Tervetuloa tutustumaan Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen Ensitietopakettiin!

Transkriptio

1 Tervetuloa tutustumaan Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen Ensitietopakettiin! Tämä tietopaketti on tarkoitettu Sinulle, joka olet juuri kuullut sairastuneesi muistisairauteen tai olet juuri kuullut läheisesi sairastuneen. Alussa saamasi tieto ei aina painu mieleen, ja tietoa on hyvä omaksua vähitellen omaan tahtiin. Tästä tietopaketista löydät tietoa ja vastauksia Sinua askarruttaviin kysymyksiin.

2 Ensitietopaketin käyttöohjeet Tässä käyttöohjeet pähkinänkuoressa: Sivuilla asiat on esitetty lyhyesti. Useimmilta sivuilta voit jatkaa aiheeseen tutustumista klikkaamalla hiirellä itseäsi kiinnostavaa aihetta keltaisesta palkista Jos et halua käydä läpi koko sisältöä, voit siirtyä suoraan itseäsi kiinnostavaan aiheeseen klikkaamalla sen otsikkoa seuraavalla sivulla olevasta luettelosta.

3 Ensitietopaketin sisältö 1. Mitä muistisairaudet ovat? 2. Mitä on dementia? 3. Mitä aivoissa tapahtuu? 4. Olisinko voinut estää sairastumisen? 5. Lääkehoito 6. Kuntoutus 7. Liikunnan merkitys 8. Ravitsemus 9. Mieliala 10. Apua arkeen 11. Etuudet, tuet ja palvelut 12. Edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto 13. Muistiyhdistyksesi yhteystiedot

4 Mitä muistisairaudet ovat? Kun epäilyt muistin heikkenemisestä ovat syntyneet, olet kulkenut yksilöllistä hoitopolkua pitkin ja lopulta saanut diagnoosin. Muisti ja ajattelutoiminta voivat heikentyä monien eri sairauksien vuoksi. Etenevät muistisairaudet ovat kansantauteja siinä missä sydän- ja verisuonisairaudetkin. Suomessa on yli muistisairasta ihmistä, joten et ole sairautesi kanssa yksin!

5 Muistisairauksia on useita Muistisairaus etenee aina yksilöllisesti, joten sairautesi kulku voi olla hyvin erilainen kuin muiden. Oirekuvat vaihtelevat suuresti eikä tulevaisuutta ole helppoa ennustaa. Myös Parkinsonin tauti voidaan laskea eteneviin muistisairauksiin sen aiheuttamien tiedonkäsittelyvaikeuksien vuoksi. Yleisimpiä eteneviä muistisairauksia ovat Alzheimerin tauti Verisuoniperäinen muistisairaus Lewyn kappale -tauti Otsa-ohimolohkorappeuma

6 Elämää muistisairauden kanssa Vaikka eteneviä muistisairauksia ei voidakaan parantaa, voidaan elämänlaatuun vaikuttaa kuntoutuksella ja lääkehoidolla. Harrastusten jatkaminen ja ystävien tapaaminen piristävät mieltä. Yksin ei siis kannata jäädä murehtimaan, vaan jatkaa omaa elämää uusista haasteista huolimatta. Lue tästä Alzheimerin tautia sairastavan herran kertomus

7 Totta vai tarua? Sairauden kulkua ei voi ennustaa ajallisesti. Totta. Muistisairauksien kulussa on hyvin paljon yksilöllisiä eroja. Varsinkin sairauden alkuvaiheessa oireiden pahenemisen aikataulua on mahdoton sanoa. Myös se, missä järjestyksessä ja miten voimakkaasti oireet ilmenevät vaihtelee paljon. Sairaudentunto katoaa sairauden edetessä. Totta, monella sairaudentunto heikkenee sairauden edetessä. Sairastunut tarvitsee tällöin enemmän tukea ja läheisen vastuu arjesta lisääntyy.

8 Totta vai tarua? Kaikki muistisairautta sairastavat näkevät harhoja. Tarua, kaikki eivät näe harhoja. Harhat voivat olla myös ns. virhetulkintoja (esimerkiksi pimeässä esineet näyttävät erilaisilta). Jotkut näkevät olemattomia ihmisiä, joiden kanssa myös juttelevat. Muistisairauksiin liittyy usein unihäiriöitä. Totta, monella yöuni on rikkonaista. Sairastuneella voi olla nukahtamisvaikeuksia, aamuöistä heräilyä tai molempia. Unihäiriön laadusta kannattaa keskustella lääkärin kanssa.

9 Totta vai tarua? Muistisairauksiin liittyy aina aggressiivinen käytös. Tarua. Toki muistisairauksiin voi liittyä ohimeneviä käytösoireita, kuten aggressiivisuutta. Niiden syy tulee selvittää, jotta osataan hoitaa / poistaa niitä aiheuttavat tekijät. Läheisellä on velvollisuus ryhtyä omaishoitajaksi. Tarua, mitään lakisääteistä velvoitusta ei ole. Omaishoitajaksi ryhtyminen on aina henkilön oma päätös, johon vaikuttavat halu, resurssit ja voimavarat.

10 Mitä on dementia? Dementia on oireyhtymä, ei erillinen sairaus. Kukaan meistä ei siis sairasta dementiaa. Yleisimmin dementiaoireyhtymän aiheuttajana on etenevä muistisairaus. Muistihäiriöiden lisäksi dementiaan liittyy aina yksi tai useampi seuraavista: kielellinen häiriö kätevyyden heikkeneminen tunnistamisen vaikeutuminen monimutkaisten älyllisten toimintojen heikkeneminen.

11 Miten dementia ilmenee? Oikeiden sanojen muistaminen, ymmärtäminen tai löytäminen on vaikeaa Toistuvia kysymyksiä samasta aiheesta Kyvyttömyys tunnistaa aikaa tai paikkaa Persoonallisuus ja käyttäytyminen muuttuu Ohjeiden mukaan toimiminen ja arkipäivän toiminnoissa selviytyminen tuottaa vaikeuksia Opitut taidot ja asiat pyyhkiytyvät pois mielestä

12 Mitä aivoissa tapahtuu? Ihmisen aivot ovat äärimmäisen monimutkainen ja hienostunut järjestelmä. Aivoissa on arviolta 100 miljardia yksittäistä hermosolua, jotka lähettävät sähköisiä hermoimpulsseja. Etenevissä muistisairauksissa, kuten Alzheimerin taudissa, impulssien kulku katkeaa ja hermosolut surkastuvat. Muistisairauteen liittyvät oireet vaihtelevat sen mukaan, missä kohden aivoja vauriot ovat. Muutokset vaikuttavat kuitenkin melkein kaikkeen aivotoimintaan. Lähde: Muistiliitto

13 Mitä aivoissa tapahtuu? Tiesitkö, että rankassa ajattelutyössä aivot voivat käyttää jopa 50 % verenkierron kautta tulevasta hapesta ja ravinteista? Entä tiesitkö, että Alzheimerin tautiin liittyvät aivomuutokset voivat alkaa jopa yli 20 vuotta ennen diagnoosia? Lähde: Muistiliitto Tutustu aivojen toimintaan tarkemmin Alzheimer s Associationin Aivokierros -sivuilla! Alzheimer s Associationin Aivokierros

14 Olisinko voinut estää sairastumisen? On edelleen epäselvää, miten muistisairaudet saavat alkunsa. Tiedämme, että terveellisillä elämäntavoilla voimme suojella aivojamme ja ennaltaehkäistä muistisairauksia. Muistisairauteen sairastuminen on kuitenkin monen asian summa. Älä syytä sairastumisesta itseäsi!

15 Perinnöllisyys? Moni sairastunut kantaa huolta läheisistään: periytyykö sairaus lapsille? Puhtaasti perinnölliset muistisairaudet ovat hyvin harvinaisia. Usein ne alkavat nuorella iällä. Vaikka suvussa olisi useitakin muistisairautta sairastavia henkilöitä, ei perinnöllisyyttä ole syytä pelätä, jos heidän oireensa ovat alkaneet yli 65- vuotiaana. Lue lisää perinnöllisyydestä

16 Lääkehoito Muistisairauksiin ei ole olemassa parantavaa lääkehoitoa. Nykyään lääkehoitoa kuitenkin suositellaan kaikille koko sairauden ajan. Lääkkeillä pystytään hidastamaan sairauden kulkua ja vaikuttamaan positiivisesti arjesta selviytymiseen. Lääkitys on aina suunniteltava tarkoin yksilöllisesti, sillä lääkkeiden vaikutukset vaihtelevat suuresti eri ihmisillä. Kuten kaikkiin lääkkeisiin, voi myös muistisairauksien lääkkeisiin liittyä sivuvaikutuksia. Näitä esiintyy yleensä vain lääkityksen alkuvaiheessa. Dosetti eli lääkeannostelija kannattaa ottaa käyttöön mahdollisimman varhain, jotta sen käytöstä tulee tapa!

17 Lääkehoito Oma lääkärisi on paras asiantuntija, sillä hän tuntee muistisairautesi kulun ja oireet muut mahdolliset sairautesi eri lääkemuotojen soveltuvuuden sinulle (tabletti-, kapseli-, laastari- ja nestemäiset lääkkeet) kaikkien käyttämiesi lääkkeiden yhteisvaikutukset. Keskustele lääkärisi kanssa lääkityksestäsi säännöllisesti vähintään vuosittain! Lisätietoa lääkityksestä

18 Totta vai tarua? Ei haittaa vaikka lääkkeitä ei ottaisi säännöllisesti päivittäin. Tarua. On tärkeää, että lääkkeet otetaan säännöllisesti, jotta niiden vaikutus on mahdollisimman tehokas ja tasainen. Vain säännöllisellä lääkityksellä voidaan lievittää sairauden oireita. Lääkkeet voivat parantaa muistia. Tarua ja totta. Lääkkeet eivät korjaa aivoissa tapahtuneita muutoksia. Säännöllisellä ja oikealla lääkityksellä voidaan kuitenkin vaikuttaa esim. vireystilaan ja keskittymiskykyyn, jolloin muistikin toimii paremmin.

19 Totta vai tarua? Toiset lääkkeet tehoavat toisia paremmin. Totta ja tarua. Lääkkeiden vaikutukset ovat hyvin yksilöllisiä ja kaikki lääkkeet eivät sovi kaikille. Jos lääkkeellä ei tunnu olevan vaikutusta, kannattaa keskustella oman lääkärin kanssa erilaisista vaihtoehdoista. Alkoholi ja muistilääkkeet eivät sovi yhteen. Totta ja tarua. Runsas alkoholinkäyttö on aina aivoille haitallista. Muistisairaus tai sen lääkitys sinänsä ei estä kohtuuannosten käyttöä. Pienissäkin määrissä täytyy kuitenkin huomioida yksilöllisyys, muut perussairaudet ja muu lääkitys.

20 Kuntoutus ylläpitää toimintakykyä Kuntoutuksella pyritään ylläpitämään toimintakykyä ja vahvistamaan niitä voimavaroja, joita sinulla on. Vaikka taudin kulkua ei voi pysäyttää, kuntoutus on yksi keino sen hidastamiseksi. Tärkein kuntouttava toimenpide minkä voit tehdä, on pysyä edelleen aktiivisena.

21 Kuntoutussuunnitelma Jokaiselle muistisairautta sairastavalle tulisi laatia henkilökohtainen kuntoutussuunnitelma yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Suunnitelmaa tulee päivittää säännöllisesti, jotta siinä on ajantasaiset suunnitelmat toimintakyvyn säilymisen ja kuntoutumisen tukemiseen. Elämää muistisairauden kanssa -oppaassa on esitelty erilaisia kuntoutuksen muotoja muistisairautta sairastavalle henkilölle.

22 Tukea uuteen tilanteeseen Sopeutumisvalmennus on yksi kuntoutuksen muoto, jolla tuetaan sairastuneen ja hänen läheisensä arjessa selviytymistä. Sopeutumisvalmennusta järjestetään yksilö- tai ryhmämuotoisesti, jolloin se tarjoaa myös vertaistukea. Sopeutumisvalmennusta järjestetään sekä avoettä kurssimuotoisesti. Rahoittajia ovat mm. Kela, RAY ja sairaanhoitopiirit. Lisätietoa sopeutumisvalmennustarjonnasta saat esim. muistihoitajaltasi tai Muistiyhdistyksen muistineuvojalta puh

23 Totta vai tarua? Tuhoutuneet aivojen hermosolut korjaantuvat aivoja jumppaamalla. Tarua, valitettavasti tuhoutuneita soluja ei saa palautettua ennalleen. Aivoja käyttämällä hermosolut kuitenkin voivat paremmin ja ne pystyvät luomaan uusia yhteyksiä, jolloin aivot toimivat joustavammin. Kuntoutusta ei tarvitse, jos itse liikkuu aktiivisesti. Tarua ja totta. Muistisairaan kuntoutus pitää sisällään paitsi fyysisen myös psyykkisen, sosiaalisen ja kognitiivisen toimintakyvyn kuntoutusta. Yksilöllisessä kuntoutussuunnitelmassa sovitaan aina kulloinkin ajankohtaiset toimenpiteet.

24 Liikunnan merkitys Tiesitkö, että muistisairaus vaikuttaa myös fyysiseen toimintakykyyn? Se saattaa näkyä esimerkiksi kävelyn hidastumisena ja tasapainon heikkenemisenä. Liikunta kehittää fyysistä kuntoa ja tasapainoa parantaa verenkiertoa aivoissa ja aktivoi niitä ehkäisee levottomuutta, lievittää ahdistusta, rentouttaa ja kohentaa mielialaa Hyvä fyysinen kunto helpottaa arjesta suoriutumista. Liikunta ja ulkoilu myös aktivoivat aivoja ja vaikuttavat muistitoimintoihin.

25 Liikunnan merkitys On tärkeää pysyä aktiivisena. Muistisairauteen voi kuitenkin liittyä aloitekyvyn heikentymistä, jolloin liikkeelle lähteminen tuntuu vaikealta. Apuna voi toimia esim. kalenteri tai viikkosuunnitelma, joihin merkitään tulevat liikuntakerrat läheisten kannustus ja seura vapaaehtoisavustaja Sopivia liikuntamuotoja ovat esimerkiksi kotijumppa, porraskävely, ulkoilu, sauvakävely, kuntopyöräily, tanssi ja ryhmäjumppa. Kävely kevyemmäksi -kotiohjelma UKK-instituutin Aloittajan liikuntaopas

26 Sydänystävällinen ruoka on terveellistä myös aivoille Hedelmiä, kasviksia ja vihanneksia reippaasti päivittäin. Kotimaiset marjat ovat myös todellista superruokaa. Rasvaista kalaa kuten lohta, silakkaa tai muikkua hyvä syödä 2 kertaa viikossa. Suosi pehmeitä rasvoja kuten rypsiöljyä. Pähkinät sisältävät myös runsaasti hyvälaatuista rasvaa ja antioksidantteja. Kuvat: Valtion ravitsemusneuvottelukunta

27 Lue lisää ikääntyneiden ravitsemussuosituksista Huolehdi riittävästä energiansaannista Muistisairaan painoa on hyvä seurata kuukausittain, sillä on tavanomaista, että paino lähtee laskuun. Maku- ja hajuaistin muutokset voivat aiheuttaa ruokahaluttomuutta. Toisaalta muistisairaus voi aiheuttaa makean himoa. On tärkeää varmistaa, että energian saanti on riittävää suhteessa kulutukseen. Ikääntyessä lihasten ylläpitoon tarvitaan enenevässä määrin proteiineja. Hyviä proteiinin lähteitä ovat mm. maitotuotteet, kala, liha, kana, kananmuna, vilja ja pähkinät.

28 Vitamiinit ja hivenaineet D-vitamiinilisää suositellaan yli 65-vuotiaille ympärivuotiseen käyttöön, nuoremmille talvella. B-ryhmän vitamiinit ovat välttämättömiä hermosolujen toiminnalle. B12-vitamiini on muistin kannalta kaikkein tärkein. Monipuolinen ravinto on paras vitamiinien ja hivenaineiden lähde. Vitamiini- ja hivenainelisien käytön tarpeesta on hyvä keskustella oman lääkärin kanssa. Lisätietoa eri vitamiinien lähteistä ja vaikutuksista

29 Valtion ravitsemusneuvottelukunta

30 Valtion ravitsemusneuvottelukunta

31 Mieliala Muistisairaus koskettaa sekä sairastunutta että hänen läheisiään. Mielialan vaihtelut tai huoli tulevasta voivat vaikuttaa merkittävästikin arjesta selviytymiseen. On todettu, että sairastumisen mukanaan tuoman kriisin läpikäyminen keskustelun avulla voi vähentää tai jopa ehkäistä myöhemmin mahdollisesti ilmeneviä käytösoireita.

32 Älä jää yksin huoliesi kanssa! Esimerkiksi psykologit ja psykoterapeutit tarjoavat ammattilaisapua. Myös vertaiskeskusteluista voi olla suurta apua. Lisätietoa Sinua lähellä olevista vertaisryhmistä saat Muistiyhdistyksestäsi. Kannattaa tutustua myös Muistiliiton keskustelusivustoon. Kaikille tarkoitettujen keskustelujen lisäksi sivustolla on oma osionsa työikäisille muistisairautta sairastaville ja heidän läheisilleen (Muistikummeli). Muistiliiton keskustelusivusto

33 Masennus ja muistisairaus Masennus on yleistä varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Valitettavan usein se jää tunnistamatta ja hoitamatta. Jos epäilet itselläsi tai läheiselläsi masennusta, keskustele asiasta lääkärin kanssa. Masennusta voidaan hoitaa sekä lääkkeillä että lääkkeettömästi. Lääkkeetön hoito tarkoittaa terveellisten elintapojen lisäksi keskusteluapua esim. psykologilta tai mielenterveystoimistolta.

34 Apua arkeen Sinulle, joka sairastat muistisairautta Perustietoa löytyy mm. Miten tulen toimeen -oppaasta Monissa terveyskeskuksissa on muistihoitaja, joka osaa kertoa Sinulle juuri oman alueesi palveluista. Muistiyhdistyksen muistineuvoja palvelee Sinua aina keskiviikkoisin klo 9-12 puh Muistiyhdistys järjestää myös ensitietokursseja. Tiedon lisäksi kurssit tarjoavat vertaistukea. Ensitietokursseista voit kysyä lisää arkisin toimistostamme puh

35 Miten helpottaa muistamista? Muistin tukikeinoja kannattaa ottaa käyttöön jo sairauden alkuvaiheessa. Tukikeinoja voivat olla esim. muistilaput, lääke- ja pistoslistat, ostoslistat ruokareseptit tai erilaiset tehtävälistat munakello, kännykän muistutustoiminto kalenterit, viikko-ohjelmat Viikko-ohjelma tehdään jokaiselle viikolle erikseen. Se voi olla apuna rytmittämässä viikkoa ja helpottamassa muistamista. Tulosta viikko-ohjelmapohja täältä

36 Apuvälineet arjen tukena Monia apuvälineitä on mahdollista saada maksutta tai lainaksi oman terveyskeskuksen kautta (ns. lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineet). Sopivien apuvälineiden valinnassa auttavat esim. muistihoitaja, toimintaterapeutti tai apuvälineyksikön työntekijät. Apuvälineisiin ja kodin esteettömyysratkaisuihin voi käydä tutustumassa Kunnonkodissa Turussa. Turvallinen arki -tietopankkiin on koottu tietoa erityisesti muistisairauksien näkökulmasta.

37 Turvallinen, toimiva koti Muistisairauden edetessä voidaan kotiin tehdä muutoksia turvallisuuden ja itsenäisen toiminnan tukemiseksi. Muutostarpeiden arvioinnissa voi auttaa esim. terveyskeskuksesi toimintaterapeutti. Vanhustyön keskusliiton korjausneuvojat tarjoavat maksutonta korjausneuvontaa. Vinkkejä löytyy myös Muutostöihin on mahdollista saada rahallista avustusta mm. kunnalta. Lisätietoa korjausneuvonnasta Ympäristöministeriön oppaasta.

38 Apua arkeen Sinulle, jonka läheinen sairastaa muistisairautta Monissa terveyskeskuksissa on muistihoitaja, joka osaa kertoa oman alueesi palveluista. Muistiyhdistyksen muistineuvojan tavoitat aina keskiviikkoisin klo 9-12 puh Muistiyhdistys järjestää myös omaisten ensitietokursseja. Lisätietoa saat arkisin toimistostamme puh Hyviä tietopaketteja ovat mm. Novartis Finland Oy:n Muutosta lähellä -opas ja Kiinni arjessa -opas

39 Tuet ja palvelut Erilaisia palveluja ja tukia tarjoavat mm. kunnat ja Kela. Lisätietoa löytyy Muistiliiton julkaisemasta Oppaisiin on koottu tietoa mm. mistä voi hakea mitäkin palvelua tai tukea ja minkälaiset kriteerit niiden saamiseen on muistisairaan henkilön itsemääräämisoikeudesta ja oikeustoimikelpoisuudesta Muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä oikeusoppaasta. Oikeusopas selkokielisenä

40 Kenen haluaisit huolehtivan asioistasi? Edunvalvontavaltuutuksella voi valtuuttaa haluamansa henkilön huolehtimaan asioistaan sen varalta, että tulee myöhemmin esim. muistisairauden vuoksi kykenemättömäksi hoitamaan itse asioitaan. Jotta edunvalvontavaltuutus on pätevä, on se suositeltavaa tehdä muistisairauden varhaisessa vaiheessa (tekijän tulee ymmärtää riittävällä tavalla sen tekemisen merkitys ja sisältö). Lisätietoa valtuutuksesta

41 Miten tehdä edunvalvontavaltuutus? Edunvalvontavaltuutukselle on asetettu omat muotovaatimuksensa eli mikä tahansa valtakirja ei käy. Muistiliitto on tehnyt malliasiakirjoja valtuutuksen tekemisen helpottumiseksi. Edunvalvontavaltuutusmalli 1 Edunvalvontavaltuutusmalli 2 Valtuutuksen laatimisessa on suositeltavaa käyttää asiantuntijan apua. Koska hinnoissa voi olla paljonkin eroja, kannattaa hintoja kysellä esimerkiksi useasta eri pankista.

42 Hoitotahdolla kerrot minkälaista hoitoa haluat Hoitotahtoon voi kirjata tulevaisuutta varten omaa hoitoa ja hoivaa koskevia asioita. Sitovien tahdonilmauksien lisäksi hoitotahtoon voi kirjata esimerkiksi toiveita koti- ja laitoshoidosta sekä mistä asioista pidät/et pidä. Tulostettava hoitotahtolomake Muistiliiton sivuilla Hoitotahto kannattaa tehdä sairauden alkuvaiheessa, jotta se on pätevä (katso edunvalvontavaltuutus).

43 Muistiyhdistyksesi yhteystiedot Osoite: Varusmestarintie 15, Turku Puh Neuvontapuhelin keskiviikkoisin klo 9-12 Puh Muistineuvoja Leeni Eriksson puh muistineuvontaa puhelimitse tai tapaamisella Aluesuunnittelija Marjut Aalto puh neuvontaa sosiaalietuuksista, palveluista ym.