Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Institutet för hälsa och välfärd National Institute for Health and Welfare

Transkriptio

1 1(22) Koodistopalvelun johtoryhmän kokous Aika: Maanantai klo Paikka: THL Kokoushuone Metodi 1 ja Metodi 2, Mannerheimintie 166, Helsinki Osoitteet: Videoneuvottelu virtuaalihuone 4 Osallistujat: pj Hämäläinen Päivi THL Läsnä varapj Kärki Jarmo THL Läsnä Eronen Marianne Kela Läsnä varajäsen Helminen Sari Kela Poissa Haapamäki Elise Helsingin kaupunki, tietohallinto Poissa varajäsen Honni Sirpa Helsingin kaupunki, tietohallinto Poissa Hartikainen Kauko Suomen Kuntaliitto Läsnä varajäsen Savolainen Tuija Suomen Kuntaliitto Poissa Heikkinen Jani VM Poissa varajäsen Oikarinen Tommi VM Poissa Häkkinen Pirjo THL Tietopalvelut-osasto Läsnä varajäsen Forsell Martta THL Tietopalvelut-osasto Poissa Junttila Kristiina HUS Hoitotyö Poissa varajäsen Vinkanharju Anne HUS Hoitotyö Poissa Kantola Christian VSSHP Poissa varajäsen Räsänen Maija VSSHP Poissa Kaskinen Timo HL7 Finland Läsnä varajäsen Mykkänen Juha HL7 Finland Poissa Koskinen Seppo THL Terveys-osasto Poissa

2 2(22) varajäsen Koponen Päivikki THL Terveys-osasto Poissa Kuusisto-Niemi Sirpa Itä-Suomen yliopisto Poissa Kälviä Minna Eksote, sosiaalityö Poissa varajäsen Marttinen Paula Eksote, sosiaalityö Poissa Leinonen Kirsiliina Helsingin kaupunki, terv.huolto Läsnä varajäsen Kallio Leea Helsingin kaupunki, terv.huolto Poissa Mäkelä Matti THL Hyvinvointiosasto Läsnä Nylander Olli Valvira Läsnä varajäsen Toivainen Hanna Valvira Poissa Siponen Tiina PSSHP etänä Toivola Kari Kela, Kanta-palvelut Läsnä varajäsen Lindgren Marina Kela, Kanta-palvelut Poissa Konttinen Riitta THL OPER Läsnä varajäsen Rötsä Maarit THL OPER Poissa Virtanen Martti Nordic Casemix Centre Läsnä varajäsen Lukander Maisa Nordic Casemix Centre Poissa Witick Tanja Kokkolan sosiaali- ja terveystoimi Poissa varajäsen Andtbacka Marjo Kokkolan sosiaali- ja terveystoimi Poissa Väänänen Anne Tilastokeskus Läsnä varajäsen Ylönen Saija Tilastokeskus Poissa KOODISTOPALVELUTIIMI Ailio Erja Eerola Johanna Härkönen Mikko Kalliokuusi Virpi Poissa Läsnä Poissa Läsnä

3 3(22) Lehikoinen Tero Lehtonen Jari Peltonen Veli-Pekka Läsnä Poissa Läsnä Jäsen Organisaatio Läsnä Esittelijät: - Asiakohta 5: Nea Malila, Tytti Sarkeala, Sirpa Heinävaara, Heidi Tjukanov ja Kaius Perttilä, Suomen syöpärekisteri - Asiakohta 6: Mika Kuivamäki, Valvira - Asiakohta 8: Seppo Turunen, THL Kokouksen päätökset: 5. Suomen Syöpärekisterin vastuulla olevat lomakerakenteet: SSR/Lomake - Kliininen ilmoitus, SSR/Lomake - Laboratorioilmoitus, SSR/Lomake - Kohdunkaulansyövän seulontailmoitus, SSR/Lomake - Rintasyövän seulontailmoitus Syöpärekisterin tietosisällöt ja luokitukset Päätös: Kolme tietosisältöä hyväksytään. Mandatoidaan koodistopalvelun ja Oper-yksilön asiantuntijat yhteistyössä auttamaan niiden muuttamisessa koodistopalvelinmuotoon. WHO:n levinneisyyskoodistolla on oltava WHO:n lupa sähköiseen jakeluun, ennen kuin se voidaan ladata koodistopalvelimelle. Valtakunnalliset syöpäseulontojen tietomallit Päätös: Geneerinen tietomalli seulontatutkimuksille hyväksytään. Mandatoidaan koodistopalvelun ja Oper-yksikön asiantuntijat yhteistyössä auttamaan sen muuttamisessa koodistopalvelinmuotoon. Tarkistetaan valmisteluvaiheessa ilmoittajan tietosuoja (henkilön tunnistaminen) sekä tietomallin yhteensopivuus kuva-arkiston määrittelyjen kanssa. 6. Avattavaksi ja mahdollisesti hyväksyttäväksi Valvira - Palveluala Päätös: Päivitys voidaan tehdä (tehdään numeromuotoiset koodit näkyviksi myös ihmisluettavaan muotoon). Seurataan sote-uudistuksen tilannetta: jos sote-uudistus etenee aikataulussa, asia tulee sote-uudistuksen myötä uuteen kehitysvaiheeseen.

4 4(22) 8. Hyväksyttäväksi suun terveydenhuollon oikomishoidossa käytettävät tietorakenteet Päätös: Oikomishoidon tietosisältö hyväksytään ja se voidaan viedä eteenpäin koodistopalveluprosessissa. Luokitukset STH - STH36 Hampaiston kehitysvaihe, THL - Pituuskasvun vaihe, STH - STH37 Oikomiskojeet ja STH - STH38 Oikomishoidon tarve hyväksytään, mutta huomioidaan että THL - Pituuskasvun vaihe luokituksen jatkokehittämisessä varmistetaan yhteistyö lastenneuvolan ja kouluterveydenhuollon tietosisältöjen määrittelyssä, sekä STH - STH37 Oikomiskojeet -luokituksessa tarkistetaan yhtenevyys kansainvälisten laitteiden kanssa, jotta voidaan arvioida onko tulevaisuudessa mäppäystarvetta. 1. Kokouksen avaaminen Puheenjohtaja avasi kokouksen klo Osallistujat Todettiin osallistujat. 3. Edellisen pöytäkirjan hyväksyminen Hyväksyttiin edellisen kokouksen pöytäkirja. Pöytäkirja voidaan julkaista thl.fi-verkkosivuilla. 4. Asialistan hyväksyminen kokouksen työjärjestykseksi Hyväksyttiin asialista. 5. Suomen Syöpärekisterin vastuulla olevat lomakerakenteet: SSR/Lomake - Kliininen ilmoitus, SSR/Lomake - Laboratorioilmoitus, SSR/Lomake - Kohdunkaulansyövän seulontailmoitus, SSR/Lomake - Rintasyövän seulontailmoitus (avattu hankevalmisteluun , hyväksytty ) a. Syöpärekisterin johtaja professori Nea Marila esitteli valmistellut syöpärekisterin tietosisällöt ja luokitukset. Valtakunnallista syöpärekisteröintiä on ylläpitänyt Suomen Syöpäyhdistys vuodesta 1953 lähtien Tietomallit on laadittu erikseen patologian ilmoituksia, kliinisiä ilmoituksia ja hoitoilmoituksia koskien Omistaja on Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tekninen ylläpitäjä on Suomen Syöpäyhdistys ry, Suomen Syöpärekisteri Mallien laatimisessa on konsultoitu seuraavia osapuolia:

5 5(22) Kansainväliset syöpärekisteriöintiä koskevat ohjeet ja määräykset Kansainväliset rekisteröintiluokitukset (ICDO-3 ohjeet ja luokitus, WHO syöpäkohtaiset ns. siniset kirjat) Kansallisesti patologit ja hematologit (kokoukset, esitykset, henkilökohtaiset kontaktit, tutkimusyhteistyö, koodistojen selvitystyö) Kliiniset toimijat, erityisesti onkologit ja ne erikoisalat joissa syöpäkirurgiaa tehdään (kokoukset, tutkimusyhteistyö, palvelutoiminta) Koodiston sisältö on kuvattu Excel-muotoisissa tiedostoissa (3 kpl): Syopailmoitus_patologia, syopailmoitus_kliininen ja syopailmoitus_hoitotiedot. Esityksessä on suomenkielinen versio, sen käännösaikataulu ruotsiksi on kevään 2017 kuluessa. Suomen Syöpärekisteri (Suomen Syöpäyhdistys ry) vastaa kuvauksen ylläpidosta Kuvaus päivitetään tarvittaessa (päivityssykli = 8) Tietomallien (3 kpl) kuvaukset ovat liitteenä (eivät koodistopalvelumuotoisena) Käytettävyysarvio tehty pilottina QPATI-järjestelmää käyttävien patologian laboratorioiden kanssa Kliinisen ja hoitoilmoituksen käytettävyyttä pilotoidaan parhaillaan verkkopohjaisen käyttöliittymän avulla Suomen Syöpärekisteri (Suomen Syöpäyhdistys ry) varaa tietomallien immateriaalioikeudet ja luovuttaa käyttöoikeudet patologian laboratoriolle ja muille ilmoittajille Elinkaaren hallintasuunnitelma (liitteenä) Vastauksia vuonna 2013 koodistopalvelun johtoryhmän kokouksessa esitettyihin kysymyksiin: Kliininen ilmoitus: on nyt jaettu kolmeen erilliseen osioon eli 1. perusilmoitus, kliininen syöpäilmoitus 2. hoitoilmoitus (voi tulla useita per tapaus ja pitkän ajan kuluessa) 3. seurantailmoitus (ei vielä määritelty) esimerkiksi elämänlaadun mittaamista varten Laboratorioilmoitus: nimetty patologian ilmoitukseksi. Aiempaa sisältöä selkeytetty erityisesti päivämäärien ja tekstisisällön suhteen sekä pyydetty myös koodattu tieto koodeina (vanha SNOMED) Paperinen kliininen ilmoitus on päivitetty vastaamaan uutta ilmoitussisältöä ja paperinen laboratorioilmoitus poistettu Vanhasta ilmoituksesta karsittu turhia kenttiä (esim. ammatti, aiemmat syövät) Ilmoittajaorganisaatiot pyritään identifioimaan joko OID tai TOPI koodien avulla Ilmoittaja kirjautuu ja nimen lisäksi tunniste (Valvira, SV, hetu) Levinneisyyskoodit kv käytäntöjen mukaiset, oma koodisto poistetaan Syövän hoitokoodeina jatkossa Toimenpidekoodit, oma koodisto poistetaan Syövän toteamistapa päivitetään vastaamaan kv ohjetta + tarpeelliset kansalliset lisäykset Useita ilmoituksia saa ja on hyväkin tulla per tapaus rekisterissä koodataan jokainen syöpä ja arvioidaan onko uusi, vanha vai poistettava Valmistelijat ehdottavat, että johtoryhmä hyväksyy valtakunnallisten syöpäilmoitusten tietomallien julkaisemisen koodistopalvelimella. Tarvittaessa tehdään jatkovalmisteluja koodistopalvelutoiminnan jatkokäsittelyä varten. b. Käydyssä keskustelussa syöpärekisterin tietosisällöistä ja luokituksista esitettiin seuraavia kysymyksiä ja kannanottoja sekä annettiin seuraavaa lisätietoa:

6 6(22) Keskusteltiin esityksestä. Syöpärekisterin tietorakenteet esiteltiin koodistopalvelun johtoryhmässä vuonna Vuoden 2013 jälkeen on siirrytty tekemään rekisterien tietorakenteet tietosisältömuotoisina, ei lomakkeina. Excel-tiedostot tulee muokata koodistopalvelinmuotoon koodistopalvelimelle vientiä varten. Tietorakenteiden koodistopalvelinmuotoon muuttaminen tapahtuu yhteistyössä THL:n kanssa, koska valmistelijat tarvitsevat apua tietorakennemuokkauksessa. Todettiin, että valmistelijoiden on oltava aktiivisia koodistopalvelinmuodon edistämisessä. Mikko Härkösen lisäksi asiaan liittyvät viestit lähetetään myös Riitta Konttiselle Todettiin, että on hyvä että omista koodeista on siirrytty esim. Hilmo-koodistojen käyttöön, ja tehdyt korjaukset vaikuttavat hyvältä. Koodistopalvelimelta luokituksia voidaan hyödyntää myös muihin tarkoituksiin. Seurantailmoitus on vielä kehittämisasteella. Kehittämiseen menee muutama vuosi. Keskusteltiin levinneisyyskoodeista ja siitä, ovatko koodit erilaiset vai menevätkö ne vanhan koodiston päivityksenä. Todettiin, että koodisto on sen verran erilainen, että koodisto pitää avata ja hyväksyä uutena koodistona, on tarve tuoda uutena koodistoversiona kp-ryhmän käsittelyyn, ja lopettaa vanhan koodistoversion käyttö. Todettiin, että ilmoittajan kirjautumisesta ja tunnisteesta kannattaa keskustella valmistelun yhteydessä. ilmoittajan tietosuojan vuoksi on mietitty mitä tietoja ilmoittajasta voidaan antaa. Jos käytetään ammattivarmennetta, se on yksiselitteinen eikä siitä aiheudu tietosuojaongelmaa. Henkilötunnus on ongelmallinen, koska se liittyy henkilöön yksilönä. Myös SV-numerolla on eri käyttötarkoitus. Valmistelussa kannattaa tarkistaa miten asia on ratkaistu muissa tietosisällöissä. Keskusteltiin näytteen tunnisteesta: onko biopankkitoiminnan kanssa ollut yhteistyötä. Tiedossa ei ole, menevätkö näytteet samalla tunnisteella biopankissa vai annetaanko siellä uusi tunniste. Keskusteltiin oikeudesta julkaista WHO/UICC:n levinneisyyskoodisto koodistopalvelimella. Koodisto pohjautuu UICC:n kirjoihin, jotka ovat WHO:n julkaisemia. Valmistelijat tarkistavat, kenen omistama (copyright) koodisto on ja varmistavat käyttöoikeudet sekä WHO:lta että UICC:lta. Myös luokituksen virallinen nimi pitää varmistaa ennen julkaisemista.. Hyväksytään tietosisällöt koodistopalvelimelle sillä ehdolla, että kun itse tietosisällöt eivät olleet kokousmateriaaleissa yhteiskannassa ennen kokousta (mutta ne lisättiin sinne kokouksen aikana), tietosisältöjen hyväksyminen vahvistetaan pöytäkirjan vahvistaminen yhteydessä. Jos valmistelijat tahtovat antaa kommentteja tietosisältöihin ennen pöytäkirjan hyväksymistä, kommentit voidaan laittaa jälkitäydennyksenä pöytäkirjaan. Päätös: Kolme tietosisältöä hyväksytään. Mandatoidaan koodistopalvelun ja Oper-yksilön asiantuntijat yhteistyössä auttamaan niiden muuttamisessa koodistopalvelinmuotoon. WHO:n/UICC:n levinneisyyskoodistolla on oltava WHO:n ja UICC:n lupa sähköiseen jakeluun, ennen kuin se voidaan ladata koodistopalvelimelle.

7 7(22) c. Syöpärekisterin seulontajohtaja FT Tytti Sarkeala esitteli valtakunnallisen syöpäseulontojen tietomallin. Omistajana toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Tekninen ylläpitäjä on Suomen Syöpäyhdistys ry, Suomen Syöpärekisteri. Laatimisessa on konsultoitu seuraavia osapuolia: Radiologiyhdistys (pj Tarja Rissanen) Kolposkopiayhdistys (pj Pekka Nieminen) Seulontalaboratoriot ja yksiköt (jatkuva yhteydenpito) Säteilyturvakeskus (Paula Toroi) Koodiston sisältö on kuvattu kokonaisuudessaan Excel-muotoisessa tiedostoissa Valtakunnallisten syöpäseulontojen tietomalli.xlsx ja Valtakunnallisten syöpäseulontojen tietomalli_parametristö.xlsx Tietomallin mallinnus on liitteenä (ei koodistopalvelinmuotoisena). Nykyinen tietomalli on hierarkkinen ja geneerinen: Mahdollistaa luotettavan seurannan kutsusta testiin, jatkotutkimuksiin ja hoitotoimenpiteisiin Tukee joustavasti reaalimaailmaa; henkilöllä voi esimerkiksi olla useita tapahtumaketjuja seulontavuoden aikana Malliin voi liittää uusia seulontamuotoja sekä seulontaohjelman ulkopuolisia testi- ja jatkotutkimustietoja Henkilöstöä ja organisaatioita voi tunnistaa aiempaa paremmin (esim. Valviran rekisterinumero, OID) Tietomallin prosessikuvaus:

8 8(22) Käytettävyysarvio on tehty seulontatoimijan kanssa Suomen Syöpärekisteri (Suomen Syöpäyhdistys ry) varaa tietomallin kuvauksen immateriaalioikeudet ja luovuttaa käyttöoikeuden seulontalaboratorioille ja muille toimijoille Alustava elinkaaren hallintasuunnitelma on liitteenä Suomen Syöpärekisteri (Suomen Syöpäyhdistys ry) vastaa tietomallikuvauksen ylläpidosta Kuvaus päivitetään tarvittaessa Tietomallin ruotsinnos toteutetaan keväällä 2017 Valmistelijat ehdottavat, että valtakunnallisten syöpäseulontojen tietomallin kehittämistä jatketaan yhteistyössä THL:n kanssa siten, että malli julkaistaan koodistopalvelimella vuoden 2017 aikana. d. Käydyssä keskustelussa valtakunnallisen syöpäseulontojen tietomallista esitettiin seuraavia kysymyksiä ja kannanottoja sekä annettiin seuraavaa lisätietoa: Todettiin, että kuva-aineistojen arkistointiprojekti on parhaillaan menossa Kelan kanssa ja tietosisältöjä on määritelty. On varmistettava että rakenteet ovat samanlaisia kuva-aineistojen arkistointiprojektissa ja syöpäseulonnoissa (koskee erityisesti mammografiakuvan arkistointia). Syöpäseulontojen rakenteet on tehty yhteistyössä STUKin kanssa ja rakenne on ollut sama silloisessa valmistelussa. Mammografiakuvien kooditus on ollut vuosikymmeniä sama. Mammografiakuvien lausuntoa ei ole kuva-aineistojen arkistointiprojektissa rakenteistettu uudella tavalla, kuva-arkiston kuvien viennissä ollaan vasta ensimmäisessä vaiheessa. Tällä hetkellä on tärkeää, että tehdään keskenään yhteentoimivia ratkaisuja. On tärkeä huomioida mahdollisuus siihen, että seulontaprosessin tiedot ovat hyödynnettävissä potilaskertomuksessa.

9 9(22) Päätös: Syöpäseulontojen geneerinen tietomalli hyväksytään. Mandatoidaan koodistopalvelun ja Operyksikön asiantuntijat yhteistyössä auttamaan sen muuttamisessa koodistopalvelinmuotoon. Huomioidaan valmisteluvaiheessa ilmoittajan tietosuoja (henkilön tunnistaminen) sekä tietomallin yhteensopivuus Kanta-palveluissa vaadittavien kuva-aineistojen määritysten kanssa. 6. Avattavaksi hankevalmisteluun ja mahdollisesti hyväksyttäväksi Valvira - Palveluala a. Järjestelmäasiantuntija Mika Kuivamäki Valvirasta esitti julkaistavaksi koodistopalvelimella SOTE-organisaatiorekisteriin liittyvän Valvira - Palveluala -luokituksen. Tarkoituksena on julkaista yksityisten sote-palvelujen tuottajien palvelualakoodistot koodistopalvelussa. SOTE-organisaatiorekisteriin julkaistaan jo nyt palvelualat numerokoodeina. Palvelualakoodiston julkaisulla on tarkoitus saattaa SOTE-organisaatiorekisterissä olevat palvelualat tulkittaviksi selväkielisinä koodiston avulla ja sen myötä laajemmin käyttöönotettaviksi. Koodistoa käyttää mm. PSOP. Koodiston toteutus ja rahoitus tapahtuu Valviran ja THL:n toimesta. Ylläpito tehdään vastaavalla tavalla kuin Valverin tietojen siirto SOTE-organisaatiorekisteriin. Ylläpitomalli tarkentuu toteutuksen myötä. Ei vaadi yhtä tiheää päivityssykliä. Valmistelija esitti, että Koodistopalvelun johtoryhmä hyväksyy koodiston valmistelun/toteuttamisen. Tavoitteena on saada koodisto julkaistua vuoden loppuun mennessä. Mika Kuivamäki esitteli luokituksen. Yksityisten palvelujen tuottajien palvelualat ovat jo numeromuotoisina käytössä SOTE-organisaatiorekisterissä, nyt halutaan julkaista palvelualakoodisto sanallisena kone- ja ihmisluettavassa muodossa. Halutaan lupa julkaista koodistopalveluun Valviran palveluala-koodisto. Kyse on uudesta koodistosta. b. Käydyssä keskustelussa esitettiin seuraavia kysymyksiä ja kannanottoja sekä annettiin seuraavaa lisätietoa: Sote-organisaatiorekisterissä oleva palvelualatieto ei välttämättä ole sama tapa kuvata palveluja kuin muissa yhteyksissä. Heräsi kysymys siitä, miten saadaan pidettyä harmoniassa kaikki eri palvelualaluokitukset ja tiedot. Olisi hyvä tehdä jonkinlaista mäppäystä tai suhdeanalyysiä eri luokitusten välillä. Kun selväkieliset nimet tulevat näkyviin, paljastuu se, että palvelualatiedot eivät välttämättä vastaa tuottajien todellista palvelualaa. Keskusteltiin käytetystä terminologiasta; turvakoti on paikka, ei palvelu, ja varhaiskasvatus ei ole enää sosiaalihuoltoa. Yksityisillä tuottajilla ja Hilmossa pitäisi olla sama termi käytössä. Excelissä on käytössä myös vanhoja erikoisaloja ja luokitus on epälooginen; on vaikea hahmottaa mistä tietyt asiat ovat aikoinaan tulleet luokitukseen.

10 10(22) Valmistelija totesi palvelualaluokituksia olevan paljon ja eri näkökulmista, ja tässä on kyseessä luvissa käytettävästä luokituksesta. Käytettävistä palveluista on esim. THL:lla olemassa useita luokituksia, jotka eivät täysin vastaa Valviran lupahallinnossa käytössä olevia palvelualoja. Luokitus sisältää palveluita joita ei enää tarjota eikä niihin enää anneta lupia, mutta kyseisiä palveluita joihin on esim. vuosikymmeniä sitten myönnetty lupa, ei voi poistaa luokituksesta, koska lupa on edelleen voimassa. Keskustelun päätteeksi todettiin, että uudessa sote-mallissa myös julkiset organisaatiot rekisteröidään ja tällöin palvelualakoodistoa joudutaan todennäköisesti muokkaamaan ja ottamaan paremmin huomioon julkisten palvelujen tuottajien tarjoamat palvelut. Siinä valossa puolletaan palvelualojen näkyväksi tekoa, jotta organisaatiot näkevät mihin toimiluvat ovat olemassa. Päätös: Luokitus hyväksytään. Luokituksen viimeistely tehdään yhteistyössä kp-ryhmän kanssa, jotta saadaan luokituksen rakenne koodistopalvelinmuotoon. Seurataan sote-uudistuksen tilannetta: jos sote-uudistus etenee aikataulussa, asia tulee sote-uudistuksen myötä uuteen kehitysvaiheeseen. 7. Tiedoksi Kansallinen lomakepalvelu a. Kehittämispäällikkö Riitta Konttinen THL:stä esitteli johtoryhmälle Kansallisen lomakepalvelun b. esitys c. Keskusteltiin vaiheistusasetuksen mukaisista todistuksista ja lausunnoista. Power Point -esityksessä luetellut tietorakenteet ovat jo koodistopalvelimella. Listalta puuttuu mielenterveyslain mukainen M3, joka on tietosuojasyystä ongelmallinen. Todettiin, että toimintaprosessin miettiminen ja läpikäynti on tärkeää, jotta ei aiheudu tarpeetonta moneen kertaan kirjaamista. Kansallinen lomakepalvelu sisältää mahdollisuuksia helpottaa työtä. 8. Hyväksyttäväksi suun terveydenhuollon oikomishoidossa käytettävät tietorakenteet (avattu hankevalmisteluun ) a. Asiantuntijalääkäri Seppo Turunen THL:stä esitti hyväksyttäväksi suun terveydenhuollossa käytettävät tietorakenteet: tietosisältö STH07 Oikomishoito ja seuraavat luokitukset: STH - STH36 Hampaiston kehitysvaihe, THL - Pituuskasvun vaihe, STH - STH37 Oikomiskojeet ja STH - STH38 Oikomishoidon tarve.

11 11(22) Suun th:n tietosisältöjen vaiheistamissuunnitelma: THL/Tietosisältö STH07 Oikomishoito sisältyy Kanta-julkaisuun Sisältää oikomishoidon suunnitteluun ja toteutukseen liittyvää tietoa Esitiedot, hoidon aloitus ja lopetus, kefalometrinen analyysi Oikomishoidon suunnittelussa hyödynnetään myös tietosisältöä STH03 (purentastatus) STH STH36 Hampaiston kehitysvaihe Tietoa käytetään hoidon suunnittelussa ja ajoituksessa Hampaiston kehitys voidaan karkeasti jakaa kolmeen vaiheeseen. Kojehoito ajoitetaan useimmin toiseen vaihduntavaiheeseen Pysyvien hampaiden puhkeamista voidaan hyödyntää hoidossa. THL Pituuskasvun vaihe

12 12(22) Kasvun hyödyntäminen oikomishoidossa Erityisesti luustollisten virhepurentojen hoidossa (esim. pieni yläleuka) Hoito pyritään ajoittamaan ns. kasvuspurttiin Voidaan arvioida esim. ranne-rtg-kuvan perusteella STH STH37 Oikomiskojeet Kojeet jaetaan irto- ja kiinteisiin kojeisiin Mahdollistaa kojetyypin rakenteisen kirjaamisen (ei tule kuvatuksi suun terveydenhuollon toimenpideluokituksen kautta) STH STH38 Oikomishoidon tarve Luokitus sisältyy STM:n kiireettömän hoidon perusteisiin Käyttö on vakiintunut oikomishoidon tarpeen kirjaamisessa Ohjaa kansallisesti yhtenäistä hoitoon pääsyä b. Käydyssä keskustelussa esitettiin seuraavia kysymyksiä ja kannanottoja sekä annettiin seuraavaa lisätietoa: Suun terveydenhuollossa on aikaisemmin määritelty kuusi eri tietosisältöä (STH01 Hampaiston nykytila, STH02 Suuremmat kuin yhden hampaan proteettiset rakenteet, STH03 Purentastatus, STH04 Pehmytja kovakudosten havainnot, STH05 Suun terveydenhuollon indeksit ja mittaukset, STH06 Suun terveydenhuollon esitiedot ja omahoito). ICD-10 on STH07 taustalla luokituksena. Keskustelussa todettiin, että tietosisältö sisältää sekä toimenpiteitä, löydöksiä että diagnostisia asioita. Ongelmallista saattaa olla, että nyt on syntymässä kansallinen oma tietosisältö suun terveydenhuollon toimintaa varten (saattaa aiheuttaa ongelmia jatkossa). Todettiin, että suun terveydenhuollossa on olemassa pitkät perinteet rakenteisessa kirjaamisessa ja että on hyvä, että suun terveydenhuollon tietosisällöt ovat olemassa kansallisella tasolla. Kysyttiin, perustuvatko ne kansainvälisiin malleihin, esim. WHOn malleihin. Osan todettiin perustuvan kansainvälisiin malleihin, esim. löydökset perustuvat SNOMEDiin ja hampaiden numeroinnissa on taustalla kansainvälinen kirjaamistapa. Keskusteltiin luokituksesta THL Pituuskasvun vaihe ja kysyttiin, onko valmisteluvaiheessa konsultoitu lasten terveydenhuollon asiantuntijoita? Mikko Härkösen kautta on varmistettu lasten terveydenhuollon näkökulma. Luokituksen pohjana on kouluterveydenhuollon käyttämä luokitus. Todettiin, että määritelmät ovat väljiä, ja että käyttökokemusten myötä niitä voidaan tarkentaa. Kouluterveydenhuollon ja lastenneuvolan tietosisältöjen määritysten yhteydessä on mahdollista täydentää määritelmiä heidän näkökulmillaan.

13 13(22) Keskusteltiin luokituksesta STH STH37 Oikomiskojeet. Tällä hetkellä oikomishoidossa käytetään näitä oikomiskojeita ja ne ovat vakiintuneet käyttöön, mutta luokitusta kehitetään ja päivitetään tarvittaessa. Keskusteltiin lääkinnällisten laitteiden koodaamisesta. Valvirassa käytetään kansainvälisiä koodeja. Oikomiskojeet-luokituksessa on käytetty luokitusspesifejä koodeja, mutta jos luokille on olemassa kansainvälisiä koodeja, mäppääminen on mahdollista. Kauko Hartikainen tarkistaa koodit. Päätös: Oikomishoidon tietosisältö hyväksytään ja viedään eteenpäin koodistopalveluprosessissa. Luokitukset STH - STH36 Hampaiston kehitysvaihe, THL - Pituuskasvun vaihe, STH - STH37 Oikomiskojeet ja STH - STH38 Oikomishoidon tarve hyväksytään, mutta huomioidaan että THL Pituuskasvun vaihe luokituksen jatkokehittämisessä varmistetaan yhteistyö lastenneuvolan ja kouluterveydenhuollon tietosisältöjen määrittelyssä, sekä STH STH37 Oikomiskojeet -luokituksessa tarkistetaan yhtenevyys kansainvälisten laitteiden kanssa, jotta voidaan arvioida onko tulevaisuudessa mäppäystarvetta. 9. Tiedoksi ajankohtaista WHO:n ICD-11 tautiluokituksesta a. Päivi Hämäläinen alusti keskustelua ICD-11 tautiluokituksen kansainvälisestä valmistelutyöstä. WHO:n järjestävä ICD-11 reviisiokokous, johon WHO oli kutsunut jäsenmaat, pidettiin Tokiossa lokakuussa Koodistopalvelun johtoryhmän jäsenistä mukana olivat Päivi Hämäläinen ja Martti Virtanen. STM:stä osallistui Jaakko Yrjö-Koskinen. Kokouksen tarkoitus oli varmistaa jäsenmaiden puolto ICD-11-valmistelulle. Kokouksessa käsiteltiin luokituksen yleisrakennetta ja kokonaiskuvaa. Jäsenmaiden on mahdollista kommentoida luokituksen sisältöä toukokuuhun 2017 saakka. Tavoitteena on, että WHO:n yleiskokous 2018 käsittelee luokitusta ja tehdään päätös seuraavasta vaiheesta. On vielä auki, millaista päätöstä WHO valmistelee esiteltäväksi. Luokitusta voidaan ehdottaa käyttöön otettavaksi tai suositukseksi. (WHOn pääjohtaja vaihtuu, ja asia jätettiin tarkoituksella auki). Luokituksessa on n diagnoosikoodia. Luokituksen rakenne muuttuu, koodien määrä vähenee, mutta luokitukseen tulee sekä varsinaisia koodeja että lisäkoodeja, joilla kuvataan asioita tarkemmin. Jos ICD-11 jää suositustasolle, haasteena on, että syntyy eri tapoja koodata. Tästä aiheutuu vaikeuksia tilastollisille poiminnoille ja tietojärjestelmille, jos sama asia on koodattu kahdella eri tavalla. Uusi ICD-11 saattaa soveltua paremmin tietojärjestelmien käyttöön ja antaisi paremmin mahdollisuuksia kirjaamiseen. ICD-11 soveltuu myös perusterveydenhuoltoon, jolloin ei tarvitsisi olla erikseen perusterveydenhuollon luokitusta (ICPC:n voisi sulauttaa ICD11-luokitukseen. ICPC:stä puuttuu oleellisia perusterveydenhuollon koodeja, mutta ICD-11:n pitäisi sisältää kaikki käsitteet joita ICPC:ssä on).

14 14(22) SNOMEDin ja IHTSDOn yhteistyö jäi kokouksessa auki. SNOMEDin rakenne on niin erilainen kuin ICD:n, ettei niitä kahta voi yhteensovittaa, mutta ICD voi olla käytössä SNOMEDin sisällä. Yhteensovittamisen miettiminen on vielä kesken. ICD-asiasta huolehtiminen on lakisääteisesti THL:n vastuulla. THL:n (Oper-yksikön) vastuulla on suunnitella miten asian kanssa edetään ja keskustella ministeriön kanssa. ICD-11:n päivityksessä on vielä kiistanalaisia kysymyksiä. Esimerkki tästä ovat koodit sukupuolen vaihdolle. Ko. asia saattaa johtaa päivityksen hylkäämiseen Wolrd Health Assemblyssä. Jos ICDluokituksen uutta versiota ei käsitellä siellä, jäsenvaltioille ei synny velvoitetta käyttää sitä. Päivitys vaikuttaa myös kuolinsyyrekisteriin. Kysyttiin, mitä keskustelua WHOssa on käyty aikasarjojen ja tilastojen yhteensopivuudesta. Käsitteillä ja termeillä on relaatioita, ja vastaavuudet pystytään löytämään ICD-10stä suoraan. (Uusilla käsitteillä vastaavuuksia ei ole, ja ne ajautuvat jäännösryhmään.) Muunnostaulukko ICD-10 ja ICD-11 välillä löytyy WHO:n ICD:n verkkosivuilta. 10. Tiedoksi Koodistopalvelun ajankohtaiset asiat Käytiin läpi koodistopalvelun ajankohtaiset asiat. Näistä ei ollut huomautettavaa. 11. Tiedoksi Koodistojen jonolista Käytiin läpi koodistojen jonolista. Näistä ei ollut huomautettavaa. 12. Muut asiat Riita Konttinen antoi tiedoksi, että Oper-yksikkö ja TIRA-yksikkö ovat tarkastelleet asiantuntijaryhmien aikatauluja, nimeämisiä ja työryhmien toimikausia. Parhaillaan arvioidaan, mitkä työryhmät on tarpeen nimetä uudelleen. Vuoden viimeisessä kokouksessa joulukuussa Oper-yksikön edustaja kertoo miten koodistopalvelun johtoryhmän toiminta jatkuu tulevana vuotena.

15 15(22) 13. Kokouksen päättäminen Puheenjohtaja päätti kokouksen klo Päivi Hämäläinen johtoryhmän puheenjohtaja Johanna Eerola johtoryhmän varasihteeri LIITE 1: Elinkaaren hallintasuunnitelma, JTR LIITE 2: Elinkaaren hallintasuunnitelma, SYRE LIITE 3: Mallinnus suomeksi, SYRE LIITE 4: Milloin kliininen ilmoitus LIITE 5: Milloin patologia ilmoitus LIITE 6: Patologiailmoituksen soveltamisohje

16 16(22) LIITE 1: Elinkaaren hallintasuunnitelma, JTR Syöpä- ja syöpäseulontarekistereiden tietomallien elinkaaren hallinnointi Tausta Syöpäilmoitusten ja syöpäseulontojen tietosisällöt määriteltiin ensimmäisen kerran jo kymmeniä vuosia sitten (syöpärekisteri 1953 ja syöpäseulonnat 1960). Niitä uudistettiin laajemmin 1980-luvulla. Tällöin patologian ilmoitukset muuttuivat sähköisiksi, jolloin ne saatiin suoraan patologian tietojärjestelmistä. Samoihin aikoihin rintasyövän seulonta alkoi lakisääteisenä seulontaohjelmana. Tietojärjestelmien kehittymisen ja terveystietojen digitalisoinnin myötä on tullut tarpeelliseksi määritellä tietosisällöt uudestaan ja tuottaa ne koodistopalvelimelle yleiseen käyttöön. Seulontaohjelmien tietosisältö uudistettiin 2000-luvun puolivälissä, mutta uudistettua sisältöä ei viety koodistopalveluun. Syöpäilmoitusten koodistoja on viety koodistopalveluun 2000-luvulla, esimerkkeinä ICD-O-3 koodit ja rekisterin oma levinneisyyskoodi. Nykyinen uudistusprosessi on käynnistynyt vuonna Määrittely Prosessin ja tietomallien testaus- ja pilotointivaihe on meneillään. Koodistopalvelinmuotoiset tietomallit pyritään julkaisemaan keväällä Tietomallien tuotantokäyttö alkaa vuonna 2017, jolloin tietoja rekisteriin toimittavat tahot voivat lähettää aineistonsa vielä entiseen tapaan. Siirtyminen ylläpitovaiheeseen toteutetaan vuosina , jonka jälkeen tietoja vastaanotetaan vain uuden määrittelyn mukaisesti. Seuranta Koodiston käyttöä seurataan ja tietosisältöä tarkistetaan säännöllisesti. Suomen Syöpärekisteri (Suomen Syöpäyhdistys ry) päivittää tietomalleja tarvittaessa. Tietomallien muutokset versioidaan juoksevalla numerolla ja versiointihistoria dokumentoidaan. Tietomallien uudet versiot julkaistaan myös Suomen Syöpärekisterin verkkosivuilla. Kaikille tietoja toimittaville tahoille ilmoitetaan uuden version käyttöönotosta vähintään kuusi kuukautta aiemmin. Palautetta ja tietoa seulonta- ja syöpäilmoitusten päivitystarpeesta kerätään tietojen toimittajilta ja muilta terveydenhuollon toimijoilta.

17 17(22) Yhteyshenkilö Syöpä- ja seulontarekistereiden tietomallien yhteyshenkilö Suomen Syöpärekisterissä on aktuaari Juho Nurmi, juho.nurmi(at)cancer.fi. LIITE 2: Elinkaaren hallintasuunnitelma, SYRE Syöpä- ja syöpäseulontarekistereiden tietomallien elinkaaren hallinnointi Tausta Syöpäilmoitusten ja syöpäseulontojen tietosisällöt määriteltiin ensimmäisen kerran jo kymmeniä vuosia sitten (syöpärekisteri 1953 ja syöpäseulonnat 1960). Niitä uudistettiin laajemmin 1980-luvulla. Tällöin patologian ilmoitukset muuttuivat sähköisiksi, jolloin ne saatiin suoraan patologian tietojärjestelmistä. Samoihin aikoihin rintasyövän seulonta alkoi lakisääteisenä seulontaohjelmana. Tietojärjestelmien kehittymisen ja terveystietojen digitalisoinnin myötä on tullut tarpeelliseksi määritellä tietosisällöt uudestaan ja tuottaa ne koodistopalvelimelle yleiseen käyttöön. Seulontaohjelmien tietosisältö uudistettiin 2000-luvun puolivälissä, mutta uudistettua sisältöä ei viety koodistopalveluun. Syöpäilmoitusten koodistoja on viety koodistopalveluun 2000-luvulla, esimerkkeinä ICD-O-3 koodit ja rekisterin oma levinneisyyskoodi. Nykyinen uudistusprosessi on käynnistynyt vuonna Määrittely Prosessin ja tietomallien testaus- ja pilotointivaihe on meneillään. Koodistopalvelinmuotoiset tietomallit pyritään julkaisemaan keväällä Tietomallien tuotantokäyttö alkaa vuonna 2017, jolloin tietoja rekisteriin toimittavat tahot voivat lähettää aineistonsa vielä entiseen tapaan. Siirtyminen ylläpitovaiheeseen toteutetaan vuosina , jonka jälkeen tietoja vastaanotetaan vain uuden määrittelyn mukaisesti.

18 18(22) Seuranta Koodiston käyttöä seurataan ja tietosisältöä tarkistetaan säännöllisesti. Suomen Syöpärekisteri (Suomen Syöpäyhdistys ry) päivittää tietomalleja tarvittaessa. Tietomallien muutokset versioidaan juoksevalla numerolla ja versiointihistoria dokumentoidaan. Tietomallien uudet versiot julkaistaan myös Suomen Syöpärekisterin verkkosivuilla. Kaikille tietoja toimittaville tahoille ilmoitetaan uuden version käyttöönotosta vähintään kuusi kuukautta aiemmin. Palautetta ja tietoa seulonta- ja syöpäilmoitusten päivitystarpeesta kerätään tietojen toimittajilta ja muilta terveydenhuollon toimijoilta. Yhteyshenkilö Syöpä- ja seulontarekistereiden tietomallien yhteyshenkilö Suomen Syöpärekisterissä on aktuaari Juho Nurmi, juho.nurmi(at)cancer.fi. LIITE 3: Mallinnus suomeksi, SYRE

19 19(22) LIITE 4: Milloin kliininen ilmoitus Syöpärekisteriin tehdään ilmoitus kaikista potilaista, joilla on todettu pahanlaatuinen kasvain tai siihen verrattavissa oleva sairaus tai joilla on sellaista vahvasti epäilty. Tarkennuksia: Rekisteriin ilmoitetaan kaikki pahanlaatuiset (invasiiviset) kasvaimet ja tilat ml. ihon tyvisolusyövät (basalioomat) ja pahanlaatuiset veritaudit. Lisäksi ilmoitetaan kaikki aivojen ja keskushermoston kasvaimet riippumatta siitä onko kyseessä pahan- tai hyvänlaatuinen tai pahanlaatuisuudeltaan epäselvä kasvain. Ilmoitetaan pinnalliset syövät (in situ) lukuun ottamatta ihoa (melanooma in situt ilmoitetaan). Ilmoitetaan naisen sukuelinten (ulkosynnyttimet, emätin, kohdunkaula) korkea-asteinen levyepiteelileesio (HSIL, ennen CIN2-3).

20 20(22) Ilmoitetaan myös munasarjojen borderline ja muut pahanlaatuisuudeltaan epäselväksi aiemmin luokitellut kasvaimet, kuten neuroendokriiniset kasvaimet, GIST (graduksesta riippumatta), myelofibroosi, myeloproliferatiiviset tilat, polycytemia vera, Waldenströmin tauti, thymoma, feokromosytooma ja teratooma. Myös vahva syöpäepäily tulee ilmoittaa, vaikka mikroskooppista vahvistusta ei saataisikaan. LIITE 5: Milloin patologia ilmoitus Syöpärekisteriin tehdään ilmoitus kaikista potilaista, joilla on todettu pahanlaatuinen kasvain tai siihen verrattavissa oleva sairaus tai joilla on sellaista vahvasti epäilty. Alla on tarkennuksia patologian laboratorioilmoituksia koskien. Morfologiakoodit perustuvat WHO:n nk. sinisten kirjojen käyttämään ICDO-3-koodistoon, joka on morfologian osalta yhtenevä patologian laboratorioissa laajasti käytetyn viisinumeroisen SNOMED-koodin (ns. vanha SNOMED) kanssa. Topografian suhteen on viitattu vanhoihin SNOMED-koodeihin. Näytteen kaikki diagnoosit tulee ilmoittaa, jos jokin niistä täyttää yhdenkin alla mainituista ehdoista. Kaikki pahanlaatuiset (invasiiviset) kasvaimet ja tilat. Kaikki näytteet joissa morfologiakoodi on M8- tai M9-alkuinen ja viides merkki (kasvaimen pahanlaatuisuus eli behavior) on 3 tai suurempi. Kaikki aivojen ja keskushermoston kasvaimet riippumatta siitä onko kyseessä pahan- tai hyvänlaatuinen tai pahanlaatuisuudeltaan epäselvä kasvain. Näytteet joissa SNOMED topografia on TX-alkuinen ei kuitenkaan TXX-, TXY- tai TX0-alkuiset (poikkeus: otetaan TX09-alkuiset jatx0090) ja morfologiakoodi on M8- tai M9-alkuinen. In situ-syövät syövät eli pinnalliset syövät lukuun ottamatta ihoa (melanooma in situt ilmoitetaan) Näytteet joissa morfologia on M8- tai M9-alkuinen ja viides merkki (kasvaimen pahanlaatuisuus eli behavior) on 2 pois lukien topografiat T01000 tai T02-alkuiset (paitsi jos morfologiakoodi on M872-alkuinen eli melanooma) HSIL (ent. dysplasia gravis) naisen sukuelimissä. Vanha SNOMED topografia on T80-T83-alkuinen ja morfologia on M74008 tai M74007 Ihon tyvisolusyövät (basaliomat) Ilmoitetaan myös jos morfologia on koodattu M80901 (SNOMED topografia on T01- tai T02-alkuinen).

21 21(22) Munasarjojen borderline ja muut pahanlaatuisuudeltaan epäselväksi aiemmin luokitellut kasvaimet, kuten uroteelin neoplasiat, neuroendokriiniset kasvaimet, GIST, myelofibroosi, myeloproliferatiiviset tilat, polycytemia vera. Vanha SNOMED topografia on T87-alkuinen vaikka morfologiakoodin viides merkki on 1. Vanha SNOMED topografia on T73-T75-alkuinen ja morfologiakoodi on M8130-alkuinen. Tapaukset joissa morfologiakoodi on M824-alkuinen, M935-M936-alkuinen tai M996-alkuinen vaikka koodin viides merkki on 1. Morfologiakoodit M99501 (vanha polycytemia veran koodi), M89361 (GIST) ja M88001 (GIST osassa laboratorioita). Sytologiset näytteet joissa on maligni löydös tai sen epäily. Papa-luokka 5 (V) aina sekä Papa-luokka 4 (IV) kun kyse ei ole virtsanäyte (T7X100) Muut: thymoma, feokromosytooma ja teratooma Nämä tulkitaan nykyisin pahanlaatuisiksi (maligni) mutta niiden koodauksessa voi olla vaihtelevuutta, joten ilmoitetaan myös jos morfologiakoodi on M85800, M87000 tai M QPatin erityisominaisuudet: Jos takaliite sisältää merkkijonon BORDERLINE tai CARCINOMA tai jos takaliite alkaa merkkijonoilla MALIGN tai SEMIMALIGN. LIITE 6: Patologiailmoituksen soveltamisohje Laboratorioilmoituksen soveltamisohje Datan lähetysintervalli - Data lähetetään Suomen Syöpäyhdistykselle kuukauden välein, kerran kuukaudessa. o Perustelluista syistä tästä voidaan poiketa. Huomioitava että tämän vaikuttaa datan valintaan järjestelmästä. Datan valinta järjestelmästä - Valitaan kaikki näytteet joiden viimeisin vastauspäivämäärä halutussa intervallissa

22 22(22) o Kuukaudessa x lähetetään kuukauden x-2 kaikki data esim aikana lähetetään yksi tiedosto jossa kaikki data jonka viimeisin vastauspäivämäärä on välillä o Mikäli näytteellä ei ole vastuspäivämäärää, tätä ei valita. - Valittavat näytteet o Määritelty liitteenä olevassa erillisessä dokumentissa. Rajanpinnan toiminnallisuudet - Näytteitä voidaan lisätä, muokata, ja perua o Lisäys: uusi näyte o Muokkaus: näytteen tiedot, tai joku sen alaisista struktuureista, muuttuneet aikaisemmasta datanlähetys kerrasta. Tällöin uudelleen lähetetään koko näytteen rakenne. Käytännössä voidaan nähdä samana toimintona kuin ylikirjoitus. o Peruutus: kyseinen näyte, ja sen mahdolliset alastruktuurit poistetaan. Käytetään ainoastaan poikkeustilanteissa, esim. järjestelmä- tai syöttövirheitä korjatessa. Datan rakenne - Otsikkotiedot o Näyte 0-n krt Vastaus 1-n krt Diagnoosi 1-n krt Käytettävät koodistot - Kasvaimen kudos- tai soluopillinen diagnoosi ilmoitetaan vanhan SNOMED-luokituksen mukaisesti, jossa ensimmäinen koodin merkki on M (osoittamassa morfologiaa) ja sen jälkeen tulee neljä (4) numeroa kertomaan solutyypistä ja yksi (viides) numero osoittamaan kasvaimen pahanlaatuisuusastetta. M-koodit ovat yhtenevät vanhan SNOMED-luokituksen ja syöpärekisteröintiä ohjaavan ICDO-3 koodiston (koodistopalvelussa) välillä. Lisäksi diagnoosikentässä voidaan ilmoittaa F- ja A-alkuisia koodeja, joiden sisältö on vanhan SNOMEDkoodiston suomalainen modifikaatio.