Järjestöt omaishoitajien tukena ja viestinviejinä Omaishoidon Maakuntapäivä Pia Järnstedt, aluekoordinaattori, Omaishoitajaliitto ry Kokkola 25.1.2018
Aluetyö 2018 70 paikallisyhdistystä, joista 34 perus- ja 36 hankeyhdistystä, yhteensä 46 hanketta + 2 Ay-avustusta (31 OmaisOivaa) Keskustoimisto Helsingissä Järjestöpäällikkö Merja Purhonen STEA:n ehdotus 2018 Alueelliset toimistot, aluevastaavat: 1. Pohjois-Suomi, Sari Havela 2. Itä-Suomi, Kuopio, Sirpa-Sari Borg 3. Länsi-Suomi, Tampere, Pia Järnstedt 7 hankeyhdistystä 15 18 9 hankeyhdistystä 4. Etelä-Suomi, Salo, Matti Mäkelä Lisäksi 15.1.2018 alkaen Vapaaehtoistoiminnan vastaava Marjo Lehtinen, aluetyö /OmaisOiva 50% Ilman hankerahoitusta toimiville yhdistyksille myönnetään toimintarahaa liitolta (Ak) hakemusten perusteella. 7 hankeyhdistystä 16 12 hankeyhdistystä 19 + 2 valtakunnallista yhdistystä, toisella hanke
Aluetyö vuonna 2018 Liiton aluetyön keskeisimmät tehtävät eivät ole muuttumassa, mutta sisältö, toimintakäytännöt ja painotukset voivat muuttua A = Omaishoitajayhdistysten tukeminen koulutus, tiedotus, materiaalit, ohjaus ja omaistoiminnan kehittäminen B = Paikallinen ja alueellinen vaikuttamistoiminta yhteistyö ja verkostotyö, aluetyön ja liiton seminaarit, tilaisuudet omaishoitajille ja sidosryhmille, katvealuetyö ja marginaaliryhmät Erityiskysymyksinä: Vaikuttaminen + verkostoyhteistyö Tunnistamaton omaishoito (vrt liiton teema) Vuonna 2018 yhteisenä teemanamme Näe, huomaa, kuule
Perustettu v. 2005 16 valtakunnallista sosiaali- ja terveysalan järjestöä, joita omaishoito yhdistää Verkostojärjestöissä jäseniä n. 240 000 Koordinaatio Omaishoitajaliitolla Verkoston tavoitteena on edistää omaishoidon kehittämistä, eri tahojen yhteistyötä sekä vaikuttaa eri tavoin omaishoidon parhaaksi. Aivoliitto ry Aivovammaliitto ry (hakenut jäsenyyttä) Autismi- ja Aspergerliitto ry Folkhälsans Förbund rf Ikäinstituutin säätiö sr Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Palvelusäätiö sr Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Mielenterveysomaisten keskusliitto -FinFami ry Muistiliitto ry Munuais- ja maksaliitto ry Neuroliitto ry (2017) Omaisena edelleen ry Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Suomen Parkinson-liitto ry Suomen Punainen Risti Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry
Alueelliset työryhmät Ruotsinkieliset ryhmät (Folkhälsan) Pohjois-Pohjanmaa (2017) Keski-Pohjanmaa (2017) Satakunta Lappi Kainuu Ylä-Savo Kuopion seutu Varkauden seutu Keski-Suomi Joensuun seutu Etelä-Savo Pirkanmaa Yhteistyötä ja asiantuntijuuden jakamista alueellisesti: koulutuksia, seminaareja, työkokouksia, tiedottamista, messuja, vertaisoppimista, kannanottoja, lausuntoja, aloitteita, tapahtumakalenteri, tapahtumia omaishoitajille, vierailuja, lehtijuttuja kasvokkain tutustumista Pääomaverkosto
www.monetkasvot.fi OMAISHOIDON MONET KASVOT -viestintäkampanja 2017 jolla nostetaan esiin omaishoidon laaja kirjo, kaikenikäiset omaishoitajat ja heidän erilaiset tilanteensa. Viesti esiin kuvien avulla, lyhyet tilannetta avaavat tarinat Omaishoitajan asiantuntijuus näkyviin ja vaikuttamaan Toteutetaan pääosin sähköisenä, lisänä painettavia kortteja ja julisteita Tiedottamisen ja vaikuttamisen työkalu jäsenjärjestöjen jaettavaksi nettisivuilla, sosiaalisessa mediassa, printtimediassa, seminaareissa ym 2018 näkymisen ja vaikuttamisen paikkoja mm. syksyn maakuntavaalit, SOTEuudistus, omaishoitajien terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen kysymykset kunnissa, järjestöjen toimintaedellytysten turvaaminen
Marjatta & Uolevi Marjatta, taideharrastaja, vaimo ja aviomiehensä omaishoitaja Olemme olleet yhdessä pitkään, ensi vuonna juhlimme 50-vuostishääpäiväämme. On syntynyt paljon yhteisiä muistoja. Nyt osa muistoista kuihtuu Uolevin Alzheimerin taudin edetessä. Se on raskas ajatus. Ennen koko seurakunnasta huolehtinut pappi on vähitellen sairauden edetessä muuttunut huolehdittavaksi. Uolevi ei itse tunnista sairautta vaan kokee olevansa terve ja tolpillaan. Todellisuus on toinen. Hän ei ole koskaan ollut mikään pehmeä pappi, mutta sairauden myötä hänestä on tullut lempeämpi. Mielestäni uudet piirteet sopivat Uoleville. Välillä tulevaisuus kuitenkin pelottaa: miten sairaus etenee ja miten jaksan huolehtia hänestä? Puolisona - omaishoitajana omaishoito usein itsestään selvä osa arkea parisuhde muuttuu; vastuunjako, kumppanuus yhteen hitsautuminen voi jopa vaikeuttaa avun vastaanottamista hoidettava läheinen: vaivaksi olemisen ja hyödyttömyyden tunteita, jätetyksi tulemisen pelkoa
Marie & Marianne Marie, kulttuuriharrastaja, tytär ja äitinsä omaishoitaja Äiti sairastui, kun olin 16-vuotias. Oireet tulivat vähitellen, vaihe vaiheelta. Lääkäri huomasi ensin tärinän vasemmalla puolella, tarkemmissa tutkimuksissa neurologi vahvisti diagnoosin Parkinsonin taudiksi. Aluksi tauti ei vaikuttanut pahalta. Äiti pärjäsi hyvin yksin. Tauti kuitenkin etenee, ja oireita tulee koko ajan lisää. Olen vasta viimeisen kahden vuoden aikana ymmärtänyt, millaisesta taudista on kyse ja mitä kaikkea se tuo mukanaan. Äiti asuu edelleen yksin, mutta olen arjessa apuna. Olen äitini omaishoitaja, vaikka en koe itseäni hoitajaksi. Teemme äidin kanssa yhdessä asioita kuten aiemminkin. Yhteiset kävelylenkit lapsuuteni maisemissa Kaivopuistossa ovat meille tärkeitä. Näissä samoissa paikoissa äiti avusti minua pienenä ja nyt minä avustan äitiä. Aikuisena lapsena omaishoitajana vastavuoroisuus; halu hoitaa vuorostaan, kiitollisuus, kiitollisuudenvelka? roolien kääntyminen sukupolvien yhdessäolo; haaste ja rikkaus samanaikainen hoitovelvoite omiin lapsiin ja omiin vanhempiin työn ja omaishoidon yhteensovittaminen etäomaishoito
Perhe Laitinen Kai, keittiöpäällikkö, isä ja lapsensa omaishoitaja Joonatanin ensimmäinen epilepsiakohtaus tuli vaimon syntymäpäivämatkalla Tallinnassa. Pian kohtauksia tuli lisää ja toistuvasti. Epilepsiakohtauksia tutkittiin ja samalla lääkäri löysi kromosomipoikkeaman. Isänä, äitinä - omaishoitajana Joonatan tarvitsee jatkuvaa läsnäoloa ja tukea. Se vaatii perheeltä paljon. Erityislapsen perheessä muut sisarukset joustavat, jäävät väistämättä vähemmälle huomiolle. Joonatan on nyt seitsemän eikä ole nukkunut yhtään yötä yksin. Parisuhteelle se on haastavaa. Vertaistuesta on ollut meille suuri apu. Se on auttanut ymmärtämään Joonatanin sairauden etenemistä ja eri oireita. Tulevaisuuden suunnittelu on kuitenkin vaikeaa. Perheenä kuljemme eteenpäin päivän kerrallaan. Omaishoito usein itsestään selvä osa arkea Ansiotyö ja omaishoito Omaishoito elämän mittainen tehtävä - nuoren itsenäistyminen? Perhe-elämän säilyttäminen; puolisoiden välinen suhde, sisarukset
Marjatta, Leena & Helga Me ollaan Helgan omaishoitajia ja sukulaistyttöjä. Toinen Helgan tytär, toinen sisko. Samaa ikäluokkaa ja yhtä elämäniloisia. Helgalle on iän myötä tullut kaikenlaista vaivaa, mutta mieli on pysynyt virkeänä. Vuosi on välillä kysyttäessä 1945 tai 1947, mutta ei sillä niin väliä. Huumori on meidän voimavaramme. Ei elämä ole niin vakavaa, se on hyvä välillä vähän nauraa.
Sami & Mohamed Sami, koulunkäyntiavustaja, isä ja poikansa omaishoitaja Mohamed sai syntyessään kaksi viikkoa elinaikaa. Diagnoosi oli järkytys, lääkärit eivät nähneet tilanteessa toivoa. Pieni poika kuitenkin taisteli ja selviytyi ensimmäisistä kuukausista, ensimmäisistä vuosista. Olimme onnellisia. Elämä Irakissa oli kuitenkin vaikeaa, jopa vaarallista. En tee asioita Mohamedin puolesta, vaan teemme niitä yhdessä. On tärkeää elää tässä hetkessä. Elämä ei mene aina vain ylöspäin, välillä mennään myös alaspäin. Sanon aina kaikille, että onneksi olemme nyt Suomessa. Täällä on hyvä olla.
Annika ja Janika Opiskelijoita, tyttäriä ja äitinsä omaishoitajia Me tiedettiin jo lapsina, että meidän perhe on erilainen. Äiti ei ollut kuten muut äidit. Välillä meiltä kyllä kysyttiin kotitilanteesta, mutta me ei koskaan sanottu mitään. Oli yhteinen sopimus, että koskaan ei kerrota kenellekään. Oltiin tosi lojaaleja. Puhumisesta on ollut meille paljon apua. Se on auttanut tilanteen käsittelyssä ja hyväksymisessä. Olisi ollut tärkeää, että meillä olisi ollut lapsena joku luotettava aikuinen. Näin ei kuitenkaan ollut, ja nyt käsitellään aikuisina näitä juttuja.
Toimintasuunnitelman pääkohtia vuonna 2018 Yleistä: Toimintavuonna aloitetaan verkoston toimintarakenteen uudistaminen Uudistetaan sääntöjä ja kehitetään toimintatapaa verkostomaisempaan ja jäseniä osallistavampaan suuntaan Toimintaa suunnataan aikaisempaa enemmän alueelliseen toimintaan sekä kansainväliseen yhteistyöhön Koordinaattori 50% Toiminta: Verkoston järjestöjohdon tapaaminen helmikuussa Kaksi vuosittaisista jäsenistön tapaamista, foorumia, joista toisen yhteydessä seminaari tai kummankin yhteydessä pienempi seminaari tai vastaava Koordinaattorin kanssa yhteistyötä tekevä työryhmä, enintään 4 kokousta Verkostoviestijätapaaminen Omaishoidon Maakuntapäivät useissa maakunnissa, vaikuttamis- ja verkostotyöhön uudella maakuntatasolla; avoin kaikille verkostojärjestöjen toimijoille, alueellisille työryhmille Kansainvälinen yhteistyö, Eurocarers ja Euroopan parlamentin omaishoidon intressiryhmä
Suo VUOSIKELLO 2018 www.monetkasvot.fi koko vuosi Työvaliokunnan kokoukset max 4 26.2. Verkoston esittely AlueAvainkoulutuksessa, Oulu 6.11. Kysely Jäsenjärjestöjen puheenjohtajien ja toiminnanjohtajien tapaaminen 12.2. Verkoston syyskokous ja valtakunnallinen seminaari 17.10. Toimintakertomus 2017 Verkoston kevätkokous 20.3. Avustushakemus Toimintasuunnitelma 2018 Verkoston esittely AlueAvainkoulutuksessa, Joensuu 10.4. Viestintävastaavien työkokous Helsinki 30.8. Alueryhmissä vierailut 1-2 Koordinaattorin vierailut jäsenjärjestöjen tapahtumissa mahdollisuuksien mukaan Eurocarers vuosikokous