Ajankohtaista Apilasta



Samankaltaiset tiedostot
Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

KELAN TULES-AVOKURSSIT

Kuntoutuspolku, kuntoutuksen rakenne ja toteutus - Aikuisten reumaa sairastavien kuntouttava hoito. Alueelliset yhteistyökokoukset

Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren Suunnittelija Anneli Louhenperä

Sairaanhoito ja siihen liittyvä kuntoutus

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

Aikuisten reuman kuntouttava hoito Kruunupuistossa, esitys Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus yhteistyökokouksissa johtava ylilääkäri Matti

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

Crohnin tauti ja colitis ulcerosa Aikuisten ja lasten kurssit

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Opas harvinaistoiminnasta

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Kelan tukema ja järjestämä työikäisten kuntoutus. Marja-Liisa Kauhanen Ylilääkäri

Diabetesliiton kuntoutus ja koulutustoiminta Outi Himanen, koulutuspäällikkö

Ajankohtaista Apilasta

Yhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa. Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto

Traumaattinen aivovamma Lasten ja aikuisten kurssit

CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN KUNTOUTUSSUUNNITELMIEN KEHITTÄMINEN

Näin haet KIILA-kuntoutuskurssia

Tules-kurssit ja Tules-avokurssit

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

MS liitto Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan työhönvalmennus. Päivi Väntönen Projektipäällikkö,

INFO. Varautuminen voimaantulevaan. lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

ALS-sopeutumisvalmennuskurssit,

Ääreishermo- ja lihassairaudet -kurssi

Lasten perhekuntoutuksen etämallin kehittämishanke (Etä-LAKU) vuosina /2018

Verkostot ja palvelut esimiehen tukena työhyvinvoinnin johtamisessa. Jengoilleen hankkeen verkostopäivä Merja Koivuniemi, lehtori, SAMK

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

HYVINVOINTIA JA ELÄMÄNLAATUA ORTON. - Ihminen on luotu liikkumaan - Anne Ranta, kuntoutuspäällikkö Kirsi Tolvanen, palvelupäällikkö

PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa

Kelan tuet osatyökykyisille tapausesimerkkien valossa

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja?

Työn kaari kuntoon. Palvelut työntekijälle työkyvyn heiketessä

Lasten perhekuntoutuksen (LAKU-) kehittämishankkeen varsinainen hankevaihe vuosina /2018

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus alkaen

KUNTOUTUS ON MAHDOLLISUUS Härmän Kuntoutus Oy

Jonnan tarina. Keväällä 2007

toimintaterapeutti Jaana Alhasto ja kehittämispäällikkö Hely Streng

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia

Joulukuu 2010 H A R V I N A I S I A

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

Uhkana työkyvyttömyysloppuuko

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA

Kurssit ja perhetapaamiset

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo Oulu

Nuorten ammatillinen kuntoutuskurssi 125 vrk

KUNTOUTUSTA JA TUETTUJA LOMIA OMAISHOITAJILLE

Kelan kuntoutukseen haku ja kuntoutuskurssit vuonna 2016

H A R V I N A I S I A

Lastenreumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Kelan yhteistyökokous

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus alkaen

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

Perhekuntoutus Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Moniammatillinen kipuselvitys

Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen moniammatillinen yksilökuntoutus alkavat uudet palvelut. Palvelujen toteutus

Sosiaalihuoltolaki uudistuu Sosiaalista kuntoutusta työpajoilla

Dialyysihoidossa olevien etäkuntoutuksen kehittämishanke Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus alkaen

Tsemppaaminen intohimona

Hakuohje Nuorten perhekursseille

Tervetuloa Teinilän Lastenkotiin

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Muistisairaana kotona kauemmin

Sopimuskausi, palveluntuottajat, hankintaan liittyvät asiat ja yhteydenpito sopimuskauden aikana

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni

Nuorten aikuisten kuntoutusohjausprojekti v

H A R V I N A I S I A

Learning cafen yhteenveto. Oulu

Kelan kuntoutus nyt. Kelan koulutukset palveluntuottajille Etuuspäällikkö Tuula Ahlgren

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Kuntoutus työkyvyn tukena työhön palaamisen jälkeen kokemuksia Tyyne-kursseista. Ylilääkäri Mari Slutbäck

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

Kurkistus kuntoutuksen tulevaisuuteen

FYSIOTERAPIA JA TOIMINTA

Kehittämisen lähtökohtana ja reunaehtoina oli lainsäädäntö, sekä sen mukaiset vakiintuneet kuntoutusmuodot ASLAK ja Tyk.

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote

Mielenterveyden häiriöitä sairastavien kuntoutuskurssit

Transkriptio:

Ajankohtaista Apilasta Kuntoutumiskeskus Apilan asiakaslehti NRO 2 Kesäkuu 2012 Yksilöllistä kuntoutusta Kuntoutujien kokemuksia Harvinaisuudesta Moniammatillinen Tule-yhdistys perusteilla Tyhy-päivällä Tays:n osastonsihteerit Ideakilpailu!

Kuva: Tarja Mikkola harjoittelee Apilan käsikuntosalilla. Välillä koen, etten ole katu-uskottava, koska sormissani ei ole näkyviä muutoksia, Tarja kertoo. Kuntoutuksen säännöllisyys on keskeistä Tarja Mikkola on päässyt harkinnanvaraiseen kuntoutukseen vuodesta 1999 lähtien nivelreuman aktiivisuudesta riippuen. Ensimmäinen kuntoutusjakso oli hänelle käänteentekevä. Kaikkien vasta sairastuneiden tulisi päästä pian kuntoutukseen, koska sieltä saa starttipaketillisen tietoa itsestä huolehtimiseen, Tarja korostaa. Lohjalainen Tarja työskentelee pintaladontaoperaattorina elektroniikkateollisuuden palveluksessa. Hänellä on luottolääkäri työterveydessä, joka tietää Tarjan tilanteen ja tukee tätä työssä jaksamisessa. Työterveyslääkärini on kirjoittanut 2 lausunnon, jonka mukaan laitoskuntoutus on välttämätöntä työkykyni ylläpitämiseksi. Kuntoutuksen ansiosta olen pystynyt jatkamaan töissä, eikä isommille työnkuvanmuutoksille ole vielä ollut tarvetta, Tarja kertoo. Hän kävi aiemmin Heinolassa kuntoutumassa, mutta on asettunut hyvin Apilaan. Tarjaa viehättävät kuntoutumiskeskuksen hotellimaisuus, talon välitön tunnelma ja ennen muuta ystävälliset ammattilaiset, joiden kanssa tietää olevansa osaavissa käsissä. Välillä huomaan muiden kuntoutujien olettavan, että lyhyillä kuntoutusjaksoilla voitaisiin tehdä täyskäännöksiä ja perusteellisia kuntoremontteja. Itse olen huomannut, että joudun sulattelemaan ohjeita pitkäänkin. Omaksun vähitellen. Tietoa ei voi syöttää valmiina, pitää voida itse oivaltaa. Tällöin kotonakaan ei iske kuntoutus- krapula, vaikka itselle asetetut tavoitteet eivät täysin mallinnukaan osaksi arkea, miettii Tarja. Tällä kuntoutuskerralla Tarja on saanut muun muassa kuntotestin ohjastamana lisää liikkuvuutta ylä- ja alaselkään ilman että kipeät nivelet kuormittuvat liikaa. Hyppyreuma ja kokonaisvaltaisuus Tarja sairastaa palindromista nivelreumaa eli hyppyreumaa, jossa nivelkivut saattavat puhjeta yllättäen ja vaihtaa paikkaa nopeasti. Arvaamattoman sairauden kanssa on tultava sinuiksi. Kuntoutuksessa huomaa aidosti olevansa kokonaisuus ja että jaksaminen on monesta kiinni. Esimerkiksi viime jaksolla keskustelin perinpohjaisesti omista stressitekijöistäni psykologin kanssa. Keskustelu auttoi tekemään valintoja, jotka taas

Opasta muita tai hae itse Näin haet kuntoutukseen! yksilöllisessä kuntoutuksessa voit sopia itse kuntoutusajankohdan Kuntoutukseen haetaan lähettämällä kuntoutushakemus oman kotikuntasi Kelan paikallistoimistoon. Hakemuksen lyhenne on KU 102. Hakemuksen löytää helposti esimerkiksi Apilan tai Kelan verkkosivuilta. Yksilöllinen kuntoutus sopii yhtä hyvin aikuisille reuma- tai tule-sairautta sairastaville kuin reumaa sairastaville lapsille perheineen. Myös harvinaista reumasairautta sairastavat voivat hakea yksilölliseen kuntoutukseen. Hakemuksen täyttäminen Täytä hakemus tarkkaan. On tärkeää, että muistat liittää hakemukseen lääkärin kuntoutusta puoltavan B-lausunnon, josta selviää kuntoutuksen perusteena olevat reuma- tai tule-sairaus, suositeltu kuntoutus ja sen perustelut sekä tavoitteet. Lausuntoa voit pyytää omalta hoitavalta lääkäriltäsi, joka tietää tämänhetkisen tilanteesi ja voi tehdä hyvin perustellun lausunnon, opastaa Apilan sosiaalityöntekijä Riitta Heikkilä. Etusijalla ovat ensikertalaiset. Aiemmin kuntoutuksessa olleiden edellisestä jaksosta olisi hyvä olla muutama vuosi, ellei kuntoutuksen tarpeessa ole tapahtunut lääkärin toteamaa muutosta. Lääkärin puoltava lausunto tärkeä Hyvästä lääkärin B-lausunnosta käy selkeästi ilmi miksi hakijan työ- tai muulle toimintakyvylle on eduksi päästä laitoskuntoutukseen tule-oireista johtuen ja onko hänen tilanteessaan mahdollisesti tapahtunut jokin muutos, jonka seurauksena laitosjaksolle on erityisesti tarvetta, neuvoo Heikkilä. Kela tekee päätöksen kuntoutuskurssille osallistumisesta ja ilmoittaa sinulle asiasta kirjallisesti noin viiden viikon kuluttua. Yksilöllisessä kuntoutuksessa jakson ajankohdan voi sopia oman tilanteesi mukaan joustavasti Apilan kanssa. Lue myös Kelan tiedote sivulta 7. Tervetuloa kuntoutumaan Kuntoutumiskeskus Apilaan! Kysy lisää kuntoutukseen pääsystä: Voit soittaa sosiaalityöntekijä Riitta Heikkilälle ma-to klo 11.30 12.30 ja pe klo 11.30 12.00 numeroon (03) 2716293. (Huomaathan, että sosiaalityöntekijää tavoittaa seuraavan kerran 16.7. alkaen). Lisätietoa kuntoutuksesta saat myös osoitteesta: www.kuntoutumiskeskusapila.fi. ovat edistäneet hyvinvointiani. Kaikki vaikuttaa kaikkeen. On tärkeää puhua oikeista asioista, jotta juuri oma tilanne nitkahtaa eteenpäin. Myös pahaolo pitää puhua auki, Tarja sanoo. Hän arvostaa Apilan erityisosaajia. Pitää ymmärtää, ettei reumatologin tarvitse tietää kaikkea liikuntaohjeista, vaan niiden asiantuntija on reumaan keskittynyt fysioterapeutti. Samoin kuin toimintaterapeutilla on paras osaaminen sormiharjoituksista ja apuvälineistä, terottaa Tarja. Kuntoilu ei saa olla pelkkää suorittamista. Hurttihuumori muiden kuntoutujien kanssa viljeltynä ja intohimoinen askartelussa touhuaminen antavat kaivattua kipinää arkeen, lisää Tarja vahvalla kokemuksen rintaäänellä. Teksti ja kuva Mikko Väisänen Kuva: Apilan sosiaalityöntekijä Riitta Heikkilä opastaa mielellään kuntoutuksen hakemisessa. 3 3

Vasen kuva: Leipominen on kivointa toimintaterapiaa. Ryhmiin osallistui myös ravitsemusterapeutti. Oikea kuva: Laura on löytänyt kuntoutuksessa ystäväkseen Mintun. Kuvassa vasemmalta Mintun äiti Minna Porivesi, Minttu, Markus, Laura ja Katri Rintatyni Lasten reumajaksolla ku Rintatynit lähtivät kuntoutusjaksolle koko perheen voimin. Vähänkyrön Merikaarrossa asuvaan perheeseen kuuluu äiti Katri, isä Markus ja kaksi vuotta täyttänyt Laura. Pieni haastateltava nukkuu levollisesti isän sylissä miltei koko jutun teon ajan. Perhe on kokenut monta käännettä ennen kuntoutukseen pääsyä. Laura sai lastenreumadiagnoosin kuuden kuukauden ikäisenä. Sairaus eteni aggressiivisesti kaikkiin niveliin. Hänen hoitonsa on keskitetty Tampereen yliopistolliseen sairaalan Lasten reumasairauksien poliklinikalle. Lauran sairastumisen myötä perheen arki aikataulutettiin ja järjestettiin uudelleen. Katri jäi töistä pois hoitamaan tytärtään. Kalenteri täyt- 4 tyi Lauran hoitokäynneistä, milloin metatrexsaatti-piikeillä terveyskeskuksessa, milloin taas punktoitavana omalääkärin luona Tampereella. Pitkät välimatkat eivät helpottaneet tilannetta. Myös avokuntoutus, lähinnä ohjattu fysioterapia kolme kertaa viikossa Vaasassa, aloitettiin välittömästi, jotta Lauran lonkkien ja muiden nivelten jäykistyminen saatiin ehkäistyä. Päivittäinen kotijumppa on yhtä tärkeää liikkuvuuden turvaamiseksi. Seuraamme Lauran kehitystä tiiviisti, sillä jokainen kyykkyyn meno, seisomaan nouseminen tai kynäpuristusotteen oppiminen ovat todellisia riemuvoittoja, jolloin tekee mieli aloittaa kakkupohjan teko juhlan kunniaksi. Toisaalta taas esimerkiksi hampaiden puhkeaminen jäi aluksi huomaamatta, koska Lauran kipulääkitys oli niin kova, ettei Laura potenut hammassärkyjä muiden lasten tavoin, Markus-isä kertoo. Talouden ja tukien saaminen ojennukseen on ollut oma lukunsa. Vaasan keskussairaalan kuntoutusohjaaja oli suureksi avuksi, hän opasti hakemusten täytössä ja etuisuuksien selvittelyssä, sillä itse vielä totuttautui sairauden tuottamaan järkytykseen, sanoo Katri-äiti. Pitkään kestäneen sairauden aktiivivaiheen jälkeen joulukuussa Lauran tilaa saatiin tasapainotettua biologisella reumalääkkeellä. Vaikutus on ollut huomattava aiempiin lääkkeisiin nähden. Lopultakin lääkehoito tuntuu tehoavan. Lauran kivut ovat vähentyneet ja oman lapsen sairaudesta uskaltaa pikku hiljaa puhua, kun toivoa paremmasta on, Markus sanoo. On ihmeellistä viimeinkin nähdä millainen se todellinen Laura on, sillä iloisuus ja muut luonteen piirteet eivät enää jää sairauden varjoon, iloitsee Katri. Lasten ehdoilla Kuntoutukseen tulo oli Lauran Marja- Sisko-mummon aloitteellisuuden ansiota. Isoäiti kysyi hoitavalta lääkäriltä Merja Malinilta, että missä vanhemmat voisivat saada vertaistukea toisilta lapsiperheiltä. Malin kirjoitti puoltavan lausunnon kuntoutusta varten ja niin Rintatynien matka Apilaan alkoi.

ntoutuu koko perhe! Kuntoutusta voi saada yhteensä 18 vuorokautta, joka jaetaan sopiviin jaksoihin pitkin vuotta. Lauran perheellä on kaksi 4 5 päivän jaksoa lasten reumakuntoutusta takana ja kolmas jakso on juuri meneillään. Koko perhe on voinut osallistua, sillä Markuksen työnantaja on antanut luvan lomaan kuntoutuksien ajaksi. Ohjelma on räätälöity lasten ehdoilla. Esimerkiksi Lauran aamukankeus on huomioitu niin, että aamiaiselle ei ole kiirettä ennen kuntoutuksen alkua. Keittiö saa Rintatyneiltä lisäkiitoksen, koska Lauralle tehdään oma ruoka, joka on helposti nieltävää tulehtuneiden leukanivelten takia. Samoin päiväunet kuuluvat automaattisesti päivärytmiin aktiiviohjelman vastapainona. Apilassa perheen tukena on moniammatillinen työryhmä muun muassa lastenreumatologi, fysioterapeutti, psykologi, sairaanhoitaja, sosiaalityöntekijä ja toimintaterapeutti sekä tarpeen mukaan muita erityistyöntekijöitä. Apilaan kakkoon Pettiä Rintatynit ovat tutustuneet toisiin reumalapsiin, heidän sisaruksiinsa ja vanhempiin kuntoutuksen aikana. Ennen olimme aika yksin sairauden kanssa, mutta täällä voimme jakaa kokemuksia muiden perheiden kanssa. Vertaistuen merkitys on ollut yllättävänkin suuri. Yhteyttä perheiden kesken on pidetty myös kuntoutusten välillä ja kullakin jaksolla on tavattu uusia vanhempia ja lapsia. Laura on ystävystynyt 3-vuotiaan Mintun kanssa. Samoin Apilan ammattilaiset ovat jääneet Lauran mieleen. Kakkoon Pettiä, sanoo Laura tarkoittaen katsoon Petriä, joka on Lauran fysioterapeutti Apilassa. Fysioterapian myötä Laura on rohkaistunut kävelemään tukisandaaleilla taaperokärryyn nojaillen. Myös uimisen nivelille hyvää tekevä vaikutus löydettiin Apilassa. Nyt Laura käy säännöllisesti allasterapiassa kotipuolen Tropiclandiassa henkilökohtaisen fysioterapeuttinsa Sari Pelkosen kanssa. Kuntoutumiskeskuksen toimintaterapiassa Laura puolestaan tutustui päiväkäyttöisiin rannetukiin, jotka edesauttavat ranteiden asentoa leikeissä. Rintatynit ovat otettuja kuntoutuksen tarjoamista mahdollisuuksista. Tuntuu, että Apilaan tulee kuin isoon kotiin. Täällä saa itsekin jonkinmoisen virtapiikin, jolla jaksaa taas kummasti. Kuntoutusjakso antaa myös kaivattua etäisyyttä kotiympyröihin ja näkökulmaa arjessa toimimiseen, kiittelee Markus. Lauran vireys ja sosiaalisuus ovat nousseet Apilassa ollessa. Täällä tapaa niin paljon perheitä, lapsia, asiantuntijoita ja muita ihmisiä, että lapsi oppii ottamaan luontevasti kontaktia ja olemaan muiden kanssa, Katri pohtii. Teksti ja kuvat Mikko Väisänen 5

Kuva: Apilassa vietettiin Karkauspäivänä 29.2. Kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää. Pääpuhujana oli professori Tom Pettersson, joka piti alustukset sekä terveydenhuollon ammattilaisille että itse sairastaville harvinaisten reumasairauksien erotusdiagnostiikasta. Kuva on otettu Eularin kongressissa, josta Pettersson oli hakemassa tuoretta tutkimustietoa. Välitäthän tietoa harvinaisia reumasairauksia sairastaville Vuonna 2012 Harvinaisten Sairauksien Päivän teemana oli yhteistyö harvinaisiin sairaus- ja vammaisryhmiin kuuluvien, ammattilaisten ja vapaaehtoisten välillä. Yhteistyö on aina ajankohtaista. Välitättehän tietoa eteenpäin harvinaisia reumasairauksia sairastaville suunnatuista palveluista. Vertaistuen ja tiedon saannin merkitys korostuvat etenkin harvinaisia sairauksia sairastavien kohdalla. Suomen Reumaliitto on yksi Harvinaiset-verkostoon (www.harvinaiset.fi) kuuluvasta 18 järjestöstä ja säätiöstä. Kuntoutumiskeskus Apilassa toteutetaan mm. kuntoutuskursseja ja viikonlopputapaamisia harvinaisia sairauksia sairastaville. Harvinaistyö Verkoston tehtävänä on mm. tuottaa tietoa, kouluttaa tukihenkilöitä ja järjestää sairastaville mahdollisuuksia tavata toisia samaa sairautta sairastavia. Paras keino päästä toi- 6 mintaan mukaan on ilmoittautua postituslistalle. Ilmoittautumislomake löytyy osoitteesta: www.kuntoutumiskeskusapila.fi > harvinaistoiminta. Lomakkeesta voi ottaa kopioita. Postituslistalla on tällä hetkellä yli 1300 henkilöä. He saavat tietoa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseista, vertaistukitoiminnasta sekä kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän Harvinaisia-lehden. Palvelut ovat maksuttomia ja ne toteutetaan mm. RAY:n tuella. EU:n määritelmän mukaan sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sairastavia on enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2500 henkilöä. Suomen Reumaliiton harvinaistoiminnassa on mukana yli 40 eri diagnoosia. Harvinaistoiminnan palveluihin kuuluvat mm: Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit (Kelan rahoittamia) Viikonlopputapaamisia eri ryhmille ja muita tapahtumia Vertaistukihenkilötoiminta (koulutettujen tukihenkilöiden tiedot löytyvät Harvinaisia-lehdestä) Harvinaisia-lehti, joka ilmestyy kaksi kertaa vuodessa tiedottaen tapahtumista, kuntoutuspalveluista, tutkimuksista ja uusista materiaaleista Tänä vuonna on jo toteutettu tapaamiset Wegenererin granulomatoosia ja Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastaville. Syksyllä järjestetään tapaamiset Relapsoivaa polykondriittia (22.9.2012) Sklerodermaa (29 30.9.) ja Churg-Straussin oireyhtymää (17.11.2012) sairastaville. Aiemmin ilmestyneet Harvinaisialehdet löytyvät verkko-osoitteesta: www.kuntoutumiskeskusapila.fi > Kuntoutus > harvinaistoiminta Kiitos avustasi! Yhteystyöterveisin, Harvinaistiimi H

Harvinaisia reumasairauksia ovat mm. Aikuisen Stillin tauti Aivoverisuonten vaskuliitti Behcetin tauti Borrelioosin myöhäisvaihe Bürgerin tauti Churg-Straussin oireyhtymä Coganin oireyhtymä Dermatomyosiitti Ehlers-Danlos-oireyhtymä Eosinofiilinen faskiitti Essentiaalisen kryoglobulinemian vaskuliitti Fosfolipidivasta-aine-oireyhtymä Goodpasturen oireyhtymä Hemofiliaan liittyvä nivelsairaus Hemokromatoosiin liittyvä nivelsairaus Henoch-Schönleinin purppura Hypokomplementeeminen urtikaria Inkluusiokappalemyosiitti Kawasakin tauti Keuhkoverenpainetauti Kideartriitit (muut kuin kihti) Lesch-Nyhanin oireyhtymä Marfanin oireyhtymä Mikroskooppinen polyangiitti Niveltaudit, kertymäsairauksien yhteydessä (esim. AL-amyloidoosi, okronoosi) Pagetin luutauti Perinnölliset autoinflammatoriset sairaudet Polyarteritis nodosa Polymyosiitti Relapsoiva polykondriitti SAPHO-oireyhtymä Sarkoidoosiin liittyvä niveltauti Schnitzlerin oireyhtymä Sekamuotoinen sidekudossairaus (MCTD) SLE Skleroderma Systeemioirein alkava juveniili idiopaattinen artriitti Takayasun arteriitti Wegenerin granulomatoosi Whipplen tauti Harvinaistiimi: Jaana Hirvonen Kehitysjohtaja (Hallinnointi, mm. Apilan ulkoinen harvinaistoiminta, oppaat, koulutukset tukihenkilöille ja ammattilaisille, Harvinaisia-lehden päätoimittaja) jaana.hirvonen@reumaliitto.fi Mikko Väisänen Suunnittelija (Apilan sisäinen harvinaistoiminta, viikonlopputapaamiset, neuvonta, tiedottaminen) mikko.vaisanen@reumaliitto.fi Kela tiedottaa 27.4.2012 Tuki- ja liikuntaelinsairaiden kuntoutuskursseilla, sairausryhmäkohtaisilla kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla sekä mielenterveyden häiriöitä sairastavien kursseilla on vapaita paikkoja. Tuki- ja liikuntaelinsairaiden kursseilla on erityisesti tilaa niveloireisille ja selkäoireisille kuntoutujille. Myös niska-oireisten kursseilla on tilaa. Kursseja järjestetään kuntoutuslaitoksissa eri puolilla Suomea. Sairausryhmäkohtaisilla kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla on tarjolla paikkoja syöpään sairastuneille, hengityselinsairauksista kärsiville sekä sydänsairauksia ja aivoverenkiertohäiriöitä sairastaville.kursseja järjestetään sekä aikuisille että lapsille. Mielenterveyden häiriöitä sairastavien kurssit on suunniteltu eri kohderyhmille, kuten masennuksesta tai paniikki- ja ahdistushäiriöistä kärsiville tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastaville. Kursseja järjestetään myös pari- ja perhekursseina. Kelan järjestämiä kuntoutuskursseja voi katsoa kuntoutuskurssihaulla. Hakupalvelu näyttää reaaliaikaisesti vapaiden kurssipaikkojen määrän. Lisätietoja medialle: Kelan terveysosasto, kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren, puh. 020 634 3284 tai suunnittelija Pirjo Tikka, puh. 020 634 4462, etunimi.sukunimi@ kela.fi Lisätietoja asiakkaalle: www.kela.fi/kuntoutus Kelan järjestämillä tules-kursseilla tilaa Kuntoutusta koskeva verkkokyselymme sai suuren suosion! Kelalla on määrärahoja kuntouttaa reuma- ja tule-sairauksia sairastavia tai tule-oireiden kuormittamia, mutta hakemuksia kuntoutukseen ei jostain syytä tule edellisten vuosien tapaan. Selvittääkseen asiaa Kuntoutumiskeskus Apila toteutti verkkokyselyn otsikolla: Auta meitä selvittämään miksi kuntoutukseen ei enää hakeuduta. Kyselyssä kartoitettiin mahdollisia koettuja haasteita hakumenettelyssä, B-lausunnon saamisessa, kuntoutusaikojen tai työ- ja yksityiselämän tilanteissa. Suomenkieliseen verkkokyselyyn tuli yli 520 ja ruotsikieliseen kyselyyn 50 vastausta. Vedämme tulokset yhteen ja teemme niistä koonnin. Lähetämme yhteenvedon kyselystä yhteystietonsa ilmoittaneille ja julkaisemme yhteenvedon myös verkossa. Leena Loponen kurssisihteeri (postituslistan ylläpito) leena.loponen@reumaliitto.fi Lämmin kiitos kaikille osallistuneille! 7

Moniammatillinen tule-yhdistys perust Suomeenkin tarvitaan tuki- ja liikuntaelinsairauksien (tules) ehkäisyyn ja hoitoon erikois terveydenhuollon ammattilaisten yhdistys. Perjantaina 4.5.1212 Tampereella allekirjoitettiin Moniammatillinen tule-yhdistys-nimisen yhdistyksen perustamiskirja. Allekirjoittajina oli yhdeksän hengen ammattilaisjoukko eri puolilta Suomea. Kaikkiaan mukaan tulosta kiinnostuneita on jo noin 20 tule-ammattilaista. Haluaisitko sinä tulla mukaan? Nimellä Moniammatillinen tule-yhdistys halutaan korostaa yhdistyksen toimimista siltana eri tuki- ja liikuntaelinsairauksien hoito-, kuntoutusja tutkimustyössä toimivien välillä. Samalla ajateltiin, että tule -lyhenne kuvastaisi paremmin koko tuki- ja liikuntaelinkentän laajuutta myös ennaltaehkäisyn näkökulmasta pelkkien reuma- tai tules-käsitteiden sijaan. Seuraava yhdistyksen suunnittelukokous on 24.8., olet lämpimästi 8 tervetullut mukaan. Käynnistyvään yhdistykseen voisivat liittyä mm. fysioterapeutit, jalkojenhoitajat, kuntoutusohjaajat, psykologit, hoitajat, ravitsemusterapeutit, toimintaterapeutit, sosiaalityöntekijät, tutkijat ja muut reuma- ja tules-ammattilaiset. Keskiössä monitaitoisuus ja -tieteisyys Uuden yhdistyksen tavoitteena on korostaa tule-osaajien moniammatillisuutta keskeisenä osana oikea-aikaista, asiakaslähtöistä hoitoa ja kuntoutusta sekä moniammatillisen tutkimustyön kehittämistä. Tule-sairauksien hoidon kehittäminen, reumatiimien yhteistyön tukeminen ja eri alojen ammatillisen tule-osaamisen lujittaminen ovat tärkeitä painoalueita. Euroopan tasolla yhdistys voisi edistää verkostoitumista, tutkimus- ja kehittämisyhteistyötä, ammattilaisvaihtoa sekä näyttöön perustuvien hoitokäytäntöjen ja kuntoutusmenetelmien kehittämistä. Yhdistyksen toimintoja voisivat olla vaikkapa mm. valtakunnalliset koulutukset ja koulutusaineistot, jotka tukisivat moniammatillisen osaamisen vahvistumista. Lopulliset linjaukset yhdistys tekee toimintansa käynnistyessä. Eurooppalaista osaamista Yhdistys edistäisi eurooppalaista yhteistyötä liittymällä Euroopan reumaja tules-järjestöjen kattojärjestön Eularin jäsenyhdistykseksi. Eularin jäseniä voivat olla kansalliset reumatologien ja potilaiden yhdistykset sekä itsenäisesti toimivat moniammatilliset yhdistykset. Nykyisellään Eularissa on 11 moniammatillista yhdistystä mm. Alankomaissa, muissa Pohjoismaissa ja Isossa Britanniasta. Eularin terveydenhuollon ammattilaiset toivovat, että Suomen tule-ammattilaisten yhdistys tulisi verkostoon mukaan. Eularin jäsenenä yhdistys voisi mm. välittää tehokkaasti tietoa Eularin myöntämistä avustuksista opintomatkoihin, tutkimustöihin sekä käynnistyvistä yhteistyöhank-

Kuva: Eularin terveydenhuollon reuma- ja tule-ammattilaiset toivovat suomalaiset tervetulleeksi komitean työhön mukaan. eilla tuneiden keista. Suomen Reumaliitto tukee nyt alkuvaiheessa uuden yhdistyksen käynnistämistä, jotta tule-ammattilaisten valtakunnallinen toiminta vakiintuisi Suomessa. Liity uutta yhdistystä perustavien postituslistalle, ilmoittautumalla suunnittelija Mikko Väisäselle: mikko. vaisanen@reumaliitto.fi. Teksti ja kuva Mikko Väisänen Euroopan Reuma- ja Tules-järjestöjen suurin vuotuistapahtuma Eularin kongressi kokoontui tänä vuonna Berliinissä 15.000 osallistujan voimin. Kuntoutumiskeskus Apilan kuntoutustiimiä käytettiin malliesimerkkinä moniammatillisuuden laajuudesta Terveydenhuollon ammattilaisten toimintaa esittelevällä osastolla. Apilassa moniammattillisuus tarkoittaa kuntoutujalähtöistä yhteistyötä lääkärin, sairaanhoitajan, fysioterapeutin, toimintaterapeutin, jalkojenhoitajan, psykologin, kädentaidonnohjaajan, sosiaalityöntekijän ja ravitsemusterapeutin kesken. Kokonaisvaltainen työskentelytapa sai paljon huomiota osakseen. Eularin terveydenhuollon ammattilaiskomitean julkaisema lehti: http://www.eular.org/myuploaddata/files/hp%20news%202012-1web.pdf The European League Against Rheumatism (EULAR): www.eular.org 9

Osastosihteerit Aila Penttinen, Sirkka Lastunen, Päivi Kotala, Sanne-Maija Tetri ja Jaana Ritari ovat jo kokeineita Apilan tyhypäiväläisiä. Moniammatillisen tiimin luentoja mm. Esimerkke 10 Psykologi: Kuinka stressi kesytetään Ravitsemusterapeutti: Painonhallinta Toimintaterapeutti: Nuku hyvin Fysioterapeutti: Liikuntapiirakka ei lihota Liike on lääkettä

Tyhy-päivä piristää kummasti! Hyvin suunnitellusta työhyvinvointi- eli tyhy-päivästä jää tuliaisiksi muutakin kuin hetken hyvä mieli. Onnistunut päivä antaa työkaluja hyvinvointiin pitkällä tähtäimellä. Se mitä työkalut ovat, riippuu työyhteisön omista tarpeista. Osastonsihteeri Jaana Ritari Tampereen yliopistollisesta sairaalasta varasi osastosihteereiden tyhy-päivän Apilasta jo kolmatta kertaa. Alun perin heidät toi Kangasalan Pikonlinnaan halu suosia lähipaikkakunnan palveluntuottajia. Apilassa toteutettu työhyvinvointipäivä vakuutti ryhmän siinä määrin, että he päättivät tulla toistekin. Apila on yhtä kuin hyvä meininki Monipuolinen tyhy-päivä räätälöidään juuri meidän tarpeitamme vastaavaksi, kertoo päivän tilannut Jaana. jä Apilan tyhy-päivän sisältöön Testauksia ja liikuntaryhmiä Polkupyöräergometri-. tai kävelytesti sekä lihaskuntotestit Vesijumppa, -juoksu ja -rentoutus Step-. keppi- ja pallojumppa Flexi-bar, Cirquit Tules-samba ja latinojumppa Kehontuntemus, venyttelyt Rentoutus Jooga, Chiball Kuntosaliharjoittelu Ryhmä oli aiemmin testannut kahden muun kuntoutumiskeskuksen tyhypaketteja. Heidän mukaansa Apilassa on hyvä hinta/laatu-suhde ystävällisen henkilökunnan ja mukaansa tempaavan tunnelman lisäksi. Tuntuu siltä, että saamme rahoillemme enemmän vastinetta kuin muualta, Jaana toteaa. Tyhy-päivän toiveohjelmaan kuului mm. Hengitys- ja liike-liikuntaryhmä sekä ohjattu allasjumppa omalle ryhmälle varatun erillisen allasvuoron rinnalla. Lisäksi ohjelmaan saattoi varata joustavasti haluamiaan yksilöllisiä hoitoja. Osastosihteerit Aila Penttinen, Sirkka Lastunen, Päivi Kotala ja Sanne-Maija Tetri pitivät erityisesti talon herkullisen terveellisestä seisovasta pöydästä. Palvelutaso yleensä saa kehuja. Päivän onnistumiseen vaikutti myös Apilaa ympäröivä luonnonkaunis maasto, joka houkuttaa sauvakävelemään omalla porukalla. Kun astuu ovesta ulos saa nauttia järvimaisemasta ja honkametsistä, Jaana sanoo. Virkistävää yhdessä tekemistä: Frisbeegolf Heittäydy hetkeen, yhteistoimintaharjoituksia Olympialaiset, kisoja leikkimielellä Luontopolku ja luontovisa Lumikenkäily Melonta, ratsastus Omannäköinen kokonaisuus Työhyvinvoinnin painopisteet ovat ryhmäkohtaisia, koska ei ole olemassa kahta samanlaista työpaikkaa tai -tiimiä. Osa hakee eväitä fyysisen kuormittavuuden ehkäisyyn, toiset kaipaavat etenkin henkisiä voimavaroja tai tuuletusta työilmapiiriin, mutta useimmiten on hyvä tarjota työkaluja kokonaisvaltaiseen jaksamiseen, jotta myös yksilölliset odotukset tulisivat paremmin huomioiduiksi. Osa tarpeista voi olla tiedostamattomia. Siksi monipuolisuus on valttia. Taysin osastonsihteerien kohdalla tyhy-päivältä toivottiin ennen muuta vastapainoa omalle työlle. Haluamme liikkua, rentoutua ja nauttia ulkoilusta. Liikuntaryhmän vinkit pyrimme toteuttamaan osana arkea, siten tyhy-päivä kantaa myös pidemmällä aikavälillä. Kuitenkin on tarpeen käydä ainakin kerran vuodessa hakemassa lisäpotkua jo aiemmin omaksuttuun, Jaana kuvaa. Suosittelemme Arvaisiko ryhmä suositella Apilaa toisille tiimeille? Ehdottomasti ja ovat suositelleetkin jo. Hyvä rumpu kantaa kauas. Muutamat ryhmäläisistä ovat käyttäneet Apilan palveluja muutoinkin mm. varanneet rantasaunaa eri tilaisuuksia varten tai tilanneet jalkojenhoidon ja hieronnan pieneksi irtiotoksi oravanpyörästä. Kun on kerran löytänyt perille, tahtoo sinne toistekin. Teksti Mikko Väisänen 11

Ideakilpailu Keksi Apilaan uusi palvelutuote Haluamme koko ajan kehittää apilan palvelutarjontaa voidaksemme paremmin vastata asiakkaidemme toiveisiin. Ehdota meille uutta kuntoutus- tai palvelumuotoa, jollaisesta olet itse vain haaveillut. Parhaat ideat otetaan mahdollisuuksien mukaan käyttöön. Toimitus: Kuntoutumiskeskus Apila, Reumantie 6, 36200 Kangasala, puh. (03) 2716 11 Suunnittelu ja taitto: Miia Franssila, puh (03) 2716 298, miia.franssila@ kuntoutumiskeskusapila.fi Kuvat: Jari Valkeejärvi, puh. (03) 2716 356, jari.valkeejarvi@ kuntoutumiskeskusapila.fi Palkinnoksi parhaan idean keksijä pääsee itse ilmaiseksi kokeilemaan omaa ideaansa käytännössä. Lähetä ideasi 30.7.2012 mennessä osoitteeseen: mikko.vaisanen@reumaliitto.fi Ideoinnin iloa! Tulossa kuntoutukseen? Kuntoutustoimintamme on kesätauolla 16.6.-15.7.2012 välisen ajan. Vastaamme kuntoutusta koskeviin puheluihin ja posteihin jälleen maanantaina 16.7. lähtien. Kuntoutusjaksojen varaukset: Marjatta Sillman puh. (03) 2716 303 tai marjatta.sillman@kuntoutumiskeskusapila.fi. Lisätietoja kuntoutuksesta ja kursseista ma-to klo 11.30 12.30 ja pe klo 11.30 12.00: Riitta Heikkilä puh. (03) 2716 294 tai riitta.heikkila@kuntoutumiskeskusapila.fi Rentouttavaa kesää! 12