OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUS JAKSAMISEEN Kaisu Ylikoski Opinnäytetyö syksy 2007 Diakonia-ammattikorkeakoulu Diak Etelä, Helsinki Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)
TIIVISTELMÄ Ylikoski, Kaisu. Omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen. Helsinki, syksy 2007. 71s, 1 liite. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK) Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää yli 60-vuotiaitten omaishoitajien lomakokemuksien vaikutuksia jaksamiseen. Lomakokemuksista oli kyselyyn vastatessa ehtinyt kulua kolmesta kuukaudesta vuoteen. Tutkimuksessa selviteltiin myös omaishoitajuuden kuormittavuutta ja haettiin ideoita kehittää omaishoitajalomia vastaamaan entistä paremmin omaishoitajien omia tarpeita. Tutkimus tehtiin yhteistyössä Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kanssa. Omaishoitajille on järjestetty Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton, RAY:n sekä sosiaalisten lomajärjestöjen toimesta omaishoitajalomia jo vuodesta 1992. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto kouluttaa lomille ohjaajia ja ideoi lomaohjelman omaishoitajien jaksamista tukevaksi. Tutkimus on kvantitatiivinen. Kysely tehtiin survey-tutkimuksena, jossa oli paljon suljettuja kysymyksiä, mutta myös muutama avoin kysymys. Vastaajien ikäryhmästä johtuen kysely tehtiin postikyselynä. Vastaukset käsiteltiin SPSS-tilastoohjelmalla sekä analysoitiin frekvensseinä ja ristiintaulukointeina Kyselyjä lähetettiin 126 kappaletta vuonna 2006 omaishoitajalomilla olleille. Vastauksia kyselyyn tuli 84. Heistä tutkimukseen iän perusteella valikoitui 62 ikäryhmää vastaavia henkilöitä. Tuloksissa korostui loman pitkäaikaisvaikuttavuus, sillä suurin osa vastaajista oli ollut lomalla yli puoli vuotta sitten. Tutkimuksesta selvisi omaishoitajaloman merkittävä ja monipuolinen vaikuttavuus omaishoitajan arjessa jaksamiseen. Omaishoitajat kokivat loman tuoneen lisää jaksamista arjessa ja he ymmärsivät paremmin olevansa omaishoitajia. Jaksamisen vaikutuksen kesto osoittautui lähes kaikilla yli viikkoja ja kuukausia kestäväksi. Vertaistuki vaikutti sekä lomalla ollessa että yhteydenpitoina vielä loman jälkeenkin. suurin osa omaishoitajista toivoi kestoltaan pidempiä lomia sekä pääsevänsä lomalle useammin. Omaishoitajista suurin osa oli puoliso-omaishoitajia. Joiden omaishoidettavilla on yleensä Alzheimerin tauti tai dementia. Tämä varmasti vaikutti tutkimuksen tulokseen, sillä omaishoidossa kuormittavimmiksi tekijöiksi nousivat vastuu ja sitovuus. Omaishoitajaloma toi omaishoitajalle voimaa arjessa jaksamiseen ja siten se on merkittävä tukimuoto. Avainsanat: omaishoitajat, jaksaminen, vertaistuki, kvantitatiivinen tutkimus
ABSTRACT Ylikoski Kaisu The impact of Holidays on Caregivers Coping. 64p., 1 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Autumn 2007 Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services. Degree Bachelor of Social Services. The aim of this study was to explore the experiences of caregivers considering their holidays arranged by The Association of Care Giving Relatives and Friends. The objective was also to pin point the factors of the holidays influencing the caregivers burden of work. The study also explored the caregivers situation at home. This study was done in co-operation with The Association of Care Giving Relatives and Friends.The association educates holiday instructors on the holidays. It has planned the holiday programmes in relation to the caregivers needs. The method of the thesis was quantitative, a survey was used. The survey included many multiple choice questions as well as some open -ended questions. The responses were processed using the SPSS -method and were analysed using frequencies and cross tables. In total 126 questionnaires were delivered and 84 were returned. The association of care giving relatives and friends received all results. All of the participants in this research were over 60 years of age. Therefore, this research sample included 62 responses. The results of this study indicated that the holidays had a longterm impact on the caregivers lives. The majority of all caregivers felt that the holiday affected positively their everyday life. Most of the caregivers were hoping to participate in longer holidays and to have these kinds of holidays more often. The main conclusions were these: the caregivers felt that the holidays gave them strength to overcome stress and they also felt stronger about being caregivers. The majority of the participants in this research took care of their spouses. Most of the caregivers were taking care of people with dementia or Alzheimer s disease. The caregivers felt that the responsibility and commitment to the people they took care of were the most difficult factors in their everyday life. The support of the peer group on the holiday was also important and the connections often continued after the holidays. Consequently, the holiday seems to be a meaningful form of support. Keywords: Caregivers, coping, peer group, quantitative
SISÄLTÖ 1 JOHDANTO...6 2 OMAISHOITO...7 2.1 Omaishoidon tuen myöntämisedellytykset...8 2.2 Virallista ja epävirallista tukea omaishoitajalle...9 3 OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN...10 3.1 Omaishoitajana arjessa jaksaminen...12 3.2 Hoitotyön sitovuus...14 3.3 Omaishoitajan väsyminen...15 3.4 Omaishoitajan jaksamisen keinoja...16 3.4.1 Omaishoitajan toipumistavoitteet...19 3.4.2 Omaishoidon jatkuminen...21 5 OMAISHOITAJALOMAN VAIKUTUS JAKSAMISEEN...22 5.1 Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry...23 5.2 Sosiaalinen lomatoiminta...24 5.3 Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton lomatoiminta...25 5.4 Omaishoitajaloma tutkimuksessani...27 6 TUTKIMUSMENETELMÄ...29 6.1 Kvantitatiivinen tutkimus...29 6.2. Aineiston keruu ja analysointi...31 6.3 Tutkimuskysymys...32 7 TUTKIMUKSEN TULOKSET...33 7.1 Arvioita lomakokemuksista...41 7.2 Arvioita omaishoitajaloman vaikutuksista...44 7.3 Arvioita omaishoitajaloman uusista ihmissuhteista...49 7.4 Arvioita lomaohjelmasta...51 7.5 Lomatyytyväisyys...52 7.6 Omaishoitajaloman kehittämisideoita...54 7.7 Omaishoitajaloman vaikutuksien vertailuja...57 8 JOHTOPÄÄTÖKSET...58
9 POHDINTA...64 9.1 Validiteetti ja reliabiliteetti...65 9.2 Tutkimuksen merkitys...67 9.3 Tutkimuksen eettisyys...67 LÄHTEET...69 Liite 1 Omaishoitajaloman vaikutus jaksamiseen -kysely
1 JOHDANTO Omaishoitajuus ja kotihoito ovat nousseet ikääntyneiden henkilöiden hoidossa merkittäviksi vaihtoehdoiksi pitkäaikaishoidon rinnalle, viime vuosina. Yhä useampi ihminen haluaa hoitaa ikääntyvän omaisensa tai läheisensä kotona ja yhä useampi ikääntynyt haluaa asua kotonaan niin pitkään kuin se on mahdollista. Kotihoito on yhteiskunnalle usein taloudellisesti edullisempi ratkaisu kuin pitkäaikaishoito kodin ulkopuolella. Omaishoitajan muotokuvaksi on noussut tavallisesti henkilö, joka on itse ikääntynyt ja hoitaa omaa puolisoaan kotona. Tämä kuva nousee hyvin todeksi tässä tutkimuksessani. Omaishoitaja voi olla myös ikääntyneen vanhempansa lapsi, vammautuneen lapsen vanhempi tai muu läheinen, joka haluaa huolehtia läheisestään. Omaishoitaja tekee sopimuksen kunnan kanssa omaishoidosta. Sopimuksessa sovitaan myös erilaisista tukipalveluista, jotka mahdollistavat omaishoidettavan kotona asumisen sekä omaishoitajan jaksamisen. Omaishoitajista kuitenkin vasta varsin pieni osa on solminut sopimuksen kunnan kanssa. Toisekseen tukitoimenpiteet omaishoitajan jaksamiseen ovat vielä varsin vaatimattomia. Seurakunnat ja järjestöt ovat järjestäneet omaishoitajille erilaisia teemapäiviä ja tapahtumia. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto on järjestänyt omaishoitajille lomia jo 15 vuoden ajan. Lomilla omaishoitajat ovat voineet kokea vertaistukea, saada tietoa ja tukea jaksamiseensa. Tämä tutkimus on tehty tiiviissä yhteistyössä Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kanssa. Suoritin vanhuus-jakson harjoitteluni Omaishoitajat ja Läheiset -Liitossa ja kiinnostuin omaishoitajalomatoiminnasta. Olen suorittanut myös mielenterveys ja päihteet -jakson, josta tulee kiinnostukseni ihmisten jaksamista kohtaan. Kiinnostukseni omaishoitajuuteen tulee omasta perheestäni, jossa äitini oli isäni omaishoitaja.
7 Sosionomin koulutuksen monipuolisuus ja laajakatseinen näkemyksellisyys antavat juuri sopivat lähtökohdat työskentelyyn omaishoitajien voimaantumisen ja arjessa jaksamisen tukemisessa. 2 OMAISHOITO Laissa omaishoidon tuesta määritellään omaishoito vammaisen, vanhuksen tai sairaan henkilön huolenpidon järjestämisenä kotioloissa, omaisen tai muun läheisen henkilön tuella. Omaishoitosopimus tarkoittaa hoitajan ja kunnan (hoidon järjestämisestä vastaava organisaatio) toimeksiantosopimusta omaishoidon järjestämisestä. Omaishoitajalla tarkoitetaan omaishoitosopimuksen tehnyttä hoidettavan omaista tai muuta hoidettavalle tärkeää läheistä henkilöä. Omaishoidontuella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu omaishoitajalle annettavasta palkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista ja omaishoidettavalle annettavista palveluista (Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005 / 937, 2.) Omaishoidon verkosto ja Omaishoitajat ja Läheiset Liiton näkökulma omaishoitajan määrittelyyn on seuraavanlainen: omaishoitaja on henkilö, joka hoitaa omaistaan tai läheistään kotona, kun tämä ei kykene itse huolehtimaan arjen sujumisesta itsenäisesti. (Salanko-Vuorela ym.2006, 28.) Puhuttaessa omaishoitajista ajatellaan usein, että omaishoitaja on iäkäs henkilö, joka hoitaa puolisoaan, mutta se ei anna kokonaista kuvaa omaishoitajasta. Omaishoitajia ovat myös vammaisten lasten vanhemmat, Jotkut heistä eivät ajattele olevansa omaishoitajia, vaan vain lastensa vanhempia. Omaishoitaja voi olla myös henkilö, joka tapaa omaistaan vain silloin tällöin eikä ota päävastuuta hänen hoitamisestaan. (Malmi 2004,12.)
8 Merkittävän osan ikääntyvien saamasta avusta muodostaa perheessä annettava hoiva. Ensisijaisena ja luonnollisena hoivan ja avun antajana pidetään puolisoa, jos hän siihen kykenee tai suostuu. Puolisohoiva on puolisoiden välistä vuorovaikutusta, auttamista ja keskinäistä riippuvuutta. Puolisot neuvottelevat oikeanlaisesta hoivasta jatkuvasti. Puolisot haluavat ylläpitää ja vahvistaa keskinäistä kumppanuutta, vaikka hoiva lisää puolisoiden välistä epätasa-arvoa. He tahtovat jatkaa yhteistä elämää yhteisessä kodissaan. Omaishoitoa tukiessaan palvelujärjestelmän on otettava huomioon ikääntyvien puolisoiden yksilölliset tarpeet, heidän itsensä asettamat oman elämänsä tavoitteet ja heidän suhteelleen antamansa merkitykset. (Mikkonen 2005, 173.) Stakesin selvityksessä vuodelta omaishoidon tuesta ja sen vaihtelusta vuosilta 1994 2006 selviää, että noin puolet omaishoitajista on puoliso-omaishoitajia ja joka viides hoidettava oli lapsi tai vanhempi, muita läheisiä oli noin kymmenen prosenttia. Vuonna 1994 puoliso-omaishoitajia oli omaishoitajien määrästä noin kolmasosa. Vuonna 2006 puoliso-omaishoitajien määrä oli noin puolet tutkittavista. (Voutilainen, Kattainen & Heinola 2007, 4) Puoliso-omaishoitajien määrä oli 74 % Sairaan hyvät -projektiin liittyneessä Johanna Aatolan tutkimuksessa, johon osallistui 217 omaishoitajaa. Heillä ei ollut omaishoitosopimusta kunnan kanssa. (Malmi 2004, 15.) 2.1 Omaishoidon tuen myöntämisedellytykset Kunta voi myöntää omaishoidon tukea, jos henkilö alentuneen toimintakyvyn vuoksi tarvitsee kotioloissa huolenpitoa tai hoitoa. Omaishoidon tuen myöntämisen perusteina on myös se, että löytyy läheinen ihminen, joka vastaa hoidoista ja huolenpidoista tarpeellisten palveluiden tuella. Omaistaan hoitavan henkilön terveyden ja toimintakyvyn tulee vastata omaishoidon asettamia vaatimuksia. Omaishoidontukea myönnettäessä on arvioitava, onko omaishoito yhdessä muiden palveluiden kanssa riittävää hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden, turval-
9 lisuuden kannalta. Hoidettavan kodin on olosuhteiltaan oltava sopiva kodissa tapahtuvaan hoitoon. Tuen myöntämistä tulee arvioida, että se on hoidettavan edun mukaista. (Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005 / 937. 3.) Omaishoitajalla on oikeus vähintään kolmen vuorokauden vapaaseen sellaista kalenterikuukautta kohti, jonka aikana hän on keskeytyksettä tai vähäisin keskeytyksin hoitanut läheistään ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti. Sidonnaisuus katsotaan ympärivuorokautiseksi, vaikka hoidettava viettäisi säännöllisesti aikaa kodin ulkopuolella (sosiaali- tai terveyspalvelut, kuntoutus tai opetus) vähäisen osan vuorokaudesta. (Laki omaishoidon tuesta 3.11.2006 / 950, 4.) Omaishoidon tuesta on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan kanssa hoito- ja palvelusuunnitelma. Suunnitelmassa tulee olla tiedot lainmukaisista hoitajan ja hoidettavan oikeuksia koskevista säännöistä ja niiden soveltamisesta. Hoito- ja palvelusuunnitelmaan tulee lisäksi kirjata omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö ja muiden hoidettavalle tarpeellisten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen määrä ja sisältö. Lisäksi suunnitelmassa tulee olla kirjattuna sosiaalihuollon palvelujen määrä ja sisältö sekä tieto siitä, miten hoitajan vapaan, terveydenhoitoon liittyvien käyntien tai muun poissaolon aikana järjestetään hoidettavan hoito. (Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005 / 937, 7.) Hoitopalkkion taso määräytyy hoidon vaativuuden ja sitovuuden perusteella ja se on vähintään 300 kuukaudessa (vuonna 2006 alin oli 300, sitä korotetaan indeksillä vuosittain, v 2007 siis 310,40.) (Laki omaishoidon tuesta 2.12.2005 / 937 5.) 2.2 Virallista ja epävirallista tukea omaishoitajalle Vuonna 2005 arvioitiin Suomessa asuvan kotonaan 320 000 sellaista henkilöä, jotka eivät päivittäin selviydy ilman toisen henkilön apua. Heistä arvioitiin noin 60 000 henkilön olevan laitoshoitotasoisia henkilöitä. Omaishoidon tuen piirissä on tällä hetkellä vain noin 10 % omaishoitajista. Hallitusohjelmaan on kirjattu, että omaishoidon tuen uudistuksen tavoitteena on nostaa vuoteen 2012 men-
10 nessä omaishoitajien määrää siten, että heistä olisi tuen piirissä 52 000 henkilöä. Omaishoidon kustannukset kunnalle ovat alle puolet siitä, mitä ne olisivat muissa hoitomuodoissa. (Salanko-Vuorela, Purhonen, Järnstedt & Korhonen. 2006, 20.) Johanna Aatolan Tampereen yliopistossa tekemä pro gradututkimus todentaa, että kodeissa hoidetaan 70 % runsaasti ja ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti ja paljon apua tarvitsevista. Omaishoitajat kokevat henkisen rasituksen kuormittavimpana tekijänä, seuraavaksi lähes yhtä vahvana nousi oma ikääntyminen tai sairaus ja kolmantena sitovuus.(wacklin & Malmi 2004, 32.) Omaishoidontukea myöntäessä kuntien resurssit myöntää tukea omaishoidettavalle ovat usein rajalliset ja niinpä useat omaishoitoperheet jäävät tuen ulkopuolelle. Toisekseen jotkut omaishoitajat kokevat velvollisuudekseen hoitaa läheistään, eivätkä halua hakea siihen tukea kodin ulkopuolelta, ennen kuin omat voimavarat alkavat heiketä. Seurakunnat ja järjestöt järjestävät erilaisia teemapäiviä, tapahtumia ja lomia omaishoitajille. Nämä epäviralliset toiminnat voivat olla alkusysäyksenä sille, että omaishoitajat hakevat virallisempaa tukea kunnalta. Valtaosa omaishoidosta tapahtuu virallisen tukijärjestelmän ulkopuolella. Valtaosa kaikesta avusta perheisiin saadaan sukulaisilta ja läheisiltä. (Salanko- Vuorela ym. 2006, 21.) 3 OMAISHOITAJAN JAKSAMINEN Omaishoitajista valtaosalla oma puoliso on omaishoidettavana. Suurella osalla omaisista ei ole omaishoitosopimusta kunnan kanssa, vaan heillä on usein vain keskinäinen sanaton sopimus hoitamisesta. Yhdessäolon alkumetreillä on tullut luvattua kestää myötä- ja vastoinkäymisissä. Hoitotyön muuttuessa vaativammaksi ja raskaammaksi avun hakemisen kynnys voi olla yhä korkea. Omaishoitajan omaa jaksamista on välillä vaikea arvioida, siihen voidaan tarvita joskus ulkopuolisen apua. Omaishoitajan työ on usein myös yksinäistä.
11 Puoliso-omaishoitajana miehen rooli voi muuttua hyvin paljon. Puolisoomaishoitajana mies joutuu ottamaan uuden roolin vastuunkantajana taloudenhoidosta ja henkilökohtaisista hoidosta ja se koetaan vaikeana ja haastavana. (Sandberg & Eriksson 2007, 8) Omaishoitajan työtä ja tavanomaista muuta palkkatyötä tekevien vertailuissa on nähtävissä samankaltaisuutta. Tavallisessa työssä työntekijällä on sopimus työstä työnantajan kanssa. Omaishoitajalla tämä sopimus voi tarkoittaa toimeksiantosopimusta eli omaishoitosopimusta, jonka hän on solminut kunnan kanssa. Omaishoitajalla sopimus voi olla myös vain omaisen kanssa keskenään sanallisena tai sanattomana tehty sopimus, auttamisesta arjen tilanteissa. Tavanomaisessa perhesuhteessa tai läheissuhteessa on nähtävissä yleensä molemminpuolisuus. Omaishoitajuudessa suhteessa näkyy toisen osapuolen panostus suurempana auttamisena. Joissakin suhteissa se voi tarkoittaa jatkuvaa tai ympärivuorokautista hoitotyötä, silloin kun omainen tarvitsee apua lähes kaikissa päivittäisissä toimissaan. Työntekijällä on rajalliset työajat ja lakisääteiset vapaa-ajat. Omaishoitajilla työajat vaihtelevat omaisen tarpeen mukaisesti. Lakisääteisiä vapaapäiviä on tarjolla vain omaishoidon sopimuksen tehneillä omaishoitajilla. Erilaisilla henkilökohtaisilla järjestelyillä läheisverkostoaan hyväksi käyttäen omaishoitajat järjestävät toisinaan itselleen muutamia vapaahetkiä. Työuupumus ja -stressi muodostuvat siten, että kaksi voimaa joutuu ristiriitaan keskenään, eikä työntekijä selviä tästä ristiriidasta. Toinen näistä voimista on työntekijälle työlleen asettamat vaatimukset ja tarjotut mahdollisuudet. Toinen voimista on työntekijän työlleen asettamat odotukset ja tavoitteet sekä edellytykset ja voimavarat. Stressitilanne syntyy, kun nämä voimat eivät ole tasapainossa keskenään, ja se voi edetä työuupumukseksi. (Sihvonen 1997,10.) Tarkastellessa eri-ikäisiä työntekijäryhmiä uupumisen kannalta, esiin nousee kaksi kriittistä ryhmää: nuoret uransa aloittaneet työntekijät sekä ikääntyneet työntekijät. Työn ohella työuupumisen ilmaantumiseen vaikuttavat myös yksilöl-
12 liset tekijät, kuten korostunut sitoutuminen tavoitteisiin tilanteessa, jossa mahdollisuudet ovat rajalliset. Toisekseen itseltään paljon vaativat, ahkerat ja tunnolliset henkilöt kuuluvat riskiryhmiin, kun puhutaan uupumisesta ja kolmanneksi empaattiset henkilöt, koska heillä on voimakas tarve auttaa ja ymmärtää muita ihmisiä. (Koivisto 2001, 168.) Omaishoitajista suuri osa on ikääntyneitä puoliso-omaishoitajia, jotka kokevat vahvaa velvollisuudentunnetta huolehtiessaan puolisostaan. Omaishoitajilla ei aina ole mahdollisuutta purkaa omia tuntemuksiaan kenellekään toiselle, eikä heillä ole aina mahdollisuuksia jättää työtään kesken ja lähteä lepäämään, kun alkaa ahdistaa. 3.1 Omaishoitajana arjessa jaksaminen Työuupumus ja -stressi voivat muodostua työntekijälle silloin, kun häneltä vaaditaan liian vähän tai liian paljon. Ylisuoriutumisessa työntekijältä odotetaan ja vaaditaan enemmän kuin mihin hän tuntee itse kykenevänsä tai jaksavansa. Työntekijän joutuessa työskentelemään pitkään suoriutumisensa ylärajoilla vaarana on uupuminen. Työntekijä tuntee ylisuoriutumisessa epäjärjestystä, epävarmuutta ja paniikkia. Hänellä on pelkoa siitä, ettei hän selviydy työtehtävistään, vaikka hänellä on olemassa kaikki tarvittavat taidot. Näihin tilanteisiin tarvitaan työkaveria tai esimiestä tueksi rohkaisemaan henkilön osaamista. Työntekijälle on annettava mahdollisuuksia työnohjaukseen ja koulutukseen tämän lisäksi. (Sihvonen 1997,11.) Omaishoitajat joutuvat usein tekemään asioita, jotka ovat heille täysin uusia ja joiden edessä he voivat tuntea epävarmuutta. Yhden ihmisen voimat hoitotyötä tehtäessä ovat rajalliset, jos hänellä ei ole olemassa mahdollisuutta purkaa välillä paineitaan jonkun ulkopuolisen henkilön kanssa. Työntekijällä on yleensä mahdollisuus jakaa jaksamistaan yhdessä muiden työkavereittensa kanssa. Työntekijöillä on usein koulutus tehtäväänsä, vaikka hekin joutuvat nykypäivänä yhä enemmän kohtaamaan paljon uusia opittavia asioita työssään.
13 Työelämässä ihmiskäsitys näyttää unohtavan ihmisen muun elämän, ja siten työntekijältä itseltäänkin se saattaa unohtua. Suorite, työntulos, muuttuu samaksi kuin henkilön minuus. Minuus muodostuu kuitenkin mm. ihmissuhteista, suhteesta työhön ja suhteesta omaan itseen ainutkertaisena ihmisenä sekä omasta arvomaailmasta ja älykkyydestä (sosiaalisesta ja tunneälystä). Kun ihmistä verrataan taloon, työssään stressaantunut ylikuormittunut henkilö on kuin talo, jossa vain yksi huone on jatkuvassa käytössä. Ihmisen aikaa jakaa kolme osaa ja ne ovat työaika, lepoaika ja vapaa-aika. Jos työ vie kaiken ajan elämästä, on jostakin muusta silloin luovuttu. Luovuttaessa levosta ja omasta ajasta ihmiselle tärkeitä osa-alueita jää silloin toteutumatta. Mikäli ei tasapaino kolmen ihmiselle tärkeän osa-alueen välillä synny, ei myöskään elämä ole tasapainoista. (Merikallio 2001. 22 23.) Omaishoitajan saattaa olla vaikea tehdä rajausta omaishoitajuuden ja perhesuhteensa välillä. Hoidettavan jatkuvakestoinen hoitaminen voi hämärtää esimerkiksi puolisoiden välistä suhdetta ja puoliso voi tuntea toimivansa aina vain hoitajan roolista käsin. Jatkuva hoitajan rooli uuvuttaa, samoin kuin rajalliset ja ennalta suunnittelemattomat mahdolliset vapaahetket. Joissakin omaishoitotilanteissa omaishoitaja voi joutua heräilemään muutamia kertoja yössä hoidettavan tarpeiden mukaisesti. Niinpä työaika, lepoaika ja vapaa-aika eivät jakaannu vuorokauden aikana ja riski uupumisesta on varmaa. Voiko omaishoitajan työtä verrata ammattityöntekijän työhön? Katsoisin, että omaishoitajan työ asettautuu vapaaehtoisen työn ja ammattityön väliin. Vapaaehtoisessa työssä tekemistään voi vapaimmin rajata, eikä siitä tule palkkioita. Vapaaehtoistyö perustuu vapaaehtoisuuteen, kuten omaishoitajuuskin. Omaishoitaja ei voi rajata työtään useinkaan, samalla tavalla työntekijällä on oma tehtävänsä, joka on suoritettava työaikana. Omaishoitajalla taas työaika voi olla ympärivuorokautinen kun työntekijällä siitä on olemassa selkeät säännöt. Ammatillisella työntekijällä on ammatillinen katsomus työhön, hän voi pitää ammatillista etäisyyttä asiakkaaseensa ja siten suojata omaa jaksamistaan. Omaishoitaja on yleensä perheenjäsen, johon kohdistuu henkilökohtaisia tunteita ja läheistään hoitaessa etäisyyden pito häneen voi olla työlästä.
14 3.2 Hoitotyön sitovuus Avuttomuuden kokeminen ja toimintakyvyn heikkeneminen ovat tuskallisia kokemuksia hoidettavalle. Pyytäjän rooliin on hoidettavan vaikea sopeutua, ja oman riippuvuuden hyväksyminen on vaikeaa. Hoivan antaminen tarkoittaa hoivaa tarvitsevan ja oman yksityisyyden muuttumista ja rikkoutumista. Puolison avun tarve ja riippuvuus sitovat hoivan antajaa. Hän luopuu monista aikaisempaan elämään kuuluneista asioista. Hoivan antamiseen sitoutuessaan hän sitoutuu läsnäoloon ja sopeutumaan elämään hoivan saajan ehdoilla sekä oman vapauden, itsenäisyyden ja autonomian heikkenemiseen. (Mikkola 2005, 177 178.) Omaishoitajan ja omaishoidettavan keskinäisiä keskusteluja käydään siitä, millä ehdoilla ja mihin saakka hoivaa annetaan ja saadaan. Hoivan saajalla on omat oikeutensa, mutta hoivan antajan ei tarvitse suostua aivan kaikkeen, sillä myös hänellä on omat tarpeensa. Hoivan antaminen on vapaaehtoista, puolisoa ei ole pakko hoitaa, jos puolisolla ei ole siihen riittävästi voimavaroja. Tutkimuksessa molemmat puolisot korostivat hoivan antajan mahdollisuutta lomaan. Hoivaa antavat puolisot eivät halua kuitenkaan viedä pakolla puolisoaan laitoshoitoon, jos puoliso ei sitä halua. (Mikkola 2005, 178.) Omaishoitosuhde on usein melko henkilökohtainen suhde. Perheen sisäiset asiat ovat pyhiä, eikä niistä ulkopuolisille kerrota. Tutkimusta omaishoitosuhteiden ongelmista on vaikea tehdä tämän vuoksi. Eikä siis ole olemassa mitään tilastoja perheen sisäisistä ongelmista omaishoitoperheissä. Apua on perheenjäsenten vaikea hakea, kun perheasioista ei voi ulkopuolisille kertoa. Koti määräytyy puolisoiden puheessa itsemääräämisen ja oman vapauden tyyssijana. Elämän normaaliudeksi koettiin kotona annettava hoiva. Arjen ehtoja hoiva on muuttanut, mutta puolisot ovat muuttaneet omalla toiminnallaan uudet ehdot omaksi eletyksi elämäkseen. Oman elämäntilanteen hyväksyminen on yhteisen arjen voimavaroja ja yhteisen elämäntavan ylläpitämi-
15 nen, kotona asuminen sekä parisuhteen korostaminen. Ikääntyvien puolisoiden välisen hoivan edellytykset ja ehdot on kyettävä ottamaan huomioon palvelujärjestelmissä. Tukimuotojen on edistettävä puolisoiden yhteistä elämää, arjessa selviytymistä ja itsenäisyyttä. (Mikkola 2005, 180.) Viitakosken (2001) tutkimuksessa on todettu, että omaiset haluavat hoitaa läheistään kotona mahdollisimman pitkään rakkauden, vastavuoroisuuden ja velvollisuuden tai sen vuoksi, että vaihtoehdot puuttuvat. Omaiset kokevat työn rikastuttavana, mutta myös raskaana ja kaipaavat henkistä tukea ja käytännön apua. Omaiset pitävät työtään myös hyvin sitovana ja väsyttävänä. Vapaapäivän järjestäminen on hankalaa. Ryynänen (2000) toteaa, että omaiset kaipaavat eniten vapaa-aikaa sekä lepoa sekä henkistä tukea ja työnohjausta oman terveyden ja minuuden säilyttämiseksi. (Pietilä & Saarenheimo 2003, 22 23.) Puoliso-omaishoitajan ja omaishoidettavan välinen suhde voi olla hyvin toimiva ja he voivat kokea siitä tyytyväisyyttä. Omaishoitaja voi kuitenkin tuntea myös turhautuneisuutta siitä, ettei kolmas tai neljäs ikävaihe ole mitään helppoa elämää, sellaista elämää kuin mitä hän oli odottanut sen olevan yhdessä puolisonsa kanssa. Omaishoidossa ahdistavimpana koetaan yleensä hoitotyön riippuvuus ja se, jos hoitajan on ympärivuorokautisesti oltava valppaana. Toisaalta puoliso voi kokea vastahakoisuutta jättää puoliso vieraan hoitoon. (Saarenheimo & Pietilä, 2005. 31.) 3.3 Omaishoitajan väsyminen Koska omaishoitajan työ on sitovaa, toisinaan tapahtuu, että hoitotilanne nivoo pariskuntaa yhä tiiviimmin yhteen, eikä omaishoitajana toimiva puoliso osaa olla enää erossa puolisostaan eikä usko mielellään puolisonsa hoitoa vieraisiin käsiin. Hoidettava puoliso taas puolestaan kokee, ettei kukaan muu kuin omaishoitajapuoliso osaa hoitaa häntä samalla tavalla. Ensimmäisten lakisääteisten vapaapäivien pitäminenkin lienee usein ongelmal-
16 linen kummallekin puolisolle, sillä sijaishoitoon saattaa liittyä ennakko-oletuksia ja erilaisia mielikuvia, ilman todellisia kokemuksia. Omaishoitajan voimien heiketessä hänelle voi tulla tunne, ettei hoitotyö enää onnistu. Samaan vaiheeseen saattaa liittyä myös hoidettavan omaisen kunnon tai elämänhalun heikentyminen. Uupumus tulee vähitellen. Ensimmäisenä vaiheena koetaan väsymystä, joka kasaantuu. Yöunet saattavat olla jääneet rästiin tai omaishoitaja ei ole osannut rentoutua vähinä lepohetkinään. Liiallista väsymistä ei aina heti huomata tai sitä ei haluta myöntää. Uskotaan, että on velvollisuus jaksaa. Väsymyksen tunnetta voi olla vaikea tunnustaa itselleenkään. (Lappalainen & Turpeinen 1999, 17.) Suurin osa Johanna Aatolan Tampereen yliopistossa tekemässä pro gradututkimuksen omaishoitajista oli iäkkäitä puolisohoitajia, joiden oma kunto heikkenee koko ajan. Heidän fyysisestä ja psyykkisestä jaksamisestaan on pidettävä huolta. Tutkimuksesta saadut kokemukset ovat todistaneet, että vertaistuella on jaksamista lisäävä vaikutus. (Malmi 2004, 55.) 3.4 Omaishoitajan jaksamisen keinoja Johanna Aatolan Tampereen yliopistossa tekemässä pro gradu -tutkimuksesta selvisi muun muassa, että 80 % omaishoitajista koki henkisen rasituksen työssään kuormittavimmaksi seikaksi (Wacklin & Malmi, 2004 32). Itsestään on opeteltava pitämään huolta. Parasta lääkettä jaksamiseen ovat erilaiset tunnepitoiset elämykset. Jokaisella ihmisellä on omat lähteensä josta ammentaa elämyksiä. Mielihyvää voi saada esim. teatteriesityksistä, liikunnasta, lasten kanssa leikkimisestä, uusien asioiden oppimisista. ( Aro, 2001, 107.) Omaishoitajilla on mahdollisuus hakea joka toinen vuosi omaishoitajalomalle. Tämä on eräs keinoista jaksamiseen, mutta riittääkö se pelkästään antamaan omaishoitajalle voimia jaksaa arjen keskellä. Omaishoitajalomia on kuitenkin järjestettävissä vain rajallinen määrä. Uupuneille omaishoitajille omaishoitajaloma ei ole ehkä sopiva, sillä uupumisesta toipumiseen voidaan tarvita pidem-
17 pää lomaa. Kela järjestää uupuneille omaishoitajille suunnattuja kuntoutuskursseja, jotka ovat kestoltaan 14 vuorokautta. Vakavasta uupumisesta toipumiseen tarvitaan henkilökohtaisia kohtaamisia ja keskusteluja, joita omaishoitajaloma ei tarjoa. Vakavasti uupunut ihminen ei välttämättä halua olla jakamassa asioitaan useammalle ihmisen kesken, hän saattaa kaivata rauhaa ja omaa aikaa. Uupumisen ennaltaehkäisyyn tai lievemmin uupuneelle omaishoitajalle omaishoitajaloma on oivallinen väline, sillä sen avulla he voivat tarkastella omia tilanteitaan ja miettiä omaa jaksamistaan. Omaishoitajat saavat vertaistukea toisistaan ja yhteydet voivat kantaa omaishoitajaloman jälkeenkin tapahtuvina yhteydenpitoina. Vertaistukea voi antaa ja saada monessa muodossa ja usealla tavalla, se voi tapahtua kahden henkilön välillä, verkostoissa tai ryhmässä. Samanlaisessa tilanteessa olevien kahden henkilön välinen suhde voi syntyä spontaanisti, esimerkiksi naapurien, työkavereiden tai tuttavien kesken. Työpaikan menetys, leskeksi jääminen, eroaminen tai vanhemmaksi tulo voivat olla tällaisia tapahtumia. Ryhmätilanteessa on tarkoituksellista keskittyä jakamaan kokemuksia muiden kanssa eikä keskittyä vain omaan tilanteeseensa. (Nylund 2005, 203.) Vertaistuella tarkoitetaan kohdattujen vaikeuksien kuten vaativien elämäntilanteiden, sairastumisen ja menetysten jakamista saman kokeneiden kanssa. Vertaistoiminnassa keskeisintä ovat kokemukset ja niiden jakaminen. Yhteisöllisyys on merkittävässä asemassa puhuttaessa vertaistuesta. Vertaisryhmiä voi muodostua samoista ikäryhmistä, samaa työtä tekevistä tai samaa elämäntapaa harjoittavista ihmisryhmistä. Vertaistukiryhmällä tarkoitetaan toisten tukemiseen ja auttamiseen tähtääviä vastavuoroisia suhteita, joissa kriisiytyneitä ja kriittisiä elämäntilanteita yhdessä käsitellään. (Hyväri 2005, 214 215.) Vertaistuki tarkoittaa sitä, että ihmiset ovat itsensä ja ongelmiensa asiantuntijoita. Samanlaisia asioita kokenut ihminen voi olla parempi tuki ja ymmärtäjä kuin alan ammattilainen. Vertaistuki on nopeasti kehittyvän sosiaalisen toiminnan muoto. Vertaistuki ei ole hoitoa, vaan ihminen voimaantuu siinä jaksaakseen ja selviytyäkseen arjestaan paremmin. Vertaistuessa ihminen kohtaa ihmisen sa-
18 malta tasolta, ei kuten asiakas kohtaa asiantuntijan. Vertaistuki täydentää ammattilaisen antamaa apua. Ryhmät kartuttavat jäsentensä sosiaalista pääomaa. (Rustanius 2005, 6 7.) Omaishoitajat ovat omaistaan hoitaessa usein hyvin yksin. Läheiset ihmiset, perheenjäsenet ja sukulaiset eivät välttämättä osaa ymmärtää tarpeeksi omaishoitajan tilannetta kotona omaishoidettavan kanssa. Omaishoitajalla on varmasti suuri tarve saada jakaa ajatuksiaan ja tunteitaan toisten ihmisten kanssa. Ehkä parhaiten omaishoitajaa voi tilanteessaan tukea toinen omaishoitaja, joka elää samankaltaisessa tilanteessa. Joskus omaishoitajan omaa oloa voi helpottaa se, että toinen kertoo omasta tilanteestaan, joka voi olla jopa raskaampi kuin oma. Useamman omaishoitajan kokoontuessa yhteen, voidaan kokea yhteenkuuluvaisuutta ja ymmärtää, ettei ole ainoa ihminen tässä tilanteessa. Ryhmässä voidaan kertoa avoimesti omista kokemuksista ja oppia toinen toisiltaan, pienet epäonnistumisetkin saavat aikaan inhimillistä hyväksyntää. Vertaisryhmäläisillä on tarpeita kuulla asiantuntijaluentoja ja saada koulutusta. Suurta kiinnostusta tunnetaan yksilökohtaiseen kriisien läpikäymiseen. Asiantuntija-apua toivotaan palvelukäytänteisiin, neuvontaan etuisuuksista ja lainsäädännöstä. Myös edunvalvonnalliset asiat nousevat vertaisryhmässä esille. (Nylund 1996, 34 37.) Omaishoitajalomalla kokoonnutaan päivittäin ohjattuun toimintaan Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton kouluttaman ohjaajan toimesta. Ohjaajan tehtävänä on vetää teeman mukaista ohjelmaa, joka tukee omaishoitajan jaksamista ja arkista elämää. Lomaohjaajan tehtävä omaishoitajalomalla on monipuolinen, hän huolehtii ryhmän lomaohjelmasta, huolehtii kokoontumisista ja pystyy vastaamaan omaishoidon kysymyksiin sekä tukemaan ryhmäläisiä. Loman tavoite on myös tukea omaishoitajan voimavaroja ja elämänhallintaa. (Salanko-Vuorela ym. 2006, 34.) Omaishoitajaloman lomaohjaajan keskeinen teema on tutustuttaa omaishoitajat toisiinsa, keventää tunnelmaa ja saada aikaan keskustelua. Vertaistukea tapah-
19 tuu toki paljon järjestetyn toiminnan ulkopuolellakin. Erilaiset vapaat tilanteet, kuten saunominen, ulkoilu tai illat yhteisessä huoneessa toisen omaishoitajan kanssa voivat vapauttaa omaishoitajat syvällisiin ja henkilökohtaisiin keskusteluihin. Toisen samankaltaisessa tilanteessa elävän ihmisen tarina ja oivallukset, voivat helpottaa omaa oloa ja saada oma elämä näyttämään hieman erilaiselta. Samankaltaiset kokemukset toimivat kuten sotaveteraanien sotajutut, ne nostattavat tunteita ja muistoja ja auttavat läpikäymään kipeitä asioita. Vertaisryhmän toiminta on prosessi, sen tulokset eivät ole välittömästi heti nähtävissä. Vertaisryhmästä voi saada verkostoja, ystäviä, henkistä seuraa, tunnetta arvostuksesta ja hyväksynnästä, vertaisuutta sekä uusia näkökulmia. (Rustanius 2005,12.) Vertaistukisuhteiden luominen edellyttää vuorovaikutteista kohtaamista ja kokemusten jakamista. Pelkästään kokemusten ilmaiseminen, eikä yleisön läsnäolokaan riitä tekemään kohtaamisesta vertaistukisuhteen luomista. Vastaanottajien on oltava tilanteessa aktiivisesti mukana jaetussa sosiaalisessa tilanteessa. Kokemuksen vastaanottaja eläytyy vertaistuen läpikäymiin tapahtumiin ja tunteisiin niin kuin ne olisivat tapahtuneet hänelle itselleen. (Hyväri 2005, 225.) 3.4.1 Omaishoitajan toipumistavoitteet Omaishoitajan voi olla vaikea nähdä uupumustaan. On tärkeää, että hänen kanssaan tekemisissä olevan henkilöt tekisivät huomioita omaishoitajasta. Näitä henkilöitä voivat olla naapurit, kotihoidon työntekijät, omaiset, sukulaiset tai kuka tahansa. Yhdessä voidaan keskustella ja miettiä, miten omaishoitaja voisi saada itselleen helpotusta ja kohtuullistaa hänen omiaan tai hoidettavansa vaatimuksia.
20 Kukaan ei toivu uupumuksesta ottamatta vastuuta omasta kuntoutumisestaan. Se vaatii sitoutumista toipumistavoitteeseen. Kenenkään ei tarvitse kuitenkaan selvitä yksin, vaan apua voi saada. Ihmisen on tärkeä ymmärtää, että hän itse vastaa omista rajoistaan. On otettava huomioon, missä määrin toiset ihmiset käyttävät hyväkseen. Selvitäkseen uupumatta täytyy usein luopua tai kohtuullistaa itselle tärkeitä tavoitteita. Työ voi vietellä työskentelemään yli omien voimavarojen, mutta on opeteltava kieltäytymään ja rajaamaan omia tehtäviään. (Aro 2001, 105 107.) Akuutissa uupumuksessa ihminen on lähes työkyvytön. Uupuneen ihmisen aivot ovat sulkutilassa eivätkä suostu käsittelemään tietoa tai ottamaan vastaan ärsykkeitä. Tähän tilaan liittyy yleensä myös rankka fyysinen väsymystila. Uupuneelle ihmiselle ei yleensä hienotunteisuuttaan huomauteta väsymyksestä. Uupunut ihminen saattaa ensin ärtyä huomautuksesta, mutta ymmärtää kyllä toisten halun auttaa. Ihmisen ei tarvitse selvitä tilanteesta yksin, vaan hänen on hyvä hakea apua esim. terveyskeskuksesta. (Aro 2001, 97.) Erityisesti ympärivuorokautisesti hoitotyöhön sidotut omaishoitajat ovat vaarassa uupua. Uupuneitten omaishoitajien määrää on vaikea arvioida, sillä suuri osa omaishoitajista ei kuulu omaishoidon tuen piiriin ja moni omaishoitaja hoitaa omaistaan ympäristön siihen välttämättä suuremmin reagoimatta. Tuen piiriinkin kuuluessaan omaishoitajat tekevät työtään yksin ja voi olla, että uupuminen pääsee etenemään pitkälle, eikä sitä huomata ajoissa. Omaishoitajalle on varmasti kunnia-asia tehdä työnsä hyvin ja omat tarpeet saattavat jäädä huomiotta. Aivan aluksi uupuneen henkilön on hyvä levätä viikosta kahteen viikkoon, psykofyysisen ylirasitustilan laukaisemiseksi. Uupumukseen liittyy usein paljon erilaisia ahdistavia ja masentavia tunteita, kuten epäonnistumisen tunnetta ja toivottomuutta. On tärkeää, ettei ihminen jää yksin, vaan että hän pääsee keskustelemaan ja jälkipuimaan uupumuskriisiään. (Aro 2001, 97.)