Skitsofreniapotilaiden seudullisen avokuntoutuksen kehittäminen v. 2004-2006 Loppuraportti LAPIN SAIRAANHOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ Psykiatrisen hoidon tulosalue Hannu Koponen Jorma Posio Irene Keskihannu
SISÄLLYSLUETTELO 1 JOHDANTO... 4 2 RAPORTOITAVAN PROJEKTIN TAUSTAA... 5 2.1 HANKEKUVAUS... 5 2.2 RAHOITUS... 6 3 PROJEKTIN KESKEISET KÄSITTEET... 6 3.1 PSYKOOTTISUUS... 6 3.1.1 Skitsofrenia... 6 3.2 SEUDULLISUUS... 7 3.2.1 Seutukuntajako Lapin sairaanhoitopiirissä... 7 3.3 AVOKUNTOUTUS... 8 3.4 PSYKOEDUKAATIO... 8 3.5 KOLMAS SEKTORI... 8 3.6 PSYKOOTTISET OIREET... 9 3.6.1 Psykoottisten oireiden hallinta-kurssi... 9 3.7 MIELEKÄS PÄIVÄ -OHJELMA... 9 4 PROJEKTIN TOTEUTUS... 10 4.1 KUNTOUTUJIEN SEUDULLISET AVOKUNTOUTUSRYHMÄT... 10 4.2 OMAISTEN PSYKOEDUKATIIVISET KOULUTUSRYHMÄT... 12 4.3. YHTEISTYÖ... 12 4.3.1 Yhteistyö kuntien kanssa... 13 4.3.2 Erikoissairaanhoito... 13 4.3.3 Kolmas- ja yksityissektori... 13 4.3.4 Länsi-Pohjan ja Pohjoispohjanmaan sairaanhoitopiirit... 14 4.3.5 Muu yhteistyö... 14 4.4 KOULUTUS JA TYÖNOHJAUS... 14 4.5 PROJEKTIN JUURRUTTAMINEN JA KÄYTTÖÖNOTTO... 16 4.6 SKITSOFRENIAPOTILAAN HOITOKETJU... 16 5 TULOKSET JA ARVIOINTI... 17 5.1 KUNTOUTUJIEN OMAT ARVIOINNIT... 17 5.1.1 Kuntoutujat... 17 5.1.2 Itsearvioinnit... 18 5.1.3 Ryhmäkertaiset arviot... 24 5.1.4 Asiakastyytyväisyyskysely... 27 5.2 OMAISTEN ARVIOINTI... 38 5.3 PROJEKTIN RYHMÄOHJAAJIEN ARVIOINTI...42 5.4 TYÖRYHMIEN ARVIOINTI... 44 5.5 RYHMIEN POTILAIDEN ERIKOISSAIRAANHOIDON KÄYTTÖ... 48 5.6 OPINNÄYTETYÖT... 49 6. PROJEKTIN TOTEUTTAJAT... 49 6.1 RYHMÄNOHJAAJAT, ASIANTUNTIJAT JA KUNTIEN YHDYSHENKILÖT... 50 6.2. JOHTORYHMÄ... 50 6.3 OHJAUSRYHMÄ... 51 6.4 KANSALLISEN TERVEYSHANKKEEN TUKIHENKILÖT... 51 7 TALOUS... 51 7.1 RYHMÄTOIMINNAN KUSTANNUKSET... 51 8 POHDINTA... 52 9 YHTEENVETO... 53 LÄHTEET... 54 2
LIITTEET... 55 Liite 1. Projektihakemus ja STM:n päätös Liite 2. Lapin sairaanhoitopiirin ja projektin seutukuntakartta Liite 3. Skitsofreniapotilaan hoitoketju Liite 4. Kustannusraportti 3
1 Johdanto Valtioneuvosto asetti 13.9.2001 kansallisen hankkeen terveydenhuollon tulevaisuuden turvaamiseksi ja teki 11.4.2002 periaatepäätöksen, jonka tavoitteena oli turvata väestön terveystarpeista lähtevä hoidon saatavuuden, laadun ja riittävän määrän turvaaminen maan eri osissa asukkaan maksukyvystä riippumatta. ( Terveydenhuollon tulevaisuuden turvaaminen ) Tavoitteena oli terveyspalveluiden kehittäminen ottamalla huomioon valtion, kuntien, järjestöjen ja yksityisen sektorin toiminta. Keskeisimmät kehittämisalueet koskivat terveyden edistämistä ja edistävää työtä, hoitoon pääsyn turvaamista, henkilöstön saatavuuden ja osaamisen parantamista, terveydenhuollontoimintojen ja rakenteiden uudistamista sekä terveydenhuollon rahoituksen vahvistamista. Hanke käynnistyi vuonna 2002 ja jatkuu vuoden 2007 loppuun. Hankkeelle ositettiin valtion budjetista rahoitus. Hankeraha vuonna 2003 oli 8 miljoonaa euroa ja vuodesta 2004 vuoteen 2007 vuosittain 30 miljoonaa euroa. Sosiaali- ja terveysministeriö asetti 18.4.2002 johtoryhmän valtioneuvoston periaatepäätöksen toteuttamista ja seurantaa varten. Johtoryhmään kutsuttiin ministeriöiden ja kuntasektoreiden edustajat. Sosiaali- ja terveysministeriö on koordinoinut ohjelman toteuttamista. Hankkeelle asetettiin johtoryhmä, johon kuuluu Sosiaali- ja terveysministeriön (STM), Valtioneuvoston (VN), Opetusministeriön (OPM) ja Kuntaliiton johtoa ja asiantuntijoita. Hankkeen toimeenpanossa on huomioitu sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toteuttamisohjelma, Terveys 2015 kansanterveysohjelma sekä Terveydenhuolto 2000-luvulle -hankkeen ja Mielekäs elämä-hankkeen kokemukset. Hanke jaettiin viiteen osahankkeeseen, joille nimettiin vastuuhenkilö, toteutusaikataulu ja sisältö. Raportoitava projekti sisältyi osahankkeeseen: Terveydenhuollon tulevaisuuden turvaaminen valtioneuvoston periaatepäätöksen 11.4.2002 hankesuunnitelmakohta 4.1.1. ja 4.1.2 Toimintojen ja rakenteiden kehittäminen; Mielenterveystyön avopalvelujen ja psykososiaalisten palvelujen ja päihdepalvelujen järjestäminen seudullisesti toiminnallisiksi kokonaisuuksiksi. Suunnittelussa otetaan huomioon kolmannen ja yksityisen sektorin palvelut. Toimeenpanosuunnitelma 17.12.2002 Valtioneuvoston kuntoutusselonteossa eduskunnalle vuonna 2002 mielenterveyskuntoutuksen kehittämislinjauksessa mainitaan mm.: - Mielenterveyskuntoutuksen kuntoutujalähtöisyyttä, työotteita ja hyviä toimintatapoja tehdään tunnetuksi mielenterveyshankkeiden, muun muassa Mielekäs elämä- hankkeen ja mielenterveystyön avohoidon ja kuntoutuksen laatusuositusten kautta. Kunnallisen sosiaali- ja terveydenhuollon ja kolmannen sektorin paikallisella yhteistyöllä kehitetään ja hyödynnetään paremmin käytettävissä olevia palveluja (Sosiaalija terveysministeriö, Julkaisuja 2002:6 ) 4
2 Raportoitavan projektin taustaa Lapin sairaanhoitopiirin avohoito kunnallistettiin asteittain 1990-luvulla lukuun ottamatta Muonio- Enontekiön kansanterveystyön kuntayhtymää. Muonion ja Enontekiön kuntien mielenterveystyöntekijä on työsuhteessa Lapin sairaanhoitopiiriin ja sijoituspaikkana on Muonion terveyskeskus. Lapin sairaanhoitopiirin kuuluvasta Muurolan sairaalasta vähennettiin vuosien aikana sairaansijoja siten, että niitä oli hankkeen toteutusvuosina: aikuispsykiatria 102, lasten- ja nuorten psykiatria 16 ja Lapin päihdeklinikka 20. Rakenteellisten muutosten vuoksi sidos erikoissairaanhoitoon heikkeni ja mielenterveyspalvelujen järjestäminen pirstoutui. Kunnallinen mielenterveystyö ja erikoissairaanhoidon yhteistyö sekä tiedon kulku ei ollut ongelmatonta. Työryhmä Hannele Havakka ym. ovat 25.9.2002 arvioineet erikoissairaanhoitoa Pohjois-Suomessa ja todenneet psykiatrian osalta kuntien omien mielenterveyspalveluiden riittämättömyyden, mistä aiheutuu paine erikoissairaanhoitoon ja potilaiden palaamiseen sairaalaan. Pohjois-Suomen pitkät etäisyydet pakottavat sairaalassa tapahtuvaan hoitomalliin. Toimintaehdotuksessa esitetään mm.: - Psykiatrikoulutuksen alueellistamisen kehittämistä - Kuntoutuksen osalta kolmannen sektorin integroimista paremmin hoidon kokonaisuuteen - Avohoidon osaamisen ja resurssien parantamista sekä erikoissairaanhoidon tukea avohoidon työntekijöille Vuonna 2002 Lapin sairaanhoitopiiri sai valtionavustusta tutkimus- ja hoitojonojen purkamiseen. Myöntämisen yhtenä kriteerinä oli, että määrärahasta osa on käytettävä mielenterveyden avopalvelujen ja kuntoutuksen tukemiseen. Avustusrahoituksella pilotoitiin kaksi skitsofreniapotilaiden avokuntoutusryhmää, toinen Rovaseudulla ja toinen Itä-Lapissa. Samanaikaisesti Lapin sairaanhoitopiiri haki Lapin lääninhallituksen kautta sosiaali- ja terveysministeriöltä kansallisen terveyshankkeen mukaista rahoitusta laajemmalle koko sairaanhoitopiirin alueella toteutettavalle kehittämisprojektille. Rahoitusta ei myönnetty. Projektirahoitushakemus uusittiin vuoden kuluttua ja sosiaali- ja terveysministeriö myönsi rahoituksen vuoden 2004 määrärahoista. 2.1 Hankekuvaus Lapin sairaanhoitopiirin psykiatrisen tulosalueen projektin tarkoituksena oli kehittää psykoosihäiriöistä kärsivien potilaiden hoidon ja kuntoutuksen piiriin pääsyn parantamista, psykiatrisen henkilöstön saatavuuden ja jaksamisen turvaamista, uusien yhteistyömuotojen luomista perusterveydenhuollossa, erikoissairaanhoidon ja kolmannen sektorin toimijoiden kesken. (Liite 1). Kehittämisprojektin kehittämis-alueet olivat: 1 Pitkään sairastaneiden skitsofreniapotilaiden kuntoutustarpeen arviointi, heidän sairaalan käytön vähentäminen ja skitsofreniapotilaiden toimintakyvyn parantaminen. Kuntoutusprosessi toteutettiin seudullisen ryhmämuotoisen kuntoutusmallin avulla. Kuntoutujien toimintakykyä tuettiin psykoedukaatio- ja potilasohjantapalveluilla. 2 Tukea skitsofreniapotilaiden omaisten ja sosiaalisen lähiverkoston jaksamista mm. psykoedukatiivisen ohjauksen ja koulutuksen avulla. Toiminta on toteutettu seudullisina koulutustapahtumina pienryhmissä sekä koko alueen yhteisissä koulutustilaisuuksissa. 5
3 Alueen perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja kolmannen sektorin henkilöstön yhteinen koulutus mm. psykoedukaation käytöstä ja oireenhallinnasta. Lapin pitkien etäisyyksien vuoksi tavoitteena oli kehittää seudullinen toimintamalli. Koulutuksen ja työnohjauksen tavoitteena oli parantaa alueellisten ja seudullisten hoitoketjujen muodostumista ja edistää toimijoiden yhteisen hoidollisen viitekehyksen muodostumista. 4 Edistää verkostoitumista perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja kolmannen sektorin kanssa. 5 Kehittää yhteistyötä Lapin-, Länsi-Pohjan- ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirien psykiatrian yksiköiden kanssa. 2.2 Rahoitus Projektin toteuttajana ja hallinnoijana on ollut Lapin sairaanhoitopiirin psykiatrinen tulosalue. Projektin kokonaisbudjetti on 306 000 euroa, josta Sosiaali- ja terveysministeriö on rahoittanut 50 % ja Lapin sairaanhoitopiirin jäsenkunnat 50 %. Kuntaosuudet laskutettiin kuntien vuoden 2003 asukasluvun (asukas/euro) perusteella. 3 Projektin keskeiset käsitteet 3.1 Psykoottisuus Psykoosilla tarkoitetaan mielen sairautta, jossa ihmisen kyky arvioida todellisuutta on alentunut. Psykoosi on varsin yleinen sairaus. Nuorista ihmisistä kaksi tai kolme sadasta sairastuu elämänsä aikana jonkin mittaiseen psykoottiseen jaksoon. Skitsofrenia on vaikein psykoottisista häiriöistä ja sitä esiintyy noin yhdellä prosentilla aikuisväestöstä. 3.1.1 Skitsofrenia Skitsofrenian keskeiset oireet ovat psykoottisuus, negatiiviset oireet ja hajanaisuus. Psykoottisuus pitää sisällään aistiharhat ja harhaluulot. Negatiiviset oireet sisältävät esimerkiksi puheen köyhtymisen, spontaanin liikkeen vähenemisen, kasvojen vähäilmeisyyden ja affektien ilmaisujen latistumisen. Hajanaisuus tarkoittaa esimerkiksi epäasianmukaisia tunneilmaisuja ja ärsykeherkkyyttä. Skitsofreniapotilaalla esiintyy usein lisäksi häiriöitä kognitiivisissa eli muisti- ja päättelytoiminnoissa sekä depressio- ja ahdistusoireita. Skitsofreniaoireiden laaja-alaisuudesta johtuen siihen liittyy usein merkittävä toimintakyvyn heikkeneminen ja alttius häiriön uusille pahenemisvaiheille. Tästä syystä psykoosien hoidon keskeisenä tavoitteena on välittömien oireiden hoidon lisäksi uusiutumisvaiheiden esto ja erityisesti päivittäisen ja sosiaalisen, mutta myös ammatillisen toimintakyvyn palauttaminen. Skitsofrenian keskeisiä hoitomuotoja ovat psykoosilääkehoidon lisäksi riittävän tukeva ja turvallinen hoitosuhde sekä psykososiaaliset tukitoimet (Salokangas ym. 2001). Saavutettuun hoitotulokseen on pyritty kiinnittämään myös enenevästi huomiota ja skitsofrenian toipumistulokselle on äskettäin esitetty käytännön toimintaan sovellettavissa olevat kriteerit (Andreasen ym. 2005). 6
3.2 Seudullisuus Valtioneuvoston toimeenpanosuunnitelman periaatepäätöksessä 11.4.2002 suunnitelma rajataan koskemaan toimintoja ja rakenteita koskeviin osahankkeisiin 4.1.1. ja 4.1.2: 4.1.1 Terveyskeskusten toimintaedellytysten parantaminen alueelliset olosuhteet huomioiden seudullisesti noin 20 000-30 000 asukkaan väestöpohjalla yhteistyössä toimiviksi kokonaisuuksiksi. Erityistä huomiota kiinnitetään terveyden edistämiseen, yhteen sovitettuihin palveluihin sekä lasten ja nuorten palvelujen turvaamiseen. Terveyskeskusten ja aluesairaaloiden työnjakoa ja yhteistyötä lisätään. Myös terveyskeskusten ja keskussairaaloiden yhteistyötä kehitetään. 4.1.2 Mielenterveystyön avopalvelujen ja psykososiaalisten palvelujen ja päihdepalvelujen järjestäminen seudullisesti toiminnallisiksi kokonaisuuksiksi. Suunnittelussa otetaan huomioon kolmannen ja yksityissektorin palvelut. (Terveydenhuollon tulevaisuuden turvaaminen 2002, 14) Projektissa kiinnitettiin huomio mielenterveyspalvelujen tarkasteluun käytännön työssä. Seutukunnittain toteutuivat seutukunnalliset potilaiden ja heidän omaistensa avokuntoutusryhmät sekä työtekijöiden yhteiset koulutus- ja työpalaverit. Työohjauksessa toteutettiin yksi seudullinen ryhmätyönohjausryhmä. 3.2.1 Seutukuntajako Lapin sairaanhoitopiirissä Lapin sairaanhoitopiiri on pinta-alaltaan suuri. Rovaniemi on alueen suurin kaupunki, pinta-alaltaan Euroopan suurin kaupunki. Lapin sairaanhoitopiirin keskussairaala sijaitsee Rovaniemellä ja psykiatrinen sairaala (Muurolan sairaala) noin 25 km Rovaniemen keskustasta etelään. Etäisyysvertailuja: Rovaniemi Utsjoki /Nuorgam 504 km Helsinki Kuopio 382 km Rovaniemi Kilpisjärvi 427 km Helsinki Seinäjoki 357 km Rovaniemi Näätämö 473 km Helsinki Vaasa 419 km Lapin sairaanhoitopiirin kokoiselle alueelle Lounais-Länsi-Suomesta sopii kymmenen (10) sairaanhoitopiiriä. (Liite 2). Hankkeessa Lapin sairaanhoitopiiri jaettiin neljään seutukuntaan: Rovaseutu n. 62 300 asukasta Kunnat: Rovaniemi ja Ranua Itä-Lappi n. 22 900 asukasta Kunnat: Savukoski, Pelkosenniemi, Salla, Kemijärvi ja Posio Länsi-Lappi n. 19 300 asukasta Kunnat: Pello, Kolari, Kittilä, Muonio ja Enontekiö Pohjois-Lappi n. 18 700 asukasta Kunnat: Sodankylä, Inari ja Utsjoki Lapin sairaanhoitopiiri näin jaettuna saatiin toimeenpanosuunnitelmassa esitetty väestöpohjaesitys vastaamaan liki tavoitetta. Matkustaminen alueella on ongelmallista ja kuntien ja kuntakeskusten välimatkat jäävät varsin pitkiksi. Julkinen liikenne toimii hyvin kuntakeskuksista Rovaniemelle. Kuntakeskusten ja sivukylien välinen julkinen liikenne ei toimi. Tämä tuottaa mm. mielenterveyspotilaille ongelmia, koska monellakaan ei ole käytössä omaa autoa. 7
3.3 Avokuntoutus Tässä hankkeessa avokuntoutus käsitetään sairaalan ulkopuolella tapahtuvaksi toiminnaksi. Avokuntoutuksen toteuttajina olivat kuntien mielenterveystyöntekijät sekä sairaalan- ja kolmannen sektorin työntekijät yhdessä. Potilaat ovat olleet kuntien mielenterveystyöryhmien B1- lähetteellä lähettämiä potilaita. Toiminta on tapahtunut luvussa 4.1 kuvatulla tavalla. Toiminta on koordinoitu projektin projektipäällikön toimesta. 3.4 Psykoedukaatio Psykoosiin tuoreesti sairastuneella henkilöllä ja hänen läheisillään on ymmärrettävästi runsaasti sairautta koskevan tiedon tarvetta ja toisaalta tarvetta myös emotionaaliselle tuelle ja päivittäisistä ongelmatilanteista selviämiselle. Näihin tarpeisiin vastaamaan kehitetyn psykoedukaation keskeisiä elementtejä ovat emotionaalisen tuen ja sairautta koskevan tiedon antaminen sekä ongelmanratkaisutaitojen kehittäminen. Psykoedukaatiossa on käytetty erimuotoisia lähestymistapoja, joista osa muistuttaa enemmän perinteistä perheterapiaa ja osa lyhytkestoisia koulutusohjelmia. Psykoedukaatio sisältää kuitenkin aina myös terapeuttisia elementtejä eikä se ole pelkästään potilasopetusta johon myös omaiset osallistuvat. Psykoedukaatio voidaan ottaa käyttöön ilman pitkää edeltävää koulutusta ja työtapana se sopii myös perusterveydenhuoltoon ja hoitohenkilökunnan käyttöön. Psykoedukaatiota koskevassa tulostutkimuksessa sen on todettu parantavan hoitoon kiinnittymistä ja vähentävän pahenemisvaiheita ja uusia sairaalajaksoja 20:lla - jopa 50 prosentilla (Pekkala ja Merinder 2006). Psykoedukaatiosta on eniten kokemuksia skitsofreniapotilailla ja heidän perheillään, mutta psykoedukaatio on osoittautunut myös tulokselliseksi mieliala-, syömis- ja persoonallisuushäiriöissä. Tuloksellisuutensa vuoksi psykoedukaatio sisältyykin psykoosien hoitosuosituksiin. Psykoedukaation toteuttamista voivat haitata potilaan ja hänen perheensä aiemmat kielteiset hoitokokemukset, psykoedukaation kokeminen kuormittavana sekä leimautumisen pelot. Psykoedukaation onkin sisällettävä edellä mainittua emotionaalista tukea ja ongelmanratkaisutaitojen opastamista ollakseen tehokasta. Hoitojärjestelmän osalta psykoedukaation käyttöönotto edellyttää paitsi riittäviä henkilövoimavaroja myös koulutusta ja konsultaatiotukea. Psykoedukaation tulosodotuksien on myös oltava realistisia, koska ajallisesti pitkäkestoisissa häiriöissä hoitotulosten parantuminen voi kestää vuosia. 3.5 Kolmas sektori Projektissa kolmanneksi sektoriksi käsitettiin yhdistykset, yksityiset kuntoutumis- ja palvelukodit. Yhdistykset toimivat mielenterveyden keskusliiton ja Suomen mielenterveysseuran kanssa. Projektiin osallistui myös yksityisten palvelu- ja kuntoutuskotien henkilökuntaa. 8
3.6 Psykoottiset oireet Tavallisimpia skitsofreniapotilaalla esiintyviä aistiharhoja ovat kuuloharhat, joiden sisältö on usein sisällöltään kielteinen ja vainoava ja siten haittaa potilaiden päivittäistä toimintaa. Harha-ajatuksista tavallisimpia ovat erilaiset seuratuksi ja/tai vainotuksi tulemisen kokemukset, jotka voivat johtaa eristäytymiseen muista ihmisistä. Akuutin psykoosijakson jälkeen potilaalla voi esiintyä samoin toimintakykyä merkittävästi heikentäviä masennus- ja ahdistusoireita, joihin voi liittyä myös lisääntynyt itsemurhavaara. Kognitiiviset oireet liittyvät tarkkaavuuden, työmuistin ja toiminnanohjauksen häiriöihin. Ne voivat olla todettavissa jo ennen varsinaista psykoosiin sairastumista, jolloin ne ovat voineet heikentää esimerkiksi potilaan koulumenestystä. Yhdessä hajanaisuuden kanssa kognitiiviset oireet voivat aiheuttaa vaikeimmissa tapauksissa epätarkoituksenmukaista ja vaikeasti ennakoitavissa olevaa käyttäytymistä ja aiheuttaa ongelmia ihmissuhteissa ja kommunikaatiossa. Skitsofrenian hoidossa pyritään vaikuttamaan mahdollisimman tehokkaasti potilaan keskeisiin oireisiin. Lääkehoidon teho on paras psykoosioireiden lievityksessä, mutta ne vaikuttavat vähentävästi myös hajanaisuuteen ja masennus- ja ahdistusoireisiin. Negatiivisten ja kognitiivisten oireiden hoidossa lääkehoidon vaste on rajoitetumpi. Koska potilailla esiintyy erilaisia ja vaihtelevasti hoidolle reagoivia oireita, tarvitaan skitsofreniapotilaiden hoidossa myös riittävän tukevaa, turvallista ja pysyvää hoitosuhdetta sekä erimuotoisia oireenhallinnan keinoja. Psykoedukaatio ja oireenhallintaohjelmat voivat oleellisesti vähentää skitsofreniapotilaan oman elämän järjestämisen ja suunnittelun vaikeuksia. 3.6.1 Psykoottisten oireiden hallinta-kurssi Projektissa tehtiin yhteistyötä Helsingin terveyskeskuksen psykiatrianosasto Auroran kuntoutuspoliklinikan työryhmän jäsenten kanssa. Työryhmän kaksi työntekijää kävivät pitämässä kolme ohjaajakurssia. Kurssien ja myöhemmin projektin potilasryhmien runkona käytettiin työryhmän käyttämää työmenetelmää, joka perustuu Libermanin kehittämään työmalliin. Toimintarunkona käytettiin heidän kirjoittamaansa työkirjaa. Työkirjan on antanut em. työryhmä Lapin sairaanhoitopiirin käyttöön ja sitä on saatavissa Muurolan sairaalasta. Työmenetelmä perustuu Libermanin (amer) työryhmän kehittämään Sosiaalisen ja itsenäisen elämisen taidot ohjelman mukaiseen oireidenhallintakurssin ohjaamiseen. Työkirjan taustalla on Per Bolellin työkirja (Ett Självständigt Liv: Steg för Steg). (Kirja on löydettävissä Internetistä.). Borellin työkirja perustuu Libermanin lähestymistapaan ja viitekehys on kognitiivis-behavioraalinen. Työskentely kurssilla on tavoitteellista ja perustuu tutkivaan yhteistyösopimukseen ja apuna käytetään erilaisia tehtäviä ja harjoituksia. Työkirja jakautuu kolmeen moduuliin, jotka ovat tieto-osa, oireenkartoitus ja arkielämän selviytymistä tukevat harjoitukset. (Psykoottisten häiriöiden hallintakurssi 2004, 0) 3.7 Mielekäs päivä -ohjelma Mielekäs päivä -ohjelma on tehty Oy Eli Lilly Finland AB:n ja suomalaisten mielenterveystyön asiantuntijoiden yhteistyönä. Ohjelma on tarkoitettu ryhmätyöskentelyohjelmaksi mielenterveyskuntoutujille. Ohjelman avulla kuntoutujat voivat edistää elä- 9
mänhallintaansa liittyviä asioita ja muokata elintapoja terveellisimmiksi vertaistuen ja ohjauksen turvin. Mielekäs päivä-ohjelman tavoitteena on lisätä mielenterveyskuntoutujien elämänhallintaa ja hyvinvointia. Ohjelma tarjoaa valmiiksi suunnitellun työvälineen terveydenhuollon ammattilaisille ja on tukena päivittäiselle hoitotyölle. Mielekäs päivä-ohjelma sisältää kolme osiota, jotka kaikki toimivat itsenäisinä kokonaisuuksina. Liikunta sisältää tietoa liikunnan merkityksestä yksilön psyykkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin sekä käytännön neuvoja liikunnan aloittamiseen. Ravitsemus sisältää käytännön tietoa terveellisestä ravitsemuksesta ja auttaa minipuolisen ruokavalion suunnittelussa. Mielekäspäivä käsittelee arkeen ja elämänhallintaan liittyviä asioita mm. päiväohjelman rakentamista, sosiaalisia suhteita ja itsetuntoa. (Mielekäs päivä- ohjelmaesite Oy Eli Lilly Finland Ab) 4 Projektin toteutus 4.1 Kuntoutujien seudulliset avokuntoutusryhmät Osallistujat kuntoutujien ryhmiin valitsivat kuntien mielenterveystoimistojen työryhmät. Osallistujista tehtiin vapaamuotoiset lähetteet, jotka lähetettiin Muurolan sairaalaan. Ryhmä muodostettiin seutukunnittain ennalta seutukuntakokouksissa sovitun paikkajaon mukaan 7-9 potilasta/ryhmä. Ryhmäpaikat jaettiin kunnittain asukaspohjan mukaan. Taulukko 1: Seudulliset avokuntoutusryhmät. Seutukunta: Kunta: Paikkoja/ ryhmä: Itä-Lappi Kemijärvi 3 Posio 2 Salla 2 Pelkosenniemi 1 Savukoski 1 Länsi-Lappi Pello 2 Kolari 2 Kittilä 2 Muonio 1 Enontekiö 1 Seutukunta: Kunta: Paikkoja/ ryhmä Pohjois-Lappi Utsjoki 1 Inari 3 Sodankylä 3 Rovaseutu Rovaniemi *) 5 Ranua 2 *) Rovaniemi ja Rovaniemen mlk Kuntien työntekijät sopivat keskenään kutsutuista poisjääneiden ja keskeyttäneiden tilalle uudet ryhmäläiset. Kuntoutujia oli kaikista kunnista lukuun ottamatta Enontekiön kuntaa. Kuntoutujien ryhmät kokoontuivat 1-3 kuukauden välein. Ryhmän kokoontumisen kesto oli kolme päivää, tiistaista torstaihin. Ryhmäkokoontumisia oli 4-6/ryhmä. Kokoontumispaikkoina olivat eri kuntien alueella olevat lomanviettopaikat, hotellit, urheiluopisto Rovaniemellä, yritysten ja yhteisöjen sekä seurakuntien kurssikeskukset. 10
Projektin aikana toteutettiin seutukunnittain Itä-Lapin ja Pohjois-Lapin alueella kaksi ryhmää/seutukunta. Rovaseudulla toteutettiin neljä ryhmää ja Länsi-Lapin alueella yksi ryhmä. Länsi- Lapin alueelta tuli toiseen ryhmään vain kaksi jäsentä, jotka sijoitettiin yhteisellä sopimuksella Rovaseudun ryhmiin. Kutsutut kuntoutujat käyttivät hyvin mahdollisuuden osallistua kuntoutusryhmiin (90,6 %). Ryhmäläiset olivat hyvin sitoutuneita (96,8 %) ja poissaoloja oli vähän. Keskeyttäneitä oli 5 (6,9%). Sairaalaan tuli kaksi kuntoutujaa, kaksi ei tuntenut viiteryhmää omakseen ja yhden poisjäännistä ei ilmennyt syytä. Taulukko 2: Kuntoutujien osallistuminen kuntoutusryhmiin seutukunnittain. Seutukunta: Kutsuttu Osallistujia Keskeytti Poissaoloja Ryhmäpäiviä Länsi-Lappi 10 9-3 75 Itä-Lappi 23 19 1 7 207 Pohjois-Lappi 21 15 2 5 132 Rovaseutu 1 16 15 2 3 168 Rovaseutu 2 16 14-7 144 Yhteensä 86 72 5 25 726 Kutsutuista osallistumisprosentti: 90,6 % Ryhmiin osallistumisprosentti: 96,8 % Keskeyttäneitä: 6,9 % Ryhmäkokoontumiset olivat hyvin strukturoituja ohjaajien koulutuksessa saadun viitekehyksen mukaan. ( Psykoottisten häiriöiden hallintakurssi ja Mielekäs päivä -ohjaajakurssi sekä psykoedukaatio). Ryhmäläiset määrittelivät omat tavoitteensa kurssin ajaksi. Omat tavoitteet ja kurssin yleiset tavoitteet muodostivat ryhmäkokonaisuuden sisältörungon. Ryhmäjaksojen välillä kurssilaiset tekivät kotitehtäviä, jotka käsiteltiin seuraavan kokoontumiskerran ensimmäisenä päivänä. Jokaisen ryhmän ohjelmassa oli työkirjan mukaisia tehtäviä, keskusteluryhmiä, retkiä ja tutustumisia kokoontumispaikkakuntaan sekä sen mielenterveyspalveluihin. Ohjattu ja omaehtoinen liikunta sisältyi päivittäiseen ohjelmaan. Urheiluopistolla opiskelijat ohjasivat päivittäin kahden tunnin liikuntajakson. Ravinto ja alkoholi- teemat sisältyivät kurssiohjelmaan. Länsi-Lapin kurssilaiset kutsuivat myös ravitsemusterapeutin luennoimaan terveellisestä ravinnosta. Ryhmäkokonaisuuteen kuului psykiatrin, sosiaalityöntekijän ja vertaisten osiot. Psykiatri oli seutukunnittain sama, joka oli useimmiten kurssilaisten omalääkäri. Sosiaalisista etuuksista alusti Mielenterveyden keskusliiton kuntoutusohjaaja. Vertaistukiosuuden toteuttivat mielenterveyden keskusliiton vertaistukiohjaajat. Kuntoutujien ryhmän ohjaajina toimivat projektin kouluttamat kuntien mielenterveystoimistojen, alueen kolmannen- ja yksityisen sektorin sekä Muurolan sairaalan työntekijät. Jokaisessa ryhmässä oli 2-3 ohjaajaa. Länsi-Lapin ryhmässä oli ohjaajaharjoittelija. Opiskelijoita oli suorittamassa kliinisen työharjoittelun osa-aluetta. Kuntoutujien keskuudessa tehty työ oli heidän tukemista selviytymisessä arkipäivästä ja mielekkyyden löytymistä arkipäivään sekä heidän uudelleen sairastumisen ehkäisemistä ja mielenterveyden edistämistä. 11
4.2 Omaisten psykoedukatiiviset koulutusryhmät Omaiset kutsuttiin ensisijaisesti kuntoutusryhmiin osallistuneiden kuntoutujien nimeämistä omaisista ja läheisistä. Ryhmäläiset nimesivät 2-3 kutsuttavaa. Ryhmää täydennettiin mielenterveystoimistojen nimeämillä omaisilla. Ryhmä toteutettiin seutukunnallisesti saman jaon mukaan, kuin kuntoutujien ryhmät. Ryhmät kokoontuivat ensimmäiseen ryhmään seutukunnalle ja seuraaviin yhteistapaamisiin Rovaniemelle. Ryhmää kootessa kutsutuille lähetettiin henkilökohtaiset kutsukirjeet, sekä heihin otettiin ennen kutsujen lähettämistä puhelimella yhteyttä ja kerrottiin mistä on kysymys. Omaisryhmät toteutettiin psykoedukatiivisen viitekehyksen mukaan. Teemoina oli suru ja surutyö, omaisena jaksaminen, vertaistuki, sosiaaliset etuudet, mielenterveyspalvelut (julkiset- ja kolmannen sektorin palvelut) sekä tietoa mielenterveyshäiriöistä. Alustajina olivat lääkäri (sama kuin kuntoutujien ryhmissä), psykologi, Muurolan sairaalan lääkäri sekä mielenterveyden keskusliiton sosiaalityötekijä ja Hyvänmielen talon edustajat sekä aluejohtaja. Vertaistuen osuuden alustivat omalla kokemukseen perustuvalla kertomuksella mielenterveyskeskusliiton vertaistukiohjaajat. Ohjaajina oli 3-4 ohjaajaa, joista yksi oli kuntoutujien ryhmien ohjaaja. Saman lääkärin ja ohjaajan mallilla turvattiin kuntoutujien ja omaisryhmien yhteys. Omaisten ryhmät: Taulukko 3: Omaisten osallistuminen omaisryhmiin seutukunnittain. Seutukunta Kutsuttu Osallistujia kutsutuista Ryhmätapaamiset 1 / II / III Länsi-Lappi 15 13 9 / 8 / 8 50 Itä-Lappi 24 15 14 / 6 / 5 50 Pohjois-Lappi 27 9 9 / 2 / 2 26 Rovaseutu 44 23 13 / 14 / 9 72 Yhteensä 110 60 45 / 30 / 24 198 I = Seutukunnalla II = Rovaniemellä III = Rovaniemellä Omaisten ryhmään kutsutuista osallistumisprosentti oli 54,5 %. Ryhmäpäivät Osa kuntoutujista ei halunnut kutsua omaisia mukaan. Mukaan tulleet omaiset olivat hyvin motivoituneita ja tulivat pitkienkin matkojen takaa, kaukaisimmat Helsingistä. Omaisia oli kaikista sairaanhoitopiirin kunnista lukuun ottamatta Posiota, Savukoskea ja Enontekiötä. Omaisten keskuudessa tehty työ on mitä suurimmalta osin omaisten mielenterveyshäiriöiden ennaltaehkäisyä ja heidän mielenterveyden edistämistä. 4.3 Yhteistyö Hankesuunnitelmassa on asetettu tavoitteeksi perusterveydenhuollon, sairaanhoitopiirin psykiatrian tulosalueen ja kolmannen sektorin yhteistyön ja verkostoitumisen kehittäminen. Tavoitteena on ollut etsiä lähisairaanhoitopiirien kesken toimivia yhteistyömuotoja. Projektin toimesta on verkos- 12
toitu kuntien mielenterveystyöntekijöiden, sairaanhoitopiirin ja kolmannen sektorin työntekijöiden kesken. Tuloksellisimpia yhteistyön muotoja olivat työntekijöiden yhteiset koulutukset ja yhdessä työskentely. Kuntoutujien ja omaisten ryhmien ohjaus toteutettiin yhteistyönä siten, että jokaisessa ryhmässä oli ohjaajia seutukunnan eri kunnista, sairaanhoitopiiristä ja kolmannelta sektorilta. Ainoastaan Pohjois-Lapin seutukuntaryhmät toteutettiin kuntien ja kolmannen sektorin voimin. Ohjaajat kokivat yhdessä työskentelyn mielekkääksi ja yhdessä työskentely lisäsi ymmärrystä toisten työstä. Muu yhteistyö on toteutunut projektin vastuu- ja yhdyshenkilön kautta. 4.3.1 Yhteistyö kuntien kanssa Projektin alussa projektipäällikkö kävi esittelemässä projektin kuntien työryhmille. Kunnissa työryhmien kokoonpano vaihteli suuresti. Pienimmistä kunnista edustus oli yli toimialojen. Joihinkin oli mukaan tullut seurakunnan edustajakin. Isommissa kunnissa edustajia oli suunnilleen saman verran, mutta pääsääntöisesti terveyspuolelta. Kolmas sektori oli hyvin edustettuna niissä kunnissa, joissa kolmannella sektorilla oli toimintaa. Kuntiin nimettiin hankkeelle yhdyshenkilöt, joiden kautta välitettiin informaatiota. Informaatioliikenne oli voittopuolisesti projektista kuntiin. Toisen suuntaista liikennettä oli vähän. Yhdyshenkilöt kokoontuivat seutukunnallisesti kaksi kertaa vuodessa yhteiseen työkokoukseen. Yhteistyökokouksissa kerättiin kuntien kokemuksia ja odotuksia projektista. 4.3.2 Erikoissairaanhoito Yhteistyötä yksistään erikoissairaanhoidon toimijoiden kanssa ei ollut. Yhteistyöhön erikoissairaanhoidon kanssa otettiin mukaan joko kuntien edustus tai kolmannen sektorin edustus tai molemmat. Erikoissairaanhoidon työtekijät osallistuivat kuntoutujien ja omaisten ryhmien ohjaamiseen. Erikoissairaanhoidosta saatiin asiantuntija-apua mm. lääkäreiltä ja psykologilta. Hoitoketjun kuvaaminen toteutettiin yhdessä kuntien, kolmannen sektorin ja erikoissairaanhoitopiirin kesken. Erikoissairaanhoitopiirin työntekijä toteutti teknisen osan hoitoketjun kuvaamisesta ja se on löydettävissä Lapin sairaanhoitopiirin intranet sivuilta. Erikoissairaanhoidon henkilökuntaa osallistui projektin järjestämään koulutukseen. 4.3.3 Kolmas- ja yksityissektori Kolmannen ja yksityissektorin kanssa yhteistyöhön kiinnitettiin erityistä huomiota. Heidät otettiin mukaan projektiin keskeisenä toimijana ja voimavarana. Yhteistyöhön osallistuivat Mielenterveyden keskusliitto ja sen Rovaniemen aluetoimisto, Suomen mielenterveysseuran Pohjois-Suomen aluetoimisto, Rovalan Jokkatupa, Lapin sairaanhoitopiirin alueella toimivat mielenterveysalan potilas- ja omaisjärjestöt sekä yksityiset hoito- ja kuntoutumiskodit ja Hyvän mielen talo Oulusta. Edellä mainittujen yhdistysten toimijoiden edustajat osallistuivat projektin koulutustilaisuuksiin sekä yhdessä työskentelyyn omais- ja potilasryhmissä. Yhdistysten työntekijät osallistuivat asiantuntijoina projektin suunnitteluryhmiin sekä omais- ja potilasryhmiin. Mielenterveyden keskusliiton vertaistukikouluttajat kävivät omais- ja potilasryhmissä, sekä ammattilaisille suunnatussa koulutuksessa alustamassa vertaistuesta ja omakohtaisista kokemuksista mielenterveyskuntoutuksessa. Heidän osuus koulutuksessa ja ryhmissä oli merkittävä sekä toi kokemuspohjaista syvyyttä ja tietoa vertaistuesta ja sen merkityksestä mielenterveystyössä. 13
4.3.4 Länsi-Pohjan ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirit Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirin Keroputaan sairaalan ja Lapin sairaanhoitopiirin Muurolan sairaalan kesken on toiminut yhteistyöryhmä, jonka jäsenenä projektipäällikkö on ollut jo ennen projektin alkua. Työryhmässä on käsitelty sairaaloiden yhteistyötä. Sairaalat ovat järjestäneet yhteistyössä koulutusta ja työnohjausta. Keroputaan sairaalasta on saatu asiantuntija-apua ja koulutusta projektin alussa. Projektin vastuuhenkilö kuuluu sairaanhoitopiirien yhteiseen ERVA- työryhmään. Työryhmä on antanut esityksen psykiatrisen hoidon järjestämisestä Lapin-, Länsi-Pohjan- ja Pohjois- Pohjanmaan sairaanhoitopiirien alueella. Raportti on saatavissa em. sairaanhoitopiireistä. 4.3.5 Muu yhteistyö Projektipäällikkö on kuulunut Kansallisten terveyshankkeiden Lapin läänin ohjausryhmään. Hän on ollut Rovaniemen seudun mielenterveyspalveluja tuottavien Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) rahoittamien hankkeiden ohjausryhmässä mm. Rovalan Jokkatupa ja MTLK:n Turvanen sekä Rovaniemen kaupungin Monitoimikeskussäätön kuntoutusryhmässä. Projektipäällikkö ja ohjausryhmän puheenjohtaja (alueen tukihenkilö) ovat tehneet yhteistyötä Rovalan kanssa löytääkseen yhteistä RAY-rahoitteista hanketta haettavaksi alueelle ja hyödyntääkseen projektin kokemuksia yhdistysten hankkeissa. Kansallisterveyshankkeiden aluetukihenkilöt ovat olleet tiiviissä yhteistyössä projektin kanssa. Heidän työpanos on ollut merkittävä projektin toimintaa ohjatessa. Toinen tukihenkilö on kuulunut myös projektin ohjaus- ja johtoryhmiin. 4.4 Koulutus ja työnohjaus Kurssiohjaajille järjestetyn koulutusohjelman yhteydessä koulutukseen osallistujille osoitettiin kysely, jossa vastaajilta kysyttiin arvioita koulutustilaisuudesta. Kyselyyn vastasi 20 koulutustilaisuuteen osallistujaa. Viikon mittaiseen koulutusohjelmaan osallistuneista 20 vastaajasta 29,4 prosenttia oli mukana koko viikon, 35,3 prosenttia oli koulutustilaisuuksissa mukana useampana päivänä ja 35,3 prosenttia osallistui vain yhtenä päivänä koulutukseen. Vastaajat arvioivat arvosana-asteikolla 1-5 (huono, välttävä, kohtalainen, hyvä, kiitettävä) koulutustilaisuuden kokonaisuutta, kurssimateriaalia, kurssijärjestelyjä, koulutusmenetelmiä sekä sitä, miten koulutus oli vastannut heidän ennakko-odotuksiinsa. Vastaajat arvioivat pääsääntöisesti koulutustilaisuuden onnistuneen hyvin. Yli 80 prosenttia vastaajista arvioi tilaisuuden kokonaisuutena hyväksi tai kiitettäväksi. Vain reilu 5 prosenttia arvioi tilaisuuden kohtalaiseksi. Kurssimateriaali oli kolmanneksen mielestä kiitettävä. Hyväksi kurssimateriaalin arvioi 44 prosenttia ja kohtalaiseksi kurssimateriaalin arvioi runsas viidennes vastaajista. Kurssijärjestelyt hyviksi tai kiitettäviksi arvioi yli 80 prosenttia vastaajista. Noin 17 prosenttia vastaajista arvioi kurssijärjestelyt kohtalaiseksi. Vastaajista 72 prosenttia arvioi kurssin vastanneen heidän odotuksiaan hyvin ja 11 prosenttia kiitettävästi. Noin 17 prosenttia vastasi odotusten täyttyneen kohtalaisesti. Yli puolet vastaajista koki koulutusmenetelmät hyviksi ja noin 17 prosenttia kiitettäviksi. Hieman yli viidennes vastaajista arvioi koulutusmenetelmät kohtuullisiksi. (Kuvio 1). 14
Kuvio 1: Vastaajien arvio koulutustilaisuudesta Koulutusmenetelmät 0 22,2 61,1 16,7 Koulutuksen ennakkoodotuksiin vastaaminen 0 16,7 72,2 11,1 Kurssijärjestelyt 0 16,7 61,1 22,2 Kurssimateriaali 0 22,2 44,4 33,3 Tilaisuus kokonaisuutena 0 5,6 77,8 16,7 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % huono välttävä kohtalainen hyvä kiitettävä Kurssiohjaajilta kysyttiin, millä tavalla he ovat voineet hyödyntää koulutusta omaan työhönsä. Vastaajien mukaan he ovat saaneet ennakko-oireiden läpikäymisestä ja oireenhallinnasta apua hoitotyöhön. Lisäksi koulutus oli tuonut uusia ajattelutapoja, joita hyödyntää potilastyössä. Omaisten näkökulman esille tuominen koettiin myös asiaksi, josta on omassa työssä hyötyä. Vastaukset korostivat koulutuksesta saadun hyödyn olevan lähinnä uuden tiedon ja uuden ajattelutavan soveltamista omaan työhön. Lisäksi kurssi antoi eväitä kurssiohjaajille kuntoutuskurssien pitämiseen. Kurssiohjaajat toivat vastauksissaan esille, että psykoedukaatio, perhetyön mallien hyödyntäminen, sairauden varomerkit ja kuntoutujan näkökulma olivat erityisen hyödyllisiä asioita koulutuksessa. Kurssiohjaajat toivoivat, että itse työkirjan käyttämistä ja harjoituksia oireenhallintaryhmien vetämiseen olisi ollut enemmän. Lisäksi kognitiivisten häiriöiden ja psykoedukatiivista mallia koskevaa asiaa olisi tullut käsitellä kurssilla enemmän. Projektin kuluessa kurssiohjaajille järjestettiin työnohjausta oman työn tueksi. Vuoden 2005 aikana työnohjausta on ollut sekä Pohjois-Lapin että Itä-Lapin ryhmien kurssiohjaajille (4 päivänä, tapaamiskertojen pituus kolme kertaa 45 minuuttia), Länsi-Lapin ryhmän kurssiohjaajille (4 päivänä, tapaamiskertojen pituus kaksi kertaa 45 minuuttia) ja Rovaseudun ryhmien kurssiohjaajille (4 päivänä, tapaamiskertojen pituus kolme kertaa 45 minuuttia). Vuonna 2006 työnohjausta on järjestetty sekä Pohjois-Lapin että Itä-Lapin ryhmän kurssiohjaajille kolmena päivänä yhteensä kuusi tuntia ja Rovaseudun ryhmien kurssiohjaajille neljänä päivänä yhteensä kahdeksan tuntia. Työnohjauksessa ohjattavat asettivat tavoitteiksi ryhmäkokemusten ja ryhmien vetämisen vahvistamisen, vertaistuen kokemusten vaihdon muodossa, mahdollisuuden purkaa vedettyjen kurssien tuomia ajatuksia, ongelmatilanteiden purkamisen ja seuraavan ryhmän vetämisen pohtimisen. Työnohjaaja Irma Mustosen arvion mukaan työnohjauksessa saavutettiin edellä mainitut tavoitteet sekä saavutettiin kurssiohjaajien työskentelyn kannalta merkittävää hyötyä. Työnohjauksen yhtey- 15
dessä saadun palautteen mukaan työnohjauksesta saatava tuki koettiin tarpeelliseksi osaksi kurssiohjaajan työtä. 4.5 Projektin juurruttaminen ja käyttöönotto Projektin alussa tehtiin juurrutussuunnitelma. Juurrutustoiminnan tavoitteeksi asetettiin, että projektin mukainen toiminta vakiintuu käytännöksi Lapin sairaanhoitopiirin alueelle. Juurrutustoiminnassa vahvistettiin ja toistettiin kuntoutujien ja omaisten ryhmätoimintaa sekä työntekijöiden koulutusta ja työnohjausta. Projektissa nähtiin tärkeäksi, että toiminta on tulevaisuudessa koordinoitua ja suunniteltua. Projektista esitettiin selvitettäväksi erillisen kuntoutusohjaajan toimen perustamista sairaanhoitopiiriin. Lapin sairaanhoitopiiriin perustettiin vuoden 2006 lopulta alkaen kuntoutussosiaalityöntekijän toimi. Toimi täytettiin marraskuussa 2006. Potilas- ja omaisryhmät toistettiin seutukunnallisina toimintana kahteen kertaan. Ryhmien ohjaajille järjestettiin työnohjausta. Pohjois-Lapin ensimmäisen ja toisen ryhmän ohjaajat olivat koko projektin ajan samassa työnohjausryhmässä. Muutoin työnohjaukset toteutettiin seutukunnallisesti siten, että kahden seutukunnan ryhmäohjaajat olivat samassa työnohjausryhmässä. Ryhmänohjaajakoulutus toteutettiin kolmannen kerran ja tavoitteeksi asetettiin, että sairaalan jokaisella osastolla ja jokaisessa kunnassa olisi vähintään yksi koulutettu ohjaaja. Tähän tavoitteeseen ei aivan päästy kaikkien kuntien ja yhden sairaalaosaston osalta. Projektin toimintamallin mukainen ryhmätoiminta on otettu käyttöön niissä kunnissa ja kolmannen sektorin toimipaikoissa, joista oli työntekijöitä projektin palveluksessa. Seutukunnallisena toimintana toiminta ei ole käynnistynyt. Omaisten psykoedukatiiviset ryhmät toteutetaan jatkossa toisen hankkeen (Mielenterveys- ja päihdetyön hanke) ja Lapin sairaanhoitopiirin toimintana. Projektissa tehtiin kehittämissuunnitelma omaistoiminnan kehittämiseksi yhdessä kuntien, erikoissairaanhoidon ja kolmannen sektorin kanssa. 4.6 Skitsofreniapotilaan hoitoketju Hankkeen tavoitteena oli skitsofreniapotilaan hoitoketjun mallinnus. Hankkeesta koottiin työryhmä, jossa oli edustus peruskunnista, kolmannelta sektorilta sekä erikoissairaanhoidosta. Työryhmä koottiin moniammatilliseksi, jossa oli edustettuna lääkäreitä sairaalasta ja terveyskeskuksesta, sairaalan osastonhoitaja kuntoutuksen vastuuyksiköstä, mielenterveyshoitaja vastaanotto-osastolta ja sosiaalityöntekijä. Työryhmä kokoontui kolme kertaa työstämään hoitoketjumallia. Hoitoketjumallinnuksen teknisen toteutuksen kokosi mielenterveyshoitaja Juha Juntunen LSHP:n psykiatrisen hoidon vastuualueelta. Hoitoketjumalli on nähtävissä kokonaisuudessa LSHP:n intranet sivulla. Tämän raportin liitteenä on hoitoketjun etusivu.(liite 3). Skitsofrenia potilaan hoitoketjun mallinnuksen teknistä toteutusta: Alueelliset hoito-ohjelmat ja hoitoketjut pohjautuvat pääosin lääketieteellisen tiedon osalta valtakunnallisiin hoitosuosituksiin (Käypä Hoito) sekä Terveysportista löytyviin Lääkärin ja Sairaanhoitajan tietokantoihin. Hoitoketjuissa tulee esiin Lapin sairaanhoitopiirin erityispiirteitä ja niihin perustuvia näkemyksiä hoidon porrastuksesta ja käytännön toiminnasta kunkin oireen/sairauden osalta. Alueelliset hoito-ohjelmat on luotu ProcessGuide-ohjelmalla, jossa koko ketju on pyritty näyttämään yhdellä sivulla. Pääosa linkeistä avautuu samassa ikkunassa mutta varsinkin ulkopuoliset sivustot (esim. Käypä Hoito) avautuu uudessa ikkunassa. Juha Juntunen 16
5 Tulokset ja arviointi 5.1 Kuntoutujien omat arvioinnit Arviointi toteutettiin itsearviointina. Jokaisen ryhmätapaamisen jälkeen kuntoutujat ja ohjaajat arvioivat ko. ryhmää ja edellisen ryhmäkerran ja arvioitavan ryhmäkerran välistä aikaa. Kuntoutujat täyttivät ensimmäisellä ja viimeisellä kokoontumiskerralla itsearviointikyselyt: Terveydentila tänään (Euro Qol instrument), SF-36 TM Health Survey, Symptom check list 90 (SCL-90) sekä projektissa tehdyn lomakkeen, jossa kartoitettiin kuntoutujien sairaalakäyttöä sekä sairaalassa saatuja kokemuksia ja tietoja sairaudesta. Kuntoutujien vastausprosentti kyselyihin oli 100 %. Viimeisellä kokoontumiskerralla kuntoutujille tehtiin asiakastyytyväisyyskysely. He paneutuivat jokaiseen lomakkeeseen huolellisesti ja tunnollisesti. Projektissa tehtiin kaksi ammattikorkeakoulun opinnäytetyötä, jotka esitellään luvussa 5.6 Opinnäytetyöt. Kyselyjen tulokset kuvataan seuraavissa luvuissa. 5.1.1 Kuntoutujat Avohoitokuntoutukseen osallistuneita kuntoutujia oli 59 henkilöä, joista suurin osa oli keski-ikäisiä (35-54-vuotiaita, Taulukko 4). Kuntoutujista pääosa oli sairastanut psykoosia yli 15 vuotta ja yli puolet oli ollut psykiatrisessa sairaalahoidossa yli 5 kertaa. Taulukko 4: Avohoitokuntoutujat n % Ikä 18-24 1 2 25-34 5 8 35-44 27 45 45-54 24 40 yli 55 3 5 Sukupuoli nainen 22 37 mies 37 63 Sairastanut 1-4 vuotta 4 7 5-9 vuotta 10 17 10-15 vuotta 18 31 yli 15 vuotta 27 46 Sairaalahoitojen lkm 0 kertaa 2 3 1-4 kertaa 19 32 5-9 kertaa 19 32 10-15 kertaa 11 18 yli 15 kertaa 9 15 17
5.1.2 Itsearvioinnit Kuntoutusjakson alussa kuntoutujilta kysyttiin omaan sairauteen, sen hoitomuotoihin sekä hoitopalveluihin liittyviä tietotarpeita. Huolimatta pitkähköstä sairastamisajasta ja useista hoitojaksoista useat potilaat kokivat omaavansa riittämättömästi tietoja sairaudestaan tai sen hoitojärjestelyistä. Kuntoutujien alkuvaiheen näkemykset on esitetty taulukossa 5. Taulukko 5. Kuntoutujien näkemykset saamastaan hoidosta ja palveluista kuntoutusjakson alussa Sairaalaosastolla saatu hoito auttanut vähän 18 (43) paljon 24 (57) Tietoa sairaudesta vähän 28 (62) paljon 17 (38) Tietoa hoitomahdollisuuksista vähän 31 (69) paljon 14 (31) Tietoa lääkityksestä vähän 28 (62) paljon 17 (38) Tietoa pysyväisoireista vähän 36 (80) paljon 9 (20) Tietoa varomerkeistä vähän 38 (84) paljon 7 (16) Tietoa hoito-/tukipalveluista 27 (61) vähän 17 (39) paljon Tietoa sosiaalisista etuuksista vähän 32 (71) paljon 13 (29) Tyytyväinen hoito-/kuntoutuspalveluihin vähän 9 (20) paljon 35 (80) 18
Kuntoutusjakson aikana kuntoutujat kokivat sairauteensa ja hoitopalveluihin liittyvän tiedon määrän lisääntyneen (Taulukko 6) ja tämä psykoedukaation koulutuksellinen osio koettiinkin keskeiseksi osaksi kuntoutusjaksoa. Taulukko 6. Kuntoutujien sairauttaan ja hoitopalveluja koskevan tiedon tasossa kuntoutusjakson aikana tapahtuneet muutokset Loppuvaihe n Alkuvaihe n (%) (%) Sairaalaosastolla saatu hoito auttanut vähän 18 (43) 18 (44) paljon 24 (57) 23 (56) Tietoa sairaudesta vähän 28 (62) 19 (42) paljon 17 (38) 26 (58) Tietoa hoitomahdollisuuksista vähän 31 (69) 24 (53) paljon 14 (31) 21 (47) Tietoa lääkityksestä vähän 28 (62) 29 (64) paljon 17 (38) 16 (36) Tietoa varomerkeistä vähän 38 (84) 20 (44) paljon 7 (16) 25 (56) 19
Kuntoutujat arvioivat kuntoutusjakson vaikutuksia myös oireisiinsa, omaan toimintakykyynsä ja elämänlaatuunsa käyttäen Hopkinsin Symptom Check List ja SF-36 arviointiasteikkoja. Kuvio 2. Kuntoutujien kokemissa oireissa kuntoutusjakson aikana tapahtuneet muutokset (SCL-90-arvio kuntoutusjakson alussa =1. vaihe, ja lopussa = 2.vaihe) 20
21
Kuvio 3: Kuntoutujien kokemissa oireissa kuntoutusjakson aikana tapahtuneet muutokset (SF-36-arvio kuntoutusjakson alussa =1. vaihe, ja lopussa = 2.vaihe) Terveydentila Terveydentila verrattuna tilanteeseen vuosi sitten 25 25 20 20 15 10 Alkuvaihe Loppuvaihe 15 10 Alkuvaihe Loppuvaihe 5 5 0 0 Erinomainen Erittäin hyvä Hyvä Kohtalainen Huono Paljon parempi Jonkin verran parempi Suunnilleen samanlainen Jonkin verran huonompi 18 16 Kuinka paljon terveydentilan tai tunne-elämän ongelmat ovat häirinneet normaalia kanssakäymistä perheen, ystävien, naapurien tai muiden ryhmien kanssa 18 16 14 Kuinka paljon kipua ja särkyä 14 12 10 8 6 4 2 Alkuvaihe Loppuvaihe 12 10 8 6 4 2 Alkuvaihe Loppuvaihe 0 Ei lainkaan Vähäisessä määrin Kohtalaisesti Melko paljon Erittäin paljon 0 Ei lainkaan Hyvin lievää Lievää Kohtalaista Vaikeaa Erittäin vaikeaa 22
Taulukko 7. Kuinka paljon nykyinen terveydentilanne rajoittaa jokapäiväisiä toimintoja SF-36-kysely Alkuvaihe Loppuvaihe Ei Ei lainkaan Hieman Paljon lainkaan Hieman Paljon Rasittavat toiminnat 5 (11) 24 (53) 16 (36) 11 (25) 17 (39) 16 (36) Kohtalaisen raskaat toiminnat 17 (38) 18 (40) 10 (22) 20 (46) 16 (36) 8 (18) Ostoskassin nostaminen/kantaminen 26 (58) 14 (31) 5 (11) 32 (73) 7 (16) 5 (11) Portaiden nousu useita kerroksia 21 (48) 15 (34) 8 (18) 19 (43) 18 (41) 7 (16) Yhden kerrosvälin portaiden nousu 28 (62) 14 (31) 3 (7) 29 (67) 12 (28) 2 (5) Kumartuminen, polvistuminen, kyykistyminen 24 (55) 15 (34) 5 (11) 22 (52) 12 (29) 8 (19) 6 (13) 27 (61) 12 (27) 5 (11) Yli yhden km kävely 22 (49) 17 (38) Noin puolen km kävely 28 (64) 15 (34) 1 (2) 32 (74) 10 (23) 1 (2) Noin sadan metrin kävely 37 (84) 5 (11) 2 (5) 39 (89) 4 (9) 1 (2) Peseytyminen tai pukeutuminen 31 (69) 14 (31) - 30 (68) 13 (30) 1 (2) Tunne-elämään liittyvien ongelmien johdosta ongelmia työssä tai muissa jokapäiväisissä toiminnoissa Vähentänyt työhön tai muihin toimintoihin käyttämää aikaa Alkuvaihe Loppuvaihe Saanut aikaan vähemmän kuin olisi halunnut Alkuvaihe Loppuvaihe Ei ole pystynyt suorittamaan töitä yhtä huolellisesti kuin tavallisesti Alkuvaihe Loppuvaihe Ei 23 (52) 29 (64) 15 (35) 25 (56) 24 (56) 28 (62) Kyllä 21 (48) 16 (36) 28 (65) 20 (44) 19 (44) 17 (38) 23
5.1.3 Ryhmäkertaiset arviot Kuntoutujat arvioivat jokaisen ryhmäkerran yhteydessä ohjelmaa, ryhmäjakson pituutta ja edellisen ryhmäjakson hyötyä heille itselleen. Vastauksia saatiin yhteensä viideltä eri ryhmäkerralta 187. Kaikki vastaukset huomioiden hieman yli puolet kuntoutujista arvioi, että edellisestä ryhmäkerrasta oli ollut heille jonkin verran hyötyä. Hieman alle puolet vastaajista arvio, että edellisestä ryhmäkerrasta oli ollut heille paljon hyötyä. Lähes kaikkien kuntoutujien mielestä ryhmäkerroilla ohjelmaa oli ollut sopivasti. Ryhmäjakson pituuden kuntoutujat kokivat pääsääntöisesti sopivaksi. Kuntoutujat arvioivat jokaisella ryhmäkerralla edellisen ryhmäjakson hyötyä (kuvio 4). Toisella ryhmäkerralla yli puolet vastaajista arvioi saaneensa edellisestä ryhmäkerrasta jonkin verran hyötyä ja kolmannes vastaajista ilmoitti saaneensa paljon hyötyä. Kolmannella ryhmäkerralla edellisestä ryhmäkerrasta jonkin verran hyötyä saaneita ja paljon hyötyä saaneita kuntoutujia oli lähes yhtä paljon. Neljännellä ryhmäkerralla sen sijaan hieman yli puolet kuntoutujista ilmoitti saaneensa edellisestä ryhmäkerrasta paljon hyötyä. Viidennellä ryhmäkerralla vastaukset tasoittuivat jälleen samalla tavalla kuin kolmannella ryhmäkerralla. Kuvio 4: Kuntoutujien arvio edellisen ryhmäkerran hyödystä kokoontumiskerroittain 60,0% kokoontumiskerta 2. ryhmäkerta 3. ryhmäkerta 4. ryhmäkerta 5. ryhmäkerta prosenttia 40,0% 66,7% 20,0% 49,1% 46,2% 44,0% 47,2% 54,0% 46,2% 33,3% 0,0% 7,7% 3,8% 2,0% ei lainkaan jonkin verran paljon Kuntoutujilta kysyttiin mistä asioista oli ollut heille erityisesti hyötyä. Vastaajat vastasivat tähän kysymykseen jokaisen ryhmäkerran yhteydessä. Vastaukset olivat ryhmäkerroittain vertailtuna hyvin samankaltaisia. Kuntoutujien vastauksista korostuu vertaistuen merkitys ja toisten vastaavassa tilanteessa olevien kuntoutujien tapaaminen ja kokemusten jakaminen. Lisäksi monipuolisen tiedon saanti sairaudesta, oireista ja varomerkeistä koettiin tärkeäksi. Ryhmäkerrat auttoivat myös kuntoutujia selviytymään arjesta ryhmäkertojen välillä. 24
Lähes kaikki kuntoutujat pitivät ryhmäkerran ohjelmaa sopivana. Ryhmäkertojen välisessä vertailussa viidennellä ryhmäkerralla oli prosentuaalisesti hieman enemmän vastaajia, jotka kokivat ryhmäkerralla olleen liian paljon ohjelmaa. Pääsääntöisesti yhdeksän vastaajaa kymmenestä piti ryhmäkertojen ohjelmaa sopivana. (Kuvio 5) Kuvio 5: Kuntoutujien arvio ryhmän ohjelmasta kokoontumiskerroittain 100,0% 80,0% kokoontumiskerta 1. ryhmäkerta 2. ryhmäkerta 3. ryhmäkerta 4. ryhmäkerta 5. ryhmäkerta prosenttia 60,0% 40,0% 90,0 % 94,1 % 94,2 % 94,0 % 83,3 % 20,0% 0,0% 10,0 % 2, 16,7 % 5,8 6,0 % % 3, liian tiivis = liian paljon ohjelmaa sopiva liian löysä = liian vähän ohjelmaa Kuntoutujilta kysyttiin avoimilla kysymyksillä mitä he olisivat halunneet jättää ohjelmasta pois ja millaisia toiveita heillä olisi seuraavaa kokoontumista ajatellen. Valtaosa kuntoutujista vastasi, etteivät he olisi halunneet jättää varsinaisesta ohjelmasta mitään pois. Muutamia mainintoja tuli liikunnan osuudesta. Osa olisi halunnut liikuntaa olevan vähemmän. Myös muutama vastaaja olisi halunnut jättää ohjelmasta pois pitkät luento-osuudet. Toiveet seuraavan kerran ohjelmaan vaihtelivat suuresti. Kuntoutujat ehdottivat erilaisia tutustumiskohteita ja kokoontumispaikkoja. Varsinaiseen ohjelmaan kuntoutujat toivoivat lisää tietoa kuntoutujien etuuksista ja oikeuksista, sosiaalisten taitojen harjoittelua, tietoa lääkkeistä ja sairaudesta. Myös erilaisia harrastuksia ja aktiviteetteja ehdotettiin (liikunta, luontoretket, kalastus jne.). 25
Kolme neljästä kuntoutujasta piti ensimmäisen ryhmäkerran pituutta sopivana. Neljännes vastaajista piti ensimmäistä ryhmäkertaa liian lyhyenä. Toisella, kolmannella ja neljännellä ryhmäkerralla vastaukset tasoittuivat siten, että yhdeksän vastaajaa kymmenestä arvioi ryhmäjakson pituuden sopivaksi. Viidennellä ryhmäkerralla jakson pituus koettiin pääsääntöisesti sopivaksi, mutta ryhmäkertojen välisessä vertailussa viimeisellä ryhmäkerralla oli eniten vastaajia, joiden mielestä ryhmäjakso oli liian pitkä. (Kuvio 6). Kuvio 6: Kuntoutujien arvio ryhmäjakson pituudesta kokoontumiskerroittain 100,0% 80,0% kokoontumiskerta 1. ryhmäkerta 2. ryhmäkerta 3. ryhmäkerta 4. ryhmäkerta 5. ryhmäkerta prosenttia 60,0% 40,0% 75,0 % 92,2 % 92,3 % 90,0 % 84,6 % 20,0% 0,0% 20,0 % 10,0 7,8 % % 5,0 5,8 1, % % liian lyhyt sopiva liian pitkä 15,4 % 26
5.1.4 Asiakastyytyväisyyskysely Psykoottisten häiriöiden- ja oireenhallintakurssin yhteydessä sekä kuntoutujille että ryhmäohjaajille tehtiin kysely (56 kuntoutujaa ja 23 kurssiohjaajaa). Sekä kuntoutujat että kurssiohjaajat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä kurssiin. Kuntoutujista reilu kolmannes oli melko tyytyväinen kurssin tarjontaan ja lähes puolet vastaajista oli tyytyväisiä. Kurssiohjaajista noin 70 prosenttia oli melko tyytyväisiä ja noin viidennes oli kurssiin tyytyväinen. (Kuvio 7). Kuvio 7: Kuntoutujien ja kurssiohjaajien yleisarvio kurssista ryhmä kuntoutuja kurssiohjaaja 60,0% prosenttia 40,0% 69,6% 48,2% 20,0% 35,7% 21,7% 14,3% 8,7% 0,0% 1,8% melko tyytymätön en osaa sanoa melko tyytyväinen tyytyväinen Kuntoutujat arvioivat kurssin tavoitteiden toteutumista omalta kohdaltaan. Kurssin tavoitteita olivat ajanmukaisen tiedon saaminen sairaudesta, tuen saaminen toisten kokemuksista, ensioireiden tunnistaminen, uusien selviytymis-/hallintakeinojen löytyminen ja niiden käyttöönotto ja sairauden hyväksyminen osaksi omaa elämää. Yhdeksän kuntoutujaa kymmenestä vastasi, että jokaisessa edellä mainitussa osatavoitteessa kurssin yleiset tavoitteet olivat toteutuneet. Sairaudesta tiedon saamisen, toisten kokemuksista tuen saamisen ja sairauden hyväksymisen tavoitteet toteutuivat 94 prosentilla vastaajista. Uusien selviytymis-/ hallintakeinojen löytyminen ja käyttöönoton tavoitteet toteutuivat 92 prosentilla kuntoutujista ja ensioireiden tunnistamisen tavoite toteutui noin 89 prosentilla kuntoutujista. (Kuvio 8). 27