UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF

Transkriptio

1 1 UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2014 YLEISTÄ Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry on 1967 perustettu potilasjärjestö, joka toimii munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän omaistensa etu- ja palvelujärjestönä. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on aktivoida jäsenistöä järjestämällä ohjausta ja neuvontaa, asiantuntijaluentoja, virkistystoimintaa ja erilaisia mahdollisuuksia liikunnan harjoittamiseen. Tämän lisäksi yhdistyksen tavoitteena on seurata Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin hoidon ja sosiaaliturvan saatavuutta ja kehitystä. Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2014 lopussa 1303 (vuoden 2013 jäsenmäärä oli 1256), joten yhdistyksen jäsenmäärässä tapahtui pientä kasvua. Jäsenistö koostuu munuais- ja maksapotilaista, heidän omaisistaan, hoitohenkilökunnasta sekä muista asiasta kiinnostuneista. Valtakunnallisesti elinsiirtojen määrä kasvoi edellisvuosista. Vuonna 2014 Suomessa tehtiin 240 munuaissiirtoa, 1 haima-munuaissiirto, 59 maksansiirtoa, 24 sydämensiirtoa, 15 keuhkonsiirtoa ja 2 sydänkeuhkosiirtoa. Suomen munuaistautirekisterin vuoden 2013 raportin mukaan Uudenmaan sairaanhoito-piiri HUS:n alueella oli aktiivihoidossa 1238 munuaispotilasta. VARSINAINEN TOIMINTA Edunvalvonta ja vaikuttaminen Yhdistys jatkoi yhteistyötään Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin alueella olevien munuais- ja maksasairauksien hoitoyksiköiden sekä elinsiirtohoitoyksiköiden kanssa. Yhdistyksellä oli 5 kokemuskouluttajaa, jotka osallistuvat muun muassa ensitietopäiville ja sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden koulutustapahtumiin. Yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa toteutettiin: Donorpäivä Meilahden Tornisairaalassa Meilahden kampuspäivä Pieni ele -keräys (ennakkoäänestys) ja (varsinainen äänestyspäivä) Yleisöluento maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Töölön kirjastossa Hallituksen yhteistyötapaaminen ylilääkäri Eero Honkasen kanssa Donorpäivä Hyvinkään sairaalassa Munuaissäätiön Terveet munuaiset -tapahtuma Biomedicumissa Euroopan elinsiirtopäivän megatapahtuma Kampin torilla Vantaan terveysmessut Edunvalvontaryhmä valmisteli yhdistyksen edunvalvonnan ja vaikuttamistoiminnan pitkä-jänteiseksi kehittämiseksi hankesuunnitelman, johon kuului 2015 toteutettava edunvalvontakysely. Edunvalvontaryhmä kartoitti Uudenmaan kunnissa toimivat vammaisneuvostot ja niiden sen hetkiset toimikaudet. Uumun jäseniä kannustettiin asettumaan ehdokkaiksi alkaville toimikausille. Helsingin vammaisneuvoston sairauskohtaisten järjestöjen edustajat asettivat vuosille ehdokkaakseen Uumu ry:n Aulikki Rautavaaran.

2 2 Tiedotus- ja julkaisutoiminta Yhdistyksen UUMU-lehti ilmestyi neljä kertaa. Päätoimittajana toimi Juha Latva-Nikkola. Taiton teki Mainostoimisto Avenue Oy, Helsinki. Lehdissä tiedotettiin tapahtumista ja otettiin kantaa ajankohtaisiin sekä edunvalvonnallisiin kysymyksiin. Espoon Seudun Näkövammaiset ry toimitti UUMU-lehden näkövammaisille cd:nä. Yhdistys ylläpiti kotisivuja osoitteessa Koulutus UUMU ry mahdollisti jäsenistönsä kouluttautumista seuraavissa tapahtumissa: Etelä-Suomen alueellinen yhteistyöpalaveri Helsingissä Munuais - ja maksaliitto ry:n järjestämät järjestöpäivät Kajaanissa Vertaistukijoiden koulutus Lahdessa Munuais- ja maksaliitto ry:n ja SuomenVammaisurheilu ja liikunta VAU ry:n liikuntavastaaville sekä muille liikunta-aktiiveille järjestämät koulutukset Vertaistukitoiminta Yhdistyksellä oli 22 vertaistukihenkilöä, jotka osallistuivat muun muassa Meilahden Kolmiosairaalassa järjestetyille tulevien dialyysipotilaiden ensitietopäiville sekä dialyysiosastojen potilastapaamisiin. Vertaistukitoiminta toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n sekä Meilahden potilastukipiste OLKAn kanssa. Yhdistyksen jäseniä osallistui Munuais- ja maksaliiton järjestämille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Vertaistukitoiminta toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa. Kohdennettuina vertaistapaamisina järjestettiin: Kotidialyysipotilaiden vertaistuki-ilta , 19 osallistujaa Kotidialyysipotilaiden vertaistuki-ilta , 19 osallistujaa Virkistystoiminta Vuoden aikana järjestettiin 7 virkistystapahtumaa: Rokkakekkerit Uumun toimistolla , 50 jäsentä Irwin- Ikuinen kapinallinen teatteri , 60 osallistujaa Viimsi Spa-kylpyläretki , 40 osallistujaa Niko Kivelän Stand up-kiertue kevät 2014, 6 paikkakuntaa / 18 osallistujaa Haltialan kotieläintilan ulkoilupäivä , 20 osallistujaa Pyynikin kesäteatteriretki , 30 osallistujaa Lipasvahtien kiitoskahvitus , 18 osallistujaa Megaviikonlopun aamukahvitus Uumun toimistolla , 25 osallistujaa Pikkujoulut Ravintola Pääpostissa , 140 osallistujaa Malmin B.Braunin dialyysiyksikön puurojuhla , 8 vapaaehtoista + 60 potilasta Loma-asunto Joutiainen oli kesäkuukausina jäsenten ahkerassa käytössä. Ympärivuotinen käyttöaste on pysynyt suurin piirtein samana kuin aikaisempina vuosina. Vertaistreffit Kerhonvetäjinä toimivat Hannu Ouvinen ja Henry Virtanen Avoimet vertaistreffit kokoontuivat yhteensä 5 kertaa: tapaaminen , 14 osallistujaa tapaaminen , 6 osallistujaa PoGon teatteri Ilmaista rahaa , 23 osallistujaa tapaaminen , luennoitsijana psykoterapeutti Ritva Salminen, 14 osallistujaa tapaaminen , 16 osallistujaa

3 3 Lapsiperheiden toiminta Kerhonvetäjänä toimi Sari Ruotsalainen. Luumuksi nimetty perhekerho kokoontui vuoden aikana yhteensä 8 kertaa: Perheretki luonnontieteelliseen museoon , 7 lapsipotilasta perheineen Tatun ja Patun Suomi- lastenteatteri , 6 lapsipotilasta perheineen Sonera perhepäivä Sonera Stadiumilla , 3 perhettä Lapsipotilaiden äitien ilta , 3 osallistujaa Lapsipotilaiden tapaaminen Kivikon HopLopissa , 7 lapsipotilasta perheineen Lapsipotilaiden vanhempien kahvitteluilta osallistujaa Puhvelli-Billin lännensirkus lastenteatteri , 5 perhettä Urheilumuseon retki , 4 lapsipotilasta perheineen Nuorten aikuisten kerho Kerhonvetäjänä toimi Antti Pollari. Nuorten aikuisten kerhon jäsenet tapasivat vuoden aikana 5 kertaa: Talviklassikko Jokerit -HIFK, , 8 osallistujaa Tapaaminen , 6 osallistujaa Hammaslääkärin Jaana Helenius-Hietalan luento , 4 osallistujaa Keilaus Ruusulan keilahallissa , 5 osallistujaa Tapaaminen , 4 osallistujaa Paikalliskerhot Kerhotoiminta oli koettu hyvin tarpeelliseksi. Näin jäsenet tapasivat omalla alueellaan ja antoivat toisilleen tukea. Kerhojen yhteyshenkilöiden kautta saatiin tietoa esim. hoidon saatavuudesta ja potilaiden tarpeista sekä toiveista kyseisellä alueella. Tammisaaren kerho kokoontui muutaman kerran vuoden aikana yhteistyössä Raaseporin Sydänyhdistyksen kanssa. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Eino Valtonen Raaseporista. Keski-Uudenmaan kerho kokoontui 6 kertaa vuoden aikana. Kerholaiset kokoontuivat pääsääntöisesti Hyvinkään Sveitsin uimalassa uinnin, vesijumpan ja vesijuoksun merkeissä. Osallistujia tapaamisissa oli noin 5-10 henkilöä. Vuoden aikana kerholaiset kävivät Teatteriretkellä Tuusulassa ja osallistuivat Donorpäivään Hyvinkään sairaalassa. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Maija Matero. Porvoon kerho kokoontui vuoden aikana 11 kertaa. Kokoontumispaikkana oli Omenamäen palvelukeskus Porvoossa. Toukokuussa tehtiin kesäretki ja lokakuussa kerholaiset osallistuivat Kotirintaman radiohitit - konserttiin. Joulukuussa kokoonnuttiin puurojuhlan merkeissä. Kerhonvetäjinä ja yhteyshenkilöinä toimivat Hilkka Lehtonen ja Bror Bergman. Luoteis-Uudenmaan kerho (Karkkila, Kirkkonummi, Lohja, Siuntio, Vihti) aloitti tapaamisensa keväällä Vuoden 2014 aikana oli kolme tapaamista: Lohjan Cafe Laurissa, Vihdin keilahallilla ja Jättölän kylätalolla, Lohjan Nummella. Liikuntatoiminta Liikunnalla on tärkeä merkitys jäsenistömme terveyden ja henkisen hyvinvoinnin kannalta. Jäsenistöä kannustettiin liikkumaan sekä omatoimisen liikunnan että liikuntaryhmien avulla. 63 potilasjäsentä sai omatoimisen liikunnan tukea, jolla korvattiin 25 % jäsenen liikuntakuluista 100 euroon asti. Kuntokeidas Sandelsin allasjumpparyhmä Helsingissä kokoontui vuoden 2014 aikana yhteensä 30 kertaa ja siihen osallistui 16 allasjumppaajaa. Palvelukeskus Foiben allasjumpparyhmä Vantaalla kokoontui vuoden 2014 aikana yhteensä 30 kertaa ja siihen osallistui 12 allasjumppaajaa. Talin keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 30 kertaa ja siihen kuului 11 keilaajaa. Nurmijärven keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 15 kertaa ja siihen kuului 9 keilaajaa. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n organisoi vuoden 2014 aikana 9 keilacup -osakilpailua, jotka jakautuivat eri puolelle Suomea. Kilpailuihin osallistui 12 uumulaista. Toukokuussa 2014 Talin keilahallilla järjestettyjen keilacup -osakilpailuiden järjestämisestä vastasi UUMU ry. Mukana oli 82 osallistujaa eri vammaisryhmistä. Uumun jäsenten sisäinen keilamestaruuskilpailut pidettiin marraskuussa Viidenteen Ajalin golf tapahtumaan osallistui Ruukkigolfin viheriölle yhteensä 9 elinsiirron saanutta ja 13 ystävää.

4 4 Elinsiirron saaneiden talvilajien MM-kilpailut järjestettiin Ranskassa. Suomesta kisoihin osallistui neljä kilpailijaa, joista kaksi oli uumulaisia. Elinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien EMkesäkiata järjestettiin Puolan Krakovassa. Joukkueeseen kuului 20 kilpailijaa, joista 19 sai vähintään yhden mitalin. Mukana olleet 11 uumulaista nousivat palkintokorokkeelle keilauksessa, petanquessa ja golfissa. HALLINTO JA PÄÄTÖKSENTEKO Luottamuselimet Yhdistyksen toiminnasta vastaa hallitus, johon kuului kuusi varsinaista ja kuusi henkilökohtaista varajäsentä. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana yhdeksän kertaa. Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Uumun toimistolla , paikalla 42 jäsentä. Yhdistyksen kirjanpidon on hoitanut tilitoimisto Datacleric Oy Vantaalta. Yhdistyksen varsinaisina tilintarkastajana on toiminut HTM Päivi Mishael, Nexia Oy Helsingistä. Hallituksen puheenjohtaja sekä varsinaiset ja varajäsenet vuonna 2014 Puheenjohtaja Hannu Ouvinen Varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola Varsinainen jäsen Varajäsen Rainer Nissinen (taloudenhoitaja) Maarit Pennanen Olavi Rautiainen Suvi Saukkoriipi Teemu Tiilikka Jorma Wilén Henry Virtanen Timo Nerkko Marjatta Suikkanen Heli Saloranta Riitta Koponen Aulikki Rautavaara TOIMIHENKILÖ JA -TILAT Yhdistyksen henkilökuntaan kuuluu järjestösihteeri, joka työskentelee osa-aikaisessa työsuhteessa. Yhdistyksen toimitilat sijaitsevat vuonna 1997 ostetussa huoneistossa osoitteessa Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki. Huoneistossa on vuokralaisina Keliakialiiton Etelä-Suomen aluetoimisto, Vantaan Fysio sekä Helsingin seudun Psoriasisyhdistys. Toimitiloja on vuokrattu myös ulkopuolisille järjestöille.

5 5 TALOUS Varainhankinta Yhdistyksen toiminnan rahoitus perustuu jäsenmaksutuloihin, Raha-automaatti-yhdistykseltä sekä Uudenmaan kunnilta saataviin avustuksiin ja testamenttilahjoituksina saatujen varojen tuottoihin. Varoja on sijoitettu asunto-osakkeisiin, pörssiosakkeisiin sekä rahastoihin. Sijoitustoiminnassa pyritään pitkäjänteiseen toimintaan ja maltilliseen riskinottoon. Lisäksi yhdistys hallinnoi muutamia omakatteisia rahastoja (mm. Raimo Ellilä- rahasto), joiden varoja käytetään jäsenistön terveyttä ja hyvinvointi edistävään toimintaan. Vuoden 2014 jäsenmaksua oli 22 euroa/jäsen. Toimintavuonna oli EU-vaalit, joiden yhteydessä järjestettyyn Pieni ele-keräykseen osallistui lähes 90 vapaaehtoista uumulaista 9 eri kunnassa. Yhdistyksen taloutta heikensi huomattavasti yhdistyksen entisen sihteerin usean vuoden ajan tekemät kavallukset ja taloudelliset väärinkäytökset sekä niitä seuranneiden selvitysten teko. Avustustoiminta Yhdistys on tilannut sanoma- ja aikakauslehtiä munuaisosastoille ja dialyysiyksiköihin sekä lastenlehtiä Lastenklinikalle. Lastenklinikalle toimitettiin myös lahjoituksena saatuja joululahjaleluja. Yhdistys liittyi tukijäseneksi Uusi Lastensairaala 2017 ry:hyn. Yhdistys tuki MM-kisoihin matkanneiden jäsenten kisamatkaa. Raimo Ellilän rahastosta on avustettu 8 potilasjäsentä joko suurien sairaus -, opiskelu - tai kuntoutusmaksuissa.

6 6