ELÄMÄÄ HAIMASYÖVÄN KANSSA OPAS HAIMASYÖPÄÄ SAIRASTAVALLE

ELÄMÄÄ HAIMASYÖVÄN KANSSA OPAS HAIMASYÖPÄÄ SAIRASTAVALLE

JOHDANTO Suomessa sairastuu vuosittain 27000 ihmistä syöpään, joista haimasyöpään sairastuu reilu 1000 ihmistä. Syöpätaudit lisääntyvät Suomessa väestön ikääntymisen myötä ja vuonna 2020 arvioidaan sairastuneiden määrän olevan jo 33000 henkilöä. Haimasyöpä on miesten 10. yleisin syöpä ja naisten 9. yleisin syöpä. Tämän oppaan tarkoituksena on auttaa sinua selviytymään ja elämään mahdollisimman hyvää elämää haimasyöpädiagnoosin jälkeen. Opas antaa tietoa myös omaisille sairaudestasi ja siihen liittyvistä muutoksista, joita elämääsi voi tulla. Oppaassa on esitelty yleisimmät käytettävissä olevat hoidot ja haimasyövän mukanaan tuomat oireet. Hoidot määritellään jokaiselle yksilöllisesti. Kaikissa kysymyksissäsi sairauteesi ja sen hoitoon liittyen, voit kääntyä syöpätautien poliklinikan hoitajien puoleen ja he auttavat sinua mielellään. Avoimuus sinun ja hoitohenkilökunnan välillä auttaa löytämään juuri sinulle oikeat hoidot. Opas on tehty opinnäytetyönä yhteistyössä Lapin sairaanhoitopiirin syöpätautien poliklinikan kanssa ja sen on hyväksynyt ylilääkäri Olli- Pekka Isokangas. 2

Se joka istuttaa puun, vaikka tietää, ettei koskaan näe sen kukkivan, ei ole hölmö, ei itsekäs. Hän saa nautintonsa siitä, että joku muu tulee joskus iloitsemaan ja nauttimaan sen kukinnasta. Hän elää sananmukaisesti kahdessa ajassa: hänelle ei kesä lopu syksyllä. - Tommy Tabermann- 3

Haimasyöpä on vakava sairaus, joka löydetään yleisesti vanhemmilta ihmisiltä. Kuitenkin nuorikin voi haimasyöpään sairastua. Haimasyövän oireet ovat yleisoireita ja sen vuoksi sitä harvoin löydetään varhaisvaiheessa. Leikkaus- ja solunsalpaajahoito voivat tulla kyseeseen, mutta vain pieni osa haimasyövistä pystytään näillä hoidoilla parantamaan, koska myöhäisessä vaiheessa todettu syöpä on yleensä jo ehtinyt kasvattaa etäpesäkkeitä haiman lähellä oleviin elimiin tai etäämmälle. Näillä hoidoilla voidaan kuitenkin lievittää potilaan oireita ja antaa lisää elämänlaatua. Oireenmukaiseen hoitoon kuuluu myös muiden oireiden lievittäminen, kivun hoito sekä psyykkisten oireiden lievittäminen. Jokaisen potilaan oireet ovat yksilöllisiä, samoin hoidot. Työryhmään kuuluvat myös kuntoutusohjaaja, sosiaalityöntekijä sekä sairaalapastori, joiden kanssa potilaalla on mahdollisuus keskustella. Lisäksi syöpäjärjestöt antavat neuvoja ja vertaistukea netissä, puhelimitse ja tapaamisissa. Saatavilla on paljon tietoa oppaiden muodossa. Näistä löydät tietoa esitteen lopusta. 4

5

Haimasyövän oireet ja toteaminen Haimasyöpä oireilee alkuvaiheessaan vähän tai ei ollenkaan. Tämä johtunee siitä, että haima sijaitsee muiden elinten takana ja syöpä ehtii kehittyä piilossa ennen kuin se alkaa oireilla. Ennen diagnoosin saamista potilas on voinut oireilla jo pitkään, koska haimasyövän oireet ovat yleisoireita ja voivat liittyä muihinkin sairauksiin. Laihtuminen, ylävatsakipu, selkäkipu ja myöhemmässä vaiheessa ihon kellastuminen, johtuen kasvaimen aiheuttamasta esteestä sappiteissä ovat yleisimpiä oireita. Suolen toiminta voi muuttua, voi esiintyä ripulia, pahoinvointia ja oksentelua sekä ruokahaluttomuutta. Joskus myös akuutti haimatulehdus tai ruokailun jälkeiset vaivat kuten kipu ja täyttymyksen tunne voivat olla ensimmäinen haimasyövän oire. Kun potilaalla epäillään haimasyöpää, käytetyimpiä kuvantamistapoja ovat ultraääni- ja tietokonetomografiatutkimus, jotka ovat potilaalle kivuttomia toimenpiteitä. Näiden kuvausten yhteydessä voidaan ottaa koepaloja vatsanpeitteen läpi ohuella neulalla, kasvaimeksi epäillystä kudoksesta. Lisäksi voidaan tehdä sappi- ja haimateiden varjoainekuvaus, ERCPtutkimus, jossa taipuisa tähystin viedään suun ja nielun kautta mahalaukkuun ja ohutsuoleen ja haima- ja sappitiehyt kuvataan varjoaineella ja tarvittaessa voidaan ottaa koepaloja kudoksista. Joskus voidaan käyttää myös magneettikuvausta. Näistä kuvantamismenetelmistä huolimatta joissakin tapauksissa syöpä voidaan todeta vasta leikkauksessa. Näillä menetelmillä pyritään selvittämään myös syövän levinneisyys eli onko se ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä muihin elimiin. Laboratoriokokeissa CA-19-9 kasvainmerkkiainepitoisuus kohoaa 80 %:lla haimasyöpäpotilaista. Tämän lisäksi tutkitaan mm. perusverenkuva ja maksa-arvot. Haimasyövän tai sen hoitoihin liittyen useat potilaat sairastuvat diabetekseen eli sokeritautiin. 6

Haimasyövän hoito Haimasyövän pääasiallinen hoito on leikkaushoito. Parantavaan leikkaukseen pyritään, jos kasvain ei ole lähettänyt etäpesäkkeitä. Leikkaus voidaan tehdä myös muulloin, tällöin kyseessä on ns. oireita lievittävä hoito eli pahanlaatuista kudosta ei saada kokonaan poistettua, mutta sen aiheuttamat oireet lievittyvät. Leikkauksesta päättää aina lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Leikkausmuoto valikoituu yksilöllisesti ja riippuu kasvaimen levinneisyydestä. Leikkauksessa voidaan poistaa pahanlaatuinen kudos tai tehdä esimerkiksi ohitus sappiteihin, jolloin siitä aiheutuneet oireet kuten keltaisuus lievittyy. Koska haimasyöpä todetaan usein myöhäisessä vaiheessa ja leikkaus ei enää ole mahdollinen, voidaan potilaalle antaa solunsalpaaja- eli sytostaattihoitoa. Se on lääkkeellinen hoito, joka ei valitettavasti paranna haimasyöpää mutta voi lievittää sen oireita, pidentää elinaikaa ja parantaa sitä kautta elämänlaatua. Solunsalpaajahoitoa annetaan yleensä hoitojaksoissa, joiden välillä on tauko. Hoidon aloittaminen vaatii potilaalta suhteellisen hyvää yleiskuntoa sen aiheuttamien haittavaikutusten vuoksi. Keltaisuudesta kärsiviä potilaita ei esimerkiksi voida hoitaa solunsalpaajalääkkeiden sivuvaikutusten vuoksi, koska tuolloin lääkkeet eivät poistu elimistöstä. Haittavaikutukset vaihtelevat yksilöllisesti ja niitä voidaan ennaltaehkäistä ja hoitaa. Solunsalpaajahoidon aikana yleisvointia, veriarvoja sekä mahdollisia sivuvaikutuksia seurataan tarkkaan. Jos itse huomaat oireita, sinun tulee ottaa yhteyttä syöpätautien poliklinikan hoitajiin tai päivystysaikana oman asuinkuntasi päivystykseen. Joskus hoitona voidaan käyttää sädehoitoa tai sädehoidon ja solunsalpaajahoidon yhdistelmää eli kemosädehoitoa esimerkiksi kivun hoidossa. Hoidoista saat tietoa hoitajilta ja lääkäriltä, kun ne ovat ajankohtaisia ja lääkäri on ne sinulle suunnitellut. 7

Haimasyövän oireenmukainen hoito Oireenmukaisen hoidon perusta, on että parantumattomasti sairaan ja elämänlaatu paranee, kivut lievittyvät ja potilas pystyy elämään mahdollisimman hyvää elämää sairaudestaan huolimatta. Oireenmukaiseen hoitoon siirtymisestä päättää aina lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Oireenmukaisessa hoidossa pyritään hoitamaan ja lievittämään oireita, jotka sairaus tuo mukanaan. Oireet ovat yksilöllisiä. On tärkeää puhua omista oireistaan ja tuntemuksistaan hoitohenkilökunnalle, jotta juuri sinun oireitasi osataan hoitaa. Alla on kuvattu yleisimpiä haimasyövän oireita, joita on voitu jo lievittää leikkaus- ja solunsalpaajahoidoilla sekä lyhyesti niiden hoito. Lisätietoa saat syöpäpoliklinikan henkilökunnalta. Kipu Syöpäkasvain aiheuttaa kipua painamalla hermoa, viereisiä kudoksia, venyttämällä sisäelinten ympärillä olevaa kapselia tai lähettämiensä etäpesäkkeiden vuoksi. Myös tavalliset kiputilat kuten selkäkipu ja päänsärky voivat vaivata syöpäpotilasta. Lisäksi leikkauksiin ja hoitoihin voi liittyä kipua. Kipu on henkilökohtainen kokemus ja jokainen meistä kokee sen omalla tavallaan. Potilas itse on oman kipunsa asiantuntija. Puhu kivuistasi hoitohenkilökunnalle, jotta juuri sinulle sopivat kivunhoitomuodot voidaan ottaa käyttöön. Syöpäkivun hoidossa noudatetaan hoitosuosituksia. Lääkitys määräytyy potilaan kokeman kivun ja sen vaikutusten perusteella. Yleisesti voidaan sanoa, että lääkehoito aloitetaan tulehduskipulääkkeillä, joista tarvittaessa edetään opioideihin ja kipukynnyslääkkeisiin. Lääkkeitä voidaan käyttää myös samanaikaisesti, koska syöpä voi aiheuttaa monin tavoin vaikuttavaa kipua. 8

Lääkkeellisen hoidon lisäksi tarvittaessa voidaan käyttää erikoistekniikoita, kuten kipupumppua, joka annostelee kipulääkettä automaattisesti potilaan ihon alle tai suoneen. Pahoinvointi Syöpä itsessään voi aiheuttaa pahoinvointia mutta myös solunsalpaajahoidon tai muun lääkehoidon haittavaikutuksena sitä esiintyy. Solunsalpaajahoitoon yleisesti liitetään pahoinvointia estävä lääke, jota voidaan käyttää myös muista syistä johtuvaan pahoinvointiin. Itse voit ehkäistä pahoinvointia syömällä useita pieniä aterioita päivässä, syömällä hitaasti ja pureskelemalla ruoan hyvin. Happamat ruoka-aineet ja hiilihappoiset juomat voivat vähentää pahoinvoinnin tunnetta. Hajuaisti voi voimistua lääkkeiden vaikutuksesta ja tällöin olisi hyvä suosia kylmiä ruokia, kuten maitotuotteita, salaatteja, kiisseleitä, keittoja tai muuta mikä maistuu kylmänä. Lepää ruoan jälkeen. Riittävästä nesteensaannista on tärkeä huolehtia. Ruokahaluttomuus Ruokahaluttomuutta aiheuttavat monet seikat, kuten sairaudesta aiheutuva masennus, pelot ja hoidot. Kuitenkin hoitojen aikana on tärkeää huolehtia omasta kunnostaan ja riittävästä monipuolisesta ravitsemuksesta ja nesteytyksestä. Ruokahaluttomuuteen voit vaikuttaa samoin keinoin kuten pahoinvointiin. Syö ja juo sellaista mikä sinulle maistuu. Tarvittaessa voidaan käyttää lisäravinteita, joiden käytöstä saat ohjeita hoitavasta yksiköstä. 9

Ripuli Ripulin hoidosta ja sen ehkäisystä saat tietoa hoidon aloituksen yhteydessä. Ripulin hoidossa on käytettävissä tehokkaita lääkkeitä, joita saa apteekista ilman reseptiäkin. Itse voit lievittää oireita huolehtimalla riittävästä nesteensaannista, voit käyttää juomia sen mukaan, mikä itselle on mieluista, ei kuitenkaan alkoholipitoisia juomia. Syö pieniä annoksia vähän kuituja sisältäviä ruokia, kuten riisiä, perunaa, sosekeittoja, banaania ja täysjyväkeksejä. Oireiden helpottuessa voit vähitellen siirtyä normaaliin ruokaan. Jos ripuli jatkuu useita päiviä tai oireet ovat vaikeita, ota yhteys hoitavaan yksikköösi. Ummetus Pahoinvointi- ja kipulääkkeiden sekä solunsalpaajien yleisenä haittavaikutuksena on ummetus mutta myös vähäkuituinen ruoka ja liikkumattomuus edistävät sitä. Ummetuksen lääkehoito olisi hyvä aloittaa jo ennaltaehkäisevästi ja siitä on hyvä puhua hoitohenkilökunnan kanssa. Itse voit helpottaa oireita syömällä kuiturikkaampaa ruokaa kuten vihanneksia, hedelmiä, täysjyväleipää, leseitä ja luumuja. Ummetuksenkin hoidossa ja ehkäisyssä riittävä nesteensaanti on tärkeää. Kävely ja liikkuminen lisäävät suolen liikettä ja helpottaa oloa. Jos ummetus kestää useamman päivän, ota yhteys hoitopaikkaasi. 10

Hiustenlähtö Solunsalpaajahoidon yleisenä haittavaikutuksena on hiusten- ja ihokarvojen lähtö. Ihokarvat ja hiukset voivat kasvaa takaisin. Hiustenlähtöön jokainen potilas reagoi yksilöllisesti. Minäkuvan muuttumisen ja hiustenlähdön myötä sairaus näkyy myös muille, vaikka sitä ei ehkä itse haluaisikaan. Asiasta kannattaa keskustella läheisten ja hoitohenkilökunnan kanssa. Jos hoitosi sivuvaikutuksena on hiusten lähtö, halutessasi saat maksusitoumuksen ja ohjeet peruukin hankkimista varten. Uupumus Syöpä ja siihen liittyvät hoidot uuvuttavat potilasta. Joskus se voi johtua syystä, jota voidaan lääkitä, kuten masennus tai unettomuus. Jos selkeää syytä ei löydy, kannattaa olla itselleen armollinen eikä vaatia itseltään kaikkea samaa kuin ns. terveenä ollessaan. Anna itsellesi lupa levähtää, kun siltä tuntuu ja ota päiväunet. Arkiaskareet kyllä odottavat. Ulkoilu on tärkeää jo mielenkin kannalta; mene vaikka pihakeinuun istumaan tai käveleskele ulkona. Sinulla voi olla myös muita oireita, joita ei tässä oppaassa mainita, keskustele hoitohenkilökunnan kanssa oireistasi, he auttavat sinua selviytymään. 11

12

Kriisistä selviytyminen Kuullessaan sairastuneensa syöpään moni ihminen kuulee sen, eniten pelätyimmän asian, jota ei koskaan toivoisi kenenkään kuulevan. Päässä pyörivät ne kaikkein pelottavimmat ja raskaimmat ajatukset, joita on koko elämänsä yrittänyt vältellä ja nyt ne ovatkin osana sinun elämääsi. Vakava sairastuminen käynnistää ihmisessä psyykkisen kriisireaktion, johon liittyy sokkivaihe, jolloin ihminen kieltää tosiasiat, itkee ja huutaa. Sokkivaiheessa saatu tieto ei jää mieleen ja tämä tulisikin huomioida annetun tiedon määrässä. Tässä vaiheessa tarvitset tukea, keskustelua ja toisten läheisyyttä. Sokkivaiheen jälkeen tulee reaktiovaihe, jolloin ollaan pelokkaita ja ahdistuneita ja voidaan kokea fyysisiä oireita, kuten unettomuutta, ruokahaluttomuutta, vapinaa ja pahoinvointia. Tässä vaiheessa voi tuntua, että tulee hulluksi tai pää sekoaa. Reaktiovaiheeseen kuuluvat myös itsesyytökset ja syyllisten etsintä. Miksi juuri minä sairastuin haimasyöpään? Tässä vaiheessa alkaa asian käsittely ja olisi hyvä, että sairastuneella olisi henkilöitä, joille voi puhua rehellisesti tunteista ja ajatuksista. Joku voi haluta puhua asioistaan useaan kertaan. Olisi hyvä saada konkreettista apua asioiden selvittelyyn ja tekemiseen. Kolmas kriisinvaihe on käsittelyvaihe, johon voi liittyä muistivaikeuksia, ärtyneisyyttä ja sosiaalisista suhteista vetäytymistä. Käsittelyvaiheessa ihminen alkaa tiedostaa sairastumisen aiheuttamat muutokset ja saattaa alkaa pohtia omaa identiteettiään, vakaumuksiaan ja uskonnollisuuttaan. Sairastunut saattaa ehkä jo jaksaa ajatella muutakin kuin sairastumistaan. Viimeinen kriisivaihe on uudelleen suuntautumisvaihe, jolloin tapahtunut alkaa hiljalleen muuttua osaksi elämää ja kokemusta omasta itsestä. Tapahtuneen kanssa pystyy elämään, eikä se ole mielessä jatkuvasti. Aina välillä tuska voi kuitenkin nousta pintaan, mutta elämässä on myös iloa, 13

henkilö kykenee suuntautumaan tulevaisuuteen ja luottamus elämään palautuu. Kriisin kulku ei kuitenkaan ole suoraviivaista, esimerkiksi tapahtumasta muistuttavat asiat saattavat tuoda mieleen raskaita tuntemuksia ja tuottaa ahdistusta ja muita oireita. Kriisin läpikäyminen saattaa kuitenkin olla myös vapauttava, voit löytää itsestäsi uusi voimavaroja ja kokea elämäsi entistä merkityksellisemmäksi. Tärkeintä on, että et jää yksin. Puhu läheisillesi ja tarvittaessa hae ammattiapua. Avoimuus auttaa sinua jaksamaan. 14

15

Yhteystietoja Lapin sairaanhoitopiiri Syöpätautien poliklinikka Ounasrinteentie 22, 96400 Rovaniemi p. (016) 3287800 Ma-To klo 8-15.30 Pe 8-14 LKS päivystys Ounasrinteentie 22, 96400 Rovaniemi klo 8-22 (016) 3282140 klo 22-08 (016) 3282100 Kuntoutusohjaaja p. (016) 3286108 Sosiaalityöntekijä p. (016) 328 3212 Potilasoppaita voit tilata osoitteesta: http://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/ Vertaistukea ja tietoa löydät osoitteesta: http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/ensitieto/tukiverkko/ http://www.cancer.fi/syopajarjestot/maakunnat/ Pohjois-Suomen syöpäyhdistys http://www.pssy.org/ 16

Lähteet www.cancer.fi http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli= dlk01070 http://www.e-mielenterveys.fi/kriisit/traumaattisetkriisit/traumaattisen-kriisin-vaiheet/ http://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/ Holmia, S. Murtonen, I. Myllymäki, H. Valtonen, K. 2010. Sisätautien, kirurgisten sairauksien ja syöpätautien hoitotyö. 4. 7.painos. Helsinki: WSOYpro Oy. Lapin sairaanhoitopiirin ohjeet haimasyöpäpotilaan hoidosta. Tekijä Eva Backe Opinnäytetyö Lapin ammattikorkeakoulu, hoitotyön koulutusohjelma 2014 Kuvat Johanna Juotasniemi 17