2018 LAPSI-, NUORISO- JA PERHEVAIKUTUSTEN ARVIOINTI Lasten ja nuorten neuropsykiatriset palvelut

2018 LAPSI-, NUORISO- JA PERHEVAIKUTUSTEN ARVIOINTI Lasten ja nuorten neuropsykiatriset palvelut LAPSEN OIKEUS KÄYDÄ KOULUA, OPISKELLA JA ELÄÄ MAHDOLLISIMMAN TERVEENÄ Teija Roiha & Katja Hakola Keski-Pohjanmaan LAPE 18.12.2018

Sisällys ALUKSI JA LAVA-PROSESSI... 1 1. TIIVISTELMÄ JA NÄKYMÄT LAPSI-, NUORISO- JA PERHEVAIKUTUSTEN ARVIOINNISTA: Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatriset palvelut... 4 1.1 LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: Lapsen oikeus syrjimättömyyteen, yksityisyyteen ja saada suojelua... 6 1.2 LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: Lapsen oikeus saada hoitoa ja apua, elää mahdollisimman terveenä... 7 1.3 LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: Lapsen oikeus omaan mielipiteeseen, tulla kuulluksi ja saada tietoa... 8 1.4 LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: Lapsen oikeus käydä koulua ja opiskella, lapsen oikeus hyvään elämään... 9 1.5 SYSTEEMINEN KOKONAISNÄKYMÄ... 10 1.6 SYSTEEMISEN NÄKYMÄN KAUTTA KEHITTÄMISKOHTEET... 11 2. YK:N LAPSEN OIKEUKSIEN SOPIMUS JA LAPSIVAIKUTUSTEN ARVIOINTI... 12 3. SOITEN LASTEN JA NUORTEN NEUROPSYKIATRISIA PALVELUITA OHJAAVIA KESKEISIÄ LAKEJA... 14 4. SOITEN LASTEN JA NUORTEN NEUROPSYKIATRISTEN PALVELUIDEN JÄRJESTÄMINEN... 17 5. KUNTOUTUKSEN UUDISTAMISKOMITEAN EHDOTUKSET KUNTOUTUKSEN UUDISTAMISEKSI... 18 6. SOITEN TOIMINTA- JA TALOUSSUUNNITELMA (2018-2020) (nostoja)... 19 7. LAPSI-, NUORISO- JA PERHEVAIKUTUSTEN ARVIOINNIN TOTEUTUS JA OSALLISUUS... 20 7.1 KYSELYIDEN VASTAUSMÄÄRÄT JA TAUSTAT... 21 7.2 YLEISKOKEMUS/-TILANNE... 22 7.3 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Palvelun saatavuus, tavoitettavuus, yhdenvertaisuus, laatu 1/2... 23 7.4 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Palvelun saatavuus, tavoitettavuus, yhdenvertaisuus, laatu 2/2... 24 7.5 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Kuulluksi tuleminen ja kohtaaminen... 25 7.6 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Hyvinvointi ja terveydentila... 26 7.7 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Turvallisuuden kokemus ja yhdenvertaisuus... 27 7.8 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Varhaiskasvatus, koulu, opiskelu... 28 7.9 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Vapaa-aika... 29 7.10 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Lapsen ja nuoren ympäristöön, liikkumiseen... 30 7.11 LAADULLISET VAIKUTUKSET. Lapsen, nuoren ja perheen hyvinvointi, talous, asuminen... 31

7.12 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Aikuisten mahdollisuuteen suojella lasta ja nuorta sekä valvoa heidän etua... 32 7.13 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Palvelun järjestäminen, tuottaminen 1/2... 33 7.14 LAADULLISET VAIKUTUKSET: Palvelun järjestäminen, tuottaminen 2/2... 34 7.15 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy potilaiden määrä (diagnosoidut 0-24v.)... 35 7.16 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-potilaiden määrä ikäluokittain... 36 7.17 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-kontaktit Soitessa... 37 7.18 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: TOP-10 (Nepsy) suorituspaikat Soitessa, kontakteilla mitattuna... 38 7.19 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-potilaiden osastojaksot ja nettohoitopäivät... 39 7.20 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Diagnoosien jakautuminen... 40 7.21 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsyt ja lastensuojelun selvitykset... 41 7.22 MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-tilastoja/arviointeja Soiten, kuntien ja koulutusyhtymän palveluista... 42 8. SEURANTA JA ARVIOINTI... 43 LOPUKSI... 43 LÄHTEET JA LIITTEET... 44 LIITE 1 LAUSUNTOPYYNNÖN VASTINE: Perusterveydenhuollon vastaanottopalvelut LIITE 2 KUNTAESIMERKKI: Perhon nepsy-koordinoinnin ja valmennuksen vaikuttavuuden arviointi

ALUKSI JA LAVA-PROSESSI Syksyllä 2016 Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa aloitettiin lasten ja nuorten neuropsykiatristen hoidon kehittäminen Nepsy1-hankkeella. Keski- Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä Soitessa toteutettiin syksyllä 2017 osana lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelmaa (LAPE) Nepsy2-hanke. Hankkeen aikana mm. laadittiin suunnitelma Keski-Pohjanmaan keskussairaalan neuropsykiatristen potilaiden hoidosta ja kuntoutuksesta vastaavan asiantuntijaryhmän eli Nepsytiimin toiminnasta. Nepsytiimin toiminta käynnistyi vuoden 2018 alusta tarjoten palveluja neuropsykiatrista hoitoa tarvitseville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen sekä muille yhteistyökumppaneille. Lapsivaikutusten arvioinnin toteutuksen lähtökohtana olivat Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatriset palvelut, mutta se tuottaa kokonaisnäkymän Soiten palveluiden, sivistyksen (varhaiskasvatuksen/opetuksen), vanhempien sekä lasten ja nuorten näkökulmasta. Kokonaisnäkymän muodostuttua voidaan tarkastella, kuinka lapsen oikeudet toteutuvat nykyisessä palvelujärjestelmässä. Työstä nousi kehittämiskohteita, joita kehittämällä voidaan edistää lapsen oikeuksien toteutumista jatkossa yhä paremmin. LAVAn valmistelijat: Teija Roiha, KP LAPE/Soite Katja Hakola, KP LAPE/Kokkolan kaupunki YDINRYHMÄ (ml. valmistelijat) Mäkelä Susanna, Nepsytiimi, Soite Niskanen Maarit, Neuropsykiatrinen valmentaja, Perho Perttula Rauno, Vastaava kuraattori, Kokkola Rinne Kari, Nepsytiimi, Soite Sinko Riitta, Konsultoiva erityislastentarhanopettaja, Kokkola OHJAUSRYHMÄ (ml. ydinryhmä) Ala-Tainio Teija, Sosiaalityöntekijä, Soite Alitalo Taru, Neuvola psykologi, Soite Blanco Sequeiros Andreas, Perheiden palveluiden toimialuejohtaja, Lasten ylilääkäri, Soite, Keski-Pohjanmaan LAPEn hankepäällikkö 1/46

Erkkilä Soili, SI-toimintaterapeutti, Soite Hietalahti Leena, Toisen asteen erityisopettaja, KPEDU Hyyppä Mari, Psykologi, Soite Isoniemi Marika, Kuraattori, Kannus Kangas Saara, Konsultoiva erityislastentarhanopettaja, Perhonjokilaakso Kauppinen Jouni, Lasten ja nuorten kuntoutuksen vastuualuejohtaja, Soite Löfbacka Sanna, Erikoistuva lastenpsykiatri, Soite Lönnbäck Minna, Perhetukipalveluiden palvelualuejohtaja, Soite Nygren Annika, Toisen asteen erityisopettaja, KPEDU Parpala Teemu, Lääkäri, Soite Pettersson Heidi, Perhepalveluiden palvelualuejohtaja, Soite Petäjä Sonja, Psykologi, Soite Päiviö Eeva, Sivistysjohtaja, Toholampi Saari Antti, Lääkäri, Soite Seppälä Arja, Vastuualuejohtaja, Soite, Keski-Pohjanmaan LAPEn hankepäällikkö Taivassalo Krista, Lääkäri, Soite Vitka Tiina, Erityisopettaja, Kokkola Vilo Maria, Kuntoutusohjaaja, Soite 2/46

LAVA-PROSESSI Nepsyprojekti 1 & Nepsyprojekti 2 Nepsytiimin toiminta alkoi 1/2018 Toiminnan vaikutuksien arvioimiseksi - LAVA päätös, Soiten perheiden palveluiden johtoryhmä 1. Ohjausryhmä ja suunnittelu 9/2018 2. Arviointikohteiden tunnistaminen 9-10/2018 3. Tiedonkeruu arviontikohteista 10-11/2018 4. Tulokset ja analysointi 11-12/2018 5. LAVA valmis 12/2018 SeurantaLAVAan sitoutuminen 2022 Vaiheet: 1. Ohjausryhmä ja suunnittelu: arviointinäkökulmien ja tietotaustan tunnistaminen 2. Arviointinäkökulmien tunnistaminen ohjausryhmän ja kahden vanhempain vertaistukiryhmän toimesta, ydinryhmä määrittelee ja viimeistelee arviointikohteet 3. Tiedonkeruu arviointikohteista: 1) toimintatilastot ja kustannuksien hakeminen 2) sote ammattilaiset, sivistys ammattilaiset, vanhemmat, lapset 7-12v, nuoret 13-16v, nuoret 17-25v 3) lausunnot (2 tahoa) 4. Tulokset ja analysointi: määrällinen tieto (tilastot), laadullinen tieto ja lapsen oikeuksien toteutuminen 5. Valmiin lapsivaikutusten arvioinnin esittely Soiten Perheiden palveluiden johtoryhmässä sekä Soiten johtoryhmässä 3/46

1. TIIVISTELMÄ JA NÄKYMÄT LAPSI,- NUORISO- JA PERHEVAIKUTUSTEN ARVIOINNISTA: Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatriset palvelut Sosiaali- ja terveysalan sekä sivistystoimien yhdyspinnassa toteutetun laajan lapsivaikutusten arvioinnin (LAVA) tarkoituksena on tuottaa kokonaisnäkymä Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatrisista palveluista huomioiden Keski-Pohjanmaan jäsenkuntien varhaiskasvatuksen, perusopetuksen ja oppilaitosten tilanne. Pääpaino LAVAssa on tuottaa tietoa Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatristen palveluiden kehittämiseen (palveluiden toteuttaminen ja tuottaminen). Lapsivaikutusten arviointi tuottaa tietoa myös sivistystoimille siitä millaisia haasteita varhaiskasvatuksessa sekä opetuksessa koetaan olevan ammattilaisten, vanhempien sekä lasten ja nuorten arvioimana. Arvioinnin avulla voidaan todeta, kuinka palvelut ja toiminnat vaikuttavat lapsiin, nuoriin sekä perheisiin, ja miten ne toteuttavat lapsen oikeuksien ja edun toteutumista (YK:n lapsen oikeuksien sopimus). Lapsivaikutusten arvioinnin lähtökohtana on YK:n lapsen oikeuksien sopimus, jonka pohjalta arvioidaan vaikutuksia. Arvioinnin olennainen osa on lasten kuuleminen. Soiten lapsivaikutusten arvioinnissa pienten lasten (alle 7v) osalta on kuultu vanhempia. Lasten ja nuorten kysely oli jaoteltu kolmeen eri ikäryhmään: lapset 7-12v, nuoret 13-16v ja nuoret aikuiset 17-25v. Yhteensä lasten ja nuorten kyselyyn saatiin 233 vastausta. Vanhemmille suunnattuun kyselyyn saatiin 121 vastausta, sivistyksen ammattilaisten kyselyyn 121 vastausta ja Soiten ammattilaisten kyselyyn 60 vastausta. Kaikki kyselyt toteutettiin Webropol-kyselyinä, sekä suomeksi että ruotsiksi. Kokonaismateriaalista nousi esiin lapsen oikeuksia edistäviä sekä estäviä tekijöitä. Sivistyksessä ja Soiten palveluissa lapsen/nuoren neuropsykiatrisia oireita ei tunnisteta ajoissa. Lasten ja nuorten tutkimukset sekä diagnoosit viivästyvät. Palveluiden puuttuessa tai tutkimuksiin odottaessa ei ole tukea tarjolla. Vanhempien sekä sivistyksen ja Soiten ammattilaisten mielestä diagnoosin saamisella on vaikutusta tuen tai palveluiden saamiseen. Soiten palveluissa kohdataan lapset, nuoret ja perheet yhdenvertaisesti. Palveluissa kysytään lapsen/nuoren näkökulma ja se myös kirjataan. Soiten palveluissa on puutteita kertoa lapselle/nuorelle hänen erityispiirteistään ja tuen tarpeesta tai hoidosta. Haasteita on yli 16-vuotiaiden hoidossa ja palveluiden saatavuudessa, myös perusterveydenhuollossa. Sivistyksen ammattilaiset eivät saa tukea/konsultaatiota omasta organisaatiosta eivätkä Soitesta. Sivistys kokee omat yleisen-, tehostetun- ja erityisentuen resurssit riittämättömiksi. Sivistyksen puolella ei ole riittävästi neuropsykiatrista osaamista ja Soiten jalkautuvat palvelut koetaan riittämättömiksi sivistyksen arkeen. Soiten palveluissa huomioidaan vanhemman asiantuntijuus ja perheen voimavarat. Perheet itse kokevat voimavarojensa olevan vähissä ja perheen taloudellinen tilanne aiheuttaa paljon huolta. Vanhempien arvioimana perheet suhtautuvat pääsääntöisesti tulevaisuuteen positiivisesti ja perheet ovat onnellisia. 4/46

Nuorten, nuorten aikuisten ja vanhempien arvioimana hoitokäynnit koetaan turvallisiksi. Palveluiden piirissä olevista nuorista/nuorista aikuisista vain puolet kokivat saavansa apua sairaalakäynneillään. Erityisesti nuoret tarvitsevat enemmän tukea ja apua omien haasteidensa kanssa pärjäämiseen. Yleisesti avun saannissa koettiin että puhuminen auttaa, mutta vaitiolovelvollisuuden rikkominen huolestutti. Lapset, nuoret ja nuoret aikuiset tulevat pääsääntöisesti hyvin toimeen koulu-/opiskelukavereiden sekä opettajien kanssa. Kuitenkin koetaan vahvasti, että opettajia ei kiinnosta mitä heille kuuluu. Suurin osa nuorista/nuorista aikuisista kokee väsyvänsä koulun käymisestä usein ja opetuksen seuraamisessa on vaikeuksia. Oppimista helpottavien työvälineiden käytössä on puutteita. Melu, luokkahuoneen ahtaus, valaistus yms. häiritsevät useimpia. Koulunkäynnin osalta lapset/nuoret/nuoret aikuiset eivät saa riittävästi tukea ja he kokevat, että iän myötä positiivisen palautteen määrä vähenee. Nuorilla aikuisilla on selkeä tarve saada ohjausta jatko-opiskelun valintaan/ammattialan vaihtoon/siirtymiseen työelämään. Arviointiin kerättiin Soiten tilastoja nepsy-potilaiden (diagnoosin saaneet 0-24v.) osalta sekä kotipalvelun ja lastensuojelun osalta. Tilastot vuoden 2018 osalta ovat ajalta tammi-lokakuu. Kuntien sivistystoimilta sekä Keski-Pohjanmaan koulutusyhtymältä kerättiin tietoa tehostetun ja erityisen tuen piirissä olevista oppilasmääristä ja nepsy-oireilevien osuudesta näihin. Soiten tilastojen osalta on nepsy-lasten määrä lisääntynyt tasaisesti viimeisen viiden vuoden aikana (2014 2018). Diagnosoiduista suurin ikäryhmä on 7-12-vuotiaat (n. 45%), 13-16-vuotiaat (n. 23%), 17-24-vuotiaat (n. 19%) ja 0-6-vuotiaat (n. 13%). Viimeisen viiden vuoden aikana 0-6-vuotiaiden osuus on pysynyt vakiona. Palveluiden kontaktit, osasto ja hoitopäivät ovat vähentyneet viimeisen 1-2 vuoden aikana. Tilastoista haettiin myös nepsy-diagnoosin ja ennakoivan diagnoosin saaneiden osuus lastensuojelun eri selvityksiin/arviointeihin osallistuneista. Kotipalvelun osalta saatiin tietoa, mutta asiakkuus määrittyy huoltajan mukaan. Lastensuojelun osalta asiakkuuksista on nepsy-lasten osuus vaihtelevilla prosenttimäärillä Kokkolan, Perhojokilaakson ja Lestijokilaakson osalta. Kuntien osalta tilastot olivat hyvin vaihtelevia kuin myös nepsy-oireilevien osuus. Sivistyksen ja koulutusyhtymän tilastojen valossa toisen asteen opiskelijoiden osalta nepsy-oireiden tunnistettavuus sekä tuen resursointi on heikompaa kuin varhaiskasvatuksen tai perusopetuksen osalta. Määrällisistä tilastoista on tarkemmat tiedot asiakirjan 6.luvussa. Määrällisten tietojen osalta esiintyi haasteita, sillä tieto on pirstaleista ja sen hakeminen hankalaa. Kyseinen kohderyhmä on usealla hoitotaholla erilaisilla diagnooseilla ja tarpeilla. Määrällisten tietojen osalta nostettiin käsittelyyn vain diagnoosin saaneiden tilastoja sekä muut tiedot käsiteltiin suuntaa antavina. 5/46

1.1. LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: LAPSEN OIKEUS SYRJIMÄTTÖMYYTEEN, YKSITYISYYTEEN JA SAADA SUOJELUA 6/46

1.2. LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: LAPSEN OIKEUS SAADA HOITOA JA APUA, ELÄÄ MAHDOLLISIMMAN TERVEENÄ 7/46

1.3. LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: LAPSEN OIKEUS OMAAN MIELIPITEESEEN, TULLA KUULLUKSI JA SAADA TIETOA 8/46

1.4. LAPSEN OIKEUKSIEN NÄKYMÄ: LAPSEN OIKEUS KÄYDÄ KOULUA JA OPISKELLA, LAPSEN OIKEUS HYVÄÄN ELÄMÄÄN 9/46

1.5. SYSTEEMINEN KOKONAISNÄKYMÄ 10/46

1.6. SYSTEEMINEN NÄKYMÄ KEHITTÄMISKOHTEISTA 11/46

2. YK:N LAPSEN OIKEUKSIEN SOPIMUS JA LAPSIVAIKUTUSTEN ARVIOINTI YK:n lapsen oikeuksien sopimus (LOS) on kaikkia alle 18-vuotiaita lapsia koskeva ihmisoikeussopimus. Se luettelee lapsille kuuluvat ihmisoikeudet ja asettaa valtioille ensisijaisen vastuun toteuttaa ne. Sopimuksessa on neljä yleistä periaatetta: 1. Syrjimättömyys (artikla 2) 2. Lapsen edun huomioiminen (artikla 3) 3. Oikeus elämään ja kehittymiseen (artikla 6) 4. Lapsen näkemysten kunnioittaminen (artikla 12) (https://www.unicef.fi/lapsen-oikeudet/mika-on-lapsen-oikeuksien-sopimus/) Lapsen oikeuksien sopimus takaa oikeuksien minimitason Lapsen oikeuksien sopimus sisältää paljon samoja oikeuksia kuin muut ihmisoikeussopimukset. Näitä ovat esimerkiksi syrjinnän kielto, oikeus elämään, oikeus yksityis- ja perhe-elämän suojaan, ajatuksen-, omantunnon- ja uskonnonvapaus, oikeus suojeluun väkivallalta, oikeus sosiaaliturvaan, terveydenhuoltoon ja koulutukseen. Suurin muutos aiempaan ajatteluun on, että lapsen oikeuksien sopimus korostaa lasta oikeuksien haltijana ja aktiivisena toimijana. Sopimuksessa määritellään yleisten ihmisoikeuksien lisäksi yksinomaan lapsille tarkoitettuja ihmisoikeuksia. Näitä ovat esimerkiksi lapsen edun ensisijaisuus, oikeus kehitykseen, oikeus erityiseen suojeluun, lapsen näkemysten kunnioittaminen ja oikeus leikkiin. Aikuisiin verrattuna korostuneessa asemassa ovat taloudelliset, sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet (TSS-oikeudet). Lapsen suotuisan kehityksen turvaaminen edellyttää monia monien sellaisten oikeuksien toteuttamista, jotka kuuluvat TSS-oikeuksiin, kuten varhaiskasvatusta, koulutusta, sosiaali- ja terveydenhuoltoa ja perheiden sosiaaliturvaa. Lasten hyvinvointi ja kehitys ovat lähtökohtaisesti riippuvaisempia TSS-oikeuksien toteutumisesta kuin aikuisten. (https://www.mll.fi/tietoa-mllsta/lasten-oikeudet/lapsen-oikeuksien-sopimus/) 12/46

YK:n lapsen oikeuksien komitea antoi loppupäätelmänsä Suomelle (2011) Komitea esittää huolenaiheinaan kattavan yhteensovitusjärjestelmän puuttumisen, joka vastaisi yleisesti lapsen oikeuksien sopimuksen täytäntöönpanosta kaikkien asianomaisten toimielinten ja laitosten välillä kansallisesti, alueellisesti ja kunnallisesti. Komitea kehottaa Suomea myös lisäämään yleistä tietoisuutta ja erityisesti lasten tietoisuutta kansallisten järjestelmien mahdollistamista eri valitusmenettelyistä sekä tehostamaan eduskunnan oikeusasiamiehen ja lapsiasiavaltuutetun välistä yhteistyötä, riittävien resurssien jakamista kunnille lasten oikeuksien toimeenpanemiseksi, tietoisuuden ja koulutuksen lisäämistä lapsen oikeuksien sopimuksesta ja lapsen edun periaatteen integroimisesta kaikkeen lainsäädäntöön. (Ulkoministeriön tiedote 169/2011, http://formin.finland.fi/public/default.aspx?contentid=223348) LAPSIVAIKUTUSTEN ARVIOINTI Lapsivaikutusten arviointi on erilaisten päätösten ja toimenpiteiden yhteydessä tehtävää lapsiin kohdistuvien vaikutusten ennakointia ja seurantaa: miten lapsen oikeudet toteutuvat ja millaisia hyötyjä tai haittoja lapsiin kohdistuvilla päätöksillä ja toiminnalla aiheutetaan? Lapsivaikutusten arviointia voi käyttää esimerkiksi maakuntien ja kuntien palveluiden suunnitteluun ja kehittämiseen sekä lapsiväestön hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen. Vaikutuksia tulee arvioida, kun tehdään esimerkiksi varhaiskasvatuksen, perusopetuksen tai lastensuojelun toimintaympäristössä lapsiin kohdistuvia päätöksiä. Ennakoimalla parempia päätöksiä lasten kannalta Lapsivaikutusten arviointi on osa ihmisiin kohdistuvien vaikutusten ennakkoarvioinnin perhettä. Ennakkoarviointeja tehdään, koska päätösten vaikutukset tulee olla mahdollisimman hyvin tiedossa päätöksiä tehtäessä. Näin kielteisiin vaikutuksiin voidaan varautua ja niitä voidaan lieventää, myönteisiä vaikutuksia on mahdollista vahvistaa ja päättäjillä on päätöstä tehdessään mahdollisuus vertailla eri ratkaisuvaihtoehtojen hyviä ja huonoja puolia. Jos päätöksen ennakoidut vaikutukset ovat tiedossa jo päätöstä tehtäessä, voidaan valita eri vaihtoehdoista parhaiten lapsen etua asetettuja tavoitteita toteuttava ratkaisu. Vaikutusten arviointi lisää myös päätöksenteon läpinäkyvyyttä ja moniarvoisuutta. Lapsivaikutusten arviointi lisää lasten oikeuksien toteutumista ja osallisuutta, sillä vaikutusten arviointia ei voi tehdä ilman lapsia ja heidän asiantuntemustaan. (https://thl.fi/fi/web/lapsetnuoret-ja-perheet/johtamisen_tueksi/miten_arvioida/lapsivaikutusten_arviointi) 13/46

3. SOITEN LASTEN JA NUORTEN NEUROPSYKIATRISIA PALVELUITA OHJAAVIA KESKEISIÄ LAKEJA Terveydenhuoltolaki 30.12.2010/1326-7a terveydenhuollon palveluvalikoima: sairauksien ennaltaehkäisy, sairauden toteamiseksi tehtävät tutkimukset sekä taudinmääritys, hoito ja kuntoutus. -9 vaativa lääkinnällinen kuntoutus: työstä, opiskelusta tai muista arjen toiminnoista suoriutumista ja osallistumista varten, jos potilaalla on sairaus tai vamma sekä tähän liittyvä suoritus- ja osallistumisrajoite, josta aiheutuu vähintään vuoden kestävä kuntoutustarve. Lisäksi edellytetään, että rajoite on niin suuri, että henkilöllä on sen vuoksi huomattavia vaikeuksia arjen toiminnoista suoriutumisessa ja osallistumisessa kotona, opiskelussa, työelämässä tai muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella ja vaativa lääkinnällinen kuntoutuksen su Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeen arviossa otetaan kokonaisvaltaisesti huomioon henkilön toimintakykyyn vaikuttavat tekijät, joita ovat lääketieteellinen terveydentila, kehon rakenteet ja toiminnot, suoritukset, osallistuminen sekä yksilö- ja ympäristötekijät. Vaativa lääkinnällinen kuntoutus perustuu julkisessa terveydenhuollossa laadittuun kuntoutussuunnitelmaan. Sosiaalihuoltolaki - 4 Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on kiinnitettävä erityistä huomiota erityistä tukea tarvitsevien asiakkaiden edun toteutumiseen. - 6 Neuvonta ja ohjaus: Erityistä huomiota on kiinnitettävä lasten, nuorten sekä erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden neuvontaan ja ohjaukseen. - 9 Lasten ja nuorten hyvinvoinnin seuraaminen ja edistäminen: Kunnallisten viranomaisten on yhteistyössä seurattava ja edistettävä lasten ja nuorten hyvinvointia sekä poistettava kasvuolojen epäkohtia ja ehkäistävä niiden syntymistä. Sosiaalihuollosta vastaavan viranomaisen on välitettävä tietoa lasten ja nuorten kasvuoloista ja sosiaalisista ongelmista sekä annettava asiantuntijaapua muille viranomaisille samoin kuin kunnan asukkaille ja kunnassa toimiville yhteisöille. - 10 Palvelujen kehittäminen kasvatuksen tukemiseksi: Lapsille, nuorille ja lapsiperheille tarkoitettuja palveluja annettaessa ja niitä kehitettäessä on huolehdittava siitä, että näiden palvelujen avulla tuetaan vanhempia, huoltajia ja muita lapsen hoidosta ja kasvatuksesta vastaavia henkilöitä lasten kasvatuksessa ja saadaan selville lasten, nuorten ja lapsiperheiden erityisen tuen tarve. Tarvittaessa on järjestettävä erityisen tuen tarpeessa olevia lapsia ja nuoria tukevaa toimintaa. Palveluja annettaessa ja niitä kehitettäessä on kiinnitettävä erityistä huomiota lasten ja nuorten tarpeisiin ja toivomuksiin. 14/46

Vammaispalvelulaki - 3a (19.12.2008/981) Palvelutarpeen selvittäminen ja palvelusuunnitelma Vammaisen henkilön tarvitsemien palvelujen ja tukitoimien selvittämiseksi on laadittava palvelusuunnitelma siten kuin sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (812/2000) 7 :ssä säädetään. Palvelusuunnitelma on tarkistettava, jos vammaisen henkilön palveluntarpeessa tai olosuhteissa tapahtuu muutoksia sekä muutoinkin tarpeen mukaan. - 8 Vammaisille tarkoitetut palvelut Vammaiselle henkilölle annetaan kuntoutusohjausta ja sopeutumisvalmennusta sekä muita tämän lain tarkoituksen toteuttamiseksi tarpeellisia palveluja. Näitä palveluja voidaan antaa myös vammaisen henkilön lähiomaiselle tai hänestä huolehtivalle taikka muutoin läheiselle henkilölle. Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, päivätoimintaa, henkilökohtaista apua sekä palveluasuminen, jos henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. - 8c (19.12.2008/981) Henkilökohtainen apu: vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella: päivittäisissä toimissa; työssä ja opiskelussa; harrastuksissa; yhteiskunnallisessa osallistumisessa; tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Henkilökohtaista apua järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen 1 momentissa tarkoitetuista toiminnoista eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Itsemääräämisoikeuden tukeminen Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) Lain mukaan asiakas on otettava huomioon, kun tehdään asiakkaaseen liittyviä päätöksiä. Tukea ja palveluja järjestettäessä täytyy selvittää asiakkaan tarpeet. Asiakaslakia sovelletaan silloin, kun asiakas hakee tai käyttää sosiaalihuollon palveluja tai etuuksia. Lasten päivähoito, lastensuojelu, kodinhoitopalvelut, vammaisten palvelut ja vaikkapa kuntien maksama toimeentulotuki ovat esimerkkejä sosiaalihuollon palveluista tai etuuksista 15/46

Mielenterveyslaki (1116/1990) - 5 (11.12.2009/1066) Mielenterveyspalvelujen yhteensovittaminen Mielenterveyspalvelujen järjestämisessä on sairaanhoitopiirin kuntayhtymän ja sen alueella toimivien terveyskeskusten yhdessä kunnallisen sosiaalihuollon ja erityispalveluja antavien kuntayhtymien kanssa huolehdittava siitä, että mielenterveyspalveluista muodostuu toiminnallinen kokonaisuus. Mielisairautta tai muuta mielenterveyshäiriötä potevalle henkilölle on riittävän hoidon ja palvelujen ohella yhteistyössä asianomaisen kunnan sosiaalitoimen kanssa järjestettävä mahdollisuus hänen tarvitsemaansa lääkinnälliseen tai sosiaaliseen kuntoutukseen liittyvään tuki- ja palveluasumiseen siten kuin siitä on erikseen säädetty. Suomen perustuslaki (731/1999) - 6 Yhdenvertaisuus Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Lastensuojelulaki (417/2007) - 2 Vastuu lapsen hyvinvoinnista Lapsen vanhemmilla ja muilla huoltajilla on ensisijainen vastuu lapsen hyvinvoinnista. Lasten ja perheiden kanssa toimivien viranomaisten on tuettava vanhempia ja huoltajia heidän kasvatustehtävässään ja pyrittävä tarjoamaan perheelle tarpeellista apua riittävän varhain sekä ohjattava lapsi ja perhe tarvittaessa lastensuojelun piiriin. - 25 (12.2.2010/88) Ilmoitusvelvollisuus Jonkin seuraavista tahoista palveluksessa tai luottamustoimessa oleva, vastaavissa tehtävissä toimeksiantosuhteessa tai itsenäisenä ammatinharjoittajana toimiva sekä kaikki terveydenhuollon ammattihenkilöt ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä viipymättä ilmoittamaan kunnan sosiaalihuollosta vastaavalle toimielimelle, jos he ovat tehtävässään saaneet tietää lapsesta, jonka hoidon ja huolenpidon tarve, kehitystä vaarantavat olosuhteet tai oma käyttäytyminen edellyttää mahdollista lastensuojelun tarpeen selvittämistä. 16/46

4. SOITEN LASTEN JA NUORTEN NEUROPSYKIATRISTEN PALVELUIDEN JÄRJESTÄMINEN Neuropsykiatrisia häiriöitä (mm. ADHD, Autismikirjo, Asperger, Tourette, Kielellinen erityisvaikeus) omaavat lapset ja nuoret perheineen ovat häiriöiden luonteen vuoksi useiden eri palvelujen piirissä yhtäaikaisesti. Lastenneuvolan, lastensuojelun/perhetukipalveluiden, varhaiskasvatuksen, koulun ja erikoissairaanhoidon (lastenpsykiatria, nuorisopsykiatria, lastentaudit, lastenneurologia, foniatria) yhteinen haaste on neuropsykiatristen oireiden tunnistaminen, diagnosointi, hoito ja kuntoutus. Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa käynnistettiin neuropsykiatristen lasten ja nuorten hoidon kehittäminen syksyllä 2016 Nepsy1 -hankkeella. Hankkeen lähtökohtana olivat neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten erikoissairaanhoidon palvelut. Projektin aikana kartoitettiin minkälaista ja millä menetelmillä arviointi- ja hoitoonohjaustyötä erikoissairaanhoidon eri yksikoissa tehdään. Tämän selvitystyön pohjalta tehtiin suunnitelma KP LAPE -hankkeen osana toteutettavasta Nepsy2 -hankkeesta. Syksyn 2017 aikana mallinnettiin olemassa oleva hoitopolku neuropsykiatristen häiriöiden tutkimuksesta ja hoidosta sekä näihin liittyvästä kuntoutuksesta. Lisäksi hankkeen aikana laadittiin suunnitelma Keski-Pohjanmaan keskussairaalaan neuropsykiatristen potilaiden hoidosta ja kuntoutuksesta vastaava asiantuntijaryhmän toiminnasta. Asiantuntijaryhmän eli Nepsytiimin toiminta käynnistyi vuoden 2018 alusta ja tiimi tarjoaa palveluja neuropsykiatrista hoitoa tarvitseville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen sekä muille yhteistyökumppaneille. Nepsytiimi koostuu tällä hetkellä osa-aikaisen lääkärin, psykologin ja toimintaterapeutin lisäksi kahdesta (2) kokoaikaisesta jalkautuvasta työntekijästä; kuntoutusohjaajasta sekä psykiatrisesta sairaanhoitajasta. Helmikuun 2018 alusta avattiin avoin konsultaatiopuhelinpalvelu Nepsytiimiin. Tiimin kuntoutusohjaajaan ja sairaanhoitajaan voi olla yhteydessä ilman lähetettä ja he tarjoavat jalkautuvaa ohjaus- ja konsultaatiopalvelua lasten ja nuorten arkiympäristöön (koti, koulut, päiväkodit). Tutkimus-, hoito- ja kuntoutusprosesseihin liittyvää konsultaatiota toteutetaan paljon myös puhelimitse. Matalan kynnyksen puhelinkontaktin kautta tutkimusten ja tuen tarpeen arviointia on käynnistetty yhteistyössä neuvolan, kouluterveydenhuollon, oppilashuollon, perheneuvolan ja perhetukipalvelujen kanssa. Tiimin kuntoutusohjaaja ja psykiatrinen sairaanhoitaja toteuttavat myös neuropsykiatrista valmennusta. Valmennus on ollut uusi palvelu alle 18- vuotiaille ja sen vaikuttavuudesta on kerätty tietoa hyödyntämällä KINDL-R elämänlaatumittaria valmennuksen alku- ja loppuarvioiden yhteydessä. Vuoden 2018 ajan on suunnattu kehittämistyötä myös sirpaleisten palvelujen yhteensovittamiseen, verkostoitumiseen ja koordinointiin neuropsykiatristen asiakkaiden prosesseissa, jotta palvelut olisivat potilaslähtöisesti oikea-aikaisia. 17/46

5. KUNTOUTUKSEN UUDISTAMISKOMITEAN EHDOTUKSET KUNTOUTUKSEN UUDISTAMISEKSI Komitean ehdotukset perustuvat seuraaviin lähtökohtiin: - asiakaslähtöisyys - kuntoutujan palveluprosessin saumattomuus sekä - kuntoutuksen tulee tapahtua ensisijaisesti lähellä kuntoutujan omaa toimintaympäristöä siten, että tavoitteena tulee olla omassa toimintaympäristössä pärjääminen. Komitea määritteli kuntoutuksen näin: Kuntoutus on kuntoutujan tarpeista ja tavoitteista lähtevä, suunnitelmallinen prosessi, jossa kuntoutuja ylläpitää ja edistää toiminta- ja työkykyään ammattilaisten tuella. Kuntoutukseen kuuluu kuntoutujan toimintaympäristöjen kehittäminen. Kuntoutus tukee kuntoutujan ja hänen lähipiirinsä voimavaroja, itsenäistä elämää, työllistyvyyttä ja sosiaalista osallisuutta. Kuntoutus on osa hyvinvointi-palvelujärjestelmää ja edellyttää useiden toimijoiden oikea-aikaisia ja saumattomia palveluja ja etuuksia. 1) Monia erilaisia palveluja tarvitsevien asiakkaiden kuntoutumisen prosessin hallitsemiseksi asiakasprosessista päävastuussa olevan tahon on otettava käyttöön vastuullisen asiakasohjauksen malli (case management). Tarvittaessa prosessivastuutahon on osoitettava vastuuhenkilö, joka vastaa asiakkaan kuntoutuksen palvelukokonaisuuden yhteensovittamisesta. 2) Kuntoutuksen tavoitteista sovitaan asiakkaan kanssa asiakassuunnitelmaa tehtäessä. 3) Toiminta- ja työkyvyn arvioinnin perustana tulee käyttää ICF-viitekehystä. Toimintakykyä arvioidaan ICF-viitekehystä hyödyntäen soveltuvilla mittareilla. Palvelujen tuottajat ja kuntoutuksen järjestäjät hyödyntävät valtakunnallisesti hyväksyttyjä toiminta- ja työkykymittareita. Kuntoutusjärjestelmässä otetaan käyttöön olemassa olevia, tunnettuja mittareita. 4) Maakuntien tulee järjestäjinä huolehtia siitä, että vanhemmat/huoltajat saavat vammaisen lapsen syntyessä, kasvun ja kehityksen viivästyessä, lapsen sairastuessa pitkäaikaisesti ja hänen siirtyessään varhaiskasvatukseen tai kouluun tietoa kuntoutusmahdollisuuksista ja järjestöjen sekä eri tahojen tarjoamista tukitoimista. 5) Maakuntien, kuntien, Kelan ja koulutuksen palvelujärjestelmissä on tunnistettava kuntoutustarpeessa olevat nuoret ja tehtävä yhteistyötä, jotta nuorille, joiden toimintakyky on olennaisesti alentunut, voidaan tarjota kuntoutusta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Maakuntien ja Kelan on kehitettävä nuorille kuntoutuspalveluja osana heidän arkeaan, kiinteässä yhteydessä työ-, koulu- ja opiskelu-ympäristöihin. Kaikille nuorille on tarvittaessa mahdollistettava reitti koulutukseen ja työhön. Kuntoutusprosessin vastuuhenkilöstä on sovittava yhdessä nuoren kanssa. 18/46

6. SOITEN TOIMINTA- JA TALOUSSUUNNITELMA 2018 2020 (nostoja) Yksi strategisista linjauksista on olla päivystävä keskussairaala alueella s. 16 Soiten strategian toteutuessa on tärkeää (poimintoja) Ehjien palveluketjujen luominen ja peruspalveluiden vahvistaminen Vastuutahon vaihtuminen palveluprosessissa ei saisi näkyä potilasrajapinnassa Palveluiden laadun, saatavuuden ja palveluhenkisen toimintakulttuurin kehittäminen Soiten imago on vahva Tiedolla johtaminen Prosesseihin kohdistuvat tavoitteet ja toimenpiteet s.19 Palvelurakennetta kehitetään niin, että se on toiminnan ja talouden kannalta kestävä ja huomioi ennen kaikkea ihmisen tarpeet ihminen on kaiken toiminnan keskiössä Asiakas- ja potilasnäkökulma s. 20 Asiakkaiden ja potilaiden osallisuuden lisääminen Asiakaspalautteen kokoaminen ja hyödyntäminen - tavoitteena positiivisen palautteen määrän kasvu Asiakas- ja potilasraatien sekä kokemusasiantuntijuuden ja kehittämistoimikunnan käynnistämien ja vakiinnuttaminen Talous- ja vaikuttavuusnäkökulma s.21 (http://soite.fi/sivu/media/valtuusto_nettiversio_toiminta_ja_taloussuunnitelma_2018_2020_soite.pdf/format-pdf) 19/46

7. LAPSI-, NUORISO- JA PERHEVAIKUTUSTEN ARVIOINNIN TOTEUTUS JA LASTEN OSALLISUUS Lapsivaikutusten arvioinnin tavoitteena oli kehittää Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatriset palveluita ja samalla tuottaa tietoa yhteiseen kehittämiseen Soiten palveluiden, sivistyksen (varhaiskasvatuksen/opetuksen), vanhempien sekä lasten ja nuorten näkökulmasta. Työstä nousi kehittämiskohteita, joiden avulla voidaan edistää lapsen oikeuksien toteutumista jatkossa yhä paremmin. Soiten lapsivaikutusten arviointi on toteutettu kokonaisvaikutusten arviointina, jossa on tarkasteltu sekä toiminnallisia vaikutuksia laadullisesta että määrällisestä näkökulmasta. Määrällisten tietojen osoittauduttua osittain haasteellisiksi pirstaleisuuden vuoksi, ei tavoiteltu kustannuksellisia vaikutuksia merkittävän virhemarginaaliriskin vuoksi. Lapsivaikutusten arviointi aloitettiin kokoamalla ohjausryhmä, ketkä toimivat neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten parissa. Ohjausryhmästä koottiin tiiviimpi ydinryhmä, viisi henkilöä, jotka osallistuivat tiiviimmin arvioinnin työstämiseen. Lasten oikeuksien pohjalta lapsivaikutusten arvioinnin lähtökohdaksi nostettiin 12 arviointikategoriaa, joihin tunnistettiin tarkemmat arviointikohteet. Ohjausryhmän sekä kahden nepsy-oireilevien lasten vanhemmille tarkoitetun vertaistukiryhmän avulla tunnistettiin tarkennetut arviointikohteet. Arviointitietoa vaikutuksista kerättiin lapsilta ja nuorilta (7-25v), vanhemmilta, varhaiskasvatuksen, perusopetuksen ja toisen asteen koulutuksen sekä Soiten ammattilaisilta Webropol-kyselyllä. Lausuntopyynnöillä pyydettiin arvioita palveluiden järjestämisestä ja yhteistyöstä aikuissosiaalityöltä sekä perusterveydenhuollon vastaanotoilta. Arvioinnin olennainen osa on lasten kuuleminen. Soiten lapsivaikutusten arvioinnissa pienten lasten (alle 7v) osalta on kuultu vanhempia. Lasten ja nuorten kysely oli jaoteltu kolmeen eri ikäryhmään: lapset 7-12v, nuoret 13-16v ja nuoret aikuiset 17-25v, yhteensä lasten ja nuorten kyselyyn saatiin 233 vastausta. Vanhemmille suunnattuun kyselyyn saatiin 121 vastausta, sivistyksen ammattilaisten kyselyyn 121 vastausta ja Soiten ammattilaisten kyselyyn 60 vastausta. Kaikki kyselyt toteutettiin suomeksi ja ruotsiksi. Kerättyjen tietojen tulokset on käsitelty lapsivaikutusten arvioinnin ohjausryhmässä, Soiten perheiden palveluiden johtoryhmässä sekä Soiten johtoryhmässä. Tulosten käsittely jatkuu alkuvuodesta 2019. 20/46

7.1. KYSELYIDEN VASTAUSMÄÄRÄT JA TAUSTAT 21/46

7.2. YLEISKOKEMUS/-TILANNE 22/46

7.3. LAADULLISET VAIKUTUKSET: PALVELUN SAATAVUUS, TAVOITETTAVUUS, YHDENVERTAISUUS, LAATU 1/2 23/46

7.4. LAADULLISET VAIKUTUKSET: PALVELUN SAATAVUUS, TAVOITETTAVUUS, YHDENVERTAISUUS, LAATU 2/2 24/46

7.5. LAADULLISET VAIKUTUKSET: KUULLUKSI TULEMINEN & KOHTAAMINEN 25/46

7.6. LAADULLISET VAIKUTUKSET: HYVINVOINTI JA TERVEYDENTILA 26/46

7.7. LAADULLISET VAIKUTUKSET: TURVALLISUUDEN KOKEMUS JA YHDENVERTAISUUS 27/46

7.8. LAADULLISET VAIKUTUKSET: VARHAISKASVATUS, KOULU, OPISKELU 28/46

7.9. LAADULLISET VAIKUTUKSET: VAPAA-AIKA 29/46

7.10. LAADULLISET VAIKUTUKSET: LAPSEN JA NUOREN YMPÄRISTÖÖN, LIIKKUMISEEN 30/46

7.11. LAADULLISET VAIKUTUKSET: LAPSEN, NUOREN JA PERHEEN HYVINVOINTI, TALOUS, ASUMINEN 31/46

7.12. LAADULLISET VAIKUTUKSET: AIKUISTEN MAHDOLLISUUTEEN SUOJELLA LASTA JA NUORTA SEKÄ VALVOA HEIDÄN ETUA 32/46

7.13. LAADULISET VAIKUTUKSET: PALVELUN JÄRJESTÄMINEN, TUOTTAMINEN 1/2 33/46

7.14. LAADULLISET VAIKUTUKSET: PALVELUN JÄRJESTÄMINEN, TUOTTAMINEN 2/2 34/46

7.15. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy potilaiden määrä (diagnosoidut 0-24v.) 800 700 600 500 400 428 Nepsy-lapset/-nuoret 660 579 507 714 Vuonna 2015: 19 % enemmän nepsy-lapsia kuin edellisvuonna Vuonna 2016: 13 % enemmän nepsy-lapsia kuin edellisvuonna Vuonna 2017: 15 % enemmän nepsy-lapsia kuin edellisvuonna Vuonna 2018: 8 % enemmän nepsy-lapsia kuin edellisvuonna 300 200 100 0 2014 2015 2016 2017 2018* 35/46

7.16. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-potilaiden määrä ikäluokittain Nepsy-lasten määrä ikäluokittain Nepsy-lasten määrä ikäluokittain 66 81 184 134 125 97 133 162 89 110 91 225 276 307 320 16% 18% 17% 19% 19% 19% 18% 19% 20% 23% 43% 45% 48% 47% 45% 93 100 89 92 95 2014 2015 2016 2017 2018* 0-6 7-12 13-16 17-24 22% 20% 16% 14% 13% 2014 2015 2016 2017 2018* 0-6 7-12 13-16 17-24 Alle kouluikäisten nepsy-lasten määrä on pysynyt vakiona 36/46

7.17. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-kontaktit Soitessa 5 000 4 500 4 000 3 500 3 000 2 500 2 000 1 500 1 000 500 0 252 306 208 260 252 154 245 174 194 93 194 184 119 101 84 3 661 3 651 3 239 2 745 1 736 2014 2015 2016 2017 2018* Käynti Kotikäynti Puhelinkäynti Muu 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 6% 6% 6% 5% 7% 4% 6% 7% 6% 5% 5% 6% 4% 2% 6% 85% 83% 82% 85% 86% 2014 2015 2016 2017 2018* Käynti Kotikäynti Puhelinkäynti Muu 37/46

7.18. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: TOP-10 (Nepsy) suorituspaikat Soitessa, kontakteilla mitattuna 2017 LASTENPSYKIATRIAN POLIKLINIKKA LASTEN JA NUORTEN POLIKLINIKKA 862 856 LASTEN JA NUORTEN KUNTOUTUS 490 KORVA-, NENÄ- JA KURKKUT. POLI 347 KEHITYSPOLIKLINIKKA NUORISOPSYKIATRIAN POLIKLINIKKA LASTEN JA NUORTEN TERAPIAPOLIK 174 203 232 LASTENPSYKIATRIAN OSASTO 14 99 AIKUISTEN/TYÖIKÄISTEN KUNTOUTUS KLA/HOITOTIIMI 63 47 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1 000 38/46

7.19. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-potilaiden osastojaksot ja nettohoitopäivät Nepsy-potilaiden osastojaksot (nepsydiagnoosi = päädiagnoosi) Nettohoitopäivät (nepsydiagnoosi = päädiagnoosi) 510 13 14 17 29 23 413 417 361 278 2014 2015 2016 2017 2018 2014 2015 2016 2017 2018* 39/46

7.20. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Diagnoosien jakautuminen F900 Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö 44% 40% F83 Monimuotoiset kehityshäiriöt 23% 23% F82 Motoriikan kehityshäiriö 14% 16% F845 Aspergerin oireyhtymä 11% 13% F802 Puheen ymmärtämisen häiriö 8% 9% F801 Puheen tuottamisen häiriö 3% 3% F813 Monimuotoinen oppimiskyvyn häiriö 2% 2% F952 Samanaikainen äänellinen ja motorinen 2% 1% F840 Lapsuusiän autismi 1% 2% F819 Määrittämätön oppimiskyvyn häiriö 1% 2% F810 Lukemiskyvyn häiriö 1% 1% F811 Kirjoittamiskyvyn häiriö 0% 0% F88 Muu psyykkinen kehityshäiriö 0% 0% F812 Laskemiskyvyn häiriö 0% 0% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% 2018 2017 40/46

7.21. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsyt ja lastensuojelun selvitykset Taulukko osoittaa, kuinka moni: a) vuonna 2017 diagnosoiduista nepsy-lapsista osallistui seuraavana vuonna (2018) lastensuojelun selvitysten piiriin (noin 11 prosenttia) b) vuonna 2017 ennakoivan diagnoosin saaneista nepsy-lapsista osallistui seuraavana vuonna (2018) lastensuojelun selvitysten piiriin (noin 4 prosenttia) (määrä selvityksiin osallistuneista, ei päätöksistä/toimenpiteistä) Selvityksen tyyppi 2018a 2018b LSL Palvelun järjestäminen/ Sijaishuolto 1 2 LSL Palveluiden järjestäminen/ Jälkihuolto 3 1 LSL Lastensuojelun perintä 6 3 LSL Huostaanotto 8 5 LSL Kiireellinen sijoitus 10 9 LSL Palvelun järjestäminen/ Avohuolto 11 6 LSL Asiakkuuden suunnittelu 35 17 Yhteensä 74 43 41/46

7.22. MÄÄRÄLLISET TEKIJÄT: Nepsy-tilastoja/arviointeja Soiten, kuntien ja koulutusyhtymän palveluista Määrällisiä tilastoja nepsy-lasten ja nuorten osalta kerättiin Soiten kotipalveluiden ja lastensuojelun asiakkuuksista että sivistystoimilta ja koulutusyhtymältä. Tilastoja käytetään paikalliseen tarkasteluun tilastoina ja tähän asiakirjaan ainoastaan suuntaa antavana tietona, sillä tiedot ovat hajanaisia ja kokonaiskuvaa esim. maakunnan tai aluevertailun näkökulmasta ei voida muodostaa. Lisäksi kerättiin myös tietoja henkilöresurssimääristä tehostetun ja erityisen tuen toteutukseen. Sivistyksen ja koulutusyhtymän tilastojen valossa toisen asteen opiskelijoiden osalta nepsy-oireiden tunnistettavuus sekä tuen resursointi on heikompaa kuin varhaiskasvatuksen tai perusopetuksen osalta. NEPSYT KOTIPALVELU JA LASTENSUOJELU Kotipalvelussa asiakkuus määrittyy huoltajan mukaan. Kootun tiedon osalta kotipalvelun asiakkuuksissa näkyy nepsy-lapsiperheiden osuus ja tunnistettavissa on perheen arjen tarpeita esim. vanhemman ja nepsy-lapsen yksilöaika (hoitoapu), vanhempien ja muiden lasten yhteinen aika, vanhempien arjen hallinnan tukeminen, äidin/isän jaksamisen tukeminen. Kotipalvelua tarvitsevista perheistä tässä tarkastelussa löytyy nepsy-lapsia kaikista ikäryhmistä. Lastensuojelussa on tunnistettavissa nepsylasten osuus asiakkuuksissa ja sijoituksissa koko maakunnan osalta. Tilastojen ollessa kuitenkin määrällisesti pieniä, niitä ei julkaista mahdollisen tunnistettavuuden vuoksi. NEPSYT VARHAISKASVATUS JA PERUSOPETUS Sivistyksien ilmoittamat tilastot ovat hyvin eriäviä ja hajanaisia, joten niiden antamaa tietoa käytetään vain paikalliseen tarkasteluun varsinaisina lukuina. Varhaiskasvatuksessa nepsy-oireilua tunnistetaan, mutta ne ovat sidoksissa osittain normaaleihin yksilöllisiin kehityshaasteita ja poistuvat kehitysvaiheen edetessä. Perusopetuksessa nepsy-oireilu on vaihtelevana osuutena kunnittain tehostetun ja erityisen tuen piirissä olevilla oppilailla. Lukiolaisten osalta on vähiten tietoa ja heidän osaltaan ei tässä tiedonkeruussa voida arvioida nepsy-oireiden tunnistettavuutta tai tilastollisia tietoja. NEPSYT AMMATILLINEN KOULUTUS Keski-Pohjanmaan koulutusyhtymän tiedoista selviää nepsy-oireilevien oppilaiden tunnistettavuus tehostetun ja erityisen tuen piirissä olevista opiskelijoista. Huomattava ero on koulutusyhtymän vähäisissä henkilöresurssimäärissä tehostetun ja erityisen tuen toteutukseen verrattuna vastaaviin peruskoulun kokonaisoppilasmääriin sekä tehostetun ja erityisen tuen piirissä oleviin oppilasmääriin. 42/46

8. SEURANTA JA ARVIOINTI Lapsivaikutusten arviointiin kuuluu, että asiaa seurataan ja arvioidaan jälkikäteen. Lasten ja nuorten neuropsykiatristen palveluiden lapsivaikutuksien toteutumista voidaan seurata ja arvioida tekemällä siitä seurantalava vuonna 2022. Toteutus voidaan tehdä suorittamalla uudelleen lapsivaikutusten arviointi samoilla tai päivitetyillä arviointikohteilla. Arvioinnin taustalla voidaan käyttää tätä lapsivaikutusten arviointia ns. lähtötilana ja vaikutusten mittareina toimivat arviointikohteet. LOPUKSI Tämän lapsivaikutusten arvioinnin toteuttaminen on ollut vaativaa monella tapaa: aika, kohteen monimuotoisuus sekä tiedon pirstaleisuus. Kohteen sijoittuessa Soiten ja sivistyksen yhdyspinnalle, oli tärkeää aluksi määrittää LAVAtyön tarkastelunäkökulma. Tiedon rajaaminen oli haastavaa ja tärkeää oli pysähtyä useamman kerran pohtimaan mikä on työn päällimmäinen tarkoitus. Prosessi kokonaisuutena on ollut antoisa, sillä monitoimijaisessa ohjausryhmässä sekä ydinryhmässä käydyt keskustelut ja toisten työstä kuuleminen on lisännyt ymmärrystä sekä laajentanut tietoisuutta aiheesta. Ydinryhmä työskenteli tiiviimmin ja jäsenet olivat tyytyväisi työskentelyn antiin sekä prosessiin. Heidän antama palaute prosessista oli kiitettävää, mikä näkyi myös jäsenten aktiivisena osallistumisena ja sitoutumisena läpi koko LAVA-prosessin. Tämä toteutettu NepsyLAVA osoittaa, että lapsivaikutusten arviointi sopii päätöksen teon lisäksi hyvin myös toiminnan kehittämisen työvälineeksi. Nepsypalveluista on nyt koottuna kattava nykytilankartoitus kehittämiskohteilla asiakkaiden näkökulmasta sekä yhdyspinnan monitoimijaisesta näkökulmasta. Kun kyseessä on laaja lapsivaikutusten arviointi, on tärkeää varata riittävästi aikaa sen toteuttamiseen. Alustava työ ennen kuulemisien toteuttamista on tehtävä huolella. KP LAPEssa työstettyä LAVA-mallia testasimme tässä LAVA:ssa, jonka kautta edelleen kehitettiin mm. arviointikohteiden tunnistamisesta ja materiaalin purkamista takaisin arviointikohteisiin. Lapsen oikeudet kulkivat mukana työssä koko ajan. Lämmin kiitos kaikille lapsivaikutusten arviointiin osallistuneille lapsille, nuorille ja vanhemmille! Kiitos nepsy vertaistukiryhmien vanhemmille, joiden avulla saimme työhön heti vanhempien näkökulmaa. Kiitos ohjausryhmän jäsenille yhteistyöstä. Kiitos LAVA-ydinryhmän jäsenille ja Soiten nepsytiimin työntekijöille tiiviistä yhteistyöstä tämän lapsivaikutusten arvioinnin toteuttamiseksi. Teija ja Katja 18.12.2018 43/46

LÄHTEET JA LIITTEET Kuntoutuksen uudistamiskomitean ehdotukset kuntoutuksen uudistamiseksi. http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/160273/rap2017_41.pdf?sequence=2&isallowed=y Lapsen oikeuksien sopimus takaa oikeuksien minimitason. https://www.mll.fi/tietoa-mllsta/lasten-oikeudet/lapsen-oikeuksien-sopimus/ Lapsivaikutusten arviointi. https://thl.fi/fi/web/lapset-nuoret-ja-perheet/johtamisen_tueksi/miten_arvioida/lapsivaikutusten_arviointi Soite: Toiminta ja taloussuunnitelma 2018-2020 http://soite.fi/sivu/media/valtuusto_nettiversio_toiminta_ja_taloussuunnitelma_2018_2020_soite.pdf/format-pdf Ulkoministeriö: YK:n lapsen oikeuksien komitea antoi loppupäätelmänsä Suomelle. Tiedote 169/2011, http://formin.finland.fi/public/default.aspx?contentid=223348 YK:n lapsen oikeuksien sopimus (LOS). https://www.unicef.fi/lapsen-oikeudet/mika-on-lapsen-oikeuksien-sopimus/ 44/46

LIITE 1 Vastaanottopalveluiden lausunto SOITEN LASTEN JA NUORTEN NEUROPSYKIATRISTEN PALVELUI- DEN ARVIOINTI lausuntopyyntöön Nuoret nepsy asiakkaat tunnistetaan lähinnä siinä tapauksessa, kun hakeutuvat vastaanotoille jollain lailla psyykkisten/käyttäytymiseen liittyvien syiden takia. Ei tarkoita koulun th- asiakkaita, joita vastaanoton lääkärit hoitavat. Harvoin lapsi tai nuori itsenäisesti hakeutuu vastaanotolle neuropsykologisten häiriöiden takia vaan ohjaus tulee joko neuvola-koulu- tai opiskeluterveydenhuollosta. Joskus perheneuvolasta voi tulla yhteydenotto Vastaanotoilla toiminta on hektisempää, että varhaiset bongaukset ovat sattumia. Lähinnä niissä tapauksissa, jos on perheellä paljon käyntejä niin huoli voi tietysti herätä. Hoidon tarpeen arviossa asia voi olla vaikea tunnistaa. Aistiyliherkkyyksiä ja ADHD:ta epäillään aikuispotilaiden, terveydenhoitajien ja lasten vanhempien puolesta hyvin aktiivisesti ja vain pieni osa näistä oikeuttaa diagnoosiin, kun niitä olen tutkinut tarkemmin. Arvioon hakeudutaan vastaanotolle, peneen, koululle, oth:oon ja neuvolaan. Mutta enemmän taitaa olla niin, että huoli herää muualla (perheessä, koulussa, neuvolassa) ja sen perusteella ohjataan vastaanotoille. Näkemys on, että neuvola- ja koululääkärimme tuntevat ADHD Käypähoitosuositukset paremmin kuin muut. Toki kaikki tietävät, mistä suositukset löytyvät ja perehdytyksessä Käypä hoito asioita käydään läpi. Autismikirjon häiriöt tuntuvat usein löytyvän monimutkaisten oireiden tutkimisen aikana loppu viimeksi. Erityisenä haasteena nähdään pienten lasten vakavien autismikirjon häiriöiden varhaisen tunnistamisen, koska nämä hyötyisivät varhaisesta vuorovaikutuksen ja kielellisten valmiuksien kuntoutuksesta erityisen paljon. ADHD:n tunnistaminen on lääkäreillä aika hyvin hallussa, joskin erotusdiagnostiikka usein vaatii erikoissairaanhoidon tutkimuksia tai ainakin terapeuttien analyyseja. Yhtenä isona haasteena nähdään ainakin lasten kohdalla sen, että perheneuvolan tekstit eivät näy meille. Paikallista koulutusta asiasta emme ole viime aikoina saaneet. Yhteenvedon koosti Annika Ollikainen Markku Vähähyypän, Antti Saaren ja Lotta Seppisen lausuntojen pohjalta.

LIITE 2 KUNTAESIMERKKI: PERHON NEPSY-KOORDINOINNIN JA VALMENNUKSEN VAIKUTTAVUUDEN ARVIOINTI Äiti! Mä ehkä selviänkin mun elämästä! - lapsi/nuori, kotona ensimmäisen nepsyvalmennuksen jälkeen. Perhon nepsy-koordinoinnin ja valmennuksen vaikuttavuuden arviointi toteutettiin osana Soiten lasten ja nuorten neuropsykiatristen palveluiden lapsivaikutusten arviointia marras-joulukuussa 2018 Keski-Pohjanmaan lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelman (LAPE) toimesta (Hakola & Roiha). Vaikuttavuuden arvioinnin tavoitteena oli tuottaa tietoa Perhon nepsy-valmennus/nepsy-koordinointi-mallin vaikuttavuudesta erityisesti lasten/nuorten ja vanhempien näkökulmasta sekä opetus- ja kasvatushenkilöstön ja oppilashuollon näkökulmasta ja lisäksi Soiten yhteistyöhenkilöiden näkökulmasta. Arviointi kohdistui Perhossa käytössä olevan neuropsykiatrisen mallinnuksen toimintaan, jossa neuropsykiatrinen valmentaja tukee lapsia/nuoria oppimisen ja käyttäytymisen haasteissa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa perusopetuksessa ja varhaiskasvatuksessa. Toimintamallin on laatinut Perhon koulukäynninohjaaja/nepsy-koordinaattori Maarit Niskanen. Toimintamalli: https://peda.net/perho/nt/toimintamalli:file/download/368dbe613b8c66332351d590db388063eb6b1925/toimintamalli%2022.10.%202018.pdf Arviointi pohjautui Perhon Sivistys ja vapaa-ajanlautakunnan 16.8.2018 vahvistamaan nepsy-koordinaattorin tehtävänkuvaan, jolla toteutetaan Perhon neuropsykiatrinen (nepsy) toimintamallia koulussa ja päivähoidossa. Koordinaattorin tehtäviin kuuluu: 1) antaa tukea ja ohjausta neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavan oppilaan koulun arkeen ja muihin arjen toimintoihin, 2) tunnistaa lapsen nepsy-oireita ja koordinoida omalta osaltaan nepsy-oppilaan tutkimuksiin ohjausta, 3) toimia tiiviissä yhteistyössä terapeuttien; kuraattorin; koulupsykologien; erityisopettajien ja myös tarvittaessa oppilasta hoitavan tahon kanssa, 4) suunnitella ja ohjata tukimenetelmiä luokkaan/päivähoitoryhmään (konsultointi); ohjaus ja neuvonta, 5) valmennuksessa yhteistyö vanhempien kanssa, 6) ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmennus, 7) nepsy-koulutusten koordinointi. Arviointi toteutettiin suuntaamalla kyselyt Perhon nepsy-valmennukseen osallistuneille lapsille/nuorille, heidän vanhemmilleen, Perhon varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen ammattilaisille sekä yhteistyötä nepsy-koordinaattorin kanssa tehneille Soiten ammattilaisille. Lasten ja nuorten vastausprosentti oli 46%, vanhempien vastausprosentti oli 62%, varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen ammattilaisten vastausprosentti oli 33% ja Soiten ammattilaisten 33%. Perholle tuotetusta raportista selviää, että vastauksien perusteella toiminta on selkeästi edistänyt Perholaisten lasten, nuorten ja perheiden avun ja tuen saantia neuropsykiatristen haasteiden osalta. Tuella on ollut merkittävä myönteinen vaikutus niin lasten/nuorten kuin myös vanhempien jaksamiseen ja voimaantumiseen arjen haasteissa. Lasten ja nuorten vastauksissa korostui voimaantuminen sekä kokemus avun saamisesta luotettavalta aikuiselta. Vanhempien vastauksissa korostui osalla vahvasti muutos epätoivoisesta tilanteesta toiveikkaaseen sekä uudelleen voimaantuminen vanhemmuuden kanssa. Perhon varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen ammattilaiset kokevat toimintamallin olevan edistyksellinen ja tarpeeseen vastaava asia kunnassa. Kaikilla ei ollut vielä kokemusta toiminnasta ja osittain toiminta-ajan koettiin olevan toistaiseksi liian lyhyt vaikuttavuuden arviointia varten. Toiminnalle toivottiin lisää jatkoa, resurssia sekä myös lisää koulutusta ammattilaisille. Soiten ammattilaiset arvioivat erityisesti nepsy-valmennuksella olevan suuri vaikutus lasten/nuorten ja perheiden tilanteeseen. Toiminnan koettiin tukeneen neuropsykiatrisesti oireilevia tunnistamista, tukiratkaisujen löytymistä ensi tilassa sekä ohjautumista Soiten tutkimuksiin ja palveluiden piiriin paremmin kuin aiemmin. Soiten palveluissa on huomattavissa Perhon osittain vähentynyt tarve palveluissa. Soiten ammattilaiset arvioivat toiminnan olevan edistyksellistä ja toivottavaa että myös muut kunnat panostaisivat vastaavaan toimintamalliin. Kaikki vastaajat kokivat, että mikäli toiminta Perhossa lopetettaisiin, olisi sillä erittäin negatiivisia vaikutuksia: tavoitettu kehityskaari loppuisi ja ongelmat lisääntyisivät lapsilla/nuorilla, perheillä sekä arjessa ammattilaisten työssä.