Hyväksytty: Työvaliokunta 18.9.2013, 34 NV Toimintasuunnitelma 2014 NV Neurologisten vammaisjärjestöjen toiminnan tavoitteena on jäsenjärjestöjen keskinäisen yhteistoiminnan ylläpitäminen ja edistäminen sekä yhteistyön vahvistaminen muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen, viranomaisten ja yhteisöjen kesken. NV-yhteistyön erityisenä vahvuutena on että se mahdollistaa pienten järjestöjen näkyvyyden ja osallistumisen valtakunnalliseen toimintaan sekä koulutuksiin. Neurologisiin vammaisjärjestöihin kuuluu 14 järjestöä: ADHD-liitto ry, Aivoliitto ry, Aivovammaliitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Epilepsialiitto ry, Lihastautiliitto ry, Muistiliitto ry, Suomen CP-liitto ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen MG-yhdistys ry, Suomen MS-liitto ry, Suomen Narkolepsiayhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry ja Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys ry. Yhteistoiminta on alkanut vuonna 1976. Toimintavuosi 2014, yleistä Toimintavuoden teemana on OSALLISTU JA VAIKUTA LÄHELLÄ Palvelusuunnitelma jokaiselle sitä tarvitsevalle! Pidä huolta aivoterveydestä! Teemalla halutaan korostaa paikallista vaikuttamistoimintaa. Yhdeksi vaikuttamisen tavoitteeksi on valittu mm. sosiaalihuollon asiakaslakiin, vammaispalvelulakiin tai omaishoidon tuesta annettuun lakiin perustuvien palvelusuunnitelmien laatiminen nykyistä useammalle sosiaalihuollon asiakkaalle. Toisena aiheena pidetään esillä aivan jokaisen kannalta tärkeää asiaa, aivoterveyden edistämistä. 1
Vuosille 2013-2016 vahvistetun strategian mukaisia linjauksia jalkautetaan kaikessa NV-toiminnassa. Strategian toimeenpanoa tarkennetaan myös paikallisen tason vapaaehtoistoimijoiden kanssa. Seuraavassa kappaleessa enemmän strategisista tavoitteista osana vuoden 2014 toiminnan suunnittelua. Toimintavuonna NV varautuu myös käynnistämään yhteisen, aluetoimintaan painottuvan kehittämisprojektin, mikäli sille saadaan Raha-automaattiyhdistykseltä C-avustus vuosille 2014 2017. NV:n toiminnan erityiset painopisteet vuonna 2014 NV:n strategiset painotukset ovat vuonna 2014 tiedottamisessa ja tiedontuotannossa, vaikuttamisessa, paikallisen yhdistystoiminnan vahvistamisessa ja NV:n sisäisten pelisääntöjen päivittämisessä. 1) Tiedottaminen ja tiedontuotanto Kevään tiedotustoiminta painottuu maaliskuun Aivoviikolle. Aivoviikolla järjestetään koulutustilaisuuksia ja yleisötapahtumia vähintään 15 paikkakunnalla. Tavoitteena on yhtenäinen ja vahva näkyvyys ulospäin aivoterveyden edistämiseksi. Viikon tilaisuuksia ja tapahtumia toteutetaan yhteistyössä muun muassa sosiaali- ja terveysalan oppilaitosten sekä sairaaloiden kanssa. Lisäksi tavoitteena on tehdä tiedotuksellista yhteistyötä Suomen Aivot ry:n ja Aivosäätiön kanssa, joka olisi uusi keino yhä suuremman Aivoviikkonäkyvyyden saavuttamiseksi. Yhteisiä tiedotuksellisia teemoja jäsenistölle suuntautuvissa tilaisuuksissa ovat eri lakien mukaisiin palvelusuunnitelmiin liittyvät tietoiskut. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuja tietoiskuja ja yhteistyöpalavereita järjestetään 5-7 paikkakunnalla keskussairaalassa tai terveyskeskuksessa. NV osallistuu syksyllä 2014 Neurologipäiville ja sen lisäksi yhteen muuhun soveltuvaan valtakunnalliseen messutapahtumaan. 2) Vaikuttaminen Kaikessa toiminnassa tuodaan tiedotuksen ja viestinnän keinoin esiin neurologisten sairauksien ja vammojen aiheuttamaa toimintakyvyn haittaa ja niiden vaikutusta arkiselviytymiseen sekä tarvittavaan tukeen. NV korostaa neurologisten sairauksien ja vammojen erityispiirteitä kuten kognitiivisia ongelmia ja yksilöllisen toimintakyvyn vaihteluita. NV:ssä seurataan ajankohtaisia lakiuudistuksia ja esim. terveydenhuoltolain toteutumista. Pyritään myös vahvistamaan NV-järjestöjen edustusta mm. vammaisneuvostoissa. Organisoidaan kerran vuodessa kokoontuva järjestöjen toimitusjohtajien, viestinnän ja järjestöpäälliköiden yhteispalaveri, jonka tavoitteena on pohtia NV:n näkyvyyden lisäämistä valtakunnallisella tasolla. Erityiset tavoitteet vuonna 2014: yhteisen vaikuttamiskonseptin kehittäminen. Määritetään vaikuttamisen tavat, kohteet, tavoitteet ja aikataulu. toteutetaan lähivaikuttamisen koulutuksia. Yhdistys- ja vapaaehtoistoimijoille tarkoitettuja koulutuksia Miten verkosto vaikuttaa miten vaikutan verkostossa? järjestetään toimintavuonna kaksi. Koulutusmalli räätälöidään yhteistyössä OK-opintokeskuksen kanssa. 2
NV:n yhteisenä asiana otetaan kantaa myös hankintalakiin ja sen mukaisiin kilpailutuksiin. Tavoitteena on vaikuttaa päättäjiin, jotta kilpailutukset eivät muodostuisi esteeksi sairastavien ja vammautuneiden parhaalle mahdolliselle hoidolle ja palveluille. 3) Paikallisen yhdistystoiminnan vahvistaminen Alueellisessa toiminnassa huomioidaan kunkin alueen erityispiirteet ja toiminta painottuu sen mukaisesti. NV-järjestöjen paikallisessa ja alueellisessa vapaaehtoistoiminnassa korostuu vertaisuus. NV vahvistaa järjestörajat ylittävän vapaaehtoistoiminnan edellytyksiä ja luo osallistumisen mahdollisuuksia. NV-järjestöt toteuttavat edelleen Opintotoiminnan keskusliiton verkkokurssia Ymmärrä yhdistystäsi. Verkkokurssi perehdyttää uudella tapaa yhdistystoimintaan. Kurssin avulla toimintaan haetaan uusia toimijoita, mutta se toimii hyvin myös kauemmin mukana toimineiden tiedon päivityskurssina. Verkkokurssi mahdollistaa osallistumisen silloin, kun se itselle parhaiten sopii ikään, aikaan tai sairauteen katsomatta. Erityinen tavoite vuonna 2014: paikallisen yhdistystoiminnan vahvistaminen etenkin haja-asutusalueilla. Varmistetaan sisäinen tiedonkulku ja suunnataan aluetyöntekijöiden tukea erityisesti haja-asutusalueille. 4) NV:n sisäisten pelisääntöjen päivittäminen NV:n vahvuutena ja tarkoituksena on 14 erikokoisen neurologisen järjestön yhteistyö, jolla toteutetaan asioita ja saavutetaan tuloksia, joita järjestöt yksittäin eivät pystyisi tuottamaan. Yhteistyö vaatii sitoutumista yhteisiin tavoitteisiin ja yhteiseen työhön. Yhteisen työn tekemisen tapoja ja keskinäistä työnjakoa koskevia käytäntöjä on päivitettävä valtakunnallisten liittojen kesken. Valtakunnallisten liittojen on myös kehitettävä tapoja, joilla vahvistetaan paikallisyhdistysten halua ja mahdollisuuksia keskinäiseen, järjestörajat ylittävään yhteistyöhön. Pienten NV-järjestöjen kanssa on käytävä keskustelua siitä, miten näiden järjestöjen ääni saataisiin yhä paremmin kuuluviin. Erityinen tavoite vuonna 2014: Selvitetään ja mahdollisuuksien mukaan kokeillaan kustannustehokkaita tapoja, joilla NVjärjestöjen paikallisyhdistysten sitoutumista yhteiseen NV-toimintaan voidaan vahvistaa. Muu toiminta vuonna 2014 NV tiedotus Vuonna 2014 NV tiedotuksessa toteutetaan myös seuraavia hankkeita: NV:n viestintästrategia viimeistellään NV:n sisäistä viestintää palvelevaa extranettiä kehitetään facebook.com/nvfanit -foorumia ylläpidetään ja kehitetään 3
Liikunta NV:n yhteistä liikuntatoimintaa toteutetaan lähinnä NV-järjestöjen paikallisyhdistysten kanssa. NVtoiminnassa tuodaan esiin erityisliikunnan merkitystä osana neurologisesti sairaiden ja vammaisten itsehoitoa ja osaltaan myös kuntoutusmuotona. NV pyrkii yhteisesti vaikuttamaan OKM:n jakamien erityisliikunnan valtionavustusten kohdentamiseen tukemalla SoveLin vaikuttamistyötä. Vuonna 2014 jatkuu OKM:n ja Kelan rahoittama hanke Neuroliikkuja paikallistasolla 2013-2015. Neurologisesti sairaiden ihmisten liikuntapalveluketjun kehittämishanke Turun seudulla. NV-järjestöjen työntekijöiden koulutuspäivä Järjestetään NV-työtä tekeville jäsenjärjestöjen työntekijöille yhteinen koulutus/seminaaripäivä, jonka ohjelma rakennetaan siten että se tukee NV:n strategian yhä kattavampaa jalkauttamista alue- ja paikallistasolle, NV-järjestöjen keskinäisten pelisääntöjen tarkistamista sekä NV:n vaikuttamistoiminnan kehittämistä. Hallinto ja resurssit NV-toiminta perustuu valtakunnallisten NV-järjestöjen työntekijöiden panokseen sekä paikallisten ja alueellisten NV-yhdistysten vapaaehtoistoimintaan. Työntekijöiden kustannukset ovat kunkin järjestön vastuulla. NV:llä ei ole ollut palkattua henkilöstöä. Vuonna 2013 2014 NV-puheenjohtajajärjestö on Suomen MS-liitto ry ja varapuheenjohtajajärjestö on ADHD-liitto ry. Toiminnan linjauksista vastaa työvaliokunta, jossa on edustaja jokaisesta järjestöstä, pääsääntöisesti toiminnanjohtaja, pienimmistä järjestöistä vapaaehtoisedustus. Työvaliokunta kokoontuu sääntöjen mukaan keväällä ja syksyllä sekä lisäksi tarpeen mukaan. Järjestöpäälliköiden verkosto kokoontuu tarpeen mukaan suunnittelu- ja työkokouksiin. Kokousten tarkoituksena on tukea alueellisen toiminnan suunnittelua, toteutusta ja arviointia sekä kehittää NV:n alueellista yhteistoimintaa. Myös tiedottajien verkosto kokoontuu tarpeen mukaan suunnittelu- ja työkokouksiin. NV-järjestöjen alueellista toimintaa toteutetaan aluetyöntekijöiden ja paikallisyhdistysten yhteistyönä. Aluetyöntekijöiden verkostoja on viisi, jotka jakautuvat toiminnallisesti seutukunnittaisiin alueisiin. Alueelliset verkostot raportoivat toiminnastaan arviointilomakkeella, joka mahdollistaa jatkuvan raportoinnin kevyellä toimintamallilla. Paikallisyhdistysten yhteistyöverkostoja toimii yhteensä kuusitoista ja niiden lukumäärää kasvatetaan toimintavuonna lähivaikuttamisen teemaan liittyvien koulutusten myötä. 4
VALTAKUNNALLINEN ALUEELLINEN PAIKALLINEN suunnittelu, päätöksenteko, koordinointi tiedottajat Työvaliokunta järjestöpäälliköt alueverkostot paikallisyhdistykset ja paikallisverkostot operatiivinen vastuu puheenjohtajajärjestö Mikäli yhteinen aluetoiminnan kehittämisprojekti päästään käynnistämään, nimetään sille NV-järjestöjen edustajista koostuva ohjausryhmä. RAY:n projektirahoituksen hakijana on Aivovammaliitto ja haettu summa vuosille 2014-2017 on yhteensä n. 700000 euroa, josta 103650 euroa kohdistuu vuodelle 2014. Raha-automaattiyhdistyksen kohdennettua A-avustusta (Ak) haetaan 37 000 euroa vuodelle 2014. Sitä suunnataan etenkin alueellisiin tapahtumiin ja koulutuksiin sekä yhteiseen viestintään ja verkkosivuihin. Koulutuksissa yhteistyökumppanina on Opintotoiminnan keskusliitto, jolta haetaan 100 opintotuntia NV:n käyttöön. Lisäksi yhteisten varainhankinnan muotojen, kuten esim. keräystoiminnan, mahdollisuuksia kartoitetaan. 5