Tervetuloa tutustumaan Varsinais- Suomen Muis3yhdistyksen Ensi3etopake:in!

Transkriptio

1 Tervetuloa tutustumaan Varsinais- Suomen Muis3yhdistyksen Ensi3etopake:in! Tämä %etopake, on tarkoite0u Sinulle, joka olet juuri kuullut sairastuneesi muis%sairauteen tai olet juuri kuullut läheisesi sairastuneen. Alussa saamasi %eto ei aina painu mieleen, ja %etoa on hyvä omaksua vähitellen omaan tah%in. Tästä %etopake%sta löydät %etoa ja vastauksia Sinua askarru0aviin kysymyksiin.

2 Ensi3etopake3n käy=öohjeet Tässä käy0öohjeet pähkinänkuoressa: Sivuilla asiat on esite0y lyhyes%. Useimmilta sivuilta voit jatkaa aiheeseen tutustumista klikkaamalla hiirellä itseäsi kiinnostavaa aihe0a keltaisesta palkista Jos et halua käydä läpi koko sisältöä, voit siirtyä suoraan itseäsi kiinnostavaan aiheeseen klikkaamalla sen otsikkoa seuraavalla sivulla olevasta lue0elosta.

3 Ensi3etopake3n sisältö 1. Mitä muistisairaudet ovat? 2. Mitä on dementia? 3. Mitä aivoissa tapahtuu? 4. Olisinko voinut estää sairastumisen? 5. Lääkehoito 6. Kuntoutus 7. Liikunnan merkitys 8. Ravitsemus 9. Mieliala 10. Apua arkeen 11. Etuudet, tuet ja palvelut 12. Edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto 13. Muistiyhdistyksesi yhteystiedot

4 Mitä muis3sairaudet ovat? Kun epäilyt muis%n heikkenemisestä ovat syntyneet, olet kulkenut yksilöllistä hoitopolkua pitkin ja lopulta saanut diagnoosin. Muis% ja aja0elutoiminta voivat heikentyä monien eri sairauksien vuoksi. Etenevät muis%sairaudet ovat kansantauteja siinä missä sydän- ja verisuonisairaudetkin. Suomessa on yli muis3sairasta ihmistä, joten et ole sairautesi kanssa yksin!

5 Muis3sairauksia on useita Muis%sairaus etenee aina yksilöllises%, joten sairautesi kulku voi olla hyvin erilainen kuin muiden. Oirekuvat vaihtelevat suures% eikä tulevaisuu0a ole helppoa ennustaa. Yleisimpiä eteneviä muis%sairauksia ovat Alzheimerin tau% Verisuoniperäinen muis%sairaus Lewyn kappale - tau% Otsa- ohimolohkorappeuma Myös Parkinsonin tau% voidaan laskea eteneviin muis%sairauksiin sen aiheu0amien %edonkäsi0elyvaikeuksien vuoksi. Varsinais- Suomen Muis%yhdistys

6 Elämää muis3sairauden kanssa Vaikka eteneviä muis%sairauksia ei voidakaan parantaa, voidaan elämänlaatuun vaiku0aa kuntoutuksella ja lääkehoidolla. Harrastusten jatkaminen ja ystävien tapaaminen piristävät mieltä. Yksin ei siis kannata jäädä mureh%maan, vaan jatkaa omaa elämää uusista haasteista huolima0a. Lue tästä Alzheimerin tau%a sairastavan herran kertomus

7 To=a vai tarua? Sairauden kulkua ei voi ennustaa ajallises%. To0a. Muis%sairauksien kulussa on hyvin paljon yksilöllisiä eroja. Varsinkin sairauden alkuvaiheessa oireiden pahenemisen aikataulua on mahdoton sanoa. Myös se, missä järjestyksessä ja miten voimakkaas% oireet ilmenevät vaihtelee paljon. Sairaudentunto katoaa sairauden edetessä. To0a, monella sairaudentunto heikkenee sairauden edetessä. Sairastunut tarvitsee tällöin enemmän tukea ja läheisen vastuu arjesta lisääntyy.

8 To=a vai tarua? Kaikki muis%sairau0a sairastavat näkevät harhoja. Tarua, kaikki eivät näe harhoja. Harhat voivat olla myös ns. virhetulkintoja (esimerkiksi pimeässä esineet näy0ävät erilaisilta). Jotkut näkevät olema0omia ihmisiä, joiden kanssa myös ju0elevat. Muis%sairauksiin lii0yy usein unihäiriöitä. To0a, monella yöuni on rikkonaista. Sairastuneella voi olla nukahtamisvaikeuksia, aamuöistä heräilyä tai molempia. Unihäiriön laadusta kanna0aa keskustella lääkärin kanssa.

9 To=a vai tarua? Muis%sairauksiin lii0yy aina aggressiivinen käytös. Tarua. Toki muis%sairauksiin voi lii0yä ohimeneviä käytösoireita, kuten aggressiivisuu0a. Niiden syy tulee selvi0ää, jo0a osataan hoitaa / poistaa niitä aiheu0avat tekijät. Läheisellä on velvollisuus ryhtyä omaishoitajaksi. Tarua, mitään lakisääteistä velvoitusta ei ole. Omaishoitajaksi ryhtyminen on aina henkilön oma päätös, johon vaiku0avat halu, resurssit ja voimavarat.

10 Mitä on demen3a? Demen3a on oireyhtymä, ei erillinen sairaus. Kukaan meistä ei siis sairasta demen3aa. Yleisimmin demen%aoireyhtymän aiheu0ajana on etenevä muis%sairaus. Muis%häiriöiden lisäksi demen%aan lii0yy aina yksi tai useampi seuraavista:! kielellinen häiriö! kätevyyden heikkeneminen! tunnistamisen vaikeutuminen! monimutkaisten älyllisten toimintojen heikkeneminen.

11 Miten demen3a ilmenee?! Oikeiden sanojen muistaminen, ymmärtäminen tai löytäminen on vaikeaa! Toistuvia kysymyksiä samasta aiheesta! Kyvy0ömyys tunnistaa aikaa tai paikkaa! Persoonallisuus ja käy0äytyminen muu0uu! Ohjeiden mukaan toimiminen ja arkipäivän toiminnoissa selviytyminen tuo0aa vaikeuksia! Opitut taidot ja asiat pyyhkiytyvät pois mielestä

12 Mitä aivoissa tapahtuu? Ihmisen aivot ovat äärimmäisen moni- mut- kai- nen ja hienostunut järjestelmä. Aivoissa on arviolta 100 miljardia yksi0äistä her- mo- solua, jotka lähe0ävät sähköisiä hermoimpulsseja. Etenevissä muis%sairauksissa, kuten Alzheimerin taudissa, impulssien kulku katkeaa ja hermosolut surkastuvat. Muis%sairauteen lii0yvät oireet vaihtelevat sen mukaan, missä kohden aivoja vauriot ovat. Muutokset vaiku0avat kuitenkin melkein kaikkeen aivotoimintaan. Lähde: Muis%lii0o

13 Mitä aivoissa tapahtuu? Tiesitkö, e0ä rankassa aja0elutyössä aivot voivat käy0ää jopa 50 % verenkierron kau0a tulevasta hapesta ja ravinteista? Entä %esitkö, e0ä Alzheimerin tau%in lii0yvät aivomuutokset voivat alkaa jopa yli 20 vuo0a ennen diagnoosia? Lähde: Muis%lii0o Tutustu aivojen toimintaan tarkemmin Alzheimer s Associa3onin Aivokierros - sivuilla! Alzheimer s Associa%onin Aivokierros

14 Olisinko voinut estää sairastumisen? On edelleen epäselvää, miten muis%sairaudet saavat alkunsa. Tiedämme, e0ä terveellisillä elämäntavoilla voimme suojella aivojamme ja ennaltaehkäistä muis%sairauksia. Muis%sairauteen sairastuminen on kuitenkin monen asian summa. Älä syytä sairastumisesta itseäsi!

15 Perinnöllisyys? Moni sairastunut kantaa huolta läheisistään: periytyykö sairaus lapsille? Puhtaas3 perinnölliset muis3sairaudet ovat hyvin harvinaisia. Usein ne alkavat nuorella iällä. Vaikka suvussa olisi useitakin muis%sairau0a sairastavia henkilöitä, ei perinnöllisyy0ä ole syytä pelätä, jos heidän oireensa ovat alkaneet yli 65- vuo%aana. Lue lisää perinnöllisyydestä

16 Lääkehoito Muis%sairauksiin ei ole olemassa parantavaa lääkehoitoa. Nykyään lääkehoitoa kuitenkin suositellaan kaikille koko sairauden ajan. Lääkkeillä pystytään hidastamaan sairauden kulkua ja vaiku0amaan posi%ivises% arjesta selviytymiseen. Lääkitys on aina suunniteltava tarkoin yksilöllises%, sillä lääkkeiden vaikutukset vaihtelevat suures% eri ihmisillä. Kuten kaikkiin lääkkeisiin, voi myös muis%sairauksien lääkkeisiin lii0yä sivuvaikutuksia. Näitä esiintyy yleensä vain lääkityksen alkuvaiheessa. Dose: eli lääkeannostelija kanna=aa o=aa käy=öön mahdollisimman varhain, jo=a sen käytöstä tulee tapa!

17 Lääkehoito Oma lääkärisi on paras asiantun%ja, sillä hän tuntee! muis%sairautesi kulun ja oireet! muut mahdolliset sairautesi! eri lääkemuotojen soveltuvuuden sinulle (table,-, kapseli-, laastari- ja nestemäiset lääkkeet)! kaikkien käy0ämiesi lääkkeiden yhteisvaikutukset. Keskustele lääkärisi kanssa lääkityksestäsi säännöllises3 vähintään vuosi=ain! Lisä%etoa lääkityksestä

18 To=a vai tarua? Ei hai0aa vaikka lääkkeitä ei o0aisi säännöllises% päivi0äin. Tarua. On tärkeää, e0ä lääkkeet otetaan säännöllises%, jo0a niiden vaikutus on mahdollisimman tehokas ja tasainen. Vain säännöllisellä lääkityksellä voidaan lievi0ää sairauden oireita. Lääkkeet voivat parantaa muis%a. Tarua ja to0a. Lääkkeet eivät korjaa aivoissa tapahtuneita muutoksia. Säännöllisellä ja oikealla lääkityksellä voidaan kuitenkin vaiku0aa esim. vireys%laan ja keski0ymis- kykyyn, jolloin muis%kin toimii paremmin.

19 To=a vai tarua? Toiset lääkkeet tehoavat toisia paremmin. To0a ja tarua. Lääkkeiden vaikutukset ovat hyvin yksilöllisiä ja kaikki lääkkeet eivät sovi kaikille. Jos lääkkeellä ei tunnu olevan vaikutusta, kanna0aa keskustella oman lääkärin kanssa erilaisista vaihtoehdoista. Alkoholi ja muis%lääkkeet eivät sovi yhteen. To0a ja tarua. Runsas alkoholinkäy0ö on aina aivoille haitallista. Muis%sairaus tai sen lääkitys sinänsä ei estä kohtuuannosten käy0öä. Pienissäkin määrissä täytyy kuitenkin huomioida yksilöllisyys, muut perussairaudet ja muu lääkitys.

20 Kuntoutus ylläpitää toimintakykyä Kuntoutuksella pyritään ylläpitämään toimintakykyä ja vahvistamaan niitä voimavaroja, joita sinulla on. Vaikka taudin kulkua ei voi pysäy0ää, kuntoutus on yksi keino sen hidastamiseksi. Tärkein kuntou=ava toimenpide minkä voit tehdä, on pysyä edelleen ak3ivisena.

21 Kuntoutussuunnitelma Jokaiselle muis%sairau0a sairastavalle tulisi laa%a henkilökohtainen kuntoutussuunnitelma yhdessä terveydenhuollon amma,laisten kanssa. Suunnitelmaa tulee päivi0ää säännöllises%, jo0a siinä on ajantasaiset suunnitelmat toimintakyvyn säilymisen ja kuntoutumisen tukemiseen. Elämää muis%sairauden kanssa - oppaassa on esitelty erilaisia kuntoutuksen muotoja muis%sairau0a sairastavalle henkilölle.

22 Tukea uuteen 3lanteeseen Sopeutumisvalmennus on yksi kuntoutuksen muoto, jolla tuetaan sairastuneen ja hänen läheisensä arjessa selviytymistä. Sopeutumisvalmennusta järjestetään yksilö- tai ryhmämuotoises%, jolloin se tarjoaa myös vertaistukea. Sopeutumisvalmennusta järjestetään sekä avo- e0ä kurssimuotoises%. Rahoi0ajia ovat mm. Kela, RAY ja sairaanhoitopiirit. Lisä%etoa sopeutumisvalmennustarjonnasta saat esim. muis%hoitajaltasi tai Muis%yhdistyksen muis%neuvojalta puh

23 To=a vai tarua? Tuhoutuneet aivojen hermosolut korjaantuvat aivoja jumppaamalla. Tarua, valite0avas% tuhoutuneita soluja ei saa palaute0ua ennalleen. Aivoja käy0ä- mällä hermosolut kuitenkin voivat parem- min ja ne pystyvät luomaan uusia yhteyk- siä, jolloin aivot toimivat joustavammin. Kuntoutusta ei tarvitse, jos itse liikkuu ak%ivises%. Tarua ja to0a. Muis%sairaan kuntoutus pitää sisällään paitsi fyysisen myös psyykkisen, sosiaalisen ja kogni%ivisen toimintakyvyn kuntoutusta. Yksilöllisessä kuntoutussuunnitelmassa sovitaan aina kulloinkin ajankohtaiset toimenpiteet.

24 Liikunnan merkitys Tiesitkö, e0ä muis%sairaus vaiku0aa myös fyysiseen toimintakykyyn? Se saa0aa näkyä esimerkiksi kävelyn hidastumisena ja tasapainon heikkenemisenä. Liikunta! kehi0ää fyysistä kuntoa ja tasapainoa! parantaa verenkiertoa aivoissa ja ak%voi niitä! ehkäisee levo0omuu0a, lievi0ää ahdistusta, rentou0aa ja kohentaa mielialaa Hyvä fyysinen kunto helpo=aa arjesta suoriutumista. Liikunta ja ulkoilu myös ak3voivat aivoja ja vaiku=avat muis3toimintoihin.

25 Liikunnan merkitys On tärkeää pysyä ak%ivisena. Muis%sairauteen voi kuitenkin lii0yä aloitekyvyn heikentymistä, jolloin liikkeelle lähteminen tuntuu vaikealta. Apuna voi toimia esim.! kalenteri tai viikkosuunnitelma, joihin merkitään tulevat liikuntakerrat! läheisten kannustus ja seura! vapaaehtoisavustaja Sopivia liikuntamuotoja ovat esimerkiksi ko%jumppa, porraskävely, ulkoilu, sauvakävely, kuntopyöräily, tanssi ja ryhmäjumppa. Kävely kevyemmäksi - ko%ohjelma UKK- ins%tuu%n Aloi0ajan liikuntaopas

26 Sydänystävällinen ruoka on terveellistä myös aivoille Hedelmiä, kasviksia ja vihanneksia reippaas% päivi0äin. Ko%maiset marjat ovat myös todellista superruokaa. Rasvaista kalaa kuten lohta, silakkaa tai muikkua hyvä syödä 2 kertaa viikossa. Suosi pehmeitä rasvoja kuten rypsiöljyä. Pähkinät sisältävät myös runsaas% hyvälaatuista rasvaa ja an%oksidan0eja. Kuvat: Val%on ravitsemusneuvo0elukunta

27 Huolehdi rii=ävästä energiansaannista Muis%sairaan painoa on hyvä seurata kuukausi0ain, sillä on tavanomaista, e0ä paino lähtee laskuun. Maku- ja hajuais%n muutokset voivat aiheu0aa ruokahalu0omuu0a. Toisaalta muis%sairaus voi aiheu0aa makean himoa. On tärkeää varmistaa, e0ä energian saan% on rii0ävää suhteessa kulutukseen. Lue lisää muis%sairaan ravitsemuksesta Lue lisää ikääntyneiden ravitsemussuosituksista Ikääntyessä lihasten ylläpitoon tarvitaan enenevässä määrin proteiineja. Hyviä proteiinin lähteitä ovat mm. maitotuo0eet, kala, liha, kana, kananmuna, vilja ja pähkinät.

28 Vitamiinit ja hivenaineet D- vitamiinilisää suositellaan yli 65- vuo%aille ympärivuo%seen käy0öön, nuoremmille talvella. B- ryhmän vitamiinit ovat väl0ämä0ömiä hermosolujen toiminnalle. B12- vitamiini on muis%n kannalta kaikkein tärkein. Monipuolinen ravinto on paras vitamiinien ja hiven- aineiden lähde. Vitamiini- ja hivenainelisien käytön tarpeesta on hyvä keskustella oman lääkärin kanssa. Lisä%etoa eri vitamiinien lähteistä ja vaikutuksista

29 Val%on ravitsemusneuvo0elukunta

30 Val%on ravitsemusneuvo0elukunta

31 Mieliala Muis%sairaus koske0aa sekä sairastunu0a e0ä hänen läheisiään. Mielialan vaihtelut tai huoli tulevasta voivat vaiku0aa merki0äväs%kin arjesta selviytymiseen. On tode0u, e0ä sairastumisen mukanaan tuoman kriisin läpikäyminen keskustelun avulla voi vähentää tai jopa ehkäistä myöhemmin mahdollises% ilmeneviä käytösoireita.

32 Älä jää yksin huoliesi kanssa! Esimerkiksi psykologit ja psyko- terapeu%t tarjoavat amma,laisapua. Myös vertaiskeskusteluista voi olla suurta apua. Lisä%etoa Sinua lähellä olevista vertaisryhmistä saat Muis%yhdistyksestäsi. Kanna0aa tutustua myös Muis%liiton keskustelusivustoon. Kaikille tarkoite0ujen keskustelujen lisäksi sivustolla on oma osionsa työikäisille muis%sairau0a sairastaville ja heidän läheisilleen (Muis%kummeli). Muis%liiton keskustelusivusto

33 Masennus ja muis3sairaus Masennus on yleistä varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Valite0avan usein se jää tunnistama0a ja hoitama0a. Jos epäilet itselläsi tai läheiselläsi masennusta, keskustele asiasta lääkärin kanssa. Masennusta voidaan hoitaa sekä lääkkeillä e0ä lääkkee0ömäs%. Lääkkeetön hoito tarkoi0aa terveellisten elintapojen lisäksi keskusteluapua esim. psykologilta tai mielenterveystoimistolta.

34 Apua arkeen Sinulle, joka sairastat muis3sairau=a Perus%etoa löytyy mm. Miten tulen toimeen - oppaasta Monissa terveyskeskuksissa on muis%hoitaja, joka osaa kertoa Sinulle juuri oman alueesi palveluista. Muis%yhdistyksen muis%neuvoja palvelee Sinua aina keskiviikkoisin klo 9-12 puh Muis%yhdistys järjestää myös ensi%etokursseja. Tiedon lisäksi kurssit tarjoavat vertaistukea. Ensi%etokursseista voit kysyä lisää arkisin toimistostamme puh

35 Miten helpo=aa muistamista? Muis%n tukikeinoja kanna0aa o0aa käy0öön jo sairauden alkuvaiheessa. Tukikeinoja voivat olla esim. muis%laput, lääke- ja pistoslistat, ostoslistat ruokaresep%t tai erilaiset tehtävälistat munakello, kännykän muistutustoiminto kalenterit, viikko- ohjelmat Viikko- ohjelma tehdään jokaiselle viikolle erikseen. Se voi olla apuna rytmi0ämässä viikkoa ja helpo0amassa muistamista. Tulosta viikko- ohjelmapohja täältä

36 Apuvälineet arjen tukena Monia apuvälineitä on mahdollista saada maksu0a tai lainaksi oman terveyskeskuksen kau0a (ns. lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineet). Sopivien apuvälineiden valinnassa au0avat esim. muis%hoitaja, toimintaterapeu, tai apuvälineyksikön työntekijät. Apuvälineisiin ja kodin estee0ömyys- ratkaisuihin voi käydä tutustumassa Kunnonkodissa Turussa. Turvallinen arki - %etopankkiin on koo0u %etoa erityises% muis%sairauksien näkökulmasta.

37 Turvallinen, toimiva ko3 Muis%sairauden edetessä voidaan ko%in tehdä muutoksia turvallisuuden ja itsenäisen toiminnan tukemiseksi. Muutostarpeiden arvioinnissa voi au0aa esim. terveyskeskuksesi toimintaterapeu,. Vanhustyön keskusliiton korjausneuvojat tarjoavat maksutonta korjausneuvontaa. Vinkkejä löytyy myös Muutostöihin on mahdollista saada rahallista avustusta mm. kunnalta. Lisä%etoa korjausneuvonnasta Ympäristöministeriön oppaasta.

38 Apua arkeen Sinulle, jonka läheinen sairastaa muis3sairau=a Monissa terveyskeskuksissa on muis%hoitaja, joka osaa kertoa oman alueesi palveluista. Muis%yhdistyksen muis%neuvojan tavoitat aina keskiviikkoisin klo 9-12 puh Muis%yhdistys järjestää myös omaisten ensi%etokursseja. Lisä%etoa saat arkisin toimistostamme puh Hyviä %etopake0eja ovat mm. Novar%s Finland Oy:n Muutosta lähellä - opas ja Kiinni arjessa - opas

39 Tuet ja palvelut Erilaisia palveluja ja tukia tarjoavat mm. kunnat ja Kela. Lisä%etoa löytyy Muis%liiton julkaisemasta Oppaisiin on koo0u %etoa mm. mistä voi hakea mitäkin palvelua tai tukea ja minkälaiset kriteerit niiden saamiseen on muis%sairaan henkilön itsemääräämisoikeudesta ja oikeustoimikelpoisuudesta Muis%sairaan ihmisen ja hänen läheisensä oikeusoppaasta. Oikeusopas selkokielisenä

40 Kenen haluaisit huoleh3van asioistasi? Edunvalvontavaltuutuksella voi valtuu0aa haluamansa henkilön huoleh%maan asioistaan sen varalta, e0ä tulee myöhemmin esim. muis%sairauden vuoksi kykenemä0ömäksi hoitamaan itse asioitaan. Jo0a edunvalvontavaltuutus on pätevä, on se suositeltavaa tehdä muis%sairauden varhaisessa vaiheessa (tekijän tulee ymmärtää rii0ävällä tavalla sen tekemisen merkitys ja sisältö). Lisä%etoa valtuutuksesta

41 Miten tehdä edunvalvontavaltuutus? Edunvalvontavaltuutukselle on asete0u omat muoto- vaa%muksensa eli mikä tahansa valtakirja ei käy. Muis%lii0o on tehnyt malliasiakirjoja valtuutuksen tekemisen helpo0umiseksi. Edunvalvontavaltuutusmalli 1 Edunvalvontavaltuutusmalli 2 Valtuutuksen laa%misessa on suositeltavaa käy0ää asiantun%jan apua. Koska hinnoissa voi olla paljonkin eroja, kanna0aa hintoja kysellä esimerkiksi useasta eri pankista.

42 Hoitotahdolla kerrot minkälaista hoitoa haluat Hoitotahtoon voi kirjata tulevaisuu0a varten omaa hoitoa ja hoivaa koskevia asioita. Sitovien tahdonilmauksien lisäksi hoitotahtoon voi kirjata esimerkiksi toiveita ko%- ja laitoshoidosta sekä mistä asioista pidät/et pidä. Tuloste0ava hoitotahtolomake Muis%liiton sivuilla Hoitotahto kanna0aa tehdä sairauden alkuvaiheessa, jo0a se on pätevä (katso edunvalvontavaltuutus).

43 Muis3yhdistyksesi yhteys3edot Salon Muis3yhdistys ry Osoite: Pensalan%e 3 A HALIKKO p muis%yhdistys@alzsalo.fi