Terveyteen liittyvä elämänlaatu lapsuusiän syövän jälkeen TtM Susanna Mört, Hoitotieteen laitos, Turun Yliopisto Ohjaajat: Prof. Sanna Salanterä, Hoitotieteen laitos, Turun Yliopisto ja Dos. Päivi Lähteenmäki, TYKS lastenklinikka Ohjausryhmä: Prof. Toivo T. Salmi, TYKS lastenklinikka ja Prof. Helena Leino-Kilpi, Hoitotieteen laitos, Turun Yliopisto. 1
Lapsuusiän syöpä Suomen populaatio 5.3 milj., joista 1.1 milj. on lapsia. Vuosittain syöpään sairastuu 24000 ihmistä, joista 130-150 on lapsia (0-16v). Hoidot parantuneet jatkuvasti viimeisen kolmen vuosikymmenen aikana Noin 70% lasten syöpään sairastuneista paranee pysyvästi 2
Selviytyminen = parantuminen? Syöpä ja syöpähoidot yhä aggressiivisempia useampia sivuvaikutuksia Syöpähoitojen aikaiset sivuvaikutukset Syövästä ja syöpähoidoista johtuvat myöhemmät sivuvaikutukset Fyysiset sivuvaikutukset Psykososiaaliset sivuvaikutukset 3
Syöpähoidon pitkäaikaiset vaikutukset Kasvun häiriöt Hormonitoiminnan muutokset Hedelmällisyyden aleneminen Muut elinvauriot Lisääntynyt riski sairastua uudelleen syöpään Psykososiaaliset vaikutukset Oppimisvaikeudet 4
Terveyteen liittyvä elämänlaatu=hrql QOL-tutkimukset kovassa kasvussa HRQL on moniulotteinen käsite, johon liittyy elementtejä fyysisestä, funktionaalisesta, sosiaalisesta ja psyykkisestä terveydestä ja myös potilaan itsensä kokemasta terveydentilasta/hyvinvoinnista. HRQL-mittarit lasten ja nuorten alueella niukasti tutkittuja Vain vähän tietoa syövästä selviytyneiden lasten ja nuorten elämänlaadusta Tutkimusten tulokset osin ristiriitaisia 5
Tutkimuksen tavoitteet 1. Kuvata syöpää sairastaneiden lasten,ja nuorten (11-18v.) HRQL heidän itsensä arvioimana (N= 384) + verrokit 2. Kuvata syöpää sairastaneiden nuorten aikuisten (18-25v.) HRQL (N= 468 ) + verrokit 3. Kuvata syöpää sairastaneiden lasten, ja nuorten uupuumus sekä lastensa itsensä että vanhempien arvioimana (N= 384) + verrokit sekä (N=379 vanhempaa) + verrokit) 4. Kuvata alle 18 vuotiaiden lasten ja nuorten vanhempien arvioimana syöpää sairastaneiden lastensa elämänlaatu (N=379) + vanhemmille verrokit 6
HRQL-mittarit Kyselylomakkeet 10-12-vuotiaille: PedsQL 4.0, Pediatric Quality of Life Inventory, Version 4.0 PedsQL Multidimensional fatigue scale 17D, developed in Finland to evaluate 8-11 years old children s HRQL Kyselylomakkeet 13-18 -vuotiaille: PedsQL 4.0, Pediatric Quality of Life Inventory, Version 4.0 PedsQL Multidimensional fatigue scale 16D, developed in Finland to evaluate 12-15 years old children s HRQL Kyselylomakkeet 19-25 -vuotiaille: SF-36 15D, developed in Finland to evaluate adults HRQL Kyselylomakkeet alle 18-vuotiaiden vanhemmille: PedsQL and PedsQL Multidimensional fatigue scale - Parent- Proxy Reports, Pediatric Quality of Life Inventory- Parent-Proxy Report for children 7
Ketä tutkittiin? Lapsuusiän syöpää sairastaneet (ei aivosyöpä) lapset ja nuoret ja nuoret aikuiset, syntyneet 1980-1995 välisenä aikana, elossa vuoden 2005 lopussa, syöpä hoidettu 0-16 vuotiaana, selviytynyt vähintään 4 vuotta diagnoosista. Alle 18-vuotiaiden lasten vanhemmat Syöpää sairastaneet identifioitiin Suomen syöpärekisteristä Näille kaikille syöpää sairastaneille 3 verrokkihenkilöä, jotka identifioitiin Suomen väestörekisteristä. Verrokkihenkilöllä oli sama syntymäaika, sukupuoli, kotikunta kun tutkimushenkilöllä ja henkilöllä myös vakinainen kotimainen osoite 8
Tutkimusongelmat 1) HRQL lapsuusiän syövän jälkeen? 2) Eroaako syöpää sairastaneiden nuorten elämänlaatu verrokkien elämänlaadusta? 3) Onko taustamuuttujilla vaikutusta elämänlaatuun? 4) Eroaako syöpää sairastaneiden nuorten elämänlaatu vanhempien arvioimasta lastensa elämänlaadusta? 9
Tuloksia: 474 syöpää sairastunutta 11-18v. ja 595 verrokkia vastasi 210 syöpää sairastaneen lapsen vanhempaa ja 253 vanhempien verrokkia vastasi kyselyyn 10
HRQL lapsuusiän syövän jälkeen? HRQL Alle 18v Alle 18v. verrokit Yli 18 v. Yli 18v. verrokit Alle 18v. vanhemmat Verrokkivanhemmat PedsQL 86.08 85.17 - - 80.88 83.08 SF-36 MCS PCS - - - - 50.39 55.17 47.09 55.17 15D - - 0.94 0.94 - - 16D 0.95 0.94 - - - - 17D 0.95 0.97 - - - - - - - - 11
Eroaako syöpää sairastaneiden nuorten elämänlaatu verrokkien elämänlaadusta? Yleisesti ottaen syöpää sairastaneet raportoivat elämänlaatunsa yhtä hyväksi tai paremmaksi kuin heidän verrokkinsa. Kuitenkin yli 18 vuotiailla: syöpää sairastaneiden liikuntakyky huonompi kuin verrokeilla. 12
Onko taustamuuttujilla vaikutusta elämänlaatuun? Alle 18 vuotialla: DGN, jokin muu kuin syöpädgn, tukiopetuksen tarve ja ei-onnellisuus korreloi merkitsevästi HRQL kanssa Wilms tumoria tai neuroblastomaa sairastaneilla HRQL matalampi kuin leukemiaa sairastaneilla Yli 18 vuotiailla: Onnellisuudella suurin vaikutus HRQL Osteosarkoomaa sairastaneilla HRQL matalampi kuin leukemiaa sairastaneilla Kantasolujen siirron saaneilla HRQL matalampi kuin niillä joiden syöpähoitona ollut pelkkä kirurgia 13
Mitä hyötyä ja mitä seuraavaksi? Suomaiset lapset ja nuoret näyttävät selviytyneen melko mukavasti lapsuusiän syövän jälkeen Mittarit eivät kuitenkaan välttämättä kerro KOKO totuutta! Mutta miksi eivät? Myöhemmin tarkoituksena tuottaa psykososiaaliseen jälkihoitoon tarkoitettu työväline, jonka avulla hoitohenkilökunta pystyisi ottamaan seurantaklinikoilla myös psykososiaaliset asiat puheeksi. 14
Pahinta elämässäsi?: Syöpäsairauteen liittyvät asiat Syövän periytyminen: Syöpäsairauteni periytyvyydestä. Vanhimmalla tytöllä (3) myös kyseinen syöpä ja riski jokaisen syntyvän lapsen kohdalla 50 %. Oman tytön terveydestä. Tyttö on kyllä terve, mutta välillä mietityttää, voiko tyttöni sairastua helpommin esim. leukemiaan, koska minulla on se ollut. Tietoa taudin periytymisestä ei minulla liiemmin ole, mutta olen kuullut, että suvussani leukemiaa on esiintynyt. Syöpähoitojen sivuvaikutukset: Vaikuttaako annetut hoidot muiden sairauksien ilmenemiseen eli onko riski suuri, että sairastuu muuhun sairauteen tai terveydentila heikkenee? Sairastelen edelleen erittäin paljon (ainakin viisi flunssaa vuodessa) Olen sairastellut näin paljon siitä lähtien kun syöpähoitoni päättyivät. Lääkärit eivät sano asiaan mitään, eivät yhtään mitään. Olisin kiitollinen jos saisin hieman informaatiota (mikäli sitä ylipäätään on saatavissa), kuinka tavallista tämä on, parantuuko vastuskyky vuosien mittaan jne. 15
Kyky saada omia lapsia: Aivan viime aikoina on lapsettomuus kysymys ollut pinnalla, Sain MOPP- hoitoja, joten tiesin että hedelmöitys kyky voi heikentyä, tällä hetkellä tiedän tutkimusten perusteella, että en voi saada omia lapsia. Asia on vaikeampi vaimolle kuin minulle mutta se heijastuu sitä kautta omaan elämäänikin tietysti, uudella tavalla kylläkin. Tutkitutin asiaa varsinaisesti ensi kerran keväällä 2006 ihan viime viikolla asia on lopullisesti varmistunut. Yhteiskunnan tulisi minunlaisissa tapauksissa kustantaa edes tutkimus, mutta muuten en ole oikeastaan huolissani mistään, jopa elämän päättymisen suhteen, koen olevani sujut kun se joskus koittaa, päivä kerrallaan. Syövän uusiutuminen: Mahdollinen syövän uusiutuminen. En uskalla käyttää e-pillereitä tai muita hormonitoimintaan vaikuttavia ehkäisyjä, koska pelkään niiden edesauttavan syövän puhkeamista. Että en voi toimia/suhtautua asiaan normaalisti. En halua myöskään lapsia, yhtenä syynä on pelko oman sairauden periytymisestä. Rintasyöpä, (olen saanut sädehoitoa rintakehän alueelle). 16
Parasta elämässäsi? Myös se että on terve ja vihdoinkin voi nauttia elämästä ja elää täysillä. Olen myös onnellinen siitä että terveyteni on hyvä ja olen parantunut sairaudestani. Koen olevani terveempi kuin koskaan aikaisemmin, voin tehdä ja harrastaa asioita, ilman että aikaisempi sairaus rajoittaisi. Liikunta on tärkeä kantava voima, tätä en haluaisi menettää. Syövästä selviytyminen antaa itsevarmuutta ja uskoa tulevista haasteista selviämiseen, monesta vaikeastakin asiasta on sen avulla selvinnyt. Toisaalta pienet asiatkin tekevät onnelliseksi. Mahdollisuus elää täysipainoista elämää lapsuuden sairastelusta huolimatta. Yleisesti elämä sujuu paljon paremmin kuin vuosi sitten. Vaikka tunteet ja ajatukset vetää vuoristorataa. Elämä tuntuu maistuvan pitkästä aikaa hyvälle. Se että olen onnellinen ja sinut itseni kanssa. Osaan elää päivä kerrallaan enkä haluaisi miettiä liikaa tulevasta. 17
KIITOS mielenkiinnostanne! Kiinnostuitko? Haluatko lähdeluettelon? Otahan yhteyttä: susanna.mort@utu.fi 18