiden käyttäjinä. Kollektiivinen kertomus vanhempien ajatuksista ja odotuksista. Kollektiivinen kertomus on koostettu useamman vanhemman ajatuksista ja odotuksista, jotka on kerätty kyselyllä Leijonaemojen valtakunnalliselta foorumilta keväällä 2014. Toimittaneet Sari Minkkinen ja Paula Korkalainen. Tietoa, tukea ja kumppania jakamaan arjen huolia Vanhempina koemme usein, että yhteiskunta hylkää ulkopuolelleen perheet, joissa on sairautta tai vammaisuutta. Siinä tilanteessa, kun perhe taistelee olemassaolostaan ja lapsensa avun puolesta, on meidän perheen yllättänyt vammaisten palvelujärjestelmän toimimattomuus. Tuntuu kuin pitäisi käydä toisella rintamalla taistelua eri tuista ja apuvälineistä, kun muutenkin lapsen tilanne huolestuttaa ja tulevaisuutta ei jaksa ajatella. Sinnittely meidän perheessä alkoi jo siinä vaiheessa kun yritimme päästä tutkimuksiin. Tämä vaihe oli tosi pitkä prosessi. Koimme, että meitä pompoteltiin yksiköstä toiseen 2 vuotta ennen kuin tutkimukset todella käynnistyivät. Jouduin olemaan äitinä tosi aktiivinen ja olen kokenut syyllistämistä lapseni oireista. Sopeutumisvalmennusta Hämmentyneitä olimme myös tutkimusten jälkeen: meille ei tarjottu muuta kuin diagnoosipaperi käteen ja se siitä. Ihmettelin ja kysyin, että mitäs nyt, miten tämän sairauden kanssa eletään, miten kuntoutetaan, miten kerrotaan ihmisille, miten osaamme asennoitua tähän ja mielessä oli paljon kysymyksiä ja hämmennystä. Olisi hyvä, jos tukipakettiin kuuluisi automaattisesti lapselle ja vanhemmille akuutti sopeutumisvalmennus sairaalan osalta. Etenkin neurologisen oireyhtymän kohdalla ei tukitoimia tai mitään valmennusta saa vaikka pyytäisi. Perhettä auttaisi tässä tilanteessa tilanteen pohtiminen yhdessä, tuki ja neuvot, miten tästä eteenpäin. Vanhempia auttaisi myös psykologin tai jonkun muun ammattilaisen tapaaminen ja olipa diagnoosi mikä tahansa. Tukien hakeminen helpommaksi Vanhempana koen jatkuvan tukien hakemisen myös työlääksi, koska vammaistuki pitää hakea vuosittain, matkakorvaukset vähintään 2 kertaa vuodessa jne. Ilman paperisotia, puheluita ja jatkuvaa stressitilaa asioista, arki voisi sujuakin, mutta entä sitten kun mietit öisin mihin seuraavana päivänä pitää soittaa, mitä asioita hoitaa? Päivällä teet hakemuksia, soittelet, pyydät lausuntoja, sovit te- 11

rapioita Eikö tätä ruljanssia voisi tehdä yhtään helpommaksi, kun arki muutenkin on hankalahkoa? Itsellänikin on kokemusta työni kautta lomakkeiden käyttämisestä ja anomisesta ja tunnen järjestelmää, mutta vammaisasioissa olemme kokeneet pompottelua. Harmittaa ja turhauttaa, kun joutuu monesti valittamaan ja jopa menemään oikeuteen asti saadakseen lapselle lakisääteiset palvelut ja tuet. Ja kukaan ei tule kertomaan, että sinulla olisi oikeus tuohon tai tuohon asiaan. Eikö palveluesitteet voisi koota yhteen paikkaan helposti saataville ja siten että ne olisivat selkokielisiä ja helposti ymmärrettäviä? Vanhempien arkielämä on jo muutekin todella rankkaa. Rankaksi arjen tekee monet selvitykset: oman kunnan/sairaanhoitopiirin/kelan käytännöt ja rakenteet. Vanhemman pitää tietää systeemistä enemmän, kuin sen systeemin työntekijöiden tarvitsee. Ja silti monesta asiasta joutuu taistelemaan verissä päin. Voimavaroja vertaistuesta ja hyvästä kohtaamisesta Henkistä tukea ja valtavasti tietoa olemme saaneet toisilta vanhemmilta ja facebookin vertaistukiryhmistä, josta voi löytää jopa ystävänkin. Nämä verkostot ovat meille vanhemmille todella tärkeitä. Joskus tosin halu auttaa voi koetella omiakin voimavarojakin. Toivoisimme vammaisen lapsen perheen kanssa toimijoilta kiinnostuneisuutta lapsemme asiaa kohtaan ja myös vanhemmille tukea jaksamiseen. Vanhemmille olisi tärkeää lapsen kuulumisten ohessa keskustella omasta jaksamisestaan: oli se systeemi mikä tahansa niin 99% niistä ei ole tippaakaan kiinnostunut siitä, miten perhe tai vanhemmat voivat. Vain sitä erityislasta tuetaan, jos sitäkään. Äideille olisi tärkeää keskustella omasta jaksamisesta ja väsymisestä ilman lastensuojelun uhkaa! Joskus tuntuu, että äitinä sinulla ei voi olla raskasta, et saa sairastaa koska omaishoidossa ei tunneta sairauslomia. Vanhempina toivoisimme myös asiakaspalvelussa työntekijöiltä riittävää perehtyneisyyttä vammaisen ihmisen asiakaspalveluun ja kohtaamiseen. Perusasioita olisi hei, kiitos ja hymy. Olisiko mahdotonta vammaispalveluissa kysyä asiakkaalta, mitä saisi olla ja kysyä kokonaistilanteesta ja tarpeista. Yleensä asiakastyöhön kuuluu perehtyä, kuinka erilaisissa tilanteissa asiakkaita kohdellaan ja miten menetellään, jos kauppaan tulee palohälytys tai muu yllättävä tilanne. Mutta vammaisen asiakkaan kohtaamista ei opeteta. Koetaan ehkä, että jokaisella on taito kohdata erilainen ihminen. Mielestäni perusperehdytykseen kaikessa asiakaspalvelussa pitäisi kuulua kuinka kohtaa kohdata vammainen asiakaspalvelussa. Perehdytys pitäisi olla yhtä pakollinen kuin hygieniapassi on ravintoloissa työskenteleville tai tulityökortti vaarallisten aineiden kanssa työskenteleville. 12

Vammaisten lasten perheet kaipaavat perheen yksilöllisiin tarpeisiin konkreettista apua ja tukea suoraan kotiin. Perhetyötä saattaa olla tarjolla lapsiperheelle, mutta se sisältää esimerkiksi keskusteluapua eikä vastaa vammaisen lapsen perheen tarpeisiin, kun perheessä tarvittaisiin lisää käsipareja. Kotipalvelun hinnan tulisi olla riittävän edullista, jotta sitä voi käyttää myös pienillä tuloilla (mm. vanhempainrahalla, kotihoidontuella tai opintotuella) kitkutteleva perhe. Mikäli kotiapua tarjotaan palveluseteleiden muodossa, setelien arvon tulee olla riittävä ja paikkakunnalla tulisi olla palvelun tarjolla soveltuvaa oikeanlaista palvelua, muuten seteleistä ei juurikaan ole hyötyä. Riittävä taloudellinen tuki Vammaisen lapsen erityistarpeista koituu kustannuksia, jotka eivät ole taloudellisen tuen piirissä. Taloudellista tukea kaivattaisiin erityistilanteissa ravintoon, vaatetuksen uusimiseen, apuvälineiden hankintaan, jotka voivat olla suurikin menoerä perheelle. Varmasti osa lapsista ja perheistä saakin, mutta itse olen lapseni tarpeisiin etsinyt, tulostanut, laminoinut, leikannut ja teipannut tarranauhoja kommunikaatiokuviin, hommannut painopeiton, timerin yms. Kaikki omalla kustannuksella. Sisarukset joskus hädässä Sisaruksien huomioiminen on hyvin tärkeää ja unohtuu viranomaisilta. Järjestelmä ei huomioi sisaruksien tarpeita ennen kuin sisarukset ovat hädässä. Ennalta ehkäisevää toimintaa ei ole ja jos vanhemmat eivät tajua/jaksa/kykene apua sisaruksille pyytämään, niin ei sitä mistään tarjota. Sopeutumisvalmennuskursseilla sisaruksia huomioidaan mutta se ei riitä. Sopeutumisvalmennuskursseille voi yleensä hakea enintään joka toinen vuosi eikä ole takeita että kurssille valitaan. Sisarukset tarvitsevat tukea ja apua jokapäiväiseen elämäänsä. Vanhemmat tarvitsevat tukea ja apua jotta jaksavat/ehtivät huomioida riittävästi kaikkia lapsiaan. Sisaruksilla tulisi olla mahdollisuus ilmaista omia tunteitaan ja tarpeitaan niin että tuntevat olonsa turvalliseksi. Sisaruksille pitäisi voida järjestää tilaisuuksia tavata toisia vastaavassa tilanteessa olevia. Sisarukset pitäisi saada ymmärtämään että kaikki tunteet ovat sallittuja ja että vanhemmille voi kertoa ikävistäkin asioista. Omien tunteiden ja ajatusten jakaminen ei kuormita vanhempia. Omat asiat ovat ihan yhtä tärkeitä kuin muidenkin asiat. HE ovat tärkeitä. Ilon aiheita Erityisen suurta iloa olemme kokeneet koulun ja opettajien osaamisesta ja suhtautumisesta. He ovat mahtavia ja lapsi oppii luokassa asioita. Meillä on tosi hyvä yhteys kouluun. Luokassa on 4 aikuista, joista yhden aika meneekin lähes kokonaan lapseni kanssa. Myös terapeuteilta olemme saaneet vinkkejä, miten selviytyä hankalista tilanteista. 13

14

Elisa Murtomäki Perhehoitaja Multia Lennettiin punaisella matolla ajatuksia perhehoitajan työstä ja työhyvinvointiryhmästä Omaa perhehoitajan polkua on nyt takana kymmenen vuotta. Ensimmäisestä kehitysvammaisesta tukilapsesta se alkoi. Oman kodin valmistuttua jotakuinkin riittävän pitkälle saimme perheeseemme ensimmäisen pitkäaikaisen sijoitetun. Siitä on nyt vajaa seitsemän vuotta. Työtä tehden paarustin lähihoitajan tutkinnon. Lähihoitajaksi valmistumisen kynnyksellä olin valmis ottamaan uusia perheenjäseniä perheeseemme. Helpotus olikin suuri, kun perhe kasvoi toisella ja kolmannella sijoitetulla kehitysvammaisella, sillä tuolloin saattoi keikkatyöt kodin ulkopuolelle jättää lopulta pois. Arvokas Elämä -hankkeeseen sain ensimmäisen kunnon kosketukseni perhehoitajille tehdyn kyselyn kautta keväällä 2013. Vastauksia joutui miettimään, haastamaan itsensä siinä että mitä todella tahdoin sanoa. Tiesin toki hankkeen ja sen mm. kouluttaneen uusia perhehoitajia Perheen ja lasten kasvu toi uusia haasteita, koti alkoi käydä pieneksi. Piti miettiä laajennuksen, perheen pienennöksen tai kokonaan uuden kodin hankkimisen välillä. Koimme myös ensimmäisen sijoitetun poisnukkumisen, elimme surun. Piirrettiin laajennus, mutta ostettinkiin lopulta uusi koti meille kaikille. Sinne asettumisen jälkeen perheessä oli taas tilaa. Kysely osui tuohon hetkeen. Mieltä askarruttivat työn riittävyys tulevaisuuteen, sen sitovuus ja itsenäisyys. Ja vaakakuppia iloisesti ylöspäin nostivat työn loputtomat mahdollisuudet, kodin ja työn yhdistyminen meillä asiat olivat hyvin. Kaipasin lisää ihmisiä, joiden kanssa puhua yhdessä perhehoidon kieltä. Hanke toi syksyn mukana perhehoitajien ja kuntaedustajien yhteistapaamisen. Yhteistapaamisesta mukaan tarttui halu osallistua työhyvinvointihankkeeseen: nähdä toisia perhehoitajia, saada koulutusta, saada tukea ja ohjausta, liikkua ja ennen kaikkea irrottautua kodista hetkeksi ja keskittyä omaan oloon. Päätin, että tuohan onnistuu, koska tahdon niin! 15

Niin sitä syksyn ja talven mittaan järjesteltiin itsemme kohti Peurunkaa moneen kertaan, monen mutkan ja tuiskunkin kautta. Ihan kaikkiin tapaamisiin ei päässyt. Työhyvinvointiryhmässä oman elämän isoja tärkeitä asioita mahdutettiin purkkiin, opittiin unesta ja ajankäytöstä, huomattiin unelmien elävän ja uusien tulevan, jumpattiin, keilattiin, uitiin, ulkoiltiin ja sitten lennettiin punaisella verholla maailmalle taas. Hankkeen aikana puhuimme, meitä kuultiin ja kuunneltiin, kehittämistarpeisiin mietittiin ratkaisuja, kuntien toimintamalleja yritettiin yhtenäistää. Kotiin palattiin iltamyöhään, reppu täynnä voimaa ja aarteita arkeen. Tärkeää työtä kaikki. Soisi, että hyvin alkanut perhehoitajien verkkoontuminen jatkuisi ja siteet vahvistuisivat. Toivoisi, että syntyisi keskitetty taho välittämään ihmisiä perheisiin elämään ja välittämään perheissä jo olevista, perhehoitajistakin. Olisi upeaa, että jokaisen perheen ja hoitajan vahvuuksille löytyisi riittävästi asiakkaita. Täydellistä olisi se, että perheissä olevat tyhjät paikat täyttyisivät pian ja uusillekin perhehoitajille olisi oikeasti työtä tarjolla. Me olemme kaikki erilaisia ja juuri siksi arvokkaita. Jokainen perhehoitaja, jokainen koti ja elämäntilanne ovat yksilöllisiä ihan kuten perheissä elävät ihmisetkin. 16

Anneli Reijonen Perhehoitaja Äänekoski Hyvään alkuun mentorin tuella Kokeneempi perhehoitaja (mentori) antaa aloittelevalle perhehoitajalle (aktorille) mahdollisuuden nähdä uusia näkökulmia perhehoidon arjessa, vahvistaa tietoa ja kokemusta perhehoitajuudesta. Pääsin Arvokas Elämä hankkeen kautta Perhehoitoliiton järjestämälle viisipäiväiseen mentorikoulutukseen. Olin innostunut ja kiinnostunut saamaan tietoa mentoroinnista sekä siitä miten sitä on hyödynnetty jo lastensuojelun perhehoidon puolella eri puolilla Suomea. Koulutus on tarkoitettu kokeneiden perhehoitajien lisäksi kuntien perhehoidosta vastaaville työntekijöille, mikä onkin hyvä, koska he mahdollistavat, käynnistävät ja seuraavat mentoritoimintaa. Koulutuksen aikana saa toimintamallin ja käytännön välineitä perhehoidon mentorointiin. Mentorointi on yksi tukimuoto aloittavalle perhehoitajalle. Mentorointisopimus lähtee aktorin tarpeista. Kolmikantasopimuksessa perhehoidon järjestäjä, aktori ja mentori sopivat mentoroinnin tavoitteet, tapaamispaikat ja prosessin keston. Aloittavalle perhehoitajalle tulee vastaan paljon uusia haasteita oman roolin löytämisessä perhehoitajana ja tukiessa sijoitettua henkilöä kotiutumaan koko perheessä tapahtuvan ryhmäprosessin aikana. Näissä arjen haasteissa aloittava perhehoitaja tarvitsee tukea, jotta jaksaa jatkaa eikä uuvu kesken. Muun sijoittajan antaman tuen ohella, mentoroinnin antama tuki arjen haasteisiin auttaa aloittelevaa perhehoitajaa löytämään roolinsa, vahvistaa tietoa ja kokemusta perhehoitajuudesta. Oman kokemukseni pohjalta aloittelevana perhehoitajana olisin hyötynyt mentoroinnista, jossa prosessin tavoitteet olisi rajattu tarpeideni mukaisesti ja niitä sitten käsitelty kokeneen perhehoitajan kanssa. Monia asioita ei olisi tarvinnut oppia kantapään kautta vaan sekin energia olisi vapautunut varsinaiseen perhehoitotyöhön. Rohkenen väittää, että moni perhehoitaja on kanssani samaa 17

mieltä. Lastensuojelun perhehoidon puolella mentorointi on vakiintunut osassa maatamme ja soisin, että myös kehitysvammaisten perhehoitajille mentorointia tarjottaisiin yhtenä tukimuotona. Tuettu aloittava perhehoitaja pääsee työssään nopeammin alkuun, jaksaa kehittää ammattitaitoaan ja ennen kaikkea tarjota laadukasta perhehoitoa. Mentorikoulutuksesta sain paljon työkaluja, sain myös luottamusta siihen, että omista kokemuksista perhehoitajana voin ammentaa kokemuspohjaista tietoa, josta on hyötyä aloittelevalle perhehoitajalle sekä rohkeutta lähteä tavoitteelliseen mentorointiprosessiin mukaan. 18

Mirva Vesimäki Vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä Arjen tuki, Äänekosken kaupungin sosiaalipalvelut Valmennuksen ja uusien toimintaohjeiden myötä lisää perhehoitajia Äänekosken kaupungin Arjen tuen vastuualue järjestää ympärivuorokautista asumispalvelua perhehoidossa 18 eri vammaiselle henkilölle, joista yhdeksän on lapsia lyhytaikaisessa perhehoidossa. Vammaisten lasten ja nuorten perheet yleensä toivovat, että omaishoitoa tukevat hoitoapujaksot ja omaishoidon lakisääteiset vapaat voitaisiin järjestää perhehoidossa mahdollisimman lähellä perheitä. Perhehoitopaikkojen sijainnilla on merkitystä, koska lapset eivät usein jaksa tai voi matkustaa kovin pitkiä matkoja. Myös koulunkäynti asettaa omat haasteensa, jos jaksotarpeet kohdentuvat arkipäiviin kouluvuoden aikana. Perhehoito tarjoaa vanhemmille mahdollisuuden hengähtää ja perhehoidolla tuetaan lapsen ja nuoren kasvua ja kehitystä kohti itsenäistymistä. Äänekosken kaupungin Arjen tuen vastuualueelta on osallistuttu ammattitaidolla järjestettyihin Arvokas Elämä -hankkeen koulutuksiin ja työryhmiin, joissa on mm. laadittu Vammaisten perhehoidon maakunnalliset toimintaohjeet. Äänekosken kaupungin perusturvalautakunta hyväksyi Vammaisten perhehoidon maakunnalliset toimintaohjeet käyttöön 1.1.2014 alkaen. Tämä on lisännyt kiinnostusta lyhytaikaisen perhehoidon järjestämiseen koska se on uusien maksuperusteiden myötä myös perhehoitajalle kannattavampaa. Hankkeen kautta on järjestetty perhehoidon valmennusta alueella toimiville perhehoitajille. Viimeisen puolen vuoden aikana onkin sijoitettu viisi uutta lasta toimeksiantosopimuksin eri perhehoitajille, jotka ovat löytyneet hankkeen järjestämien valmennuksien kautta. Perhehoidon koordinoinnille on ollut jo vuosia selkeä tarve maakunnassa viitaten mm. Keski-Suomen Vammaispalveluhankkeen esiselvitykseen vuodelta 2006. Sopivien perhehoitopaikkojen järjestäminen edellyttää mahdollisuutta paneutua uusien perhehoitajien hankkimiseen ja valmentamiseen sekä mahdollisuutta vastata ammattitaitoisesti perhehoitajien tuen tarpeisiin eri elämäntilanteissa. Yhden kunnan ei ole taloudellisesti järkevää järjestää tätä toimintaa yksin, koska uusia perhehoitajia ei tule niin paljon, että omat ryhmät ja koulutukset olisivat toiminnallisesti järkeviä kokon- 19

sa puolesta. Perhehoidon koordinointi on myös tukenut vammaispalveluissa tehtävää työtä. Uusien perhehoitajien valmennus ja kehitetyt tuen muodot ovat olleet näkökulmastamme laadukkaita ja toimivia, mikä on lisännyt luottamusta laadukkaan perhehoidon saatavuuteen ja palvelun jatkuvuuteen maakunnassa. Perhehoitoon kaivataan edelleen maakunnallista yhteistyötä perhehoidon koordinointiin ja kehittämiseen, jonka jatkoa olemme mukana pohtimassa yhteistyössä maakunnan muiden kuntien kanssa. Kiitos Arvokas Elämä -hankkeelle hyvästä ja rakentavasta yhteistyöstä! 20

Riitta Vanhanen Perusturvajohtaja Keuruun kaupunki Näkökulmia perhehoidon kehittämiseen Keuruun suunnalta Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus Sosiaali- ja terveydenhuollossa eletään erittäin mielenkiintoisia aikoja. Poliittisesti on sovittu, että sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut järjestetään viiden alueellisen järjestäjän toimesta. Alueet rakentuvat nykyisten erityisvastuualueiden pohjalta ja tukeutuvat olemassa oleviin toimiviin rakenteisiin. Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämislain pitäisi olla kesäkuussa kunnissa lausunnolla. Järjestämislain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta ja uudet alueet aloittaisivat v. 2017 alusta. Tällä hetkellä kunnissa ei ole käsitystä miten palvelujen tuotanto tullaan toteuttamaan. Keski-Suomessa Jyväskylän hallinnoimassa Keski-Suomen SOTE 2020 hankkeessa paneudutaan v. 2014-2016 mm. palvelutuotannon suunnitteluun eli nyt on aika vaikuttaa. Kokemuksia ja näkemyksiä perhehoidon organisoinnista Keski-Suomessa on toiminut vuosia lastensuojelun tukena Jyväskylän kaupungin sijaishuoltoyksikkö etsien uusia sijaisperheitä, kouluttaen perhehoitajia ja tukien kuntien sosiaalityöntekijöitä sijaishuollon asioissa. Tämä keskitetty palvelu on ollut hyvä tuki pienemmille kunnille. Kehitysvammaisten perhehoito järjestettiin Suojarinteen kuntayhtymän aikana keskitetysti. Kehitysvammahuollon kunnallistamisen myötä toiminnan järjestäminen siirtyi kuntien vastuulle ja mm. Keuruulla on työskennellyt vuodesta 1993 kuntoutus- ja toiminnanohjaaja, toiminut paikallinen keva-neuvola ja perhehoito on järjestetty perusturvalautakunnan päätösten mukaisesti. Tähän saakka olemme selvinneet hyvin, mutta uusien perhehoitajien etsintä ja ennakkovalmennus kaipaisivat jo leveämpiä harteita. Myös kuntien perhehoidon toimintaohjeiden erilaisuus aiheuttaa hoitajille hämmennystä. 21

Vanhusten perhehoitoa kokeilimme Keuruulla 1990-luvulla, mutta pysyvää toimintaa siitä ei tuolloin tullut. Perhehoito toimintamuotona näyttäisi tarvitsevan keskitettyjä palveluja esim. uusien perhehoitajien etsintään, valmennukseen ja toiminnan koordinointiin. Tähän maakunnallinen taso olisi sopiva. Sen sijaan laajasti keskitetty ja eriytetty perhehoidon ohjaus herättänee jo monia kysymyksiä. Jos palvelutuotanto tulevaisuudessa on laajemmalla kuin kuntatasolla, on varmistettava riittävä paikallinen toiminta ja yhteistyö niin lastensuojelussa, kehitysvammahuollossa kuin vanhuspalveluissa. Palvelut tulee rakentaa asiakaslähtöisesti ei toimintalähtöisesti. Alalle on syntynyt myös yksityistä palvelutuotantoa, mikä täydentänee tulevaisuudessa julkisia palveluja. Perhehoitajan työ Keuruulaisia lapsia on sijoitettu lastensuojelulain nojalla perhehoitoon keskimäärin 10. Sama määrä on kehitysvammaisia aikuisia on perhehoidossa. Lisäksi kotona asuvat kehitysvammaiset käyttävät suunnitellusti lyhytaikaista perhehoitoa tukitoimena. Monella perhehoitajallamme on sosiaali- tai terveydenhuollon koulutus. Useimmat ovat tehneet tätä huolenpitotyötä pitkään ja eläköitymisiä on tiedossa. Tämäkin ammatti saattaa kulkea suvussa. Jos useampi lapsista jatkaa vanhempien aloittamaa perhehoitotyötä, on kokemuspohja ollut kannustava. Perhehoitajan työ nivoutuu osaksi perheen elämää. On kuitenkin tärkeää, että perhehoitaja saa riittävän ammatillisen tuen ja mahdollisuuden osallistua perhehoidon yhteisiin tilaisuuksiin ja tapahtumiin ovatpa ne ammatillisia tai vertaistukeen perustuvia. Perhehoitajan ammatin kehittäminen vaatii lainsäädännöllisiä vahvistuksia, mutta myös tietoista oman työn kehittämistä. Täällä maaseudulla saattaa olla helpommin luotavissa hyvät olosuhteet perhehoidon toteuttamiselle. Tulevaisuudessa kannattaa perhehoidon kehittämiseen paneutua elinkeinopoliittisestikin. Asiakas on tärkein ja yhteistyö kantaa Vahvistimme Keuruulla viime keväänä perusturvan työyhteisöjen toimintasäännöt. Nämä säännöt alkoivat itsestäänselvyydellä Asiakas on tärkein. Tämän asian toteuttamiseen liittyy kuitenkin suunnaton määrä asiaa, voisi sanoa, että haaste on työuran mittainen. Toinen teesimme on Työntekijät tekevät työyhteisön. Tähän sisältyy vahva näkemys sujuvasta yhteistyöstä, vaikka ilman varsinaista työyhteisöä. 22