SAATTOHOITOTUTKIJAFOORUM TUTKIMUS- JA KOULUTUSOHJELMA



Samankaltaiset tiedostot
Saattohoitosuositukset ja niiden tausta

Palliatiivisen hoidon seminaari Raimo Sulkava Geriatrian professori Saattohoitotutkimuksen foorum, ETENE

SAATTOHOITOSUUNNITELMAT JA ERIKOISTUNEET YKSIKÖT SUOMESSA

Hengellinen ulottuvuus ja ETENE saattohoidon suositukset

saattohoito Tutkimuksen tilanne Raimo Sulkava Itä Suomen yliopisto Nykytilanne Yli 80% pitkäaikaishoidossa olevista potilaista

Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa

Saattohoidon kansalliset suositukset - Eksote:n malli -

Väliraportti PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON TILA SUOMESSA. Alueellinen kartoitus ja ehdotuksia laadun ja saatavuuden parantamiseksi

Maakunnallinen palliatiivisen hoidon täydennyskoulutusmalli. Satu Hyytiäinen Irja Väisänen

Saattohoito Royal at Crowne Plaza, Helsinki NÄISTÄ PUHUTAAN: Järjestäjänä:

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

Palliatiivisen ja saattohoidon osaamisen vahvistaminen Pohjois-Karjalassa

SAATTOHOITO SUOMESSA vuosina 2001, 2009 ja SUUNNITElMAT ja TOTEUTUS ETENE-julkaisuja 36

PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON TILA SUOMESSA VUONNA Minna-Liisa Luoma, THL

Muistisairaan saattohoito eettisiä pohdintoja. Raimo Sulkava, prof neurologi, geriatri

Minna Hökkä & Juho Lehto. EduPal hanke

HUS Saattohoitostrategia. Tiina Saarto, yl Palliatiivisen lääketieteen professori HYKS Syöpäkeskus

TERVETULOA PACE-HANKKEEN JUHLASEMINAARIIN Marika Kylänen Erikoistutkija, PACE-hankkeen maajohtaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Palliatiivisen lääketieteen koulutus

lääketieteen koulutuksessa nykytila ja haasteet

ETENE NEUVOTTELUKUNTA 6/2011

Saattohoito. Erva Jory Jorma Penttinen

Asia: KAA 2/2017 vp Eutanasia-aloite hyvän kuoleman puolesta

Saattohoito Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan muistio

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia

HYKS alueen saattohoitotyöryhmän


Saattohoito nyt, huomenna ja Juha Hänninen Saattohoito nyt seminaari Kuntatalo, Helsinki

Muistiohjelman eteneminen

Lapsen saattohoito. Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE

ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOITO

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/ (7) Kaupunginvaltuusto Asia/

68 Kahden täyttämättä olevan sairaalapapin viran lakkauttaminen

Ensihoito osana saattohoitopotilaan hoitoketjua. Minna Peake Asiantuntijahoitaja palliatiivinen hoitotyö,

Lataa Saattohoito kuolevan tukena. Lataa

Tietoa tutkimuksesta, taitoa työyhteisöistä SaWe Sairaanhoitajaksi verkostoissa ja verkoissa projektin loppuseminaari

VeTe päätösseminaari VeTeen piirretty viiva Tampere-talolla

Sydämen vajaatoimintapotilaan ohjauksen kehittämistyö

HOITOTAHTO TEORIASTA KÄYTÄNTÖÖN

SAATTOHOIDON JA PALLIATIIVISEN HOIDON AMMATILLISET ERIKOISTUMIS- OPINNOT (30 op)

Muistisairaana kotona kauemmin

Potilas ja omaiset. Perusterveyden. -huolto. Erikoissairaanhoito. Lisätietoja. Palliatiivinen hoito/ saattohoito kotona/hoitokodissa

MAAKUNNALLINEN PALLIATIIVISEN HOIDON TÄYDENNYSKOULUTUSMALLI

Palliatiivisen ja saattohoidon laatukriteerit. Leena Surakka, Siun sote

Sairaanhoitopiirien ja suurten kaupunkien saattohoitosuunnitelmat

Tietoja ulkomaalaisista lääkäreistä Suomessa. Lääkäriliitto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Työterveyslaitos ja Työsuojelurahasto

Neuvokas-projekti * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

HOITOTAHTO TEORIASTA KÄYTÄNTÖÖN. Marja-Liisa Laakkonen LT, geriatrian el Helsingin sosiaali- ja terveysvirasto Laakson sairaala

Markku Lehto, puheenjohtaja x pj. klo asti, jolloin poistui Raimo Sulkava, varapuheenjohtaja x pj. klo lähtien, saapui klo 12.

HOITOTIETEEN TUTKIMUSHANKKEET

-toivoa, lohtua ja laatua saattohoitoon

Eksoten palliatiivisen hoidon yksikkö. Sh YAMK Anne Tiainen Palliatiivinen yksikkö, Eksote

SAATTOHOITOPÄÄTÖS. Palliatiivisen hoidon seminaari Diakonia-ammattikorkeakoulu Urpo Hautala

Vanhuus, kuolema ja terveydenhuollon eettiset periaatteet

SAATTOHOIDON JA PALLIATIIVISEN HOIDON TOIMINNALLINEN SUUNNITELMA

Autonomian tukeminen on yhteinen etu

SOSIAALI- JA TERVEYSVALIOKUNNAN ASIANTUNTIJAKUULEMINEN

Tampereen yliopistollisen sairaalan erityisvastuualueen (Tays/ERVA) hoitotieteellinen tutkimus- ja kehittämisohjelma

Kuolevia potilaita hoitavien lääkärien mielipiteitä saattohoidosta ja eutanasiasta. Julkaisuvapaa klo 14

Onko yhteistyö kliinisen tutkimuksen etiikan perusta?

Lataa Palliatiivinen hoito. Lataa

HOITOTAHDON JA HOITOLINJAUSTEN MÄÄRITTÄMINEN JA NOUDATTAMINEN Mari Kärkkäinen

ETENE NEUVOTTELUKUNTA 4/2011

Saattohoitostrategia Pirkanmaalla

Väestön mielipiteet hoitoon pääsystä ja potilaan valinnanvapaudesta

Kansallisen rokotusohjelman saavutukset ja haasteet Rokotusosaamisen koulutuksen näkökulma TtT, Th, yliopettaja Anne Nikula Tampere,

Kotisaattohoito-opas Imatran tehostetun sairaanhoidon käyttöön

Keski-Suomen sairaanhoitopiirin sairaaloita koskeva TERVEYDEN EDISTÄMISEN TOIMINTAOHJELMA vuosille

VIIMEINEN TOIVEENI OPASLEHTI OMAISILLE JA HOITOKODIN ASUKKAALLE SAATTOHOIDOSTA. Rosa Jakobsson & Sari Oksanen Tampereen ammattikorkeakoulu TAMK

Eettisiä kysymyksiä vammaisen ja perheen kohtaamisessa

&SAATTOHOITO PALLIATIIVINEN Messukeskus, Helsinki Kohti. saattohoitopotilaan hyvää elämänlaatua

Ketjulähettien jaksosisällöt lääkäreille Kanta-Hämeen sairaanhoitopiiri

LÄÄKÄRI Kyselytutkimus lääkäreille

Esitelmä saattohoidosta

VeTe päätösseminaari VeTeen piirretty viiva Tampere-talolla

Saattohoito PPSHP:ssa STM:n tavoitteiden tasolle

PALLIATIIVISELLA HOIDOLLA LIEVITETÄÄN KUOLEMAA EDELTÄVÄÄ KÄRSIMYSTÄ JA PARANNETAAN HOIDETTAVAN ELÄMÄLAATUA TUTKIMUKSESTA TIIVIISTI 36 JOULUKUU 2018

VIDEOVÄLITTEINEN OPETUS

Mikä mättää: onko hoitojärjestelmässämme esteitä hyvälle syöpäkivun hoidolle?

TÄRKEÄÄ ON HYVÄN JAKAMINEN JA ANTAMINEN NIIN, ETTÄ SIINÄ ON SYDÄN MUKANA

MILLOIN JA MITEN PALLIATIIVISEEN HOITOON ERIKOISTUNUT LÄÄKÄRI VOI PARHAITEN AUTTAA POTILAITAAN?

Joanna Briggs Instituutin yhteistyökeskuksen toiminta Suomessa

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

hyvä saattohoito suomessa

KOULUTUSSUUNNITELMA VUODELLE 2016

Tietojenkäsittelytieteen laitos. Jussi Parkkinen Laitoskokous Kuopion kampus

PALLIATIIVINEN SEDAATIO

Palliatiivinen Hoitopolku. Keskussairaalan Tehtävät:

Keuhkoahtaumapotilaan ohjaus kuntoon

Saattohoitosuunnitelma Pohjois-Karjalan maakunnassa

Yleissairaanhoitajan (180 op) ammatillisen perusosaamisen arvioinnin kehittäminen (ylesharviointi) hanke

Lausuntopyyntö STM 2015

Perusterveydenhuollon yksikkö Satakunnan sairaanhoitopiirissä ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä

Sairaanhoitajan työ ja osaaminen tietoyhteiskunnan kehityksessä Sairaanhoitajaliiton sähköisten terveyspalvelujen strategia vuosille

VeTe. Vetovoimainen ja terveyttä edistävä terveydenhuolto. Kaatumisten ehkäisy: suosituksesta toimintamalliksi Kuopion yliopistollisessa sairaalassa

Hoitotahto käytännössä

NÄYTTÖÖN PERUSTUVA HOITOTYÖ ELÄVÄKSI KYSissä

Kotisaattohoito Helsingissä - kokemuksia kotisairaalatoiminnasta

Seminaarin avaus / Henna Myller, lehtori, Projektipäällikkö Kareliaammattikorkeakoulu

Transkriptio:

MUISTIO 1(8) Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE 1.3.2012 SAATTOHOITOTUTKIJAFOORUM TUTKIMUS- JA KOULUTUSOHJELMA Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriössä toimivan Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan ETENEn toimeksiannosta on selvitetty saattohoitosuunnitelmien tilannetta sairaanhoitopiireissä, suurissa kaupungeissa ja terveyskeskuksissa vuonna 2001 ja 2009. Vuoden 2001 selvityksessä kysyttiin tarvitaanko saattohoitoon laki, säädöksiä tai virallisia ohjeita. Vastauksissa paikallisten saattohoito-ohjeiden koettiin vaikuttaneen saattohoidon laatuun myönteisesti. Saattohoidossa ongelmia olivat saattohoitoneuvottelujen puutteet, hoitotahdon toteutuminen, saattohoidon käytännön järjestelyt, hoitohenkilöstön koulutus ja työnohjaus sekä saattohoidon palautejärjestelmät. Vuonna 2009 kysyttiin sairaanhoitopiireiltä (n=20) ja suurilta kaupungeilta (n=20) saattohoitosuunnitelmia tai laitoskohtaisia saattohoito-ohjeita. Vastanneista neljäsosa ilmoitti, että saattohoitosuunnitelmaa ei ole laadittu ja vastaavasti toisella neljänneksellä oli suunnitelman laadinta vireillä. Suurin osa sairaanhoitopiirien lähettämistä saattohoitosuunnitelmista kattoi koko sairaanhoitopiirin, kaksi oli laatinut suunnitelman yhteistyössä alueensa suuren kaupungin kanssa ja yhdellä oli laitoskohtaisia saattohoitoohjeita. Suunnitelmien painotukset ja laatu vaihtelivat siten, että osa oli yksityiskohtaisia toimintakuvauksia, osassa paino oli eettisissä periaatteissa tai laadullisissa kriteereissä. Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi 2010 hyvän saattohoidon suositukset, joissa edellytetään sairaanhoitopiirejä suunnittelemaan alueensa saattohoidon järjestäminen sekä kehittämään saattohoidon toteuttamista ja yhteistyötä alueensa terveyskeskusten kanssa. Samoin terveydenhuoltolaki tukee alueellista suunnitelmallisuutta ja velvoittaa kansalaisten kärsimyksen lievittämiseen heidän sitä tarvitessaan. Saattohoitoon erikoistuneita saattohoitokoteja Suomessa on neljä: Helsingissä, Hämeenlinnassa, Tampereella ja Turussa. Suomessa tarvitsee vuosittain noin 15 000 potilasta saattohoitoa, mutta valtaosa kuolevista ihmisistä tarvitsee hyvää hoitoa elämänsä viimeisinä päivinä. Eri puolilta Suomea on viime vuosina tullut tietoja kehittämistoimista, jossa alueen sairaalaan tai laitokseen on perustettu saattohoitoon erikoistunut yksikkö/osasto. Alueellinen yhteistyö saattohoidon toteuttamisessa ei palautteiden perusteella onnistu kaikilla alueilla ongelmitta. Lääkäreille on järjestetty pohjoismaisena yhteistyönä palliatiivisen hoidon erikoistumista. Myös vuodesta 2007 lähtien Suomessa on käynnistetty lääkäreiden palliatiivisen hoidon erikoiskoulutusta. Myös saattohoitoon erikoistuneet yksiköt Suomessa ilmoittavat käynnistäneensä hoitohenkilökunnan palliatiivista täydennyskoulutusta. Samoin viime aikoina on Sairaanhoitajaliitto ja jotkut ammattikorkeakoulut ilmoittaneet käynnistävänsä palliatiivisen hoidon koulutusta. Kirkkokatu 14, Helsinki PL 33, 00023 VALTIONEUVOSTO www.stm.fi www.etene.fi Puhelin (09) 16001 e-mail: kirjaamo.stm@stm.fi etunimi.sukunimi@stm.fi

2(8) Saattohoitotutkijafoorumin tehtävät ja jäsenet Saattohoitotutkijafoorumi on perustettu vuonna 2010 tukemaan sosiaali- ja terveysministeriön laatiman saattohoitosuosituksen toimeenpanoa ja seurantaa. Foorumi pyrkii tavoittamaan sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöstön sekä kansalaiset ja päättäjät. Foorumin vision mukaan vuonna 2014 saattohoito perustuu Suomessa tutkittuun tietoon ja se on laadultaan hyvää. Saattohoitotutkijafoorumin käytännön tehtävät ovat 1) edistää ja koordinoida saattohoitoa koskevaa tutkimusta Suomessa, 2) pyrkiä suositus- ja käytännönläheiseen tiedon tuottamiseen, 3) valmistella suosituksista johdettuja saattohoidon laatukriteerejä, 3) edistää saattohoidon koordinointia, 4) herättää eettistä keskustelua saattohoidosta ja 5) selvittää palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen tilannetta Suomessa. Saattohoitotutkijafoorumi on hanke, jota koordinoidaan ETENEssä. Foorumin puheenjohtajana toimii professori Raimo Sulkava Itä-Suomen yliopistosta ja asiantuntijasihteerinä dosentti Päivi Topo sosiaali- ja terveysministeriöstä, Valtakunnallisesta sosiaali- ja terveysalan eettisestä neuvottelukunnasta ETENEstä. Saattohoitotutkijafoorumin muut jäsenet ovat: Juha Hänninen, LL, johtaja, Terhokoti Marja-Liisa Laakkonen, LT, geriatrian erikoislääkäri, Helsingin kaupunki Varpu Lipponen, TtT, FM, post doc tutkija, TaY, yliopettaja, Tampereen ammattikorkeakoulu Leila Niemi-Murola, dosentti, kliininen opettaja, Helsingin yliopisto Irma Pahlman, OTT, toiminnanjohtaja, Aids-tukikeskus Aira Pihlainen, TtT Tiina Saarto, dosentti, palliatiivisen lääketieteen professori, Tampereen yliopisto Merja Sankelo, THT, dosentti, tutkijayliopettaja, Seinäjoen ammattikorkeakoulu Tiina Surakka, TtT, post doc tutkija, TaY, johtaja, Pirkanmaan Hoitokoti Päivi Åstedt-Kurki, professori, Tampereen yliopisto Hankkeelle ei haeta yhteistä rahoitusta ulkopuolisilta tahoilta, vaan mukana olevat tutkijat hakevat eri lähteistä rahoitusta osahankkeilleen. TUTKIMUS Tutkimuskokonaisuus muodostuu useista osahankkeista. Osahankkeet ovat läheisesti sidoksissa toisiinsa ja niiden eri näkökulmien yhdistämisellä pyritään löytämään tutkimustuloksiin vaikuttavat tekijät. Tuloksista raportoidaan ETENEN toimittamassa yhteisjulkaisussa.

3(8) Osahankkeet 1. Saattohoitosuositusten implementaatio Tavoite: Tutkia lääketieteen ja hoitotyön opiskelijoiden sekä käytännön työntekijöiden kärsimykseen ja kuolemaan liittyviä asenteita. Tilanne vuoden 2012 alussa: Pilotit tehty, Helsingin terveyskeskuksen osalta tutkimus alkamassa. Tiedonkeruut: Kyselytutkimuksen pilottiversio perustui STM:n Hyvä saattohoito Suomessa -suosituksiin sekä Anderssonin kollegoineen samasta aihepiiristä vuonna 2008 Journal of Palliative Care -lehdessä (2008) julkaisemaan tutkimusartikkeliin. Helmikuussa 2011 toteutettiin pilottikysely 1. vuosikurssin HY:n lääketieteen opiskelijoille ja sen jälkeen kysely 3. ja 4. vuosikurssien opiskelijoille. TAMK:ssa tehtiin kysely muokattuna hoitotyön suuntaavan vaiheen opiskelijoille maaliskuussa 2011. Samoin muokattu kysely tehtiin sosiaali- ja terveysalan työntekijöille maaliskuussa 2011 Helsingissä. Sama kysely toteutettiin syyskuussa 2011 Joensuussa. Viime mainitussa vastaajat olivat palliatiivisen hoitotyön seminaariin osallistujia, jotka edustivat monialaista sosiaali- ja terveydenhuollon käytännön työntekijäryhmää. Tuloksia arvioitiin saattohoitotutkijafoorumissa 6.5.2011 ja kysely todettiin toimivaksi. Tulokset: Tulosten pohjalta voidaan tehdä johtopäätöksiä saattohoitosuosituksiin liittyvästä koulutus- ja kehittämistarpeista. Kyselyiden tulokset raportoidaan tieteellisenä artikkelina ja niistä laaditaan posteriesityksiä European Association of Palliative Care, EAPC:n konferensseissa vuosina 2012-2013. Jatkotutkimukset: Mikäli rahoitus järjestyy vastaava tutkimus tehdään lääkäreille, joilla on neljästä viiteen vuotta työkokemusta (otos: 500 lääkäriä Lääkäriliiton rekisteristä rajaten pois ne, jotka eivät ole potilastyössä). Vastaava kyselytutkimus suunnitellaan tehtäväksi myös pitkää kokemusta omaaville lääkäreille (50 vuotta täyttäneet). Näin saataisiin edustava vertailutieto. Suunnitteilla on myös tutkimusyhteistyö Helsingin kaupungin ja Viron saattohoidossa työskentelevien työntekijöiden kanssa. Vastuuhenkilöt: Leila Niemi-Murola, Helsingin yliopisto, Varpu Lipponen, TAMK ja Tiina Surakka, Pirkanmaan Hoitokoti. 2. Saattohoitoa koskeva opetus hoitotyön koulutusohjelmissa ammattikorkeakouluissa Tavoite: Tarkoituksena on selvittää valmistumisvaiheen opiskelijoiden taitoja ja käsityksiä kuolevan potilaan hoitamisesta sekä opetuksen toteutustapoja ja opetuksen laajuutta ammattikorkeakouluissa. Tiedonkeruut: Tutkimusmenetelmänä käytetään internet-kyselyä. Tutkimukseen osallistuvat kaikki valmistusvaiheessa olevat hoitotyön opiskelijat niistä suomenkielisistä ammattikorkeakouluista, joissa on hoitotyön koulutusohjelma. Tilanne vuoden 2012 alussa: Hanke vireillä. Vastuuhenkilö: Merja Sankelo, Seinäjoen ammattikorkeakoulu 3. Saattohoitopotilaan henkinen, sosiaalinen ja fyysinen perushoito Tavoite: Tutkimuksen avulla arvioidaan saattohoidon toteuttamisesta tehdyt tutkimukset sekä jatkotutkimustarpeet saattohoitopotilaan perushoidosta, kun sitä tarkastellaan henkisestä, sosiaalisesta ja fyysisestä näkökulmasta.

4(8) Tiedonkeruu: Aineistona aikaisemmat tutkimukset aiheesta. Tilanne vuoden 2012 alussa: Ministeri Paula Risikon ehdotukseen perustuen TAMKn ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon terveyden edistämisen koulutusohjelmasta on tutkimukseen rekrytoitu kaksi syöpäosastolla sairaanhoitajina työskentelevää opiskelijaa tekemään opinnäytetyötä. Opinnäytetyöt ovat osa perhehoitotyön post doc - vanhustutkimushanketta ja tulokset julkaistaan osana sitä. Vastuuhenkilöt: Varpu Lipponen, TAMK ja Tiina Surakka, Pirkanmaan Hoitokoti 4. Saattohoitopotilaan kärsimyksen ja kivun lievitys Tavoite ja tilanne vuoden 2012 alussa: Tavoitteena on toteuttaa v. 2012-2015 tutkimushanke, jossa saattohoitopotilaan ja vanhuspotilaan kärsimystä ja kipua tutkitaan monitieteellisestä näkökulmasta. Hankkeeseen mahdollisesti osallistuvat tahot ja tutkimusalueet: Tiina Saarto ja osaston lääkäri Tarja Korhonen: Kipu ja kivunlievitys palliatiivisessa hoidossa Päivi Åstedt-Kurki, Jari Kylmä, TtT, dosentti, Varpu Lipponen, Tiina Surakka: Kärsimys ja toivo Irma Pahlman, Juha Hänninen Terhokoti: Eutanasia Vastuuhenkilöt: Päivi Åstedt-Kurki, TaY, Tiina Surakka, Pirkanmaan Hoitokoti ja Varpu Lipponen, TAMK 5. Interventiotutkimus saattohoidon laadusta Tavoite: Tutkimuksessa selvitetään voidaanko saattohoitopotilaiden hoidon laatua parantaa uusien työvälineiden käyttöön oton avulla. Tutkimuksessa selvitetään ensin nykykäytännön avulla hoidettujen kuolevien potilaiden hoidon toteutusta tietyissä hoitoorganisaatioissa. Tiedonkeruu: Interventiona otetaan käyttöön Liverpool Pathway -hoitolomake, joka suomennetaan tutkimusta varten. Interventioajan päätyttyä suoritetaan loppumittaukset, jonka jälkeen tehdään päätelmiä hoidon laadussa tapahtuneista muutoksista. Tilanne vuoden 2012 alussa: Hanke on suunnitteilla. Vastuuhenkilö: Merja Sankelo, SeAMK 6. Saattohoito kotona Tavoite: Kotisaattohoidon edistämiseksi on tärkeää kehittää omaishoitajien tukimenetelmiä. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää tukimateriaali kotisaattohoitoa toteuttavien omaisten ja heitä ohjaavien ammattilaisten käyttöön ja mitata tutkimuksen avulla sen merkitystä omaishoitajien ja ammattilaisten toimintaan heidän itsensä kokemana. Tilanne vuoden 2012 alussa: Hanke on suunnitteilla. Vastuuhenkilö: Merja Sankelo, SeAMK 7. Iäkkään ja/tai muistisairaan potilaan saattohoito Tavoite ja tausta: Tavoitteena on tarkastella sitä, milloin on syytä siirtyä iäkkään muistisairautta sairastavan ihmisen saattohoitoon ja miten päätös siitä tehdään. Suomessa

5(8) kuolee vuosittain 12 000 muistipotilasta. Myös syöpäjärjestöissä ollaan kiinnostuneita muistisairaiden syöpäpotilaiden hoidosta. Tilanne vuoden 2012 alussa: Hanke on suunnitteilla. Vastuuhenkilöt: Raimo Sulkava, Itä-Suomen yliopisto, Marja-Liisa Laakkonen, Helsingin kaupunki ja Varpu Lipponen, TAMK 8. Saattohoitoa tarvitsevat muut erityisryhmät (ei syöpäpotilaat) Tavoite ja tutkimustehtävä: Tutkimuksen kohteina ovat ALS-, keuhkoahtaumatauti- ja sydämen vajaatoimintapotilaat. Tavoitteena on tutkia heidän kohdallaan kuolemaan valmistautumista. Tutkimustehtävänä on selvittää 1) henkilökunnan kykyä tunnistaa saattohoitovaihe eri potilasryhmillä (kyselytutkimus) 2) potilaiden kokemuksia lähestyvän kuoleman käsittelystä (haastattelututkimus) 3) omaisten saama tuki. Tiedonkeruut: Kysely henkilökunnalle, potilaiden haastattelut, omaisten haastattelut sekä heille tehtävä kysely. Taustaa: Pirkanmaan Hoitokodissa on viimeisen parinkymmenen vuoden aikana ollut kaksi selkeämpää saattohoidon potilasryhmää, kun tarkastellaan lääketieteellistä erityisaluetta: syöpäpotilaat ja neurologian puolelta ALS-potilaat. ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on etenevä neurologinen sairaus, jossa liikehermosolut aivokuorelta, aivorungosta ja selkäytimestä tuhoutuvat. Sairaus johtaa tahdonalaisesti säädeltyjen lihasten vähittäiseen surkastumiseen lihassäikeen toisensa jälkeen jäädessä ilman hermotusta. Sairauden syy on tuntematon paitsi noin 10 %:ssa tapauksista, joissa sairaus on perinnöllinen. Suomessa uusia ALS-tapauksia todetaan noin 130 vuodessa ja sairastuneita on kaikkiaan noin 350-400 henkilöä (v. 2005). Yleisin sairastumisikä on 45-70 vuotta. Sairaus on miehillä jonkin verran yleisempi kuin naisilla. Sairastumisen jälkeen keskimääräinen elinaika on 3-5 vuotta, noin viidennes elää yli 5 vuotta. Vuosittain potilaita kuolee Pirkanmaan Hoitokodissa noin 200, joista 5-10 on ALS -potilaita. Syöpäpotilaiden osuus on yli 90 %. Keuhkoahtaumapotilaita (COPD) on satunnaisesti eri vuosina. Nämä potilasryhmät on nostettu saattohoitopalveluita tulevaisuudessa tarvitseviksi ryhmiksi niin Suomessa kuin Euroopassa. Tilanne vuoden 2012 alussa: Käynnissä on Tampereen terveystieteen ja lääketieteen eritasoisten opiskelijoiden (perus/jatko/post doc) rekrytointi tutkimushankkeeseen (v. 2011-2012). Potilashaastattelut osana opiskelijoiden opinnäytetöitä vuosina 2012-2013. Henkilökunnalle suunnatun kyselykaavakkeen laatiminen, testaus ja käyttöönotto tehdään vuoden 2012 aikana. Omaiskyselyt ja haastattelut vuosien 2012-2013 aikana. Vastuuhenkilö: Tiina Surakka, Pirkanmaan Hoitokoti 9. Saattohoitosuunnitelmien ja saattohoitoon erikoistuneiden yksiköiden tilanne Suomessa vuonna 2012 Tavoite: Tutkia saattohoitosuunnitelmien tilaa ja käytännön toteutusta kansallisesti. Suunnitelmien arvioinnissa vertaillaan ETENE aikaisemmissa kyselyissä toimitettuja saattohoitosuunnitelmia ja niiden sisältöä. Suunnitelmien laadun arvioinnissa käytetään hyväksi myös kansainvälisiä saattohoitoon esitettyjä kriteereitä. Tutkimustehtävät: 1) Selvitetään sairaanhoitopiirien ja suurten kaupunkien saattohoitosuunnitelmat vuonna 2012

6(8) - tarkastelemalla suunnitelmien kokonaisuutta, - saattohoitopotilaan hoidon erikoisosaamista, laatua ja hoitopolkuja, - yhteistyömuotoja ja konsultointikäytäntöjä, - henkilöstön työpaikkakoulutusta ja työssä jaksamista saattohoitoyksiköissä, - saattohoidon järjestämispaikkoja. 2) Selvitetään sairaanhoitopiirien ja suurten kaupunkien yhteydessä toimivat saattohoitoyksiköt - hoitopaikkojen määrä, - henkilökunnan määrä ja laatu sekä koulutus, - alueen yhteistyökäytännöt saattohoitoyksiköiden hoidon järjestämisessä. Tiedonkeruu: Sairaanhoitopiireiltä (n=20) ja suurilta kaupungeilta (n=20) pyydetään saattohoitosuunnitelmat ja kuvaus (jos ei suunnitelmassa) saattohoitopotilaiden hoitopoluista sekä alueella toimivista saattohoitoon erikoistuneista yksiköistä, niiden toimintakäytännöistä, henkilöstöstä ja saattohoidon erikoisosaamisesta. Tutkimus perustuu toimitettujen asiakirjojen analysointiin. Tarvittaessa pyydetään lisäselvitystä joko kirjallisesti tai yksikössä vieraillen ja henkilökuntaa haastatellen. Tutkimuksen informantteina ovat sairaanhoitopiirien ja suurten kaupunkien virkamiehet ja soveltuvin osin poliittiset päättäjät. Tilanne vuoden 2012 alussa: Tiedonkeruun suunnittelu käynnistyy helmikuussa 2012 ja hanke toteutetaan pääosin vuoden 2012 aikana. Selvityksestä tehdään julkaisu, joka julkaistaan ETENEn julkaisusarjassa verkossa vuoden 2012 aikana sekä artikkeli kotimaiseen ja kansainväliseen lehteen. Vastuuhenkilöt: Aira Pihlainen ja Päivi Topo, ETENE ja Juha Hänninen, Terhokoti 10. Saattohoidon järjestämisen alueellinen malli Tavoite: HUS-piirille tehdään selvitys saattohoidon järjestämisestä sekä saattohoitopotilaan hoitopolusta. Sen valmistuttua foorumi tarkastelee asiaa ja esittää sovelluksen alueellisesta saattohoidon järjestämisestä. Rakenne saattohoidon järjestämiseen tulee saada eri alueille. Erityisesti isossa organisaatiossa on tärkeää luoda organisaatiokaavio kuvaamaan sitä, miten toimitaan. Tiedonkeruu: Mukaan otetaan Helsingin lisäksi Kuopio, Tampere ja Turku. Selvitys tehdään monitieteisenä (lääke-, hoito- ja sosiaalitieteet, teologia ja psykologia) Tilanne vuoden 2012 alussa: HUS -piirin alueellisen saattohoidon malli on valmistunut. Työ muiden alueiden kanssa on suunnitteilla. Vastuuhenkilöt: Tiina Saarto, TaY ja Juha Hänninen, Terhokoti 11. Saattohoitopotilaan perheen tuki Tilanne vuoden 2012 alussa: Hankkeen suunnittelu vireillä. Vastuuhenkilöt: Päivi Åstedt-Kurki, TaY, Tiina Surakka, Pirkanmaan Hoitokoti, Varpu Lipponen, TAMK ja Mirja-Sisko Anttonen, THM, Terhokodin ylihoitaja 12. Muistipotilaan hoitotahto Tilanne vuoden 2012 alussa: Hankkeen suunnittelu vireillä. Vastuuhenkilö: Marja-Liisa Laakkonen, Helsingin kaupunki

7(8) KOULUTUS 1. Saattohoidon opetuksen järjestäminen sosiaali- ja terveysalan opiskelijoille ja työelämässä toimiville Tavoite: Järjestää lääketieteen ja hoitotyön opiskelijoille sekä käytännön työntekijöille suunnatun kyselyn (ks. kohta 1) pohjalta saattohoitosuosituksiin liittyvää koulutusta. Tilanne vuoden 2012 alussa: Alkuvuodesta 2011 järjestettiin laaja tapaaminen tutkijafoorumin, Suomen palliatiivisen hoidon yhdistyksen, SPHYn ja Sairaanhoitajaliiton kanssa syyskuussa 2011 alkavasta palliatiivisen hoitotyön asiantuntijakoulutuksesta (laajuus noin 30 op). Kouluttajien kanssa keskusteltiin koulutuskokemusten raportoimisesta ETENEn saattohoitoon liittyvässä raportissa. TAMKssa aloitetaan syksyllä 2012 erikoistumisopintoina (30 op) parantumatonta sairautta sairastavan potilaan palliatiivinen ja saattohoito yhteistyössä Pirkanmaan Hoitokodin henkilökunnan kanssa. Jos koulutuksella on kysyntää, erikoistumisopinnot toteutetaan tulevaisuudessa joka toinen vuosi. Vastuuhenkilöt: Varpu Lipponen, TAMK, Tiina Surakka, Pirkanmaan Hoitokoti ja Leila Niemi-Murola, Helsingin yliopisto 2. Verkko-opetus palliatiivisesta hoidosta Tavoite: Järjestää lääkäreille ja muille sosiaali- ja terveysalan työntekijöille koulutusta palliatiivisesta hoidosta verkkokurssina. Tilanne vuoden 2012 alussa: Duodecim on suhtautunut verkkokurssin toteuttamiseen periaatteessa myönteisesti, mutta se edellyttää vielä tarkennusta seuraaviin seikkoihin: verkkokurssin kohderyhmään, kurssin tarpeeseen ja oppimistavoitteisiin sekä tarkempia perusteluita (esim. yleisyys, tärkeys, hoito, diagnostiikka, käytäntöjen vaihtelu). Neuvottelut jatkuvat. Vastuuhenkilöt: Leila Niemi-Murola, Helsingin yliopisto ja Varpu Lipponen, TAMK

8(8) KIRJALLISUUTTA EAPC (2009) White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1, Recommendations from the European Association for Palliative Care. European Journal of Palliative Care, 2009, 278 289. EAPC (2010) White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2, Recommendations from the European Association for Palliative Care. European Journal of Palliative Care, 2010, 22 33. Economist Intelligence Unit 2010 The quality of death. Ranking end-of-life across the World. A report from the Economist Intelligence Unit Commissioned by Lien foundation. Sosiaali- ja terveysministeriö 2010 Hyvä saattohoito Suomessa - Asiantuntijakuulemiseen perustuvat saattohoitosuositukset. STM julkaisuja 2010:6. Toppinen, P., 2004. ETENE:n selvitys terveydenhuollon käytössä olevista saattohoitoohjeista. Teos: ETENE 2004, Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa, ss. 33 36. Turkia, H., 2009. Sairaanhoitopiirien ja suurten kaupunkien saattohoitosuunnitelmat. ETENE, moniste (julk.) Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2001) Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENE julkaisuja 4. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2003) Saattohoito. ETENE julkaisuja 8. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2008) Vanhuus ja hoidon etiikka. ETENE julkaisuja 20.