Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia



Samankaltaiset tiedostot
SISARUKSENA KESKOSVAUVALLE

SISÄLTÖ. Sano näin itsellesi Ohjaa lasta Jos lapsi on jatkuvasti vihainen Kun aikuista suututtaa Ole etuviisas Kun aikuisen tunteet kiehuvat

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun:

Perheen tukeminen pitkän sairaalahoidon aikana - hoitajan näkökulmia. Hannele Haapala, TYKS, Keskola

Minä päätin itse sitoa ankkurinköyden paikalle, johon laitetaan airot. Kun ankkuri upposi joen pohjaan ja heti

Riittävän hyvää isä? Esitelmää MLL:n isyyspäivillää

Opas keskoslapsen vanhemmille kenguruhoidosta

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

Outi Rossi JIPPII. Matkaan Jeesuksen kanssa. Kuvittanut Susanna Sinivirta. Fida International ry

Muskarimessu: Hyvän paimenen matkassa

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

Taitajaa taitavammin. Taitaja-päällikkö Pekka Matikainen Skills Finland ry

Nuoruus. - haittaks se? Nuorten foorumi Tampere Pesäpuu ry:n Selviytyjät-tiimi

Kokemuksia kerhotoiminnasta

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA

Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi

Haasteellisten käyttäytymistilanteiden ehkäisy Irmeli Kauppi, sh, TunteVa-kouluttaja

Numeeriset arviot. Opintojaksolla vallinnut ilmapiiri loi hyvät puitteet oppimiselle. Saavutin opintojaksolle määritellyt osaamistavoitteet

suurempi valoisampi halvempi helpompi pitempi kylmempi puheliaampi

Herään aikaisin aamulla herätyskellon pirinään. En jaksanut millään lähteä kouluun, mutta oli aivan pakko. En syönyt edes aamupalaa koska en olisi

Vanhemmille, joiden raskaus jäi kesken raskausviikolla

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta.

Pikkulapsen seksuaalisuus

KUVAJUTTU Lapsen nimi: Päivämäärä: Päiväkoti/koulu: Lomakkeen täyttäjä:

Seinäjoen seurakunnan varhaiskasvatuksen kehittämisasiakirja

Lapsen näkökulma hyvään hoitoon

Työharjoittelu Saksassa - Kleve Työharjoittelu paikka - Kleidorp Ajankohta

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

HOITOMUOTONA PERHEPÄIVÄHOITO

Lapsiperheiden sosiaalipalveluiden perhetyön ja tehostetun perhetyön sisältöä ja kehittämistä Riikka Mauno

Minun elämäni. Kirjoita 10 lausetta sinun elämästäsi. Voit laittaa myös kuvan. :) SANNA JANUARY 11, 2017

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Voit itse päättää millaisista tavaroista on kysymys (ruoka, matkamuisto, CD-levy, vaatteet).

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011

MITEN VÄLTÄN TYÖUUPUMUKSEN?

TERVETULOA RIPPIKOULUUN!

Sinettiseminaari 2013 ryhmätyöt

o l l a käydä Samir kertoo:

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry

Itsemurhasta on turvallista puhua

Nuorten Ystävät Sosiaalinen työllistyminen

Lapsen kielen kehitys I. Alle vuoden ikäisen vanhemmille.

HYKKI HERÄÄ! Koko koulun yhteinen aamuviritys

SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS

(Huom! Tämä dia taustatietona vanhempainillan vetäjälle. Tätä diaa ei näytetä vanhemmille.)

Aamu- ja iltapäivätoiminnan kysely

Osasto-opas. Synnytysvuodeosasto.

Hengitysliitto Heli ry:n opas. Keskoslapsen sisarukset

Kun isä jää kotiin. Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää

Osallistujan palautelomake

KESKUSTELUJA KELASSA. Kansalaisopistot kotouttamisen tukena hanke/opetushallitus Kuopion kansalaisopisto

Pegasosten ja yksisarvisten maa

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT

No, miten voidaan yrittää varmistaa se, että saadaan aikaiseksi sopimus, joka toimii myös arjessa?

Hyvinvoinnin puolesta. Toiminnan suojelija: Tasavallan presidentti Sauli Niinistö

Työssäoppimassa Sunny Beachilla Bulgariassa

SISÄLTÖ. Huolenpito on rakkautta Tehdään kotitöitä Vastuuseen kasvaminen Tehtäis jotain yhdessä Mitä meidän perhe tekee?

KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

Työssäoppimassa Tanskassa

Yöllä Fan nukkuu huonosti. Hänellä on nenä tukossa ja häntä palelee. Aamulla hän etsii kuumemittarin ja mittaa kuumeen.

Toiminnan arviointikysely lasten vanhemmille - Espoon Suunta

Liite 1 b 42) Kenen kanssa puhuminen auttaa, jos sinulla on vaikeuksia koulunkäynnissä? 1 Puhuminen auttaa harvoin

Liian pieni lapsi Keskosperheen tukeminen ja vanhemmuuden haasteet. Vauvaperhetyöntekijä/sh Outi Manninen

Matti tapasi uuden naapurin Jussin. Matti: Hei, olen Matti. Asun talossa sinun rakennuksen oikealla puolella. Jussi: Hei! Olen Jussi, hauska tavata!

Löydät meidät kanttiinin yläpuolelta, kolmannesta kerroksesta.

AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA

Gepa Käpälä Jännittävä valinta

Hän oli myös koulullamme muutaman sunnuntain ohjeistamassa meitä. Pyynnöstämme hän myös naksautti niskamme

ANOPPI NAIMATON SORMUS LAPSETON KIHLOISSA KOTI UUSPERHE VANHEMMAT PARISKUNTA PUOLISO NAMISISSA SINKKU AVIOLIITOSSA VAIMO SUURPERHE

Pää edellä: MITÄ OPIMME AIVOJEN KASVATUKSESTA? Vauvafoorumi Tiina Huttu ja Kirsi Heikkinen

Annalan päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Entten tentten ja pelistä pois? 2016

6. Vastaa kysymyksiin Onko sinulla isoveli? Oletko sinä lyhyt? Minkä väriset hiukset sinulla on? Onko sinulla siniset silmät? Oletko nyt iloinen?

Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan

Anni sydäntutkimuksissa

Nuorten erofoorumi Sopukka

Pienten lasten hyvinvointikokemus katsauksia meneillään olevaan mittariston kehittämistyöhön

Esikoulu- / perhepäiväkotikysely 2015

TERVETULOA TOIMENPITEESEEN. Kirjallinen opas kita- ja nielurisaleikkaukseen tulevien lasten vanhemmille

Yhteenvetoa kyselystä ILTAPÄIVÄTOIMINTA JA KERHOT LK. kyselyn yhteenvetoa (6.2019) Vastaajien kokonaismäärä: 115

Lapsen oma arvio päivähoidosta Päiväkodissa parasta on leikkiminen.

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

q-toset Kosken koulut 135 vuotta osa 2 entisten koululaisten haastatteluja 6a-luokan lehti numero 2/2011

Jenna Rinta-Könnö, vaatetus15

VIEREMÄN KUNNANKIRJASTON ASIAKASTYYTYVÄISYYSKYSELY 2013

HIIRIKAKSOSET. Aaro Lentoturma

Tarinasi ISOISÄ ISOISÄ. on erityinen KERRO MINULLE KERRO MINULLE. Säilytä isoisäsi elämäntarina lapsuudesta nykypäivään.

LAPSEN JA PERHEEN ARJEN KARTOITTAMINEN

Lasten näkökulma perheen hyvinvointiin

4.1 Kaikki otti mut tosi hyvin ja ilosella naamalla vastaan, enkä tuntenu oloani mitenkään ulkopuoliseksi, kiitos hyvän yhteishengen työpaikalla.

Tervetuloa rippikouluun!

Minä olen maaemo sinun varttua koivuksi katajaksi lemmikiksi ratamoksi karhunsammaleksi puolukaksi kantarelliksi

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Terveystarkastuksen esitietolomake yläkouluun

ANNA JA ALEKSI SETELINVÄÄRENTÄJIEN JÄLJILLÄ

ANNA JA ALEKSI SETELINVÄÄRENTÄJIEN JÄLJILLÄ

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat

Transkriptio:

Jaakon elämä

Emme uskoneet, että selviät, Emme uskoneet, että saisimme pitää sinut, Sinua hoivattiin, puolestasi rukoiltiin, välillä rukousta ei voinut lopettaa, se jatkui herkeämättä, hiljaa mielessä. Olimme välillä tyhjiä, ei ollut ajatustakaan, vain sinä pikkuinen, sydän oli mukana, joka henkäyksessäsi Olet meille suuri ihme, ihme, jota rakastamme ja hoivaamme.

? Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään -Tunne-elämä on jäissä -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia

Pleuraneste Jaakolle laitettiin dreenit keuhko-onteloihin. Nestettä sinne kertyi alkuun 700ml/pv. Hukatut nesteet korvattiin syväkanyylin kautta verenkiertoon. Musta viiva piirrettiin nestepurkkiin kolmen tunnin välein.

Downin syndrooma Geenit tutkitaan ja epäilys downin syndroomasta varmistuu. Syndroomalla ei ollut merkitystä, kuin hetken aikaa kuitenkin tieto asiasta harmitti hetken.

Kylvyssä Jaakko ensimmäistä kertaa kylvyssä, hän nautti siitä kovasti Dreenien poissaolo mahdollistaa Jaakolle kylvyn. Jaakolle tulee kaulalle syväkanyylitukos pää turpoaa.

Jaakko lastenteholla Jaakko siirtyi n. 3kk ikäisenä lastenteholle keskolasta. Siirto tuli hiukan yllättäen, mutta keskola täyttyi keskosista ja oli loogista siirtää 5kg äijä pois lastenteholle. Osa Jaakon kavereista painoi 500g.

Valtaistuin Jaakon päänturvotukset jatkuivat ja pahenivat. Jaakolle hommattiin sairaalasta apuväline osastolta tuoli, jossa Jaakko monesti istui, kun tulimme hellimään Jaakkoa. Jaakolle hommattiin leikillisesti sanottuna tukisukka hattu päähän, jonka tarkoituksena oli saada nestekertymäpäästä pois.

Hellimässä Kävimme Jaakon luona säännöllisesti lyhyitä lomia lukuunottamatta. Äiti kävi viikolla ja isä oli jaakon luona viikonloppuisin. Halusimme että Jaakon toipuminen ei olisi meistä vanhemmista kiinni. Käynneillä oli mukava tutustua sairaalan henkilökuntaan. Sairaalassa oli positiivinen ilmapiiri. Hoitajat ja lääkärit tekivät työtä antaumuksella. Hoitajiin sai yhteyden helposti, milloin vain

Leikittelyä Sisarukset halusivat aina mukaan ja tässä taitaa olla tilanne, jossa veli leikkii Jaakon kanssa Osa lapsista oli Isän ja Äidin kanssa yötäkin sairaalassa Lapset näkivät Jaakon vahvana ja he kuvasivat Jaakon yhtenä perheenjäsenenä pelaamassa muiden kanssa.

Kuvassa Jaakolla on tukihattu päässä vähentämässä turvotuksia Jaakon mielestä hengityskoneen letku on kiva leikkikalu Tukihattu käyttö mietitytti. Onko hattu liian kireä? Miten Jaakko jaksaa sitä pitää? Onko siitä mitään hyötyä? Jaakon levollinen olemus tukihattu päässä rauhoitti vanhempien mieltä.

Hengityskone pois!!! Hetki oli uskomaton, hengityskone lähti puhdistettavaksi ja odottelemaan seuraavaa avuntarvitsijaa. Hymy oli herkässä kaikilla.

Laatuaikaa Vanhemmat ihmettelemässä Jaakkoa, vain happiviikset ei mitään muuta. Vierailut yhdessä Jaakon luona olivat antoisia. Oli myös yhteistä aikaa, josta osasimme nauttia. Yhteiskunnantuki korvaamaton

Joulu 2014 Koko perhe yhdessä ensimmäistä kertaa vuonna 2014.

Rakkautta

Lapset mukana hoitotyössä

Lasten mietteitä Jaakosta Ihana vauva Jaakko oli hassu Monsteri (hellittely nimi) Ikävä Jaakkoa Jaakko oli vauvan näköinen Sain vain kaksi kertaa Jaakon syliin Kyllä yksi hupsu perheessä tarvitaan Aluksi riitti, kun Jaakko avasi silmät Halusin Jaakon kotiin Halusin, että Jaakko oli terveempi Pääsin kattomaan Jaakkoa liian harvoin

Näkemiin! kiitos minua hoitaneille! Kiitos rakkaudesta ja huolenpidostani!

Ajatuksia Jaakkoa hoitaneista Välittävää Asiantuntevaa Koimme, että meistä välitettiin perheenä Hoitohenkilökunta ei olisi voinut tehdä asioita paremmin Tasavertaisuus/arvoisuus hoitivat Jaakkoa rakkaudella ja suurella välittämisellä ulkonäösta tai syndroomasta riippumatta Sairaalasta tuli Jaakon mummula

Kotona! Sisarukset juoksivat riemusta kiljuen Jaakon luokse, kun saavuimme ambulanssilla kotiin. Ambulanssimiehistön mukaan harvoin kotiväki riemastuu heidän näkemisestä!

Leikkipuistossa Jaakko on ensimmäistä kertaa leikkipuistossa. Siellä oli Jaakosta tosi hauskaa! Siitä lähtien Jaakko ei ole tarvinnut edes happiviiksiä!

Jaakko tänään Iloinen Empaattinen Sosiaalinen Fyysinen kehitys ollut huimaa viimeiset pari kuukautta Syö suun kautta Rakastaa ihmisiä Tunne-elämä normaalia vahvempaa Sanoja tulee Kikattelee paljon Perheen aurinkopoika Vahva fyysisesti

Jaakosta opittua Lapsen terveys on iso asia, ei itsestään selvyys, erityislapsi tuo omalla persoonallaan rikkautta ympärille Sairaan lapsen kanssa elää päivä kerrallaan. Oppii nauttimaan hetkestä, vaikka se olisi lapsen viimeinen elinpäivä. Pienet askeleet eteenpäin rohkaisevat. Vaikeassa elämän tilanteessa oleva ihminen tulee kohdata suoraan, ole rohkea. Perhe tarvitsee tukea ja helpotusta arkiseen elämään Sisarukset ja lapset osaavat kohdata sairaan lapsen luontevasti. Lapset ovat aitoja. Lapset vievät ajatukset toisaalle. Jaakon ei kaiken järjen mukaan pitänyt selvitä, Jaakko selvisi, ihminen voi tehdä osansa. Ei kuitenkaan kaikkea, Jaakko oli tarkoitettu jäämään meidän keskelle.

Mitkä asiat tärkeitä selviytymisessä Lasten hoito järjestetty, työnantaja jousti Vierailut Jaakon luona mahdollisia Koko perhe otettiin mukaan ja meitä kuunneltiin Positiivinen ilmapiiri sairaalassa Rautainen ammattitaito sairaalahenkilökunnalla Lääkäreiden ja hoitajien luontevat keskustelut ja kohtaamiset perheen kanssa Jaakosta välitettiin ja kaikki teki parhaansa