Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää?

Transkriptio

1 Perttu Rönkkö Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? Taltioni ehealth seminaari 1

2 Lähtökohta Mikä saa suomalaisen kiinnostumaan terveydestään ja ottamaan ehealthin arkeensa? Mikä toiminnallisuus terveystilissä saa puolestaan ammattilaiset, niin terveydenhuollon kuin ICT-palveluiden osalta innostumaan Taltioni terveystili-liitoksesta? Miten terveystili kannattaa toteuttaa, jotta käyttäjät ja hyödyntäjät voivat luottaa siihen, että tietoja käsitellään asianmukaisesti ja ne on tallennettu turvallisesti ja toisaalta tekninen ratkaisu on kustannustehokas, skaalautuva ja joustava myös tulevaisuuden tarpeissa Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 2

3 Selvitystyöryhmä Haluamme osaltamme varmistaa että Suomeen syntyisi maailmanlaajuisesti ainutlaatuinen ekosysteemi, jossa kansalaiset ovat motivoituneita käyttämään terveystiliään ja siihen liitettyjä palveluita Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 3

4 Esityksen sisältö 1. Kansalaiskysely 2. Asiantuntijahaastattelut 3. Terveyteen liittyvän tiedon käsittely lainsäädännössä 4. Yhteenveto Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 4

5 Kansalaiskysely, TNS Gallup Tutkimuksen tavoite ja toteutus

6 Tutkimuksen toteutus Kohderyhmä ja näyte: Suomalaiset, 15+ Otanta iän, sukupuolen ja alueen mukaan edustavasti Tiedonkeräys TNS Gallup Forum paneeli (online-kysely) Ajankohta: N=1002 Tiedonkeräys ja käsittely on toteutettu ISO standardia noudattaen Lomake Lomake käsitti 27 kysymysyksikköä mukaan lukien yksi avoin kysymys Kyselyn kokonaiskesto oli noin 12 minuuttia Tutkimuslomake suunniteltiin yhteistyössä Microsoftin kanssa Raportointi Raportti yhteenvetoineen ja johtopäätöksineen Ristiintaulukot ja raakadata Excel-muodossa Avoimet kommentit Excel-listauksena 6

7 Digitaalisuus ja terveys- ja hyvinvointisovellusten käyttö

8 Laitteet ja internetin käyttö 86% älypuhelimien ja tablettien käyttäjistä oli käyttänyt jotain sovellusta. Yli 65-vuotiaista 96% oli käyttänyt internettiä vähintään päivittäin ja 66% oli käyttänyt jotain sovellusta Nuorista v. 93%:lla älypuhelin käytössään. Tietokone (pc tai kannettava) Älypuhelin Tabletti Minulla ei ole omaa laitetta Useita kertoja päivässä Päivittäin Viikottain Harvemmin kuin kerran viikossa En käytä Internettiä lainkaan 8

9 Digitaalisten terveys- ja hyvinvointisovellusten (ajanvaraus, valmennus yms.) käyttö - naiset ja yli 45 vuotiaat aktiivisimpia Oletko käyttänyt digitaalisia terveys- tai hyvinvointisovelluksia? 0% 100% Total (n=1002) 52 SUKUPUOLI Nainen (n=497) 60 Mies (n=505) 43 IKÄ 15-24v (n=172) 25-34v (n=179) v (n=139) v (n=202) 55-64v (n=181) 65+v (n=129) Kyllä 9

10 84% koki terveystietojen sähköisen tallentamisen tarpeelliseksi nyt tai tulevaisuudessa Huom! Vastaaja on voinut valita useamman kuin yhden vaihtoehdon 10

11 Kuluttajien suhtautuminen terveys- ja hyvinvointitietojen tärkeyteen

12 Henkilökohtaisen terveystiedon kerääminen koettiin tärkeämmäksi kuin hyvinvointitiedon kerääminen Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 1/3 N=

13 Henkilökohtaisen terveystiedon kerääminen koettiin tärkeämmäksi kuin hyvinvointitiedon kerääminen Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 1/3 N=

14 Sitä, että saa itse nähdä kaikki kootut tiedot, pidettiin toiseksi tärkeimpänä asiana kysytyistä Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 2/3 N=

15 Tärkein asia oli kerättyjen tietojen suojaaminen Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 3/3 N=

16 Lapsen terveystiedot ja oikeus terveydenhoidosta päättämiseen

17 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista Lapsen mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden on mahdollista. Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Jos alaikäinen potilas ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, hänellä on oikeus kieltää terveydentilaansa ja hoitoansa koskevien tietojen antaminen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen Tähän liittyen kysyimme vastaajilta, minkä ikäinen lapsi voisi kieltää terveystietojensa luovuttamisen huoltajalle ja minkä ikäisenä lapsi voisi itse päättää omasta terveydenhoidostaa. 17

18 Vastaajien mielestä 16 vuotias on kypsä päättämään terveystietojensa luovuttamisesta huoltajalle ja 17 vuotias on kypsä päättämään itse terveydenhoidostaan 18

19 Mielipiteet terveyden ylläpidosta

20 Erityisesti naiset korostivat henkilökohtaista vastuuta terveyden ylläpidossa, vanhusten hyvinvointi koettiin olevan yhteiskunnan vastuulla 0% 100% Terveydenhuollon organisaatioiden tulisi aktiivisesti jakaa tietoa ja kannustaa ihmisiä terveellisiin elämäntapoihin Jokaisen henkilökohtainen vastuu on hankkia tietoa terveistä elämäntavoista ja ylläpitää omaa terveyttään Verotuksessa pitäisi huomioida hyvät/huonot elämäntavat Aktiivisesta omien tai perheensä terveystietojen kirjaamisesta järjestelmään tulisi saada Kela-korvausta Vanhusten hyvinvointi on julkisen terveydenhoidon vastuulla, omaisilla on vain avustava rooli N=1002 Aivan samaa mieltä Melko samaa mieltä Ei samaa eikä eri mieltä Melko eri mieltä Täysin eri mieltä 20

21 Yli puolet vastaajista koki, että helposti käytettävissä oleva kooste omista terveystiedoista aktivoisi kunnon ja terveyden hoidossa 0% 100% Omaisten tulee aktiivisesti huolehtia vanhusten hyvinvoinnista ja terveydestä Yhteiskunnan tulisi tarjota jokaiselle 24/7 tavoitettavissa oleva etäneuvonta hyvinvointi- ja terveysasioissa Terveyteni ylläpidon kannalta minusta olisi tärkeää voida tehdä tarvittaessa sähköinen terveystarkastus, eli vastata terveyttäni koskeviin kysymyksiin, ja saada suuntaa antava tulos terveyteni tilasta Helposti käytettävissä oleva kooste omista terveys- ja hyvinvointitiedoistani aktivoisi minua hoitamaan itse omaa kuntoani ja terveyttäni N=1002 Aivan samaa mieltä Melko samaa mieltä Ei samaa eikä eri mieltä Melko eri mieltä Täysin eri mieltä 21

22 Tulevaisuuden työkalut

23 Henkilökohtaisen hyvinvoinnin parantamisessa lääkäri on tärkeässä asemassa Miten tärkeänä koet alla luetellut työkalut kun tulevaisuudessa haluaisit parantaa hyvinvointiasi? 0% 100% Kerään tietoja (esim. painomittaus) paperille ja seuraan kehitystä /3 osaa hyvinvointipalvelujen käyttäjistä piti vähintään tärkeänä Haen tietoa kirjallisuudesta Kysyn ystäviltä / läheisiltä neuvoa Tiedonhaku Internetistä esim. Googlella Vertaistuki esim. Facebookissa yms. Some-yhteisöt Hyvinvointia tukevat mobiilisovellukset ja mittalaitteet (sykemittarit, askelmittarit, ruokapäiväkirjat tms.) Lääkärin neuvot Luontaislääkintä Haen tietoa potilasjärjestöistä (esim. Astma- ja allergialiitto) Viidesosa alle 35 v. miehistä piti vähintään tärkeänä N=1002 Haen palveluja ulkomailta, esim. Baltiasta 14 Erittäin tärkeä Melko tärkeä Tärkeä Ei kovin tärkeä Ei lainkaan tärkeä

24 Liikuntaan, lääkkeiden päällekkäisyyteen sekä iän- ja terveyshistorian mukaisiin terveystarkistuksiin liittyvät tulevaisuuden sovellukset olivat kiinnostavimpia Mitä alla olevista sovelluksista voisit käyttää tulevaisuudessa? 0% 100% Liikuntasovellus (esim. kuten sports tracker) Sovellus, johon voin syöttää käyttämäni lääkkeet ja se kertoo onko niissä päällekkäisyyksiä, joista pitäisi neuvotella lääkärin kanssa. Sovellus, joka kehoittaa kutsuu kaikiin iän ja aikaisemman terveyshistorian huomioon ottaen tarpeellisiin tarkistuksiin ja mittauksiin Omaan käyttöön suunnattua terveyssovellusta (esim. mobiilisovellus diabetekseen), jos sairastuisit krooniseen tautiin Painonhallintasovellus, joka vain omassa käytössä Sovellus, joka kertoo lähimmän päivystävän terveysaseman ja apteekin % itsensä terveeksi tuntevista oli kiinnostunut Aplikaatio, jossa itse tallennettuun tietoon lääkäri antaa kommentteja pyydettäessä, esim. verensokeriarvot/verenpainemittauksen tuloksia yms. Hyvinvointia tukeva sovellus omaan käyttöön (esim. ruoka- tai unipäiväkirja) Terveydenhuollon / valmentajan kanssa yhdessä käytettävä terveyssovellus (esim. mobiilisovellus diabetekseen), jos sairastuisit krooniseen tautiin Uusimmat tutkimustiedot (artikkelit) tietyistä sairauksista / potilasjärjestöjen informaatio N=1002 Painonhallintasovellus, joka yhteydessä terveydenhuollon ammattilaiseen/valmentajaan Muu Muita mainittuja sovelluksia olivat mm.: Laboratoriokokeet ja niiden varaaminen ja seuraaminen Kelausmttari pyörätuolilla liikkuville Reseptinuusinta Luotettava sovellus lääkäriyhteydenpitoon lääkärikäyntien välillä Mistä halvimmat lääkkeet Ravintoneuvonta Rokoteseuranta 24

25 Sovelluksen tulisi olla lähes ilmainen, vaikka sillä olisi yhteys terveydenhuollon järjestelmiin Kuinka paljon olisit kuukaudessa valmis maksamaan sinua kiinnostavasta sovelluksesta, 0% 100% joka on vain sinun omaan käyttöösi, esim. ruokapäiväkirja tai verenpainemittaustulokset omassa kännykässäsi ,1 jolla on yhteys terveydenhuollon järjestelmiin, esim. ruokapäiväkirja tai verenpainemittaustulokset, jotka voidaan välittää esim. terveydenhoitajalle tai ravintoterapeutille ,3 N=1002 Sovelluksen tulisi olla ilmainen Alle 3 euroa 3-5 euroa 5-10 euroa euroa euroa Yli 50 euroa En haluaisi käyttää mitään sovellusta 25

26 Poimintoja avoimista kommenteista

27 Poimintoja avoimista kommenteista: Tällä hetkellä käytössä useampi liikuntasovellus johon syöttää tietoja. Kaipaisin synkronointia tietokantoihin, ohjelmien välillä. Tai yhtä tosi monipuolista kuntoilun seuranta ohjelmistoa/sivustoa. (Mies, 34 v.) Työterveyden hoitava firma on vaihtunut useampaan kertaan huolimatta siitä, ettei työpaikka ole vaihtunut. Tiedot eivät siirry uuteen paikkaan. Tiedot eivät ole myöskään siirtyneet julkisessa terveydenhuollossa, kun on muuttanut uudelle paikkakunnalle. Näin ollen tietoja on kadonnut, eikä missään ole yhtenäistä tietoa terveyshistoriastani. (Nainen, 30 v.) Toisaalta hieman huolestuttaa se, miten mahdollisesti jonnekin kerättyjä tietoja säilytetään ja tulevaisuudessa mahdollisesti käytetään. Terveystiedot ovat ensisijaisesti intiimejä tietoja, jotka eivät kuulu "terveydenhuollon ammattilaisten" tietopankkiin saati mihinkään yritysten kuten vakuutusyhtiöiden saataville. (Mies, 30 v.) N=

28 Poimintoja avoimista kommenteista: Rokotustiedot hajallaan, ei tietoa mitkä voimassa ja mitkä ei. Muu terveysdata on myös hajallaan eli 20v aikana työterveyden käynneistä ei saa koottua helposti dataa. Työterveyspalveluiden tuottaja on vaihtunut työpaikan vaihdon tai yrityksen fuusioiden takia moneen kertaan ja vanha data jää aina vanhalle tuottajalle. (Mies, 43 v.) Työn perässä muuttaessa ympäri maailmaa, perheenjäsenen lääkäri vaihtunut jatkuvasti ja eri paikoissa ja lääkäreiden kanssa tehdyt diagnoosit ym on mahdotonta yhdistää. Vaikea myös muistaa ja vertailla vanhoja labra tuloksia jne. Itse en ole ko. aikana tarvinnut lääkäriä, mutta ongelma olisi sama itsellä jos olisin tarvinnut. Puolisoni on sairastellut paljon "outoja" sairauksia ikäänsä nähden joten on vaikeaa päästä siitä jyvälle mitkä oireilut voivat liittyä toisiinsa. (Nainen, 34 v.) N=

29 Yhteenveto, kansalaiskysely Mahdollisuudet hyvinvointi- ja terveystietojen sähköiseen tallennukseen ovat olemassa, lähes kaikilla on käytössään internet ja myös vanhempi väestö käyttää sitä päivittäin. Yli puolet vastaajista oli jo käyttänyt jotain digitaalista terveys- tai hyvinvointisovellusta. Lisäksi korostui oma vastuu oman terveyden ylläpidosta. Tallennettavia tietoja kerääntyi vastaajille lähes 2/3 käytti terveydenhoitopalveluja useammin kuin kerran vuodessa, lähes 20% käytti hyvinvointipalveluja vähintään kerran kuukaudessa. 84% vastaajista piti terveystietojen sähköistä kokoamista tarpeellisena nyt tai tulevaisuudessa Erittäin tärkeiksi asioiksi nousivat Terveys- ja hyvinvointitietojen suojaus Saada nähdä itsestä kootut tiedot Omien tietojen poisto järjestelmästä niin halutessaan Mahdollisuus hyödyntää tietoja ulkomailla tarvittaessa Oman hyvinvoinnin parantamisessa lääkärin neuvoilla on edelleen keskeinen rooli. Liikuntaan, lääkkeiden päällekkäisyyteen ja tarpeellisiin terveystarkastuksiin liittyvät sovellukset koettiin kiinnostaviksi. 29

30 Asiantuntijahaastattelut Teemahaastatteluita loka-joulukuussa asiantuntijaa mm. ministeriöitä, Kela, Sitra, sairaanhoitopiirejä, kuntia, lääkäreitä, asiantuntijajärjestöjä sekä alalla toimivia yrityksiä Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 30

31 Terveystilin liittyminen Kanta-arkistoon KANSALAINEN AMMATTILAINEN TERVEYSTILIIN LIITETTY SOVELLUS /APPSI KANSALAISEN NÄKYMÄT / KÄYTTÖLIITTYMÄT AMMATTILAISEN NÄKYMÄT / KÄYTTÖLIITTYMÄT TERVEYSTILI ARKISTO KANTA ARKISTO Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 31

32 Eritasoisen datan problematiikka JULKINEN TERVEYDENHUOLTO YKSITYINEN TERVEYDENHUOLTO KAUPALLISET LIIKUNTA- JA HYVINVOINTIPALVELUT potilaskertomus terveen ihmisen aktiviteettitieto OMAKANTA OMAKANTA LAAJENNUS BIG DATA SOVELLUKSET SOVELLUKSET HEALTH ANALYTICS Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 32

33 Ennen Kanta-arkiston käyttöönottoa syntyneet tiedot Kanta-arkiston käyttöönoton jälkeen syntyneet tiedot Selkeä tarve terveystilille Terveydenhuollon ammattilaisten tuottamat tiedot Itse tuotetut tai käyttäjän tilaamien palvelujen tuottamat tiedot KANTA- ARKISTO TERVEYSTILI TERVEYSTILI TERVEYSTILI Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 33

34 Terveyteen liittyvän tiedon käsittely lainsäädännössä Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 34

35 Pilvi on turvallinen, joustava ja kustannustehokas EU:n komission muistion mukaan pilvipalveluita on pidettävät turvallisempina kuin organisaation omia tietojärjestelmiä Kerroksittainen tietoturvallisuus Uusimmat tietoturvallisuusratkaisut Korkeampi automaatioaste Vähemmän mahdollisuuksia inhimillisille virheille Tiukka standardointi, kattavampi testaus Turvallisuusparannukset koskevat aina kaikkia palvelun käyttäjiä Standardoidut palvelut, standardoidut sopimusehdot, palvelutaso Nopeus käyttöönotossa ja muutoksissa Skaalautuvuus Kustannukset murto-osa vastaavan perinteisen palvelun kustannuksista Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää?. 35

36 Terveystietoja koskeva lainsäädäntö Potilaslaki 785/1992) STM asetus potilasasiakirjoista (298/2009) Lääkelaki (395/1987) Potilasasiakirjan määritelmä Potilasasiakirjat salassa pidettäviä Käyttäjien yksikäsitteinen tunnistaminen Salassa pito varmistettava palveluhankinnoissa Apteekkien salassapitosäännökset Sähköiset potilastiedot -laki (159/2007) E-reseptilaki (61/2007) Potilastietojen saatavuus, käytettävyys, eheys Lokitiedot Liittyminen KanTa-palveluihin Tietojärjestelmien luokittelu Olennaiset vaatimukset tietojärjestelmille Vaatimustenmukaisuuden osoittaminen Omavalvonta Valviralla tarkastusoikeus Käyttäjän vahva tunnistus Resepteissä sähköinen allekirjoitus Henkilötietolaki (523/1999) Arkaluonteisten henkilötietojen käsittely Tietojen siirto EU:n ulkopuolelle Biopankkilaki (688/2012) Henkilön suostumus Yksityisyydensuojan varmistaminen Tietojen turvallinen säilyttäminen Siirto ulkomaille vaatii Valviran luvan VTJ-laki (661/2009) Tarkastusoikeus VTJ:stä peräisin oleviin tietoihin Tietoyhteiskuntakaari Viestinnän luottamuksellisuus Viestinnän tunnistetietojen käsittely VN päätös huoltovarmuuden tavoitteista 2013 Kriittisten tietojärjestelmien ja tietovarantojen varmistaminen Kriittisten järjestelmien sijoittamisen reunaehdot Kriittisten järjestelmien sijoittaminen EU:n alueelle Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 36

37 Lainsäädäntö ja toimintatavat Lainsäädäntö on teknologianeutraalia Terveystietojen käsittelyssä varmistettava käytettävyys, eheys ja turvallisuus Tietoturvallisuuden arvioinnin toimintatapaa kehitettävä Jokainen asiakas ei voi erikseen käydä pilvikonesalissa arvioimassa tietoturvallisuutta (tietoturvariski) Arvioinnin toimintatapa on suunniteltava asiakkaiden ja pilvipalvelujen tuottajan välillä yhteistyössä Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 37

38 Pitääkö tietojen olla Suomessa Arkaluonteinen henkilötieto pilvipalvelussa EU-alueella aina sallittua Arkaluonteinen henkilötieto pilvipalvelussa EU/ETA:n ulkopuolella tai johon pääsy EU/ETA:n ulkopuolelta vaatii Henkilön yksikäsitteinen suostumus EU:n mallisopimuslausekkeiden mukaiset sopimusehdot Kansaneläkelaitoksen on itse hoidettava KanTa-palvelut Käytännössä tämä tarkoittaa, että palvelut ja tiedot ovat Suomessa Biopankin tietojen tallennus tai käsittely Suomen ulkopuolella vaatii Valviran luvan Huoltovarmuuden kannalta kriittiset järjestelmät ja tietovarannot voidaan sijoittaa EU:n alueelle Varmistettava tietojen käytettävyys poikkeustilanteissa Lainmukaisuus, saatavuus, eheys, turvallisuus varmistettava Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää?. 38

39 Yhteenveto ja suositukset Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 39

40 Yhteenveto Pirstaleisille terveys- ja hyvinvointitiedoille kaivataan kokoajaa Tulevaisuudessa Kanta-palvelu ratkaisee ongelman osittain Tiedot tallennetaan vasta Kanta-palvelun käyttöönotosta alkaen Tietoja siirrettänee takautuvasti Kanta-palveluun hyvin niukasti Terveystili tarvitaan käyttäjän omien tietojen tallentamiseen Itse tuotetut tai itse hankitut /kerätyt tiedot Terveystilin käyttö tulee olla helppoa ja kannustaa vastuun ottamiseen omasta terveydestä Turvallinen, skaalautuva ja joustava pohja kehittyvälle ekosysteemille Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 40

41 Suositukset Kansallinen terveystili toteutetaan valtakunnallisena hankkeena Keskitytään kriittisen massan saavuttamiseen käyttäjämäärässä Tietotekninen näkökulma Suomeen riittää yksi järjestelmä Hankkeelle varmistetaan riittävä rahoitus Koska järjestelmä liittyy hyvin läheisesti julkisin varoin tuettuun terveydenhuoltoon, olisi luontevaa rahoittaa myös järjestelmän kehitys ja käyttö julkisin varoin Järjestelmän suunnittelussa huomioidaan eri sidosryhmien tarpeet Kansalaisen /käyttäjän tarpeet järjestelmän tiedot, tietojen jakaminen ym. ovat selkeästi käyttäjän hallinnassa Huomioidaan myös puolesta asiointi Terveydenhuollon ammattilaisten tarpeet single sing-on ratkaisut suositeltavia mahdollisesti integrointi operatiivisiin järjestelmiin Mahdollistetaan ekosysteemin kehittyminen Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 41

42 Perttu Rönkkö Taltioni ehealth seminaari Miten kansallista terveystiliä tulisi kehittää? 42