Omaishoitajan maailma: Arki, haasteet ja mahdollisuudet.

Omaishoitajan maailma: Arki, haasteet ja mahdollisuudet. Piia Tiilikainen ja Soili Hyvärinen Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Active Life Village Oy

Omaishoitajan maailma: Arki, haasteet ja mahdollisuudet. Piia Tiilikainen ja Soili Hyvärinen

Oppaan tekijöinä ovat olleet Piia Tiilikainen, Active Life Village Oy:stä. Piia Tiilikaisella on yli 20 vuoden kokemus asiakaslähtöisestä palvelukehityksestä mm. Telia Soneran ja Nokian kuluttaja- ja yritysasiakkaille. Hän on koulutukseltaan ekonomi (KTM) ja IDBMPro (International Design Business Management). Lisäksi Piia on suorittanut laatujohtamisen Design for Six Sigma green belt sertifikaatin. Tällä hetkellä Piia toimii usean start up yrityksen osakkaana ja neuvonantajana palvelumuotoilussa ja liiketoiminnan kehittämisessä. Active Life Village Oy:ssä Piia on ollut mukana vuodesta 2012 omistajana ja on tehnyt hyvinvointiin liittyvää asiakastutkimusta mm. Suomen kuntien kotihoitoasiakkaiden ja Shanghain eläkeläisten parissa. Soili Hyvärinen toimii projektivastaavana Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:stä. Hän on pohjakoulutukseltaan sosionomi (AMK) ja opiskelee tällä hetkellä Jyväskylän yliopistossa. Hän on toiminut yli 15 vuotta omaishoitajien järjestöissä. Vuosien aikana hän on ollut mukana erilaisten julkaisujen tekemisessä kuten mm. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n julkaisusarjassa ilmestynyt Autio, Tiina ja Juvonen, Soili (2003) Hoidan puolisoani opas keskustelujen pohjaksi. Nykyisessä työssään Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n OmaTuki hankkeessa on tehty yksi julkaisu Harju, Merja ja Hyvärinen, Soili (2011) Yhdessä, kotona ja kehollisuudessa psykofyysinen fysioterapia omaishoidossa. Sen lisäksi tänä vuonna pro gradu tutkielma Jyväskylän yliopiston Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitokselle Vaikka missä olis niin se elämä pyörii sen hoivan ympärillä. Etäomaishoitajien kokemuksia hoivasta. Omaishoitajan maailma: arki, haasteet ja mahdollisuudet Piia Tiilikainen ja Soili Hyvärinen Active Life Village Oy Oppaan taitto ja kansi: Stash Graphics Oy Painopaikka: Copy-Set

Sisällysluettelo Johdanto 4 Yleistä omaishoidosta 6 Puolisohoiva 8 Etäomaishoiva 9 Lisätietoa omaishoidosta 11 Tutkimusmenetelmä 12 Vertti - OMAISHOITAJA PROJEKTIPÄÄLLIKKÖ 14 Peppi ETÄOMAISHOITAJA 21 Leena OMAISHOITAJA TÄSSÄ JA NYT 27 Johtopäätökset 34 Lähteet 38 3

Johdanto Tämä opas on tehty Active Life Village Oy:n ja Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n yhteistyönä. Päätös oppaan tekemisestä lähti ajatuksesta kartoittaa omaishoitoperheiden käytössä olevia apuvälineitä ja samalla tiedustella myös sitä, minkä verran omaishoitoperheillä on käytössä teknologisia sovelluksia ja miten sellaisten hankkiminen koettaisiin. Näin tehtiinkin. Haastattelimme seitsemän erilaista omaishoitoperhettä ja samalla, kun kartoitimme kodin apuvälineitä ja tyypillisen päivän kulkua, perheiden elämätilanteista alkoi löytyä yhtäläisyyksiä ja sitä kautta erilaisia omaishoidon persoonia tai profiileja. Viisi haastateltavaa hoiti puolisoaan tai etäomaishoitaja ikääntyviä vanhempiaan. Haastattelujen pohjalta muotoutui kolme erilaista profiilia. Lastaan hoitavien perheitä tässä ei ollut mukana. Oppaan anti on mielestämme merkittävä. Haastattelujen perusteella muotoillut profiilit tekevät näkyväksi erilaisen lähestymistavan omaishoivaan. Se, että puhutaan esimerkiksi puolisohoivasta, luo tilanteesta tietyn mielikuvan. Puolisohoiva näyttäytyy tämän profiloinnin valossa paljon laajemmalta ja erilaisten persoonallisuuksien kautta hyvinkin erilaiselta. Omaishoivasta puhuttaessa siinä usein mainitaan, että kaikki tilanteet ovat hyvin erilaisia. Tämä opas tuo omalta osaltaan näkyväksi erilaisuuksia. Haastateltavien määrän pienuudesta johtuen kaiken kattavaa profilointia ei tässä oppaassa ole, eikä sitä voine kukaan tehdä. Tämä opas on uusi avaus omaishoitajuuden näkyvyyden tekemiseksi. Samalla toivomme, että tästä olisi apua niin omaishoitajille itselleen, mahdollisen oman persoonallisuuden tunnistamisessa sekä palvelujen tuottajille siinä, miten persoonallisuus saattaa vaikuttaa muun muassa asiakaskohtaamiseen. 4

Opas koostuu yleisestä omaishoitoon liittyvästä tieto-osuudesta, tutkimusmenetelmän kuvauksesta ja kolmesta erilaisesta omaishoitajan profiilikuvauksesta, josta jokainen etenee samoin osioin; kuvaus, tyypillinen päivä, tavoitteet ja tarpeet, kipupisteet, henkiset/fyysiset rajoitteet, teknologian ja apuvälineiden käyttö sekä mahdollisuus. Lopuksi olemme koonneet mielestämme keskeisimmät huomiot johtopäätökseksi. Opas onkin suunnattu niin omaishoitajille ja omaishoitajien kanssa työskenteleville sekä kaikille omaishoidosta kiinnostuneille. Kiitos haastatelluille omaishoitajille, jotka antoivat oman kokemuksensa ja osaamisensa yhteiseen käyttöön. Tekijät Piia Tiilikainen, Active Life Village Oy ja Soili Hyvärinen, POLLI 5

Yleistä omaishoidosta Tilastoja omaisiaan, tuttaviaan tai ystäviään auttavia on n. 1,2 miljoonaa pääasiallisia auttajia n. 300 000 kunnallisen omaishoidon tuen piirissä n. 40 400 vuonna 2012 (Sotkanet, 2013) auttajat jakautuvat sukupuolen mukaan: naisia 61% ja miehiä 39% suurin auttajien ikäryhmä 50-64 -vuotiaat; naisia n.48 % ja miehiä n. 42% seuraavaksi suurin ryhmä 35-49 -vuotiaat; naisia n. 29% ja miehiä n. 28% apua saavista on auttajien vanhempia n. 590 000, muita tuttuja n. 480 000, lapsia n. 61 000 ja puolisoita n. 42 000 (Lähde: Kattainen, ym. 2008.) Omaishoivan käsite on hyvin laaja ja jokainen tilanne on erilainen. Virallinen omaishoito määritellään lainsäädännössä vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoivaksi ja huolenpidoksi, joka järjestetään kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön toimesta. Omaishoitaja on siis lain mukaan henkilö, joka on tehnyt kunnan kanssa virallisen sopimuksen. (Finlex 2013.) Tämän määritelmän rajaa omaishoidon vain kunnan kanssa virallisen omaishoitosopimuksen tehneisiin henkilöihin. Omaishoito on kuitenkin paljon laajempaa kuten tilastot näyttävät. Suomen omaishoidon verkosto määrittelee omaishoitajaksi henkilön, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. 6 Suomessa omaishoitajuuden lainsäädännöllinen kehittäminen alkoi 1980 -luvulla ja varsinainen asetus tuli voimaan 1993. Tällöin omaishoidosta tuli yksi sosiaalihuoltolaissa mainittu sosiaalipalvelu,

jonka järjestämisestä kunnan tuli huolehtia. Samalla omaishoitajien oikeudellista asemaa selkeytettiin ja sosiaaliturvaa parannettiin. Varsinainen laki omaishoidon tuesta tuli voimaan 2006 ja sen tarkoituksena on edistää hoidettavan edun mukaisen omaishoidon toteuttamista turvaamalla riittävät sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut sekä hoidon jatkuvuus ja omaishoitajan työn tukeminen. (Edilex 2013.) Omaishoidon tukea haetaan oman kunnan sosiaalitoimesta. Omaishoidon tuki ei ole subjektiivinen oikeus vaan palkkion suuruus ja myöntämisperusteet vaihtelevat kunnittain. Puhuttaessa omaishoidosta se mielletään usein pelkästään ikääntyvien hoivaan. Vanhusten lisäksi hoivan tarvitsija voi olla yhtä hyvin erityislapsi tai työikäinen. Suurin hoivan antajien ryhmä on työikäiset. Myös hoivatilanteet syntyvät eri tavoin. Yleisimmin ikääntyneillä toimintakyky muuttuu hitaasti niin, että esimerkiksi puoliso tai lapset alkavat ottaa vastuuta jokapäiväisistä toimista suoriutumisessa. Toisaalta taas hoivatilanne saattaa alkaa äkillisen sairaskohtauksen tai tapaturman vuoksi tai niin, että perheeseen syntyy erityislapsi. Läheiselle antaman hoivan raja on hyvin liukuva ja usein on vaikeaa määritellä, mistä omaishoito oikeastaan alkaa. Sen vuoksi omaishoitajuus tunnistetaan huonosti yksilötasolla. (Purhonen ym. 2011.) 7

Puolisohoiva Perheenjäsenten toisilleen antamassa hoivassa puolisojen keskinäistä hoivaa pidetään hyvin luonnollisena eikä sitä usein mielletä omaishoivaksi. Hoiva perustuu kiintymykseen, rakkauteen, yhteiseen elettyyn elämään, mutta myös moraalisiin odotuksiin ja velvollisuuden tunteeseen. Puolisohoiva yleistyy ikääntymisen myötä, kun vastavuoroinen auttaminen saattaa muuttua pikkuhiljaa niin, että toinen puolisoista alkaakin tarvita enemmän apua arjessa selviytymisessä. Hoivatilanteen syntyminen muuttaa helposti niin arjen rutiineja, tulevaisuuden toiveita ja odotuksia kuin yhteistä elämäntapaa, mutta pohjimmiltaan hoiva perustuu haluun jatkaa yhteistä elämää. (Mikkola 2009.) Ikääntyneiden puolisohoivassa on erityisenä haasteena se, että molempien puolisoiden terveydentila ja toimintakyky heikkenee. Hoivaa tarvitsevan puolison hoivan tarve lisääntyy samalla kun hoivan antajan oma toimintakyky heikkenee. Osin tästä syystä ikääntyvät puolisohoitajat ovat suurin ryhmä omaishoidon tuensaajista. Tällä hetkellä puolisoaan hoitavia on 58 % kaikista omaishoidon tuensaajista (Omaishoitajat ja Läheiset liitto 2013). Puolisohoivaa on myös työikäisten ryhmässä. Äkillinen tapaturma, onnettomuus tai sairaus saattaa johtaa nuorempienkin ikäryhmien joutumista omaishoivaan. Suurin ryhmä omaisiaan auttavista onkin työikäisiä. Työikäiset hoitavat niin puolisoita, erityislapsiaan tai vanhempiaan. Joskus saattaa olla tilanne, että työssäkäyvällä perheellä on alaikäisiä lapsia ja ikääntyviä vanhempia hoidettavanaan samaan aikaan. 8 Työssäkäyvien puolisohoitajien tuen tarpeet ovat erilaisia kuin ikääntyvien puolisohoitajien. Työssäkäyvien keskeisimpiä kuormittavia tekijöitä ovat mm. kiire, jatkuva aikataulutus, riittämättömyyden tunteet, työn joustamattomuus sekä uupumus. Työssäkäyvien omaishoitajien yksi keskeinen huolenaihe on, miten

hoivaa tarvitseva selviytyy hoitajan työssäoloajan kotona. Sopivien sijaishoitopalvelujen sekä nopeasti saatavien hoivajärjestelyjen puute lisää jaksamattomuutta. Hoivan ja työn yhteen sovittaminen on usein taloudellisesti perheen kannalta välttämätöntä sekä yhteiskunnallisesti merkittävää. (Autio 2006.) Etäomaishoiva Suomessa arvioidaan olevan noin 65 000 etäomaishoitajaa. Tutkimuksen mukaan tyypillinen etäomaishoitaja on keski-ikäinen, 46-55 -vuotias, korkeasti koulutettu, työssäkäyvä nainen, joka hoitaa omaa vanhempaansa. (Vuorijärvi 2011.) Etäomaishoivalla tarkoitetaan sitä, että hoivan tarvitsija ja antaja asuvat mahdollisesti eri paikkakunnilla ja välimatkaa voi olla kymmeniä tai satoja kilometrejä. Tutkimusten mukaan yli 50 kilometrin päässä hoivan antamisen useus ja auttamistoimet muuttuvat. Etähoivatilanteen eroa omaishoivaan voisi määritellä niin, että etähoivassa päivittäinen hoiva tai päivittäiset hoivatoimenpiteet ei ole mahdollisia tai ainakaan niitä ei voi toteuttaa välittömästi. Etäomaishoitajan tekemät työt vaihtelevat aina hoivan tarpeen mukaan. Selvää on, että henkilökohtaisissa toimissa auttaminen jää vähäiseksi, kun asutaan kaukana hoivan tarvitsijasta. Näissä toimissa autetaan silloin, kun etäomaishoitaja on hoivaa tarvitsevan läheisensä luona kuten viikonloppuisin ja loma-aikoina. Enimmäkseen etäomaishoitajat tekevät kotitalous-, piha- ja korjaustöitä sekä antavat asiointi- ja kuljetusapua. Myös henkinen tuki, seurana ja juttukaverina oleminen hoivaa tarvitsevalle on tärkeää. 9

Näyttää siltä, että erityisesti etäomaishoitajien tehtävänä on organisoida hoivan tarvitsijalle sopivia palveluita sekä verkostoja, jonka turvin tämä pärjää silloin, kun etäomaishoitaja ei ole läsnä. Etäomaishoivassa hoivan tarvitsijan hyvinvointi on siis usean eri toimijatahon varassa. Viranhaltijoiden ja palvelujen tuottajien lisäksi etäomaishoitajat pitävät yllä hoivan liittyvää ihmissuhdeverkostoa. Tähän verkostoon voivat kuulua muut perheenjäsenet, sukulaiset, ystävät ja naapurit. He ovat arvokkaita tukihenkilöitä. Esimerkkinä tästä voidaan mainita hyvät naapurit, jotka voivat tarvittaessa käydä tarkistamassa, onko kaikki kunnossa, jos hoivan tarvitsija ei vastaa puhelimeen. Etäomaishoitajan elämään kuormittaa välimatka ja siitä johtuva läsnä olon puute. Tutkimusten mukaan stressi ja henkinen rasittuneisuus syntyy siitä, ettei etäomaishoitaja pysty olemaan apua tarvitsevan vanhemman luona. Sen lisäksi etäomaishoitaja ei pysty korvaamaan mahdollista hoivavajetta samalla tavalla kuin samassa taloudessa elävä hoitaja. Hoivavaje syntyy siitä, että hoivan tarpeet ja siihen saatava hoiva-apu eivät kohtaa. (Hyvärinen 2013.) 10

Lisätietoa omaishoidosta Omaishoidosta saat tarkempaa tietoa oman kunnan lisäksi mm. Omaishoitajat ja Läheiset liitosta, omaishoidon neuvontapuhelin 020 7806 599 (ma-to klo 9-15) tai www.omaishoitajat.fi. Liiton sivuilta löytyy myös tietoa Suomessa toimivasta 70 omaishoitajien paikallisyhdistyksestä. Tämän oppaan tekemiseen osallistunut Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry POLLI on yksi niistä. POLLI toimii Helsingissä ja Vantaalla ja tietoa omaishoidosta ja toiminnastamme saat soittamalla 040 5332 710 tai www.polli.fi. 11

Tutkimusmenetelmä Tutkimusmenetelmäksi valittiin kvalitatiivinen haastattelututkimus, jossa tavoitteena oli toisaalta havainnoida omaishoitajan kotiympäristöä erityisesti käytössä olevien apuvälineiden ja teknologioiden osalta sekä haastattelun avulla pureutua tyypilliseen päivän kulkuun ja mahdollisiin tarpeisiin ja ongelmiin, joita omaishoitaja päivässä kohtaa. Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus pyrkii käyttäjän tarpeiden syvempään ymmärtämiseen, kun taas kvantitatiivinen eli määrällinen tutkimus pyrkii numeerisen tiedon kautta saatuihin tuloksiin, jotka ovat yleistettävissä laajempiin populaatioihin. Haastatteluun valikoitui pääkaupunkiseudulta seitsemän omaishoitajaperhettä, joihin Polli ry:llä oli kontaktitiedot olemassa. Haastattelu tehtiin kahden henkilön voimin, toinen haastatteli ja toinen kirjasi vastauksia ylös. Lisäksi otettiin valokuvia erityisesti apuvälineistä. Yksi haastattelu kesti noin 2-2.5 tuntia ja perustui kyselylomakkeeseen, jota käytettiin soveltaen haastattelun teemoittamiseen. Haastateltaville kerrottiin, että haastattelu on luottamuksellinen eikä yksittäisiä vastaajia yksilöidä. Monessa tapauksessa myös hoidettava oli läsnä, mikä saattoi vaikuttaa vastauksiin. Usein haastateltavan tarina lähti liikkeelle hoidettavan tilanteesta, kuinka puolisosta tuli potilas ja millaisia vaiheita hoidettavan historiaan on kuulunut. Erityisesti haastateltavat kävivät läpi ongelmatilanteita, kun asioidaan eri viranomaistahojen ja hoitolaitosten kanssa. Tämä saattoi johtua siitä, että tutkittavat asuivat pääkaupunkiseudulla, eikä haastattelussa ollut mukana omaishoitajia pienemmistä kaupungeista tai kunnista. 12 Haastatteluista luotiin palvelumuotoilun keinoin omaishoitajatyypit eli persoonat. Niitä löytyi kolme: etäomaishoitaja,

projektipäällikkö ja tässä ja nyt-persoona. Kukin persoona on kuvitteellinen, usean haastattelun perusteella luotu käyttäjäprofiili. KÄYTTÄJÄPROFIILIT ELI PERSOONAT Kuvitteelliset käyttäjäprofiilit (tai persoonat), jotka perustuvat tutkimusaineistoon (haastattelut, osallistuva havainnointi, tutkimustiedon analyysi) ovat vahvistaneet suosiota viime aikoina palveluiden suunnittelussa. Ne ovat visuaalisia ja epätarkasti luotuja profiileja potentiaalisista palvelun käyttäjistä. Profiilit helpottavat kuvitellun käyttäjän maailman ymmärtämistä. Profiileille kehitetään persoonallisia piirteitä ja taipumuksia, joiden avulla havainnoidaan ja kehitetään palvelua. Profiilit usein sisältävät nimiä, persoonan kuvauksen, käyttäytymistapoja, ryhmälle tyypillisiä tavoitteita ja elämäntapoja. Kysymyksiä, joiden ympärille persoonan voisi luoda, ovat esimerkiksi: ikä, sukupuoli, käyttäytyminen, asenteet, taidot, päämäärät ja persoonallisuus. Laajempaa profiilia kirjoitettaessa voi hyödyntää myös tarinan kerronnasta tuttuja ohjeita henkilöhahmon luomiseen. KÄYTÄNNÖN TAUSTA JA KEHITTÄMISEN PERUSTEET Käyttäjäprofiilit tai persoonat ja niiden luominen on yksi palvelumuotoilun menetelmä. Menetelmä perustuu käyttäjälähtöiseen suunnitteluun, jossa käyttäjät ovat suunnittelun keskiössä. Profiileja voidaan hyödyntää uusien palveluiden tai asiakaskohtaamisten suunnittelussa. (Miettinen, 2011) 13

Vertti - Omaishoitaja Projektipäällikkö Omaishoito on minulle projekti, jota en halunnut, mutta aion hoitaa sen kunnialla. KUVAUS Vertti on vasta eläkkeelle jäänyt omaishoitaja, jonka vaimolla on diabetes ja aivoinfarktin aiheuttama halvaus. Vaimo on pyörätuolissa ja tarvitsee apua kaikissa arjen askareissa syömistä lukuun ottamatta. Pariskunta on ollut naimisissa jo 30 vuotta ja heillä on poika, joka asuu samassa kaupungissa. Poika käy välillä auttamassa Verttiä arjen askareissa. 14 Vertti on itse sairastanut syövän muutama vuosi sitten, mutta on nyt terve. Kunnan kotihoito käy auttamassa kerran päivässä ja lisäksi heillä on paikallisen turvapalveluyhtiön päivystyspalvelu käytössä. Sitä on tarvittu muutaman kerran vuodessa, jos vaimo on kaatunut, eikä Vertti pysty nostamaan häntä lattialta.

Tyypillinen päivä 7:00 Herääminen ja oma aamiainen 9:00 10:00 Vaimon aamutoimet 12:00-14:00 Lounas 16:00 17:00 8:30 9:00 Aamupala ja lääkkeet vaimolle 10:00 12:00 Kodin arkiaskareet 14:00 16:00 Seurustelua Päivällinen 17:00 20:00 20:00 22:00 Vaimon iltatoimet, oma aika (esim. TV) Asioiden hoitoa 22:30 Nukkumaan 15

7:00 Vertti herää ja laittaa itselleen aamiaista. Lukee sanomalehden. Joskus Vertti käy myös aamukävelyllä ennen kuin vaimo herää. 8:30 9:00 Vertti valmistaa vaimolle aamupalan ja laittaa lääkkeet valmiiksi. 9:00 10:00 Vertti herättää vaimon, käydään WC:ssä aamutoimilla, puetaan vaatteet päälle ja syödään aamiaista. 10:00 12:00 Vaimo käy fysioterapiassa 2 kertaa viikossa. Kunnan järjestämä taksi noutaa hänet kotoa. Tällä aikaa Vertti käy kaupungilla asioilla tai hoitaa kodin asioita, siivoaa ja pesee pyykkejä. Jos vaimo on kotona, hän katselee yleensä televisiosta suosikkisarjojaan ja Vertti hoitaa kodin arkirutiineja samalla. 12:00-14:00 Vertti valmistaa lounaan kotona ja he syövät yhdessä. Vertti siivoaa keittiön ja keittää sen jälkeen heille päiväkahvit. Vaimo ottaa samalla päivälääkkeet. Tarpeen mukaan käydään WC:ssä. 14:00 16:00 Jos vaimo on pirteä, pelataan muistipelejä tai kuntoutetaan halvaantunutta kättä kunnalta lainattujen apuvälineiden kanssa. Jos vaimo ottaa päivänokoset, Vertti saattaa lähteä lenkille naapurin koiran kanssa tai itsekseen. Vaimolla on kännykkä sängyn vieressä, jolla hän voi soittaa Vertille, jos tulee hätä. Silloin Vertti palaa kotiin. Viikonloppuisin heillä käy usein naapureita tai poika kylässä, jolloin keitetään kahvia ja jutellaan mukavia. 16:00 17:00 16 Vertti laittaa päivällistä ja vaimo ottaa ruoan yhteydessä lääkkeet. Vertti siivoaa keittiön ja vaimo antaa siivousohjeita tapansa mukaan. Tämä ärsyttää joskus Verttiä, mutta useimmiten neuvot menevät toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos.

17:00 20:00 Vaimo katselee televisiota. Sillä aikaa Vertti lukee sähköpostia, johon fysioterapeutti on laittanut palautetta vaimon kuntoutuksesta. Vertillä on tietokoneella tallennettuna kaikki vaimon terveyteen liittyvät paperit ja lausunnot, lääkelistat ja seurantatiedot kunnon kehittymisestä. Verttiä motivoi, kun hän huomaa, että vaimon kunto kohenee. Vertti toimii myös vertaistukena muille omaishoitajille ja käy yhdistyksen sivuilla vastaamassa kysymyksiin tai soittaa puheluja kohtalotovereille. Vertti osallistuu aktiivisesti omaishoitajien liiton toimintaan ja haluaa vaikuttaa kunnan päättäjiin, että omaishoitajien tarpeet otetaan huomioon. 20:00 22:00 Vertti laittaa iltapalaa ja valmistelee vaimon nukkumaan. Vertti auttaa vaimon suihkuun ja WC-toimille, pukee yöpaidan päälle ja auttaa sänkyyn. Kerran viikossa kotihoitajat käyvät kylvettämässä vaimon ja Vertti pääsee lenkille. Iltatoimien jälkeen Vertti istahtaa sohvalle ja nauttii omasta ajasta. Usein Vertti katsoo televisiota, vaikka sieltä ei mitään kummallista tulisikaan. Parasta illoissa on, että voi olla hetken yksin ja miettiä vain omia asioita. 22:30 - Vertti menee nukkumaan. Vertti käyttää omaishoitajien lomapäivät hyväkseen ja vaimo käy 3 pv/kk hoivakodissa lyhyillä jaksoilla. Silloinkin Vertti tuntee syyllisyyttä, eikä oikein luota siihen, että vaimoa hoidetaan hyvin. Joskus on ollut yllättäviä kaatumisia, jotka ovat selvinneet vasta jälkikäteen vaimon mustelmista. Lomapäivät menevät juoksevien asioiden ja harrastusten parissa. 17

VERTIN TAVOITTEET JA TARPEET Olla vaimon tukena myötä- ja vastoinkäymisissä, kuten papin edessä tuli luvattua. Vaimon kuntouttaminen ja kehittymisen seuranta. Yhteiskunnallinen ja henkilökohtainen vaikuttaminen. Oman ajan ottaminen. KIPUPISTEET 24/7/365 hoiva. Vaimon hoivan projektointi ja luoviminen byrokratian siiloissa. Tiedon saanti ja tiedottaminen. (vaimon tilasta ja muutoksista siinä) Oma terveydentila ja siinä mahdolliset muutokset. (sairastettu syöpä) Vertaistuki. HENKISET / FYYSISET RAJOITTEET Riippuvuus toisesta pallo jalassa. Oma sairaus ja jaksaminen. Luottamus ulkopuolisiin hoivatahoihin matala. Selkeät ohjeet ja prosessit puuttuvat kuinka toimia eri viranomais- ja hoivatahojen kanssa. (tietojen siirtyminen tarpeen mukaan) TEKNOLOGIAN JA APUVÄLINEIDEN KÄYTTÖ: TÄLLÄ HETKELLÄ: Tietokone, sähköposti ja matkapuhelin ovat pääasialliset tavat asioiden hoidossa. Vaimolla on useita kunnalta lainattuja apuvälineitä sairaalasänky, rullatuoli, nostoteline, apinapuu, turvapuhelin jne... Myös kotia on remontoitu esteettömäksi, seiniin on asennettu kahvoja ja WC-istuin on vaihdettu invaversioksi. 18

SKENAARIO, KUINKA TEKNOLOGIA VOISI TUKEA VERTTIÄ ARJESSA? Vaimon sairastuminen tuli Vertille yllätyksenä ja shokkina. Vertti oli työssään tottunut asioiden järjestämiseen ja projektien suunnitteluun. Netistä Vertti löysi yhteystiedot omaishoitajien järjestöön, jonka Omaishoitajan starttipaketista sai ensiapua yllättävässä tilanteessa. Oppaassa oli selkeä prosessikaavio, jonka avulla Vertti osasi suunnistaa oikeiden tahojen luokse neuvottelemaan vaimon tilanteesta. Ennen kaikkea opas antoi toivoa selviämisestä, koska prosessikaavion avulla Vertti pystyi hahmottamaan, missä järjestyksessä asiat etenevät ja kuinka kauan siihen menee. Vertti on sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut ja hakee tietoa mieluummin keskustelemalla kuin netistä. Netistä oli kuitenkin helppo varata keskusteluaika omaishoitoon liittyvien virkamiesten kanssa. Vertin piti erityisesti selvitellä työttömyysturvan ja omaishoitajuuden yhteensovittamista, koska hän oli eläkeputkessa, kun vaimo sairastui. Koska useimmat omaishoitajat ovat naisia, Vertti arvosti myös sitä, että hän tunsi silti kuuluvansa joukkoon ja hänet toivotettiin tervetulleeksi omaishoitajatoimintaan. Vertti päättikin heti kouluttautua vertaistukikurssilla ja toimii tukena myös muille kohtalotovereille. Yhdessä mietitään usein mahdollisuuksia kotihoidon / laitoshoidon tai seniorikodin välillä millaisessa tilanteessa mikäkin vaihtoehto on sopivin. Järjestön tilaisuudessa Vertti tutustui palveluntarjoajaan, jolta saa apua henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa, kun vaimo tarvitsee uusia vaatteita, hiusten leikkaamista tai ravitsemusterapeutin konsultaatiota. Pyörätuolin kanssa ei usein mahdu tavaratalojen sovituskoppeihin, joten ostosavustaja tuo vaatteet kotiin sovitettavaksi. Kampaaja tulee kotiin ja ravitsemusterapeuttia voi konsultoida tabletin kautta. Vertti on aktiivinen tietokoneen ja tabletin käyttäjä itsekin. Vertillä on käytössä Kuinka voin-palvelu, jonne tallentuvat omat ja vaimon hyvinvointitiedot (esim. Verenpaine, unen laatu, lääkitykset jne.) ja josta ne voi jakaa tarvittavien hoivatahojen kanssa. Hoivatahot käyttävät Reissuvihko-sovellusta, josta Vertti voi tarkistaa, kuinka 19

vaimolla menee hoivakodissa. Päivän päätteeksi palvelu lähettää Vertille koosteen, josta yhdellä silmäyksellä näkee miten päivä on mennyt. Palautekanavan kautta Vertti antaa ahkerasti palautetta sekä positiivista, että negatiivista, koska haluaa asiakkaana vaikuttaa omaishoitopalvelujen kehittämiseen. Tabletin kautta Vertti ja vaimo soittavat toisilleen kuvapuheluita lomapäivinä ja tarpeen mukaan otetaan kuvayhteys myös poikaan. Tabletin kautta Vertti tapaa kerran kuukaudessa omaa tukiryhmäänsä, jossa keskustellaan ajankohtaisista aiheista ja välillä kutsutaan omaishoitotahoja luennoimaan viimeisimmistä tuulista. Vertti käy mahdollisuuksien mukaan omaishoitajien järjestön Avoimet Ovet-päivillä tapaamassa kasvokkain tuttujaan. Vertti on seuraa projektiomaisesti vaimon toipumista ja tallentaa havainnot, videot ja muut muistot tietokoneelle suljettuun blogiinsa. Tavoitteellisuus ja edistyminen motivoivat Verttiä. Omaa sairauttaan Vertti ei aktiivisesti mieti, mutta sähköinen kalenteri muistuttaa päivittäin otettavista mittauksista ja kerran vuodessa lääkärintarkastuksesta. Vertillä on pääsy omiin tietoihinsa yksityisellä lääkäriasemalla ja hän siirtää tiedot tarvittaessa omaan Kuinka voin-palveluunsa. 20

Peppi Etäomaishoitaja Kalenterin ja muistilappujen varassa tässä mennään. KUVAUS Peppi on 50+ -vuotias etäomaishoitaja Helsingistä. Hän toimii yrityksen keskijohdossa projektipäällikkönä ja on naimisissa. Lapset ovat jo aikuistuneet. Peppi toimii etäomaishoitajana omille vanhemmilleen, jotka asuvat Pohjanmaalla. Äidillä on alkava Alzheimerin tauti ja hän asuu vielä kotona. Isällä on vaikeuksia liikkumisessa ja asuu hoivakodissa samalla paikkakunnalla. Peppi hoitaa molempien vanhempien juoksevat asiat kuten tukien haku, laskujen maksut, lääkäriaikojen varaukset jne. Peppi on ostanut joitakin palveluja vanhemmilleen yksityisiltä palveluntarjoajilta: isällä käy ulkoiluttaja 1 krt viikossa ja äidillä siivooja 2 krt kuukaudessa. 21

Tyypillinen päivä: 7:00 Peppi herää 9-16:30 Työpaikalla, vanhempien asioiden hoitoa etänä 20:30 Iltauutiset TV:stä 22:30 8:00 Äiti soittaa 16:30 20:00 Kodin arkiaskareita 21:00 Iltapuhelu äidille, soitto isän hoivakodista Nukkumaan 4:30 Peppi valveilla 22

7:00 Peppi herää herätyskellon soidessa. Aamutoimet. 8:00 Äiti soittaa kuulumiset ennen kuin Peppi lähtee töihin. 9-16:30 Peppi on töissä, mutta äiti saattaa soittaa koska vaan, jos mieleen tulee joku askarruttava asia. Peppi vastaa puheluun, jos mahdollista. Äiti tietää, että sydänvaivoissa pitää soittaa hätänumeroon 112. Työpäivän aikana Peppi soittaa muutaman puhelun järjestääkseen juoksevia asioita, kuten isälle hammaslääkärikäynnin ja äidille siivoojan kotiin. Kahvitauolla Peppi maksaa vanhempiensa laskuja tietokoneella. 16:30 20:00 Peppi hoitaa oman kodin askareita, laittaa miehensä kanssa illallista ja siivoaa. Tytär soittaa Pepille ja kysyy neuvoa opiskeluun liittyvissä asioissa. Peppi etsii tietoa internetistä. 20:30 Peppi katsoo uutiset televisiosta. Samalla hän arkistoi vanhempiensa laskuja - isällä ja äidillä on omat kansiot, joissa on kaikki asiapaperit tallessa. 21:00 Peppi soittaa äidilleen kysyäkseen päivän kuulumiset. Tällä kerralla kaikki on mennyt hyvin, joten Pepin ei tarvitse murehtia. Joskus äidin asiat saattavat valvottaa. Isän hoivakodista soitetaan ja varmistetaan, että huominen hammaslääkärikäynti on vielä voimassa. 22:30 Peppi menee nukkumaan. 23

4:30 Peppi herää kesken unien ja on hetken valveilla muistaessaan, että äidin kampaaja pitää perua huomenna puhelimitse. Viikonloppuisin Peppi ulkoilee mielellään ja lataa akkuja luonnossa. Lomillaan Peppi käy Pohjanmaalla hoitamassa vanhempiaan ja vanhaa kotitaloaan, joka vaatii ylläpitoa kuten ruohon leikkausta, maalausta jne. Myös aviomiehen vanhemmat tarvitsevat tukea arjessa, mutta siitä Peppi käy oravannahkakauppaa aviomiehensä kanssa ja tekee paperityöt myös miehen vanhemmille. Vastavuoroisesti aviomies auttaa Pepin kotitalon askareissa. TAVOITTEET JA TARPEET Haluaa pitää vanhemmista huolta. (velvollisuudentunne -syyllisyys?) Vanhempien henkisen jaksamisen tukeminen. Haluaa pysyä tilanteen tasalla. (missä mennään) Organisoida päivittäiset asiat ja rutiinit tehokkaasti. Oma jaksaminen ruuhkavuosissa. KIPUPISTEET Fyysinen välimatka ei tiedä mikä on todellinen tilanne. Loma-ajat menevät vanhempien hoitoon. (lähipäivät) Kiire ja aikatauluttaminen, ajoittaiset uniongelmat. Yllättävät tilanteet, jotka vaatisivat läsnäoloa. (esim. äiti saa puhelimen sekaisin ja se pitää ohjelmoida uudestaan) HENKISET / FYYSISET RAJOITTEET Fyysinen välimatka. Vähän aikaa käytettävissä, koska on itse töissä. Ei ehdi perehtyä teknisiin laitteisiin tai apuvälineisiin, joista voisi olla apua. Ulkopuolisten palveluiden hankkiminen vanhemmille on kallista ja logistisesti hankalaa. 24

TEKNOLOGIAN JA APUVÄLINEIDEN KÄYTTÖ TÄLLÄ HETKELLÄ Tietokone, sähköposti ja puhelin ovat pääasialliset tavat asioiden hoidossa. Isällä on rollaattori ja äänikirjalaite. Äidillä on puhelin ja kuulokoje. SKENAARIO, KUINKA TEKNOLOGIA VOISI TUKEA PEPPIÄ ARJESSA Peppi alkoi unohdella työpalavereita, kun omat ja vanhempien aikataulut painoivat päälle. Silloin Peppi päätti ottaa yhteyttä palvelutarjoajaan, joka teki hänelle kokonaisvaltaisen palvelusuunnitelman kuinka asiat ja arki järjestetään fiksusti. Pepille suositeltiin Hyvinvointilaatikkoa, jossa oli monia arjen sujuvuutta edistäviä apuvälineitä ja palveluita koottuna yhden sopimuksen alle. Peppi soittaa äidille videopuhelut helppokäyttöisellä tabletilla, jolloin Peppi näkee äidin todellisen tilanteen, esimerkiksi onko äiti pukenut vaatteet päälle tai pessyt hiukset. Kotihoito ja palvelutalo kirjaavat isän ja äidin päivittäiset kuulumiset ja terveystiedot Reissuvihkoon, jota Peppi voi katsoa tietokoneelta tai tabletilta ja tarvittaessa soittaa takaisin lisätietoja varten. Menot ja kalenteritapahtumat Peppi kirjaa sähköiseen kalenteriin, joka tarvittaessa muistuttaa menoista ja joka on helppo jakaa myös hoitohenkilökunnan tai sukulaisten kanssa. Isälle Peppi tulostaa paperiversion kuukauden kalenterista ja äiti voi katsella omaa kalenteriaan tabletilta. Äiti pelaa päivittäin tabletilla muistipeliä ja tulokset tallentuvat Kuinka voin-palveluun, josta Peppi seuraa muistin kehittymistä. Kunnan palvelut ja yksityiset palveluntarjoajat ovat myös tabletissa ja tarvittaessa Peppi tavoittaa heidät suoraan siitä. Taksikyyti äidille on helppo tilata Penan Taksi Oy:n tilauslomakkeella ja maksaa pankkitunnuksilla. Molemmilla vanhemmilla on käytössä turvarannekkeet: isällä 25

kaatumisten vuoksi ja äidillä muistisairauden takia. Äidin ranneke hälyttää mikäli äiti poistuu kotoa ja hänet voidaan myös tarvittaessa paikantaa kartalla. Kotiin on asennettu turvakamera, johon Pepillä on etäyhteys. Yhteyden kautta Peppi voi katsoa, mitä kodissa tapahtuu. Kotihoito laittaa äidin lääkkeet valmiiksi lääkeannostelijaan, joka muistuttaa lääkkeiden otosta ja antaa vain yhden annoksen ulos kerrallaan. Näin äiti ei vahingossa ota liikaa lääkkeitä ja toisaalta muistaa ottaa lääkkeensä ajallaan. Peppi seuraa lääkkeiden ottoa Kuinka voin-palvelun kautta. Kun Peppi lähtee lääkäriin äidin tai isän asioissa, hän poimii vanhempansa terveys- ja lääkitystiedot tabletilta ja lähettää ne etukäteen lääkärille tutustuttavaksi. Peppi seuraa omaa nukkumistaan unianturilla, joka tallentaa sykettä, liikkumista ja muita unen laadun mittareita päivittäin. Tietojen perusteella Peppi näkee, onko hän normaalia stressaantuneempi ja voi tehdä asialle jotain. Yllätyksekseen Peppi huomasi, että unen katkonaisuus ei välttämättä tarkoita, että hän nukkuu huonosti. Useimpina öinä Peppi nukkuu hyvin. Oman vanhuutensa Peppi aikoo järjestää toisin. Hän on tehnyt sopimuksen palveluntarjoajan kanssa ja kartoittanut sopivia hoivakoteja äidille. Omat juridiset ja taloudelliset asiat on mietitty ennalta, jotta Pepin tyttären ei tarvitse ryhtyä omaishoitajaksi. Vihdoinkin Pepillä on tunne, että arjen asiat ovat hallinnassa ja aikaa riittää enemmän myös omille harrastuksille, joilla ladata akkuja. 26